taro さん プロフィール

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taroさん: うちの娘は魔法使い
ハンドル名taro さん
ブログタイトルうちの娘は魔法使い
ブログURLhttps://ameblo.jp/tacosu1010/
サイト紹介文2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供70回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2013/04/02 23:54

taro さんのブログ記事

  • 『あけましておめでとうございます』
  • 本年もどうぞよろしくお願い致します。今年は少しでも笑顔が増えますよう少しでも悲しみが減りますよう皆様にとって良い1年でありますようにさて今年はどんな年になるんでしょうノーベル賞的な大発見があってドラべが治ったりしたりしてよーし、少しでも人の役に立つように頑張ります今 桜にお年玉を渡したら投げすてられましたさくちゃん今年もよろしくね [続きを読む]
  • 『ラス詣』
  • 年が明けるまで起きてる自信がないので先程小春と一緒にラス詣に行ってきました何故か小春はサンタさんにもらった一輪車で2017年 本厄だったので無事過ごせた事に感謝してきました色々あった年でした桜が久しぶりの長期入院もありましたでも未来に繋がる年だったと信じて2017年に感謝したいと思いますそして関わってくださった全ての方々本当にお世話になりました皆様、良いお年を [続きを読む]
  • 『バナナ』
  • 自宅で仕事をしていたら桜がバナナを持ってきた可愛いヤツめー食べたいのかなーとおもいバナナをむいて『さくちゃんアーン』と猫なで声で振り返ると桜はいなかったどーすんだこれ [続きを読む]
  • 『がんばれ がんばれ がんばれ』
  • お子さんが脳症の治療をされているお母さんが、得た脳症の治療に関する情報を家族会にも共有して欲しいと情報を頂きましたご自身が一番辛い時に家族会の皆んなの事まで思って下さっている僕はこんなに強く人思いな女性を知りません祈ることしか出来ませんケイト君が回復しますように祈っています 信じていますがんばれ ケイトがんばれ ガーベラ家 [続きを読む]
  • 『ミニDFK』
  • ミニDFKに参加してきました。今回のイベントはART.DANCE WORKSHOPドラべっ子ときょうだいが一緒になって参加する素晴らしい企画でした皆んな皆んな楽しそうUbdobeの皆様、本当にありがとうございましたそして参加して下さる事を、皆んなが待ち望んでいたご家族も参加して下さいました僕はご家族が会場入りしたのをすぐに気付いたのですがご家族を見た瞬間思わず泣いてしまいなかなか挨拶に行けませんでした体育館の真ん中で上見て [続きを読む]
  • 『応援団』
  • あゆみん応援団を結成しますあゆみんとご家族を応援します息子くんが天国にいけるよう祈りますラインやフェイスブックでも応援ブログを書いて応援あゆみんの事を思うことも応援あゆみんの事を知らない人も応援その人に出来るどんなことでもいいので応援してくださいあゆみん応援してるよパパさん応援してますあまちゃん応援してるからね妹ちゃん応援してるよ息子くん祈ってるからね言葉が見つからないけど頑張れって事じゃなくとに [続きを読む]
  • 『尊敬するママへ』
  • 僕が尊敬するママがいますいつも元気いっぱいで周りへの気遣いが凄くて自分の事を放ったらかして全国のママ達を気遣って自分の事を放ったらかして家族会の仕事をして自分の事を放ったらかして子供達へ愛情注いで家族を愛してこんな現実ただただ言葉を失います僕らは何もできないかもしれないけどただただ応援しますあなたもパパさんもムスメちゃん達もただただ応援します『顔晴れ あゆみん』 [続きを読む]
  • 『tupera tupera』
  • 横須賀美術館で開催されているtupera tupera 絵本の世界展に行ってきました絵本の世界って素敵だな作品は素晴らしく小春は大喜び桜は、、、寝てましたその後美術館にある芝生で遊びました今度は桜の番このまま端まで走っていき小春に連れ戻されました大人も楽しめる美術展でした [続きを読む]
  • ”ミニDFK”
  • 横須賀美術館で開催されているtupera tupera 絵本の世界展に行ってきました絵本の世界って素敵だな作品は素晴らしく小春は大喜び桜は、、、寝てましたその後美術館にある芝生で遊びました今度は桜の番このまま端まで走っていき小春に連れ戻されました大人も楽しめる美術展でした [続きを読む]
  • 『何かが変わる時』
  • 何かを変えようとする時そんなの無理、変わらないと皆は言う変わらなくてもいい やれる事をやると言う人もいる絶対変えると言う人もいる凡人の僕は変わらないかもしれないやれるだけはやろうと考えていたかもしれないでも、『本気で国を相手に変えてやる』と行動していた人たちがいました結果、国は動きました国が今までのルールを変えました僕は近くで、国のルールを変えようと頑張った人たちを応援していました本当に国が変わ [続きを読む]
  • 『真夜中の救急搬送』
  • ご心配かけると申し訳ないので先にご報告 。桜は順調に快復し、明日退院予定です。今回の救急搬送のケースを書きますね夜中3時頃、なんの前触れもなく強い発作が、割とすぐに止まったのでそのまま就寝2回目の発作、おかしいと熱を計ると38度、9度 40度すぐに救急車を要請、アイシング10分かからないで到着(言葉が悪いが救急隊が到着した時に発作していたのが良かった)救急隊も焦り、いつもなら『規則なのです』と言う質疑応答 [続きを読む]
  • 『川遊び』
  • 家族全員で川遊びにいきました何箇所かめぐり、川のそばまで車が入れる所を発見姉妹の思い出を作ってあげたくて川に入って5分くらいかなこの後発作になり、顔から川に倒れてしまい顔に傷を付けてしまった何かあっても対応出来るよう車のエンジンは付けっ放しで車内はエアコンは効かせていた為車内で寝かせましたこういう時本当にへこみます家で大人しくしてればこの発作は無かったのかなどのぐらいダメージを与えてしまったんだろ [続きを読む]
  • 『大阪ありがとう』
  • 今回の父娘二人旅行く前までは僕の方が緊張していた会話は持つかな小春はわがまま言ったりしないかな楽しんでくれるかな実際は僕が思っていたよりも成長していた小春がいましたこんなに体力ついたんだこんなに挨拶できるようになったんだこんなにお姉さんになったんだ驚きの連続なんだか久しぶりに笑顔MAXの小春に会えましたこの笑顔を見ていると大人の事情なんかどうでもよくなるスケジュールやお金頑張ればどうにでもなる事この [続きを読む]
  • 『父娘 二人旅』
  • 明日から小春と二人旅です近い将来、パパとの距離が離れる時会話のきっかけになればいいなさてさて、どんな思い出ができるかな小春さん宜しくお願い致します [続きを読む]
  • 『西のガーベラ会 東のtaro会』
  • 昨日は西のガーベラ会をまね東のtaro会を開催しました乾杯の音頭は『西のガーベラ会に負けないよう楽しみましょう』開始早々締め?消防うどんを振る舞うあゆぱんパパ具沢山でとても美味しかったですスイカ割りの棒を切る小春プールを出しドラべっ子もみんな入ることができましたまー桜は2回服のままダイブしましたけど、、お土産に頂いたナボナ美味しかった反省の坊主はちょっと伸びた同級生の二人のツーショット締めにもんじゃtar [続きを読む]
  • 『ドラべ症候群の日』
  • 今日6月23日は桜の病気ドラべ症候群の日約5年前の自分に、家族に言ってあげたい『未来の僕たちは幸せだよ』繋がりができ家族会ができこうしてドラべ症候群の日もできたまだまだ、色々なことが前に向かって進んでいますさらに5年後自分たちはどんな思いだろう妻も言っていたが毎年この日に桜がいてくれ皆んなが笑っていたらこんな素敵な記念日はないにほんブログ村 [続きを読む]
  • 『ママのFacebook勝手にコピペ ドラべ症候群の日』
  • 今日6月23日は『ドラべ症候群の日』特別何がある訳ではないです。だけど記念日を作って仲間と一致団結したり、まわりの人にこの病気を少しでも知ってもらう事ができたり…我が家の記念日にまた一つ大事な記念日が出来た事も嬉しく思います。写真は娘6ヶ月。「ドラべ症候群」の可能性を医師から伝えられた2度目の入院の時です。聞いた事もない病名だけど、てんかんって治るんでしょ?と思っていた自分に「薬は一生飲まなければいけ [続きを読む]