ぴの さん プロフィール

  •  
ぴのさん: 難病だけどアウトドアが好き!!
ハンドル名ぴの さん
ブログタイトル難病だけどアウトドアが好き!!
ブログURLhttps://ameblo.jp/pino11/
サイト紹介文難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記です
自由文子供の頃からの難病(特発性拡張型心筋症、ヘルニア、心不全起因の呼吸障害など)がありますが フライフィシング、アーチェリー、今年からスキー競技と基礎スキー検定に挑戦です。
2015年4月12日 鹿沢スノーエリアのナビスコ主催のホワイトカップで検定を受け 1級合格しました。
山登りとか走るようなのは無理なので行けませんが、源流でフライフィシングが出来たらいいな〜
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供68回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2012/09/02 22:58

ぴの さんのブログ記事

  • 頑張るために
  • 診断がついてなかったからわからなかったけど、子供の頃から 友達と比べて同じように運動出来る時間?特に持久力がなかった。高校生の時もバイトとかでダンボール入りの商品など荷物を運ぶのとかすごく辛かった。でも病気と診断されていなかったので辛くてもやらないとならなかったし、健康?だから断れないしそれが出来なければバイトも出来ない。社会に出てから一年ぐらいの時 バイト先の健康診断の問診がきっかけで精密検査を [続きを読む]
  • 頑張る理由
  • 朝目が覚めても疲れと痛みがあるだけで いままではそれでも頑張って会社へ行く理由を無理にでも作って行ってたけどだんだん無理して行く理由もなくなってきて辛さが気力で勝てなくなってきた。休みがちになり、、、収入が減り さらに気持ちも沈む治療方法はないし病院も頼れない年金も、趣味も、スポーツもだめそれでも希望をみつけてきたけどもう十分というか、疲れたな〜休みたい、 [続きを読む]
  • 障害年金止められた
  • 毎日 眠ると呼吸不全で起きても動くのも大変死にそうって状態で無理して気力だけで 休みがちでも会社へ行ってる状態で 障害年金止められた。 とりあえず、もう休みも無いけどあ保険事務所へ行かないと。今も無理やり起きたけど 喉はからから 胸が痛く頭痛も酷い呼吸止まったりしてるので手脚も力入っていたせいで?痛い。なんか世の中嫌になる!障害の種類による差別禁止とか言っても公共の制度からして差別ありすぎだし、同じこ [続きを読む]
  • ブログもストップ
  • ずっと何するのもしんどくて眠ると余計に苦しくなって目が覚めても、呼吸止まっていたせいか苦しくて動けない。日常はもちろん仕事も気力も勝てなくなり休みがち、、収入減って余計に元気なくなりさらに今月悪の組織(年金機構)に年金も止められて悪循環。大勢揃わなくても、もっと年金機構も問題にされれば良いのに。 [続きを読む]
  • 呼吸器
  • 自発呼吸が止まるので嫌だけど呼吸器をつけて睡眠薬を飲んで寝た。慢性鼻炎もあるので装着感はもともと良くないがさらに不快感がありなかなか慣れない。目がさめると大体外れてるけど付けないで眠ったのと付けて眠ったのでは起きた時の体調が雲泥の差がある。もっとコンパクトで使いやすくなるといいな。理想は装着してるのが目立たず、いつでも使えるのが良いけど。無理かな。 [続きを読む]
  • ちょっと眠ったけど
  • 睡眠薬飲んでないと呼吸が苦しい自覚症状がきつくてすぐ目がさめる。たぶん続けて30分眠れない。胸が苦しくなり喉もカラカラ脚もつりそう歯をくいしばるので何本か歯の根から割れてしまったり。頭痛もする。心筋症の診断基準が、BNPや心臓の大きさ(比率)現にいわゆる誰でも分かる発作のような状態でないとすごく軽症扱いされるけど。心不全が原因で呼吸が止まる事も知らない循環器や呼吸器、耳鼻科の医師が多い事からも診断基準 [続きを読む]
  • 限界超えてる?
  • 風邪が数ヶ月治らないとか今までも普通にあったけど たて続けに胸部から腹部の痛みが出て 病院で数人の医者に診てもらっても、原因も分からず検査結果正常と言われおしまい まる3日病院に一日中いてさらに疲れただけ ダメ元で近くのクリニックでわずか1分の診察で(ちゃんと症状聞いて考えてくれたからかな)帯状疱疹とわかった。原因はたぶん心筋症に風邪も長引きさらにストレスが重なり免疫力が落ちたから。そこへ3年に1度の [続きを読む]
  • 休み?
  • 土曜は雨の予報が外れて出かけそこなった。体調もどんどん悪くなり体力抵抗力も落ちてきてるけど、医師の診断はデータでしか考えてない事が多く軽いはず。でも実際は抵抗力落ちてる人しか発症しない帯状疱疹も出来てこれもデータしか見てないから4人以上の医師が診察検査しても正常で片付けられた。駄目元で疲れ切ってたけど最後に行った4回目の診察でやっとものの1分で帯状疱疹と分かった。正しい診断の薬で痛みはだいぶましにな [続きを読む]
  • 昨日の結果
  • 内科の親切な先生の説明でレントゲン 腹部エコー 血液検査の結果どこも異常はないのはわかった。一応内科の先生の提案で心臓のエコーも撮ってくれるように伝えてくれてたのだけど、、、頼まれた先生はすぐ診れそうな感じだったのだけど数時間待っても呼ばれず(待ってる人は居ない診察室)結局救急対応で診れなくなったとの事?診察を主治医に戻されたのは良いけど念のため心エコーも依頼すると?という話は伝わってなくてしかも他 [続きを読む]
  • 原因不明
  • 持病の拡張型心筋症も原因不明だけど先週、昨日、今日と診察してもらってるみぞおち左側の痛みも未だに原因不明。痛みは2週間ぐらい前から。ズキズキ、ヒリヒリした痛みが続き車の振動昨日からは歩きでもかなり辛い。今日はさらに昨日の12時間以上病院と夜間無呼吸で疲れたからか熱も出てる様な。内科の先生が心エコーするように別の循環器の先生を手配してく1時半まで待ってたけど救急外来で診察できなくなり結局主治医の診察待 [続きを読む]
  • 雨に追われて
  • 週末まで連休初日は雨 土曜は曇り時々晴れ 日曜は晴れの予報だったのでツーリング行くなら体力も考えて土曜と決めてたのに、、金曜は快晴(秋晴れ)土曜は朝は怪しい感じで、お昼に向かい回復?と思ったら 日光市内に入ったら山の方が厚い雲、、雨を避けるため今市市内に戻って通りがかりに見つけたお店で昼食。生姜ラーメンのぶためしセットを食べてみました。麺は平打ちの太麺とソバ風の細麺が選べます。このあと、川治温泉、湯 [続きを読む]
  • 障害年金の現況確認
  • 障害による差別禁止とか法律ができても国も会社も日常生活も年金も、スポーツでも実際は障害種別による差別だらけ。つい先日、何十年も誤った判断で不当に却下になっていてつい数年前に覆ってやっとこれからの分だけ障害年金の支給が始まったけど。誤った理由で請求すら出来ないできた件は救済もしようとしないくせに、良くなるはずがないからこそ難病なのに数年に一度障害年金の診断書をしかも誕生月内の1ヶ月いないと期限つきで [続きを読む]
  • CBR650F初ツーリング&impression
  • 先月の月末近い火曜日にCBR650Fが納車になったので、慣らし運転を兼ねて初ツーリングに行ってきた。 当たり前だけど全長、全高は250とほぼ変わらないけど、4気筒分幅があり重くなってるので自分には取り回しと、足つきは同じでも支えるのが大変。油断すると止まる寸前前ブレーキを旨く抜かないとすぐ立ちゴケしそうな感じです。 おそらくこのバイクが最後の新車(バイク)になるし買い換えはできないので軽量化や車高ダウン等いろ [続きを読む]
  • ??
  • 持病で抵抗力無くなってるので昔から、風邪でも何ヵ月とか治らない。風邪とかひいてなくても仕事行くのも普通に出掛けるのも大変????ない気力で頑張って仕事持ってたって行ったり出掛けてたけど、ちょっとした事でもその気力も負けてきて最近風邪で仕事休んで、数日行ってまた休んで、、何年間もやっと仕事も日常も過ごしてきたけどだんだん行けなくなってきた。まあ今までも同じだけどそんな状態で何年間も続くかといえば続 [続きを読む]
  • 今日も通院
  • 風邪薬が切れるのと治らないので朝から通院。終わったら食品買い物して、循環器の病院に行き電動車イスの意見書を依頼に行くけどまた無駄足に終わりそうな予感が、法律と実際の扱いに障害の種類や障害による差別は禁止とかわっても実際はなにも変わってない。特に見た目で分かりにくい内部障害は仕事から生活スポーツまで置き去りのまま。なにも変わってない。 [続きを読む]
  • 治らない
  • 会社も行くと迷惑だし、治らないとツーリングも行けない。拡張型心筋症は治らなくて当たり前なんだけど、 いつも風邪惹いたら何ヵ月も治らない。ごく初期に気がついて居れば、総合感冒薬飲んで安静にしていれば治ることあるけど喉に炎症が起こるとまず、普通に内科に行っても無駄で、同じように過去に行ったことある病院に行き抗生物質と他の薬を貰わないと効果がない。今回は、先月末に風邪の症状が出始め何度か会社休んだけど [続きを読む]
  • セカンドオピニオン
  • バイクや車のメンテナンスでもお店やメカニックの技量と感で直るものも直せないどころか、下手すると壊されたりするようになかなか認めないし、表に出にくくさらに他の医師の診断があると 医師の横や縦の繋りでろくに自分では判断せず患者の訴えもよく聞かず どこいっても同じことが多い。今日は 諦めてるけど、違う診たてや助言や相談の相手になる医師に会えればとダメ元で臨時通院に来てます。診察待ちで、朝の薬を飲んでなかっ [続きを読む]
  • 保健所、インナー
  • 朝は無呼吸とうっ血せい心不全で呼吸が苦しく胸痛もあり動けなかった。半身起こして、時間経ってからベッドから起きてだんだんましになってきたので、平日しか行けないところへ手続きに行こうかなと考えてみたら。体調悪くても、相談事があっても頼れる病院がないのでもう1ヶ所セカンドオピニオンで通院できるように、保健所にいって特定疾患受給者証に病院の追加をしてもらった。車だと混むの止める場所も困るのでバイクでいっ [続きを読む]
  • 結局行っちゃった
  • 家にいても呼吸苦しくなって、胸痛するし寝るとめちゃ苦しくて痛いし??バイク乗ってる間は目的地目指して走ると緊張感と集中力で苦痛を忘れられる。帰ってくると(宿泊の場合宿につくと)緊張が解けてまた症状感じるけど?同じ苦痛なら何かして集中したり目標持てると良いというか、そういうのがないと耐えるだけなんて無理だと思う。なので、一応明日は寝たきりで居られるのだし?? 去年と同じ悪天候だけど大笹牧場行ってきまし [続きを読む]
  • HONDA Dream cafe
  • 11時過ぎに呼吸が苦しく、胸痛も酷くて目が覚めて眠れないので日記を??今日の今ごろ納車2ヶ月目のCBR250RでHONDA Dream cafe山中湖に行きました。 朝、曇りから出発準備中に小雨が降りだし、雨のなか首都高速ー中央ー(混んでいたので)ー圏央道ー東名高速ー御殿場ー山中湖というルートで行ってきましたが、雨より東名高速と御殿場市内、山中湖で今日風雨で信号待ちに風で倒れそうになったのを記憶しています。そして今日買い換え [続きを読む]
  • CBR250R to CBR650F
  • 一度はSUZUKI GSX-S1000Fに決めたけど見積もりの内容に不備があり同じ車種で安い店なら買えたけどもう一度白紙から考え直すことにしました。パワーを追求しても切りないし公道では使いきれないし 、パワーに酔うといつか大事故、大ケガや死亡事故を起こす可能性が高くなる。あと多少高くても永く保証付けられて出先でも困らないという事から結局去年と同じホンダドリーム店でCBR650F 黒 2016年モデルにしました。週末は台風が来そ [続きを読む]
  • 頑張るためのツーリング(東北一周+北海道上陸ラストスパート)
  • 東北一周+北海道上陸から約一週間、やっと家に着きました。今回の走行距離は約2300km6泊7日のバイクでは2どめの長期ツーリングでした??ちなみに長期(主にテントでしたが)ツーリングの最初は高校卒業ツーリングで原付ハスラーで柏ー八王子ー相模湖ー山中湖(バンガロ-)-小田原(海の前で野宿)ー下田(テント)ー松崎ー林道経由で湯ヶ島ー修善寺ー沼津千本松原(テント)ーあとどうやって帰ったか記憶がwこの黒いのは車のコーティング用の [続きを読む]
  • なんでも
  • 土曜日はお付き合いで車で出かけて来た(運転手役)のだけど正直毎日、今日(仕事も)日常の買い物でも店内とかで具合悪くなる。でも、だから出かけないどこも行かない、仕事も辞めてしまったら身体も心も辛いことだけ残るだけってわかっているので、バイクもスキーもフライ(もうしんどくて、2シーズン行ってない)も頻度は少なくなっても続けたい。ただ頑張るつもりでも3年どころか明日も会社2行けるかさえ自信がなくなってるのに、い [続きを読む]
  • 頑張るためのツーリング(山形県ー鶴岡市)
  • 2017.8.18東北一周ツーリング(ついでに北海道上陸)も帰るだけとなりました。こんなにいい天気なのに鶴岡市で山形空港IC?で降りて最後の道の駅に寄ろうと橋を渡りだしたら、、急に空が暗くなり道に川が出来るほどの集中豪雨に すぐ近くの道の駅につく頃にはずぶ濡れに、、??しばらく道の駅で様子見してたけど時間もどんどん経っていき帰りが遅くなるので、レインウェアを上に着て空港近くのICから高速道路に乗り帰るため走り出 [続きを読む]