☆ゆか☆ さん プロフィール

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☆ゆか☆さん: 子供たちと共に
ハンドル名☆ゆか☆ さん
ブログタイトル子供たちと共に
ブログURLhttps://ameblo.jp/umeyukadaichi/
サイト紹介文生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。 たまに、娘のこと。日々のこと。
自由文息子の闘病、障がい児としての生活、娘の事、なんでもない日々の事を書いています。
てんかん・・・症候性部分てんかん
染色体異常・・・クライフェルター症候群

人生思い通りに進まないものですね。
それでも、与えられた人生に感謝して少しでも楽しく笑顔で過ごせるように努力しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2013/04/09 23:46

☆ゆか☆ さんのブログ記事

  • てんかん薬一覧(作用機序別)
  • 勉強会でもらった資料。わりと新しく見やすかったので。商品名も、隣に書いてます。(汚い字で、失礼します)ちなみにビムパットの説明会でした。腎排泄だから、他の薬への影響が少なそう。副作用のめまいは、少し気になるけど。増量速度をゆっくりすれば副作用出にくいそう。アレビアチン・テグレトール・ラミクタールなど効果あったけど、副作用で辞めた人とか。なかなか、相性良いのかも?と思いました。部分発作には、効きそう [続きを読む]
  • 娘の懇談
  • 大雨の影響、まだ続いてますね。何もできない自分。独り身なら、手伝いに行けたかな?色んな事を自問してます。何かできる事がないか、探したいと思います。ここからは、娘の懇談について。小4になり、初めての懇談。少し厳しそうな雰囲気の学年主任先生。うまく話せるかな?ドキドキしてました。まずは、作品を見て。正面から見ると、よくわからないけど。あっ、そういうテーマなんだ。なかなか、手が込んでましたあとは、本につ [続きを読む]
  • てんかんセンター受診日
  • 3ヶ月ぶりの定期受診でした。・ケトン食…ケトン比は不明。私の目分量。(たぶん、2.6:1 ぐらいかな。血中ケトン体は、約3000強)・マイスタン2mg(代謝酵素変異型のため少量です)・デパケン500mg(朝200mg×1夕200mg×1+100mg×1錠)・ラミクタール40mg(朝夕とも5mg×4錠)・エルカルニチン・ウラリット・オノンカプセル・パンビタン・ユベラ錠これらで、落ち着いてます。ひとまず触らず。現状維持になりました。怪しげな視線 [続きを読む]
  • 新学期
  • 新学期が始まりました。息子6年生。小学生の最高学年。色々と思い出します。なるべく体調崩さず、卒業式まで頑張って欲しいかな。修学旅行も、行けますように。娘4年生。かなり自立してきました。自我も、しっかりしすぎるほど。お兄ちゃんを大事に思う気持ちもありつつ容赦なく、反撃してみたり。そんなことを繰り返して…お互いに成長しているのかな。あっという間に過ぎてく日々。2人とも大切に過ごして欲しいです。私ごとです [続きを読む]
  • 2018年
  • ブログ、なかなか気持ちが乗らず。ようやく書く気になりました。2018年、本年もよろしくお願いします。昨年は、色々ありました。母のガン発覚。手術の付近は、毎週の帰省でフラフラでした。オペは成功し、今は抗がん剤治療を頑張ってます。その後、私の膝のオペ。今、ようやく松葉杖なく歩けるように。まだまだ息子を抱いて歩く事や階段は、少し難しいです。手すりの有り難みを実感しています。その後、祖父の他界。91歳と高齢でし [続きを読む]
  • もやもや
  • 自分ごとです。。ボヤキなので、スルーして下さいね。少し前に書きましたが手術しました。もともと、体質もあって。膝のお皿が脱臼しやすかったんです。年々、その回数が増えていて。息子を抱いてる時に脱臼したら…と、恐怖があり。今回、手術に踏み切りました。オペで開いてみると、やはり腱が無くなり?(伸びて切れてしまっていた。)すぐに脱臼する状態だったそうです。そのために人工腱を骨に穴を開けて固定。それにより、お [続きを読む]
  • 無事に終わりました
  • 当たり前ですが、痛いです。頑張ります。終わったので、あとは快方へ向かうのみ!朝、両親が学校前の息子連れてきてくれました。一番、パワーもらえた。子どもの力は、偉大です。理由が分からない息子。「一緒に、行こう!」と、部屋から私を連れ出そうとしてくれて。可愛かった。母も体調悪い中、頑張ってくれてます。乗り切る!今朝のショット。白黒、スタンプにて、失礼します。 [続きを読む]
  • 入院
  • 私ごとですが……ちょっと手術することになり入院しました。1ヶ月ほど前から、分かっていたので。息子の事で、ヘルパーさんやデイサービスなど手配できました。ひとまず、1週間は大阪の両親に泊まり込みで来てもらい子供たちをみてもらいます。母自身も闘病中で、体調悪いので。心配ですが、きっと大丈夫。。息子は、そんなこと察知して?それとも台風の気圧のせい?日・月曜日と深夜の発作がありました。2連続だったから、私の入 [続きを読む]
  • LEGOランド
  • LEGOランドへ今朝、急きょ行くことになり行きました。障がい児が、どの程度行けそうなのか?参考までに書いておきます。まず、チケット。もしも、行く日が決まってるなら…ネットで前売りを購入した方が断然お得!でも、その日の体調もあるので。。なかなか、前売りには手が出しづらいかも。こちらは、割引なかったです。いざ、中へ〜〜さすが、LEGOブロックだらけ!LEGO好きなら、たまらないかも。賑やかな色合いで、楽しいです! [続きを読む]
  • お風呂で発作
  • 火曜日の夜。。そろそろ、発作の時期とは分かってたのですが浴槽内で発作でした。焦った。。。直前に前兆があり、「いやーーー!」と叫んでくれて良かった。静かに発作が始まってたら…浴槽に沈んでました。怖かった…やっぱり、大人が1人の時間帯の入浴。危険なのかも…と思ってしまいました。それから、入浴がトラウマです。早くラミクタールさん、効いてきて!よろしくお願いします。美味しかったトンカツ屋さん。お礼の気持ち [続きを読む]
  • 発作のタイミング…悪すぎる。
  • 今週。お友達親子と。初めての旅行を計画。娘が行ってみたい!と。6月から予約していたのです。行き先は、近くの蒲郡「変なホテル」。あまり、無理させないスケジュールで。ノンビリ過ごしてたつもりでした。夕飯後、夜の8時ごろ。小さなゲーム場で、パトカーの乗り物に乗りたいと。じゃあ、一回乗ってよいよー。100円玉を渡して、自分で機械に入れようとしてたら。あれ?お金落として固まってる。発作だ。。。トータル3分ほど。発 [続きを読む]
  • ラミクタール増量
  • ラミクタール。3週目に入るので、昨日から2→4mgに。発作は相変わらず。日中の発作は2日続くパターン。これは、右脳スタートなので左に引っ張られ。発作がくるのが分かり、「いやぁ〜いやぁ〜」叫んでるのを見てるのは辛いです。その2日後に、車で午睡していて。目を覚ましたと、思ったら…右に引っ張られてる。そのうち、蒼白に。血の気なくなり、意識もなく。大丈夫か??と思ってたら戻ってきた。こちらは左脳スタート。ラミク [続きを読む]
  • 療育手帳の判定からの薬の入れ替え
  • 療育手帳の再判定。荒れて出来ず。興奮気味だったのですが。イーケプラ半量にして、なんとかかんとか少し落ち着き再判定してもらえました。結果は…A判定変わらず。A判定の中でもIQ20以下の最重度に。最重度になったのは、初めてです。まぁ、判定のたびに数値は落ちてるので。仕方ないかな。本人は頑張ってるのと。できる事は増えているのでヨシとします。で、イーケプラ半量のまま様子みてました。が、やはり少しイライラ。さら [続きを読む]
  • へこみ気味(療育手帳再判定・薬の副作用)
  • 相変わらず。息子くん、荒れてます。興奮のスイッチが入りやすくて。スイッチが入ると、喋りづめ。かなり乱暴で。言うことも聞けず。さらに、オシッコも突然の失敗続き。もう、訳わからず。そんな中、予約していた療育手帳再判定。予定の時間に行きました…が、興奮気味のまま。テストの部屋から出てきてしまい。さらには、扉を開けたり閉めたり。何度か叱り。座らせるも。同じことの繰り返し。結果、判定できず。別日にやり直しで [続きを読む]
  • 発作と副作用と…
  • ご無沙汰です。息子の発作と薬の記録をすこし。その後、少し落ち着いてた発作でした。夜間の強めの発作は、月1-2回。日中の発作は、少し無いね〜と担任と会話をした日に学校で発作が。その翌週にも。その翌日にも。学校での発作もチアノーゼが強く。先生もみているのが心配と…なんとか対策をと。イーケプラの服用をスタート。その翌日から、易刺激性・攻撃性の副作用。とにかく興奮気味で。夜中でもパチっと目を覚まし喋り出す。 [続きを読む]
  • 検査入院結果 またまた衝撃の。。
  • 4泊5日、しっかり脳波を撮れました。ほぼ、部屋から出る事もなく。息子もよく頑張りました。そこでも、衝撃の事実が。脳波4泊目。夜の12時過ぎ。寝ていたのに急に身体を起こしてその後、すぐ横になりボーっとしてました。夢みたのかな?眠り浅くなったかな?そう思い、まだ夜だから寝るよ〜って寝かしつけてたんです。なんと、それも発作でした。。。あんな発作、気づけないわ…今までも、眠りの質が悪い日だなぁって夜中に眠り浅 [続きを読む]
  • 衝撃の事実
  • 昨日の朝、土曜日なのに主治医発見。捕まえて、ちらっと発作時脳波見せて〜とお願いして見ました。なんと。。。悪さをしてるのは右脳だと思ってたのですが。まさかの左脳スタートでした。え??10年も右脳だと思ってたのに。しかも、日中の発作は。この間、右脳だったので。両方なのか?焦点は、複数ある事が判明しました。まだ、話し合いシッカリできてないので。なんとも言えないけど。過去の重責たち、一体どこが焦点だった?過 [続きを読む]
  • 発作キタ!
  • 今日は、お風呂以外はイベントなし。酸素つきの個室から放り出されるかな?って思ってたんだけど。移動指示なく。ひたすら、おこもりしてました。親子ともに、お風呂以外は部屋に。なかなかのストレスっぷり。夕方あたりから、なぜか息子はハイテンション。でもって、暴力的に。顔に電極刺されて。頭に脳波電極たくさんつけられて。部屋から一歩も出れなくて。そりゃ、ストレス溜まるよなぁ。。と、我慢できる範囲で叩かれたりつね [続きを読む]
  • 検査スタート
  • その後、目覚めて。目覚めと共に呼吸もしっかり戻りました。心配したー。良かったです。そして、検査スタートできました。針は、コメカミより少し下かな。これが、両サイドに入ってます。そして、電極装着後。2時間ギャン泣き。針が痛いのか、麻酔が少し残ってるのか、ただ検査イヤなのか。夕飯たべたら、泣き止みました。食い意地はってて良かったー。食事は、本来なら「ソフト食」に変更だそうですが、ケトンにソフト食無いらし [続きを読む]
  • 検査入院です
  • しばらく、バタバタ色んな事がありました。息子だけでなく、親の方もバタバタ。毎週、実家へ帰ってました。一人っ子は、やっぱり大変。発作起こしてる息子連れて、帰省してました。発作の調子は、ぼちぼち。良くはないかな。最悪でもなく。ほどほどにあります。今回は、深部脳波検査です。コメカミの辺りから副鼻腔方面へ針金を入れ深部脳波をつかまえます。外科のドクターが、針金は入れて下さいました。主治医が、麻酔効かせすぎ [続きを読む]
  • またまた
  • 昨日の朝、6時50分に全身痙攣が。2-3分で落ち着き。ゼェゼェ苦しそうな呼吸に。朦朧状態が5分ほど。あくびをして寝ました。1時間後に、「おはよー」って起きてきてホッとしました。フラフラしてましたが、学校へ。なんとか1日過ごせました。夕方は、ヘルパーさんと移動支援。キャンセルも考えたけど。本人は行きたそうだったので。1時間散歩。最後はフラフラで戻ってきました。オペについて。真剣に考えて。ようやく主人の意見も聞 [続きを読む]
  • 発作と。たまに娘さん。
  • 息子さんは、日曜日の深夜2時ごろに5分弱の寝ているときの発作がありました。今週分の発作は終わったのか。珍しく穏やかに学校へ通えてます。夜の睡眠の質が、なんか良くない。けど、今の良くない状況からいけば妥当かな。学校へ、毎日行けてるだけでもありがたいです。そして、たまには娘さんも。今日は、授業参観と学級懇談でした。やっぱり大きいな。。小学2年生ですが。身長は小学3年生なみ。体重は小学5年生なみです。って、 [続きを読む]
  • その後
  • 発作群発で。発作起こし。疲れて寝て。寝ていて発作がきて、寝て。この最悪の循環に。よし。エスクレ使おう!使って、わりとすぐ効いたのか寝ました。1時間、眠ってたので。エスクレ効いてるし、少し寝る場所を移動。移動させたら、また軽めに発作を起こして。そこから2時間寝ました。その日は、発作がとまり。ホッと一安心。大変なのは、ここからだった。エスクレ注腸が切れてから。。。謎のハイテンション。とにかく、過敏!ずっ [続きを読む]
  • 日中の群発中
  • また、調子悪いです。注腸使うべきなんかな?1回の発作は1分ぐらいで止まるけど。1時間に1回はある。発作して、寝る。発作で起きる。そのまま寝る。どのタイミングで、エスクレ注腸使えばいいのか分からない。。寝てるのに、注腸で刺激で発作したら?もしかしたら、さっきのが最後で使わなくても止まる?もう、思考回路グチャグチャです。落ちついて、考えよう。発作の間隔と、エスクレ注腸効くタイミング合わせて使ってみるかな。 [続きを読む]