琉ママ さん プロフィール

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琉ママさん: 琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ハンドル名琉ママ さん
ブログタイトル琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryu08260716
サイト紹介文脳性麻痺、てんかん、水頭症、尿崩症、視覚障害の重症心身障害児琉ちゃんとバツイチママの日常ブログです。
自由文琉ちゃんは兵庫県加西市にある医療福祉センターきずなに1年間入所してたこともあります。元旦那ちゃんも琉ちゃんを溺愛してくれてて離婚しても交流はあるし、周りから不思議がられるけど元旦那ちゃんの彼女とも仲良くて、琉ちゃんを中心にいつも楽しく過ごしてます。チョットめんどくさがりで適当な性格のダメ母ちゃんなので、養護学校も休ませがちで、学校や役所からブーブー言われながら日々頑張ってます(笑)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供90回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2013/02/18 11:27

琉ママ さんのブログ記事

  • ☆入院4日目☆
  • 入院中の主治医が新人の29歳の医師になって1日目から不信感でいっぱいベテラン医師も担当医でついてくれてるんだけど、常に来るのは主治医の新人。血液検査で結構時間かけてたんだけどその採血で脚の付け根(鼠蹊部)の動脈からとってたらビックリ…は?って感じ。看護師さんにもグチったけど…。13年で初めてだし、緊急でもないのに信じられない…しかも一言ことわりもなかったしいまのいまでも何もない。注入量についても医師が決 [続きを読む]
  • ☆入院かぁ…☆
  • 昨日水曜日は訪問リハビリと訪問入浴だけど調子悪いから訪問入浴は朝からキャンセルの連絡をして訪問リハビリは排痰マッサージしてもらおうとキャンセルはしなかったんだけどリハビリの先生が訪問看護も呼んで一緒に(事業所が同じ)とりあえず、顔も浮腫んでるし、酸素が上がらないし病院に行ったほうがいいかな…って??なんせか木曜から車検で車ないから救急で今日中にみてもらったほうが安心とゆうことで…重い腰を上げて、17 [続きを読む]
  • ☆中学2年生☆
  • 4月から中学2年になった琉ちゃん1年生はあんまり学校行ってなかったけど2年生になれた…w9日、10日、11日は入学式、始業式やらで11時20分下校。いつもなら休む感じなんだけど保健書類やら提出物もあるし頑張って登校したんだけど…。学校到着したら酸素低めだし、体温が低すぎて測れず結局、入学式参加せず教室で電気毛布最強にホットパックに毛布にくるまり1日過ごしやした帰宅後も低体温で、夕方にお風呂で温まったけど体温がも [続きを読む]
  • ☆りゅうちゃん☆
  • 久しぶりに投稿してから案の定三日坊主になってしまって反省してる今日この頃…3月の琉ちゃん☆分泌物がやたら多くて風邪の症状ないのに分泌物のせいで酸素が上がらず吸引、酸素の日々で…。泣くし、吸引しなくちゃで夜中も全く寝れない日が続いていてなんでだろう…って不思議に思いながら疲労困ぱいしてた時。薬を処方してもらってる薬局から29日に電話があり…「年度末で在庫確認してましたら、一つ薬の減りが多いのがあり調べ [続きを読む]
  • ☆登校☆
  • 今日はめちゃくちゃ天気が良くて登校日和だったから頑張って琉ちゃん送って行きました天気良かったから家中の窓開けて掃除しまくって(毎日掃除機はしてるけど拭き掃除はあんまり…w)お風呂場と洗濯機の排水口も掃除して…二階のママ友と家でお茶してあっとゆうまにお迎えの時間琉ちゃんおつかれちゃん [続きを読む]
  • ☆無呼吸発作☆
  • 今日は風が強いけどいい天気最近の琉ちゃん体調がまずまず良いもんだから寝る時に呼吸器をつけることをめんどくさがりのアタシはついサボってしまう…調子悪い時は呼吸器さまさまで好んで装着するんだけど体調が良い時はしなくても酸素がうまくとりいれられてるし装着すると琉ちゃんも不快感はあるしまっ、いっかぁ…ってなっちゃうf^_^;もともと呼吸が浅い琉ちゃんだから 夜の睡眠時に呼吸器をつけておくと日中の呼吸が琉ちゃん [続きを読む]
  • ☆棚☆
  • 和室にあった遼駕の沢山のおもちゃをかなり断捨離したからおもちゃを置いたりしてた棚を和室から琉ちゃんの部屋に移動細々した備品や呼吸器や吸引器の充電器とか棚に収まってスッキリ毎日使うカフアシストと吸引器は使う時にベッドの近くまで移動できるコロコロがついた棚に置くようにした和室はおもちゃが減ったし棚もなくなったからスッキリいまから琉ちゃん、入浴サービス [続きを読む]
  • ☆久しぶりの投稿☆
  • ずーっと更新もせず…これといって何もせず…最近…っていうか先、先週に琉ちゃん久々登校して10日ぐらい連チャンで登校したのちまた今週…不登校。琉ちゃんの体調はまずまずなんだけど寒いと休ませよっかな… とかアタシの体調がイマイチだと休ませよ…とかアタシの送迎で学校行ってる琉ちゃんはアタシの都合でいつも不登校…。成長して大きくなった琉ちゃんを抱っこで車まで運ばないといけないから本当に外出が苦痛になりつつ [続きを読む]
  • ☆☆☆
  • 手作りのお餅をもらったからぜんざいにして久しぶりにお餅食べたお餅食べたのって何年ぶりだろう…10年は食べてない気がする…正月明けに遼駕散髪スッキリしたけどふとした笑顔が若乃花に似てるw昨日の夕方寒いなかボール遊びに付き合わされた…けど、前よりボール蹴るのが上手くなっててちょいビックリした最近は部屋でゲーム遊びばかりしてるけどやっぱり外遊びはいいね♪今日はあいにくの雨だし…今週からしばらく天気悪いみた [続きを読む]
  • ☆あけおめ☆
  • あけましておめでとうございます今年の目標…。*色んな事をめんどくさがらない*遼駕を怒りすぎない*琉ちゃんの送迎を頑張る*不平不満を口にしない(なるべくw)*断捨離↑↑1枚目が年賀状を出してない友達にLINEで送った年賀状2枚目が同じアパートのママ友達にLINEで送った年賀状今年の年賀状は琉ちゃんの体調悪い時が多くていい写真が撮れなくてギリギリまでどうしようか悩みまくってたけど…なんとか年賀状出せて良かった?? [続きを読む]
  • ☆Xmas☆
  • 実家の父から10月か11月に新聞の切れ端を渡され…読んで見たらクリスマスに抽選で120名の子供にクリスマスプレゼントが当たるって書いてて当たるわけないだろうと思いながらもせっかくだし応募w応募したことも忘れてた24日の夜。ピンポーンってなったから出てみたら大きな箱を持った郵便屋さん奈良にいる姉ちゃんから遼駕にXmasプレゼントかな?って思いながら差出人見たら姉ちゃんじゃない…あ??応募したこと思い出してお風呂 [続きを読む]
  • ☆☆☆
  • 琉ちゃんの入院中から疲労でブログ放置w琉ちゃんは無事にクリスマスまでには退院でき(条件つきで退院させてもらいw)しばらく酸素は使わないとダメだったけど昨日ぐらいから普段の琉ちゃんに戻った笑顔はでるし怒るし泣くし…普段のうるさい日常へ…体調悪くてずっと髪の毛伸び放題のボサボサだった琉ちゃんw今朝、遼駕が寝てるうちに琉ちゃんをあっち向けこっち向け…散髪しやした途中で嫌がりだしたから仕上げはあまりできなかっ [続きを読む]
  • ☆入院3日目☆
  • 琉ちゃんの体調が著しく悪いとこから脱したので今日の夕方にナースステーション内の病室から大部屋に移れた4人部屋だけどまだ琉ちゃんだけ寝泊まりで付き添いだからウチはともかく遼駕が寝るのにベッドいるから遼駕も入院手続きをして入院って形。琉ちゃん今日の血液検査の結果CPR8.51まで下がってた酸素の値は前回の肺炎で入院してた時よりまだマシなんだけど…酸素の値のわりにすごくしんどそう…遼駕は相変わらずうるさいし言 [続きを読む]
  • ☆入院☆
  • 琉ちゃん体調良くならず昨日訪問看護師さんが明日も酸素が悪いままなら一度病院に行くように言われて…今朝、当日予約で朝イチ病院に…肺炎で入院になってしまった…。琉ちゃん頑張れ。 [続きを読む]
  • ☆いろいろ☆
  • 琉ちゃん ずーっと体調イマイチでこの2、3日は微妙に悪くなってる感じでよく泣くし怒る…カフマシンと吸引も毎日2、3回…。13日から19日までレスパイト入院 せっかく予約とれてたけどこの調子だしレスパイトキャンセルしたこんな状態で寒いなか外に連れ出すのも気がひけるし… せっかくの久しぶりのレスパイトでちょっと楽な生活が楽しみだったけど…仕方ない…。遼駕は9日ぶりに登園まだ鼻水と咳はしてるけど超元気ちょっとは [続きを読む]
  • ☆遼駕4歳☆
  • 昨日で遼駕4歳身長→103?体重→15.2?この1週間遼駕は風邪で38〜40℃あったから保育園は1週間お休みしてたんだけど、本人は超元気…熱40℃あっても普段と変わらないwウチも体調ずっと悪いうえに右目がめいぼになるし最悪…(ー ー;)救いは琉ちゃんがまだ調子がいいことwカフマシンを導入してから痰で酸素が下がっててもカフマシンを使って吸引したら上がってくれて助かってる本当に呼吸器とカフマシンさまさま昨日の遼駕の4歳の誕 [続きを読む]
  • ☆疲労困憊☆
  • 月曜日に琉ちゃん連れて守山の病院行ってこないだから調子悪いし今後 導入するE70(カフマシン)をしてもらいゴロゴロすっきりで帰宅したんだけど…帰宅後 琉ちゃんサチュレーションみたら脈拍が35~38でアラーム鳴りっぱなし??体温が32.1℃…16時から訪問看護だったから看護師さんと身体を温めながら身体を動かしてたら16時15分から五分間の大きな発作?酸素の値が67まで落ちてチアノーゼが久しぶりの大きな発作でアタフタ?? [続きを読む]
  • ☆精神科3回目☆
  • 嫌な嫌な精神科通院3回目診察の前に今回も血液検査…。今回も琉ちゃん同伴…。琉ちゃん体調イマイチのため酸素ボンベして来てます○炭酸リチウム錠200「ヨシトミ」○最初の1週間は2錠1週間後の血液検査で効きが悪くて2週間目は4錠で、今回。血液検査の結果そない効きが良くないらしい…。一応…聞いてみた「太ってるから効かないんかな?」先生違うってw体質らしい…今回からもう1種類 薬が増えることに…。○レクサプロ状況1 [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん☆
  • 土曜日から体調悪い琉ちゃん。ひどく悪化しなくてひと安心今日は訪問看護の日じゃないけど月曜日に診てくれた看護師さんが心配して電話くれて来てくれたそしたら今後 琉ちゃんに関わってもらえることになる看護師さんも一緒に来てくれて看護師さん3人に囲まれる琉ちゃんw酸素がなかなか上がらないからみんなで排痰マッサージとかしてくれたり新しい看護師さんに琉ちゃんの情報とかを伝えたり…これから琉ちゃんがお世話になる看護 [続きを読む]
  • ☆日曜日☆
  • 今日は…10時からイベントに行ってきたリョウガは大好きな白バイに乗りたいってゆうから乗せてもらったのに緊張して笑わないし下向くし…全然いい写真がとれない…ビンゴもしたかったけど…金曜日のお出かけのせいかリュウちゃんの体調がイマイチだったから2時間程で帰るはめに…リュウちゃんやばいな…これ以上悪くなりませんように…リョウガは帰宅後も夕方18時まで外遊び…ほんと…たまにはリョウガが寝込んでほしい…w39℃ [続きを読む]
  • ☆土曜日☆
  • 朝からあいにくの雨だったから同じアパートの友達よんで家の中でおもちゃ遊び15時過ぎぐらいから雨も止んで晴れ間もでてきたからみんなで外遊び毎度ながら暗くなるまで…いや、暗くなっても遊ぶ子供達 [続きを読む]
  • ☆金曜日☆
  • いい天気だったからリュウちゃんとリョウガと散歩からの〜〜リュウちゃんとリョウガとドライブ道の駅を2つ回ってリョウガは1人380円もするジェラートを食べた帰りに公園寄ってから帰宅全て顔がブチャイクだから顔隠しw [続きを読む]
  • ☆精神科通院2回目☆
  • 昨日は精神科の通院日。行きたくなくて1時間前まで行くかどうしようか悩みまくり…。琉ちゃんの担任や学校で会ったママ友に行くように後押しされて琉ちゃんを12時で早退させ(てか、12時まで学校で勝手に参観w)琉ちゃんと一緒に病院へ診察の前にまた血液検査…。からの心電図…。笑えたのが琉ちゃんと一緒に入っていくと患者が琉ちゃんだと勘違いされる…w「あ、いやアタシです…スイマセンw」って言うと「あ、、」って言って笑わ [続きを読む]
  • ☆久々の学校☆
  • 今日、なんと、、、な、なんと、琉ちゃん登校しました。3、4ヶ月ぶりの学校…天気が良かったし、琉ちゃんも体調回復したし、アタシの気持ちもなんとなく行ってみよう…って思ったから急遽行きましたf^_^;琉ちゃんが学校行ってない理由は99%アタシの怠慢…。移動が大変だし、気持ち的になかなか学校に行こう!って気になれず…送り迎えしないから琉ちゃん学校に行けてない状態…。琉ちゃんごめん。学校に登校して、アタシも教室で [続きを読む]