ゆっき さん プロフィール

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ゆっきさん: ゆっきとふたりの娘
ハンドル名ゆっき さん
ブログタイトルゆっきとふたりの娘
ブログURLhttps://ameblo.jp/ssid141/
サイト紹介文24週0日668gで誕生した超低出生体重児。 未熟児網膜症・緑内障・そして脳性麻痺っ子に。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2013/07/23 23:31

ゆっき さんのブログ記事

  • 感動の運動会
  • 先日、小娘の運動会がありましたここ最近、毎週末のように台風が来てその日もヤバいかもぉ〜って、言われていたけど…今回はそれてくれたので無事開催と言っても、体育館なんでね少々の雨だったらあるんですけどね〜運動会は9時開催で年長さんのみ記念撮影があるので8時半集合8時15分に開門とのことだったのでそのくらいに行けばいい席が取れるはずって思っていたのに…到着したらもうけっこうな列が去年は8時半過ぎて到着だ [続きを読む]
  • 未熟児網膜症から6年… 偶然×3
  • 昨日は朝から他府県の医大へ離婚した元旦那と一緒にね…6年ぶり元旦那が6年ぶりじゃないのよ〜その病院が6年ぶりなのよ〜今まで経過観察で行っていた病院がなくなりそこは分院的な感じね今回から本院にそこは、小娘がちょうど6年前…ほんと、ちょうどなんですよ〜6年前の同じ日10月3日 偶然1初めての硝子体手術をした病院です地元の医大で生まれ未熟児網膜症を発症し、レーザー治療では治らず…転院して手術を受けたのです [続きを読む]
  • 喘息??
  • 小娘、今日から登園しましたほっっと、ひといきです。先週、日曜日からの体調不良てんかん発作・発熱。そして、ひどい咳込み。気管支炎なのか喘息なのか…咳が出ていないときは全く出ず一回咳が始まると大丈夫かーーってくらいひどい咳込みが続く。私の母が喘息持ちなのですが、その母が小娘の咳を見て『それ喘息ちゃうのー』って。。。喘息って検査で判定するものまぁ、ひとまず今回処方してもらったお薬で嘘のように咳がなくなり [続きを読む]
  • 緑内障 経過観察
  • ※1歳目前に左目緑内障手術。 5歳4ヶ月頃右目高眼圧発覚。 点眼治療・経過観察中。体調不良で危うかった今日の受診決行しました鬼母です3ヶ月ぶりの神戸ってか全然な感じじゃないんですがね…元旦那と行くのです別れた旦那の運転で朝から一緒にねもちろん助手席には座りませんよ〜そして、せっかくの神戸ですがすぐ帰りますてな事は、どうでもいい話。。。小娘、昨夜は咳込みはあったものの吐く事はなく夜を過ごしました。今 [続きを読む]
  • 嘔吐×7回
  • 寝不足〜疲れた〜小娘日曜日の発作からの体調不良です…いや、体調不良が発作を誘発したのかな…【日曜日】嘔吐・発作・痙攣にて救急搬送入院脳波検査・血液検査・輸液・酸素投与発熱あり38.3℃・咳が出始める。【月曜日 】37℃・咳ありだが、発作もおさまり、食事も摂れそうなので退院。機嫌良くご飯も食べる【火曜日】体温37℃台・寝起きの咳込みで嘔吐1回機嫌は良く、ご飯も食べる疲れているようで、日中よく寝るのと咳が増え [続きを読む]
  • 就学に向けて⑤ 補足
  • 約1時間の就学相談会。色々、話をしたり、聞いたりしたけど…やっぱり迷う『…。迷います〜。良いのか悪いのか、選択肢があるから迷いますよね…。みんな一緒でいいのに…。みんな同じ学校に通えたらいいのにね。学校を分けるんじゃなくてみんな一緒に過ごせる環境でそこに個々の支援があって…そんな風になればいいのに。』それが私の要望です。ほんとの意味のインクルーシブ教育だと、思うんだけどな…。結局、終了間近になって [続きを読む]
  • 就学に向けて⑤
  • 長文です先月末、市教育委員会が開催する就学相談会に行ってきましたそもそも…就学相談とはウィキペディアによると…就学相談(しゅうがくそうだん)とは、子供が小学校に入学する前に、なんらかの障害があったり、長期にわたり疾病等で入院経験があったり、また現に入院中でたとえば退院のめどがまだたっていないといったような悩みに答えるため、当該市町村の教育委員会が、相談に応じること。多くの場合、通常の小学校に入学す [続きを読む]
  • どないなっとんねん!
  • 小娘、入院してます朝は水分のみオッケー昼にご飯食べられたら退院ねって、話になってたのに…先生のせいかーーーーー看護師のせいかーーーーーご飯のオーダー入ってなかったってーーーもぉーーーーーどないなっとんねんで、急ぎで頼んでくれたけど…コレ↓全粥・玉子豆腐・オレンジゼリーコレで金取んのかいしかもびっくり価格ーーー460円也〜ぼったくり価格小娘はまだ食欲が無いのかメニューが嫌なのか見た瞬間予想はしてたけ [続きを読む]
  • 就学に向けて④
  • タイトルで続くような書きかたしといてすっかり忘れてた就学に向けてのお話。①地域の小学校を見学(支援級)②養護学校説明会③インクルーシブ教育についてそして、今回の④は…地域の小学校を見学(普通級編)です。普通級と言っても、普通級で過ごす子供達を見学するのではなく支援児が普通級に入って過ごす様子を見学。見学させてもらったのは県の療育で同じグループだった女の子身体虚弱クラスの2年生です。小娘と同じように [続きを読む]
  • 久々の救急車
  • 1年半以上ぶりに呼びました…救急車お風呂あがりにいつも通りの流れで髪の毛を乾かし右目にキサラタン点眼しようとしたら…何か様子が変『小娘〜小娘〜!』呼びかけても反応が変と、思いながらもキサラタンは入れ…でも、視線がおかしい左上に引っ張られてる呼吸も“うぐっ…うぐっ…”ってやっぱ変と、思ったらーーーーーう゛ぉっえ〜って、吐いた最悪〜って、シーツはがしてたらやっぱり〜絶対〜様子がおかしいこら発作だわ20: [続きを読む]
  • 謎の咳とてんかん薬変更
  • タイトルそのままですが小娘、かれこれ1週間…謎の咳が続いてます軽い咳から始まったので風邪かなと、思いつつ…なんとなくいつもの風邪の咳と違うような…まぁ、最初は軽い咳だったのとその他何も症状もなく元気にしていたので様子見してました劇的にと言うわけではないのですが日に日に咳がひどくなり…あっそうは言ってもずっとじゃないんです朝の起きがけの時と食事の時だけ。だから、謎…。数週間前に始まった薬のことも気に [続きを読む]
  • 薬増えました
  • 1年以上ぶりのてんかん発作。今月に入り、立て続けに2回。数分の単発発作を繰り返し繰り返し…30分から40分の発作。2回とも園で起こり、わたくし、見ておりません先日の受診には園の希望で園長と看護師さんも同伴。今まで起きた発作のタイプからダイアップ挿入、救急搬送のタイミング細かな対応を直接主治医から説明してもらい、指示書にも追加されました聞いてると…めっちゃ細かいしぃ〜って思うような事もありましたが… [続きを読む]
  • 療育手帳更新
  • 療育手帳更新の為、県の子ども家庭相談センターという所に行ってきましたかれこれ…今回が3回目の判定かな。検査方法は『新版K式発達検査』これ初めて知ったけど…K式のKは京都Kyotoの頭文字なんだってー京都の児童福祉センターで開発されたらしい。なので、いろんな検査方式があるけど比較的関西地区ではこの方法が用いられている所が多いのです。ちょっとした豆知識でした13時半が約束の時間だったのですが少し早く着き、待合室 [続きを読む]
  • 発作ふたたび
  • 今月に入り、私が週3でパートに行くようになってから…今までの重責ではないんですが…小娘が2度発作を起こしました発作とは…病気の症状が急激に起こること。小娘はてんかんです。てんかんとは…種々の成因によってもたらされる慢性の脳疾患であって、大脳ニューロンの過剰な発射に由来する反復性の発作(てんかん発作)を特徴とし、それにさまざまな臨床症状及び検査所見がともう。」 大脳の神経細胞(ニューロン)は規則正し [続きを読む]
  • 6歳になりました
  • 先日、小娘が6歳になりました家族でささやかにお祝い〜生まれた日の事をしんみり思い出すこともなくいつも通り過ごしました辛い時は長く感じたけど…あっという間の6年間。私のもとに来てくれてありがとう生きていてくれてありがとうこれからもよろしくねもしも、初めての方がいたらと思い…ここで、小娘のご紹介わたくし、ゆっきの次女です出産予定日はH24年10月3日でしたでも、誕生したのはH24年6月13日母ゆっきが [続きを読む]
  • 週3で…
  • パート始めましたなんと、工場初体験!高卒で就職し正社員で21年。テレビCMもやってるような企業でお客様の対応いわゆる接客業をしてました。そして、1年半前に退職しのほほ〜んと、過ごしてきたら…めっちゃお金減ってるやんてな訳で…ひとまず、小遣い稼ぎ程度ですがパート見つけました小娘のリハビリや通院もあるし…自分の時間も欲しいし…と、考え週3に。前職の接客とはほど遠い仕事。作業台に向かい商品が作られる前のパー [続きを読む]
  • 麻疹は落ち着いたのですか???
  • GW前に日本で感染者が出て拡大が心配されていたはしか最近TVでやってませんがもう落ち着いたのかな???小娘は先週に引き続き今日も予防接種でした今日は麻疹・風疹混合ワクチンMRの二期予防接種です麻疹風疹の予防接種は2006年から定期接種になったそうです。対象年齢は…一期 1歳児二期 5〜7歳児未満で、就学前の一年間そして、もうこれでしばらくはないかな〜と念のため確認したら…どうやら、おたふくの2回目があ〜るじゃ [続きを読む]
  • 就学に向けて③
  • 今日は一日携帯をいじってしまった…でも、お勉強ね“障害児” “地域の小学校” だったかな何でググったか忘れてしまったけどとある方のブログに辿り着き…読んでいると…そこに、たまたま出でいたのが我が県のHPにある教育ビジョンのURLどうやら…その方は近畿圏内に在住の方。そちらの県?府?よりも福祉が進んでいる県では…と、紹介されていたのです。HP見てみましたよそこにあったのは…インクルーシブ教育ん?私だけかみな [続きを読む]
  • 就学に向けて②
  • 先日、養護学校の見学に行ってきました夏には半日体験会もあるのですが、今回は、見学&説明会なので園の加配の先生と2人で。他の園からも対象児の保護者が来られていて夫婦で来られてる方や同じ園から数名来られてる方おひとりの方など…3回開催とのことで、この日は少なめだったみたいです。養護学校のコーディネーターの先生からレジメを使い、学校説明をうけました。教育目標や学部の紹介。在籍人数や日課、時間割、スクールバ [続きを読む]
  • 日本脳炎
  • 日本脳炎の追加接種ずーーーっと忘れてました5歳11ヶ月にしてやっと接種してきましたあとは、就学前のMR(麻疹・風疹)のみです。予防接種の後、こども園に連れて行きたかったけど…園に確認したら今回はお家で見てほしいと…。加配の先生いわく昨年までは、この園では予防接種後の登園は?だったそう。今年度から??になったそうなんだけど…まぁ、小娘だからっていうか…てんかん持ちってこともあるし…なんせ、現在母無職だし [続きを読む]
  • 就学に向けて①
  • 今月初旬、地域の小学校を見学してきました現在、通っているこども園経由で依頼。園の加配の先生と小娘と私の3人で行ってきました小学校側は、コーディネーター?!の先生と校長先生と市の教育委員会から1人先生が。内容としては…見学と面談。まずは、校長室でご挨拶。その後、支援級の肢体不自由クラスと虚弱クラス、普通級は新一年生のクラスを見学この小学校には支援クラスは3クラス。◯知的障がいのクラス 8名普通クラスに入 [続きを読む]