ぽん吉母ちゃん さん プロフィール

  •  
ぽん吉母ちゃんさん: 母ちゃんのびょうきにっき MG編
ハンドル名ぽん吉母ちゃん さん
ブログタイトル母ちゃんのびょうきにっき MG編
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/ponkichikachan/
サイト紹介文2012年6月に重症筋無力症と診断されました。発病はかなり前。通院と入院の時に更新です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2012/07/18 13:59

ぽん吉母ちゃん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 通院日
  • 今日はお薬を貰うために花巻へ行ってきました。いつもよりも一時間早く予約して、新幹線も一本早く乗りましたが、いつもに増して大盛況。季節の変わり目は体調が悪くなるのでしょうか。 次回は1月4日。治療入院です。最近、晩御飯を食べると急に眠くなる現象が続いているのでした。瞼が落ちるということなので、MGの症状です。 [続きを読む]
  • 通院、複視その後
  • 8月1日に入院し、その後夏を過ごしていましたが、直ぐには複視が改善されず、忘れた頃に治りました。治療後、一週間〜十日くらいでいつも元気になるのが今回も同じくお盆直前にすっと良くなりました。複視は想像以上に辛く、目が正常に見える有りがたさをひしひしと感じました。 今日の通院で先生にその事を話し、今回のように見えなくなった場合の応急処置を伺いました。目薬でもあるのかと思っていたのですが、瞼の下垂には効く [続きを読む]
  • 入院前倒し
  • 本来は9月に入院する予定だったのですが、7月下旬から物が二重に見える症状が出てきてしまい、急きょ入院になりました。体はゆっくり鍛えたのですが、目は鍛えられなかったようです。勿論これもMGの症状なので、すぐに良くなりますよ、とのことでした。自分でも目を鍛える方法を模索します。最近は度の低いメガネで過ごしたりしていたら、大分落ち着いてきました。 [続きを読む]
  • 久しぶりの通院
  • これから花巻へ向けて出発です。10時の診察に間に合うように行くには、こんな時間になってしまいます。自宅到着は17時くらいでしょうか。もしかすると、ステロイドパルスをしてもらうかもしれませんが、体調と相談でしょうか。 [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は通院日でした。家族旅行を兼ねて前泊したので、受付はいつもよりも早かったのですが、呼ばれるまでに一時間半以上もかかりました。混んでますね。 状態はとても良いとのことでしたので、入院は年に2回程度、通院は薬の処方が100日までとのことだったので、3ヶ月後にまた来ることになりました。 前回の退院後、病院から電話がきて、プログラフの飲み方を食前から食後に変えるように指示が来ていました。血中濃度が高す [続きを読む]
  • 朝から点滴
  • 今日は早く帰宅したいので、点滴開始を早くしてもらいました。プログラフの血中濃度測定の為に採血があるので、薬も早めに服用しました。 いつもは機械を通さないのですが、時間で終わるようにとつけてくださいました。基本はグロブリン治療のときにしか機械を使いません。グロブリンはドロドロしていてすぐにつまるので、寝たままで大人しくしなければならないのですが、普通の点滴だとその心配はさほど無いので体を起こしてい [続きを読む]
  • 治療入院
  • 今日から一泊、治療入院です。スマホ老眼なのか病気の症状なのか、目の視点が合いにくいです。3月に向けてリフレッシュ?です。 血漿交換は余分な抗体を取り除いてくる治療なので、充電とは違いますもんね。一言で言えばなんとなるのでしょうか。とりあえず頂きます。 [続きを読む]
  • 通院
  • 今日は久しぶりの病院です。前回のようにとても元気というわけではなく、ちょっと前に風邪を引いてしまったために、腕とか脚の維持がちょっと辛く、目も落ちてるね、と先生に言われました。なので、次回は1月26日に通院となりました。これが風邪による一過性の落ちであればいいのですが、そうでなければ入院治療も必要になりそうです。スキーとかは出来るので、これ以上病気を貰わないように気を付けて生活です。 [続きを読む]
  • 久しぶりの入院
  • 今回は体調維持のための治療入院で、一泊二日の血漿交換にきました。父ちゃんもお休みだったので、残りの家族とお母さんが花巻温泉に宿泊です。 体調は持った以上に調子が良く、昼寝なしでも持つ時もあります。ただ、午前中に農家のアルバイト(収穫や草取り)をしている日は帰ったら小一時間昼寝して回復しています。 今年の山形は越してきて今までで一番過ごしやすい夏となっているので、体調悪化が酷くないのだと思います。 [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は通院日でした。最近の体調は目の調子が少し悪いくらいで、他は特に問題なく過ごしています。老眼なのかMGの症状なのか、手前や横でのピント会わせが辛いときがあります。先生から見ると、元気とのことでした。 今年の夏は猛暑が予想されるようなので、悪くなってから予約ではなく、夏休みに治療入院をお願いすることにしました。このペースだと、年2回の治療で行けそうです。通院間隔は逆にどうなるのかはまだまだ分から [続きを読む]
  • ソルメド
  • 血漿交換あとのステロイド点滴(ソルメド)のステロイドハイの為か、寝付けず早起きな一晩でした。皆さんもショートスリーパーが多いようでした。 今朝もソルメドを点滴。大雪の予想が出ているので、お願いして早くからやってもらっています。 前回の入院は半年前。随分時間が開きましたが、今回は症状の悪化はあまり見られていませんでした。たまに噛めなくなったりしますが、休むと回復していました。これ以上動くと駄目なライン [続きを読む]
  • 帰部屋
  • 18時50分の安静解除から、車イスで部屋へ移動。パジャマに着替えて晩御飯をいただきました。何故か暑くて汗だくです。出血が怖くてまだベットからは降りていません。 [続きを読む]
  • 過去の記事 …