ろごす さん プロフィール

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ろごすさん: おっとり長男としっかり者な姉妹ーずの育児日記。
ハンドル名ろごす さん
ブログタイトルおっとり長男としっかり者な姉妹ーずの育児日記。
ブログURLhttp://studmare-mamiy.seesaa.net/
サイト紹介文ウィリアムズ症候群という染色体疾患を抱えて産まれた息子の成長と喘息持ちの姉妹達の育児日記です。
自由文9歳、7歳のお姉さんたちはわりとしっかり者ですが、長男は7番染色体の微小欠失を原因とするウィリアムズ症候群であることが2012年11月に判りました。
しっかり者の姉妹に可愛がられ、俗にいうヘタレ長男街道驀進中です(笑) 姉妹は次女と3女が喘息持ちで入退院を繰り返しています。姉妹や息子の育児日記や闘病日記など日々の生活の記録を残していけたらと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供19回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/04/19 16:46

ろごす さんのブログ記事

  • 個人懇談。
  • 久々の連日投稿です(笑)昨日は小学校の個人懇談がありました。ただ今3人がお世話になっているので、分刻み(笑)(何度も来なくていいように前後で組んでくれます…ありがたや)まずは次女。次女は梅雨明けから体調崩して点滴したりと少し休んでいたので、まずは体調を優先しましょうという事と、記述問題が苦手ということで、その事に関するアドバイスをいただきました。私的には読解力も語彙も作文などの記述は読書量に比例す [続きを読む]
  • 運動器検診でひっかかる。
  • 1学期にあった運動器検診(問診)。「かかとをつけたまましゃがむことが出来る」ができないということが判明しました。そんなんウィリアムズだしあるあるじゃないのー?と思ってたけど受診指示がありまして。(心臓検診で、心臓手帳提出してるのに校医が問診票見てかかりつけで診断書を書いてもらってきてねの指示もあった…なかなか手厚い…)平日はなかなか行く暇がなく、夏休みになったのでようやく整形外科受診。レントゲン撮 [続きを読む]
  • 最近の息子。
  • 最近、長女が「一週間が早すぎる〜!」とよく言うのですが、母も痛感しています…。もう6月終わっちゃうの?!てな訳で入学してからの息子、学校生活に慣れるまでは大変でしたが。本人がとても楽しみにしていた運動会も特に混乱なく終了し、楽しみにしているプールも始まり、先生から「上手なのでびっくりしました」と連絡帳に書いてあるくらいに毎日を楽しんでおります(語彙力〓)よほど小学校が楽しいのかと思われ…姉たちも「 [続きを読む]
  • 念願の逆紹介。
  • すっかりめっきり発作を起こさなくなった末っ子。(3月にヒトメタニューモかも?な風邪で少し発作出ましたが)これまで3年くらい、アレルギー専門医の先生にずっと診ていただいておりました。でももうステロイドを頓服しないといけないようなひどい発作を起こさなくなって2年くらい。もう大丈夫そうということで、念願の、我が家初の、逆紹介でもとのかかりつけに!戻ることになりましたっっっ!!!かかりつけに紹介状持って受診 [続きを読む]
  • 入学して1ヶ月。
  • 息子が、入学してから1ヶ月経ちました。1番懸念していた新生活による情緒不安定ですが…いっさい、起こしておりません( ´ ▽ ` )ホッ毎日楽しそうににこにこと登校し、にこにこで下校してきます(笑)登校は途中の信号のない道路横断まで付き添い、そこからはお姉ちゃんたちに任せております。お姉ちゃんにがっちりホールドされて、毎朝連行されていく姿がまた、可愛いのです(*´∀`*)姉たちもケンカしたりだけど嬉しいみたいで [続きを読む]
  • あたふたな新生活。
  • 入学式もとっくに終わり、往復6キロ歩く遠足も、家庭訪問も無事に終わりました。息子は口頭指示より視覚指示の方が頭に入りやすいため、先生から相談されたことに対応して、絵カードや写真入りの手順書を作って、少しずつ息子が学校生活に馴染むようにカスタマイズしている最中です。最初の数日はやっぱり支援学校の方が良かったかな…と落ち込むくらいにおちつきがなく、周りの子と比べてしまっていましたが、絵カードなどで少し [続きを読む]
  • 今さらの入学準備。
  • あさって、いよいよ息子の入学式です!そして子どもを寝かしつけてからおもむろにミシンを取り出す私………。今さら?!と思いましたか…?今さらのとりかかりです(ToT)がんばりました。マスク入れ、(鍵盤ハーモニカの)吹き口入れ、上靴入れ。妹のぞうきんとゼッケンのお名前書き。3時間くらいでだだだーっと仕上げてようやく入学準備が整ってきました( ̄▽ ̄;)上靴入れに至ってはサイズの起こしから〓 無事に作れてホッとひと安 [続きを読む]
  • そしてふたたび。
  • 日付的には一昨日になりますが、おばあちゃんちを満喫していた小学生姉妹が帰ってきました手術がわりとあっさり終わりましたので、こんなに長くお願いしなくても良かったかな・・・と申し訳ない反面、子どもたちはたくさん満喫してきたようです(*^^*)ありがたいことに、私も久々4人家族で静かにまったり過ごすことができましたそしてお迎えに行って合流してからのこと。息子は「おかえり〜!!」とご機嫌でうれしそうだったのです [続きを読む]
  • 退院してきました!
  • 一昨日入院して、昨日の朝イチで耳瘻孔摘出の手術を受け、今日退院してきました!入院後に、どうやって手術室に行くのかを子どもにもわかりやすいように写真を使って説明してあるファイルを見せてもらい、息子もその後何度かファイルを見返していたのですが・・・手術当日。看護師さんが手術着を持ってきた瞬間に「僕やっぱり怖い!」と号泣(;´・ω・)説明ファイル見て、きちんと理解していたんですね…(;´∀`)しばらく泣いて、少 [続きを読む]
  • はなればなれ。
  • 今日からわが家は家族散り散りの生活を送っておりますf^_^;小学生組はおばあちゃんのお家へ。私と息子は病院にお泊り。末っ子と主人がお留守番です(´;ω;`)息子、明日耳瘻孔の摘出術を受ける予定です(`・ω・´)風邪をひいてしまったら延期しなければでしたので、無事に受けることができそうで胸を撫で下ろしております…( ̄▽ ̄;)慢性鼻炎で鼻水出てるから受けられるかな…と入院してからも心配でしたが無事に受けられそうで [続きを読む]
  • さびしくないよ。
  • 既に療育施設の卒園式を終えている息子ですが、個別はその後も受けられるので昨日の個別が本当の最後の療育でしたウィリアムズだと疑いがある時点から市の発達相談で相談し、確定直後から通い始めた療育。5年2ヶ月も通っていたようで、卒園児の中で最長だったようです〓その最後の個別の前日。息子が「明日はどこ行くの?」と聞いてくるので、「明日が最後の○○園だよ。寂しいね」と伝えました。すると、「え? 寂しくないよ」と [続きを読む]
  • 嬉しかった事。
  • 先月の話ですが、嬉しくてどうしても残しておきたかった事がひとつ。息子、慢性鼻炎と脱肛防止の整腸剤を貰うために毎月かかりつけを受診しているのですが、2月の定期の時にふと主治医先生に息子の成長を報告したくて生活発表会の写真をお見せしたのです。(定期は時間が確保されてるので。一般受診の時は次の患者さんが待ってるからこんな事できません〓)そしたら先生、私が想像してたよりもっと喜んでくださいまして)今日1番の [続きを読む]
  • 幼稚園と療育施設の卒園。
  • 今日(日付的には昨日)が、息子の幼稚園と療育施設の卒園式でした。息子がウィリアムズたとわかった頃には想像も出来なかった、名前を呼ばれて返事をして、壇上に上がり証書を受け取るという動作の、あまりのスムーズさに驚いた卒園式でした。成長したなあ…(´;ω;`)午前中が幼稚園、午後が療育施設の卒園式で、療育施設の保護者会役員をしていた私は送別会の幹事に大わらわで、失敗も多々ありましたが、ひとまず…今日が無事 [続きを読む]
  • 年度末ったら年度末。
  • いやー2月も3月もあっという間に駆け抜けていきますねヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3毎年、確定申告は2月中に済ませるぞ!という意気込みなのに、気がつけば国税庁の作成コーナーで作成してそのまま1週間も寝かせてました( ̄▽ ̄;)なぜ寝かせたかって?…風邪ひいた次女と末っ子のケアに追われていたからです(TT)次女は2週にわたって熱出すし、末っ子は発熱後からの久々のぜんそく発作がイマイチで2人とも今週ずっと家におりました…orz 通 [続きを読む]
  • 逃げていく2月。
  • 2月に入ってから、年度末と新年度に向けて諸々が動きだしました。息子の個別支援計画?の引継ぎや、保護者会役員をしている療育施設の送別会の幹事など。放課後デイの見学と契約。そして確定申告。というか確定申告!!!医療費控除が今年度から保険証のとこから送られてくる医療明細書でもいいよーということになったので、楽になるかと思いきや、我が家がいただいたのは2017年途中までの明細でしてな…しかも乳児医療証使ってた [続きを読む]
  • 2018年の幕開け。
  • 気が付けば2018年もとっくに1月が過ぎようとしているのですね。。。恐ろしい(;´∀`)今年の幕開けは、息子の耳瘻孔の再化膿から始まり、次女がインフルエンザBに感染して治りかけに久々の喘息発作・・・などと盛りだくさんでお送りしております(゚Д゚;)耳瘻孔の手術、春休みにしたいのに炎症が治まらないから予定日が決められない〓定期通院も盛りだくさんでしたがほっと一息。インフルエンザは次女が隔離されてくれるという多大 [続きを読む]
  • メリークリスマス!
  • 末っ子が風邪からの咳がなかなか落ち着かず、ドキドキしておりますが、すっかりご無沙汰しておりました。最近近況はインスタの方に書くことが多くなっているのと、なかなかパソコンを開く時間がありませんで・・・。というわけで久々に年賀状を印刷しながら日記書いております(笑)子どもたち全員冬休みに入りましたが、25日の療育とサッカーが終わればようやく育児系はひと段落です。あとは27日の次女のゾレアと気道過敏性負 [続きを読む]
  • 喘息3姉妹の秋の様子。
  • 喘息発作が頻発する季節、秋。我が家の3姉妹、もれなく喘息っ子ですのでこの秋もどうかなーと思っていたのですが…今のところみんな無事っ(`・ω・´)末っ子はもうずっと発作が起きておりませんので、この秋過ぎればパルミコートの濃度を減らして治療ステップもダウン。元のかかりつけに戻る予定です(*´∀`*)次女はゾレアを始めて1年半。「最低3年」の折返し地点です。この子も発作がぴたりとおさまり、今では長女よりも体力が [続きを読む]
  • 運動の秋。
  • いやー、喘息にとって鬼門の秋ですね!え? 我が家ですか?(*´ω`*)うふふみんな元気です〓何年ぶりでしょうか、発作も起こさない秋というのは!喘息の方の経過は次にでもまとめるとして…今回はとりあえず最近の息子をば。はやり目が落ち着いてからの息子、運動の秋を満喫しております(*´∀`*)近所のお山(約370m)に年長行事で登ったり、サッカー大会に初めて出たり…サッカー大会は近隣の幼稚園との大会でしたが、なんと初戦 [続きを読む]
  • ザ・ノンフィクションの続編と最近の息子。
  • 昨日くらいからようやく私もはやり目から復調してきました(^_^;)目って・・・大事ですよね。痛感しまくりましたそして先週末には「ザ・ノンフィクション ボクを知ってください2」が放送されましたね!ウィリアムズ症候群の方々にスポットを当ててくださる貴重な番組。例のごとく、九州は放送されてませんが某動画配信サイトにて観ることができました〓今回は前回も出演されていた紘輔さんの入寮編でした。前回は涙で画面が見えな [続きを読む]
  • 大人のはやり目がつらい。。。
  • ようやく息子と症状の軽かった長女が明日より出席停止解除、症状の重かった次女と、発症の遅かった末っ子が引き続き今週いっぱいお休みとなり、今週の予定も全てキャンセルすることになりましたorz今週は3件病院の受診を予定していたんですが・・・うううん、予約の取り直しですな(TT)来週は幼稚園のバス遠足やら長女の宿泊学習やらがあるので、今月後半の予定がひっちゃかめっちゃかになる予定です(T◇T)しかも問題のは [続きを読む]
  • 息子の就学相談、結果。
  • 主人以外の家族以外が、結局はやり目に感染してしまいましたorz子ども達はだいぶ回復してきましたが、私は感染予防していて後から感染してしまったので・・・まだ目が痛い・・・そしてリンパが腫れて痛いです(TT)これは来週の予定もキャンセルかな・・・さて、息子の就学相談についてです。長文ですみません(^_^; 結果は最後の方にあります(笑)当初より、我が家は「支援学級」を希望していました。ある程度の身辺自立ができ [続きを読む]
  • 最近のぜん息事情。
  • 夏休み、次女の3回目の気道過敏性負荷試験を行いました。メプチンとアンブロキソールを頓服にしてから初めての検査。結果、最後に少しスパイロの数値が下がったものの、発作まではいかず…という感じでした。というわけで追加治療薬だったテオロングが中止になりました♪( ´▽`)ほんと、ゾレアさまさまなのであります(T ^ T)!アトピーの方にも効果があるみたいでキレイな肌だし、去年までとは大違いです。風邪もひかなくなった [続きを読む]
  • 終わった終わった夏休み。
  • いやー、長い夏休みが終わりましたねえ。いつの話だって話ですが(笑)下の2人は今週末にある運動会に向けた練習を日々頑張っています。マルチタスクの苦手な息子なので、練習の間は療育お休みです。送迎しなくていい分、母はいま今年1番ヒマな時期かもしれない…( ̄∇ ̄)段々と子どもたちも成長しているので、夏休みもイライラしたり疲労困ぱいというわけでもなく、せっせと子どもたちのお世話したり宿題手伝ったり、遊んだりして [続きを読む]
  • 支援学級で初耳。
  • 夏休み、ですね…。夏休みに入った途端に息子が中耳炎、長女がものもらいで目が腫れるとかしょっぱなから病院まみれな長期休暇でございます…。なんだみんな集団生活疲れてんのかい(´;ω;`)?療育もあるし、普段以上に忙しいんですが気のせいかな…(・_・;昨日は朝から眼科行って、昼から療育行ったあとに喘息専門医の門戸を叩いて次女のゾレアと末っ子の定期を済ませてきました…疲れた。早く夏休み終わって〜…_(:3」z)_さて、 [続きを読む]