おはな派 さん プロフィール

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おはな派さん: 人生苦ありゃ楽もあるさ
ハンドル名おはな派 さん
ブログタイトル人生苦ありゃ楽もあるさ
ブログURLhttps://ameblo.jp/ohananozomi/
サイト紹介文ある日難病(SLE)にかかりました。他愛ない日常生活の喜怒哀楽を書き綴ってます!
自由文2010年6月 血小板減少性紫斑病 発病
同年 12月 脾臓摘出手術

2011年7月 膠原病 全身性エリテマトーデス (SLE)発症

現在に至る

生きてるって何だろうと一度は思ったことある人、気軽に覗いてってください。


愛犬ミニチュアダックス達の事や、日常生活での心の内をさらけ出してます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供117回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2013/04/24 12:19

おはな派 さんのブログ記事

  • 15日の検診結果とふたり目のお話
  • 15日はSLEの検診でした!結果前回 補体105今回 補体84あれれ?(笑)範囲内やけど結構下がったな。血液の薄まり方から、先生いわくまーほんとだと大体90くらいはあるかな〜という結果だったので、84でも90ということで。それでも下がりには変わりなし多分、検診日2日前に、日光に当たる機会があり日光過敏が出てしまったのかな〜と勝手に解釈してます。疲れたし。。笑プレドニンは2ミリ減らしてもらえたので16ミリに。(本当は)13ミ [続きを読む]
  • 高度異形成
  • 今日は、子宮頸がんの定期検診の結果でした!朝からおとんに来てもらい、ハルさんを家で見といてもらいました結果はいつもと同じ中等度異形成だと思ってたら、先生にうーん。悪くなってるねぇと言われて本日、組織診をして帰ってきました。先生いわく、ほぼ高度異形成になってるって高度異形成になると、そのまま進行して癌になってしまうので、円錐切除術をして切り取らないといけない。はぁ。そんな気持ちです。中等度から軽度に [続きを読む]
  • 義母BIRTHDAY
  • 21日はお義母さんの誕生日でした、がお祝いは日曜日の22日に御宮参りの後、皆で行った十色のランチが大好きになり、お義母さんたちを連れてランチ?義兄たちはケーキを買ってきてくれてましたいつもお義母さんが先に支払いを済ますので、義兄夫婦のとこと折半して、子供たちからお義母さんに誕生日プレゼント??ランチと、私達はサンダルを??喜んでくれましたお義母さんは背がとても低いので、足もすごく小さくて、普通のSサイ [続きを読む]
  • 7月検診結果
  • 更新がだいぶあいた??なんせ、ゆっくりブログを更新する時間がない。あっても、途中で中断が多いので、どこまで書いてたっけ?になって、書く気が失せて終わるをエンドレス(笑)更新あけるから、書きたいことが詰まって、書いてる途中で眠たくなる、とか??今月の5日、膠原病内科の検診でした!補体 前回97  今回105しかも、DNA抗体(6月採血分)が0,0という数値だったらしく、00はめったにないよ〜‼と言われたので治ったんじゃ [続きを読む]
  • プレドニン20ミリへ
  • 入院中の55ミリからやっと20ミリへ!って言っても、実際は15ミリを7日の検診翌日から飲んでます。補体の結果前回96今回97横ばい?検診までの1ヶ月17,5ミリを2日15ミリを1日という飲み方をしての結果今回の検診後は、それを逆にしようかと思ってたけど毎日15ミリに。来月の結果、どうなるか楽しみです6月入ってすぐにハルさんの写真撮影へご機嫌取るのが大変でしたそれでも3着目までは頑張れた‼4着目でほぼ撮影にならず。。断念し [続きを読む]
  • せわしい
  • なかなか更新できず。毎日はるさんにつきっきりだと、こーなるのかな(笑)すっかり重たくなってもう5ヶ月ですでに7キロ超え(笑)完ミはデブデブになりますな。前までは??のあとスーッと寝てくれてたけど、最近はダメ自我と甘えん坊が出てきた証拠。可愛いんですけどね?2日間で、かなりの成長を見せたり、表情も豊かで、よく笑うようになって、なんせ、声がでかい‼(爆)重たくて横抱きで寝かすのが一苦労になってきたけど、抱っこ [続きを読む]
  • 膠原病外来と聴力検査(再)
  • 本日、退院後3回目の膠原病外来とハルさんの聴力検査(再)そう。予約消されてた事件からの(笑)やっとです。笑自分の膠原病外来が終わってすぐに小児科に行きました時間ギリギリ!今日も、遅れが生じてたので、13:30予約が結局14:20頃に。小児科は14:30〜でした先に、SLEの結果から。前回、補体101今回、補体96まぁ誤差内だと思います他の数値も問題なくてリンパ球がものごっつい少ないけど、免疫抑制中なので、この数値でも問題ない [続きを読む]
  • 免疫抑制
  • しないといけないというのは病気の説明をするときに必ずします。なのに、逆に免疫を上げるものをくれたり何度も話してるのに話聞いてた?ていう人も居てたりしますが大体そーゆー人は病気を理解しようてしてくれてない人です(笑)もちろん二度と話そうと気にもなりませんけどね。最近、そんな人のことで頭や心に時間を割いてしまって中々どす黒い気持ちから羽ばたけませんが忘れるくらい、育児に追われてます。(笑)気が紛れて良いけ [続きを読む]
  • 検診続き
  • 先週は市からの助産師さんの訪問があり、問題なし。体重計持参してくれて、体重と身長を測りました多分、修正数えじゃなくても、範囲内に育ってる(笑)ブクブクですあと絵本をくれました時々、読み聞かせをして、絵を見て笑っておりますこの時期は、お母さんの声を聴かせてあげることや、カラフルな絵を見せる事が目的だそうです。首が完璧に座れば膝に抱いて読み聞かせてあげれるんやけど、もう少し先かなそして今週は忙しかった日 [続きを読む]
  • 退院後2回目検診結果と自己判断
  • 結果補体101前回103だったので変わらず他の数値も問題なく前回言いそびれた鉄剤のことやタクロリムス(プログラフ)を減らせるか、ちゃんと聞きました鉄剤は4錠/日だったのを2錠/日へ。タクロリムス(プログラフ)は4ミリ/日だったのを3ミリ/日へ。そしてプレドニン‼27,5ミリ(5錠と半錠)から25ミリ(5錠)へ減りましたプレドニンは長いスパンで2,5ミリずつ減らしていかないといけないのがやっぱり仕方ないけど。でも、実は減らしてまし [続きを読む]
  • 10年目と御宮参り
  • 4月5日は結婚式を挙げてから10年目なんだか振り返るとあっちゅー間でした(笑)色んなことがあったはずやのに人って忘れるもんですね〜(笑)今だに玄関に飾ってる写真。新婚じゃあるまいし(笑)子供が居ないとこーなると思います(笑)今はこの写真を隠すように、ハルを初めて沐浴した旦那の記念写真たちが置かれてます。笑10年も経つと、お互いに老けたな〜と実感(爆)しかもこの日は嫁いだ先の熊本から帰省中のdocomo時代の後輩とハルを [続きを読む]
  • 予防接種
  • 近くの保健センターで予防接種、ヒブ、プレベナー、B型肝炎の第一回目です?右腕2箇所左腕1箇所に。針が入るのを目の前で見るのは初。シナジスのときはハルだけ持ってかれてたので。あんなぶっとい針が腕に刺さるのを見るのは辛かった本人は針が刺さった瞬間は泣かず、薬液が入る時にギャン泣きでも、一瞬で泣き止むそれを3回繰り返すから見てる方も辛いシナジスの2回目からそうだったけど??した日は、かなり甘えん坊になるハル [続きを読む]
  • しゃぼメン会
  • 今日は、久々のしゃぼメン会でした男なんてしゃぼん玉会(笑)去年の6月。集まったときに、私の不正出血で、その夕方に産婦人科に行くんだ、と言う話をしてた日。忘れもしない。その日に妊娠が発覚した日今日、みんなに会える、その間にたくさんの出来事がめまぐるしく、過ぎました。しゃぼメンたちは、もう今や心友たち私ともう一人、出産してて、ハルと同級生になりますハルを抱っこしてくれてるおまゆ?足??この写真お気に入り( [続きを読む]
  • 修正1ヶ月検診
  • ハルさんの新しい病院!地元ですけどね(笑)病院の駐車場でおとんと待ちあわせしてたので、助かりました初診受付をしていざ小児科‼初めての先生。看護師さんたち。優しいかなぁ〜と不安やったけど優しかった(笑) お母さん、服脱がしてもらっていいですか〜体重先に測りますね〜の、後、オムツ脱がされてた(笑)ウニュウニュ動いて可愛い(笑)そのあと、頭囲や胸囲、身長計測。全く泣かなかったのに身長計測のとき、足を伸ばされて泣 [続きを読む]
  • プレドニンの副作用
  • もう嫌すぎる。服が入らない‼産後なのもあるけど、それに輪をかけたように上半身には肉がつき顔は、今までで1番のムーンフェイス入院中55ミリ飲んでたのが今、やってきてるんですよね〜退院時30ミリでも副作用は、今ピークにやってくるんですよね。プレドニンとずっと付き合ってる方たちには、わかっていただける内容。これじゃぁお宮参りのときはパンパンマン。アンパンマンよりでかいと思う。顔だけじゃないから厄介。肩は、野 [続きを読む]
  • 小さいの2人
  • 昨日はどで〜ん(笑)またいとこで同級生になる福ちゃんと2ショット????赤ちゃん&赤ちゃん???癒やされる〜?2ヶ月違いの男の子、福人くんよく手足を動かすし、喋るし、笑う令がまだあやして笑ったりしないから、新鮮なんせ動きがツボ可愛くて面白かった令は横で何思ってるんやろまだお互いを認識してないとこが(爆)昨日は退院してから初!朝ちゃんに会えて、なんかホッとしたお母さんになれた姿を見れて嬉しい、て言ってくれ [続きを読む]
  • 検診
  • 昨日は退院後、初の検診病院前に久し振りのジャンジャンブル久し振りなのに、お店の人覚えてくれてて、さらに、令を連れてったから、赤ちゃん産まれたんですね〜とおめでとうございますと言ってもらえました最後に行ったのは、入院当日だったからお腹がパンパンな時つい最近の事なのに不思議食べてから病院へ??採血室の前で、令と泣き声がそっくりな赤ちゃんがいてて、採血中、隣のお母さんがうちの子が泣いてる〜て言うてたけど [続きを読む]
  • シナジス
  • 心友たちが来た日、シナジスの話になったとき説明出来なかった(笑) ある意味、言われるがままシナジス1回目を入院中に筋注してもらったわけで説明してもらってるけどしっかり理解してなかったので調べました(笑)RSウィルスの感染を受けても重症化しにくいお薬そのウィルスに対する抗体がシナジスだそうで副作用もほとんど報告されてないそう。シナジスはかなり高価な薬らしく、体重によって金額が異なるそう保険適応になる子とな [続きを読む]
  • よく寝る
  • 令さん今日はよく寝てくれます今日は、お昼間に心友たちが来てくれましたお祝いとお昼ご飯持ってパンパーティー(笑)あ〜ほんま落ち着くこのメンバーしかも、何から何まで用意してもらって甘えられる(笑)やっと生令に会ってもらえて、抱っこもしてもらえたしもう結構重たくなってきてるけど、まだまだこじんまりしてるし(笑)そして、何より嬉しい報告も聞けたしね地元に住んでたら、もっと一緒に居れたけど中々ここまで時間かかるし [続きを読む]
  • 思うこと
  • 今やっと寝てくれた(笑)今日はお昼間たくさん?後に寝てくれたからか夜が怖いな、なんて話てたけど意外と3時前の授乳まではコテンと寝てくれて3時の自動授乳で寝ない‼旦那、土日はなんとなく、令の泣き声で起きてたけど(時々爆睡)次の日仕事となると寝てやるぞ!が頭にあるのか全く起きない(笑)それでいーんやけど(何故か一緒に寝たがるから)退院してきてから土日を挟んだのでどんなもんか試したい、と一階の和室で令のベッドと [続きを読む]
  • 重い
  • 日に日にでかくなる令さん。最近左肩から肩甲骨にかけて、ピキピキする元々スリングは使う寿命が短いのでNewNativeのスリング、中古で買ってましたがこれ、サイズ感難しいわ‼なんだか、使いこなせなくてまた頼みました(笑)今度はBettaのキャリーミープラス!とりあえず、横抱きできるものが欲しくて、NewNativeだとそれがなかなか難しい慣れなんやろうけど、MよりSサイズが、私は良かったのかも。これはコウノドリでも使われてた [続きを読む]
  • お腹事情
  • お宮参り日にちが4月7日の大安に決まりました決まったのは日曜日退院後、初実家??私と令の退院祝いをしてくれた日に今週末とかの、話も出たけど、お義母さん、先負とか気にする人で、4月7日なら大安やーて言うたら、じゃぁその日にしよ!と即決まり。笑でも、この日はお義母さんたち、弟妹さん夫婦たちとお花見??に、行く予定だったの丁度いいわぁ〜と、嬉しそうで、皆を呼んでのお宮参りになりそうです??そんな総出で、、、 [続きを読む]
  • 立てない
  • 9日、無事、退院‼お迎えが、15時でなんやかんやの病棟出たのは16時まわってました!大変お世話になった、助産師さんたちへ、感謝の気持ちを込めて、ネーム判子付ボールペンも、渡せ、看護師長や9日の日勤のメンバー全員が病棟出口まで見送ってくれました記念撮影したらよかった退院日はドレスに着替えさせて(笑)馬子にも衣装。笑令にとって、初めてのお外に、車に、チャイルドシートに、そして、、、、我が家会計などがあるので、 [続きを読む]
  • 幸せ日常生活へ
  • こんな時間に。笑授乳が終わったとこです。笑0時過ぎたので、昨日。採血結果が出るまでドキドキしながら過ごしてました早朝に採血したら、いつもなら午前中には結果は出てるはずなのに。昼過ぎても先生来なくてどっち!?どっちなんや!?不安もよぎるし、期待もするしそしたら14時過ぎに採血結果持って先生来たよ〜採血結果出た時間(笑)えらい時間かかってたのは悪い結果やったからじゃなく、良い結果やったから、退院の話を詰め [続きを読む]
  • 大丈夫ですか?
  • 昨日は、参ったぁ〜もう、令たん、3時間置きに??きっちり3時間。いっこも寝らんし、カメラむけて見つけたら起きる(爆)超カメラ目線。←なんでかいつも。ついこないだまで'0時から5時までぐっすり寝てたじゃないの、あなた。ってことで、今日は朝6時の??のあと、朝ナースステーションに回収されることを考え、コットに寝かせるとぐっすり寝だしたので、そのままお迎えまで1人のベッド広い〜(ほんまは広くなんてない)↑錯覚予想 [続きを読む]