じんじん さん プロフィール

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じんじんさん: 抗核抗体640倍 自己免疫疾患 ってなぁ~に?
ハンドル名じんじん さん
ブログタイトル抗核抗体640倍 自己免疫疾患 ってなぁ~に?
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/varians_j
サイト紹介文抗核抗体640倍 膠原病、自己免疫疾患、SLE、シェーグレン症候群、難病指定 治療と検査、治験?不安です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2013/06/06 21:58

じんじん さんのブログ記事

  • 押しつぶされる
  • 初オレンシア注射して来ました。それ自体は痛みもなく痒みもなく、この薬が効いてくれますようにと、祈るばかり、ただ、たくさんの薬や支払いの時の点数と見ると、難病指定をいただいているので、医療費は、抑えられ大変助かってます。オレンシアが高額なのは、わかっていたのですがすこし、いやだいぶ 落ち込んでます。奮い立たせるには、金曜日に、母を連れて、伊良部島へそこで、この気持ちを癒してもらいリセットして来ます。 [続きを読む]
  • オレンシア 自己注射 開始 泌尿器科受診 怠さと痛さと旅行
  • 月一回の診察、どんな薬を使っても関節痛が、よくならない、先生も頭を抱えて、来週火曜オレンシアの自己注射開始となります。1月に酷かった膀胱炎もよくなったのですが、相変わらず、残尿感と、渋る感じ、頻尿こん、スッキリしない、鳥肌が立つくらい、排尿困難、全く、元気でいたいのに、来週末母を連れて母の生まれ故郷に無理やり行ってきます、自然にいやされに、帰ったら次の日また診察、、クビになる?、、、上手く伝える方 [続きを読む]
  • 寒さ? 不整脈
  • 引越し作業が、中止となりました。色々ありますが、1番は、精神的に無理だった事、肉体的にも、何も変わらない家で、敢えて断捨離できた事は誠にありがたいいちばんすっきりしたのは、使い終わり!捨てられなかった、バックの数々。ついでに、病気も断捨離出来たらいいなぁ〜、、笑体力の無さとストレスに弱い自分今回思い知らされました。ブログ村バナーにほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字を ) にほ [続きを読む]
  • 鞭打って 引越し
  • 色々ほんとうに、あって、重い腰をあげます。沢山のゴミを出して、粗大ゴミをピックアップして、ダンボールに、物を収めて、ブックオフに送る本も詰めて、毎日少しずつ、早く寝て、疲れないように、でも疲れた燃えるゴミは、あと6回プラは3回ダンボールも3回、ん、、頑張ります。指の爪端から裂けて、肉に食い込む。爪切りでカットした後、化膿して痛い。何本も、しかたない。階段が降りられる様になったからステロイド15ミリのお [続きを読む]
  • 3:7で入院
  • あけましておめでとうございます。皆さん忙しい年越し、迎えた新年、、心新たにお過ごしでしょう。さだまさしさんの年のはじめの番組を見るまでには片付いている。今年は、だるさと痛さで、床の中です。年明け5日に受診して、予定入院体をリセットしましょう。ステロイドパルスと思って覚悟しないと、舞台の為に長く伸ばしていた髪、ぬけるので、ショートにしないと、自分で切ってもいいか、、、笑ムーンフェイスが、もっと酷くな [続きを読む]
  • 立場の違い
  • 手首も指も、痛いのは、10:30頃までその後は、薬が効くのか?体が諦めるのか?気にならなくなります。何時もと同じ。最近は小指の第一関節が、とうとう固まってしまった、、指紋がツルツルになるくらい腫れてはいるけど、こんなもんでしょう。もう新しい薬に体が反応して体調悪くなりたくない。このまま壊れるなら、明日死んでもいいかな、、いやいや、、気持ちが落ち込んでいるのではなく、今の状態のままでいて欲しいだけ、無理 [続きを読む]
  • インフルエンザ感染
  • 風邪を引いても大変なことになるのにまさかインフルエンザに、友達から頂いてしまいました。日曜日に接触次の日と、月曜日に節々が痛く、火曜日の夜から急に酷い倦怠感と右側の肩胸背中と、痛む、、熱はなし。仕事へ行って先生に診察してもらえるのが一番かな?と、水曜日に電話しました。インフルエンザ患者と接触が、あり、今までの状態を話しました。隔離の部屋での診察、咳が酷いので、胸のレントゲンもちろん鼻からインフルエ [続きを読む]
  • 気がつくと台風 体調急変
  • いつも通り目覚ましが鳴ります。五分おきに40分間普段なら15分も掛からず全ての目覚ましを解除今日は、駄目でした、解除の方法も携帯の向きも定まらず、目も開けられず、何が?どうした?どうにも調子悪すぎて、何がどうなっているか?職場の連絡を8時30分迄にする時間もすっ飛ばして、なんと9時迄、気がつかず、目が覚めたところで、慌てて電話、した後で、御局様からメールが、明日ヤバイです。笑天気予報や、ニュースで原因が八 [続きを読む]
  • 気がつくと台風 体調急変
  • いつも通り目覚ましが鳴ります。五分おきに40分間普段なら15分も掛からず全ての目覚ましを解除今日は、駄目でした、解除の方法も携帯の向きも定まらず、目も開けられず、何が?どうした?どうにも調子悪すぎて、何がどうなっているか?職場の連絡を8時30分迄にする時間もすっ飛ばして、なんと9時迄、気がつかず、目が覚めたところで、慌てて電話、した後で、御局様からメールが、明日ヤバイです。笑天気予報や、ニュースで原因が八 [続きを読む]
  • いい感じ、、オピオイド
  • オピオイドご、始まってから、すこぶる体調が、良くて、喜んでます。問題が無いわけではないのですが痛むところが少ないという事それだけで行動範囲が広く、怠さがないという事は、気持ちが前向き、上向き、GO‼問題は、薬を飲んだ後の眠気、カフェインを取って凌ぎます。お腹の張り、水分コントロールで、何とか、便秘と尿と浮腫みのバランス、自然に取れるようになるとこれは、私の課題。ブログ村バナーにほんブログ村 病気ブロ [続きを読む]
  • 半錠から一錠へ昇格也
  • 35日分の薬を朝ステロイドの量が、違う二種類と、夜の分一回飲む分毎にビニールの小袋に分ける作業。次のライブで歌う歌を歌いながら、3時間ぼちぼち月末の土曜日お決まりとなりました。これがバッチリ決まるとスッキリ気持ちが良くて、作業向いているかもって思っちゃいます。医療用の麻薬、体が慣れて、半錠から、なんと丸々一錠に昇格。吐気止も飲みながら?先生処方を忘れちゃったみたいだけど、、余っているのがあったので、 [続きを読む]
  • オピオイド 再開
  • 泣きたいほど手首から指先にかけての関節が、、、痛い膝も熱を持ち、膝も足首も診察日の早朝、採血に病院へ先生の出勤と重なり、歩きながら、状態の話を、、プチ診察。沢山の患者を持っているのに、しっかり状況を把握していてくれる、本当にありがたいと、感じた瞬間。先生に出会えて、この病院に来ることが出来て 幸せです。さてさて。前にトラムセットを何度か試しました。ひどい痛みを抑え込む為に、先生、今回、トラムセット [続きを読む]
  • ん、、、久しぶりにプレゼント
  • 治験、、製薬会社で新しく作った薬を売り出す前には必ず臨床、、、数値が認可に必須です。三層迄分かれていて、I層 アメリカの軍隊さん、頑丈な方に、II層 元気な普通の人に、あるいは、病状が、有る条件下に、ある人III層 多岐にわたる条件をクリアした人基本的に本物の薬とプラセボ 偽の薬、効き目のほどを数値化したいから。患者も先生も、どちらかはわからない、二重盲検法というらしいです。色々有るらしい、、I、II、II [続きを読む]
  • 休みの日には、、飲みたくない
  • 何時もは職場で、決まった時間に追い立てられるように飲み込みます。休みの日はこれが物凄く嫌です飲みたくない飲まずに居られるなら、ステロイド (副腎皮質ホルモン)普通人の体で1日5ミリ作られるそうです。でも私みたいに毎日それ以上のステロイドを飲んでいると、副腎が、皮質ホルモンは出さなくていと、思い込んでしまい薬を止める事が出来なくなってしまう、一生飲み続ける?多分他の薬も私が生まれてすぐの時期母が結核に [続きを読む]
  • 大事ない為の、検査
  • 間質性肺炎の病状を示すKL-6 の値は、メトトレキサート(MTX)をストップしてみるみる下がり、肺の底の方から、ら音もしなくなりました。薬による副作用だった、早く気が付いてくれたので咳の症状が、出る前に止めて貰えました。ドクターが注意深く監視して居てくれたお陰様です。感謝感謝本日の血液検査表に赤ペンが入ったのは、鉄分不足何処からか出血?の、疑い、、GW明け 早々今月は検査の月 決定‼胃カメラに大腸検査循環器 [続きを読む]
  • 心が折れる日
  • 新しい免疫抑制剤が始まり、カリニ肺炎を予防する薬も変えている時、?バクタバクタは顆粒5粒くらいから少しずつ増やし蕁麻疹に気をつけながら一錠まで、持って行きます。その移行の最中しょくよくがなく、何時も吐き気に襲われて居た、ある日、娘と二人品川の駅ナカ立ち食い寿司へ、、食欲が無くとも、大好きなお寿司なら、きっと美味しく頂けるはず!本当に美味しく満足な食事の帰り道、胃の痛みに、まともに歩けず、帰って、す [続きを読む]
  • 息切れと、怠さ、、
  • 最悪な事を払拭して頂きました。間質性肺炎では無い。音はするけど、CTに映らないから大丈夫。これで、怠さが無ければ、お稽古へも、集まりにも、サークルにもライブにも出れます。少しずつ、体力付けて、痩せないと。25キロプールはお勧めしませんと。ん、、、、食べるなって事ですね〜。ライザップへ行くかな?取り敢えず、お米は、極力控えてます。パンと麺類も減らさないと。お刺身も好きなんだけど、酢飯も、、、この食欲って [続きを読む]
  • 不安の払拭方法は?
  • 丁度5年前の今頃、、同じ思いをしていた気がする、、全身性エリテマトーデスなのか?シェーグレン?どちらかでしょう、、2つの病を調べまくり、不安に押しつぶされそうになっていた。今の病院の紹介状を書いていただいた若き皮膚科の先生に当たり散らし、、専門外来の笑顔の素晴らしい先生に、大丈夫ですよ、、と、、励まされた。あの笑顔に救われた一番初めの、、、、この先生に、この病院に診てもらえば、何があろうと安心。そ [続きを読む]
  • 不安の払拭方法は?
  • 丁度5年前の今頃、、同じ思いをしていた気がする、、全身性エリテマトーデスなのか?シェーグレン?どちらかでしょう、、2つの病を調べまくり、不安に押しつぶされそうになっていた。今の病院の紹介状を書いていただいた若き皮膚科の先生に当たり散らし、、専門外来の笑顔の素晴らしい先生に、大丈夫ですよ、、と、、励まされた。あの笑顔に救われた一番初めの、、、、この先生に、この病院に診てもらえば、何があろうと安心。そ [続きを読む]
  • 非常に疑わしい、、
  • KL-6 500と少しラ音は健在らしいです。レントゲンよりCTより人の耳の方が精密で、、、、正確。映らなくても有るものはある‼確かに有るなら、間質性肺炎なら、急増悪するか?治療するか、様子を見るか?のどちらが何だろうな、、、ブログ村バナーにほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字を ) にほんブログ村 病気ブログ シェーグレン症候群へ(文字を ) [続きを読む]
  • 非常に疑わしい、、
  • KL-6 500と少しラ音は健在らしいです。レントゲンよりCTより人の耳の方が精密で、、、、正確。映らなくても有るものはある‼確かに有るなら、間質性肺炎なら、急増悪するか?治療するか、様子を見るか?のどちらが何だろうな、、、ブログ村バナーにほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字を ) にほんブログ村 病気ブログ シェーグレン症候群へ(文字を ) [続きを読む]
  • 間質性肺炎?
  • KL-6の値が500後半を叩き出しました。何?間質性肺炎、、、慌ててレントゲンを撮り、よく見えないので、CT運がいいのか?待たずにすんなり撮り終え、、診察室にもどると、部長先生をよびだして、何か話をしている、、全然心配してなかったので、不思議ともおもわず自信を持って、先生。あなたの診断や処方は、間違っていないし、私は信頼してます。勿論何でも自分でも調べますが、、笑待っている間もスマホで、調べまくる、、亀田 [続きを読む]
  • 間質性肺炎?
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  • 検査の数値から、、、
  • ソーセージ指は健在?ながら、手の甲の腫れはすっかり引いて、ちりめんの様な細かい皺が、嬉しいことに寄ってます。IgGは700台 低いので、 これは、プラセボではない?だとしたら、手首から下の痛みは素晴らしく改善。怠さは、たっぷり寝た後の今は感じない。きっと効いている。そう思い込めば、いい事がある実家の事で少しだけストレスがあったのが原因と、思っておきましょう。MTXの量が、増えました。ステロイドを減らす為 [続きを読む]
  • 検査の数値から、、、
  • ソーセージ指は健在?ながら、手の甲の腫れはすっかり引いて、ちりめんの様な細かい皺が、嬉しいことに寄ってます。IgGは700台 低いので、 これは、プラセボではない?だとしたら、手首から下の痛みは素晴らしく改善。怠さは、たっぷり寝た後の今は感じない。きっと効いている。そう思い込めば、いい事がある実家の事で少しだけストレスがあったのが原因と、思っておきましょう。MTXの量が、増えました。ステロイドを減らす為 [続きを読む]