reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttps://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供256回 / 365日(平均4.9回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • 分かってるってば
  • 昨晩の発作は、悪玉説適用発作だったのか、目ぱちほとんどなし!ミオクロニーなし!の本日。でも、すげーー台風……笑なので、びわこ博物館へ行きました。障害者手帳があるので、付き添い(私)と本人(ことぶき)が無料。パパは夜中に釣りに行ったので、寝不足のため駐車場で寝ていました。 よって、無料。最初の方は貸切り状態でした。でも、すげーー台風(←)のため、行くところない家族連れがワンサカと来た頃『ごはん!ごーはーん [続きを読む]
  • どれが残るんだ!
  • 金曜日、学校行く前から、1回1回が強めの目のミオクロニーがありここで一気に大発作になると、キレ良く止まる発作→そのまま活動できるこのまま目ぱちが増えてくると、ガクガク引っ張られたりしてくる方向。と、説明。金曜日はお昼までなので迎えに行ったら、目ぱちが増えてガクガク引っ張られていました。そっちか……とガッカリ。家に帰って来て、ガクガク引っ張られながら、積み木で遊んでいたら14時頃に、座ったまま身体が折れ [続きを読む]
  • 狭間っ子問題
  • 最近、よく話題になってる狭間っ子問題。支援学校も、知的障害と身体障害と分かれてる県があったりしてドラベ児たちの行く先は、悩ましい所です。また支援級にはきっと、支援級の問題があるんだろうなと思います。うちの市の支援学校は、知的障害も身体障害も同じ学校で呼吸器のついた子や、気管切開してる子、自閉症、知的障害、身体障害、ダウン症、うちのような難治性てんかん、などみんな同じ学校で、クラスもバラバラです。こ [続きを読む]
  • 地獄の1日
  • 日曜日にキレの良い発作をして、月曜までは元気だった。火曜は朝は元気だったけど、学校で結構目ぱちありましたーと報告があり訪問看護の日だったけど、お風呂やめておきますレベルのミックス発作。なんだよ、なんなんだよ。案の定、夜寝かしつけ時にガタガタミオクロニーが始まり右半身強直発作1分30秒、でそのまま寝ました。こうなると、水曜日は悪い日。とてもとても学校なんて行けるわけない位に、ガクガク引っ張られ続けてい [続きを読む]
  • 金曜日から日曜日の発作
  • 悪い日が続くなーという金曜日。学校はお昼までだったのですが、目ぱちが多かったそうで帰って来てからも、目のミオクロニーだらけ。15時を過ぎた頃から、身体のぴくつきが出てきて、右にガクガク引っ張られ始めました。誤嚥に気を付けながら、夜ご飯を食べさせお薬を飲ませて……デジャブかよという位、木曜と同じパターン。身体をくねらせ、発作から逃れようとしていて『いや!あかん!いたいーー!』と泣き叫びミオクロニー群発 [続きを読む]
  • 右半身強直発作
  • 昨日は学校から帰って来て、16時くらいまでは元気だったのですが一気に急降下。毎度のことですが、夜ご飯の時ガクガク引っ張られていて、発作で誤嚥しそうで怖い。薬を飲ませて、即お布団に。そして、ミオクロニー発作群発でガタガタして『いや!いたい!!』と泣きミオクロニー重積になり身体がグーーっと堅くなり『うわーーーー!』と声が出て右半身強直発作になりました。1分50秒で止まり、顔が左に向いたり戻ったり。……続く [続きを読む]
  • 理想と現実
  • 昨日は朝から目ぱちと目のミオクロニー。お呼びだしの空気、半端ないわ〜と思ってたら学校に行く車の中で、左半身強直発作になりました。後ろの座席に座らせていて、発作のリズムで横にあるバギーに頭を何度もぶつけていたので焦って警察署の前にベタづけ。何人か警察官の方が、不思議そうに通りましたが、良くも悪くも声をかけられることはなく←1分半ほどでしっかり止まったようで、目ぱちや目のミオクロニーなども落ち着きまし [続きを読む]
  • 発作の嵐〜それから
  • 朝から目ぱちと目のミオクロニー……と思っていたら、ガクガク左に引っ張られるミオクロニー。が、止まらなくなってきて車の中で左半身強直発作2分……止まりきって……る??ない??一応声が出てきたけど家に帰るとガクガク左に引っ張られ、ミオクロニー重積30分。からの左半身強直発作2分。止まり……きって……る??ない??そしてまたミオクロニー重積20分→左半身強直発作2分半。ダイアップは昨日使ってる。もう効かなくな [続きを読む]
  • 母親は休めません
  • いつもは食いつきが悪い『お絵描き』『じーじー!(字)』と言うと、お絵描きなんだけど、珍しく『じーじー!』と自ら言ってクレヨンとスケッチブックを準備。ご飯を作っていたら『ままーーーーー!ままーーーーー!ままーーーーー!』と呼ぶ。『はーい、何??』と答えると『はーさーみ!はーさーみ!』とノリノリ。え?え??はさみじゃん。すげーーー!天才!!『ままーーーーー!ままーーーーー!ままーーーーー!』次は何だろ。 [続きを読む]
  • アンケートのお願い
  • こどもの入院付き添い実態調査DSJラインでお願いしていましたアンケート、10月9日(月)まで延長だそうです。あ、何だ。ブログでも告知していいんだ、と他の方のブログを読んで、いそいそと告知。NHK長野放送局より、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)が依頼されたアンケートですがウエスト症候群じゃなくても、長期入院の付き添いした方なら誰でも答えて頂けます。こうして地道に実態調査などをしてこのままじゃあれですよ的な話を、誰 [続きを読む]
  • ひやひやする季節です
  • サマーかんぽキャンペーンで、ドリカムのチケットが当たりました。↑これ。かなり興奮してしまい、あまり期待するとダメだった時の代わりがないことに気づきほら、友達とランチーーとかなら、これがダメでもまた次ねー!とか出来るけど、ドリカムはそうはいかない。あまり、手放しで喜んだりしないようにしてたけど喜びが溢れ出ちゃう……。 だって、ドリカムだもん。旦那さんも『ことぶきが熱じゃなければ、行ってきて良いよ』と [続きを読む]
  • これが現実
  • クレームの多さが原因で、最近テレビがつまらなくなったと良く聞きますがお笑い芸人のピスタチオの白目なんて、ことぶきの目のミオクロニーと同じ動きですからこれも『バカにしてる!傷ついた!!不愉快だ!!』とか訴えていったらピスタチオはあのネタ出来なくなるのかしら。静岡てんかんセンターで入院してる時に話題になって、逆にみんなでブラックな笑いにしてた←『(ピスタチオに)本物を見せたろか』 的な発言で、ディルーム [続きを読む]
  • マジもんのミニDFK
  • いつも私が無責任に計画する(※人任せとも言う)ぷちDFKとは違ってマジもんの、本気もんの、ミニDFKが開催されます。あ、東京です。西日本理事会メンバーとして謝ります。ごめんね、ごめんね、ごめんねー!(←これ栃木の謝り方??)今回のミニDFKは、兄弟児も一緒に楽しめちゃうように遊びのプロの手が入っております。そう、かなりのお金がかかっています。これもみな、理事会メンバーが面倒な書類を作り、助成金申請してくれてそ [続きを読む]
  • またまた右半身
  • 昨日エスクレ使ったけど、すぐお尻から出てしまったからか今日は絶不調で、右に引っ張られまくっていました。お昼寝させようにも、しない。ガクガクガクガクガクガク。布団に2時間くらい転がらせましたが、よだれだらけで、しがみついてきてはガクガクガクガクガクガク。ダイアップ、入れようか、どうしようか。昨日エスクレを使ってるから、躊躇する。『ご……は……ん』とご飯を食べたがるけど、ガクガクガクガクと引っ張られ右 [続きを読む]
  • また右半身
  • 昨日は15時半くらいまで、元気に歌ったり笑ったりしていてあーーーー可愛いーーー幸せーーーー♪と思っていたら急降下。寝かしつけ時にガタガタ始まり、そのまま右半身強直発作。1分で痙攣は止まり、顔と眼球が残り、大きく息をしたもののまた右側に引っ張られる。エスクレ750mgを入れましたが、入れてすぐにお尻から液が出てしまいうんちもたくさん出ました。眠りについてからも、何度も何度も起きてしまいはぁーーーーー、ほんと [続きを読む]
  • バルプロ酸の変化
  • 昨日は朝一発の大発作のおかげで、学校では楽しく元気に活動していたようです。学校帰りに外来に行きましたが、車からはバギーなしで手を繋いで行きましたが途中でガクガクと引っ張られるのが数回あり、バギーなしを後悔しました。意外と酷くなることなく、結果的には消失したのですが気持ちはブルーのまま、ヒヤヒヤどきどきしながらという両手を挙げて『あたしたちーーっ!バギーなしでーーーっ!外来行ったのYO!!』と笑顔で明 [続きを読む]
  • 理想の形とは
  • 朝からガクガク引っ張られるミオクロニーがありご飯中にヒラヒラと手が上がり、左半身強直発作になりました。口の中に、納豆とキャベツのみじん切りが入っていてとにかく顔を横にして、時間を計って1分10秒で痙攣が止まり、1分30秒で口と眼球が止まり大きく息をして顔が右側に流れました。と、同時にむせて、咳からの嘔吐……だけど、吐き出したらダメだと思ってるのか……飲み込む。『ぺってして!』と言っても、もぐもぐ噛んで飲 [続きを読む]
  • ”動画 学校での坐薬使用が⁈”
  • 朝からガクガク引っ張られるミオクロニーがありご飯中にヒラヒラと手が上がり、左半身強直発作になりました。口の中に、納豆とキャベツのみじん切りが入っていてとにかく顔を横にして、時間を計って1分10秒で痙攣が止まり、1分30秒で口と眼球が止まり大きく息をして顔が右側に流れました。と、同時にむせて、咳からの嘔吐……だけど、吐き出したらダメだと思ってるのか……飲み込む。『ぺってして!』と言っても、もぐもぐ噛んで飲 [続きを読む]
  • 1日中ミオクロニー重積からの強直発作
  • 昨日はあれから、1日中ミオクロニー重積??部分発作群発??が止まらなくて中々強直発作になりそうでならなくてガクガクガクガク、ガタガタガタガタと震えることぶきを見守っていてご飯を食べても引っ張られ、発作で飲み込みが出来ずお昼寝させようにも、ガタガタガタガクガクガクガクしてるだけですぐ起き上がり、ミオクロニー重積。反応がなくなり、大発作の呼吸にもなったのが、5〜6分が3セット。きっと部分発作だと思う。ダ [続きを読む]
  • 色んな思いがあります
  • 土曜日の夜は、マリーナシティの近くの旅館に泊まりました。温泉と食事つきプラン(※ことぶきは部屋風呂)硫黄の匂い……何年ぶりーーーっ!!!!いつもは『学会』だの『DFK』だの『入院前のり』だの何かしらドラベの理由をつけたお泊まりですが、今回は完全に旅行仕立てです。って、この旅館。小学生〜高校生の間に、絶対泊まったことある!!(遠征で)ことぶきを寝かせたあと、温泉に浸かりながらしみじみと、タイムスリップして [続きを読む]
  • 大冒険の1日
  • 金曜日の夜、寝かしつけ時に発作1分30秒ほど。(※珍しく詳細は省略)だって土曜日は、朝7時出発して和歌山の黒潮市場に向かったんだもん。黒潮市場でBBQなのだ!しかも!仲間と一緒なのだ!(ドラベファミリー3組)『連休、黒潮市場のBBQ行くけど、行こうかなーと思う人いるーー??』と、ゆるーーい誘いにたくさんのファミリーが答えてくれました。パパが仕事で来れなかったあるある。体調崩して来れなかったあるある。残念な当日連 [続きを読む]
  • 叫びたい、叫ばせて、叫ぶよ(追記あり)
  • これは私のブログなので、言葉を選ばず本音を書きます。いやーーーうちのドラベ症候群患者家族会の理事会すげーーーっすわ!! あーでもないこーでもないと、中々進まなかった保育園座薬問題。もう安心して下さい。保育園でも、医師の指示書があれば座薬入れてもらえます! てんかん界の生活は、ここ数年で変わっています。この通達に関わってくださった全ての皆さんに、感謝の気持ちでいっぱいです。いやーーうちの理事会メンバー [続きを読む]
  • くちびるお化けの理由
  • 某芸能人のように、家事育児休みます!とか言えたらいいね。えぇ、僻みです(笑)少しでも気を抜いたらね、命に関わるから休むどころか、気も抜けないですからね。今朝は、玄関を出た階段の植木鉢を蹴飛ばし、水びたしになったので階段から降りてから、私が植木鉢を戻してる一瞬に顔面から転び、コンクリートで唇を切りました。噛んだ訳ではなく、擦っているので傷口がたくさんありめちゃくちゃ血が出て、泣き叫んでました。気を抜い [続きを読む]
  • ことぶきの発達
  • ことぶき7歳4ヶ月。小学生になると○ヶ月とか、何か違和感ありますね。だからと言って、どうするって決めてない←昨日もダイアップ4mg使いました。お尻から油、出ました。出ないときと、出る時の違いが、気になります。(※品質の違いという説もある)身長110cm体重20kg足のサイズ17cmセレニカR600mgマイスタン0.5mg臭化1.2g(※この情報いるのか←)最近、キャラクターものの服が大好きでユニクロパジャマ(チェック柄)などに着替えさ [続きを読む]