べべたろう さん プロフィール

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べべたろうさん: 明日に向かって走れ☆彡
ハンドル名べべたろう さん
ブログタイトル明日に向かって走れ☆彡
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839
サイト紹介文先天性ミオパチー疾患持ちのブログ
自由文2008年12月3日、先天性ミオパチーと診断され、戸惑う毎日です。同じ悩みのある方などおられましたら、交流したいものです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2012/10/19 01:36

べべたろう さんのブログ記事

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  • ミオパチー情報集
  • このたび、先天性ミオパチーの情報集を作成する事にしました。これは、ミオパチーの患者の把握と早期発見、病気を知ってもらう事、付合う事、病気を持つ方が一人で悩みを抱え込む事を防ぎたい、幅広く紹介、周知することを目的としています。主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病院等を予定しています。趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。なお、個人情報に関 [続きを読む]
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