ぴの さん プロフィール

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ぴのさん: 難病だけどアウトドアが好き!!
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル難病だけどアウトドアが好き!!
ブログURLhttps://ameblo.jp/pino11/
サイト紹介文難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記です
自由文子供の頃からの難病(特発性拡張型心筋症、ヘルニア、心不全起因の呼吸障害など)がありますが フライフィシング、アーチェリー、今年からスキー競技と基礎スキー検定に挑戦です。
2015年4月12日 鹿沢スノーエリアのナビスコ主催のホワイトカップで検定を受け 1級合格しました。
山登りとか走るようなのは無理なので行けませんが、源流でフライフィシングが出来たらいいな〜
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2012/09/02 22:58

ぴの さんのブログ記事

  • 通院ストレス「医師のある意味パワハラDV」
  • 先週末から風邪をひいた様で毎日 熱が出たり、喉が痛かったり、鼻が詰まったりで、呼吸器つけて寝るのも大変。拡張型心筋症と無呼吸療法わかる先生もなかなか見つからず、最初の転院前後 休みが多くなり生活費もままならず、転院しようとした5月に元の病院に傷病手当の証明書を依頼して7月20日にやっと出来て、健保組合に書類を提出した。なかなか受給できるか何も連絡がなく、そのまま返事を待っていたところ、9月の26日に1回目 [続きを読む]
  • 拡張型心筋症と自分史 第一回
  • ぷりん(ぷにぷに肉球は)=自分 日記の中では、僕のことを猫が好きで猫のように自由になりたいということからぷにぷに肉球またはぷりんと呼びます。 ぷりんは今の八千代市?大和田で生まれました。幼稚園卒園ごろまで大和田育ち、小学校へ入学前に柏市に転居してきた。 入学前に野原で遊んでいるときに近所の悪ガキと知り合いになりその悪ガキ(Oくん)が初めての親友となりました。兄弟は長男と自分、弟、子供のころは親友たち [続きを読む]
  • 普通地変わらないというけど
  • 検査データーから心臓機能は普通の人より少し落ちるだけと数字至上主義?で言うけど実際は大違い平地をゆっくり歩いても自転車で1分でも胸痛がひどくなり動けなくなるし慢性心不全から無呼吸を合併してるので眠気を感じただけでも呼吸が苦しくなる。眠って起きると呼吸が止まったりしているので頭痛、脚の痛み疲れ 胸痛、 動悸がしてベッドから起き上がるのも苦痛。こんな毎日で、起きて会社行くのが、、会社に限らず起きて出かけ [続きを読む]
  • 最後の引越し
  • 8月25日最後の引越しすぐ息切れ、動悸、呼吸障害が出ていていつまで外に出たり短時間でも、バイクをいじったり出来るのは限られた時間しか無いかも知れないだから、身体が辛くても好きなことをして会社も気力をつけていける様に頑張りたい。今日は引越し6日目 6日経ってもあまり片付かず毎日気持ち悪くなりながら片付けたり市役所に行って手続きしたり1週間あっても時間が足りない体力が一番足りないけどこれが最後の引越しになる [続きを読む]
  • 大学病院転院4
  • 転院後 紹介状が1ヶ月半dtかかりやっと提出できた。薬はテノーミン、レニベース、ロプレソール、アレグラ、マイスリー、その他12種類ぐらいからメインテート、クレストール、アレグラ、マイスリーに大幅に減らした。症状は以前の薬を切ったので、不整脈が増えたが脈拍が早めになった分楽になった気もする。ただ状態はいい方とは言っても心筋症としてはと言うことだし、少しバイクをいじったり掃除したりもすごく大変ですぐ気持ち [続きを読む]
  • 充電ツーリング
  • 慢性心不全と病院や年金機構などの酷い仕打ちで最近外出も苦痛になっていて体の苦痛に大きなストレスが重なり仕事もほとんど行けてない。7月から気持ちを切り替えるため、頑張るために、日帰りで出掛けてこようと思う。今から準備して行ってきまーす。 [続きを読む]
  • 休んでばかり
  • いくら病気があっても、休んでばかりで気分も落ちるし経済的にも無理があり悪循環。 もとはといえば、書類が何か月も出来なかったり出来ても不備だらけで休職中も傷病手当が遅れたり障害年金も診断書の誤りを良いことに停止。年金機構もほかに添付した検査資料みてるはずなので診断書に誤りがあることぐらいわかるはずなのに内部障害は止めやすいから止めてる可能性も高い。過去にも誤りで却下された時もその損害の補填もしようと [続きを読む]
  • (転院後)通院3回目
  • 薬に副作用?悪心が続いてたので一昨日転院先の病院に電話で相談。とりあえず今日通院なので以前からの胃薬を飲んで様子見という事になった。大学病院なのに、薬の副作用で電話で主治医と話しが出来たのは初めてで親切な対応だなって感じた。 呼吸器の引き継ぎなどいろいろ課題があったので、他に病院に行ってみて決めようと考えたたけど。当初データがないからカテーテルしないと特定疾患の診断書も書けないとかもあったけど8年 [続きを読む]
  • 転院なににハードル高すぎ
  • 通院している病院からいくら診断書を頼んでも診断書をはじめとした文書がまともに出来た事がない。難病者受給者証の更新で毎年診断書が間に合わず期限過ぎてからでないと新しい受給者証が届かないとか毎年困るぐらい受給者証が遅れてすごくこまる。治療方法は問題ないので長年通ってたけど傷病手当の書類一つ1ヶ月で出来たこともなく体が弱って休みがちで経済的にも追い込まれ簡単な書類一つまともに出来ず更に経済的にも精神的 [続きを読む]
  • 転院
  • 1年ぐらい前から、自覚症状に耐えられなくなってきて出勤や外出出来る日が少なくなって来た。難病の受給者証や障害年金、福祉課へ提出する意見書など書類も相変わらず何ヶ月も出来なかったリ出来ても記載内容が誤りだらけで障害年金も支給停止になってしまった。心不全が原因の無呼吸もやっと多くの病院で知られるようになったので近くても不便な病院から1時間ぐらいかかる都内の大学病院に転院する事にした。今日は初診ー検査が5 [続きを読む]
  • 頑張るために
  • 診断がついてなかったからわからなかったけど、子供の頃から 友達と比べて同じように運動出来る時間?特に持久力がなかった。高校生の時もバイトとかでダンボール入りの商品など荷物を運ぶのとかすごく辛かった。でも病気と診断されていなかったので辛くてもやらないとならなかったし、健康?だから断れないしそれが出来なければバイトも出来ない。社会に出てから一年ぐらいの時 バイト先の健康診断の問診がきっかけで精密検査を [続きを読む]
  • 頑張る理由
  • 朝目が覚めても疲れと痛みがあるだけで いままではそれでも頑張って会社へ行く理由を無理にでも作って行ってたけどだんだん無理して行く理由もなくなってきて辛さが気力で勝てなくなってきた。休みがちになり、、、収入が減り さらに気持ちも沈む治療方法はないし病院も頼れない年金も、趣味も、スポーツもだめそれでも希望をみつけてきたけどもう十分というか、疲れたな〜休みたい、 [続きを読む]
  • 障害年金止められた
  • 毎日 眠ると呼吸不全で起きても動くのも大変死にそうって状態で無理して気力だけで 休みがちでも会社へ行ってる状態で 障害年金止められた。 とりあえず、もう休みも無いけどあ保険事務所へ行かないと。今も無理やり起きたけど 喉はからから 胸が痛く頭痛も酷い呼吸止まったりしてるので手脚も力入っていたせいで?痛い。なんか世の中嫌になる!障害の種類による差別禁止とか言っても公共の制度からして差別ありすぎだし、同じこ [続きを読む]
  • ブログもストップ
  • ずっと何するのもしんどくて眠ると余計に苦しくなって目が覚めても、呼吸止まっていたせいか苦しくて動けない。日常はもちろん仕事も気力も勝てなくなり休みがち、、収入減って余計に元気なくなりさらに今月悪の組織(年金機構)に年金も止められて悪循環。大勢揃わなくても、もっと年金機構も問題にされれば良いのに。 [続きを読む]
  • 呼吸器
  • 自発呼吸が止まるので嫌だけど呼吸器をつけて睡眠薬を飲んで寝た。慢性鼻炎もあるので装着感はもともと良くないがさらに不快感がありなかなか慣れない。目がさめると大体外れてるけど付けないで眠ったのと付けて眠ったのでは起きた時の体調が雲泥の差がある。もっとコンパクトで使いやすくなるといいな。理想は装着してるのが目立たず、いつでも使えるのが良いけど。無理かな。 [続きを読む]
  • ちょっと眠ったけど
  • 睡眠薬飲んでないと呼吸が苦しい自覚症状がきつくてすぐ目がさめる。たぶん続けて30分眠れない。胸が苦しくなり喉もカラカラ脚もつりそう歯をくいしばるので何本か歯の根から割れてしまったり。頭痛もする。心筋症の診断基準が、BNPや心臓の大きさ(比率)現にいわゆる誰でも分かる発作のような状態でないとすごく軽症扱いされるけど。心不全が原因で呼吸が止まる事も知らない循環器や呼吸器、耳鼻科の医師が多い事からも診断基準 [続きを読む]
  • 限界超えてる?
  • 風邪が数ヶ月治らないとか今までも普通にあったけど たて続けに胸部から腹部の痛みが出て 病院で数人の医者に診てもらっても、原因も分からず検査結果正常と言われおしまい まる3日病院に一日中いてさらに疲れただけ ダメ元で近くのクリニックでわずか1分の診察で(ちゃんと症状聞いて考えてくれたからかな)帯状疱疹とわかった。原因はたぶん心筋症に風邪も長引きさらにストレスが重なり免疫力が落ちたから。そこへ3年に1度の [続きを読む]
  • 休み?
  • 土曜は雨の予報が外れて出かけそこなった。体調もどんどん悪くなり体力抵抗力も落ちてきてるけど、医師の診断はデータでしか考えてない事が多く軽いはず。でも実際は抵抗力落ちてる人しか発症しない帯状疱疹も出来てこれもデータしか見てないから4人以上の医師が診察検査しても正常で片付けられた。駄目元で疲れ切ってたけど最後に行った4回目の診察でやっとものの1分で帯状疱疹と分かった。正しい診断の薬で痛みはだいぶましにな [続きを読む]
  • 昨日の結果
  • 内科の親切な先生の説明でレントゲン 腹部エコー 血液検査の結果どこも異常はないのはわかった。一応内科の先生の提案で心臓のエコーも撮ってくれるように伝えてくれてたのだけど、、、頼まれた先生はすぐ診れそうな感じだったのだけど数時間待っても呼ばれず(待ってる人は居ない診察室)結局救急対応で診れなくなったとの事?診察を主治医に戻されたのは良いけど念のため心エコーも依頼すると?という話は伝わってなくてしかも他 [続きを読む]
  • 原因不明
  • 持病の拡張型心筋症も原因不明だけど先週、昨日、今日と診察してもらってるみぞおち左側の痛みも未だに原因不明。痛みは2週間ぐらい前から。ズキズキ、ヒリヒリした痛みが続き車の振動昨日からは歩きでもかなり辛い。今日はさらに昨日の12時間以上病院と夜間無呼吸で疲れたからか熱も出てる様な。内科の先生が心エコーするように別の循環器の先生を手配してく1時半まで待ってたけど救急外来で診察できなくなり結局主治医の診察待 [続きを読む]
  • 雨に追われて
  • 週末まで連休初日は雨 土曜は曇り時々晴れ 日曜は晴れの予報だったのでツーリング行くなら体力も考えて土曜と決めてたのに、、金曜は快晴(秋晴れ)土曜は朝は怪しい感じで、お昼に向かい回復?と思ったら 日光市内に入ったら山の方が厚い雲、、雨を避けるため今市市内に戻って通りがかりに見つけたお店で昼食。生姜ラーメンのぶためしセットを食べてみました。麺は平打ちの太麺とソバ風の細麺が選べます。このあと、川治温泉、湯 [続きを読む]
  • 障害年金の現況確認
  • 障害による差別禁止とか法律ができても国も会社も日常生活も年金も、スポーツでも実際は障害種別による差別だらけ。つい先日、何十年も誤った判断で不当に却下になっていてつい数年前に覆ってやっとこれからの分だけ障害年金の支給が始まったけど。誤った理由で請求すら出来ないできた件は救済もしようとしないくせに、良くなるはずがないからこそ難病なのに数年に一度障害年金の診断書をしかも誕生月内の1ヶ月いないと期限つきで [続きを読む]