にゃおっち☆ さん プロフィール

  •  
にゃおっち☆さん: 3姉妹の子育て日記!CFC症候群の娘と…。
ハンドル名にゃおっち☆ さん
ブログタイトル3姉妹の子育て日記!CFC症候群の娘と…。
ブログURLhttps://ameblo.jp/nonrinyun/
サイト紹介文10年ぶりの3人目。羊水検査(染色体)は異常なし、生まれて色々問題が起こりヌーナン症候群と診断されるが…
自由文1ヶ月検診での心雑音。ミルクを毎日大量に吐くようになって体重が全く増えない。発達遅滞など色んな事がありました。2歳頃CFC症候群ということが分かりました。睡眠障害がかなり酷くて新生児〜今まで毎日夜中に何度も起きて泣きます
今4歳、発達がかなり遅くて椅子なしで座れません。ハイハイ立つ歩くなども全くできません。意味のある言葉は少しずつ増えてきました。年の離れた姉達の事や、3女の成長を中心に書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2012/11/30 16:53

にゃおっち☆ さんのブログ記事

  • 検査結果
  • 背中の発疹の検査結果を聞きに、大学病院に行ってきました。なんと!肉芽(にくげ、にくが)というものになってるらしいです。(全ての発疹がなってるかは分からない)正式には肉芽腫色々説明してくれたけど全部は理解出来ずでした??なので詳しくは書けません??今まで塗り薬や飲み薬を試しても、効果ないわけです…。塗り薬はアトピーで出されてるのが効くかもということで、毎日ぬることになりました。この薬は熱くなったり、ヒリ [続きを読む]
  • 生体検査
  • なかなか更新できずです( ´???? )??ゆんの背中や腕、太ももの発疹のこと2〜3歳位から背中の左上にポツポツとできてただけだったのに3〜4年の間に背中全体、腕の上のほうや太ももにまで広がってきてしまいました。CFC症候群は元々皮膚疾患にかかりやすく、ゆんは肌全体もカサカサしやすい小さい頃からよく痒がります。なので夜寝る時は毎日背中をさすったり掻きながら寝てます。言葉が出るようになってからは「背中かきかき [続きを読む]
  • 当選!!ヽ(;▽;)ノ
  • 先週のことだけど☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..嵐の20周年ライブ当選したよー!嬉しすぎる(*???*)?席は当日しか分からないけど、生の声きけると思うと楽しみ??更に嬉しいお知らせ次女もHey! Say! JUMPのライブ当たりました!一緒に行ってきます!今回最後になるかなやめたくないな…でももうゆん頼めなくなるかもだし母親は子どもできたらほぼ何もできなくなるよね、自分が楽しむことはもう考えれ [続きを読む]
  • 髪の毛?
  • CFC症候群の特徴の1つにカールした髪があります。ゆんの髪の毛も特に毛先がカールしてます。カールといっても、きれいにクルクルしてるわけじゃないので、伸びてくるとボサボサのパッサパサになるのです(´-?-`;)まとまりもなく、広がって凄く酷い状態になります。なのでなかなか伸ばすことができず…最近は髪の毛結ぶのを(私はしばると言ってるの^^*)嫌がらなくなってきたので色々楽しみたいって思ってたんだけど伸びた髪はま [続きを読む]
  • 台風
  • 9月4日のことです。書くのやめようかと思ったけどやっぱり記録として残しておこうと思いました。大型の台風が接近中ということで、朝から風があり、昼過ぎから強風に…うちの地域、今回は直撃ではなかったけど、台風が通過することが結構多くて暴風雨や雷凄かったり、短時間の停電になることもよくあります。しかも夜中に通過していくことが多いので、とても怖いです。でも今回は昼から夜にかけてでした。食べ物とかを買っておかな [続きを読む]
  • メガネ。猫の様子。
  • ゆんのメガネできました!(7月20日頃のお話??)メガネ屋さんで、子ども用メガネのお試しを取り寄せてもらって(ほしいのはできなかった)お試しに連れてったけどかけようとしたらやっぱりいやいやいやー????って酷かったとにかく1度はかけないとサイズとか分からないから一緒に行ったお姉ちゃんに手をもっててもらい、なんとか一瞬かけることができました。かけたのとほしいのは形が違うけど、鼻や耳の位置は一緒のサイズだから [続きを読む]
  • 家族が増えました!
  • 猫ちゃんが家族になりましたくるんくるんとした耳が特徴的でおめめまんまるでとっても可愛い生後約100日アメリカンカールの男の子名前はカムイくんです名前の意味はアイヌ語から。。。?とにかく次女が猫大好き2〜3年くらい前から飼いたい飼いたいとずっと言ってたけどめちゃくちゃ高い!昔はこんなに高くなかったのにねうちの中古車より高い犬、猫いて本当にびっくりだよ??そして何より病気したときの治療費が高額!ごはんや [続きを読む]
  • 原因不明の発疹・皮膚科
  • 私の気管支炎がだいぶ良くなったと思ったら次は次女ゴホゴホ咳が出始めてうつったのかな……(ノд-`)小さい頃は気管支が弱くて、月に一度は病院行ってたなー入院したこともあります??咳って本当にどんどん悪化してくよね。病院に行って薬飲み始めたら徐々によくなっていきました!完治ε-(´∀`;)ホッ咳っていつまででも残るよねゆんにうつってないといいです。それが1番心配??実は次女少し前から登校拒否ぎみで学校休んだり [続きを読む]
  • 本当に最低なやつだ!!!
  • 私が風邪をひき咳が酷くなり悪化して気管支炎になって動くのもえらくて辛いのに旦那は呑み会に行き深夜1時に帰ってくるしかもすごく酔っ払ってて玄関バタン!!と閉めて酔っ払ってるせいか、よたよたして周りの物に当たったり倒す音が聞こえてくるトイレははみ出したのか、マットがびちゃびちゃになってて汚いゆんも音に反応してモゾモゾ動いて起きそうになるし長女は目を覚ましてなんの音?うるさいって…毎朝早く起きないといけ [続きを読む]
  • 体育大会
  • 今月は特別支援学校の体育大会がありました。次女も一緒に行きました!小学部〜高等部まで合同で始めと終わりだけ並んで一緒にやって、競技は順番がくるまで教室で待機します。小学部は借物競走でした。といっても紙に書かれた絵を見て先生が持ってる中から選んでゴールするという感じです??????こんなフルーツゆんはぶどう絵を見て本当は選んで持っていくんだけど…保護者とかたくさんいて気になるのか周りをキョロキョロ見 [続きを読む]
  • 小学2年生・歯
  • 特別支援学校の2年生に進級しました(もう2週間経つけど??)教室もお友達も1年生のときと同じ2組と3組同じ教室です。ゆんはまた2組担任の先生は1年のとき3組だった先生なので、顔も知ってるし、同じ教室で過ごしてたので少し安心しました。全く知らない先生だとまた最初からになるし、本人も慣れるまで不安だろうから…春休み明け久しぶりに学校に行ったら1年のときの担任居ないし、「???」だったろうな家では「2年生になるんだ [続きを読む]
  • 車いす
  • 車いす出来ました!思ってたより長かった。座る部分とか色つきにしようかなって思ったけど、長く使うので成長も考えて黒にしました。ホイールはミッキーにするかミニーにするか迷ったけど、女の子なのでミニーにしましたフレームの赤はラメが入ってるので、その分は実費です。ホイールも実費になりました。転倒防止は付いてるけど後ろに倒れやすくて驚きました!少し力を入れただけで後ろに傾きます。前のバギーは凄く安定してて、 [続きを読む]
  • 歩行器
  • 歩行器完成しました。だいぶ前にできてたんだけど病院遠いし、業者さんの曜日も決まってるからなかなか取りに行けなかった。出来上がったら整形の診察が必要になります。実費分を払ってあとは持って帰れます。この歩行器はたためないし、結構重い??学校で使います。ピンク??車イスはほぼできてて最後に仮合わせをしたので、今週出来上がってきます(*^-^*)またまた整形の診察が必要になります。最近のPTの様子ゆんは一昨日から [続きを読む]
  • 卒業式・大学
  • 3月1日は長女の高校の卒業式でした。高校は本当に一瞬で過ぎたような感じがします。本当に早かった!卒業式前日の夜から凄い風と雨で当日雨だったらどうしよう??と思ってたけど、なんとかやんでくれてよかったです。でも強風??大学のことだけどセンター試験の結果が良かったので滑り止めなしの1本にしました。同じ大学で3パターンの受け方をしました。センター試験のみ、センタープラスあとは一般入試です。(募集人数が違い [続きを読む]
  • またまたインフル!?
  • 子どもたちの胃腸風邪(胃腸炎)も完治しゆんはまだ少し下痢ぎみだけど、やっと学校に通えるようになって良かったな…って思ってたら12日(祝)身体がちょっと熱いなと思って熱を測ってみたら37,8度まぁ元々体温高いし、これくらいはよく出るしすぐ下がると思ってたらじわじわ鼻水も出始めて夜には38度くらいにでも食欲もあって元気だったので次は風邪かな…。と思ってた。次の日、熱は37,8で下がってないのでまたまた学校お休み??鼻 [続きを読む]
  • 体調不良続く…
  • 年末にかかったインフルがよくなり、誕生日は調子良く過ごせて良かった!と思ってたら1月22日学校で午前中嘔吐したと連絡あり熱はなく吐いたのも1度きりだったので学校で様子を見ることになりました。念のため一人別室で過ごしました。家に帰ってきてしばらくすると嘔吐!!給食は『いらない』と言ってほとんど食べてないと言ってたけどその少しの分も消化されてないのかほぼそのまま出てきた。しばらくすると次は下痢!!下痢はか [続きを読む]
  • 7歳HAPPY??BIRTHDAY
  • 18日はゆんの誕生日でした。7歳になりました6歳までは誕生日って言っても『??』って全く分かってない反応だったけど今回は登校時バスに乗ったときや、学校でも『おめでとう』を言ってもらえてなんとなく嬉しい日なんだって分かってきたみたいで学校から帰ってきて『今日お誕生日だね』って言うと『うん??』って返事で『5歳になったの?』『んーん』『6歳?』『んーん』『7歳?』『うん??』としっかり返事をしてました。7歳 [続きを読む]
  • センター試験と大学
  • 私とゆん体調すっかりよくなりました(。???。)?でも私が一昨日から右側首のリンパが痛くて仕方なくて、右を下にして横になるとズキズキちょっと触っただけでズキンってする。何か病気か!!と怖くて心配??長女の話になりますが今高3で、受験生です。1年、2年の頃は私立の四年大学か成績次第で国立か県立大学に行くつもりでした。幼稚園教諭と保育士の資格をとるためです。1年生の頃は進路のことまだ現実味がなくて、あまり深 [続きを読む]
  • 年末年始と体調
  • 遅くなりましたが。皆さま明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いします??わが家はゆんが年末前から鼻水鼻づまりがかなり酷くて、それが悪化していき28日から熱が出て、検査をしたらインフルエンザのB型でした生まれてはじめてインフルにかかったよ予防接種をして3週間くらい経ったとこでした。熱は39℃まではいかなかったけど、結構高くて、高かったのは2日ほどだったけど37.8前後の状態がだらだら続きました。機 [続きを読む]
  • Hey! Say! JUMPのライブで思うこと。
  • Hey! Say! JUMPのLIVEに行って来ました。嵐は落選しちゃったから(しかも落選した中から抽選で当たる制作開放席もだめだった)だから次女がJUMP当たって良かった!とライブ当日までは嬉しく思ってました。席はデジタルチケットなので当日会場で分かるシステムだから当日まで席が分からずドキドキ(>Дそして会場へ..LIVE3日前に届いたスマホのQRコードを、それぞれが決められた入場ゲートで見せてピピ...としたらチケットが出てきま [続きを読む]
  • 眼科と皮膚科
  • 眼科は3〜4ヶ月おきに受診してます。(通ってる病院内です)1年ほど前瞳孔を広げて詳しい検査をしました。今回も検査の5日前から瞳孔を広げる目薬を毎日さしました。目薬をさすことが多いからか、あまり嫌がらず上手にできるようになってきました手でイヤイヤやるときは、手を持ってもらうけど手をどけてーすぐ終わるよって言ってささっとうてばそんなに嫌がりませんティッシュを渡すと自分でふきます。最近鼻水や口が汚れると袖で拭 [続きを読む]
  • 車椅子と歩行器と体調
  • お久しぶりになりましたゆんの体調先月は溶連菌にかかって食欲あまりなかったけど(喉が痛かったみたい)熱はそこまで出なくて、長引かずすぐによくなりました。でも数日前から今度は鼻水鼻づまり夕方〜朝が酷くて、夜中は鼻づまりでぐっすり寝れず朝なかなか起きれずボーッとしてる時間か長いです。朝辛そうなので、ゆっくり起こすことが多くて、今週はバスに乗らず学校までの送りが多かったです(1時間ちょっと、父親が)昨日から日 [続きを読む]
  • 特別支援学校の文化祭
  • 先週特別支援学校の文化祭が2日間ありました!祖父母も一緒にいきました。小学生で文化祭って変な感じ高等部まであるから文化祭なのかな小学部は劇をやりました。ゆん(女の子たち)はコックさん&店員さん役でしたお客さんのため鍋に材料をポイっと入れて混ぜ混ぜ、カレーを作ります。何週間も前から練習してて、練習は1度も嫌がらずにできてますって話を聞いてました。本人は練習と分かってないだろうし、遊んでると思ってたかも [続きを読む]
  • はぁ……
  • 数日前車が故障して動かなくなったどうしよう...はっきりいってあちこちもうボロボロ安い中古でいいから買い替えたいそれが信じられないことに旦那に自分で選んできて自分の名前でローンくんで買えば?って言われた専業主婦で保証人がいるなら親にでもなってもらえばだって!喧嘩になったり、私に対して気に入らないことがあるとすぐこうなる以前も故障して、旦那が出すとこ決めて私はお金の心配して安そうなところ他にも探した方 [続きを読む]
  • 最近は
  • 前も書いたかな?4月から学校行き始めて毎朝「がっこういく?」って聞いてきて「行くよ」って言うと「がっこういや!いかない!」って号泣になるので、学校いくよ。と言うのはやめて話を変えたりはぐらかしたりしてました。学校ってよく分からないし、知らない人だらけ本人は突然通うことになって、バスに1時間も乗ってなきゃいけないし、やっぱり嫌だよね??「行かないよ」って嘘ついてるわけじゃないからいいかな朝から号泣な [続きを読む]