にゃぴこ さん プロフィール

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にゃぴこさん: ☆believe in my possibilities☆
ハンドル名にゃぴこ さん
ブログタイトル☆believe in my possibilities☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/hamu0272/
サイト紹介文若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記
自由文病気に負けず(気にせず?)子育ても頑張りつつ…多趣味な毎日を過ごしています。
ハンドメイド雑貨作りに、たま〜にネイリストのお仕事もしています(^u^)難病患者としての本音も…書くこともあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2012/10/01 09:55

にゃぴこ さんのブログ記事

  • 最先端の治療が必ずしも患者にとってプラスだとは限らない
  • 今回の京大の治験のニュース。受け取りかたは様々だろう。あくまでも私はどう思ったのか、です。私たちからはなにもできない。なのに、そんな私たちを救うために日夜研究に励み、必死で頑張ってくださってる方々がいる。本当に感謝というたった二つの漢字ではおさまりきらないおもいでいっぱいです。が、正直なところリスクが大きくはないだろうか。得られるもの?もしくは、取り戻せるものにたいして拭いきれない不安の方が大きく [続きを読む]
  • また堕ちた
  • ちょっとだけ、期待した。けど一筋だけ差していた光すら遮られた気がした。でも、同じ病気に苦しむ方のほんの一握りかもしれないけどその光がもっと広がったかたがいるならそれは、素晴らしいこと。でも今の私はまた暗い暗い光の届かないところまでおちてしまったきがする [続きを読む]
  • また自分の足で
  • また自分の身体を自分の意思で動かすことができるの?もう1日たりともなくなってしまった「痛くない日」が戻ってくるの?本当に普通の なんでもないこと当たり前のことを皆と同じようにこなすことができるの?思うように動けず心身ともに疲れてしまった人たちのために日夜研究に一生懸命励んでくださる人たちがいる。それだけでも嬉しい。ゆっくりまとう [続きを読む]
  • 甲状腺の嚢胞を摘出することに
  • 今日、もう全身麻酔の検査をしてきました。明後日に説明があるそうです。もうずっとぼーっとしています。若年性パーキンソン病というなかなかやっかいな病気をかかえ、そのおまけみたいな甲状腺の嚢胞だったはずなのにいきなり巨大化して出血。しかも吸いとっても翌日にはまた腫れてくる。今日、摘出するための手術を前向きに検討してくださいって言われて全身麻酔の検査をすでに済ませてきました。今は自分が笑えてるかわからない [続きを読む]
  • 甲状腺の嚢胞から出血
  • 以前、記事にも書きましたが「辺緑整 嚢胞変性を伴う腫瘤性病変あり」が、急に大きく痛くなり3日間続いた謎の熱の原因がそれでした。大きくなった嚢胞から水を抜くとのことでしたが、出血していたもよう。その日は半日病院にいてへとへと。翌日の今日は。その後痛みはないかとかだけで帰るつもりだったんですが、一晩でまたしても出血していたらしく。もしこれが繰り返されるようであれば取り出す手術をしたほうがいいとのこと。 [続きを読む]
  • 2018/05/15
  • 久しぶりに自分が普通じゃないことを突きつけられたみたいでなんかつらい。「つらい」って言葉はあんまり使わない。けど今はつらい。先生から話を聞いてから数時間、私の一部死んでる脳みそフル稼働で必死で考えて、自分さえ我慢すれば周りへの迷惑は減るかもしれない。きっと周りは本当の辛さを知らないまま私に「よかったね。」って言うに違いない。新しい治療法が患者をすべてのつらさから解放させてくれると思ってる?もうずい [続きを読む]
  • いつまで頑張ればいいのかな
  • 生理前の魔の週間に入りました。足が曲がって痛いし顔も痛いしてか身体中が痛い重い 動かない 動かしかたがわからない痛いところがない日なんてもうない。3時間眠れたらいい方。ね、何でみんなそんな元気なの?それが普通なの(笑)?何でそんな眠れるの?どうして痛いところがないの?何で私はこんなに毎日痛いの?でも、世の中もっともっとほんっとに苦しくても辛くても懸命に生きてる人が沢山いる。私なんてほんとまだまだ。だ [続きを読む]
  • 病気に苦しんでいるのか副作用に苦しんでいるのか
  • あぁもう自分のからだは薬によってすべてコントロールされてるんだなって…。これなかったら生きられないんだって最近思います。ほんと、よく若年の患者さんは薬がよく効くし…。まだまだ若いしって言われますけど。言葉がどれほど相手を傷つけるものなのかどれほど不快にさせるのか、そういうことを簡単に口にする人たちはわかって…たら言うわけないか(笑)昔、私は病気と闘うつもりはないと書きました。あくまで向き合うのであっ [続きを読む]
  • 絵を描く技術も知識もないなりに
  • お久しぶりです。最近ちょっと色々体調も悪かったりとか、精神面にも不調がでたりはしてますが少しずつですが、tetoteの評価メッセージやその他のメッセージを一つ一つ読みながらコピペする作業をしています。皆様一人一人の言葉がほんっとに温かくて、読んでて感謝しなければいけないのは私自身だなとつくづく思います。で、思い立ったらそく行動の私。部屋の壁に絵を描き始めました。もちろん絵なんて習ったこともないし光の当た [続きを読む]
  • 運転免許証を自主返納しました。
  • そもそも乗ってませんので(笑)まるで取り調べでした。あ、先に言いますがなにもしてません(笑)ゴールドです!乗ってないから!たまたま更新時期だったんです。で、自主返納しますって決めたんです。でも、自分で決断したことだけどまたひとつ失ったことにちょっと私の心のなかは曇り空です。 [続きを読む]
  • 現在tetoteに出品中の作品について
  • 現在、約65作品ほど出品中の作品があるのですが一部を除きお値下げしようと思います。またその日取りが決まりましたらお知らせいたします。アウトレットでもなく、どれも大切な作品たちなので、梱包ももちろん最後まできちんとお届けいたしますのでよろしくお願いいたします(*´ω`*) [続きを読む]
  • tetoteサービス統合に関するお知らせ
  • 先日発表されました通り、tetoteとminneが統合するとのことです。 うすうすは感じておりまたので、「fiori e mare」として年明けから」移動作業を行ってきました。 どこのサイトなら売れる、売れない。いろんな比較記事やなんやとみてきましたが、結局は作り手次第でありまた売る側とサイトの方針が合うかどうかの問題だと思います。 ハンドメイド市場が急成長の時に私もその波に乗せてもらいましたが、低迷するであろうことは目に [続きを読む]
  • 産まれてきてよかったんだろうか
  • 今回は咳がひどく、肋骨にヒビが入ってるぽいらしく。元々あまり喉とか強くないし…骨密度も同年代と比べると低いらしい。なんでこうも色々中途半端なんだろう。19日で35歳になりました。26歳で発症して9年目です。色々ありました。色んなことを言われました。いいことも、悪いことも。その人に悪意はなかったと思うけど、障害者と健常者って紙一重だよね。障害あっても産まれてきちゃうしダメなときなダメだしね。と。他にも、発 [続きを読む]
  • 今さらですが…北翔海莉さまの「パジャマゲーム」。
  • ほんと今さらですよね(笑)しかも。シアター・ドラマシティの初日って知ったのが行く前日(笑)さらに、え?!出演者に手紙を?!小学生の娘二人を連れて…なんて人はおらず、少し私的には周りの目がどうなのかドキドキでしたが。学校には徐々に悪化している私のからだのこと、だから子供達との時間や、私が自力で自分の足で出来る限りのことを子供達と共にしたいことを伝えています。でも、以前大劇場で月組公演のダルタニアンみたと [続きを読む]
  • 出品のお知らせと制作状況!
  • またしてもお久しぶりになりました!まずは出品したものを…。いつも、ライトを作るためにパーツを一気に作るのですが、やはり光を照射すると気泡が目立つこがでてくるんです。そういった子達をどうしようか悩んで、マグネット(してみました!現在minneにて出品中です!そして、ほんっとにお久しぶりになりますがtetoteへの出品分がこちら。あとまだ数パターン用意しようと思っています!ギリギリ長財布いけます(笑)春らしい物を [続きを読む]
  • 限定3個!の出品お知らせ
  • 今の私に出来ることを詰め込んだ作品です!薄い硝子の底を丸くくりぬくという作業にかなり苦戦しております。硝子の扱いに関して何の技術も知識もないなりにいろんな工具を取り寄せたりして。それでもこのグラスの穴開けにうまくいかず…。すでに何十個と失敗しております。光らせなくても十分なんでしょうけど、どうしても譲れないものってありますよね。実際はほんと、もう少しきれいですよ(笑)何十個と失敗し、何とか3個だけ出 [続きを読む]