reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttps://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供169回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • 命を繋ぐために出来ること(※追記あり)
  • 遠く離れていると、あれは夢の中の出来事で実はまた会えたりするんじゃないかと、思ってしまう時があります。で、ふと立ち止まって、もう会うことは出来ないんだと頭が理解してしまい涙が出ます。10月末には私の目の前で、元気に笑っていたあの子がいない現実に何度も心が壊れそうになります。こんなことってある?と、怒りと悔しさがこみ上げてきます。ドラベ症候群の子どもたちは、ただてんかん発作があるというだけではなくて [続きを読む]
  • 身体に染み込むのは
  • 昨日は血液検査付きの外来でした。小児科外来に着くとドラベの杉さまがいらっしゃいました。実は杉さま、主治医は違うのですが、最近入院が続いていて、ことぶきの主治医の外来を受けたようです。わちゃわちゃと話をしていたら、主治医が来て、わちゃわちゃと話をして(←結局わちゃわちゃ喋る血液検査は一発で終了。さすがです。好き←そのまま問診へ。夕方が悪くなるのは避けられないみたいですーーと報告してそれでもとりあえず [続きを読む]
  • 関わり、愛して、慈しみ、大切に
  • たくさんのシェアや、リブログありがとうございます。リブログするにも、ドラベ症候群を知ってる方ならともかくまったく知らない方も、読んで理解するところから始まり色々皆さんブコラムのことも、調べてくれたりしていて、その上でリブログしてくれていることに驚いていて そして本当に、感謝しています。私たちドラベ症候群のために、お時間を割いて頂き、ありがとうございます。アメーバブログのリブログ554件、いいね1931件。 [続きを読む]
  • 神様にしか無理なことではない
  • 先日の記事のシェアとリブログにご協力頂き、ありがとうございます。どんどん増えていくリブログを見ながら「みんな一緒に怒ってくれてる」と、励まされました。昨日は大切な仲間のお子さんの、告別式に参列させて頂きました。小さいお子さんの告別式は、それだけで心がギューーーーッと痛くなるのにかわいくて空気が読めて面白くて、大人が笑うと、いたずら顔ではしゃいでいて小さくてふわふわで、とろける笑顔をしてくれた、大好 [続きを読む]
  • シェア、リブログよろしくお願いします
  • 今日は、私のFBと同じ内容を、あえてブログで公開します。ブログにどこまでの力があるのか、分かりませんがどうか偉い方の目に止まりますように。気持ちが動いてくれますように。先日、FBで同じドラベ症候群のお子さんが亡くなりました、と報告させて頂きました。そしてブコラム(口腔内投与ミダゾラム)の治験が進まず、承認されないと記事にさせて頂きたくさんのいいねとシェアを頂きましたがこのブコラム早期承認活動を、初期から [続きを読む]
  • 残酷
  • 嘘でしょ。嘘でしょ。夢であって欲しい。なんで、どうして。もう、力が出ないよ。ドラベ症候群という病気は容赦なく、私たちの光を踏みにじる。泣き叫んでも、もう戻らない。祈ることすら出来なかった。横浜で会ったあの子の笑顔が、何度も何度も。ね、写真もたくさんあるんだよ。可愛くて可愛くて思わず、スマホで連写した可愛い笑顔。もう会えないなんて、嘘だよね。嫌だよ。苦しい。まだお別れなんて言えない。ぼんやりと動いて [続きを読む]
  • 悲しいこと
  • 隣にある命を大切にしてここにある時間を大切にして笑顔のある一瞬を大切にして辛いしんどい暗闇の中で、小さな小さな光を探しながらそうやって「いま」を大切に生きてきた仲間の訃報は耐えられないほどの悲しみです。ブランコに乗っている、可愛い笑顔の写真を見ては、胸が締めつけられます。悲しい。とても辛いです。言葉が出ません。ご冥福をお祈りします。 [続きを読む]
  • まだまだ続く
  • 昨日は朝から、目ぱちと目のミオクロニーがあったので迷わず外来で、ベンザリンを7mg→8mgに増やしました。あ、ちゃんと主治医とも相談してますよ。(主治医の言うことを聞かないキャラ、という黒い噂をチラホラ聞く←)朝が悪いなら、どんどん悪くなるはず!!の、当たらなくても良い予想が見事に当たり14時過ぎから、ガクガクと落ちていく発作(ミックス発作)だらけでした。結局「疲れ」とかでなく「便が軟らかくて吸収がうんぬん… [続きを読む]
  • デコボコな日々
  • 昨日は学校の遠足で、動物園でした。「付き添いは、いりません♪」と言われましたが、家から動物園までは30分以上かかるししかも、観光シーズンで市内は渋滞だらけだし何かあったら困るから、近くで待機しておきます、と伝えました。で、動物園の近くで、うーちゃんママとランチをしました。(うーちゃんの園からは近い)行きたいお店は、ことごとく火曜日が定休日で営業してたのは昭和的な、地域の皆さんに愛されるお店でしたが(週 [続きを読む]
  • 会いたかっただけ
  • 「自己満足なだけ」と自覚はありますが、あゆみんに会いに、東京に行きました。本当はもっと早く行きたかったのですが家族会議の結果、旦那さんが1人でことぶきを見てくれると言ってくれて日曜日の今日、新幹線で行ってきました。全国からあまちゃんに折り鶴が届き、全国の神社からお守りが届きそれをうーちゃんママがまとめて、千羽鶴にして昨晩持ってきてくれたので私はみんなの気持ちを、運ぶことになりました。そして、あゆみ [続きを読む]
  • どうかどうか
  • 神様、お願いします。大切な大切な仲間の笑顔を、奪わないで下さい。どうして。どうしてなの。言葉にならないです。祈ることしか出来ない。どうか、目を開けてまた笑って緑の野菜を食べてあゆみんに笑いかけてお願いします。 [続きを読む]
  • OHANA終わったーー
  • 昨日はOHANA「小児・青年てんかんの勉強と交流会」でした。いつもは旦那さんと3人で行くのですが、受かりもしない試験があり私とことぶき、2人で大阪まで行きました。なに、小児神経学会の時も2人で行けたから大丈夫…さ。ですが、やはりスピードや道などの正確さは、旦那さんの方が断然上でして(←珍しく褒める)私の運転だとノロノロで、遅刻してしまいました。あと、ナビも意地悪だった気がする(←気のせい)ことぶきは、受付の間 [続きを読む]
  • 力を貸してください
  • いつだって、みんなで祈ってきたよね。小さい時から、誰かが入院したら、誰かがICUに入ったら、誰かが目を覚まさなかったら、誰かが脳症かも知れないとなったらドラベの祈りの力は、凄かった。うちのことぶきも、いつもみんなの祈りに助けてもらいました。どうか、どうか、どうか、お力をお貸しください。あゆみんはいつも、みんなの事を考えて動いてるすごくいい子です。そんなあゆみんの、大切な大切なあまちゃんの笑顔を早く見 [続きを読む]
  • 「生きていくために」
  • きよくん基金の会では、ドラベのお兄さんお姉さんのご家族と交流させて頂きました。ドラベ症候群の子どもを育てていると、きっと皆さんが通る道ですが「子どもの発作が心配で、離れられない」という話題になりました。交流会参加者の中で「どうしても奥さんのストレスが溜まってしまって」と悩んでるパパがいて私はその奥さまと、すごく気持ちが近いものがありますので、先輩方のアドバイスを聞いていてすごく心に残った言葉があり [続きを読む]
  • ドラベ症候群の子どもを持つプロボクサー
  • 昨日は夕方からドラベラインが、鳴りっぱなしでした。理事会ラインに限ってはお昼から、鳴りっぱなし。そう!ドラベパパの馬場裕一選手の試合があったから。会場に向かうtaroさんに、みんながあーでもないこーでもない、と(会長に至っては、興奮し過ぎて、いつも以上にドSっぷりを発揮していた)そして、勝利が決まった瞬間も理事会ラインとDSJラインで盛り上がりまくり試合が終わったばかりの馬場裕一選手も、ラインに入って下さっ [続きを読む]
  • きよくん基金の会での講演会
  • 土曜日の早朝から新幹線に乗って、関西から横浜まで行ったのはもちろんドラベ症候群患者家族会のブースが、初参加の方ばかりだったからということもありますがお昼からのきよくん基金の会での、女子医大病院I先生の講演会にどうしても行きたかったということが、一番大きかったです。I先生は、ドラベ症候群患者家族会の会員にもなってくださり毎年DFK(家族交流会)にも、参加して下さっています。大学病院の先生の イメージって、患 [続きを読む]
  • EDSS(エビチリディナーセミナーシンポジウム)
  • 時間を遡りながら、記事をアップしていきます。きよくん基金の会が終わったのが、16時半。【taroさんが「エビチリ」を奢ってくれるって!】という話がどんどん大きくなり、17時半横浜中華街に理事会メンバーを含め、7組家族が集合。エビチリディナーセミナーシンポジウムが開催されました。高級なエビチリの美味しさに驚く。とか、食レポもしたいけど、読者の皆さまの関心はそっちじゃない事も察しております。とりあえず、その日 [続きを読む]
  • 横浜から帰ってきた
  • 金曜日、秋フェス(文化祭)が無事に終わり(後日記事にします)土曜日の朝一番に、新幹線で横浜に向かい日本てんかん学会学術集会での、患者家族会ブースに参加(後日記事にします)そして、きよくん基金の会での講演会があり(後日記事にします)そのあと中華街で、学会の打ち上げがあり(後日記事にします)その日はホテルに泊まって今朝は、ちょっと歩いたりしながらまたまた、中華街。どんだけーーーーー!(笑)チャイナドレスに衣装変え [続きを読む]
  • シンポジウムのお題提供します
  • 昨日は朝から目ぱちがあり学校では元気でしたよーって報告があったものの、帰りの車で既に目ぱちだらけ。自分の思い通りにならないと、目ぱちを誘発して誘発した発作が、ガクンと頭が落ちる感じになり誘発するからこんなことになるんだっ!!と、頭がおかしくなりイラついて、怒りました…。えぇ、私が悪いのは分かってますとも…。泣きながらソファでお昼寝をしていて、起きてからも、まぁ目ぱちもあり、落ちる発作が数回あり16時 [続きを読む]
  • プライベートもビジネスも
  • 日曜日は、卒園した療育園の運動会。パパは前日の夜は釣りで、朝帰ってきて寝ているので比較的ことぶきの元気な午前中なら2人でも行ける!と思いきって、参加してみました。ご来賓席に座る大御所気取り。悪い顔して、いたずらばかり。今からこの園に入れて欲しいと、お願いするも先生方に笑って誤魔化される。そう、同じ園だったこの子(うーちゃん)は、今年が最後の運動会。さすがドラベ児運動部部長、鉄棒逆上がりとか片足ジャン [続きを読む]
  • 最後の悪あがき
  • そう、火曜日からことぶきの調子が悪くなり次の日の水曜日、学校を中抜けして、外来で血液検査。本当なら「調子が良い今の血中濃度を知っておくため」という前向きな検査のはずがとりあえず、今の血中濃度を…という、脱力した血液検査になりました。10月に入ってから、目ぱちもほとんどなく、夕方に崩れることもなく生活出来ていたのに急に火曜日から悪くなった、と説明。身体の調子が悪いときに、上がっていたフィコンパの血中濃 [続きを読む]
  • 限界だなんて認めちゃいないさ
  • 地元ドラベ会議という名のランチ会。なんと、子どもなし←ランチだけど、学校のお迎え時間があるから、10時集合というね…(笑)話題がもう、ありすぎてありすぎて、時間が足りないのです。旦那さんの話とか、taroさんの水色の箱の話とか(※「うちの娘は魔法使い」参照)水色の箱を見て、何のことなのか分かる夫っているのか??という話とかサプライズは向き不向きがあるよね、とか我が家は何もなさすぎて、逆にサプライズとかまぁ何 [続きを読む]
  • おーちた、おちた。
  • 9月後半から、発作表を付け方を変えてみました。何時から目ぱち(点線)で、何時からミオクロニーと欠神(実線)という形。1回始まると、重積傾向なので、この形が分かりやすいわーと。大体17時に薬を服用したら、発作がなくなるので、17時の所で矢印が終わってる。(静岡入院してた週は薬飲んでもダメだったけど)ベンザリン6mgにして6日目から、ミオクロニー&欠神の始まる時間が少しずつ遅くなって9日目には、ミオクロニー&欠神が「あ [続きを読む]
  • 受け入れ拒否事件
  • ドラベ症候群患者、受け入れ拒否事件が続いております、私たちの住む市内。1分1秒でも早く止めて欲しいのに。ミダゾラムと針さえあれば、止まる発作だったのに。受け入れ怖いとか思うようなドクターは、救急病院なんて、辞めちまえ!!たとえ、研修医でもだ!!例えばですけどね、搬送されてきたドラベ児に教科書通りの処置をしたとして止まらなかったとして、これは普通じゃない!!となったらその子のかかりつけ病院に電話して、 [続きを読む]