ギャルmama さん プロフィール

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ギャルmamaさん: ギャルママ.障害児育児〜絶対なんて誰もいいきれない
ハンドル名ギャルmama さん
ブログタイトルギャルママ.障害児育児〜絶対なんて誰もいいきれない
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryugasmam/
サイト紹介文愛する長男は出産事故で重度脳性麻痺になりました。2児ママ自分の病気を持ちながら日々格闘中
自由文はじめまして(^^)
長男りゅうがわ出産事故で
新生児仮死で産まれ
低酸素性虚血脳症になり
重度の脳性麻痺になりました
漢字すらも読めない私でしたが
今は180度かわりました。
辛い事もあるけど
りゅうがと居るおかげでたくさんの
幸せができました。
blogを通して色々な人にもっと
脳性麻痺について今悩んでる方に
知ってほしいです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/01/24 09:17

ギャルmama さんのブログ記事

  • 久しぶりとお知らせ☆
  • お久しぶりのアメーバ龍くんと私のスタート4人家族の長男龍牙(りゅうが)です既に知ってる方も居ますがアメブロから始めた私とりゅうがですりゅうがママです(れんとママとも呼ばれます)アメブロを生後6カ月くらい?で初めました当時21歳だった私は"低酸素性虚血脳症"の漢字も読めない程の無知でした。バカ丸出しです初めての育児初めての事だらけでしたブログを始めたきっかけは①りゅうがの病気を多くの方に知ってほしい②りゅうが [続きを読む]
  • 3ヶ月ぶりのアメブロさん
  • 最近インスタばかりで全然こっちさわってなかったのに見てくれてる人おるよ〜嬉しいかぎり。。。りゅう君の成長記録はもう6年目を超えてます、、、いつでも振り返れるかぎりアメブロはちょこちょこでも更新していきたいここが私とりゅうがの原点でここのおかげでたくさん救われてたくさん経験できて出会えた人達もいるまた少しずつ更新してきますポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 初のテーマパーク
  • LEGO LAND.れんくんの希望に備えて、、、なぜかというとこの行った日の2日後はれんとの4歳の誕生でした手帳フルでつかわしてもらったよ←うーーーんただ、何かHPには車椅子対応でアトラクション乗れるとか車椅子対応に優しいとか書いてあったんだけど感じよりもちょいと違ったな、、、確かに車椅子でも一緒に参加できる乗り物あったけど水浸しになるやつとかだったんだよねうん、乗れない!爆"車椅子"って幅広いからな実際行くと [続きを読む]
  • 初めてのいちご狩り
  • 子供達にとってはこれが人生初のいちご狩り前日からすごい楽しみにしてたいちご大好きな3人←パパ以外家だとパクパクたべるのに雰囲気が違うからかりゅーがあんまりたべなかったよー進みも悪くてつまんないって顔ばかり貸し切り、時間無制限、食べ放題持ち帰りOKだから家に帰っても当分いちごづくしだったよんいちごみるくとかにして胃ろうとお口から少し食べさせてたけどそっちのが食べるもんまぁ場の雰囲気はたのしめた、、かな [続きを読む]
  • 家族のルール(^^)
  • とにかくりゅうくんが元気な時は(もちろんれん君も元気な時です)とことん遊びまくり色んなところに行きまくるこれ我が家のルール遠くても近くても関係なくとことんっっどーーーしても普通に過ごしてても体調崩しやすいし家の中や病院の中で過ごすことが多いりゅうくん元気なときはとことんお出かけとことん遊び、とことん経験しとことん学べそして時々勢いも大切もちろん休憩もね、、、なによりも子供たちの笑顔が1番の元気の源ポ [続きを読む]
  • 2.14. Valentine
  • 今年もValentineちゃんと手作りで渡しました去年は入院してたから今年は口から少し食べれたしよかったなんせ、我が家はメンズが3人大変なんだよね〜〜今年はりゅうくん1つ年下の女の子からも、もらったよしかも手作り!!本命はりゅうくんでなくて次男のれんくんなんだけど←りゅうくんが食べれるようにプリンてところが優しい美味しくいただきましたちなみにママはクッキーと生チョコレートとカップケーキでしたどれも胃ろうに注 [続きを読む]
  • cooking.
  • さてさて、、、、熱があったり体調不良が続くともちろん外出も通園もデイもいけなく土日だととくに暇してしまう兄弟まぁ熱もないし、、、でもまだ外出不安、、、そんな時はけっこうこんな事してますこれはホットケーキ作って飾り付けもしたよんまぁまぁな時間はかかるしかなりの労力←ママのみほんで自分で作る楽しさ退院してからこんな事もしてました良き時、悪い時と差が激しいけれどりゅう君ペースで過ごせればいいやって思って [続きを読む]
  • 退院後の体調と熱
  • 退院してからの体調と熱の状況を記録11月に退院してからも熱自体はもう何回も出てます。うち今日まで緊急で救外に行ったのも5回はあります(´;ω;`)そもそも原因不明熱は結局退院後も続いてました、、、もちろん体調崩し風邪をひいてしまった熱もあったけど原因不明でその日1日だけの高熱は時々今もあり、悩む事はつきません高熱になれば吸引が増えるときもあればお決まりのHRだけ高めの時もあり体調崩せばSpo2は当たり前ですけ [続きを読む]
  • ほっこりまったり兄弟
  • 兄弟でまったり〜〜れんとの腕まくらでうとうとするりゅーが兄貴←こんな光景も、、、退院してからできる光景、、、右下の写真は飴をペロペロしてるりゅうくん棒付きキャンディーくらい舐めれるもんなんでも経験だもんねどしどし投稿してくよーーーんポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • お兄ちゃんの歯
  • 長い入院期間の間にも3本抜けてさらに退院後数ヶ月で2本抜けて完全に歯抜け王子になってます下の歯は大人の歯が生えてきてさらにお兄ちゃんになってきたな、、、ただ、歯が抜けてた時は噛みグセがなかったからこのまま無くなるかな??もしくは無くなってくれって気持ちだったけど生えてきたらやっぱ上手に←噛むようになったよね〜〜これ割り切るしかないけど全部生えたらどーなるんだろ 恐怖でしかたない←気付かないうちに紫に [続きを読む]
  • 正月旅行1/1〜1/4
  • 今年もいってこれました家族旅行今回は福井県と石川県に今回もとってもいいお部屋からの対応ばっちりでしたさすが毎年のことながら半年前から店長さんと(JTBの計画たてるかいがあるよ福井にある恐竜博物館やら雪とたわむれたりやらしっっかり正月を満喫しましたちゃんとお部屋に露天風呂もつきてるから今年もたーくさん露天風呂にはいれましたりゅう君??障害児がいます、寝たきりです??バリアフリーがある程度ok??部屋のどこ [続きを読む]
  • お久しぶりですん
  • 久しぶりにアメブロ更新かなり何ヶ月も更新できてなくて心配してdmくれたりしてくれた方が何人か見えましたが、、、ありがとうございました最後の記事から色々とありましたが少しずつ更新させてもらいますりゅう君の1番ながい訪問リハビリの先生冬から季節が代わり春になりだんだんあったかくなるから暑くになってきました少しずつ更新してきますぜーんぜん更新してないのに待っててくれる人達がいてくれて嬉しかったですありがと [続きを読む]
  • 初めてのショート
  • れんとの保育園はものすごく行事が多いです今回はお遊戯の発表でしたただね〜〜行事は朝すごく早いのとパーキングに停めないといけないから朝8:00には出ないとなの。。。もちろんだけど土曜か日曜今までは朝早いけど訪問看護さんにお願いしてたけど今回からそーもいかなくてさて、、、りゅうがどうしよう一緒につれてきたかったけど1家族2組まででみんな兄弟姉妹はつれてこず。赤ちゃんはいいらしいけどお遊戯をするからさすがに真 [続きを読む]
  • ここ最近の出来事.
  • 12/9からとまってますが12/10の夕方から私の体調が。。。せっかく2人の体調が良くなったのに次は私。。。って感じでしたここ最近のりゅーがは落ち着いてますまだ2週間くらいやけど(´?ω?`)ドキドキの毎日。でもほんとーーーに毎日毎日一緒にすごすたびに喉頭分離したりゅーがの事が掴めてきたし色々わかってきたでもな、できたら1ヶ月は体調良い日が続くと良いなぁ〜〜なんておもってる毎日ですその原因不明熱だけは本当やめて [続きを読む]
  • 原因不明.疲れた〜〜
  • りゅう君、退院してはや3週間目原因不明熱でましたきました。11月の最後の週に長く入院させてもらってた病院の受診。まず退院した日からすぐ発熱の高熱があった事を報告。その時点でなにもなく先生とも笑顔でばいばい木曜に病院にいったんやけど日曜日の夕方からてんかんがすんごい出てましたまさか日曜日の夜から発熱きました。熱。しかも高熱しかもHR微妙な高さなのにspo2はかなりさがりまくり。して痰もしゃびしゃびの咳される [続きを読む]
  • 生活リズムも徐々に。。
  • 退院後の受診もして少しずつリズムを取り戻しつつあるりゅう君です3人で同じ顔してみた笑笑初めは訪問看護、リハビリから次にデイに、、半年以上空いたのでまた一緒に単独で通い途中からまたいつものペースに戻し単独します次に神経内科受診と整形受診。整形はかなり待ちだから来年だよーうんでたまってた書類など記入してもらい訪問じゃなくて通う方のリハビリも整形受診の後だからこれまた来年スタートしていかないと最後に親子 [続きを読む]
  • 遅くなった5歳の誕生日会.
  • 2017/6/20で5歳になりました。けど始めて誕生日を病院で迎えることになり。。。。お家でお祝いができずでした。。。病院では病院でお祝いしてもらえたり楽しい事もあったけれど家族でお祝いする事はとても大事にしてますしかも5歳。私にとったら特別な5年間でした長くも感じ短くも感じ濃い5年間でした。6/20の誕生日からだいぶたち退院して落ち着いてからりゅうがにサプライズで誕生日会めちゃニコニコでしたーーーりゅうがの大好 [続きを読む]
  • ほんわか兄弟.NO2
  • 書くことが多すぎてブログがまったくまとめられてないよー〜まずはほんわか兄弟編〜2兄想いの弟れんくん何も言わずと毛布かける優しいれんくんねえねえっといったり口元に食べ物をあげたり。。。。固形物が苦手なのは分かってるから感覚をりゅうがに楽しませるために口元にもってく次男れんとれんとの椅子に座るりゅーが←よくある子供の椅子です座るとピーピーなるキャラクターの可愛い椅子です※我が家この椅子れんとが壊しすぎ [続きを読む]
  • ほんわか兄弟の光景
  • れんとは自分の食べてるおやつをやたらりゅーがにあげたがるでも物によって舐めさせてあげれるのとできないのがありますよね?でもそのれんとの気持ちは大事にしないといけない。そしてれんとが考えついた行動がこちら321食べ物の匂いをかがせること←みよ、れんとのドヤ顔洗い物してて見たらこれ←いやいやちょっとまてーーーいと思いつつパシャリ←ちなみにこちらスナック菓子ですパシャリのあとれんくんにありがとうね優しいね [続きを読む]
  • 退院して帰宅して発熱
  • 11月16日退院初日朝発熱ありでした退院する時に熱もなくて特に気になる問題がなく、←ただりゅうがはボケーってしてたのが私は気になった退院時に熱がなかったのでそのまま退院でした←そりゃそうなるよねモヤモヤはしてました。。。。そして予感的中帰ってなんか様子がおかしくてお熱はかると39.5!!WAO←びっくりてか、ん?え?数時間前はまだ入院してたのに何ていうタイミング。それともそんなに退院したかったかな?とにかく [続きを読む]
  • 退院しました〜〜!!!!!
  • 11/16.木曜日ながいなっがい入院生活でした季節も変わりすっかり寒くなりました入院手続きなどもあり、大荷物でバタバタしてて帰宅したのは17:30になってました朝熱があったみたいでりゅーがもボーっとしてたけど退院する時に熱をもっかい測ったけどなかったので退院して帰宅したら39.5ってえええええたくさん書きたいことがあるので詳細はまたのちほど。。。ポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 最終の外泊
  • 4度目の外泊11/9〜11/129日14:00病院出発12日14:00病棟戻る今回4回目今回がいっちばん掴めたっとゆうか自分自身がかなり自信もてた外泊だった大変は大変だけどなんでこうなるのかな?とか不安のままってよりも何かやっと自信ができてきた外泊でした。。。。左下の写真は子供部屋でれんとに積み木で囲まれるりゅーがくん何気にりゅーがも手動かすから倒すと"もーりゅうが"って言われてニヤニヤしてましたあ最初はドキドキからで自分 [続きを読む]
  • お熱が上がったり下がったり
  • 3度目の3泊4日の外泊11/2〜11/52日14:00病院出発5日14:00病棟戻る2日は実際でたのは15:00回ってしまってなんだかんだ出発したのは15:30近くでしたなぜかというと熱があったりゅーが君微妙なラインの38.3でした元気もよくニコニコでHRも微妙で〜〜←いつも熱あっても大抵わらってるたまたま先生居たけどなんかあれば戻ってこればいいしってなっててうーーーーーんて悩んでました。と言うのは、何もなければ全然連れて帰ったけれど3 [続きを読む]
  • 病棟のハロウィン.
  • 31日はハロウィンでしたねりゅう君は外泊が終わり病棟に戻ってた日にちでしたけど。。。保育士さんのイベントで病棟がハロウィンでした看護婦さんはオレンジのリボンで髪をくくったりカチューシャしてたりしてましたちょっとマント?してる方もいましたマスクが猫ちゃんになってる人も。。笑そして入院中の子供たちも仮装しててひとつひとつ手作りでしたすごい右上の写真はりゅーがの大好きな←私たち家族も大好きな看護師さん前に [続きを読む]
  • にこにこにこにこ?
  • 2回目の外泊にて。。。本当れんとが何してもニコニコにしてる龍牙くん。しっかり目で追って笑うほんの数年前じゃ考えられなかった光景なのです。1日1日少しずつ成長してるね声は聞こえなくても楽しいっ嬉しいっその気持ちはすんごい伝わるねえねえ、ちょっと笑すぎだよ。。。笑ポチッとお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]