琉ママ さん プロフィール

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琉ママさん: 琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ハンドル名琉ママ さん
ブログタイトル琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryu08260716
サイト紹介文脳性麻痺、てんかん、水頭症、尿崩症、視覚障害の重症心身障害児琉ちゃんとバツイチママの日常ブログです。
自由文琉ちゃんは兵庫県加西市にある医療福祉センターきずなに1年間入所してたこともあります。元旦那ちゃんも琉ちゃんを溺愛してくれてて離婚しても交流はあるし、周りから不思議がられるけど元旦那ちゃんの彼女とも仲良くて、琉ちゃんを中心にいつも楽しく過ごしてます。チョットめんどくさがりで適当な性格のダメ母ちゃんなので、養護学校も休ませがちで、学校や役所からブーブー言われながら日々頑張ってます(笑)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2013/02/18 11:27

琉ママ さんのブログ記事

  • ☆入院12日目☆
  • 琉ちゃん今日も顔パンパン病室行ったら琉ちゃん機械でブルブルしてた。痰の居所が悪くてなかなか酸素が上がらないからブルブルしてからの吸引からのカフアシストからの吸引で酸素6から4になり1になり酸素いらなくなったちょっとゴロゴロってなると酸素がグーンと下がるから弱っちゃう琉ちゃん早く良くな〜〜れ [続きを読む]
  • ☆入院11日目☆
  • 昨日は17時過ぎから血液検査と心電図。18時に病院出て20時に帰宅雨だし混んでるし疲れた…??琉ちゃん相変わらず脈拍が低すぎて部屋のモニターがティロンティロン♪♪うるさくて頭がイ"ーってなる今週末に帰れると思ってたけどちょっと難しいかも…帰れるといいけど… [続きを読む]
  • ☆入院10日目☆
  • 今日の15時から24時間脳波検査だったんだけど琉ちゃんの体調がイマイチなので延期に…??CRPは下がって落ちついたのに尿崩症の調子が落ちつかなくて点滴増やしたり無くしたり、、デスモプレシンを入れたりとばしたり、、なかなか安定しないみたいでで、いまステロイドを入れてるらしい。いろいろ何やら説明受けたんだけど難しすぎてチンプンカンプン??昨日は尿が出ないから点滴を増やしたら尿は出ずに浮腫になり身体がパンパン [続きを読む]
  • ☆子供アニメ映画まつり☆
  • 園から割引き券を貰ったからまさるっち家族と一緒に行く約束してた子供アニメ映画まつり☆隣の市の文化ホールでやる小さな小さな映画まつりwまさるっち家族4人とウチと遼駕で行く予定してたら、まさかの当日の朝にリンちゃんが高熱で行けないって…リンちゃんとアユミちゃんは残念なことに留守番になっちゃってまさるっちとメイちゃん、ウチと遼駕の4人で行くことに…こ〜ゆ〜子供の催しものが絶対似合わない2人とチビ2人w元 [続きを読む]
  • ☆入院5日目☆
  • 病棟ついて部屋行ったら琉ちゃんいないまた病室変わってる…来るたびに移動している琉ちゃんw琉ちゃんの顔見てビックリ。むくんでパンパンw瞼もパンパンでブチャイクw昨日、血圧が低くて点滴をたくさん入れたみたいで浮腫んだらしい…で、オシッコの出も悪い。いまサチュレーションは絶好調だからどこも悪くないみたいなんだけど…昨日の血液検査では白血球が少なくて、炎症反応も高いからウィルス性感染症も心配しての個室に移動 [続きを読む]
  • ☆入院3日目☆
  • 入院当日の血液検査ではナトリウムの数値が低かったからデスモプレシンをとばして様子見。2日目には数値も上がってきたからデスモプレシンを再開。尿検査は昨日と今日もしていて、毎回尿量も測定中琉ちゃん中枢性尿崩症もあるからなかなかめんどくさい?CRPは入院当日は2.5ぐらいで、内服で抗生剤を飲みはじめ、2日目に顔色も良くなってきたから今朝の血液検査では下がってるかなって思ったけどまさかの10.6ぐらいに上がってて [続きを読む]
  • ☆選択肢☆
  • 選択肢の一つとして…って話で「咽頭気管分離術」を勧められた。デメリット、、、声が出せなくなるって。琉ちゃん喋れないし、叫んだり泣いたりうるさい時もあるから正直、声の必要性を感じてないけど…いざ、琉ちゃんの声が聞けなくなるって考えたら涙が出てきた(/ _ ; )最近よく考えてみたら琉ちゃんのおだやかな声を聞いてないかも…咽頭気管分離術でゴロゴロがマシになって酸素の値が安定するなら、ウチとしたら夜も楽だから [続きを読む]
  • ☆入院☆
  • 最近ずっーと分泌物が多くて夜中の注入中はゴロゴロが増すからここ数日最後までしっかり注入できてなかったり、、、けど、病院いくほどでもないしちょくちょくあることだし…って感じで過ごしてたんだけど今日、鼻チューブの入れ替えに朝から病院向かったら道中に調子がイマイチになって…病院着いたら処置室直行…で、鼻チューブの入れ替えはできたんだけどちょっと酸素がなかなか上がらなかったからこの状態で帰るのは難しいね [続きを読む]
  • ☆ひじき煮☆
  • 最近の我が家のひじき煮はあまり具を入れず作ってたけど(ちょっと節約でw)偏頭痛にはひじきも大豆も良いらしく、ひじき煮には大豆を必ず入れるようにしました普段お揚げさんやチクワも入れてたけどめんどくさいから今回は人参と大豆だけw [続きを読む]
  • ☆体質改善☆
  • 8月は偏頭痛が多くて軽い頭痛も含めるとほぼ毎日頭痛…で、8月は結局生理も来ず。肩こり、睡眠不足、ストレス、太り過ぎ…偏頭痛の原因になりえるものはだいたい全てあてはまるwとりあえず ここ数年でかなり太ってしまった体。食べたいものを食べてストレスで食べたくなくても食べたり毎日飲んでたり…最悪だった食生活死にそうな辛い偏頭痛がマジでこわくて恐怖だからこないだから体質改善を…ネットで偏頭痛に良い食べ物、悪い [続きを読む]
  • ☆偏頭痛☆
  • 金曜日の夜中?2時半に偏頭痛の激痛で目が覚めて激痛と吐き気と嘔吐で苦しみながら朝5時ぐらいまで耐えたんだけどもう限界で救急へ(>_車運転するのも厳しかったけどこんな早朝から頼める人もなく自分で必死で運転して途中、実家に遼駕を放り込んで病院向かったんだけど運転してる途中から手足が痺れてきて問診票も書けない状態に…(>_待合室のベンチに横に倒れてたらすぐ看護師さん出てきて過換気症候群、過呼吸になってるって指 [続きを読む]
  • ☆遼駕DAY☆
  • 琉ちゃんレスパイト入院中に遼駕と久しぶりの遠出名古屋港水族館と水族館の横にある名古屋港シートレインランドってゆう入園無料の遊園地に行ってきた5歳前後向きの乗り物ばかりにこじんまりした敷地でちょうど良い感じで遊べて楽しかった遊園地はフリーパスを購入したから、何回も何回も繰り返し気に行った乗り物に乗りまくってた遼駕遼駕たっての希望で観覧車に乗ったんだけど高所恐怖症だから1周19分だけどマジでヤバイかった [続きを読む]
  • ☆救急☆
  • せっかくの1人の夜は飲みに行くこともなく…遊びに行くこともせず…身体の休息を選んでしまった42才…ゆっくり睡眠とって幸せな朝〜っと思ったら頭の激痛で5時前に目覚めるとゆう最悪なスタート…久しぶりの激しい偏頭痛…。痛みから吐き気で何回か嘔吐…激痛と吐き気に耐えながら横になってたんだけど昼にクスリを飲んだら水分が胃に入ったとたん少しマシに感じてた吐き気が再来痛さもさることながら吐き気がピークだし座っても [続きを読む]
  • ☆嬉☆
  • こないだ遼駕がYouTubeを見てる時に気づかれないように遼駕のホワイトボードに「りょうがだいすき?」ってメッセージを書いといたんだけど、夜にふと見たら遼駕から返信メッセージが…(*´Д`*)「ありがとう?」って書いてあるwちょっと幸せな気持ちになった(*´ー`*)琉ちゃん昨日から守山にレスパイト入院夜、寝たい時間に寝て、夜中に起きなくてもいいから昨日はめっちゃくちゃ幸せだったw記憶がないぐらい爆睡できた今日は、 [続きを読む]
  • ☆久々投稿2☆
  • 琉聖は全然学校に(連れて)行かないまま夏休突入…うちの風邪がうつってしまったのか体調イマイチな感じでずっーと過ごしてる琉聖分泌物が多くて吸引三昧昼までも呼吸器使ったり夜中にもカフアシストしたり…今日やっとなにげに落ちついてるかも…とりあえずアタシはかなり睡眠不足が続いてるから今日こそは少しでも寝たい…琉聖は相変わらず体調浮き沈みが激しく毎日過ごしてます [続きを読む]
  • ☆久々投稿( ̄∀ ̄)☆
  • ほぼ毎日駐車場でビニールプール三昧の遼駕朝から暑さと戦いながらひとりプールの準備をする母の大変さ子知らず…自分から通いたいって言ってきたそろばん教室☆いまのとこ頑張って通ってえらいね家でも宿題できてない時は朝6時に起きて嫌な顔もせずとりかかり…寝起きでもビックリする集中力地元の商店街のお祭り行って大好きな綿菓子とかき氷食べて大満足な顔翌日、何故だか体調わるくて珍しくダウン…軽い熱中症なのか頭痛いっ [続きを読む]
  • ☆ジェイボード☆
  • ストライダーと自転車が乗れるようになったから次はジェイボードだと…近所のお兄ちゃんお姉ちゃんがスイスイ乗ってるのを見てやりたくなったみたいでいま頑張って練習中ジェイボードだけどちょっと小さいジェイボードミニ☆4歳だからミニでちょうどいいぐらい↑ちょっと近所のおばさんの声が入ってるけどw [続きを読む]
  • ☆☆☆
  • 琉ちゃん退院してきたけどまだ夜中の注入はゴロゴロがひどくて吸引しなくちゃいけないから最近全然寝てなくて1日中激ネム遼駕が先週いつのまにかスライダーのペダル付きが乗れるようになっていてビックリで、スライダーのペダル付きしか無理だったのに昨日、自転車乗れてたw遼駕すごいじゃん [続きを読む]
  • ☆入院4日目☆
  • 入院中の主治医が新人の29歳の医師になって1日目から不信感でいっぱいベテラン医師も担当医でついてくれてるんだけど、常に来るのは主治医の新人。血液検査で結構時間かけてたんだけどその採血で脚の付け根(鼠蹊部)の動脈からとってたらビックリ…は?って感じ。看護師さんにもグチったけど…。13年で初めてだし、緊急でもないのに信じられない…しかも一言ことわりもなかったしいまのいまでも何もない。注入量についても医師が決 [続きを読む]
  • ☆入院かぁ…☆
  • 昨日水曜日は訪問リハビリと訪問入浴だけど調子悪いから訪問入浴は朝からキャンセルの連絡をして訪問リハビリは排痰マッサージしてもらおうとキャンセルはしなかったんだけどリハビリの先生が訪問看護も呼んで一緒に(事業所が同じ)とりあえず、顔も浮腫んでるし、酸素が上がらないし病院に行ったほうがいいかな…って??なんせか木曜から車検で車ないから救急で今日中にみてもらったほうが安心とゆうことで…重い腰を上げて、17 [続きを読む]
  • ☆中学2年生☆
  • 4月から中学2年になった琉ちゃん1年生はあんまり学校行ってなかったけど2年生になれた…w9日、10日、11日は入学式、始業式やらで11時20分下校。いつもなら休む感じなんだけど保健書類やら提出物もあるし頑張って登校したんだけど…。学校到着したら酸素低めだし、体温が低すぎて測れず結局、入学式参加せず教室で電気毛布最強にホットパックに毛布にくるまり1日過ごしやした帰宅後も低体温で、夕方にお風呂で温まったけど体温がも [続きを読む]
  • ☆りゅうちゃん☆
  • 久しぶりに投稿してから案の定三日坊主になってしまって反省してる今日この頃…3月の琉ちゃん☆分泌物がやたら多くて風邪の症状ないのに分泌物のせいで酸素が上がらず吸引、酸素の日々で…。泣くし、吸引しなくちゃで夜中も全く寝れない日が続いていてなんでだろう…って不思議に思いながら疲労困ぱいしてた時。薬を処方してもらってる薬局から29日に電話があり…「年度末で在庫確認してましたら、一つ薬の減りが多いのがあり調べ [続きを読む]
  • ☆登校☆
  • 今日はめちゃくちゃ天気が良くて登校日和だったから頑張って琉ちゃん送って行きました天気良かったから家中の窓開けて掃除しまくって(毎日掃除機はしてるけど拭き掃除はあんまり…w)お風呂場と洗濯機の排水口も掃除して…二階のママ友と家でお茶してあっとゆうまにお迎えの時間琉ちゃんおつかれちゃん [続きを読む]
  • ☆無呼吸発作☆
  • 今日は風が強いけどいい天気最近の琉ちゃん体調がまずまず良いもんだから寝る時に呼吸器をつけることをめんどくさがりのアタシはついサボってしまう…調子悪い時は呼吸器さまさまで好んで装着するんだけど体調が良い時はしなくても酸素がうまくとりいれられてるし装着すると琉ちゃんも不快感はあるしまっ、いっかぁ…ってなっちゃうf^_^;もともと呼吸が浅い琉ちゃんだから 夜の睡眠時に呼吸器をつけておくと日中の呼吸が琉ちゃん [続きを読む]