masaki さん プロフィール

  •  
masakiさん: 難病とは
ハンドル名masaki さん
ブログタイトル難病とは
ブログURLhttps://ameblo.jp/toda4129/
サイト紹介文筋ジストロフィーと診断され立てなくなった五歳の娘が難病を克服し運動会で100m完走までの記録。
自由文五歳の時に筋ジストロフィーと診断された娘を何とかして治したい一心で6年が経ちました。
6年経った今、CK値も正常値となり一時は立てなくなった娘が運動会で100m走れる事が出来るまでに回復した事をキッカケにブログを再開する事にしました。
どのように克服してきたかを少しでも参考にしていただければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供84回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2012/10/25 21:06

masaki さんのブログ記事

  • 今と未来は姿勢と本質しだい
  • 「何かをしてあげる」人がいれば「何かをしてもらう」人がいます肯定的な相対関係なら「してあげたい」という気持ちが「してもらえる」人を作ります。また、その逆に「してもらえる」人は、相手の「してあげたい」気持ちを作ってるんです。ここには、何のストレスも発生しません。そしてお互いがプラスな関係です。ですから、その先の結果もお互いがプラスな状況が生まれやすいです。しかし同じ「してあげる」「してもらう」でも強 [続きを読む]
  • 世の中の常識を変えるために
  • ・難病の方に寄り添い、一緒にゴールを目指し克服すること・世の中の「難病は治らない」という常識を変えることこの2つの思い、あと10年は変わらないと思います。その先は、ボランティアという形で上の一つに絞られるだうなと今は思っています。「難病の方に寄り添い、一緒にゴールを目指し克服すること」これには人数に限界があります。私の限られた時間でしか行うことが出来ないからです。しかし今後、難病患者は益々増えていく [続きを読む]
  • 意識が変われば体も変わる
  • ・周囲や世間の声より、自分の心の声に意識を向けよう・未来への不安や恐怖に負けないように、いま出来る事実を積み重ねよう・現実に目を背けず、しっかり目を開けて現実を受け止めることから始めよう・いろんな情報に惑わされないように、しっかりと自分で調べて納得しよう・思ったことは行動し、感じたことを信じて進む勇気を持とう・走るばかりでなく、時々立ち止まって冷静に全体を眺めてみよう・不安で自信が持てない時も、直 [続きを読む]
  • 難病卒業式、そして難病克服ガールズリーダーへの日
  • 皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症の女性が難病を克服し当センターにて難病卒業式を行いました。筋肉が壊れていく病気で、状態が悪い時は健常者の100倍程度の筋肉細胞が壊れていきます。体が痛い、だるい、動かないそんな中でステロイド治療が始まり、副作用に悩まされる日々が続いたそうです。薬だけに頼っていては体は健康に戻れない薬や治療を必要としない体に戻りたいそして、本来の自分を取り戻し元気に明るく生きてい [続きを読む]
  • 無事に17歳
  • 結月が本日、無事に17歳をむかえました。何事もなく普通に過ごせていることが当たり前になりつつありますがプレゼントは友達からたくさん貰うだろうしとりあえず、散髪でも行こうと思い仕事の合間に行ってきました。「誕生日やから、ちゃんと散髪してきたで」「それ間違ってるで」そんなやりとり程度の誕生日ですが、心の中ではちゃんと祝ってるつもりです。そんな今日、相談者さんが事務所に来られていて2時間ほど話をしている中 [続きを読む]
  • 明けても暮れても
  • 最近、小さなお子さんが難病の相談が多いです。昔はアトピーの子なんていませんでした。しかし、10年ほど前から急増し、今では自己免疫疾患に変わりつつあるような気がします。アトピーなら親も慌てませんが、自己免疫疾患となると親も必死です。もう、そういう所まで来たんだ。。。と思わずにいられません。あと、時期的な事もあって筋肉疾患のお子さんの相談も多いです。運動会で異変を感じ病院へ行く流れですね。娘の病気が分か [続きを読む]
  • 俯瞰視点
  • みんな願いや思いを持って生きています。いろんな願いや思い、大きいものもあれば小さいものも。これらの気持ちは、自分視点です。自分の中にある感情ですからね。自分を取り巻く環境があって、それらを自分視点で見ながら願いや思いを持っています。取り巻く環境というのは、人や物、お金などのことです。ほとんどの人は、自分を変えずに、取り巻く環境を変えて願いや思いを叶えようとします。しかし、視点を自分視点から俯瞰視点 [続きを読む]
  • 才能は使い方しだい
  • 繊細で気配りができて、相手の反応から心が読める人そんな才能は活かし方しだいなだと思います。自分をいつも中心に置いて周囲に対して繊細さや気配そして、心が読める能力を活かすならその人は自分の願った未来をうまく作り上げていけると思います。そして、心の満足や達成感をたくさん得ることができるはずです。しかし、自分の居場所を探すために自分の存在を確かめるために、それらに才能を活かそうとすると必ず疲れてしまいま [続きを読む]
  • 広がり繋がる思い
  • 娘との闘病が始めたのは12年前闘病が終わったのが8年前そこから始まった、難病相談ボランティア当時は、会社員をしながら無料でアドバイスさせてもらってました。当時の思いは2つ「娘との経験で得たものが誰かの力になればいいな。。。」「力になれたら、苦しかった4年間に意味が生まれて、自分の気持ちが救われるかも」そんな思いと、もう一つは好奇心でした。「もしかしたら、他の人も治るかも。。。治ったら凄いよね。。。 [続きを読む]
  • 【バケツに蓋をする人、水をかき出す人】
  • 怪我したら血を出すことで細菌の進入を防ぎます。そして、怪我したことを痛みで脳に伝えます。治るまで、その部分を保護するためです。細菌の侵入を防いだら、カサブタが出来て蓋をします。その下に薄い皮膚(皮)が生成されます。皮膚が再生されたら、傷口を守っていたカサブタは不要になり剥がれ落ちます。体の不具合は、自然と体が治してくれているのです。これは見えない体内でもずっと行われています。このような不具合を治す [続きを読む]
  • 難病とは
  • 娘が突然、難病宣告を受け、その闘病生活で感じたこと「治してあげたい、しかしサポートをしてくれるところがない」「何を信頼すればいいのか分からない」「知識、経験がない」そんな中で始めた食事療法や漢方薬、鍼灸などありとあらゆる事を行い、娘は回復し健康体を取り戻しました。”治らないと言われた難病が治った”しかし、その道は言葉にできなほど、厳しいものでした。そんな4年間の気持ちを残そうと始めたブログそこに集 [続きを読む]
  • 100%ジュースといってもいろいろ
  • 〜 濃縮還元タイプ 〜野菜や果物をすり潰して果汁の水分を飛ばし、6倍まで濃縮させます。6分の1の軽さにするということです。輸送費などを大幅カットするためですね。このペースト状になったものを冷凍保存し、商品化する際に再び水分を加えます。これらの工程で損なわれた香りや風味を添加物で補うというわけですね。メリット・安価デメリット・どこの国の果物、野菜か分からない・加熱処理で失われた香りや栄養素を補うために [続きを読む]
  • 難病克服のために大切なこと
  • ・マイナス情報を入れない出きるだけ、病気について調べないことです。調べれば調べるほど、気持ちが滅入り、治らない思考へと向かいます。体に良いことや、回復されている方のブログをみることの方が大切です。・最悪を受け止める諦めることとは違います。最悪を受け止めることで、崖っぷちな精神状態から脱することが大切です。追い詰められた精神状態では、物事の判断が鈍ります。また、追い詰められた精神状態では体への負担が [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • 【嬉しいお知らせ】皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症の36歳女性33歳の時に甲状腺機能低下気味 レイノー現象が現れました。34歳の時には凄く疲れやすくなったそうです。そして、翌年に背中、上腕部、大腿部、臀部、嚥下筋にかなりの痛みが生じはじめて36歳で多発性筋炎、その合併症の間質性肺炎を発症し入院その時のCK値(筋肉細胞が壊れる値)が7575(基準値は200以内)とかなりのスピードで筋肉が壊れている状態でし [続きを読む]
  • お味噌・比べてみて気づくこと
  • 市販のお味噌を比べてみました。〜 そこそこ良い味噌 〜・値段:430円(750g)・大豆:有機・お米:国産・お塩:食塩味噌汁1杯の値段:8.6円(1杯15g換算)〜 かなり良い味噌 〜・値段:1464円(750g)・大豆:自然栽培・お米:自然栽培・お塩:天日結晶味噌汁1杯の値段:29円(1杯15g換算)〜 カップみそ汁 〜・値段:100円(1カップ)米みそ、豆みそ、昆布エキス、かつお節粉末、かつお節エキ [続きを読む]
  • 子供のSOSと夜のお散歩
  • いじめがあったり、非行があったりそして、体の不調があったりそんな子供のSOSに親がすぐに気づければいいんですがなかなか気づけないと思います。娘の不調に気づいたのは幼稚園での運動会でした。”よーいドン!”で走ってる姿をみて「これは普通ではない。。。」と気づきました。たぶん、発病して半年から1年は経ってと思います。気づいた時には、バンザイができなくなってました。それでも気づけなかったんです。普通に笑顔 [続きを読む]
  • 難病の子を持つ親へ
  • 自分の子供が突然に難病だと告げられることは非常に辛いことです。私も経験したので、その辛さは十分分かります。そして、その日から病との闘いが始まるのです。主治医の言葉だけでは落ち込むばかりで希望は見つかりません。僅かな希望を探すためにネット検索しても明るい情報はほとんど見つかりません。かといって、治らないと言っている主治医に全てを任せられるかというと、それも出来ません。なら、自ら何とかしたい、治してあ [続きを読む]
  • 病気克服のために
  • 突然、病気になった難病の宣告を受けた何をどうしていいか分からないネット検索しても心にダメージを受ける情報が多くそれらが、また体にダメージを与えます。また、医師からの言葉で希望を失うケースも多く感じます。病気になって、初めて健康の有難さを知りまた、元気に暮らしたいしかし情報が多すぎて何をすれば良くなるか迷いに迷い混乱する迷いながら行動するから続かないだから、成果が出る前に心が失速してしまうそんな方が [続きを読む]
  • いつの時代も人は人
  • 娘の難病が分かったのは小学校へ上がる半年前でした。主治医から「5年後には寝たきり」と言われてました。いつまで通えるか分からない状態での入学式もちろん、歩いて登校できる状態ではありませんでしたので、嫁が自転車に乗せて学校へ向かいました。そして入学式後に校長先生、担任、支援学級の先生にお時間をとっていただきました。校長室にて娘についての病気の説明、娘に対する思いを伝えました。みんなと同じように出来る限 [続きを読む]
  • 医学の常識を超えた回復力
  • 昨年12月に相談があった顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの女性から本当に嬉しい報告がありました。3年前に車椅子だった彼女の回復ぶりに主治医が驚いて電話をしてきたとのことです。診断書作成のために、受けた身体能力チェックその結果が主治医に渡り「補助具付けてます?」って言われたそうです。わざわざ主治医が電話してくるんですから、かなり驚いたんでしょう。「補助具は付けてませんし、食事と筋トレしかしてないです」医 [続きを読む]
  • 外にノー 内にイエス
  • 難病になる人の特徴として周囲にNOが言えず、自分にYESを出さない人が多いと思います。周りに合わせて自分を抑え、自己評価が低い他人に甘く、自分には厳しい、そんな感じがします。中でも自己免疫疾患の方は、その傾向がより強い気がします。心はNOと言いたいのに、我慢して言わないそして周囲に合わせて我慢するすると心が苦しくなるから体が代わりにNOと言ってるのかもしれません。そのNOの表現が症状で、それが病気として表れ [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • 筋強直性ジストロフィー25歳女性22歳・指先に力が入らない・両手、肩、首が細くなる・睡眠時無呼吸症23歳★CK:236・食事改善△睡眠時無呼吸症が治る★CK:37624歳〜 難病克服支援センターにて面談 〜◎食事療法、七葉純茶、メンタルケア△尿の回数が増えた△体の冷えがなくなった△1週間、大量便が続く△疲れがマシになる△顔に吹き出物が出始める△転ぶことがなくなった★CK:231△医師から以前より、腕の力が強くな [続きを読む]