ココママ さん プロフィール

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ココママさん: aozora nikki
ハンドル名ココママ さん
ブログタイトルaozora nikki
ブログURLhttps://ameblo.jp/soramamablog/
サイト紹介文アンジェルマン症候群の娘、そしておにいちゃん。大切な家族のことをつづっています。
自由文2008年生まれの娘はアンジェルマン(angelman)症候群。ニコニコと楽しそうに笑い手を羽ばたかせる様子は本当にエンジェル(angel)のようです。発語は難しく、最重度の知的障害や体幹障害があります。でも、親が子どもの成長の天井を決めてはいけないんじゃないかなと思い、娘の「やりたい!」「できた!」という思いを大切に育んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2013/06/12 01:21

ココママ さんのブログ記事

  • 日曜日
  • 今日は自分メンテナンスデイ。が、パパサッカーで不在午前ヨガ、今日行けなかったら3週間あいちゃって流石に体が悲鳴なので、そらにココ託すなんと、オムツに大をしちゃったらしく、拭いて、お風呂で流して、オムツはビニールに入れて庭に出して、バタバタやってる間におもらしまでされて、床を拭いて、着替えさせる、まで対応していたやるじゃんおかげでゆっくりヨガができた午後はお花のワークショップ。が、出かける直前にココ [続きを読む]
  • ケーキ、銭湯
  • 今日はココの誕生日。保護者会だったので早帰り。担任も学年の先生も良さそうな先生で良かったですココは異動してきたハキハキの女性の先生好きになったそうで明るい人が好きだからねPTA理事とかスムーズに決まるから(前もってママ同士で打ち合せて3年後まで誰がいつやるか決まってる)、先生がビックリしてたよ夜、パパが買ってきたケーキでお祝い?ココの好きなことを、と思って、夜はそらと3人で銭湯へいいお湯でした寝る [続きを読む]
  • フレキシブルに働く
  • 障害がある子を育てていると、物理的に手がかかるし、子どもや家族の幸せを優先して、自分が何をしたいかを我慢してしまう人も多いんじゃないかな。でも、いろんな働き方ができたら、例えば働く時間や時間帯や場所を自由に選べたら、障害のある子のママだけじゃなく、障害のある人とか介護してる人なんかも働けるようになるし。Empowered Woman Japanという講演会へ。テレワークの推進で、より柔軟に働き、人生100年時代、自分が [続きを読む]
  • キッズフェスタ
  • 今日はキッズフェスタへ。ココの車いすがそろそろサイズアウトなのだけど、ここ数年義肢さんとやり取りできてないので、義肢さんに会って話そうと言うのと、車いす乗って試してみたいと言うのと、あとは仕事絡みもあり同僚と行きました。そしたら、エンジェルファミリー3組と遭遇ブログ見てますーと声かけてくださった初めてお会いした方には、エンジェルの水中リラクゼーションもお誘い車いすは、めっちゃいい!と思ったら、自己 [続きを読む]
  • 学校、カフェ、太鼓、不二家
  • 今日は午前はPT昼頃家を出て第一教科書でワーク買い(教科書来週からだった、、国語買いたかったのに)そらの学校へ。そらの学校でも購買で副教材を注文。来週も学校へ行くからそこで受け取れるように。副教材は家にもう一セットあったほうが家庭教師用にセットするときとか便利なので、、ココとカフェでお茶これ、色補正一切かけてないんですけど、、自然光のもとで見ると、改めてココの色の白さに気づく夕方からココ太鼓へ。今 [続きを読む]
  • 中3
  • そらは中3。ガイダンスも終わり、授業も始まった。沖縄では、英検と漢検の勉強やろー宣言してたのに、やっぱゲームばっかやってますけど。学校始まったので読書時間(=通学時間)も生まれこのシリーズ3冊借りといてやったら一日で読んでいた1巻読んで面白く、家に帰ってゲームせず二冊読んだことにビックリ。相当面白いのね。今はばあばに借りたこれを読んでます。委員会は三年連続、文化祭実行委員に。絶対なりたがってたからよ [続きを読む]
  • 障害児の親向け商品
  • そらも私も鍵をなくすのですが、、すっごくピッタリな商品がー。そしてかばんに突っ込んで行方不明になりがちな手帳、、いいケースがー。障害児の親意見が反映されてるってのがいいですね。フェリシモのお出かけ便利グッズこういうニッチなものを作ろうとしてくれるフェリシモ好きになりましたーで、早速買っちゃった。届くの楽しみ [続きを読む]
  • ペチャット初体験
  • ペチャットっていうアプリで操作するしゃべるぬいぐるみ、試しました。なんで音が出るの?と仕組みが気になってしょうがないながらも、私が選んだいいこしてーなでるねんねしたいトントンするトイレいこその場で気張って紙パンツに排尿としゃべるとおりに指示に従うココ。セラピーのときの声掛けとかにもいいかもあんま気分が乗らないときに使うとぬいぐるみ自体拒否対象になっちゃうかもだから、最初は楽しい事柄で絡めるといいか [続きを読む]
  • 始業式
  • 今日は始業式。ドキドキ担任は一人持ち上がり(ホッ)、一年からずっと持ち上がりの大好き先生は一年生に寂しいエンジェルちゃんが入学するから、その子のクラスなんじゃないかなー今年の一年は人数も多く、4クラスだとかだんだん、特別支援学校って手厚くていいよねっていう流れになってきてる気もするなそらはまだ春休み。最近試しで、すららネットっていうイーラン教材に入ってる、英検数検ワークを、モニターとしてやらせてみ [続きを読む]
  • 沖縄四日目
  • 沖縄最終日。相変わらず早起きのココと、6時から大浴場で朝風呂に入り、イルカラグーンへ朝ごはん後は、ココは遊具で遊んだりして(私とそらが交代でこもり、そらとガッツリトランポリンもできたみたい)朝はゆっくり10時半にチェックアウト。藍染め体験にいきました。 本格的な工房で、静かな環境でそらと二人で染め。ココは時折藍染めの液のプールみたいなところに突入、、藍に染まるかと思いましたが藍染めすごく楽しくて、私は [続きを読む]
  • 沖縄三日目
  • 今朝は6時半からビーチヨガそらは9時から14時半までロードバイクツアー、マンツーマンで。ツールドオキナワ運営側のおじさま直伝で、ヒルクライムも。私とココは美ら海へ。10時から、500円でできて予約も不要のイルカえさやり。からのイルカショー。美ら海隣のエメラルドビーチで海水浴昨日より暑く、私も海に。ビーチで昼寝が最高でした夕方、そらのたっての希望で革草履やさんへ(そらは一年中草履はいてるの)。いろいろ自分で [続きを読む]
  • 沖縄二日目
  • 朝から水納島へ。あったかいけど海の水は冷たい、、でも子どもは元気そらもココもザブザブはいっていくからー。ココはウエットだけど、そらは水着だけなのに初めてクリアカヤックのってみたけど、ココは魚がおしりの下にみえるなんて思ってないから、下みてーと言うと乗り出して水面をみる、、いや、そうじゃないって写真撮ろうと、こっち向いてーっていったら、体ごと私の方を向く、、いや、あってるけど、違うー(お陰で正面カッ [続きを読む]
  • 沖縄一日目
  • 母子3人で、沖縄に来ています。春休みももう終盤ですからね。朝6時台の飛行機で那覇へ。そこから一路本部へ。ブラジル食堂でソーキそば食べて、森カフェでお茶。森カフェはジャングルの中って感じで、地元のアメリカ人マダムが優雅にお茶してたりでとてもいい雰囲気でした。ANAはWi-Fi対応の機体少なくて、ipad使えなかったのが痛かったけど、なんとか二時間半やり過ごしました。アイス食べたり、だっこしたり、あと、トイレを教 [続きを読む]
  • お絵かき
  • 私が家に帰ってココの様子をみると、ココはずーっと集中してお絵かきしてました(ばあばの家で)。ココはここ半年くらい、ずーっとこの絵柄をかきます。○かいたらキュキュっと小さい●をかくの。左は今日学童で書いてきたもの。右は私がそらへの指示を書いてた紙に落書きしたもの。絵のつもりか、文字のつもりなのかはわからず。 [続きを読む]
  • 花見ランチ
  • 桜が満開ですねせっかく桜の名所のそばで仕事してるのに、花見できないなんてーとぼやいてたら同僚が、お弁当買って花見ランチしようと誘ってくれました。美味しいパンやさんでパニーニなど買って、桜見ながらランチしてホッコリでした。まわりは、いちごいりシャンパンとか飲んでてうらやましかった〜年度末でバッタバタだけど、気候が良くなって来たので心は軽いです週末からの沖縄旅行も楽しみでウキウキしてます [続きを読む]
  • 自転車、温泉、夜桜
  • 今日は会社同僚(元競輪選手)にそらと自転車にのってもらいました。同僚はピストバイク、そらはロードバイクです。千葉在住なので、舞浜でおちあい、ディズニーリゾートのまわりを走りました。同僚いわく、スポーツの基本は肩甲骨。ここが柔らかいことが大事だそう。そら、肩甲骨柔らかいと誉められました自転車乗るときの肩甲骨と腰骨のうごかしかた(肩甲骨とこの四輪駆動なんだって)、ジョギングでの腕の振り方など、元プロスポ [続きを読む]
  • お風呂カフェビバーク
  • 今日はほんとは湘南でカヤックだったけど、あり得ないお天気につき、埼玉県熊谷市のスーパー銭湯に。お風呂カフェ×グランピングってテーマで、レストランはDutchオーブン料理風だったり、ロッジや草原を模したお部屋でキャンプっぽく寝ることができたりそこらじゅうにテントやらハンモックやらそしてボルダリングまでできる昼から混むと書いてあったので10時のオープンに合わせて入り、すぐにボルダリングごはん食べて、お風呂入 [続きを読む]
  • お泊まり
  • 今日はそら友人がとまりにきています。お泊まりのときはいつも銭湯なので、今日もココも一緒に行きましたいい湯だ。夕飯は、ココは食べ終わったはずなのに、兄たちに混じって、冷奴恵んでもらって食べてましたよ夕飯後はお勉強。まぁたいしてやってないけど、、明日は一時間位ドライブして、面白そうな温浴施設にいってみる予定。ほんと湘南でカヤックのつもりだったんだけど、お天気がねー [続きを読む]
  • 週末のこと
  • 土曜日はワークショップへ。植物標本づくり。ナウシカお胞子の隠し部屋を箱庭にしたみたい、と思いました。なんとも言えない形のドライフラワーが16種類と苔二種類。ココもつれていったのですが、体調いまいちなこともあり、わがまま炸裂で、、ねこちゃんと遊ばせてもらって良かったです出来上がりもめっちゃツボ。すごく好き日曜日は妹夫婦とじじばばと近所のイタリアンでランチ。なんと、入籍するまでも、1月にしてからも私と [続きを読む]
  • 週末と、沖縄と
  • 土曜は前職同僚宅へ。うちの近所にマンション購入したので。オサレなママなので、オサレなホームパーティーに。お子さん、四歳で、とーってもいい子でした。ココがガンガンオモチャ使ってもニコニコ『このオモチャはね、こうやって使うんだよー』とか、説明してくれるしココがオモチャ解体し始めたらそっと直してくれてる四歳のころなんて、ココはもちろん、そらもヤンチャだったからもっとバタバタして気がするよー。アヒージョ [続きを読む]
  • サイゼリア
  • 今日は、外食練習で、サイゼリアにいきましたココはうきうきで元気に歩け、ちゃんと注文し、ウキウキ待って、プリンをおいしくいただき、帰りも行きとは違う道をとおったので座り込まず帰れたそうです。朝も『今日は、お友だちと、あるいて、ごはんたべにいくんだよ』というとニコニコしてたので、見通しも持てていたようです今週は、まず校内で練習(違うきょうしつまでいき、絵カードで食べるもの選んでから食べる)してました実 [続きを読む]
  • ほいくえんつくろうプロジェクト
  • 今日は、『保育園、つくろう』プロジェクトのキックオフにココといってきました。大学生から社会人まで幅広く。保育士はもちろん、大手企業の経営企画からアーティストまで幅広く。どんな人も受け入れる地域に開かれた居場所作りたいし素敵なメンバーとプロジェクトできるのは楽しそう保育園落ちた日本しねじゃなくて敵とか対立とかじゃなくてきっともっと幸せにいい場所作れるんじゃないというココも楽しく参加キッズコーナーで [続きを読む]
  • 太鼓ワークショップ
  • 今日は太鼓のワークショップへいきました発達障害ある子ども向けのワークショップです。会社のインターンの大学生が立ち上げた団体で、六本木ヒルズま横のお寺でとっても楽しくて、ココは、終始笑ってました大学生のお姉さんいっぱいで、リズム体操も楽しく取り組んでました。バチをもって休めのポーズ、太鼓叩かないときはバチを太鼓の下に並べておくことなど教えられたあとは、手を後ろに回して休めのポーズやったり、太鼓を休 [続きを読む]
  • ”PECS 「食べる」カード”
  • エンジェルの会で、コミュニケーションどうしたらとれるようになる?という質問があったので、昔の動画を。まず絵カードできるようになるためには、マッチングの概念が入らないといけないんですが。マッチングのセラピーやるのも大変かもなので、おすすめはリアルな立体絵カード。厚みがあるとつかみやすいしね。リアルな絵カード冷蔵庫に、チーズ以外に納豆やパン、ヨーグルトの絵カードもはってます。これは四歳半ごろ。Pecsだ [続きを読む]