reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttps://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供187回 / 365日(平均3.6回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • トラブル続出
  • 最近のことぶきは便が硬く、毎回唸り声を上げながらの、出産並みの便座タイムです。納豆等のネーバネバ系も、緑の野菜も食べてるのに。バルプロ酸(セレニカR)を増やしてから、便が硬くなってる気がする。冬より夏の方が水分量は多いはずで、でも冬の方がむしろ軟らかめだった。軟らかめだと、それはそれでバルプロ酸の吸収が出来てない気がしたけど硬い便は、時間もかかるし、体力も使うし、熱はこもるし発作も酷くなる。昨晩はほ [続きを読む]
  • 三重からの自宅〜
  • 朝起きてすぐ、歯磨きと着替えを済ませ、車に乗り、向かったのはお伊勢さんです(時刻は午前7時前)まさか夏のど真ん中に、伊勢神宮に来れるとは…。そして参拝して帰る時から、私もことぶきも調子が崩れホテルに帰って、朝ごはんを食べていたら 空前絶後のーーー超絶怒濤のーーー調子の悪さーーー!!になりました。伊勢神宮はパワーが凄すぎて、体調崩すこと、よくあるらしいです。何かね、私の個人的な体調に関してはもう、とにか [続きを読む]
  • 岐阜からの三重〜
  • 昨日は車で寝る前に目ぱちが止まらなくなっていて、でもそのまま寝てしまい起きたあとは、ミックス発作だらけ(顔が落ちていくやつ)ホテルの中にあるお食事処で、とりあえず豆腐を食べさせて夜のお薬を飲ませると、落ち着きました。ということで、ゆっくり岐阜の郷土料理を楽しめました。元気になったら、めちゃ食べるよ。あ、母がです←飛騨牛がかなり美味でして、飛騨牛のメニューばかり選んで食べました。はい、母がです←あまり [続きを読む]
  • 名古屋からの岐阜〜
  • 今日から3日間、パパのお盆休みなのです。朝5時半に起きて、お墓参りに行きそのまま名古屋港水族館へ向かいました。名古屋、あっつーーーーい!!パパに駐車場まで停めに行ってもらい、私たちは最短の道で行きましたが、顔がすぐに真っ赤になりました。名古屋の暑さ、ドラベには危険。(あれ?私たちの住んでる所もですけど←)名古屋港水族館は、手帳があれば本人と介助者1名が無料です。大人1名分の購入のため、危険な暑さの中、長 [続きを読む]
  • ”将来のこと”
  • 今日から3日間、パパのお盆休みなのです。朝5時半に起きて、お墓参りに行きそのまま名古屋港水族館へ向かいました。名古屋、あっつーーーーい!!パパに駐車場まで停めに行ってもらい、私たちは最短の道で行きましたが、顔がすぐに真っ赤になりました。名古屋の暑さ、ドラベには危険。(あれ?私たちの住んでる所もですけど←)名古屋港水族館は、手帳があれば本人と介助者1名が無料です。大人1名分の購入のため、危険な暑さの中、長 [続きを読む]
  • フィコンパが繋いだ愛
  • 古き悪しき人間……何だかどこの世界も同じことがあるんですね(※意味深)そりゃあんな大きな社団法人でもあるんだから、小さい団体なんて当たり前だわ(←しっかり意味深アピール)一昔前までは、個人情報うんぬんとかなかったし、トップの人間が好き勝手しても問題なかった時代でしたよね。「トップと取り巻きが時代についていけてなく、問題に対してまったく理解出来ていない」という共通の問題。最近の色んな報道を見てると、私が [続きを読む]
  • フィコンパが繋いだ愛
  • 古き悪しき人間……何だかどこの世界も同じことがあるんですね(※意味深)そりゃあんな大きな社団法人でもあるんだから、小さい団体なんて当たり前だわ(←しっかり意味深アピール)一昔前までは、個人情報うんぬんとかなかったし、トップの人間が好き勝手しても問題なかった時代でしたよね。「トップと取り巻きが時代についていけてなく、問題に対してまったく理解出来ていない」という共通の問題。最近の色んな報道を見てると、私が [続きを読む]
  • ドラベなりの夏休み
  • 最高気温35℃…涼しいわーと思ってしまう私は、麻痺しているらしい。本日に至っては最高気温32℃。あら、秋の気配??…位の気持ちでしたが、やはり麻痺してるんでしょうね。今日は外で動かなければ、クールグッズはいらない??とすら、思えました(←麻痺してる)息をしても苦しくならない気温、いいですねー(←麻痺してる)午前中、DSJの仕事(郵便局)して、お盆休みの遠出に備えて車の点検、買い物。お昼ご飯は食堂で、納豆とウイ [続きを読む]
  • 土日はこんな感じ
  • 金曜日の夜の薬は、しっかり効いた感じがしたのに、土曜日は朝から目ぱち&目のミオクロニーの嵐。「調子が良いことはブログに書くな。口にもするな」もう、これって難治性てんかんの親からデータ取ったら、論文レベルじゃない??妖怪の存在を、医学界が認めた!!と、なるはずがないけど(笑)土曜日はタイアップ4mg使いました。でも目ぱちは残ってました。ベンゾジアゼピン系を服用してると、タイアップが効きにくくなる。じゃあこ [続きを読む]
  • 普通じゃない話を普通に出来ること
  • グッドドクター見てね♪(CM出たかったのでここで 笑)湊先生、ことぶきに会いに来てーーー!(※母がケントに会いたいだけ←)いや、実際会ったら固まるな、私。やっぱ、いいです(←妄想とはいえ、断るとか失礼過ぎる 笑)先日、回るお寿司屋で『大トロの上にうに』が乗ってる商品が回ってきてディーンフジオカと山崎賢人かよ。と突っ込んだ位、山崎賢人がお気に入りの私です。お気に入りと言っても、息子とか甥っ子を見てる感じです。 [続きを読む]
  • ほらね、やっぱりね
  • 妖怪でるけん、言われんけん。いや、言ってしまったけん。昨日、薬が効いてるーーとかブログに書いた途端に効かなくなるとかマジで、妖怪どらべっち!!どこにいるんだ!!夜の薬飲ませて1時間経っても、目ぱちなくならない。はぁーーーーー??と、重たいため息が出る。じゃあ、ブログに書かなきゃいいじゃん、と言われればそれまでだけど←ベンザリン増やしてまだ1週間ですけど、まさかの慣れという耐性??いやいやいや。何かど [続きを読む]
  • 問題(※超難解です)
  • 先日の外来で、セレニカRを840mgベンザリンを3mgにした次の日から夜の薬の効きが戻りました。服用して20分ほどで、トロントロンになります。歩けません(生まれたての小鹿の方がしっかりしてるレベル)思い返してみるとこないだ、効きが悪かった時は歩けてたなーと納得する。うーーん。これって、本当どういう事なんだろう。どんなメカニズムなんだろう。良い日で17時頃、たまに15時頃から悪くなったりもする。土曜日は15時に崩れた [続きを読む]
  • 君が笑ってくれるなら
  • 猛暑お見舞い申し上げます。13日連続猛暑日でニュースになっている市内に住んでる、暑さに弱いドラベ症候群の子どもがいることぶきママです。はい、こんにちは。(開き直り気味に爽やかな挨拶)お察しのとおり、わが家の冷房はブラック企業並みに働いております。高い金出して買ったんだーー!おりゃ!!働けーー!!でも潰れるなーー!根性出せーー!!乗り越えやがれーー!←典型的な悪質オーナーこんな状態でメンテナンスって、ど [続きを読む]
  • あまり良くない感じ
  • 殺人並みの暑さが続いております。西日本豪雨被災地の皆さんの生活が、1日も早く安定しますように、と祈らずにはいられません。嵐の二宮くんが、岡山に訪れ、被災地の子供たちが笑顔になったようで二宮くんありがとうーーー!と、関係ない私までも、うるうるしながら思ってしまいます。年を取ると涙腺が緩みます(※筋肉がなくなったとは絶対言わない認めない)さて、最近のことぶきの調子ですがあまり良くない日が続いています。目 [続きを読む]
  • あーーガーベラ家ーーー!
  • 母の不安をよそに、ことぶきはディサービスが大好きです。車を停めただけで、シートベルトを自分で外して、ドアを開けて『あっち!あっち!』と、手を引っ張ってきます。ディサービスはスタッフの年齢が高いので、色々と心配なのですが本人は楽しんでいるようです。迎えに行ったら『いやーここ!!(ここにいる!)』と私を拒否する位です。 一体、ここで何が行われているんだ←土曜日9時から14時まで、ブロックとピアノで遊んで持ち [続きを読む]
  • あーーー夏休みーーー♪
  • ♪チョイトこもり熱で疲れ クールベイベーーー♪(TUBEの季節です←昭和)昨日は個別懇談会でした。午後からお水遊びがあり、身体が冷えたらしくエアコン効いてる教室なので、七分袖を着せられていました。配慮に感謝です。ことぶきが最近出来るようになったこと。『おはよう』→『おはようございます』『ありがと』→『ありがとうございます』これ出来るまで、3ヶ月かかりましたーー!と先生が言ってました(笑)調子が悪いときは『お [続きを読む]
  • 綿先生講演会
  • 50を超えたおばはんが、学校から帰って来た17歳の息子を『○○くん、今日も良く頑張ったねー!』と抱き締めてチューをしてるのは、気持ち悪い。それが例え、障害児の息子でも。というような世の中の正論を、障害児の親の前で言っちゃうのが、綿先生の講演会の魅力です(笑)実際は『子どもの時に思ったこと』という事でしたが言われてみれば、それが普通の感覚だわ。あーー耳が痛い(←息子じゃないけどやってそう 笑)このまま親子が [続きを読む]
  • 外来だったり遠足だったり
  • 私が読んでるブログが、みんな歴史を語ってて、笑えました←記事のシェアありがとうございます。また今度、もっと裏の話をしてみようかなと、こっそり思っています(←直撃シンソウちゃちゃちゃ 笑)世の中には自分と合わない人は、絶対にいます。年代が違ったり、思考が違うこともありますが環境や笑いのツボが違ったり、も合わない理由にもなります。合わないからと言って、嫌な気持ちにさせて良いものでもなく歩み寄りが必要な時 [続きを読む]
  • 歴史を語ってみる
  • 今日は、今まで黙っていたことを記事にします。いま、全国の病院で行われていますブコラム治験は治験になるまでに、本当に色んなことがありました。ブコラム承認のため署名活動の話を始めたとき今のドラベ症候群患者家族会は、まだ存在していませんでした。別の家族会に所属していた仲間で、この話が始まったのです。メンバーみんなの気持ちは1つ。『重積で苦しむドラベ症候群の子どもたちの命を守りたい』ただそれだけの気持ちし [続きを読む]
  • ミオ重、部分、強直発作
  • ミオクロニー重積発作からの、部分発作群発からの、右半身強直発作。見てるのが可哀想だった。止まりもキレも悪い。4週間ほど大発作がなかったことから、発作になった瞬間に止まらない可能性も考えて家の電気を消して、搬送の準備をして、エスクレも用意した。1分15秒で痙攣は止まったけど、呼吸がまだ発作の呼吸でダラダラダラとミオクロニーが続いていました。5分ほどで、ノロノロと動き出して『…ご、は…ん』と言う。この発作 [続きを読む]
  • 外来日
  • 記録として、血液検査の結果。バルプロ酸(セレニカR)800mg 80.2ペランパネル(フィコンパ)4mg 483ニトラゼパム(ベンザリン)2.5mg 43.5バルプロ酸、高い…よね??上がってんのは、バルプロ酸だったか。2時間半で80台なら、マックスだと100超えのはず。夕方悪くなるのは、これじゃね??ってことで、800mg→720mgに減らしました、とりあえず。そして、ベンザリンは2mgの時の方が良かったと話をしたので、2mgに一旦戻すことに。あーー [続きを読む]
  • よくない
  • ベンザリンを2mg→2.5mg(朝1.5mg夜1mg)に増やしてから、約2週間。うーーーーん。欠神発作のようなミックス発作が増えてる。悪くなってるのは確実です。朝から悪い時もあるから、ベンザリンは2mgに戻した方が良いような気がします。バルプロ酸が、上がってんのーー?下がってんのーー??KICK THE CAN CREWに、聞いて欲しい←はたまた、フィコンパが足りないのか。血液検査の結果は、明日の外来なので相談しなきゃーーなん [続きを読む]
  • OHANA
  • 今日は、大阪のスカイビルで行われたOHANA『小児・青年てんかん勉強と交流会』でした。私は世話人をさせて頂いていますので、朝9時に会場入りして世話人代表の方の、楽しい毒をちょいちょい食らいながら←準備をしました(笑)毒舌だけど優しいですよー世話人代表の方。デブで汗をブルブルかいてる私に『これ!手に入れてきたよ!』と、爽やかにうちわを持ってきてくれましたしーーーーー??←今日の講演は、大阪市立総合医療センタ [続きを読む]
  • ヨーデルヨーデルヨーデル
  • 便秘薬ではありません。妖怪でるけん、の方です。マジで存在してるわ、あいつ。ことぶきは、5月22日からセレニカR、臭化カリウム、フィコンパに足してベンザリン(ベンゾジアゼピン系)を服用することになりました。最初は1mgからスタートして→2mg→2.5mgと2週間ごとに増やしました。調子が悪くなっても、夜の薬を飲ませるとわずか20分でトロンとなりまぁ、ふらふらで酔っぱらいになり歩けない程ですがでも、発作より全然良いわーー [続きを読む]