taro さん プロフィール

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taroさん: うちの娘は魔法使い
ハンドル名taro さん
ブログタイトルうちの娘は魔法使い
ブログURLhttps://ameblo.jp/tacosu1010/
サイト紹介文2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供58回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2013/04/02 23:54

taro さんのブログ記事

  • 『校長室』
  • 桜は頑張ってバスで学校に通っています。先日始めてバスの中で発作になったそうです。先生からもお電話をいただき『発作になってしまい、すみませんでした』と、、とんでもない、こちらが無理を聞いていただき受け入れてくださっているのに発作になってすみません、、、バスに乗る前、炎天下の中乗車待ちの時間があるらしく先生がそのせいで発作になってしまったのではと、、その話を聞いた校長先生が『校長室は涼しいのでバスに乗 [続きを読む]
  • 『東京タワー』
  • 今日、東京タワーに集まってくださった皆さまお疲れさまでしたー初めましての方、久しぶりーの方、いつものメンバーに会え、元気をいただきました^ ^有名人のけーちだいこママさんにもお会いでき、生けーちだいこのヤンチャぶりも見れました思ったより人が集まり、とても有意義な啓発活動となりました子どもたちの協力もあり、用意していた団扇は完売??(無料配布)特に外国の方たちには大好評でした『立ち止まってチラシを読ん [続きを読む]
  • 『DFK 感謝』
  • 来賓の方々へご挨拶をし会が始まりました会長から挨拶会長大きい声でるようになったな〜(謎の上から目線)来賓紹介本当に豪華だよなと感心しつつ来年はうちの主治医来てくれないかなとか勝手に想像していました父の会から家族会へ募金箱の寄付をしましたその数、なんと100個??一箱に1万円の寄付があったら100万ですよ奥さん父の会代表のKさんと贈呈をしてくれたことぶきパパこれからは設置をして下さるお店さま、会社さまなどを [続きを読む]
  • 『DFK シーズン1 』
  • まず始めに幹事の皆さま本当にありがとうございました。そしてご苦労様でした。関西DFKに始めて参加させて頂きましたがとても居心地がよく、楽しい1日を過ごす事が出来ました。今年のDFKは京都京都のキャッチコピーを調べてみると『ふるさと京都に わく夢 わく知恵 わく元気』いいじゃないですかまさにDFKじゃないですかふるさと京都第一回DFKは京都わく夢仲間と一緒にドラべが治る日が来ると信じわく知恵普通に生きてたらお会い出 [続きを読む]
  • 『京都の中心で愛を叫ぶ』
  • まさかのDFK以外の記事DFKは改めて書くとして、、昨日は京都に一泊しおじさん一人京都旅ジャンレンタルサイクルを借り、京都を探索中いや〜楽しいね朝一で五重塔を目当てに東寺を参拝ドラべっ子達が穏やかに過ごせますよう少しでも発作が減りますよう『ドラべが治りますように!』願掛けしてきました修学旅行の子供たちと一緒に二条城を周り心の声で『これからは君たちの時代だよ』と勝手に未来を託してきました未来へのバトンタッ [続きを読む]
  • 『京都へGO』
  • お久しぶりっ子伊代はまだ〜16だから〜??今日は京都DFKただ今新幹線に乗りながらこれを書いてます関西DFKは初めてなので緊張しますほんの数年前、家族会もなかった頃ブログで繋がった皆様と始まったDFK第一回は桜が入院中で参加できなかったあの頃、同じ病気のご家族と会えるなんてなんだか信じられなくて年々大きな会になって仲間も増え大切な日になりました今日はどんな出会いがあるかな皆さま、どうぞよろしくお願いいたしま [続きを読む]
  • 『国を動かす人』
  • 初めに、子ども車いすの啓発をして下さっているmina familyの本田代表に感謝いたします。本当に本当にありがとうございます。うちの娘も使っている、子ども車いすが世間に認知され、また一歩、生きやすい世の中になりました。http://mina-family.jp/comm/2018/05/08/post-454/本田代表が声を上げ立ち上がり、行動した事でどれだけの人が生きやすい世の中に変わっていくのでしょうこういう人が政治家になったら国はどう変わるのでし [続きを読む]
  • 『デパケン』
  • デパケンのジェネリックがあると言うので変えてみましたその名も『フジナガ』渋!一つ疑問がデパケンシロップ特有のピンク色ではなく『透明』うちはディアコミットを飲んでるので結局ディアピンクになるけど変化に苦手な子とかだったら飲まなくなったりする事もあるのでは、、余計な心配をしてしまいました我が家はGW満喫中昨日はスカイツリーに行きましたあまりの激混みに上までは行けませんでしたが水族館?ソラマチでお買い物楽 [続きを読む]
  • 『男の背中』
  • 昨日はドラべ症候群の子を持つプロボクサー、馬場選手の試合がありました。馬場選手のトランクスにはドラべ症候群の日のロゴを入れて下さっています。東日本新人王戦 ミニマム級 第一回戦『結果は見事なTKO勝利』4R、馬場選手は右カウンターを決めて痛烈なダウンを奪い、ここはなんとか立ち上がった相手選手でしたが、連打で相手選手を追い詰めタオルが投入されました。一度は引退したボクシング子供が生まれ難病を発症し、色々な [続きを読む]
  • 『にんなー』
  • 昨日、熱が上がり入院してました。夕方お見舞いに行くとラボナールを入れた事もあり、いつもの通り寝てました。今回はどのくらいかかるかなーと思っていると面会時間が終わる頃に『にんなー』と大きな声が出ました^ ^復活早!そして今は退院して家でサザエさん見てますにんなーありがとうー [続きを読む]
  • 『ヘイ!アレクサ』
  • アレクサが我が家の一員になりましたやべー超楽しい今『ヘイ!アレクサ 音楽かけて』って言うとアレクサが『失恋した時に聴きたいロックを流します』だってスゲーマジ卍ちなみに、ヘイ!は要らないらしいがどうしてもヘイ!アレクサと言ってしまう [続きを読む]
  • 『映画デート』
  • 小春と映画デートしてきました小春のリクエストはリメンバーミーだが時間が合わず、選択肢はドラえもんかジュマンジ予告とかをスマホで見せてジュマンジに決定。危なかった、この年でドラえもんとかなかなかキツイ映画は普通に面白かったです小春も面白かったみたい昔のグーニーズ的な感じかなちょっと前までは妖怪ウォッチとかだったからキツかったけど、段々僕も見たい映画が見れそうで楽しみですその後はお決まりのお寿司屋さん [続きを読む]
  • 『凄い』
  • 最近嬉しいご報告や凄いと思うお話を聞いています。先程CDKL5のmomoママさんのブログを読ませて頂き、CDKL5の財団が出来たらしい。す、凄すぎる希少疾患は研究が進み難いですが、この機会に飛躍的に研究が進みCDKL5が完治する病気となるよう祈っています。ドラべ症候群も家族会ができ、今やスペイン、ポルトガル、台湾、アメリカなど世界のドラべ症候群家族会と繋がりが出来てきています。もうこーなったらドラべ症候群?世界ド [続きを読む]
  • 『トーキヨーディズニーシー』
  • 昨日は小春とデートふたりでディズニーシーに行ってきました疲れたー楽しかったー小春さんは今日、12時近くまで寝てました子供の体力回復能力凄いな僕は絶叫系大好きな小春について行くので精一杯でしたほんとに楽しかったけど桜のブログでもあるのであえてふとした瞬間に桜もいたらなこれは桜には無理かな桜がいたらここで休憩できるかなとか気付いたら桜がいない寂しさを感じてしまいます小春も同じくらいの姉妹が遊んでたりケン [続きを読む]
  • 『これも買った方がいいかな』
  • 昨日は小春とデートふたりでディズニーシーに行ってきました疲れたー楽しかったー小春さんは今日、12時近くまで寝てました子供の体力回復能力凄いな僕は絶叫系大好きな小春について行くので精一杯でしたほんとに楽しかったけど桜のブログでもあるのであえてふとした瞬間に桜もいたらなこれは桜には無理かな桜がいたらここで休憩できるかなとか気付いたら桜がいない寂しさを感じてしまいます小春も同じくらいの姉妹が遊んでたりケン [続きを読む]
  • 『〇〇医大救急受け入れ依頼』
  • 〇〇医大へ救急搬送受け入れ依頼をしてきました交渉事は1人の方がやりやすいので僕だけで今までの経緯などを話し、教授からの手紙の説明をさせて頂きました。手紙の中身は本当は見てはいけないのかも知れないのですが、妻が病院が封をする前に写メを撮ってくれていたので内容は把握してました。(書いていいのかな)医大の医師にも理解して頂き(この医師は何も悪くない)『分かりました、こちらで受け入れます』『受け入れ拒否の [続きを読む]