reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttps://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供244回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • 記録
  • 土曜日退院して、月曜から早速登校……だったのですが家を出る寸前に大発作がありました。目ぱち多いなーーと思ってからの強直発作だったので、キレ良く止まり20分ほど眠り、起きてすぐ元気になりました。学校は遅刻しましたが、その日はまさかの懇談会で私はそのまま学校にいることになりました。まぁ、初日からのバタバタは、予想通りと言えばそうだけど予想外にドタバタのバタバタだった(笑)でも、ミオクロニーがなければ、そ [続きを読む]
  • 頑張って。頑張ります。
  • 全身強直発作のあとは、やっぱりスッキリした感じで水曜日、木曜日と、元気いっぱいで学校も行きました。今日金曜日も、学校に行って、お風呂にも入れてやっぱり3日ほどは元気になるなーと思っていたら、夕方一気に目ぱちが増えてきました。夜ご飯時に左にガクガク引っ張られてきて、グズグズ。夜の薬を遅らせて、一気に発作になれ!と願うも、ならず←お薬を飲ませて、寝かせました。きっと、明日はおつりのある悪い日なんでしょ [続きを読む]
  • チアノーゼの全身強直発作
  • アメーバアプリから投稿出来なくなったので、写真が横になる。まぁ、いいけど。最近、発作以外どうでも良い性格になった←発作に翻弄されてるとも言う←昨日、夕方16時過ぎからSTがあり、その頃から目ぱちの強いのが出てきていてあーーー嫌だなー(夜はミオクロニー重積かなーー)と思ってたら部屋に戻ってすぐ、全身の強い強直発作になりました。最初に声が出て右が強直して、すぐまた声が出て左の強直。顔も手もチアノーゼになって [続きを読む]
  • 絶賛ではないけど増量中
  • 昨晩からモラDV男フィコンパ(←すごい言われよう 笑)が、3.5mgに増量です。モラDV男が改心してくれますように←フィコンパ服用して30分ほどで、まったく歩けなくなりオムツを代えようと、つかまり立ちをさせて、片足を上げたらそのままひっくり返りました。ひっくり返っても泣くとかはなく、ごにょごにょ言いながらフラフラと立ち上がろうとして、ひっくり返ったり顔や身体をあちこちにぶつけたり増量したばかりということもあり、 [続きを読む]
  • 妄想の世界へようこそ
  • 最初に出逢った時は、凄く凄く素敵な人で『こんな人初めて!!』と思って気持ちが高揚したのを覚えています。評判通り、何もかもが本当に素敵でした。お付き合いを決めて、楽しい生活が待ってるのかと思いきや初めて会った時のような優しさや気配りがまったくなくなって『ん?あれ??』と、拍子抜けしました。でも、最初に出逢った時のあの人が、本当に素敵な人だったからどうしてもあの幸せを忘れられなくて、お付き合いを続ける [続きを読む]
  • 強直発作3連発
  • ミオクロニー重積から強直発作になりにくくなってるから、見ていて本当にきつい。何なんだ、これ。何なんだ、これ。何がどうなってるの。17時からミオクロニー重積を繰り返して、やっと左半身強直発作になったと思ったらやっぱり止まりが悪い。ダメージも強い上に、すぐにまた左に引っ張られていて、薬も飲めない。フィコンパ錠剤、口に入れたものを出してしまい、もう1個フィコンパを出してもらう羽目に。発作も強いし、ダメージ [続きを読む]
  • DFK(=ドラベ症候群家族交流会
  • ブログで告知するの、忘れていました(笑)5月20日(日)11時〜16時まで、京都で行われます。参加資格は、ドラベ症候群のお子さんをもつ家族の方なら誰でも、です。今年は小平の先生が、ドラベ症候群の発達について講演してくださいます。そして、DSJ会員の東京女子医大の先生、静岡てんかんセンターの先生も参加して下さいます。そして、なんと!!静岡てんかんセンターの治験担当、別名『てんかん薬博士』に声をかけると『あ、いいで [続きを読む]
  • 違う、違う、そうじゃない
  • ミオクロニー重積発作からのーー部分発作群発からのーーー強直発作からのーーミオクロニー重積からのーー 夜寝たあと1時間後に、またミオクロニー重積。ミオ重エンドレス。なんじゃこりゃーーーー!って言うかあの、目ぱちが出てきたと思ったら一気に強直発作になって、キレ良く止まって、あとは元気に遊べるやつ。どこいった??最近見てない。だから、最近ずっとキレ悪くて、ずっと目ぱちをしてて、ずっと調子が悪くて何ならトピ [続きを読む]
  • ”ビギナーズOHANA(初参加の方限定)開催します!”
  • ミオクロニー重積発作からのーー部分発作群発からのーーー強直発作からのーーミオクロニー重積からのーー 夜寝たあと1時間後に、またミオクロニー重積。ミオ重エンドレス。なんじゃこりゃーーーー!って言うかあの、目ぱちが出てきたと思ったら一気に強直発作になって、キレ良く止まって、あとは元気に遊べるやつ。どこいった??最近見てない。だから、最近ずっとキレ悪くて、ずっと目ぱちをしてて、ずっと調子が悪くて何ならトピ [続きを読む]
  • フィコンパ
  • フィコンパ、1mgくらいの時の方が良かったような……という感じになっています。今はフィコンパ導入前と同じくらい、調子が悪くなっています。このまま増やしていいものか、と薬調整のたびに、この壁にぶち当たります。他のてんかん薬では、最初手応えがあって→途中から発作が増えて→ある一定まで上げた時に効果がある。ということが、よくあるようで『フィコンパに関してはデータが少ないから、まだ何とも言えないけど』だそう [続きを読む]
  • 気づいたら
  • しばらくブログから離れていたのは、パープルデー大阪のInstagramのオニ投稿とパープルデー静岡てんかんセンターの、パープルマンイベントのため。めちゃ忙しかったーーー!(※入院中の方がやたら仕事が多い)まぁ、こんな写真とかInstagramに投稿してたわけですよ。相変わらず、ことぶきの療育の先生は神だわ←パープルデー大阪のイベントは、ドラベ症候群のブースも出展していてドラベ関西チームが、頑張ってくれました。ありがと [続きを読む]
  • パープルデー終わった
  • 去年のパープルデーでデビューした、幻のデュオはまだ解散してなかった。パープルデーのももぞうin大阪パープルデーのことぶきin静岡遠くても近くにいるよ。てんかんの人を一人にしない。3月26日はてんかん啓発パープルデー。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 悠仁くん
  • ドラベ症候群の悠仁くん。昨日重積発作から、まだ意識が戻らず、ビタミンB6治療(脳症治療)が始まりました。神様。悠仁くんの、元気な笑顔を奪わないでください。悠仁くんの意識が戻って、とみまるすけさん家族が1つの不安を乗り越えられますように。どうか、一緒に祈ってください。とみまるすけさんのブログ [続きを読む]
  • 本日のことぶき
  • 朝から目ぱち多めだけど、眠気の目ぱちで『長いけど軽い目ぱち(=カルメパ)』です。学校の先生も『目ぱち多いんだけど、目ぱちだけで済んでます……』と報告がありそうそう、ダイアップ使うと、こんな感じだわと思い出しました。強いミオクロニーは出ないけど、ずーーっと目ぱちしてる状態。マイスタン服用時も、こんな感じ。ずーっと眠たい目ぱちが続くやつ。発作を短く強くするか、長く弱くするかの違い。それしか出来ないのか、 [続きを読む]
  • パパとじじばばと焼肉と
  • 木曜金曜は、悪玉説適用で、元気に穏やかに過ごせました。そして土曜日は、パパが静岡に来るのでみんなでじじばばの家に、泊まることにしました。ことぶきは、久しぶりに会ったパパ(約2ヶ月強)と久しぶりに会ったじじばば(同じく約2ヶ月強)に興奮して張りきって、大きな声を出して、何度も拍手をしていました(笑)夜ご飯は網で焼いた焼肉(←こちらも約2ヶ月強)夕方までは元気だったのですが、15時頃から左に引っ張られるガクガクミ [続きを読む]
  • 今日もやっぱり右半身だった
  • セレニカRに戻してから、朝起きてすぐの目ぱちと目のミオクロニーの嵐は、やっぱりない。バルプロ酸、効いてるんだねーー。いつもこっそり、目立たない所で仕事してくれていて、ありがとう(笑)午前中は、元気に学校に行けて(←ここまでは昨日と同じ)お昼ご飯中に、グズグズして強めの目ぱちと目のミオクロニー。動作が止まって目ぱち。昨日の群発が全然うまく止まらなかったから、やっぱり今日も右に引っ張られてる。あーー昨日と [続きを読む]
  • ミオクロニー重積が止まらない
  • ミオクロニー重積→強直発作→ミオクロニー重積→部分発作→ミオクロニー重積→強直発作。あーー辛い。発作だらけですわーー。これで4日連続、ミオクロニー重積で苦しんでいますわーー。月曜夜からデパケン600mgをセレニカR800mgに変更したから火曜日には朝起きてすぐの、目ぱち&目のミオクロニーの嵐はなくなった。けど、お昼から止まらない目ぱちと、ガクガク右側に引っ張られるミオクロニーが出て来て学校は休ませてお昼寝もさ [続きを読む]
  • ダメよ、ダメダメ
  • フィコンパの興奮にも、ビタミンB6が効いてる子がいました(※情報提供ありがとう)ことぶきもこれ以上、イライラが増えてきたらダメもとで、B6の相談をしてみようと思います。フィコンパが発作に効いてるなら、副作用で諦めるのはもったいないですもんね。ことぶきは、土曜日、ミオクロニー重積40分と30分の2回ありました。重積じゃない時も、単発の群発しているので夜ご飯は、ディルームに行けずに部屋で食べました。夜の薬を飲ま [続きを読む]
  • 右半身強直発作
  • 昨日は、1日穏やかに過ごせました。主治医にも、光過敏の話を報告出来て『しばらく様子をみましょう』と言葉も頂けて夜ご飯のあと、プレイルームは電気を消してくれたのでまた消灯前まで、しっかり一生懸命に遊んでいました。が、情緒面では悪名高きフィコンパ(←風評被害になる??)副作用の情緒面が、結構きています。ドラベ症候群患者家族会のライングループでも、ちょうどその話がどんどん流れていましたが現在静岡てんかんセ [続きを読む]
  • 発作もあったし、遊んだし
  • 昨日はお昼から絶不調になり、学校は休ませようと思いベッドの中にいると、キラキラした目で寝ずに座っていてあれ??目ぱちは??ミオクロニーは??と思い、学校の準備をして送って行くと、目ぱちとミオクロニー。これは……光に反応してる。そういえば、火曜日の晩も電気のついたプレイルームで引っ張られていたので退散したっけ。そして学校からは、お呼びだし。左に引っ張られるミオクロニーだらけで、戻ってきてカーテンして [続きを読む]
  • 歯痛と発作と薬変更
  • ここ数日、頭痛と歯痛に悩まされ、ロキソニンを容量以上(※良い子は真似しちゃダメ)服用しても効かなくなっています。あ、私が←若くない身体には、長期入院はきつく、いつもは2ヶ月くらい経つと 『この辺で〜』『あとは外来で〜』と言って退院するのですが今回の入院は 『先生、そろそろ本気でよろしく!!』と伝えてあるので『自分で妥協した退院』は、したくない。DFKは5月で京都だから、気になるけどことぶきの発作が落ち着か [続きを読む]
  • 発作も成長も親方も
  • 昨日の記事、めちゃくちゃ反響良かったので、嬉しかったです(笑)予想以上のリブログに吹いた←さて昨日、実は発作もありました。お昼ご飯時に目ぱち多いなーと思ってたら、左半身強直発作になり口の中にご飯が入っていたので、処置室に運びました。看護師さんは、顔と身体を横に向けていたので、口に物が入ってる時はそうするのが正解のようです。発作が止まってから、口の中の物を吸引してもらいお昼から学校はお休みして、部屋で [続きを読む]
  • 『薬を飲ませること出来ますか??』
  • 世の中のお父さん。てんかん薬は、診察の度に量や種類が変わることあります。朝と晩で、量や種類が違うこともよくあります。奥さんが『はい、これよろしくね』と、用意したお薬セットを使ってただ子供に飲ませるだけで『僕ちゃん、子供に薬飲ませられたよぉ!』では困ります。家の中の、どこに薬が置いてあって今、何をどれだけ飲んでいるのか。母親も人間ですから、ちょっとしんどい時があります。家事に手を抜いても、子供の世話 [続きを読む]
  • 右半身強直発作
  • 2月最終日は、世界希少難治性疾患の日です。ドラベ症候群は2〜4万人に1人と言われていますが静岡てんかんセンターには、もっと希少難治性てんかんの子たちが入院しています。私はドラベしか詳しく知らないし、勉強不足で申し訳ないなーといつも思っていますが今回の入院で『ラスムッセン脳炎』という病気の子と出逢いました。ドラベ症候群も、発作が重積になったり群発したり、発作の種類が多いのが特徴ですが入院してるラスムッセ [続きを読む]
  • ドラベっ子のパパが頑張ってます
  • 2月最終日は、世界希少難治性疾患の日です。ドラベ症候群は2〜4万人に1人と言われていますが静岡てんかんセンターには、もっと希少難治性てんかんの子たちが入院しています。私はドラベしか詳しく知らないし、勉強不足で申し訳ないなーといつも思っていますが今回の入院で『ラスムッセン脳炎』という病気の子と出逢いました。ドラベ症候群も、発作が重積になったり群発したり、発作の種類が多いのが特徴ですが入院してるラスムッセ [続きを読む]