gura さん プロフィール

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guraさん: ぐら の 家
ハンドル名gura さん
ブログタイトルぐら の 家
ブログURLhttps://ameblo.jp/kazuyo1211/
サイト紹介文息子は3歳で重症筋無力症を発症し、今はプログラフを服用して再発なしです。ハンドメイドが大好きです!
自由文息子のちょっとした一言や行動、後は病気の事を記録しています。よかったらのぞいてくださいね。コメント大歓迎です!!できるだけお返事したいと思っています^^
よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2013/04/04 13:24

gura さんのブログ記事

  • 発熱
  • 先日久しぶりに熱を出した息子。なぜか上半身が色黒く感じる(日焼けした?程度) しばらくの間、熱が出たら受診ねと主治医に言われていたので 病院に電話し、入院になった時の為に最小限必要なものだけ用意をして出発。主治医はお休みで診察していただけたのは初対面の総合の若い先生。すごく丁寧に診察して 終わりかけたので主治医に熱が出たら受診と言われていた事を話すと専門の先生に連絡を取っていただき少し待って採血に呼ば [続きを読む]
  • 人生初
  • 先週 の雨の水曜日街灯のある 明るい夜道を選んだつもり。でも何故か通る直前に街灯が消えてしまい 真っ暗 引き返す事も出来ないし何度か歩いた事あるし スマホの灯りで、、と思った途端 ものすごい 衝撃が。何があったんだ!でも 動けない。こんな時はまず 落ち着いて なんと 人生初!溝 に 落ちました ・・ 目的地につき 明るいところで自分の姿をみるジーパン ドロドロぼたぼたカバン 下半分ぼたぼた左股関節 [続きを読む]
  • 会計待ちで
  • 今朝から天気良くて気持ち良い洗濯物もよく乾く! ババっと家事を済ませ今日は私のバセドウ病の診察日。正常値内だったのにまたTSHが低くなってて予定していた減薬がなくなりましたで 会計待っていたら紙マスクしてる おばちゃんが 「もう40分待ってんねん まだなん?! 」と会計のマダムに苦情マダムは 「何回かお呼びしたんですがお返事がなかったので」と 言うとおばちゃん、「マスクしてるから聞こえへんねん!待ってたん [続きを読む]
  • 便利な時代に
  • おはようございますこちらは朝からしとしと雨が降っています。今回の北海道地震ニュースをみると阪神大震災を思い出します。あの時に助けて下さった方が、今北海道で困ってるかもとhttps://donation.yahoo.co.jp/detail/1630037/↑ポチっと募金。銀行や振り込みしなくても募金できる便利な時代になりましたあれから 息子は回復に向かっています。昨日は友達と一緒に帰宅しランドセルをポイッと置き、カバンにベイブレード(コマ)を [続きを読む]
  • 台風
  • 風がやみました。今回は凄かった強風が吹いた日中2〜3時間ほどは ゴッーッと地響きのような音がして家が揺れてました。近所のトタン屋根がパタパタ浮いた瞬間あっという間に真横に飛んでいき、、シャッターに何か当たっているのかドン!バン!ガタン! カーポートの屋根もうちわで扇いでるようだった電柱は傾き 川には折れた大きな木が流れる。我が家は壊れた等の被害はなかったけど知り合いの家では被害が出ています。小4息子 [続きを読む]
  • いろいろ
  • 夏休み、終わっちゃいました。今年の夏休みはあっという間で予想外の波打ち際で 服で遊ぶも全身ビチョビチョー生き物観察会に参加したり(左)体調が悪くなり、検査入院したり 退院してからは家で大人しくしてくださいと。大人しくできないなら入院しても良いとの事でしたが入院が嫌なので大人しくすると約束してしばらく剣道もお休みです。。私も仕事を数年ぶりに2週間休暇をいただき、お母さんをしました娘も帰省したので狭い家で [続きを読む]
  • 3
  • 私は凄く焦って息子の後ろに座って話を聞いていたので内分泌科の先生に 言わないで と首を振り、合図を送った。理解してくれたのか、直ぐに話はバセドウの方に。でも私はまだ焦っていて。息子が聞いた重症筋無力症 という言葉をかき消したかった、、私は今 聞かなくても良い事を聞いた。薬の相性は大丈夫か と。そんな事聞いたら息子が不安になるのに。内分泌科の先生からすると、首を振ったのに 何故聞くか と思っただろうな。 [続きを読む]
  • カブトムシ
  • 去年のカブトムシがたまごを産み無事 かえりました??オスの部屋実況中継してます 台風の風が強くなってきたのでしばらくカブトムシも家の中に避難です夜中、ガサガサ激しいのよね [続きを読む]
  • 小児慢性特定疾患受給者証
  • 先日大学病院への受診の際にいつも通りの免疫抑制剤と あせもの薬キンダベートを処方していただいていつもの院外薬局へ。6月に小児慢性受給者証の更新手続きをして、昨年度は一年のうち5万円を超えたのが6回以上あったので、負担金額が半額になりました。7月から金額が適用になるけど新しい受給者証は期間の切れる 9月末ギリギリに届くと思うので今までの上限金額を持参しての受診でした。大学病院では新しい受給者証が来たらで良 [続きを読む]
  • ゆっくり
  • この間。夜は考え事しないって決めてるのに子供達の将来の事や 今 かかえてる問題を考えこんでしまってつい隣で寝てる息子の手をぎゅっ て握ったらまだ起きてたのか 起こしてしまったのかん? あ、こういう事か って両手で私の手を ぎゅっと 握りかえす息子。こんな事が出来るようになったのね又 元気を分けてもらいました。環境の変化についていけなくなってきてたけどオカン 頑張ります。懐かしい写真が出てきました [続きを読む]
  • あれから 2週間
  • こんにちは暑い。日中は 37〜38度 です週末は滋賀の北の方で涼しもうと出かけたけど 平地は暑かった 帰り道、川沿いを走って降りれそうな場所を発見2人とも顔洗って 羨ましい!! 羨ましい!オカンは顔がぐちゃぐちゃになるから洗えないー もぉ〜〜私は足首まで入ったけど、水が冷たすぎて上がったり入ったり。座ると川の冷たい風が吹くけど立つと気温の高さでモワッとしました気温が2層になっているのを感じました。息子熱 [続きを読む]
  • 免疫抑制中の生ワクチン (訂正)
  • おはようございます昨日 紹介状と保険証をもってあいち小児保健医療総合センター内の総合診療科予防接種センター健康科を受診しました。受付時に息子にはMGである事をハッキリと告知していないと打ち合わせしてから診察室に入りました。真っ黒に日焼けした息子を一目診ていただいた後、私が先生と話す為に小1時間程 息子とパパさんに漫画コーナーを満喫してもらいました(この気遣いは病院の事務さん提案?)お話の内容は主にリスク [続きを読む]
  • バッテリー膨張
  • ?? の異常に気付きました。。。液晶画面?? ん?バッテリーが膨張して液晶画面が剥がれてます 銀色のシートがバッテリー。この時は手の小指が入る程メーカーさんに状況説明の連絡した後写真を送り、メーカーさんと海外本社のメーカーさんがなんだかんだしてる 2週間で??パカーン と 更に膨張。なにやら細かいモノがようさん見えてますよ。使い始めて1年と少しでお値段10万以上は高いし 何よりも怖い。原因がわからないし、こ [続きを読む]
  • 予防接種
  • おはようございます 今息子は小児MGを大学病院で診てもらっています。例え体調が良くてもしばらく再燃していなくても免疫抑制剤のプログラフを服用していると生ワクチンを接種してもらえません。主治医の説明は正しいと思います。なので、今まで私達家族もそう思ってきました。。ですが、息子も4年生。行動範囲が広がってきて 感染症が流行っているから、人の多いところには時間帯をずらし行ったりしていましたがそれにも 限界が。 [続きを読む]
  • バセドウ診察日
  • おはようございます今日の採血は手袋をしている看護師さん。思い切って手袋をしている方としてない方がいらっしゃるんですね? と聞いてみた。そうなんです、、ホントは手袋しないといけないけど血管が分かりにくい看護師もいてね・・・気になるなら、遠慮なさらず看護師を指名してしてくださっても良いですよ〜 って でも なかなか指名できないよー診察まで後1時間。今日の診察のお供はラクになれるかしらん [続きを読む]
  • 川へ
  • おはようございます梅雨入り前の晴れた週末、まだ冷たいかなぁと思いながらも 川に やっぱり、まだ水が冷やこい オカンは足首が痛くなり 早々上がりました2人でタモ持って 小さなサワガニと何やら魚を捕まえていました。しばらくバケツに入れて観察してたけどカニと魚は川へ その間 私はぷっくり蕾がかわいいこれは何かなぁ?きれいな緑の葉っぱで トゲがあって茎は赤い。葉っぱはかぶれなかったけど立派なトゲが怖くて観察するの [続きを読む]
  • 麻疹抗体価
  • おはようございますH22にMRの予防接種をしたまま2回目の接種が出来ていないのでかかりつけ医で抗体価をみてもらいました。やっぱり安全圏ではなく、、??階段ですれ違うだけでうつる体育館で集合していたら全員うつる普通のマスクじゃすり抜けてしまう。麻疹 おそろしやもし罹患した場合は ガンマブログリン。どこの病院で引き受けてもらえるのでしょう。。いざと言う時の為にリサーチせねば。おでこ、、学校でぶつけてきたみた [続きを読む]
  • 早朝 釣り
  • おはようございます息子が 珍しく釣りをしたいというので安っすい 釣竿買って 朝一 琵琶湖へ ??喜んでますが足を滑らせベッチャベチャ ク クサイよ ・・・で パンツで釣り 笑餌だけ取られるのが続いたけどブルーギルが釣れました 私はハンモック でおにぎり食べてコーヒー飲みました帰ったら 昼までに仕事仕上げて発送です??今度から 着替えを持って来ないと。 [続きを読む]
  • トマトと ヘチマ と カエル
  • おはようございます 昨日はお天気が良くて友達からもらったヘチマの苗を植えましたヘチマが出来たら化粧水を作ります。結構な量が出来るみたいでワクワクしてますあと、トマト大好き星人2人の為ミニトマトの苗を買いにホームセンターへ。58円のヒョロッとした苗しかなくてその中でもしっかりした苗を1人一つづつ選びレジに。前に並んでたおじいちゃんが良いトマトの苗を持ってたので どこにあったのか思い切って声かけちゃいました [続きを読む]
  • リフレッシュ
  • こんにちは少し肌寒いけど半日、仕事休みが入ったので湖岸線を自転車で走らせてー サイクリング サイクリング やほー??♀?車ではよく通る道やけど自転車だから写真撮れたり、道端の草花とかねじっくり観察。私は仕事も家の中なんで、一日中 家。たまにはこうして体を動かしてリフレッシュで 帰ってから寝たまんまヨガのアプリで 瞑想。毎回、最後まで聞けずに 寝落ちするのに今日に限って 宅急便2件。瞑想しながら 寝るのは [続きを読む]