『父娘2人旅 LA』

今回 小春の卒業旅行で僕の夢だった小春とアメリカ旅行が実現しましたご存知の通り、我が家は桜のこともあり家族4人での家族旅行に制限がありますその為小春が小さい時…

『LA』

3月に長女小春とLAに行ってきます。父娘二人旅の集大成です。え？よく中3思春期が父親と旅行に行ってくれるね？って？はい、ディズニーで釣りました。小春は受験も終…

『は〜』

は〜緊張するなーは〜大丈夫かなー今日はとある事情で参議院議員会館で会議です。最初はとある方からタロさーん、16日永田町行けない？と言われ、行けますよーと軽い気…

『それパパの服』

小春が私の服を着ていましたそれ俺の服！って言ったらなんて言ったと思います？パパ着れないでしょ。頑張れば着れるわ！なんで服をパクられて悪口言われなきゃいけないん…

『行けるかな〜』

長女小春中3、（もう中3かー）受験生の為ピリピリしてます。小春と卒業旅行で『父娘2人旅、 USA』を検討中です。思春期の女子とオヤジの旅行けるかな〜幸い小春は…

『やつが帰って来たぞー』

本日、桜が無事退院しましたご心配をおかけしましたまたドタバタな毎日が待っています今タブレットを見ながらのり塩食べてます（入院中頑なにご飯を食べなかったのに）塾…

『抜管』

お陰様で抜管出来ました。いつもの桜より覚醒が早い気がします。金曜日には主治医のいる聖マリアンナに転院予定です。今回は色々考えさせられました当初は家に近い大学病…

『パパ変わったね』

桜は順調に寝てます。診断はパラインフルエンザ3型との事詳しくは分からないですが、ネットで調べた所夏風邪みたいな物らしく元から喘息の疑いがあった桜はそこから肺炎…

『遠くの親戚より近くのドラべ家族』

本当は入院前に書こうとしていたブログ桜の熱が長引き、エスクレの在庫が無くなった。近所のドラべ家族に相談してみたら？と妻に言うとお子様も発熱中なのにエスクレを譲…

『入院』

桜が数日前から40度以上の高熱があり自宅で経過観察していましたが、今日になり酸素が60台になった為救急搬送して頂きました。主治医の居る病院に搬送されましたがI…

『英語』

先日、小学生以来の友人ご家族とお会いできました。同年代のお子様もいらっしゃるとの事で小春も誘いしました。小春は英検の勉強中なのでいい勉強にもなったかな私は少し…

『誕生日プレゼント』

仕事車を訳あって買い替えました私は即決タイプその日にほぼ即決どうせ仕事車だから欲しい車にはならないしね、、担当の方があれもこれもくれました（いや、それ要らない…

『日常』

ドラべと診断された頃終わったと思った今後普通の日常は送れないんだとこの日常が続くんだなともしこれを読んでくださる若い親子さんがいらっしゃったらドラべの発作は4…

『さて書くか』

ドラべ症候群の啓発活動の父親投稿誠に素晴らしい。パパさん達もイケメンで羨ましい。家族会も岡山の学会で皆さまのご活躍誠にありがとうございます。何を書こうよし、全…

『ユニバ3』

久しぶりにユニバに向かっています。もう呑む事しか考えず、新幹線から呑んでます今回のチームは小春、小春のお友達、付き添いの酔っ払いもう中二ですから大丈夫でしょう…

『小春』

今まで小春には負担をかけ過ぎたなーこれ本音小春にとって一番いい人生を送って欲しいこれが本音では親としてどうすればいいかこれ不明何が正解か一流大学にいれる？大手…

『ポリープ診断結構』

はぁい、良性でしたセーフまた可愛い看護師さんにも会えたしね（あの子俺のこと好きなかなーよく会うし）このセリフ昔流行りませんでした？目があっただけでこのセリフえ…

『書く事がねぇ』

最後の手段、仕事の話今植物は南半球系が流行り簡単に言うとキモい系少し前だと、ブルーブッシュ、メラレウカ、ポポラスなどだけど新しい植物は気候に合うか、どう成長す…

『マスク外しますか？』

外しません何故かって？娘が難病でコロナやインフルエンザ、ただの風邪ですらひけないからですあーまたコロナ前みたいにマスクしてると何でマスクしてるの？的な視線を感…

『破壊王

桜は破壊王ですなんでも壊しますテレビ、タブレット、電化製品、ドア、家具、車の部品そこにもう一匹破壊神が現れましたまる神はケーブル、服、おもちゃ特にケーブルは辛…

『じろじろ見るんじゃねぇ』

先日モールに行った際子供用車椅子（バギー）に桜を乗せて歩いているとまー見るは見るは、振り返って見るは『見るんじゃねぇ！』子供なんかは2〜3回振りかえってみます…

『時間の使い方』

ここ2〜3年仕事しかしてなかった桜のお風呂（シャワー）も数年一緒に入っていない（これはいい訳に聞こえるかもですが成長と共にお風呂は妻に任せようと前から決めてい…

『ポリープ taro』

最近加齢のせいか身体の調子が悪い事が多い車だって10年走ったらポンコツですからね40後半ともなるとそれは当然ですが胃の調子が悪かった為、胃腸科を診断胃カメラを…

『酸素』

まず最初に侍ジャパン、おめでとうございます。大谷選手、ヌードバー選手、ダルビッシュ選手栗山監督とても嬉しいニュースをありがとうございます。先日、桜が久しぶりに…

『スラムダンク』

皆さま、ほんとうにご無沙汰しております。あまりに久しぶりなので手が震えてますさて、最近、長女小春中2と仲がいいです。きっかけは何だろ。小春がファッションに目覚…

『明けましておめでとうございます』

明けましておめでとうございます本年もよろしくお願いいたします

『サンタさん』

小春は1カ月前からアドベントカレンダーをやっています。いよいよ明日の朝、サンタさんの番です。来てくれるかな？そろそろ『恋人がサンタクロース』

『桜重くなったな 小春軽くなったな』

先程、桜を救急搬送して頂きました桜を抱っこして救急車へ『桜重くなったな』救急車には妻に同乗してもらい僕は家に戻ると小春がうっすら涙を浮かべていました僕が 『…

『福岡』

福岡で開催された日本外来小児科学会にドラべ症候群患者家族会のブースを出展させて頂き、そのお手伝いをさせて頂きました。ブースに立ち寄って頂いた医師、薬剤師、関係…

『やっちまった』

妻が少し痩せたらしいダイエットをしたらしいそれを聞いた僕は、褒めなきゃと思って『やっぱり！   なんかシュンとしてたから』それから会話が弾まない妻がお姉ちゃん…

『夏』

今年も来ましたOISO桜もプールを楽しみにしています桜は小一時間で上がり部屋へ戻りました。しばらくし小春と2人でプールで遊んでいると妻から電話が、発作か？と思…

『ママのFacebook勝手にコピペ』

以下、原文ママ↓家族みんな寝たのでこれから雑務…・桜の病院の新しい医師の診察。昨日必死で作った病歴データは何の役にも立たなかったけど(笑)、長い時間を割いて頂…

『父の会』

家族会の中に、非公式ではありますが父の会というライングループがあります。普段はこれといって動きは少ないのですが今年は6月23日ドラべ症候群の日に向けな、なんと…

『DFK 東京』

幹事のKさんスタッフの皆さま 医師の先生、医療関係者、ボランティア今回の家族会に参加くださったすべての皆さま 本当にありがとうございました。 年々、会も大きく…

『DFK 前夜祭』

昨日はDFKでした。 今回の会場は新宿のパークタワーパークハイアットに泊まったら幾らかなーと軽く検索してみると目がつぶれました。気持ち視力が下がった気がします…

『母の日』

今日はDFKでした。母の日でした。DFK記事を書こうと思っていたら小春が、小さな声で僕に耳打ちをしてきた（今日、母の日だよね）小春の手作りです。『母の日』いつ…

”ドラべ症候群の皆さまと、、”

『お歌が上手』

桜は歌が大好きです上手に歌えますお気に入りはサザエさん昨日も大きな声で上手に『キョーもいー天気ー🎶』うん、上手！さくちゃん、今3時。寝よう。

『障がい児のパパ』

うーんどうなんだろう、、他のパパと同じだと思いたいけど、、あ、絶対違うのが子供から目が離せないとかかな冷蔵庫を開けっぱなしにしたりテレビに登ったりツバ垂らした…

『メッチャ大変！ 改め メッチャ楽しい！ 』

今まで、障がいがあるから病気があるから『メッチャ大変！』って事ばかりブログに書いてた気がする実は『メッチャ楽しい！』日常であること気づいてしまった気がする(笑)

『新元号予想』

渋谷の女子高生が予想した新元号に僕の苗字がある。そうなったらどうしよう平成太郎みたいなことになるちょっと嫌だ同列11位にはタピオカ卍とある。し烈な争い個人的に…

『伝わらないはずがない』

昨日は大口善徳厚生労働副大臣へ、ブコラムの早期承認を求める陳情をしてまいりました。詳しくは家族会のフェイスブックから記事が出ると思います。議員会館から厚労省へ…

”子どもの命を守りたい”

”シェア、リブログよろしくお願いします”

『初めてのお友だち』

桜の初めてのお友だちあゆちゃん初めましては2歳の頃遠路、我が家まで遊びに来てくださいました同学年の可愛い女の子それから家族ぐるみのお付き合いをさせて頂いていま…

『身代わり不動尊と川崎大師』

居ても立ってもいられないから一昨日は身代わり不動尊昨日は川崎大師に祈願祈っています

『戻っておいで』

祈りますいつだって、人のため、家族会のため、皆んなのために尽力を惜しまないあゆみんあゆみんは理事会の記憶力です誰かが、あの書類どこにあったっけ？〇〇の症例って…

『プロボクサー』

今日はプロボクサーのドラべパパ馬場選手の試合でした桜が昨日発熱→発作だったので直前まで悩みましたが、どうしても応援したいと思い後楽園ホールまで行ってきました会…

”本日計量パスしました”

がんばれー

『運動会』

今日は快晴、運動会日和席もいい場所が取れました運動会が始まり演目も進み、小春も出場する地区リレー（速い訳ではない）が始まろうと言う時係をやっているママ友が走っ…