なりちん さん プロフィール

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なりちんさん: スーパーアム君 どこまでも行く!
ハンドル名なりちん さん
ブログタイトルスーパーアム君 どこまでも行く!
ブログURLhttps://ameblo.jp/a-brave-baby/
サイト紹介文ダウン症のアムは7カ月の早産、670gの超低出生体重児。心臓病といくつかの合併症があります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供12回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2012/06/21 10:39

なりちん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • エネーボの蓋
  • 先輩お母さんから教えてもらいました!エネーボの蓋!エネーボを処方してもらった時に薬局に「この蓋がほしい」というと貰えますメーカーからの取寄せになるので少し日数がかかります。薬局の方、たぶん蓋と言われて分かったはずなのに「どんなものですか?」と聞いてきた。写真を持っててよかった。無料でもらえますよ! [続きを読む]
  • プール中止
  • <小学2年生>昨日、学校最後のプール暑いからアムも付き添いの先生も良かったね〜なんて思っていたの児童発達支援の時は小さいから本格的なプールではなく、大人が立っても膝ぐらいの深さがあるかないかでしょう学校は普通のプールの深さ!アムは足がつかなくても1対1で先生がついてるからビート板や浮き輪で、そして、手を引いて浮かせてくれるそりゃ絶好調に喜ぶわけですよけど、帰宅後のノートに「今日はプールが中止になり [続きを読む]
  • 暑い…
  • ネエネはこの暑さでもテニスです!昨日から2泊3日の合宿です。こんなジュースを持って行きました。凍らせたペットボトル…北海道の両親が5月に来た時にコンビニで買って渡したら、「あら、しばれてる!(凍ってるの北海道弁)」と、ビックリしてました。いや、夏になったら北海道でも売ってるでしょ?と聞いたが、コンビニ行かないから分からない…と。全国どこでも売ってると思ったが、もしかして北海道では凍らせたのはない [続きを読む]
  • 帰宅後
  • 昨日のプールから帰宅後…主人はぎっくり腰気味でベルト巻き始めました家ではプンプンしてやりたい放題のアムですが慣れない場所に行くと、一気に内気ボーイになりますまず、歩かない…手を差し出しても歩かない…ぶら下がる…(手首引っ張る)足を地面につかないように上げてぶら下がる…(気をつけ、ピッ!)言葉に思わず反応して立つが歩こうとすると倒れる…プールの中は人が多くて主人の足にしがみつく(背中側に主人の足)周 [続きを読む]
  • 行ってらっしゃい
  • 暑い…アムなんかプンプンしてるし色々な物をフローリングに持ってきては投げるアイロン…どうして見つけだしてくんのそれをクルクルと回して遊ぶ、持ち歩く、落とす…床、ガッツリ凹んでるそんな傷、アムが生きてる証のようにいっぱいあるし…お昼ご飯は何故か途中からフンフン機嫌悪くスプーンは噛むわ私が持ってるお椀に手をかけてひっくり返すわペットボトルのマラカスをずっーと鳴らし続けてうるさ〜い!犬のおもちゃみたいな [続きを読む]
  • これ…やめて
  • なんだかわかりますか?主人の靴下ストレス溜まっているから些細な事にもまたもやイラッとしちゃいますカタツムリ??状態で洗濯機に入れるのやめて!と何回言ったでしょういつもはそれでも生乾きの匂いしたら嫌だから直して乾かしてたけど、今回、このままにして干してやるどう思うのでしょう…このような行動が直ると聞いたことあるのですが…実験!今まで部屋干し用洗剤を信用していなかったのですが、値段も同じだし使ってみる [続きを読む]
  • 咀嚼(そしゃく)
  • アム、小学校2年生!水分はトロミをつけてスプーンで食べ飲みをしています食形態は刻み食ですでもこれは丸呑みをしてしまうのでダメだそうです普通に家族の食事を作ってからアム用にキッチンバサミでチョキチョキやってますこれがまた時間がかかる…そして、自食がまだ出来ないですとなると全介助の食事…あ〜早くこの時期から解放された〜いそんなこんな7年が経ってますあ〜愚痴です時々、叫んで何もかもから解放されたい…と思 [続きを読む]
  • うまい!
  • クラフトジン岡山これ、うまいらしい飲兵衛にはね!香りがね、香水みたいに色んな香りがするの!私には分からないけど、元 酒問屋に勤めた父にはサイコーらしいよ父の日にプレゼントかね! [続きを読む]
  • ホテルでのミキサー食
  • ANAインターコンチネンタル万座ビーチリゾートに泊まってきました!実家以外、連泊で家族旅行するのはアムを連れては初めてです旅行となると大変なのが、アムの食事…胃ろうはついてますがね、お口からも食べられるのですがね、形態がミキサー食〜凄く細かい刻み食までしか食べられない…事前にホテルのレストラン(アクアベル)へ電話してミキサー食を作って頂けるか確認!対応可能だったのでこちらにしましたさすが大手リゾート [続きを読む]
  • 最近のアム!
  • 小学1年生 身長95cm 体重13.5kg歩けるのに歩かない自信がなくて臆病に育ってしまったのも親のせいかなぁ…公園に行っても 頑として歩かないしゃがみながら数歩歩くというアム!ミニオン・カラーです癒しのアムです [続きを読む]
  • ビックリ?(??д??)?!!した
  • アム、突然喋り出した ! ‼(?'?'? ?)?「おかあさん、いままで分からないふりをしていたけど、ホントはぜ〜んぶ 分かっていたよ」え!アムしゃべれるの!いや、ホントに喋っている夢でないよね?夢だよね…きっと夢なんだろうけど…でも、普通に話すアムの声!私の想像の音声なんだけど、凄く感動でドキドキするほど興奮したわ今朝の夢…今ふと思い出したきっと、昨日の学校からの連絡ノートに新しい先生にいいところ見せた [続きを読む]
  • 手つなぎ
  • 健常者…障害者…全てが健常者なんて人いないと思う…皆、少なからずどこか障害を持って生まれてる!この言葉、みょーに納得私も感じていた!アム…手をつないだらすぐ寝ると聞いて、添い寝では手つなぎで寝ると5分足らずで寝てくれるでも、最近暑いからギュッとおやすみの挨拶をしたら手を離して横で添い寝…けど、ムクッと起きて私の手を探る昨日は安倍川花火大会ネエネが浴衣を着て行きましたお父ちゃんに尾行はさせず、お迎え [続きを読む]
  • 付添い登校!
  • お久しぶりです!アム…小学生になりましたそして私も一緒に付添い登校してます医療的ケア児(胃ろう)なんでね、仕方ないのですだけど…ただ付添うだけで、アムの場合は現在お口から食べれるようになってきてるので、親の出番が少ないのですが…めっちゃ疲れます…じゃあ働いてる方なんてもっと疲れるはず…なんて思ったのですが、仕事の方が楽だと言ってる方がいました想像して下さい!朝9時から14時まで病院の待合室でずっと [続きを読む]
  • 放課後デイサービス
  • <5歳11ヶ月>年長さん春から小学1年生になりますが…支援の必要な子どもたちは学校が終わった後は放課後デイに行く子がほとんどです!放課後デイとは障害児の学童保育みたいな感じなんですが、実際は療育(日常生活動作の指導、集団生活への適応訓練等)を目的としたところなんです!この1年で凄まじい勢いで増えているのです!我が市ではただ、見極めないとならないのが預かってはくれるものの、テレビを観せてほったらかし [続きを読む]
  • 年度末に向けて
  • <5歳11ヶ月>年長さんすご〜くお久しぶりです100日以上ブログを書かないとアメーバさんからメールがきましたよいやいや、メチャクチャ忙しくて…だけど、身体がついていけなくて…年長さんの年に役員は大変です年度末に近付き、引継ぎを見直すと「あら?知らん」ということが沢山出てきました卒園児を送る会のプレゼントなども自分たちで用意して…部分的に司会して…最後の最後まで仕事があり、ホッと出来ない…卒園式終了 [続きを読む]
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