るりだ さん プロフィール

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るりださん: 野の花のように
ハンドル名るりだ さん
ブログタイトル野の花のように
ブログURLhttps://ameblo.jp/lulida/
サイト紹介文染色体異常、脳梁欠損、胃ろう経管栄養、要痰吸引、導尿、浣腸。寝たきりで意思疎通困難な娘の暮らし。
自由文娘は、染色体異常、脳梁欠損、脳性マヒ、四肢体幹麻痺、
胃ろう経管栄養、要痰吸引、寝たきり、意思疎通困難。

身体1級、知的Aの手帳保持。
(身障手帳は、生涯更新不要のお墨付き)

時々見せてくれる笑顔に癒されながらの介護生活です。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2012/09/13 03:17

るりだ さんのブログ記事

  • トリック オア トリート
  • 今日はハロウィン。特に何をするわけでも無いけれど娘にハロウィンの髪飾りをつけて登校させたら、好評だったみたい。学校終わったら病院へ直行してそのまま胃ろうの交換。帰宅したのは5時だったけれど娘はずっと笑っていてとってもご機嫌な1日だった。娘が笑ってると、つい自分もにっこりしちゃう。疲れてても頑張ろうって思えるし。娘ちゃん、いつも笑っていてね。おかしちょうだい♪応援有難うございます。↓押してもらうと喜び [続きを読む]
  • 嬉しかった事、悲しかった事。
  • 昨日の夜、息子が学校でブレザーの下に着るベストが欲しいと言ったので久しぶりにお買い物へ某大手スーパーに行った時の出来事。買い物が済んで帰る時にエレベーターを待っていて2つあるうちの1つが来たのだけれどドアが開いたら、ほぼ満員だった。娘のバギーを見て、数人の人が横にずれて詰めてくれてあぁ、有難いなあ。乗れるかな。。と、乗り込もうとした途端ドアが閉まった。。誰か。。開くボタンを押して欲しかった。。嬉し [続きを読む]
  • 運動会、楽しかったね。
  • 今日は、副学籍先の小学校での運動会だった。本来なら土曜日の予定だったけれど雨と台風で延期になり、火曜日に。金曜日から下ごしらえしていたお弁当は火曜日までは持たないので全部作り直し。。お兄ちゃんも来られないし看護師Tさんも来られないからちょっと手抜きして量を減らして作り直したお弁当はこちら。私と夫と先生の3人分。それとお兄ちゃんのお弁当にも同じ物を詰めました。。一人分が結構量があってお腹いっぱいになっ [続きを読む]
  • 改善が、みられます。
  • 昨日は娘の学校で役員会のあと学校終わって下校後まっすぐ子ども医療センター歯科と摂食外来へ。歯科では。。歯石が溜まってなくて診察だけで終了。(歯石取りしなかったのは多分初めて!)摂食では。。学校の給食を食べる様子を録画したものを見せて。。診察室でもお味噌汁を数口食べて症状が「改善」されていると評価されるほど上手に食べていてちょっと嬉しくてうるうるしてしまった。。(涙腺ゆるいのですぐにうるうるする)摂 [続きを読む]
  • 側弯の、進行度は。
  • 昨日は学校を早退して子ども医療センターの整形外科へ半年に一度の定期診察。診察前にレントゲンを撮り身体測定。体重はコルセット込みで23.1キロ身長は129センチ。側弯の具合は。。半年前は34度今回は40度毎回測るたびに確実に進行している…娘はおそらく進行が止まることはなくこのまま進み続ける確率が高いとの診断結果を聞きそんなに酷くなることは無いのではないかという淡い期待は今回砕かれた模様…どんなにかたいガチガチ [続きを読む]
  • 主婦休みの日、ですって?
  • スジを痛めてからしばらく大人しくしていたのだけれど湿布の効果もあってか、痛みはほぼ無くなり動けるようになった。今日は娘の学校は振替休日でおやすみ。夫のバイトは夕方からなので娘をみてもらうようお願いして溜まっていた用事を済ませに久しぶりに外へ。①血圧のお薬を貰いにクリニックへ。ついでに血液検査もされた。。②区役所へオムツの補助の申請をしに。③ヨーカドーへ、来年の手帳を買いに。早く行かないといつも使っ [続きを読む]
  • おめでたい日は、お赤飯。
  • 先週の金曜日娘が大人の女性の仲間入りをした。その頃、風邪で体調を崩していたり酸素がやってきたり減薬をしたりいろいろあってばたばたしていて遅れてしまったけれど昨夜、やっとお赤飯を炊いた。今朝の朝ごはんも、息子のお弁当もお赤飯。お赤飯を炊いたのは、息子の一歳のお誕生日以来初めてかもしれない…娘ちゃん、おめでとう。ちょっと小豆が多すぎたかしら。。応援有難うございます。↓押してもらうと喜びます♪ [続きを読む]
  • 痛いの、飛んでけ。
  • 水曜日の娘のお風呂介助の後、左の脇腹にチクリと違和感を感じた。最初はたいしたことないと思ってたけれど…だんだん痛みが増し、動くのも深く息を吸うのも辛くなった。木曜日、休んでいれば治るかと軽く考えていたけれど、夕方になっても全く治らない。。これはマズイと思い整形外科へ。とても混んでて1時間半待ちと言われる。ヘルパーさんは5時半までだし、居てもらえないので娘が1人になってしまうというピンチだったけれど、 [続きを読む]
  • 酸素が、やってきた。
  • ついに導入に踏み切った酸素。酸素使ってる先輩達やクラスメイトの意見も参考にしたところ…誰に聞いても、使った方が良いよ。あって困るものじゃないよ。という答えだった。あまりおおごとに考えすぎてたのかな。心配していた自己負担もなかったし本当によかった。。やってきた酸素の機械はコンパクトなスーツケース位の大きさ。ここに酸素が圧縮されたりしてはいっているのかな…と思っていたら空気中の酸素を取り込んで、ほぼ10 [続きを読む]
  • 2度目の減薬、のはずが。
  • 1度目の減薬をしてから3週間後。もう少しだけ減らしてみましょうと、主治医。減薬したお薬が薬局から届き、さぁ始めようか…と思った矢先娘が突然体調を崩してしまった…恐らく風邪をひいてしまったらしく鼻水が出ていて息は苦しそうだし珍しく声を出して泣いているしその声もかすれている…注入も吐いてしまったし…こんな状態で減薬や薬の変更をしても変化がわからないので体調が戻るまで減薬は見送りに。こんなに体調崩したのは [続きを読む]
  • 減薬の、経過。
  • 先週の日曜から減薬を開始した娘。眠るのが遅い日が続き…月曜 3時45分火曜 2時50分水曜 4時25分木曜 7時45分(もはや完徹金曜になって、やっと1時15分に入眠でも土曜は2時半…それに付き合う私は、さすがに眠くてお昼にずっとうとうとしてしまう娘は一足早く夏休みが終わり、水曜から登校しているけれど11時半下校なのでゆっくりお昼寝するわけにもいかずなんだかぐったりしてた1週間だった。いつもより緊張も強く足もピーン [続きを読む]
  • もやもやの、原因は。
  • 金曜日の午前中に1週間の検査入院を終えて退院したけれど…エアウェイは寝ていても手でこすって抜いてしまうし夜中に何度も入れ直しをするのはとても暴れるし起きてしまうし…で現実的でなく酸素も試したけれどこれも手でこすってチューブをずらしてしまうので一晩中つけておくのは難しいちゃんとはいれば使っていない時より下がり幅は少なかったらしいエアウェイも酸素も使っていない時70台まで下がることもあったらしいしお昼に [続きを読む]
  • 入院、3日目の様子。
  • 娘が検査入院して3日目。週末は、モニターだけで過ごし週明けからエアウェイをつけて過ごす予定になってる。今日もご機嫌でにこにこしていたけれどエアウェイ付けてからはどうなるのか心配。モニターでは、やっぱり85くらいまで落ちているようで結局、側臥位で寝かせているみたい。エアウェイつけると喉のゼロゼロが増えるから吸引回数増えるだろうし嘔吐も増えるのかなぁ…エアウェイじゃなくて、娘の負担にならないようなもっと [続きを読む]
  • 久しぶりの、入院。
  • 何年振りかわからないくらい入院してなかった娘。この夏休みに検査入院することになって昨日から1週間の予定で病院にお泊まり。睡眠時の無呼吸をモニターしてエアウェイを入れてのモニターもする。毎日眠ったら横向きで寝かせないと息が出来ないのでどのくらい息が出来てないのかしっかりモニターしてもらうことに。ついでに血液検査や尿検査も。しっかりした娘だからお泊まりの心配はしてないけれどあんまり構って貰えないだろう [続きを読む]
  • 粉瘤と、溶ける糸。
  • ★今回は、手術のお話なのでそういう表現がちょっとだけ入っています。苦手な方はご注意ください。今年の2月に手術して足の付け根(ほぼおしり)にあった粉瘤を切除してその後、傷口から固い釣り糸の切り口のようなものがほんの少しだけ出ていて手に触っていた。座るときに少しちくんと痛みがあるのでもしかしたら、抜糸の時に先生が一本抜き忘れたのかと心配になり、病院に電話したら診てみないとハッキリは言えないけど抜糸はし [続きを読む]
  • お化け退治、できたかな。
  • 6月末、木曜日の夜学校で宿泊学習心配していた夜の睡眠もトリクロですんなり入眠し、時々出る原因不明の突発熱も無く、特に困ることもなく無事終了。お泊まりの夜の母は、いつもは眠い時間になぜか目が冴えて深夜3時の娘の体位を変えるアラームが鳴ってから、あれれ、もう3時?そんな感じであっという間の一泊学習は終了。翌日は11時半下校なのでお迎えに。来年は、修学旅行。楽しみだね。可愛い笑顔の思い出カードを作って帰って [続きを読む]
  • 地面を踏んで、進めたら。
  • 新しい靴、完成。学校入学前に作った短下肢装具が小さくなってずっと使ってなかったのだけれど新しく金具の付いていない装具を作った。前に作ったカラフルなものからぐんと成長したお姉さんになりシックなタイプにバトンタッチ。歩くことは無いけれどしっかり足を守ってくれる新しい靴。これから、よろしくね。応援有難うございます。↓押してもらうと喜びます♪ [続きを読む]
  • 5年生の、宿泊学習。
  • 今月末に、宿泊学習を控えている娘。一泊分の必要なものを今週中に学校に持っていかなければならないので絶賛準備中。着替え、着替えの予備、お風呂の後の服、パジャマ…足りなくなりそうなのは、肌着。そんなにたくさん持っていないので学校に持っていってしまうと、宿泊学習までにうちで着るものがなくなってしまう…薬、薬の予備、シリンジ、イルリガートル…いつも自宅でやっているように再使用…はしてもらえないので注入する [続きを読む]
  • 運動会、がんばりました。
  • 土曜日は、娘の運動会だった。前日は雨天だったけれど、当日は太陽サンサンのお天気でこの時期にしては暑いほど。お隣に併設されている普通の小学校との合同運動会。暑い中、頑張ったね。そしてお昼は5年生8人全員とその家族が集まってお弁当★今年もOちゃんママがたーくさん作って来てくれて全員でおご馳走になったけど食べきれなくて余ってしまうほど…みんなで持ち寄ったお菓子もお腹いっぱいで食べきれず、分けて持ち帰りに。O [続きを読む]
  • エアウェイ、とは。
  • 娘は、眠ると下顎が落ちてしまい舌が喉を塞いで、呼吸がとまる。仰向けだと特に、どこのおじさん?みたいな呼吸をする。まず、イビキを常にかいている。無呼吸になり、しばーらくしてからふががが とやっと大きく息をする感じ。小さい時からずっとそうで、横向きで、少し顔を下向きにすると息が通るので毎晩、眠ったら横向きにする。先日、学校の先生とその話をしていたら「エアウェイ」と言う物があって鼻から息が出来るように気 [続きを読む]
  • 箱入りの、アレ。
  • 息子が中学生になって始まったお弁当作り。横浜の中学は給食がないので毎日お弁当を持たせる。800mlという、大きめのお弁当箱になるべく息子が嫌いでは無いものを少し冷食の力も借りつつ最悪寝坊したら業者さんに頼めるお弁当もあるらしいのでちょっと肩の力を抜きつつ毎日頑張ってます…写真撮るの忘れた日もあったけれど中学生弁当をご紹介。お料理苦手なので毎朝何を詰めればいいか悩ましい…応援有難うございます。↓押しても [続きを読む]
  • 新しい、いろいろ。
  • 息子の中学入学や、娘の進学、PTA役員のいろいろでとてもバタバタしてた3月、4月…いろいろ新しくなった中、1番のニュースは なんといってもコレ。娘のおニューの学校用座位保持車椅子。一年生入学の時に作ったプーさんとはガラッとイメージを変えて大人の赤×黒配色は結構悩んだけれど、とても素敵に仕上がったと思う。取り回しがとても楽で、スイスイ動くので先生達の評判も良いみたい。テーブルも今までの木材から天板がふわっ [続きを読む]
  • 卒業、おめでとう。
  • お久しぶりです。新年度に向けて、毎日バタバタしています。今日はお兄ちゃんの卒業式。娘は訪問看護師さんがみててくださる事になったのでお願いして、小学校へ。大きくなったな〜なんて感動する暇はあまり無く…訪問看護師さんのいてくださる時間は2時間までだったのでギリギリまで見て居たのだけれどクライマックスの合唱の途中で1人体育館を後に。夫がビデオを撮っていたので、最後まで撮ってから帰ってきてと言い残し走って帰 [続きを読む]