masaki さん プロフィール

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masakiさん: 難病とは
ハンドル名masaki さん
ブログタイトル難病とは
ブログURLhttps://ameblo.jp/toda4129/
サイト紹介文筋ジストロフィーと診断され立てなくなった五歳の娘が難病を克服し運動会で100m完走までの記録。
自由文五歳の時に筋ジストロフィーと診断された娘を何とかして治したい一心で6年が経ちました。
6年経った今、CK値も正常値となり一時は立てなくなった娘が運動会で100m走れる事が出来るまでに回復した事をキッカケにブログを再開する事にしました。
どのように克服してきたかを少しでも参考にしていただければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2012/10/25 21:06

masaki さんのブログ記事

  • 治らない道の始まりは
  • 風邪をひいて、治らないって思う人は少ないと思います。 ノロウィルスのように、あれだけ辛い下痢や嘔吐などの辛い症状が続いて、しかも抗ウィルス剤がない病気でも治らないとは思わないですよね。 これらと自己免疫疾患との違いは何でしょうか。 医師が「治らない」というか、そうでないかの違いです。 自己免疫疾患の場合は「治らない」と言われますよね。 でもね、風邪だって医師が治しているわけではなく自分の体が治している [続きを読む]
  • 子供が難病になったら 〜克服するために大切だったこと〜
  • 自分の子供が難病だと宣告されてから、平穏な生活は一変しました。笑うことすら出来なくなってしました。私を含め、多くの相談者もそれは同じです。受け入れるのに時間が必要で、無理に強がった分だけ後で悲しみが襲ってきます。そんな状況にいる人が、少しでも前に進むために参考になればいいなと思い書きます。私の場合、医師からの宣告後は、病気について全く調べることをしませんでした。その変わりに体に良い情報だけをたく [続きを読む]
  • 当たり前になってはいけないこと
  • この数年、小さなお子さんが難病の相談が多くなっています。時代とともに難病が若年化しているように感じます。私が小学生だった40年前は、アトピーの子がいた記憶がないです。しかし、今では子どものアトピーや花粉症、アレルギーが当たり前のようになっています。落ち着きのない子はいましたが、多動性障害(ADHD)のように教室を走り回っている子はいませんでした。娘たちが小学生の頃(10年前)に授業参観へ行き、その子ど [続きを読む]
  • どうでもよくなるよ
  • 先日、スタッフK子と話をしていてK子 「20代、30代、40代ってしんどかったよなぁ〜」戸田「確かに」K子 「50代って楽よな〜」戸田「確かに、大半のことはどうでもよくなるよね」 「人生の後半戦やし、変な力も入らんしなぁ」何が言いたいかというとどうでもよくなるんです。20代は噛まれたら噛み返さないといけなかったり自信がなかったので噛まれてなくても噛みついてましたが。。。30代は追い越されたら追い抜き返さないとい [続きを読む]
  • 参考にしても真似してはいけない
  • 同じ病名でも、発病した原因は様々です。 肉体的ストレス(外的要因)が強い人もいれば、精神的ストレス(精神的要因)が強い人もいます。 体にとって不自然な化学物質ばかりが入ってくる現代人の体は、昔と比べてストレスに弱く発病しやすいのです。ストレスに弱い体がベースにあって、そこに肉体的または精神的ストレスが加わることで発病するんです。ですので、現代人はストレスに弱い体というベースはみんな同じなのですが、 [続きを読む]
  • 夢は叶うもの、そしてそれは通過点
  • 娘が難病だと分かった時5年後に寝たきりになると宣告を受けた時にその事実を変えることが夢でした。夢というほど明るいものではありませんでしたが必ず叶えたいと願った出来事でした。その夢は4年で叶いました。そして、その願いが叶った時に、このブログを書き始めました。その初日の記事に私はこう書いています。「私の夢は、娘が運動会の徒競走に参加する姿を見る事です。娘が立てなくなってから、それがずっと夢でした。叶う [続きを読む]
  • 講座&お話会 〜10月27日in熊本〜
  • 熊本で「こどもを守る食べ物講座&お話会」が行われます。 主催者の浦本あいらさん発熱、けいれん、急性脳症、障害1歳で「寝たきりかもしれない」と言われた娘さんはもうすぐ5歳。薬の服用もなく保育園へ通い、お手伝いをしてくれたり、笑顔で毎日を過ごしています。何も知らなかった自分が娘さんの病気を通じて気づけたことそれは「こどもを守るために必要なこと」でした。子どもにとって大切なことだから、大人として母親として [続きを読む]
  • 難病卒業式 〜ベーチェット病〜
  • 昨日、島根県から親子で難病卒業式に来てくださいました。 3年前の21歳の時に遺伝子検査や症状からベーチェット病と診断されました。 本人(娘さん)は病院や薬が病気を治してくれると思ったそうです。 しかし、東洋医学の知識を持っていたお母さんは、病院や薬ではなく治癒力を上げてあげることが治癒への道だと思ったそうです。 お母さんの「必ず良くなると思っていた」という言葉が印象的でした。 そして、食べ物を変えたりし [続きを読む]
  • 難病克服と心の自立
  • 家族の誰かが難病になると 私は難病の子を持つ父親として 嫁は難病の子を持つ母親として 長女は難病の妹を持つ姉として 次女は難病になった本人として それぞれ、立場が違えば苦しさや思いも違ってきます。 私は「治してあげたい、どんなことをしてでも必ず治してみせる、、治せるかな。。。寝たきりは見たくない」 嫁は「守ってあげたい、長生きして私が世話をし続ける、出来ないことは私が全てカバーしてみせる」 長女は「なんか [続きを読む]
  • 子どもたちを守る「いのちの授業」
  • 講演のお声がけをいただき、娘との闘病体験で気づけたこと難病克服支援センターへの想いを話してきたいと思います。このような機会やご縁をいただいたことに感謝いたします。内容  〇小児科医 真弓定夫先生     ドキュメンタリー映画     『甦れ生命の力』上映会       〇大阪『難病克服支援センター』      戸田正樹 講演会    〇特別ゲスト      トウリーディングティーチャー       [続きを読む]
  • 同じ色で居続けることは、物にすること
  • 自分が望む希望のものを見つけたらそれが俗に言う「チャンス」ってことです。しかし、そのチャンスに気づこうと思うと、それと同じ色に自分がなっていないと気づけないのです。自分と同じ色だから気づけるんですよね。しかし、この「チャンス」は掴むだけでは何も変わりません。大切なことは掴んで物にすることです。例えば、「難病は治らない」と思っていた人がいてでも「治りたい、元気になって、またいろんな事にチャレンジした [続きを読む]
  • 答えを外に探すと正解は見つからない
  • 日本の教育は、問題に対して、一つの答えを求めます。正しい答えを早く見つけた人が優等生ですね。同じ答えをみんなが探し、問題を解こうとします。それが思考癖になっているのか、闘病でも同じことをしてしまいがちです。先生は答えを知っている人、という常識も治る上では邪魔になります。一つの課題、問題に対して、答えは一つ先生は正しい、答えを知っている小さいころからの環境で、こういう意識が思考の常識、癖になっている [続きを読む]
  • 不調になったら
  • 同じ人間でもその時の状況や環境によって思考は別人のように変わります。好調な時や幸せを感じている時には気にならないような些細なことでも不調な時は気になってしまいます。また、不調な時ほど悪い側面からしか物事が見えずに、不安材料ばかりを集めてしまいます。自分で自分の首を絞めて、苦しい。。。苦しい。。。ってならないためにも難病や不調、大きな壁にぶつかった時ほど、俯瞰で自分を見る視点や思考の転換が大切だと思 [続きを読む]
  • 「治らない、治したい」から「治る」へ
  • 私は難病の方から相談を受けるようになって8年が経ちます。その前に娘との闘病が4年ありましたので、12年間ほど難病の方と向き合ってることになります。 その経験から、難病の方が回復するために一番重要だと感じていることを書きます。 ほとんどの難病の方は「治らない」という認識から始まります。娘もそうでした。「5年後に寝たきり」「寿命は20歳まで」その言葉に釘を刺すかのように呼吸器の説明がありました。私が難病だった [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • ベーチェット病、23歳の女性 17歳ごろからよく微熱が出ていたそうです。 20歳の時に左首のリンパ腺が腫れて、微熱が1週ほど続き極度な体重減少となりました。 病院でリンパ生検を受けると「亜急性壊死性リンパ節炎」との診断。ステロイド投薬が治まる。 その際、3年間途切れることなく出ていた口内炎のことを先生に伝えたそうですが、特に気に留めてもらえなかったそうです。 その翌年から指の強張りと痛みが始まり、整形外科を受 [続きを読む]
  • 諦めたくない
  • 12年前、まだ6歳になったばかりの娘に突然の難病宣告でした。5年後には寝たきり、その後は呼吸の筋肉も侵されていくと残酷な医師のことば。「絶対、治してやる」「でも、どうしていいか分からない」「何を信じればいい?」ありとあらゆる本を読み、試行錯誤で闘病生活が始まりました。身体に溜まった不要なものを出し切り、良質な栄養を補給する。そんなイメージで日々、いろんな事を試しました。治癒力を引き上げることを日々積み [続きを読む]
  • バケツの大きさ
  • お金を貯めるだけためて、どか〜んと使う人もいれば 無理なく貯めて少しずつ使う人もいます。 全く貯める気がない人もいますよね。 お金の貯め方は人によってそれぞれ違います。 ストレスも同じなんです。 溜めるだけためて、周囲が驚くほど大爆発する人もいれば、溜まったら、少しずつ発散する人もいます。 そして、ストレスをほとんど溜めない人もいます。 生まれ持った個性や生きてきた環境によって貯め方も溜め方も様々なんで [続きを読む]
  • 原因を見失わないこと
  • 症状が出る ↓病気になる ↓薬で抑える ↓症状が消える ↓薬ありきで体はバランスをとる ↓減薬する ↓薬ありきの体はバランスを崩す ↓症状が出る 最初の「症状が出る」と最後の「症状が出る」 この二つの症状は別物ですよね。 最初の「症状が出る」はそれ以前に何らかの原因があり出た「症状」ですよね。 最後の「症状が出る」は減薬することで体のバランスが崩れたことがきっかけで出た「症状」ですよね。 どちらも病気 [続きを読む]
  • なぜ発病するのか
  • 人は自律神経の働きによって体の機能をコントロールしています。 緊張して手が震えるのも、震えることで体を解し緊張を解いてるんです。 暑いと汗が出るのも体内の熱を逃がして冷やしているんですよね。 人が意識しなくても体が自然と行ってくれているんです。 その時、その時の状態に状況に自然と体が合わせてくれているんです。 普段は当たり前になっていることですが改めて考えると、体は凄いというか不思議な物体ですね。 この [続きを読む]
  • 症状は自然治癒のながれ
  • 現代医学では症状を敵視します。 これは医学だけでなく患者も同じく症状を敵視します。 症状を薬や治療で抑えようとするんです。 症状が敵だからです。 しかし、風邪をひくと熱という症状が出ますよね。 鼻水、咳という症状も出ます。 免疫機能がウィルスと戦っている表れとして熱が出るんです。 ですので、免疫力が高い人ほど高熱が出ますが治るのも早いんです。 では、熱という症状は敵なんでしょうか。 熱が高いからと解熱剤を [続きを読む]
  • それが当たり前の時代
  • スーパーやコンビニの商品の多くには保存料が使われています。食品添加物ですよね。この役割は、細菌の増殖を抑えることです。要は腐敗を抑えているんですよね。スーパーやコンビにでは食品が作られてから食べられるまでに腐らないように保存料が使われます。しかし、腸にとってはあまり嬉しくない食べ物なんです。腸には腸内菌がたくさんいます。細菌の増殖を抑えられても困るんですよね。。。腸は腸内菌で守られているんです。そ [続きを読む]
  • これからの季節は夕方以降のCとE
  • 膠原病の人は陽にあたると良くないといいますよね。その原因が活性酸素です。活性酸素は本来、身体を守るために作られているものなんです。それ以外にも体の機能に欠かせないものです。強力な酸化作用を持っていて、その力で有害物質を除去することができるんです。過度な紫外線は人体にとって有害な物質になります。ですので、紫外線を浴びると体を守るために活性酸素が発生します。が、問題は紫外線を浴びすぎると活性酸素が増え [続きを読む]
  • 手綱さばき
  • 人一倍、頑張れたり他人を気づかえたり気配りができて、些細なことに気づくアンテナを持っていたり自分のマイナス面を克服しようと思えたり人に迷惑をかけないようにと努力できたり全ては長所で、人として大切なことだと思います。しかし、これらが行き過ぎると反転し短所になってしまいます。行き過ぎると周りをしんどくさせて自分までしんどくなってしまいます。私の娘は手が上がらなくなっていることを気づかれないようにしてい [続きを読む]
  • 本当の自分と今の自分
  • 「分かってるんですけどね。。。」という人は本当の意味は何も分かっていないですよね。分かってないからそう言えるんです。「時期が来たら」という人に時期なんて来ないですよね。迷ってるからそう言うんです。綺麗ごとを言う人は何かを隠すためですよね。でないと心のバランスがとれないですから。自分の中にある、多面性のどれかを否定しているから綺麗ごとを言わないとバランスが取れないんですよね。それでは自然体を否定する [続きを読む]