葉東 棗(はとう なつめ) さん プロフィール

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葉東 棗(はとう なつめ)さん: 棗な日常
ハンドル名葉東 棗(はとう なつめ) さん
ブログタイトル棗な日常
ブログURLhttp://brightnessxmultipl.blog.fc2.com/
サイト紹介文「SLE(全身性エリテマトーデス)・全身性強皮症」を発症中。座右の銘は「一日一笑」
自由文音楽/漫画/アニメ/ニコニコ/ゲーム…等、趣味は広く浅くがモットーのガチヲタでございます。

持病として「SLE・全身性強皮症」を発症中。
※SLEは発症10年 強皮症は発症5年(推定)
しかし現在は軽症の為に日々馬鹿やって生活中。

「病は気から」「1日に1回は絶対笑う」「毎日楽しければそれでよし」
色々な方と交流が出来たら嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2013/07/08 17:45

葉東 棗(はとう なつめ) さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 今年は入院年。
  • 気がつけば約5カ月ぶりです。最後の記事で「熱が〜」「痛みが〜」と言っていましたが。その後入院となっておりました。SLEでの入院は初めてでした。5月末〜7月末まで約2カ月の入院。退院したものの、その後8月半ばから再入院で、今も病室から更新しております。まーもうこの数カ月は色々ありましたので、入院記はまたいつかゆっくり書ければなーと。ひとまず病気の流れを書くと…熱や痛みの原因はループス脂肪織炎でした。もちろん [続きを読む]
  • 原因不明とな?
  • 5/14(土)が通院日だったので、熱の件も色々相談してきました。…けども、やはり血液検査では凄く大きく悪くなっているところが無く。多少炎症反応が出てるってのはありますが、そこ以外は内臓も含め特に大きな問題は無いそうで。そうなると、続いてる発熱の原因が完全に不明。熱の出方や熱が出た時だけ筋肉?関節が痛むのは感染系の熱では無さそうだし。かといって、関節等が腫れるなどの問題があって起こる発熱でもなさそう。あ [続きを読む]
  • また発熱の日々。
  • 5/8(日)からまた発熱が続いています。最高だと38度まで上がるので、怠さとフラフラ感がなんとも辛いですね。ちょっと前は夜に上がる事が多かったのですが今回は完全に不定期。昼くらいに37度半ばまで行くこともあれば。やっぱり夜に38度位になることもあります。昼に上がったら夜は平熱に戻るなんて事も。ほんと何なんでしょうかこの発熱は(´・ω・`)おそらくはSLEの関係だとは思うのですが、いつ上がるかわからんのは本当に困 [続きを読む]
  • 今年のGWは!
  • 最大10連休にも出来るという今年のGW。私は2日にお休みを頂いて7連休に(・∀・)そのお休みで、旦那の実家である青森に帰省&観光を楽しんで参りました!そんなGW旅行記です。今回は車での帰省。初日は4/29でしたが、朝早めに家を出たので渋滞に巻き込まれる事もなくスムーズに移動。…とはいえども、やはり青森までの長距離。SA等で時間潰していったので11時間かかりましたw実家着いたらご飯食べて速攻寝ましたよねww今回行くと [続きを読む]
  • ネットでだから実感が…。
  • イムラン服用開始から約1ヶ月です。やっぱり胃の調子はおかしいかな?って時があるけど、それ以外は今のところ概ね問題なく。胃の変な感じも日常生活に支障は無い程度なので、先生からも様子を見ようと。今月末に診察があるので、そこでいよいよステロイド減量します。20mg→18mgになるかな。もしかしたら19mgにしかならんかもだけど…何にせよ。減量→それでも症状安定これが一番の目標なのでドキドキです。ちゃんとイムランさん [続きを読む]
  • 副作用なのかな?
  • イムランを飲み始めて早くも2週間。免疫抑制剤は1ヶ月程してから効いてくるとの事でしたが、少し「副作用かも?」と思われる症状が出始めています。・胃の不快感・倦怠感ざっと書くとこんな感じです。特に胃の不快感は、今ままで私は胃が強かったので(朝から何でも食べれるし、胸焼けとかの経験もほぼ無し)ここ数日、何か朝から胃が重いと言うかスッキリしない感じが続いています。日によっては、ご飯食べなくてもいいかも…なん [続きを読む]
  • SLE持ちへの100の質問
  • むかーし流行りましたよね。「◯◯に100の質問」シリーズ。ネットウロウロしてたら、そのSLEのバージョンを見つけたのでちょっとやってみたいと思います。100問もあるので当然長いですw■SLE持ちへの100の質問1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。棗(なつめ)です。2・発病したのはいつですか?診断は2004年(19歳)くらい。でも顔面紅斑やレイノーとかは更に数年前に出ていたので、おそらく中学生くらいには発症してい [続きを読む]
  • 免疫抑制剤開始
  • 改めてですが。今、私が持っている疾患は・SLE(全身性エリテマトーデス)・全身性強皮症この2種類になります。症状的には強皮症はピークを越え、完全に沈静化。軽症です。皮膚硬化はほぼ両手の人差し指のみ。一時は両腕の肘辺りまで皮膚硬化が進んで大変でしたが、プレドニンとクロロキンが効いたのか重症化しなくて済みました。また、特に目立った内臓の硬化等もありません。SLEも割りと軽症でした。…が、最近はこのSLEが完全に [続きを読む]
  • ウイスキーゲット!
  • 新商品のキャンペーンに応募してみたら、ブラックニッカが当たりました〜!最近ハイボール飲むの好きだから嬉しいです(・∀・)丁度旦那もウイスキー好きなので、晩酌用にありがたく頂きます♪こういうキャンペーン系はちまちま見つけては応募しているのですが…やっぱり中々当たらないと「本当に当たるの!?」とか思っちゃいますよねwでも今回当たるという事が証明されたのでwこれからも地道に応募系はやっていきたいと思います [続きを読む]
  • 一歩ずつ
  • まるっと1ヶ月以上かかって、やっと喉が落ち着いて来ました。前回のブログ上げてからはとにかく痰がひどくて…。病院で去痰薬とかも貰ってたんですが、中々治りませんでした。どうしても人より治りが遅いとはいえ、約1ヶ月本当に喉に右往左往させられた日々でした。まだ若干むせますが、それでも普通に生活出来るレベル。良かった。。そして気がつけばもう3月になっちゃいましたね。最近は寒暖差が激しすぎて体がダルい日が続いて [続きを読む]
  • 金沢旅行
  • 咳で体ボロボロ時期とちょっと被るのですが。2月半ばにお義父さんの還暦祝いで金沢旅行へ行って来ました!胸にコルセット巻いたままでしたけどねwでもそんなに動きまわるものでもなく、まったり温泉がメインだったのでなんとか行けました。お義父さんのお祝いのはずが、お義母さんに色々サポートしてもらったり…。ほんと要介護みたいな状態になってました私wともあれ、はじめての金沢!勿論乗りましたよ北陸新幹線!前の席との [続きを読む]
  • しつこい喉と格闘中
  • 前回のドタバタ報告から約2週間。咳はだいぶマシになりましたが、まだまだ痰が絡んでしまって喉の不快感が消えません。時々発作みたいな咳も出るので、喘息にでもなってんじゃないかと心配です。。咳のし過ぎで吐いちゃう事もしばしば。。更にその咳でまた肋骨痛めたり、胸の辺りに強い筋肉痛出たりともうなんか毎日ゆっくりフラッフラ動いてる状態でございます(´・ω・`)仕事が事務(座り仕事)なのが幸い。通勤はちょっと大変 [続きを読む]
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