１３番染色体異常の女の子です。１歳半で天国に旅立ちましたが、病気の事や私達の向き合い方を記します。

極低出生体重児で出生し、最初の３ヶ月程はＮＩＣＵで過ごしていました。１３番染色体の異常（長腕部分欠失）の為、脳梁欠損症、気管軟化症、動脈管開存症などを患っていました。肺炎の為、わずか１歳６ヶ月の命でしたが、元気に育っていた姿、その後の私達夫婦の向き合い方について記して行けたらと思っています。