ちゃんはる さん プロフィール

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ちゃんはるさん: 13歳で発病現在24歳SLE(全身性エリテマトーデス)
ハンドル名ちゃんはる さん
ブログタイトル13歳で発病現在24歳SLE(全身性エリテマトーデス)
ブログURLhttps://ameblo.jp/hanshinharuka/
サイト紹介文全身性エリテマトーデス、抗リン脂質抗体症候群、ループス腎炎、ステロイドによって多発性骨壊死
自由文入退院を何度もしてます。元疾患は落ち着いているものの、関節の壊死を治療が上手くいかず…違う部位に何度も新たな骨壊死・・・手術は5回行いました。外来のことや毎日のこと病気のこといろんなことを書いています。2016年に関西限定ですが24時間テレビ出演させていただきました。不妊治療中です!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2012/10/05 20:14

ちゃんはる さんのブログ記事

  • 夢のまた夢だった夢
  • まさかの、、、働く事になりました。来年から働くつもりだったんです。就活してた所いいところがあり、応募したら即採用でありがたいですがびっくりの一言でした(笑)ですが…この9月からと言う…あれよあれよと月日が過ぎます(笑)でも、あと少しで自分の夢だった仕事できるんです。嘘みたいな本当の話。既卒の未経験で採用側はほんとやりにくかったと思いますが、採用して下さいました!!!!!本当にありがたい。でもまだ病 [続きを読む]
  • 看護師免許が届いた★
  • 今日届きました。看護師免許。これでほんとの正真正銘の看護師です★何度もSLEで入退院して、一生懸命勉強して、苦労してゲットした資格は嬉しい。ほんまに心から嬉しい!!今はまだ専業主婦やけど必ず!活かす!!絶対!! [続きを読む]
  • 手術の事、25歳になりました
  • 更新忘れてましたが!手術もおわり、無事に退院することができました4/19 に? 今回は治すための手術じゃなかったのですが少しでもよくするために骨に穴開けたりしたので術後少し肩は固定生活でした。そこからリハビリとかすることにもなったりして3週間弱いてましたね…長かった( ; ; )でも、今回の入院は嬉しかった事も多かったです。同業者って言ってもらえるとニヤニヤしました正直もう看護師なんや!ってDr.にもナースに [続きを読む]
  • 夢が叶いました。
  • ☆恥ずかしい事かもしれないけど書きます。大学卒業に5年.国試浪人して1年合計6年の勉強。入院退院手術の繰り返し、波乱万丈の人生やったけどずっとずっとずっとほんとに小さい頃からの夢だった看護師になれます??????5年かかって卒業したのに体力なくて毎日痛みと吐き気の中、国試の勉強も人よりもできんくて悔しくて仕方なかった。結果的に去年の国試は不適切問題で1回落ちてもう絶望でしかなかった。なんでこーも私の人 [続きを読む]
  • 最近。
  • 涙が止まりません。外の世界が見られません。隣の芝生は青く見える。そんな感じです。地元の祭り行くと子どもの話。子ども何人作るって話。普通の事なんだろうけど、わたしには程遠い………。話の輪にも入れません。正直赤ちゃんばっかりの写真も苦痛です。不妊治療してるとこんな風になっちゃうんやって自分でもショックです。子どもが大好きで、赤ちゃんの写真見るだけでもほんとに幸せ感じれた私だったのに今は苦痛です。不妊 [続きを読む]
  • 手術の予定
  • 久しぶりの手術予定。股関節に入ってるボルトの??抜釘ほんとは術後一年で抜くのが普通なのに骨くっつくのに私時間かかりすぎてなんと四年もの歳月を( ˙_˙ )( ˙_˙ )( ˙_˙ )四年半?ぶりに手術です( ˙_˙ )( ˙_˙ )しかもまた新しく切らないといけないらしい。皮膚が伸びて前切ったところの位置からはボルト抜けないかもって( ˙_˙ )しかもでっぱってるとこは抜けるけど他の部位が刺さったままになる可能性がある。四年 [続きを読む]
  • セカンドオピニオン
  • 行ってきました!!セカンドオピニオン産婦人科ではなく母子、女性外来と言うような名前で名前から重たくなく気楽でした???今まで通ってた病院との違い。タイミング→人工授精→と言うほんとに淡々とした行いだけだったんですけど、薬だしてもらって排卵チェックそしてはい人工授精みたいな。なんの改良とかも考えるのもなく。。。言われるがままって感じですね。でも今日の病院は人工授精でダメだったら何がダメやったのかこの [続きを読む]
  • AIH
  • 人工授精1回目ダメでした。生理が6日遅れたのでもしや…と思ったもものやっぱり期待外れ????もうほんとに嫌になりますがいつか実ってくれると信じて頑張ってます。明日からセカンドオピニオンです。ほんとは有名なクリニックがあったからそこに行きたいと希望したのですがSLEがある上に、肺塞栓も起こしてるので紹介できませんと言われてしまいました。ここでなんか現実を突きつけられたようで悔しくなりました。同じ不妊治療 [続きを読む]
  • AIH終了
  • 今日は産婦人科受診でした。初めてのAIH(人工授精)終了しました。排卵していましたが、土日?で排卵したくらいの様子なのでどうしますか?と聞かれたのでやってもらいました!!!先生にもせっかく採精してもらったしって言われたので??????すっごくドキドキしてましたが大丈夫でした!痛みは特に気にならなかったです!すっとおわりました!(*?????*)股関節が悪くてもある程度の開きで先生やってくれました。ありがと [続きを読む]
  • 不妊治療のこと。
  • これからは不妊治療についても書いていこうと思います。色々産婦人科で調べてもらった結果黄体機能不全、多嚢胞性卵巣症候群と診断されました。自分がほんとにまさか不妊とは…です。やっぱりSLEの影響は大きく関わってるみたいです。なので、産婦人科の医療費はSLEの自己負担額で賄って貰えるのでありがたい。不妊治療は、タイミング法からスタート3周期タイミング法がんばりましたが、私は股関節が悪くタイミングとれる機会があ [続きを読む]
  • SLE新薬承認
  • SLEの事についてちょっと書きます♪SLE(全身性エリテマトーデス)の新薬承認されましたね。海外ではもう3年くらい前から始まってるらしい。SLEの治療は数十年前からステロイド療法中心という状況は変わっていない。。。SLEの治療薬は、現在もステロイド薬、免疫抑制薬など3種類しか存在がほとんどなく、複雑な病態もあって、長く治療法の進歩が見られていないのが現状の中やけど新薬承認なったことでおっきな進歩かな??で [続きを読む]
  • この先のこと。
  • お久しぶりの投稿です♪♪☆私も旦那さんも子どもだいっすき??他人の子でも溺愛しちゃうくらい子ども好き。ここだから書けるけど、実は私の不妊が分かって…いつかは欲しかったから妊活スタートしたんです、、、ほんとに自分の命がどうなるか分からない事もある覚悟は出来てますね?とも言われた中での妊活スタート。普通の人でも出産は命懸けやけど、私は持病プラス合併症。しかも持病がいつ悪くなるかもわからないので早ければ [続きを読む]
  • あれから約一年
  • お久しぶりです!24時間テレビに出させていただいてからあれから約一年…今までYouTubeの公開を限定して居ましたが、検索でも出てくる形の全体に公開に変更しました★何のために出た?って改めて考えると1人でも多くの人に知って欲しかったから…やったなぁと今更ながら…なんだか恥ずかしいのと、自分の生きてきた証をのせるなんて恥ずかしいって言う意味わからない感情もあって限定公開だったけど全体に公開に変更させてもらい [続きを読む]
  • こんにちは☆
  • 新居に引っ越し等で忙しい毎日であれもやり、これもやり…の日々で大忙しです( 笑 )( 笑 )主婦ってほんとに大変ですね。あれが終わったらこれも…あーまだこれもやらないと…やなんてほんまに母親とかって凄いな〜ってめっちゃめっちゃ尊敬します。自分の身体が普通の人と同じだと勘違いして( 笑 )( 笑 )動き回ってました。案の定体調を崩しました( 笑 )( 笑 )結局夜中に病院へ緊急で連れていってもらうハメに、、、ほんまに自分 [続きを読む]
  • ご報告です?
  • 517に入籍しました☆髪が大量に抜けて、かつらを被って隠しながら学校に行く毎日、杖をついてしか歩けなかった日々。毎年のように副作用でやられる骨壊死での手術。そんな日々があったなんて想像がつかないくらい幸せなんです。涙が出るくらい。どん底だった私の人生を幸せに変えてくれた天使のような人です。周りからも、こんなに幸せになれる晴香を正直想像もしてなかったと言われました( 笑 )今も、まだ自分の闘いは続いてます [続きを読む]
  • こんばんは
  • 引っ越し準備に大忙し体調の変化にもついていけません。きっとこーゆー時に知らない間に無理してるみたいです( 笑 )体のだるさに微熱…頭痛骨壊死した場所の骨の痛み…ぎゅーーーっと押し付けられるような。そんな感覚。すぐ休んでしまいます…ほんとに、体力がなくなったーー手伝いしたいのにできない自分がもどかしい…。やのに、やらなくていいよ。休んでいいよ。って言う風にいってくれるんですよね。昔はそんな言葉が通用し [続きを読む]
  • 24歳になりました。
  • このブログを始めたのは2009年あれから8年こんなにもぼちぼちですが、三日坊主の私が、続いているのは 初めてです(*^.^*)あの時と比べると、だいぶ成長してるなと(笑)今までの経験があったからこそ、今の自分がいるとおもいます(当たり前)笑あんなこともあったなーーとか こんなこともあったなーーなんてその時は本当に本当に辛くて仕方なくて死んでしまいたいと何度思ったことか。そう考えると今は幸せでしかありま [続きを読む]
  • つらっ。
  • 骨がズキズキ痛む。すごくわかる。痛み止めを飲み忘れたら特に。骨壊死してるところ、手術したところの痛み。全てがぎゅーーってなってズキズキなる感じ。表現にするとそんな感じ。他の人なら、どっか擦り傷してお風呂入ったり薬塗ったらしみるそれがずっと続くそんな感じのイメージ。痛みは全くの別モンやけどね。とにかくなんか骨を金槌でがんがんきんきんやられてるそんな感じがする。痛くない生活なんていつからしてないかな [続きを読む]
  • 少し過ぎたけど。
  • 忘れもしない4/14 一年前のあの日私は病室のベッドの上。薬が効かなくて、この治療が最終手段です。って言う、治療をしている3日間の2日目。しんどい治療が始まってばかりで、不安で寝れんし、副作用でも寝れへんし、気分の上がり下がりすごくて、辛い日々やった。3日間のステロイドパルス療法の点滴の最中でひーちゃんは3日間毎日会社に無理言って休んでくれた。点滴中もずっと手を握って、痺れる手をさすりながら、点滴が [続きを読む]
  • 看護師国家試験
  • いよいよ明日は看護師国家試験。ほんとに体調のこととかいろんっなことがあったから100%人より自信もないし、それだけ勉強もできてないけど、自分が経験したこと、その知識をプラスして、看護師になりたい思いをぶつけてきます。あとは人間のかんで( 笑 )( 笑 )不安いっぱいやけど、がんばります!! [続きを読む]
  • 24時間テレビYouTube
  • こんばんは!!24時間テレビ出させていただいてから、様々な方に声をかけていただくようになりました。出てましたよね?と。良ければ見させて下さいという声も…なんだかせっかくでたのに自分のものだけとか身内のだけにするのは申し訳なくて、、、非公開にしておこうと思いましたが、やっぱりここに24時間テレビのYouTubeのこしておこうと思います。!病気の症状、副作用も人それぞれです。私の場合での話なので必ずしもこれが起 [続きを読む]
  • ・あの後
  • 退院してからその後すぐ悪魔のような頭痛が起こりました( ˙-˙ )そして37.4度の微熱…前回入院した時同様…彼が救急連れて言ってくれて、採血やはり炎症の数値が上がっていました。まさかのステロイド40の振り出しに( ˙-˙ )まじつらい( ˙-˙ )感情の変化上がり下がりすごい。けど、全部受け止めてくれる彼は偉大?それから2週間、、、良き日と悪い日と、、、の繰り返し( ˙-˙ )水曜日の診察でまたダメなら [続きを読む]
  • 入院中なり。
  • そんなこんなで、入院中です。今回は。骨壊死に対してです。画像向き悪くてごめんなさい(笑)難しい話です…(笑)いや、でも1度しとくので多分大丈夫だろうと思います??そして、4泊5日なのですぐ退院です????ここはご飯も美味しくて、よろしいです?笑いまはワーファリンをヘパリン化するために点滴中。それをしてから、月曜に治療予定です!ふぁいっとーーおおおお!!?? [続きを読む]