taro さん プロフィール

  •  
taroさん: うちの娘は魔法使い
ハンドル名taro さん
ブログタイトルうちの娘は魔法使い
ブログURLhttps://ameblo.jp/tacosu1010/
サイト紹介文2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供64回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2013/04/02 23:54

taro さんのブログ記事

  • 『戻っておいで』
  • 祈りますいつだって、人のため、家族会のため、皆んなのために尽力を惜しまないあゆみんあゆみんは理事会の記憶力です誰かが、あの書類どこにあったっけ?〇〇の症例って?〇〇ちゃんて何県だっけ?と言うとパッと必要な書類や調べた資料家族会の情報が出てきます家族会に流れるメールやラインの文章も全てあゆみんが添削してくれています先日の試合、もちろん馬場選手を応援に行ったんだけど当日の朝、あまちゃんが挿管したって聞 [続きを読む]
  • 『プロボクサー』
  • 今日はプロボクサーのドラべパパ馬場選手の試合でした桜が昨日発熱→発作だったので直前まで悩みましたが、どうしても応援したいと思い後楽園ホールまで行ってきました会場に行く前に差し入れが何がいいか理事会メンバーに相談すると相変わらず注文が 多いぃ矢継ぎ早に注文が多いぃやれ奥様の為にGODIVA行ってこいお子さまの為に成城石井に行ってお菓子買ってこい御本人にはマツキヨ行ってプロテインかスポーツドリンク箱買いし [続きを読む]
  • 『運動会』
  • 今日は快晴、運動会日和席もいい場所が取れました運動会が始まり演目も進み、小春も出場する地区リレー(速い訳ではない)が始まろうと言う時係をやっているママ友が走ってきてパパさんにリレーに出る〇〇ちゃんパパがいないの!一緒に探して!僕は〇〇ちゃんパパさんは知らない為探しに行かなかったすると遠くでパパさんが〇〇ちゃんパパってどんな人だっけ?ママが大きな声で『カナダ人????‼?』って心の中でMちゃんそれな [続きを読む]
  • 『学会→学会→打ち上げからの運動会』
  • 昨日は学会最終日仕事の為、学会には参加できなかったが打ち上げに参加してきました^ ^ドラべの母が来県するという事で理事も集まりました母がエビチリが好きという事でエビチリ会を開催焼きそばで有名な梅蘭に行ってきました学会、打ち上げの様子はまた改めて今日は運動会毎年恒例、仲良し家族と並び無事、いい場所を確保する事ができましたさて、どんな思い出ができるかな [続きを読む]
  • 『家族会は層が厚い』
  • 今日はてんかん学会でした。なんと今大会の会長はうちの主治医です。グフフ真面目な話は今度改めて書くとしてうちの家族会は層が厚い家族会にはいろいろな担当がいます。ご存知の通り僕はポエム担当です。因みにウエストのポエム担当は会長だそうです(笑)同じ階級に絶対王者がいるという、、今日ブースの手伝いをしてくれたFちゃんはお色気担当彼女の主治医(今彼)がブースに来るとDrをバンバン叩きながら廊下まで押し出し想像の [続きを読む]
  • 『10歳おめでとう&ありがとう』
  • 今日は小春の10歳の誕生日ディズニーランドに家族全員で行ってきました天気も良く、日向だと桜には少し暑いくらい小春と桜はお揃いでアリスの仮装早速バースデーシールを頂きました桜は初めての乗物のアトラクションイッツアスモールワールドに乗ることができ目をキラキラさせてました何かみつけたかな二人の写真を撮っていると小春にキャストの方が声をかけてくださりました『アリス可愛いねミッキーに会いたくない?』『ミッキー [続きを読む]
  • 『記念日』
  • 家に帰り、少し照れるのでおちゃらけて渡しました。やっぱり普段やらない事をやるとダメですね。とても喜んでくれたのですが、肝心の指輪が入らない(サイズが合わなかったら交換してくださると仰っていたので)プラスに捉えてじゃあ家族みんなで交換に行ってそのままご飯を食べに行こうという事になった小春や桜ともお店の雰囲気や今日という記念日を一緒にお祝いしたくて結婚記念日15年前、夫婦二人だけの記念日だったのが今日は [続きを読む]
  • 『 は!』
  • 今日は仕事が休み。昨日残した仕事を片付け、最近運動不足なので散歩に出かけた。1時間程歩いていると頭がボーっとしてきた『 は!』今日結婚記念日!ダッシュで家に帰り妻にちょっと出かけてくると伝えると『どこに?』といやちょっとその辺に『どこに?』しつけぇ今ここ [続きを読む]
  • 『前例』
  • 桜が通っている養護学校はとても素晴らしい学校です。先生を始め、皆さまがとても暖かく生徒の事を第一に考えて下さっています。入学前、桜は発作時はダイアップではなくエスクレ注腸を使用していましたが、学校では前例が無いので難しいと。先生方は動き出して下さいました『桜さんにとって必要なものなので、使用許可が通るようにやってみます』と仰って下さいました。 固形ではなく注腸でなければいけない理由を主治医に確認し [続きを読む]
  • 『心臓疾患 桜のケース』
  • ご無沙汰しております。ドラべママさんのブログで書かれていたのであくまでも桜のケースですが書いてみます。ただ今風邪をひいて頭がボーっとしているので文章おかしかったらごめんなさい。桜は現在6歳『僧帽弁逆流症』と言う心臓疾患を持っています。これが見つかったのは1歳の時、2回目の脳症治療中呼吸が悪く原因を探して心臓のエコーを撮った時に見つかりました。それからラシックス、エナラプリルマレイン、という薬を飲んで [続きを読む]
  • ”アンケートって”
  • ご無沙汰しております。ドラべママさんのブログで書かれていたのであくまでも桜のケースですが書いてみます。ただ今風邪をひいて頭がボーっとしているので文章おかしかったらごめんなさい。桜は現在6歳『僧帽弁逆流症』と言う心臓疾患を持っています。これが見つかったのは1歳の時、2回目の脳症治療中呼吸が悪く原因を探して心臓のエコーを撮った時に見つかりました。それからラシックス、エナラプリルマレイン、という薬を飲んで [続きを読む]
  • 『アンケート』
  • 感染症と発作の消失、予告発作等の調査結果について、ウエスト、ドラべ、両患者家族会にご協力頂きましたアンケートを理事会メンバーが集計し、主治医の教授にお渡しいたしました。大変喜んでくださり、お礼のメールをいただいたので一部転載します。以下Y教授より↓驚くほど詳細なデータをありがとうございます。この現象が予想より高率にみられることと患者さんのなかでは良く知られていた事実にびっくりしています。この貴重な [続きを読む]
  • 『夏の終わり』
  • 夏、最後の旅行は静岡の伊東に行って来ました。夏休み頑張った、ママと桜がメインの旅行ゆっくり出来るように、離れで部屋食大浴場が厳しい桜のため室内温泉最近、顔出しを気にするようになった小春さんママの旅行とか言いながら、6回くらい温泉に入りましたさて、この子達の笑顔を見れるようにまた頑張りますか伊東ありがとうまた来ます! [続きを読む]
  • ”ホームページ”
  • ドラべ症候群患者家族会素晴らしい会です会員の皆さまの協力があり、理解があり。子どもたちへの愛情がある。運営は頭脳、右脳左脳 の二人目鼻口耳 の二人手足 一人(笑)心臓(ハート)そして人そのものである皆さま、血液のよう。僕は排せつ物かな、、いつも本当にありがとうございます。 [続きを読む]
  • 『父娘ふたり旅 大阪』
  • 先日、小春と大阪に行って来ました。新幹線で大阪に入り、なんばグランド花月で新喜劇を見てからUSJへ。2回目なので気が楽でした^ ^バタービール『不味かったー』USJは街もなんだかワクワクします次の日もUSJこれスパイダーマンなのですがなんで誰も居ないかと言うとJTBでツアーを取るとアーリーパークインと言う通常より15分早く入れる特典が手配してくれたNありがとう^ ^これを買おうか悩み(もちろん買わない)しっかりと啓発活 [続きを読む]
  • ”将来のこと”
  • 先日、小春と大阪に行って来ました。新幹線で大阪に入り、なんばグランド花月で新喜劇を見てからUSJへ。2回目なので気が楽でした^ ^バタービール『不味かったー』USJは街もなんだかワクワクします次の日もUSJこれスパイダーマンなのですがなんで誰も居ないかと言うとJTBでツアーを取るとアーリーパークインと言う通常より15分早く入れる特典が手配してくれたNありがとう^ ^これを買おうか悩み(もちろん買わない)しっかりと啓発活 [続きを読む]
  • 『OISO』
  • 今年も行くことができました我が家の定番『OISO』毎年、どこに行こうかと話し合うのですが桜のことを考えるとここがベストプールが大好きな桜小一時間ですが桜も一緒に遊びます今年はなんと!流れるプールも一周しました腕パンパンですけどね夜には小春と二人でボーリング楽しかった何回、幸せだな〜って言ったかな [続きを読む]
  • 『校長室』
  • 桜は頑張ってバスで学校に通っています。先日始めてバスの中で発作になったそうです。先生からもお電話をいただき『発作になってしまい、すみませんでした』と、、とんでもない、こちらが無理を聞いていただき受け入れてくださっているのに発作になってすみません、、、バスに乗る前、炎天下の中乗車待ちの時間があるらしく先生がそのせいで発作になってしまったのではと、、その話を聞いた校長先生が『校長室は涼しいのでバスに乗 [続きを読む]
  • 『東京タワー』
  • 今日、東京タワーに集まってくださった皆さまお疲れさまでしたー初めましての方、久しぶりーの方、いつものメンバーに会え、元気をいただきました^ ^有名人のけーちだいこママさんにもお会いでき、生けーちだいこのヤンチャぶりも見れました思ったより人が集まり、とても有意義な啓発活動となりました子どもたちの協力もあり、用意していた団扇は完売??(無料配布)特に外国の方たちには大好評でした『立ち止まってチラシを読ん [続きを読む]