ギャルmama さん プロフィール

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ギャルmamaさん: ギャルママ.障害児育児〜絶対なんて誰もいいきれない
ハンドル名ギャルmama さん
ブログタイトルギャルママ.障害児育児〜絶対なんて誰もいいきれない
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryugasmam/
サイト紹介文愛する長男は出産事故で重度脳性麻痺になりました。2児ママ自分の病気を持ちながら日々格闘中
自由文はじめまして(^^)
長男りゅうがわ出産事故で
新生児仮死で産まれ
低酸素性虚血脳症になり
重度の脳性麻痺になりました
漢字すらも読めない私でしたが
今は180度かわりました。
辛い事もあるけど
りゅうがと居るおかげでたくさんの
幸せができました。
blogを通して色々な人にもっと
脳性麻痺について今悩んでる方に
知ってほしいです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 333日(平均3.1回/週) - 参加 2013/01/24 09:17

ギャルmama さんのブログ記事

  • 原因不明.疲れた〜〜
  • りゅう君、退院してはや3週間目原因不明熱でましたきました。11月の最後の週に長く入院させてもらってた病院の受診。まず退院した日からすぐ発熱の高熱があった事を報告。その時点でなにもなく先生とも笑顔でばいばい木曜に病院にいったんやけど日曜日の夕方からてんかんがすんごい出てましたまさか日曜日の夜から発熱きました。熱。しかも高熱しかもHR微妙な高さなのにspo2はかなりさがりまくり。して痰もしゃびしゃびの咳される [続きを読む]
  • 生活リズムも徐々に。。
  • 退院後の受診もして少しずつリズムを取り戻しつつあるりゅう君です3人で同じ顔してみた笑笑初めは訪問看護、リハビリから次にデイに、、半年以上空いたのでまた一緒に単独で通い途中からまたいつものペースに戻し単独します次に神経内科受診と整形受診。整形はかなり待ちだから来年だよーうんでたまってた書類など記入してもらい訪問じゃなくて通う方のリハビリも整形受診の後だからこれまた来年スタートしていかないと最後に親子 [続きを読む]
  • 遅くなった5歳の誕生日会.
  • 2017/6/20で5歳になりました。けど始めて誕生日を病院で迎えることになり。。。。お家でお祝いができずでした。。。病院では病院でお祝いしてもらえたり楽しい事もあったけれど家族でお祝いする事はとても大事にしてますしかも5歳。私にとったら特別な5年間でした長くも感じ短くも感じ濃い5年間でした。6/20の誕生日からだいぶたち退院して落ち着いてからりゅうがにサプライズで誕生日会めちゃニコニコでしたーーーりゅうがの大好 [続きを読む]
  • ほんわか兄弟.NO2
  • 書くことが多すぎてブログがまったくまとめられてないよー〜まずはほんわか兄弟編〜2兄想いの弟れんくん何も言わずと毛布かける優しいれんくんねえねえっといったり口元に食べ物をあげたり。。。。固形物が苦手なのは分かってるから感覚をりゅうがに楽しませるために口元にもってく次男れんとれんとの椅子に座るりゅーが←よくある子供の椅子です座るとピーピーなるキャラクターの可愛い椅子です※我が家この椅子れんとが壊しすぎ [続きを読む]
  • ほんわか兄弟の光景
  • れんとは自分の食べてるおやつをやたらりゅーがにあげたがるでも物によって舐めさせてあげれるのとできないのがありますよね?でもそのれんとの気持ちは大事にしないといけない。そしてれんとが考えついた行動がこちら321食べ物の匂いをかがせること←みよ、れんとのドヤ顔洗い物してて見たらこれ←いやいやちょっとまてーーーいと思いつつパシャリ←ちなみにこちらスナック菓子ですパシャリのあとれんくんにありがとうね優しいね [続きを読む]
  • 退院して帰宅して発熱
  • 11月16日退院初日朝発熱ありでした退院する時に熱もなくて特に気になる問題がなく、←ただりゅうがはボケーってしてたのが私は気になった退院時に熱がなかったのでそのまま退院でした←そりゃそうなるよねモヤモヤはしてました。。。。そして予感的中帰ってなんか様子がおかしくてお熱はかると39.5!!WAO←びっくりてか、ん?え?数時間前はまだ入院してたのに何ていうタイミング。それともそんなに退院したかったかな?とにかく [続きを読む]
  • 退院しました〜〜!!!!!
  • 11/16.木曜日ながいなっがい入院生活でした季節も変わりすっかり寒くなりました入院手続きなどもあり、大荷物でバタバタしてて帰宅したのは17:30になってました朝熱があったみたいでりゅーがもボーっとしてたけど退院する時に熱をもっかい測ったけどなかったので退院して帰宅したら39.5ってえええええたくさん書きたいことがあるので詳細はまたのちほど。。。ポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 最終の外泊
  • 4度目の外泊11/9〜11/129日14:00病院出発12日14:00病棟戻る今回4回目今回がいっちばん掴めたっとゆうか自分自身がかなり自信もてた外泊だった大変は大変だけどなんでこうなるのかな?とか不安のままってよりも何かやっと自信ができてきた外泊でした。。。。左下の写真は子供部屋でれんとに積み木で囲まれるりゅーがくん何気にりゅーがも手動かすから倒すと"もーりゅうが"って言われてニヤニヤしてましたあ最初はドキドキからで自分 [続きを読む]
  • お熱が上がったり下がったり
  • 3度目の3泊4日の外泊11/2〜11/52日14:00病院出発5日14:00病棟戻る2日は実際でたのは15:00回ってしまってなんだかんだ出発したのは15:30近くでしたなぜかというと熱があったりゅーが君微妙なラインの38.3でした元気もよくニコニコでHRも微妙で〜〜←いつも熱あっても大抵わらってるたまたま先生居たけどなんかあれば戻ってこればいいしってなっててうーーーーーんて悩んでました。と言うのは、何もなければ全然連れて帰ったけれど3 [続きを読む]
  • 病棟のハロウィン.
  • 31日はハロウィンでしたねりゅう君は外泊が終わり病棟に戻ってた日にちでしたけど。。。保育士さんのイベントで病棟がハロウィンでした看護婦さんはオレンジのリボンで髪をくくったりカチューシャしてたりしてましたちょっとマント?してる方もいましたマスクが猫ちゃんになってる人も。。笑そして入院中の子供たちも仮装しててひとつひとつ手作りでしたすごい右上の写真はりゅーがの大好きな←私たち家族も大好きな看護師さん前に [続きを読む]
  • にこにこにこにこ?
  • 2回目の外泊にて。。。本当れんとが何してもニコニコにしてる龍牙くん。しっかり目で追って笑うほんの数年前じゃ考えられなかった光景なのです。1日1日少しずつ成長してるね声は聞こえなくても楽しいっ嬉しいっその気持ちはすんごい伝わるねえねえ、ちょっと笑すぎだよ。。。笑ポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • ハピハピハロウィン.
  • 外泊中の出来事.....毎年恒例でママ友とやるハロウィン今年はパパ帰って来てからも第2弾ハロパを家族でやりましたてゆってもパパは仕事からかえってきて帽子だけ被って写真大会しておわりだったけどね※インスタよりも写真アップしてますが知ってる方は気にしないでくださいね笑。あれはど.プライベートなのでお部屋もしっかり飾りつけしてあってかぼちゃのバケツに"トリックオアトリート"言ってから子供たちのかぼちゃバケツにお [続きを読む]
  • 兄弟っていいなぁ.
  • 2度目の3泊4日の外泊10/26〜10/2926日14:00病院出発29日14:00病棟戻る29日は台風くるってなってたからどーなるのか心配だった念のため1日伸ばす様に準備はお願いしてましたが、無事予定通り進んでよかったりゅーがが病院に戻ってしまってから毎日のように、"あと何回寝たらりゅーが帰ってきてくれるのかな"って毎日毎日れんとに聞かれたりしてた日々の中でした今回はね、スタートから悪かったってのは私が体調悪かった←若干めまい [続きを読む]
  • あれから1年経っちゃったよう
  • 去年の10月から始まったあのお熱。。。。原因不明のあのお熱。。。。あれからとうとう同じ気温に.同じ香り.同じ季節そうなんです。1年経ちました入退院繰り返しの日々からもう1年??てことは、今年は何した??はっやーいなもう肌寒くて朝寒いなっておもう季節にすっかり。振り返れば今年ももう少ない。でもきっとこの先の未来にとってかかせなかった1年でありきっといつか振り返る時笑って過ごせれる1年でありますように5月の手 [続きを読む]
  • 逆流.吐くことについて
  • 逆流防止術(ニッセンの手術)してるのに嘔吐してる子いますか?私がりゅうがの介護の2番目に悩まされてるのはこの嘔吐つきものだといわれても毎日やってたり嘔吐してるのみてたりするのは辛い時もあれば、あー。ってなる時もありますりゅーががこの手術をしたのは2歳になって間もない時でした逆流が多くて、空気まで逆流しまくりで四六時中嘔吐それにより気管支炎や肺炎の繰り返しで入退院繰り返し逆流防止術(ニッセン術)を進められ [続きを読む]
  • 切なかった気持ち
  • 外泊も無事に終わり病室に入る前のりゅうが君何となく状況がわかってきてニコニコが減っていきそんな様子で病棟を見つめてました切ない気持ちもあったけど自分の好きな看護婦さんに話しかけられたらニヤ〜〜(我が子やなほんと)って心の中で思いつつ切ない気持ちとまた向き合い入院に切り替えんー。でも状況がわかるってことはきちんと周りの事も分かってるんだなって改めて成長してる事に実感小さな変化は大きな変化にかわっていき [続きを読む]
  • 5ヶ月半という大きな間
  • 3泊4日の外泊10/17〜10/2017日14:00病院出発20日14:00に病室帰宅やっぱり家族一緒にいるが1番いいねだがしかしねらったかのように旦那はこの3日間仕事忙しかった←違いますたまたまですこの外泊中旦那が仕事めちゃ忙しい週で"何の意味があんのや"ってなってたわたしです←結局いつも通りほとんど1人でまわしておりましたよ。お風呂も寝かしつけもそして当たり前ですが夜中モニターがどんなになってもおっきないんだなこれが起きる [続きを読む]
  • 外泊前の出来事。
  • 外泊する1週間前5ヶ月ぶりに兄弟再会しました。りゅーがの頭をとかすれんとその後だっこしたりバギーおしたりとお兄ちゃん愛がすごすぎるれんと久しぶりのれんとのやんちゃぶりと5ヶ月という時間でかなり成長していたれんとにりゅーがもびっくりしてたけど途中からそのテンションに慣れてきた様子でした2人だっこしてぎゅーーーした瞬間幸せって久しぶりにおもったポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 笑顔って素敵
  • りゅーがくん。。。君はなんでそんなにかわいくてたまらんの途中であきてしまって笑うのやめてるところがまた。。。。きゅん子供の笑顔はすばらしいポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 来週から外泊に挑戦の巻.
  • 何だかんだ熱が上がったりと先週もまた40度近くの熱でCRP9もありましたーーなんかずっとりゅうがのCRP24とか高い数字しかみてなかったからちょっと麻痺してるけどえらいんだよね大人でも6あればえらい←私経験あり死ぬかもしれないと思うほど胸も苦しくて緊急にかけこみました熱が下がったからじゃあ次の日外気浴しようかって気にならんし1週間後CRPも0.2までさがったし落ち着いたから来週に外泊挑戦※してるように見えてしてませ [続きを読む]
  • お兄様に成長しました
  • りゅーくん。りゅうがくんついに、、、、は、は、は、は、は歯が歯がりゅうがの歯が抜けた!!!しかも自然に。普通に※ひとつは摂食リハの時に抜けてまった。何か、歯科で抜くかもしれんと記事に書いてましたが抜けました自然にりゅうがが帰ってきたら一緒に投げるつもりです本当はとっておきたいけどねついに、ついに、、、お兄ちゃんになったのね。切ないし寂しい気持ちもあるけど1つの成長として嬉しい事やね。久しぶりの歯茎だ [続きを読む]
  • すっかりもう秋。。。
  • 久しぶりの更新最近色々ありすぎて何も更新する気になれなかったからプライベートの方ばかりだったそれでもアクセス数はかわらず多いから見てくれてる人に感謝もうすっかり秋そういえば家族で紅葉はいったことないけどちょうど9月最後の日曜日に家族4人で板取川にいってあゆ食べたのをふと思い出したあれからりゅうがもれんともぐんと成長したな〜かわゆすだいぶ涼しいけど病室はまだ涼しいてゆーよりも蒸し蒸ししてるポチッとお願 [続きを読む]
  • 訪問さんからの電話
  • いやいや最近はまだまだ体調も復活してない私でなかなかブログを書けずでいるちゃんと記録として書こうと思いつつやれてない自分がいる手帳をひらいてみてみたらあ、あれれ?今年になってからトータルでりゅうが家にいるの1ヶ月もないやんなんならりゅうがの体調不良は10月からの熱からスタートしてっからね入院は11月から繰り返しそりゃまぁみなさん体調も崩されますなそんなこんなで、訪問看護やリハの先生と会えてないけどメー [続きを読む]
  • 夏も終わり
  • 夏も終わりが感じてきました。朝方が涼しい感じで肌寒くなってきた今日この頃日差しはまだ暑いけど。切なく人恋しい季節の秋風はもうすっかり秋の風思い返したら11月から始まった入退院の繰り返しでりゅーくんが今年、家にいた期間はほんとに少なかったな。5年間振り返っても入退院もせず過ごせたのは1年弱くらいしか家にいられてないな。当たり前に生活できる事は本当に幸せなことなんだよね9月に入りましたりゅーくんはまだ病院 [続きを読む]