ココママ さん プロフィール

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ココママさん: aozora nikki
ハンドル名ココママ さん
ブログタイトルaozora nikki
ブログURLhttps://ameblo.jp/soramamablog/
サイト紹介文アンジェルマン症候群の娘、そしておにいちゃん。大切な家族のことをつづっています。
自由文2008年生まれの娘はアンジェルマン(angelman)症候群。ニコニコと楽しそうに笑い手を羽ばたかせる様子は本当にエンジェル(angel)のようです。発語は難しく、最重度の知的障害や体幹障害があります。でも、親が子どもの成長の天井を決めてはいけないんじゃないかなと思い、娘の「やりたい!」「できた!」という思いを大切に育んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2013/06/12 01:21

ココママ さんのブログ記事

  • 家でいろいろ
  • 今日は家の査定のための検査だった(立ち退きのための)このため、ここ二週間ほどゆるゆる大掃除してたから家が大分きれいに年末は楽そうそらは、午前中の家庭教師以外はほぼ勉強しなかったなー最近はプログラミングとかしたり音楽聴いたりお笑い見たりしてます夕方、OTあなとおしとかめっちゃうまくなっててはさみもスムーズに紙ふぶき作っては箱に詰めてた。かわゆい夜はそらとココと銭湯へ寒い夜は銭湯が幸せです [続きを読む]
  • 週末
  • 土曜日は副籍交流へ。音楽の授業で、合奏したり、わらべ歌遊び(おてぶしてぶし)したりしました。おてぶしてぶし、私が合唱団入ってた頃は週に2回はして遊んでたから懐かしかったな。子どもたちにとっても息抜きの遊び時間って感じで、楽しんでましたからかわれやすそうな感じの子が、おてぶしてぶしでずっと宝持ってるひと見つけられず、ずっとおにになって困ったたら、さっと担任の先生が混じってきておにを交替し自然に解決して [続きを読む]
  • 本。
  • 最近そらが読んだ&読んでる本。いろいろあったので、スマホが小学生モードになってるのもあり、読書スピードがすごいです。サラバ!、2日で読了。陸王、2日で読了。蜜蜂と遠雷、昨日から読み始め、おそらく明日の学校までの往路で読み終える。今日こそ、次の本を受け取りに図書館に行かねば。西加奈子の本と、サラバ!に出てきた『ホテルニューハンプシャー』と、リクエストしています。(追記 図書館いったら臨時閉館だった。 [続きを読む]
  • プレーパーク
  • 今日はプレーパークでしたそらも来てくれたので、ココもそらのそばで遊んでて手がかからず助かりました。そらは大量の段ボールに燃えたのか、段ボール迷路みたいなのを作り、小さい子達が狂喜さらに、台車ひいたり、子どもたちのヒーローにココは、途中、いっこうえの仲良しが遊びに来てくれたのでこちらも狂喜私の職場同僚も家族で来てくれました。寒いからとん汁たべたいよねーと作っちゃいました。お味噌は夫実家から送られき [続きを読む]
  • インフルエンザ、カメラ、ヨガ
  • 今日もねぼう。なんとか滑り込みで午前中にクリニックに。三人でインフルエンザ予防接種受けました。ココ、受ける前は泣きそうだったけど受けた後はよゆう。午後、ココとヨドバシカメラ。仕事で必要なので、デジタルカメラ修理しようと思ったけど直らないっぽいっぽい、、しょうがないので一番安いデジイチ買いました。このトレーナーは、エンジェル君からいただいたもの。エンジェル君のお姉ちゃんのぶんも。昨日、わざわざ家に [続きを読む]
  • 授業参観、ツールドさいたま、教材づくり
  • 今日は授業参観でした。体育、個別、調理実習を参観。調理実習では、おむすびづくりして、保護者にもふるまってもらえました。調理、めっちゃやる気で、やりたいひとーにもすっくと立ち上がって一番で取りくみ。とっても上手でやる気だったので、家でも復習しましたよ。個別の教材も、100均いって材料揃えて、似たもの作成してみました。ひもとおし、穴とおし、など。訪問OTでも取りくみ、誉められて得意げでしたパパそらは、ツー [続きを読む]
  • 三連休初日
  • 今日は秋晴れ。パパは朝早くからゴルフへいったし、残り3人は昼前まで寝て。午前中から出掛けようと思ったけど、NHKドキュメンタリーよすぎてロックオン。広島で保護司やり、その子ども(保護対象)の友達含めてごはん食べさせて居場所作ってる素敵なおばあちゃん。ひどい家庭環境で非行に走るほかなかった子どもたちを見守ってて素敵すぎた。そらは出掛けないというので、昼だけ作って食べさせて、ココとデートへひさびさの新国立 [続きを読む]
  • こたつとか
  • こたつライフ。お勉強は多少やっております。心地よすぎて、そらを夜ベッドにいかせるのに苦労してますが。朝もなかなか家を出ていきませんが。月曜は、ココと一緒に午後、出社予定です。ココ、ボランティアで参加する研修があり。その前後は、ラウンジスペースでココにねんどでもさせながら仕事しようかなと。できるのか。(時々子連れで来てる人いるので、今日も幼稚園くらいの子がひとりでラウンジで遊んでた)ココ連れて会社行 [続きを読む]
  • お出掛け、こたつ。
  • 日曜は、エンジェル仲間のはるくんちへ遊びに行きました。はるくんファミリー、はるくんママのいとこ母子、うち、で子ども6人でにぎやかでした。いろいろおしゃべりできて楽しかったな。ココははるくんと時々プチバトルしてました似た者同士だからね。帰りに、そら所望のこたつをニトリで買おうかと思ってたけど雨が雨がすごすぎて命の危険を感じたので、一旦家へ。さくっと夕飯作り、食べて、そらと美容院からの無印良品へ。無 [続きを読む]
  • 眼科
  • 先日、ルミネのなかにはいってる眼科で測定しようとしたけど、できず。先生にちょいディスられ、空気感じて半泣きだったココ今日、練馬の町眼科でチャレンジみごと測定できましたーていうか、自分の測定スキルの低さを患者のせいにしないでよねーって思っちゃった。今日の眼科最高でした町眼科だけど、院内にメガネ屋さんもあるし、大学病院の部長さん方が手術に来てくれるし待合室は数十人の患者でごった返してる超人気眼科でし [続きを読む]
  • スワッグのワークショップなど
  • 今日は楽しみにしていた、シルバースワッグのワークショップ。はじめて‼作ってみましたがほんとーに楽しかったです。五種類のユーカリに、いくつかの可愛らしい葉っぱや実のついた枝を加えて。さらに、はまなすのお花入りキャンドルも作りました。キャンドルづくりは魔女になった気分でしたフラワーデザイナーさん、とってもセンスのいい方ですが、ワークショップは始めたばかりということでモニター価格で、花材もキャンドルの [続きを読む]
  • 土曜日いろいろ
  • 怒濤の一週間が終わりました。毎日バタバタですが、アドレナリン出まくってて、楽しいです。ですが気が張ってるので週末はゆったりしたい。朝イチでココのPT。土踏まずのとこにある骨をグリグリ押すようにと教えてもらいました。ここの骨が落ちてくると、土踏まずできないし、あげるのたいへんになるからと。からの、ヨガでリフレッシュしてきました。一週間の疲労も癒されます。息子は、明日は学校のお友達と近くの『共学校』の [続きを読む]
  • アルジャーノン
  • 久々に、働く主婦さんのブログを読みました。ダウン症の原因は、21番染色体上のいくつかの原因遺伝子が1・5倍になるから、、だそうですが、そのなかでも知的障害の原因となる遺伝子がわかりそれの働きを阻害する化合物も見つかり研究が進んでいるようです。その名前がアルジャーノンだとかアンジェルマンの場合は、働いてない遺伝子を働かせるっていう研究が進んでるので、逆っちゃ逆ですね。遺伝子治療薬、興味深いです。アンジ [続きを読む]
  • 連休は
  • 三連休、、土曜日は初出勤からの慣れない勤務で昼寝三時間しちゃったり、倒れてました。日曜はプレーパーク。今日は午前中ヨガにいこうと思ったら、スポーツクラブ行ってみると祝日プログラムでもう始まってたなので、近くの健康ランドで温泉入り、クイックマッサージ受けてリフレッシュ夕方、お直しに出してた洋服ピックアップに行ったついでにケーキやさんでタイムセールになってたケーキを買っちゃった家庭教師のおやつ兼、私 [続きを読む]
  • プレーパーク
  • 今日はプレーパークへ。ココmお午前中一緒に行きました。どーしても木工やりたかったみたいで木工の場所の真ん中で金づち持って離さない手伝いつつくぎうちしたら、とっても満足げ。作品を大事そうに胸に抱えて帰ってきましたお天気もよく気持ちよかったです。プレーパークは、段ボールいっぱい用意したら、ツリーハウスの秘密基地が大盛りがりでした。そらはダラーダラーとテスト勉強。さすがに二日前なんで。でもそらなりには、 [続きを読む]
  • 初出社
  • 今日は転職先に初出社で一日研修。脳みそがパンクしそうで座りっぱなしで腰もいたいー。今日はいろいろ聞いたり、グループワークしたり。疲れたけど楽しかったな。明日午後から配属先へ。脳みそパンパンになりそうですが、、がんばろーテスト一週間前のそらも自力で頑張ってほしいです [続きを読む]
  • 運動会
  • 今日は運動会でした。お天気にも恵まれ、気持ちが良かったですココは、徒競走、学年競技、ダンスに出場。あとは、旗立のお役目も。暑いなか頑張って、とくに旗立は、ひとりでちゃんとできて、終わったあとは観客席を見渡し、両手で大きな丸を作って、『私上手でしょ』アピールしていました支援学校の運動会は一人一人の成長が感じられるゆったりしたプログラム、役割もしっかりあって、自己肯定感も育めて素晴らしいなーと思いま [続きを読む]
  • 大人の休日
  • 今日は有休最後の日。大人の休日ラストの日。一番やりたいことしようと決めてました。江ノ島で午前中サーフィンやってから(スクール)、午後は材木座海岸でショップでカヤック借りてひとりでツーリング。ものすごくお天気が良くて、うねりはあるけどきもちよくて、最高の休日でしたもっとサーフィン上手になって、カヤックみたいにサーフィンでもココと楽しめるようになりたいなと改めて思いました夜。ココは一人遊びが上手で。ひ [続きを読む]
  • 今日は
  • 今日は雑務デイ。どうでもいい話です。6:00 起床、朝食&弁当作り7:45 出発8:30 健康診断@新宿。11:00 先日持参し忘れた保険証持って実費支払い分返してもらいに病院に行こうとしたら、、また忘れてきたことに気づき、取りに帰る。?これ無駄11:30 家でランチ。ついでに洗いものとか。12:30 病院へいく@代々木のほう。13:45 そらの学校にバザー用品寄付分届けに行く。15:00 健康診断の残りの婦人科検診(これだけ午後)受け [続きを読む]
  • 九十九里
  • めっちゃいいお天気のなか、今日もサーフィンいってきました今日は九十九里浜です湘南とちがって、波たか〜と、やや躊躇でも、インストラクターのお陰で、2回目から立てました立つときは後ろで支えてくれたりしてて、補助つきなので、、補助輪なし自転車練習してる感覚波が次から次にやってくるし、生徒はもう一人20代男子だけだったので、すぐ順番回ってくるので、結構疲れました。2時間で15本くらいは乗ったかなぁ。ブランチ [続きを読む]
  • 銀座ランチ、プール
  • 今日は銀座でそらのクラスの役員ランチでした場所取り担当しました窓際でとリクエストしてたら、眺めのいい個室にしてもらえてて良かったです安くて美味しい、コストパフォーマンスいいとこがいいなーと、シンガポールシーフードリパブリックにて。いっぱいたべていろいろおしゃべり。男子は基本家で何も話してくれないので貴重な情報交換の時間です。もちろん、食べたりおしゃべりだけじゃなく、ちゃんと来月やるクラスの保護者 [続きを読む]
  • ホームパーティ
  • 昨日は、大学時代友人の新居でホームパーティ子どもは、中2、小6、小3、小2。そらは私立だから地元で遊べる友達がいなくて、子どもだけでわちゃわちゃ遊べるのがすっごく楽しかったようです。こういうときは、優しい年上のお兄ちゃんになりますココはごちそうにニッコニコ。夕方、近くの公園でひとしきり遊べ、そこら辺の地元の小学生も混じってドッジボールしたり、満喫。が、夜!夕飯後、目を離した隙にココは冷蔵庫にいれてた [続きを読む]
  • サーフィンデビュー
  • 今日は人生初のサーフィンに挑戦してきましtやりたかったけどなかなか行く機会もなくココ一緒だとできないし、、好きになるかできるかもわからないサーフィンのためにココ預けてまでは、とやってなかったのですが、今だけ時間があると言うことで。湘南のスクール、20歳から22歳の女子に混じって頑張ってきましたー。立てるようになりましたかんどー。帰りは、しらすのピザたべて冷えて寒気がしてきたので、温泉はいって帰ってきま [続きを読む]
  • お食事デイ。
  • 昨日はお食事デイ。前職時代の仕事関係の友人とランチ@田町。子どもの話等で盛り上がり。そのあとは近くの漫画喫茶にこもって次職に向けた資料づくり。夜は送別会。私らしく中華料理の食べ放題のお店(笑)またプレゼントにカタログギフト(オリジナルのし紙つき)やメッセージアルバムなどいただきました。なんかディスられてる気がする [続きを読む]
  • 今日は空の日
  • 今日は空の日。空が好きで、若い頃はハイキングにでかけたら、山道の途中で寝転んでしばらく空を見上げていた記憶が。プールのそこから見上げたときの、水越しの空も好きだったな。空が好きすぎて息子には、そらと名付けました八丈島の空もたくさん撮りました。帰りたくないなぁと見上げたビーチでの空と飛行機空と海が混じりあっていた水平線。海に沈む夕日と夕暮れの空。ハンモックに寝転んだ目にうつった空。▼本日限定!ブロ [続きを読む]