こゆこゆママ さん プロフィール

  •  
こゆこゆママさん: LAMブロ
ハンドル名こゆこゆママ さん
ブログタイトルLAMブロ
ブログURLhttps://plaza.rakuten.co.jp/hanginthere2012/
サイト紹介文難病5年目。特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)です。難病+2人の子供のシングルマザーです。
自由文リンパ脈管筋腫症(LAM)とは、肺・リンパ節・腎臓などの難病です。難病持ちでありながら、2人の子供のシングルマザーです。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供4回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2013/06/29 19:50

こゆこゆママ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 仕事と難病
  • 6年間、職場の人に積極的に病気について話す事を避けてきました。信用できる人事担当者数名くらいを除いて。なんか、こうイヤだったんです。心が弱ったときに病気の事を話したくなる自分が。その「カード」に寄... [続きを読む]
  • 6年前
  • 初診から6年経ちまして。とくに変わらない日常を過ごしています。徐々に数値は悪化しているものの、下降線も緩やかになり。最初の頃に感じた不安も、自分の日常に溶けて一緒に毎日を過ごしている感覚です。特に... [続きを読む]
  • お雛様巡り
  • 恒例のお雛様巡り。古いお雛様毛利人形土人形のお雛様。大変貴重なものオシャレなブックカフェと娘23日は定期通院ですが、きっとその頃は年度末進行でクタクタです・・・無事に終わるといいなにほんブログ村 [続きを読む]
  • 最近、怒ったこと
  • 先週、職場で体調を崩し周囲の勧めで病院に行きました。フラフラ40キロで運転し、フラフラ受付を済ませ待合室で待っていたところ奥から看護師さんがやって来て(※初対面)『今日はどうしたんですか』『待つの覚悟... [続きを読む]
  • ラパリムス2年経過
  • LAM の治療薬「ラパリムス」を飲み始めて、2年経ちました。初診日からもうすぐ5年。同じ仕事を続け周囲の手を借りながら、どうにか日常生活を送ることが出来ているのも薬の効果のおかげかな、と思っています。... [続きを読む]
  • 2ヶ月ぶり通院
  • 本日は、2ヶ月ぶりの通院でした。今日のメニューは採血のみ。特に異常なし。酸素飽和度は、なんと100%数秒間沈黙後、「・・・100%ですね」と先生。見ればわかる、っていうか「なんで100%なんだよ」というニュアン... [続きを読む]
  • お花見2017
  • 今年はいつもより1週間遅れのお花見でした。近所の公園は沢山の家族連れで賑わってました。桜だけでなく、パンジー、菜の花、雪柳、レンギョウ、クリスマスローズ、ミツバつつじ・・・などなど花いっぱい春爛漫... [続きを読む]
  • 過去の記事 …