おっち さん プロフィール

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おっちさん: 前向き?時々立ち止まり〜二分脊椎の息子と〜
ハンドル名おっち さん
ブログタイトル前向き?時々立ち止まり〜二分脊椎の息子と〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/occhi-3/
サイト紹介文体外受精で出産!二分脊椎、水頭症(シャント)、キアリ奇形、尖足、導尿、車椅子の生活をお伝えします♪
自由文ピックアップ障害・子宮奇形・高プロラクチンに負けず27歳で体外受精にチャレンジ&出産!息子は二分脊椎という病気がありますが、親子とも色んな人に支えられながら毎日を過ごしています♪
出産までの不妊治療と子育ての様子を綴っていきたいと思います^_^

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2013/01/08 12:49

おっち さんのブログ記事

  • 親子遠足
  • 年中さんになり先週は参観、今週は親子遠足…4月って忙しい!昨年は入園したてで、ゆうちゃんもママも初めての親子遠足でした。今年はゆうちゃんのお友だちも増え、ママの友だちも増え、とっても気楽バスにウキウキですね?後ろの席のお友だちとお話してる姿を見るだけで嬉しいものです?このブランコ、近所にも欲しい!アスレチックってそこまで遊べないのが現実なんですよね…ズボンの上から汚れてもいいようにレッグウォーマー [続きを読む]
  • 自分でやること
  • 自分でやりたい欲が増してきた年中さん。幼稚園でも家でも「ゆうちゃんの仕事」というものを増やそうと思ってます授業参観。年少までと違って、自分で机からペンケースやテキストを出す。座位保持椅子はロックしていて動かせないから、机を動かすという感じですまじめにやってたなぁママ、先生が何言ってるのか分かんないとこあったよこどもたちすごいな‼?幼稚園でゆうちゃんにこれから頑張って欲しいこと…●自分でリュックを [続きを読む]
  • キッズフェスタ2018
  • ゆうちゃんと2人でキッズフェスタへ車で都内へ…は絶対に心が折れて無理なので、京急→東京モノレールで?ゆうちゃん的にモノレールは上から吊るされているものらしく、乗る時と降りる時が大変だから、モノレールには乗らないと言い張っていました吊るされてても普通に乗れるから笑!飛び降りないから笑!しかも東京モノレールのレールは下だった笑!何か目的の物があるわけでは無かったけど、便利グッズないかなーという感じでの [続きを読む]
  • 不安定
  • 10日から通常レッスンスタートです!スタート早々に漏れ…ランチ後に導尿に行くと微妙な表情あぁ…これ出てるなと。本人はいつ出たのか分かってる様子。でも先生に言うのは嫌だと。どうして先生に言わないの?と聞くと『日本語で言うと怒られるし、先生忙しいから…』なんだかなぁ。まず英語での言い方を教えるかな。先生に言いたくない気持ちはよく分かる。恥ずかしい気持ちも大きい。少し我慢すれば導尿しにママが来る。でも、 [続きを読む]
  • 年中さんになりました!
  • 早いものですね…今日から年中さんです昨年の入園式と同じ服が着られたので着せてみました左が昨年、右が今年。顔一緒‼?笑でもなんか全体的に細長くなった‼?お兄さんになったなぁ?さて、入園式ですが、ゆうちゃんの幼稚園は幼保一体型な上に海外方式?で4月入園にこだわっていないので、4月の入園、進級だからといってメンバーほとんど変わらず…ほとんど知ってる方なので、今年度もよろしくーと楽で良いです?今年はネイテ [続きを読む]
  • 外科*循環器*総診*PTOT
  • 帰省から戻ってきて早速現実に引き戻されております!春休みのこども医療のえげつない混雑…9時に行って、会計が終わったのは15時でしたわ●外科うんちの相談。モニラックのシロップは飲むのがしんどくて、結局カマグの錠剤で落ち着く。漏れは減ったけど、うんちが下まで下りて来ず、浣腸しても出ないことが多々。浣腸の量を増やして調整。今後、洗腸も視野に。(総診で洗腸はまだ早いと言われていたけど、なにやらイケそう笑)●循 [続きを読む]
  • 腰痛と坐骨神経痛
  • 腰が痛い…お尻が痛い…太ももが痛い…ママは満身創痍ですね実家でぐぅたらのんびり?食べたら寝る生活で太ったのもあるけど、腰痛と坐骨神経痛に悩まされています18キロって意外とヒョイっと抱っこできるものだけど、車椅子・ハイチェア・車への上げ下ろし、お風呂、階段…プラス車椅子の上げ下ろし…蓄積されますね腰はまぁずっと痛いんだけど、坐骨神経痛て辛いですね!痛みがピキピキお母さんに湿布を貰いましたロキソニンの [続きを読む]
  • 地元を満喫
  • ママの実家に帰省中ばぁばと地元の遊園地&ホテルへ1年ぶり2回目です?タイムリーなことについこの間のミュージックフェスティバルで演じた『不思議の国のアリス』がテーマになってた‼?フリーパスを買ったのに無料で遊べるキッズプレイコーナーと、トミカプラレールコーナーで1日が終わる…うん、こういうのは楽しいよね‼?パスがもったいないから、これだけでも乗って‼?昨年も乗ったね?平和だね?近くの提携ホテルを予 [続きを読む]
  • 京都鉄道博物館?
  • 念願の京都鉄道博物館トミカ派だったゆうちゃんが『シンカリオン』の影響を受けて新幹線やプラレール好きに‼?急なお誘いにもかかわらずあかりちゃん&まみちゃんファミリーみうちゃん&まみりんごさんが駆けつけてくれました(↑ごめん、リンクとかどうやって貼るの⁉?)あかりちゃんは同級生で車椅子仲間で、同じようなことで悩んで怒って、でも頑張って成長していて、本当に元気を貰ってるし相談できて助かってますみうちゃん [続きを読む]
  • 補装具完成
  • 新しい補装具が完成しました左が新しい長下肢装具です。いやー背が伸びたねー‼?お尻周りの筋力が弱く、股関節も安定しないので、今回は太ももの後ろ側の板?が追加されました。骨盤までの装具と迷いましたが、歩行練習を考えるとやはりこの形がベストだろう…と安定するからか、ゆうちゃんは気に入ってます?自分から「立っちの練習するー」と言うようになりました!左側が新しい装具。これも大きくなったなぁ…。前回とそんな [続きを読む]
  • 脳外科
  • 3/16(金)シャント感染&抜去後、2回目の受診。退院後、特にCTを撮るわけでもなく、ゆうちゃんの様子だけでの判断…ママの自己申告になってるけどいけます?ちょっぴり不安ですよさて、頭の中に残っているシャントバルブ、オンマイヤーのリザーバーをどうしましょう?というお話…●全て残す●全て抜く●脳に絡んでいる部分は残して、シャントバルブだけ抜く抜くメリットは体の中に異物が無くなるため、感染の心配がないこと。リス [続きを読む]
  • 水疱瘡大流行
  • 最近の作品相変わらず独特なカラーリングです!そして…幼稚園で先週から水疱瘡が大流行…勘弁してくれーと思ってたけど予防接種も2回してるし、かかるなら今かかっといておくれ‼?春休みに帰省を考えていて(冬休みは入院してたから)途中で関西に立ち寄って色んな人に会いたいなぁ〜なんて幸せな妄想をしてたけど、もし水疱瘡爆弾を持参してたら申し訳ないことになるので誘うに誘えず…会いたい人、行きたい所はいっぱいなのに、 [続きを読む]
  • 二分脊椎デー&花粉との闘い
  • 二分脊椎デーでお会いした皆さまたくさん声をかけてくださって、ありがとうごさいました今回で2回目の参加でしたが、行くたびに輪が広がって嬉しいです?先月まで入院していたこども医療…知り合いの看護士さんも多くて『ゆうちゃん日曜にウロついてるから、救急かと思ってびっくりしたわ!』と。やめてくれ二脊デーですが、2歳になる頃まで…ゆうちゃんのことは可愛いけど、病気や将来に関しては現実逃避気味だったので、この [続きを読む]
  • ナンバーワンになりたい!
  • 最近とっても負けず嫌いのゆうちゃん…レースで一番になりたいランチも一番に食べ終わりたい一番になれないと悔しくて泣くんです頑張って一番になるのはとってもいいことでも実際、公園の土でレースをして、車椅子で勝つのはかなりしんどい…体育館ならまだしも、小石が転がる土の上じゃねぇ…最近、レースで負けかけると途中で走るのをやめてしまうらしい。お友だちに「ゆっくり走ってと言ってしまうらしい」そこはゆうちゃんの [続きを読む]
  • 小児慢性*新生児科
  • 小児慢性って何が出来るの?4歳だと医療証が使えるし、障がい者手帳も一級だから色んな制度が使えるし手続きするのが面倒だったこともあり、後回しになっていた小児慢性…やっぱり助かるのは入院時の食費補助!小児慢性があると一食260円通常だと一食360円まぁ100円くらいならいいや…と申請してなかったんですが、4月から通常一食460円に変更になるそう‼?一食200円の差!一日600円…なんかちょっと破壊力が先月シャント感染で [続きを読む]
  • 幼稚園復帰
  • 先週から幼稚園に復帰しました久々の登園で園のみんなが『Yu○○、Come‼?』キャーーーーーと大興奮アンパンマン登場‼?並みの大絶叫にゆうちゃんは若干ビビりながら照れながら、ママはWelcomeな感じにありがたい気持ちでいっぱいでした早速の授業参観‼?お利口にお勉強してましたー2ヶ月くらい英語から離れていたので園ではかなり日本語を話してしまっている様子…徐々に慣らしていきましょキッチンでママのお手伝い冷蔵庫、 [続きを読む]
  • 装具&お出かけ(ヘアカット)
  • 2/8(木)久々の療育センター昨年オーダーしていた●プラスチックの短下肢装具●立位練習用の長下肢装具●幼稚園用の座位保持椅子の仮合わせ!サイズ感とかは先生や技師さんにお願いするとして、問題はカラー決め‼?毎回揉めに揉めるやつ…今回はパパ不在なのでちょっとマシかななんかバタバタすぎて全く写真が撮れず…長下肢は型自体に少し手直しが入る予定椅子はなんか思ったよりデカかったなー幼稚園迷ってるけどオーダーしてし [続きを読む]
  • あったらいいな…
  • こんな幼稚園あったらいいな入院中に思ったこと。同年代のお友だちがいて…定期的に看護士さんが体調チェックしてくれて、導尿してくれて…保育士さんが面倒みてくれて…何かあったらドクターが駆けつけてくれる…最高ですね‼?夢の世界ドクターは言い過ぎだとしても、病棟にいる保育士さんと接して、『私が求めてるのって、こういう幼稚園の先生だよなぁ…』って思いました。きちんと一人一人の性格や状態を把握してくれて、子 [続きを読む]
  • 先月の楽しかったこと
  • 激務だった幼稚園のクリスマス係の仕事に追われ、クリスマス会の次の日からゆうちゃん発熱、クリスマスに入院…という怒涛の時間を過ごした12月‼?忙しかった分、楽しいこともたくさんあったんです先月のことだけど、記録としてまとめさせてください地下鉄の乗車待ちの時に、優しい駅員さんがこんなことしてくれましたありがとうございます‼?みなとみらいの美術館前にカッコいい車がズラリ車椅子で傷つけないように妙な距離が [続きを読む]
  • 退院しました!
  • 無事に…いや、何とか…退院しました先週の外泊中に発熱、今回も退院前日の夜に38.7℃…退院は無理かなぁと思っていましたが、炎症反応も落ち着いて来ているし、帰っていいよということで退院しました応援してくださった皆様…本当にありがとうございました退院してからも夕方から夜中にかけて38℃超え…本当に大丈夫かなぁと不安もありますが、ゆうちゃんは食欲もあり、元気に遊び、熱があるのが不思議なくらいまぁ様子見ですが [続きを読む]
  • 全身筋肉痛
  • 全身筋肉痛!なぜなら…2日前の大雪の中、こども医療から家まで歩いたからです歩けども歩けども険しい雪山…早々にバスは動いてないし、タクシーも走ってないし、電話も繋がらない…お昼の時点でコレだったので、マイカーで帰るのは諦めましたね月曜の朝は外泊から病院に戻る日!雪が降ることも帰りは車が使えないであろうことも分かってたけど、土日に熱を出したゆうちゃんが退院出来るわけもなく、ゆうちゃんと車椅子と諸々の [続きを読む]
  • 外泊で発熱
  • 金曜日、いつものように面会に行くと『今日から外泊オッケーみたいです!』とのこと…。状態が良ければ土日は外泊出来るかも…とは聞いてたけど、サラッとオッケー出ました午前中に頭のCTと腹部エコーを撮って、問題無かったのかな?特に結果の説明もなく、帰っていいよーとのことこの調子なら月曜に病院に戻って健康チェックして、そのまま退院かな〜なんて思ってたら…土曜日38.9℃日曜日39.2℃風邪状態は無し土曜も日曜も熱が [続きを読む]
  • シャントチューブ抜去術後
  • 昨日、シャントチューブの抜去手術を行いました。シャントバルブは残してチューブだけ抜くというもの…シャントバルブの下でチューブをカットして、チューブを縛っているそうです。バルブを残すか抜去するか迷ったけど、先生も「慎重にいこうか」という感じだったので、バルブは残しました。残すメリットは、もし脳室が大きくなってきて急激に水頭症が悪化した時、バルブ部分からドレナージできる事!でもそれ、右側のリザーバー [続きを読む]
  • シャント抜去の方向
  • まず始めにシャント抜去、第三脳室底開窓術の体験談を教えてくださった皆様、励ましの言葉を下さった皆様、本当にありがとうございました最近のゆうちゃんは、最初にシャントの流れを止める実験を始めてからはや数日…毎日少しづつ時間を長くしていって、慎重に様子を見ています!ゆうちゃん元気ですそして…シャント抜去することになりそうです。お腹からシャント出すってどういうこと?髄液の流れ止めるってどういうこと?って [続きを読む]
  • シャント抜去できるかの実験
  • シャントから卒業できるかどうか…先日シャント圧を最大の20に変えました。今日はチューブの途中で流れを遮断し、ゆうちゃん自身の脳内で髄液を処理できるのかの実験…かなりの賭けです‼?自分で処理が出来なければ3〜4時間くらいで頭痛がしたりグッタリしたりするそう…え、こわい朝11:00くらいに遮断し、夜8:00前までゆうちゃんに大きな変化はなし。お喋りはしっかりしてる。目の動きもおかしくない。途中何回か頭が痛い…と言 [続きを読む]