治療開始から2週間。神経科の診察に行ってきました。

投薬を開始してから約2週間。昨日、脳波の検査をし、今日、神経科のドクターに会ってきました。ドクターに会うのは、結節性硬化症と診断されて以来。今日は、入院中に行…

投薬から4日たちました。

投薬開始からてんかん発作がなくなっていた娘、ありがたいことに、現在も発作はありません！Sabrilすごすぎ・・・！！！約1ヶ月以上、あれだけ毎日起きていた発作…

投薬開始から1日

あまりに嬉しくて、記事を書きます！！その前に・・・うちの娘に処方された薬は、『Sabril』（ビガバトリン）という日本では認可されていない薬。なぜかというと、…

結節性硬化症

以前、娘の体には20個以上の白班がある、という記事を書きました。～娘の白班～22日、いつも通っている病院の近くにあるChildren's Hospital L…

わたしたちのWedding。

今年の年末に、ハワイで挙式予定のわたしたちです。金欠なのに、一番航空券代が高～い年末に・・・まとまった休みが年末にしか取れないので仕方ないです。。それで、わた…

久々のWICネタ。生後6ヶ月過ぎるともらえます。

本来はこういう記事をアップしていかないと～！って思っててしばらくぶり・・・カリフォルニアの低所得妊婦、授乳ママ＆子供たちに支給される、『WIC』というプログラ…

6ヶ月になりました。

気がつけば、6ヶ月になっちゃいました。5ヶ月で寝返りが成功！してから、もうコロコロコロコロ・・・おもちゃで一人でしばらーく遊んでいます♪（なんて良い子だ！！）…

娘の白班（結果）

先日、白班について聞きに行き、ドクターに色々聞いてみたところ。娘の白班は今の所、皮膚科を紹介するようなものではない。日焼け止めなどは、使わなくていい。（むしろ…

娘の白班

わかりづらいかもですが・・・腰↓右足↓右手↓左足首↓左肩↓この他にも、おしりにもポツポツ。今日初めて数えたけど、全部合わせて20個くらいあった。生まれたときか…

ビブに黒カビ！？！？

よだれかけ。洗濯したのに、なぜ黒い！？！？わたしの家には、洗濯機はありません。アパート共同のコインランドリーを使っています。洗濯機が汚かったのかな～？と、今ま…