琉ママ さん プロフィール

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琉ママさん: 琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ハンドル名琉ママ さん
ブログタイトル琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryu08260716
サイト紹介文脳性麻痺、てんかん、水頭症、尿崩症、視覚障害の重症心身障害児琉ちゃんとバツイチママの日常ブログです。
自由文琉ちゃんは兵庫県加西市にある医療福祉センターきずなに1年間入所してたこともあります。元旦那ちゃんも琉ちゃんを溺愛してくれてて離婚しても交流はあるし、周りから不思議がられるけど元旦那ちゃんの彼女とも仲良くて、琉ちゃんを中心にいつも楽しく過ごしてます。チョットめんどくさがりで適当な性格のダメ母ちゃんなので、養護学校も休ませがちで、学校や役所からブーブー言われながら日々頑張ってます(笑)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供103回 / 365日(平均2.0回/週) - 参加 2013/02/18 11:27

琉ママ さんのブログ記事

  • ☆入院☆
  • 琉ちゃん体調良くならず昨日訪問看護師さんが明日も酸素が悪いままなら一度病院に行くように言われて…今朝、当日予約で朝イチ病院に…肺炎で入院になってしまった…。琉ちゃん頑張れ。 [続きを読む]
  • ☆いろいろ☆
  • 琉ちゃん ずーっと体調イマイチでこの2、3日は微妙に悪くなってる感じでよく泣くし怒る…カフマシンと吸引も毎日2、3回…。13日から19日までレスパイト入院 せっかく予約とれてたけどこの調子だしレスパイトキャンセルしたこんな状態で寒いなか外に連れ出すのも気がひけるし… せっかくの久しぶりのレスパイトでちょっと楽な生活が楽しみだったけど…仕方ない…。遼駕は9日ぶりに登園まだ鼻水と咳はしてるけど超元気ちょっとは [続きを読む]
  • ☆遼駕4歳☆
  • 昨日で遼駕4歳身長→103?体重→15.2?この1週間遼駕は風邪で38〜40℃あったから保育園は1週間お休みしてたんだけど、本人は超元気…熱40℃あっても普段と変わらないwウチも体調ずっと悪いうえに右目がめいぼになるし最悪…(ー ー;)救いは琉ちゃんがまだ調子がいいことwカフマシンを導入してから痰で酸素が下がっててもカフマシンを使って吸引したら上がってくれて助かってる本当に呼吸器とカフマシンさまさま昨日の遼駕の4歳の誕 [続きを読む]
  • ☆疲労困憊☆
  • 月曜日に琉ちゃん連れて守山の病院行ってこないだから調子悪いし今後 導入するE70(カフマシン)をしてもらいゴロゴロすっきりで帰宅したんだけど…帰宅後 琉ちゃんサチュレーションみたら脈拍が35~38でアラーム鳴りっぱなし??体温が32.1℃…16時から訪問看護だったから看護師さんと身体を温めながら身体を動かしてたら16時15分から五分間の大きな発作?酸素の値が67まで落ちてチアノーゼが久しぶりの大きな発作でアタフタ?? [続きを読む]
  • ☆精神科3回目☆
  • 嫌な嫌な精神科通院3回目診察の前に今回も血液検査…。今回も琉ちゃん同伴…。琉ちゃん体調イマイチのため酸素ボンベして来てます○炭酸リチウム錠200「ヨシトミ」○最初の1週間は2錠1週間後の血液検査で効きが悪くて2週間目は4錠で、今回。血液検査の結果そない効きが良くないらしい…。一応…聞いてみた「太ってるから効かないんかな?」先生違うってw体質らしい…今回からもう1種類 薬が増えることに…。○レクサプロ状況1 [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん☆
  • 土曜日から体調悪い琉ちゃん。ひどく悪化しなくてひと安心今日は訪問看護の日じゃないけど月曜日に診てくれた看護師さんが心配して電話くれて来てくれたそしたら今後 琉ちゃんに関わってもらえることになる看護師さんも一緒に来てくれて看護師さん3人に囲まれる琉ちゃんw酸素がなかなか上がらないからみんなで排痰マッサージとかしてくれたり新しい看護師さんに琉ちゃんの情報とかを伝えたり…これから琉ちゃんがお世話になる看護 [続きを読む]
  • ☆日曜日☆
  • 今日は…10時からイベントに行ってきたリョウガは大好きな白バイに乗りたいってゆうから乗せてもらったのに緊張して笑わないし下向くし…全然いい写真がとれない…ビンゴもしたかったけど…金曜日のお出かけのせいかリュウちゃんの体調がイマイチだったから2時間程で帰るはめに…リュウちゃんやばいな…これ以上悪くなりませんように…リョウガは帰宅後も夕方18時まで外遊び…ほんと…たまにはリョウガが寝込んでほしい…w39℃ [続きを読む]
  • ☆土曜日☆
  • 朝からあいにくの雨だったから同じアパートの友達よんで家の中でおもちゃ遊び15時過ぎぐらいから雨も止んで晴れ間もでてきたからみんなで外遊び毎度ながら暗くなるまで…いや、暗くなっても遊ぶ子供達 [続きを読む]
  • ☆金曜日☆
  • いい天気だったからリュウちゃんとリョウガと散歩からの〜〜リュウちゃんとリョウガとドライブ道の駅を2つ回ってリョウガは1人380円もするジェラートを食べた帰りに公園寄ってから帰宅全て顔がブチャイクだから顔隠しw [続きを読む]
  • ☆精神科通院2回目☆
  • 昨日は精神科の通院日。行きたくなくて1時間前まで行くかどうしようか悩みまくり…。琉ちゃんの担任や学校で会ったママ友に行くように後押しされて琉ちゃんを12時で早退させ(てか、12時まで学校で勝手に参観w)琉ちゃんと一緒に病院へ診察の前にまた血液検査…。からの心電図…。笑えたのが琉ちゃんと一緒に入っていくと患者が琉ちゃんだと勘違いされる…w「あ、いやアタシです…スイマセンw」って言うと「あ、、」って言って笑わ [続きを読む]
  • ☆久々の学校☆
  • 今日、なんと、、、な、なんと、琉ちゃん登校しました。3、4ヶ月ぶりの学校…天気が良かったし、琉ちゃんも体調回復したし、アタシの気持ちもなんとなく行ってみよう…って思ったから急遽行きましたf^_^;琉ちゃんが学校行ってない理由は99%アタシの怠慢…。移動が大変だし、気持ち的になかなか学校に行こう!って気になれず…送り迎えしないから琉ちゃん学校に行けてない状態…。琉ちゃんごめん。学校に登校して、アタシも教室で [続きを読む]
  • ☆精神科☆
  • いろいろ訳あって精神科に診察へ…。10時半から問診が始まりこれまでの人生の流れからひとつひとつ出来事を聞かれたり…血液検査。13時までかかって気持ち的にヘトヘト診断結果。。。「うつ病」このアタシが「うつ病」5年前からジリジリ「うつ病」が始まってたらしい…来週は心電図とまた血液検査…。薬が中毒になるのと効きめと紙一重らしくその都度、血液検査しながらじゃないと飲み続けられないらしく…腎臓や心臓などのも悪か [続きを読む]
  • ☆退院☆
  • 琉ちゃんめでたくネーザルハイフローが外れやしたなので…退院しやしたw退院するにあたって在宅ですること。注入時にゴロゴロ分泌物が増えて酸素の値がガクンと下がるから吸引して痰を頑張って吸引することと尿崩症でナトリウムの数値が安定しなくてオシッコの調整…。ま、これは体内の水分と塩分のバランスが体調悪くて一時的に崩れてるだけだと思う。10時と15時の白湯やお茶の注入をしばらくソリタ水に変更して様子みることに。 [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん⑨☆
  • 昨日の夜から注入を半量から普段の量に戻したんだけど…ゴロゴロがひどく酸素の値も80前半まで堕ちてネーザルハイフローもせっかく45%まで下げれてたのにまた60%まで上げられてしまった…( ̄▽ ̄)夜の注入量はまた半量に戻すか、日中に分散するか担当医師が思案中…。で、朝イチでレントゲンと血液検査をすることに…。それと今日から痰が移動しやすいようスペシャリストがリハビリをしに来てくれるみたい [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん⑧☆
  • 今朝の琉ちゃん今朝の遼駕琉ちゃん順調に良くなってるものの痰の居所によってネーザルハイフローしてても酸素が下がってくる…( ̄▽ ̄)琉ちゃん吸引吸引の毎日ナトリウムの数値がまた悪いらしくオシッコも少ないらしい… [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん⑦☆
  • 昨日の琉ちゃん痰が移動して出やすくするため1時間おきに体位変換。うつ伏せも頑張る琉ちゃん遼駕は「にぃに頑張れ〜」って応援今日の琉ちゃんネーザルハイフローの酸素濃度も45%まで下げられてます。おとといの深夜の血液検査で、ナトリウムの数値がかなり高くて点滴の量を減らして、急遽 普段の注入を始めることに…琉ちゃん、尿崩症の病気があるからオシッコの調節が難しくて…入院してから4回漏らされてて…着替えさせられて [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん⑥☆
  • 今朝の血液検査、昨日と横ばいだって。炎症反応18かぁ…今日は琉ちゃん昨日より少しマシになってるみたいで声を出すようになってきたまだまだ しんどそうだけど…。明日は栄養士さんが注入の相談でくるみたいで体重をはかることに…見たことない体重計が写メ撮ったw21.5キロでした [続きを読む]
  • ☆☆怒りの出来事☆☆
  • 家に呼吸器も酸素も吸引器もあるから琉ちゃんキホン体調が悪くてもちょっとやそっとでは病院に連れて行かないんだけど…今回の琉ちゃんはさすがにしんどそうだし、看病してるウチもしんどくなって火曜日の朝に遼駕を早めに園に預けて朝イチで守山に向かうことに。たぶん、入院だろうなって思ったし、3日間 全然寝てなかったから入院させてほしいと思って入院の用意と呼吸器も積んで行ったんだけど…病院ちょっと混んでていつもよ [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん⑤☆
  • 昨日の昼すぎにナースステーションの中にある処置室からナースステーションの中にある病室に移動。まだネーザルハイフローの機械をしてるからフツーの病室に行けないらしい…。ナースステーションの中にある病室はテレビも冷蔵庫もないから不便…実家から拝借してきた置くだけWi-Fiをシレ〜っとさしてるけど…wYouTubeがないと遼駕をジッとさせてられないwで、昨夜もこの部屋では遼駕を寝かせられないため、一旦、寝に帰らせても [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん④☆
  • 朝からバタバタ夜中に園の準備できたし少し早いけど8時に遼駕を園に連れて行くから看護師さんに外出の許可をもらって園に連れて行ったら…玄関からなんかシーン…。教室に行くと…誰もいない…え?休み??職員室に聞きに行くと…「今日は親子遠足です。」オーマイガw‼?もー 休みじゃんw笑いながら病院に帰宅…遼駕は病院のプレイルームで遊ぶことにw寂しい背中w琉ちゃん朝から血液検査炎症反応は18まで上がってたかなりしん [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん③☆
  • 入院のために病棟に上がってきたんだけど琉ちゃんの呼吸状態がかなり悪いため「ネーザルハイフロー」ってゆう機械をつけてナースステーションの中にある処置室で一晩泊まることに…。☆ネーザルハイフロー☆フツーうちらの酸素濃度は21%らしく、呼吸状態の悪い琉ちゃんは今80%流してるらしい…21%になったら機械を外せるって。で、ネーザルハイフローをしてもなかなか良くならない場合は管を肺まで口から通して一時的に人口呼吸を [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん②☆
  • 火曜日の20時過ぎにやっぱり無理だ…と思ってバタバタ日赤の救急へ…訪問看護師さんが明日朝イチで行くよと言ってくれてたけど、朝までもちそうにないし、琉ちゃんがかなりしんどそうで家で診てる気持ちの余裕はなかった…救急着いた時は酸素85だったからすぐ救急の処置室へレントゲンですぐに肺炎と診断され、そのまま入院コース。血液検査でCRP炎症反応が(正常が0.3以下)琉ちゃんCRPが12になってた…。午前中に守山で血液検 [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん①☆
  • 先週末から体調悪かった琉ちゃん…。咳もひどいし、鼻水もでるし朝まで吸引で寝られず…琉ちゃん苦しいみたいでずーっと唸ってて…↓月曜日の夜中↓これはダメだなって思って入院の準備もして呼吸器も積んで朝イチに守山へ診察に向かったんだけど…ありえない対応でいまでもムカついていて…内容は跡で書くけど…、、、。守山の帰宅途中でグンと悪くなって酸素82%まで落ちるし…帰宅後、呼吸器して酸素3を流して薬のませて様子み [続きを読む]