にゃぴこ さん プロフィール

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にゃぴこさん: ☆believe in my possibilities☆
ハンドル名にゃぴこ さん
ブログタイトル☆believe in my possibilities☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/hamu0272/
サイト紹介文若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記
自由文病気に負けず(気にせず?)子育ても頑張りつつ…多趣味な毎日を過ごしています。
ハンドメイド雑貨作りに、たま〜にネイリストのお仕事もしています(^u^)難病患者としての本音も…書くこともあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2012/10/01 09:55

にゃぴこ さんのブログ記事

  • 助かりたいのか、このまま沈んだ方がいいのかわからない
  • パーキンソン病のために何十錠もの薬を飲んで火傷を負ったような痛みを感じても我慢して貼り薬を貼り眠るという当たり前の行為のためにもう離脱症状で救急搬送されるレベルに依存してることもわかってて壊れかけてる心を誤魔化すためにまた薬を処方されでもそれにだけはたよりたくないと一切手をつけず。顔がグシャグシャになるまで泣いて持ってる薬を全部ぶちまけて全部全部捨ててしまえばいい薬がほしいんじゃない薬で今の私は助 [続きを読む]
  • 11/10(土) モトロク市 出店いたします。
  • しつこくもう一回(笑)明日、11月10日(土)に神戸元町商店街の一番西にある元町商店街6丁目で行われる「モトロク市」に出店します。多分、今まで百貨店とかですごくブースが小さかったり広くても長机×1だったから今回は一番広いんじゃないでしょうか。全く未知数なうえ、ひっさしぶりで手間取るかもしれませんが!お待ちしております!おかげでイベントが久しぶりすぎる私、出すものよりディスプレイにかなりてまどってます。 [続きを読む]
  • 急遽!イベント出店きまりました!
  • 今週の土曜日10日ですね。神戸 元町商店街の一番はしっこ!西元町です。そこで開催される「モトロク市」にのんびり出店します。朝から夕方までです(←(笑))ちなみに明日はほぼ1日検査でして、もう時間出せるものあるの?状態ですがお待ちしております!多分、すぐわかります(笑)fiori e mare と私。 [続きを読む]
  • インテリアの話〜照明〜
  • 先週作りました。これからこうなりました。クラゲの照明がほしくて。さほど材料費はかかりませんが、根気入ります。見えないかもしれませんが、明かりをつけたときのキラキラ感もほしかったので、ガラスビーズとかパール使ってます。なかなかこれだ!っていうのがなくて。あのいつもの小さなLEDキャンドルライトではなく、しっかり照らしてくれるやつで…クラゲ…ガラス工芸てきなのじゃなく、ふんわり感もほしい。海の中を漂う感 [続きを読む]
  • 鬱は心が弱いからなの?気の持ちようなの?
  • もう自分でもわかってる。この浮き沈みの激しさがなんなのか。また精神科にまわされるの?早く自分の病気を受け入れろって思ってる?生まれもっての先天性の病気もあるし、ある意味誰にも負けない自信がある(笑)けど、おかげでなにか心にこびりついてしまったものがある。多分、業者に頼んでも断られるレベルでなにかがこびりついてる。そして、あまりに長くこびりついてるからそれを取り除くこと、剥がされることが怖い気もする。 [続きを読む]
  • ダットスキャンを希望する理由
  • ただのワガママなんだろうなとは思う。先生には違う意味で伝わってしまったようだけど。まぁそれでもワガママか。あらゆる検査をクリアしてしまうこの病気。でもこの検査なら健常者とのあきらかな異常を確認できる。先生は結果はもうわかりきってるからっていったけど、私もわかりきってる。でも先生はわかってない。私がその検査を受けたいのはたとえわずかでも、機能を失わずにがんばってる子達がいることを確認したいから。まだ [続きを読む]
  • 久々の出品のお知らせ!
  • これで12作品目となる「私だけの宝物」シリーズ、今回は11,12:作品共にグリーン系ですが、これまでのものと同様ひとつとして同じものはありません(*´ω`*)撮影方法も毎回毎回頑張ってより良く見えるように頑張ってます!レジン鉱石のライトは毎回割りとすぐに完売するアイテムです!気にいっていただけましたらお早めに是非!(笑) [続きを読む]
  • パーキンソン病だという証明書
  • どうやら今の主治医には正確に伝えられなかったみたい。病歴9年、さすがにまだパーキンソン病じゃないんじゃないかとかなんて思ってないよ(笑)ただ、この病気はCT やMRIなんかじゃわからないし私はただ明らかな異変を自分の目で見たいだけ。パーキンソン病だって証明書みたいな感覚。健常者ではないという事実。先生は無駄ではないかもしれないけど、もう結果は目に見えてるからあえてする必要はないっていったけど。私には必要な [続きを読む]
  • 暗くて長い道から少しだけ、また光が見えてきた
  • ずっと悩んでました。いや、今もかな。ハンドメイドってのが流行りはじめたころに私もその波に乗って、いろんなチャンスに恵まれいろんな経験をさせてもらいました。あれよあれよと名前だけが先行して、実力や経験がともなってないんじゃないかと怖くなったこともあります。ハンドメイドマーケットtetoteでは、本当に沢山の人に頂くあたたかいレビューやメッセージに何度救われたかわかりません。一部ですが、頂いたメッセージはプ [続きを読む]
  • 気持ちをぶつける
  • 久しぶりに、子供たちのお習字道具を勝手に持ち出し何十枚も書きました。書いて書いて書きまくりました。その、何十枚の中でましなやつ。たったこれだけです。でも昨日の夜から数えたらそのさらに倍ぐらいかいたから…ごめんね。また半紙買ってきます…。ポジティブに考えようとかって感じの言葉はなんかちがう。けど百折不撓これは死ぬまで私の中でぶれない軸にしたい言葉。 [続きを読む]
  • 前なんか向かなくてもいいんだ。
  • よく、気分が沈んで口から出る言葉も弱音にしか聞こえないことがあると前向きに考えようよとか前向きに受け入れようよっていわれませんか?とっても健康で元気な人に。たとえ元気じゃない人に言われたとしても、まぁまず「よっしゃ!わかったそうしよう!」なんてなる人はいないと思います。そういうことを言う人全部が全部ではないと思いますが、まぁ大体の人が自分の言葉が正しいと信じ、だからこそ自分の言葉で引っ張って後押し [続きを読む]
  • 最先端の治療が必ずしも患者にとってプラスだとは限らない
  • 今回の京大の治験のニュース。受け取りかたは様々だろう。あくまでも私はどう思ったのか、です。私たちからはなにもできない。なのに、そんな私たちを救うために日夜研究に励み、必死で頑張ってくださってる方々がいる。本当に感謝というたった二つの漢字ではおさまりきらないおもいでいっぱいです。が、正直なところリスクが大きくはないだろうか。得られるもの?もしくは、取り戻せるものにたいして拭いきれない不安の方が大きく [続きを読む]
  • また堕ちた
  • ちょっとだけ、期待した。けど一筋だけ差していた光すら遮られた気がした。でも、同じ病気に苦しむ方のほんの一握りかもしれないけどその光がもっと広がったかたがいるならそれは、素晴らしいこと。でも今の私はまた暗い暗い光の届かないところまでおちてしまったきがする [続きを読む]
  • また自分の足で
  • また自分の身体を自分の意思で動かすことができるの?もう1日たりともなくなってしまった「痛くない日」が戻ってくるの?本当に普通の なんでもないこと当たり前のことを皆と同じようにこなすことができるの?思うように動けず心身ともに疲れてしまった人たちのために日夜研究に一生懸命励んでくださる人たちがいる。それだけでも嬉しい。ゆっくりまとう [続きを読む]
  • 甲状腺の嚢胞を摘出することに
  • 今日、もう全身麻酔の検査をしてきました。明後日に説明があるそうです。もうずっとぼーっとしています。若年性パーキンソン病というなかなかやっかいな病気をかかえ、そのおまけみたいな甲状腺の嚢胞だったはずなのにいきなり巨大化して出血。しかも吸いとっても翌日にはまた腫れてくる。今日、摘出するための手術を前向きに検討してくださいって言われて全身麻酔の検査をすでに済ませてきました。今は自分が笑えてるかわからない [続きを読む]
  • 甲状腺の嚢胞から出血
  • 以前、記事にも書きましたが「辺緑整 嚢胞変性を伴う腫瘤性病変あり」が、急に大きく痛くなり3日間続いた謎の熱の原因がそれでした。大きくなった嚢胞から水を抜くとのことでしたが、出血していたもよう。その日は半日病院にいてへとへと。翌日の今日は。その後痛みはないかとかだけで帰るつもりだったんですが、一晩でまたしても出血していたらしく。もしこれが繰り返されるようであれば取り出す手術をしたほうがいいとのこと。 [続きを読む]
  • 2018/05/15
  • 久しぶりに自分が普通じゃないことを突きつけられたみたいでなんかつらい。「つらい」って言葉はあんまり使わない。けど今はつらい。先生から話を聞いてから数時間、私の一部死んでる脳みそフル稼働で必死で考えて、自分さえ我慢すれば周りへの迷惑は減るかもしれない。きっと周りは本当の辛さを知らないまま私に「よかったね。」って言うに違いない。新しい治療法が患者をすべてのつらさから解放させてくれると思ってる?もうずい [続きを読む]
  • いつまで頑張ればいいのかな
  • 生理前の魔の週間に入りました。足が曲がって痛いし顔も痛いしてか身体中が痛い重い 動かない 動かしかたがわからない痛いところがない日なんてもうない。3時間眠れたらいい方。ね、何でみんなそんな元気なの?それが普通なの(笑)?何でそんな眠れるの?どうして痛いところがないの?何で私はこんなに毎日痛いの?でも、世の中もっともっとほんっとに苦しくても辛くても懸命に生きてる人が沢山いる。私なんてほんとまだまだ。だ [続きを読む]
  • 病気に苦しんでいるのか副作用に苦しんでいるのか
  • あぁもう自分のからだは薬によってすべてコントロールされてるんだなって…。これなかったら生きられないんだって最近思います。ほんと、よく若年の患者さんは薬がよく効くし…。まだまだ若いしって言われますけど。言葉がどれほど相手を傷つけるものなのかどれほど不快にさせるのか、そういうことを簡単に口にする人たちはわかって…たら言うわけないか(笑)昔、私は病気と闘うつもりはないと書きました。あくまで向き合うのであっ [続きを読む]
  • 絵を描く技術も知識もないなりに
  • お久しぶりです。最近ちょっと色々体調も悪かったりとか、精神面にも不調がでたりはしてますが少しずつですが、tetoteの評価メッセージやその他のメッセージを一つ一つ読みながらコピペする作業をしています。皆様一人一人の言葉がほんっとに温かくて、読んでて感謝しなければいけないのは私自身だなとつくづく思います。で、思い立ったらそく行動の私。部屋の壁に絵を描き始めました。もちろん絵なんて習ったこともないし光の当た [続きを読む]