おとはまま さん プロフィール

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おとはままさん: 音♪のある生活
ハンドル名おとはまま さん
ブログタイトル音♪のある生活
ブログURLhttps://ameblo.jp/riotohaki
サイト紹介文音楽やってる「私」と、ダウン症の長女「おとは」と、おてんばな次女「りお」(と、時々パパ)の日記♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2013/07/27 17:42

おとはまま さんのブログ記事

  • 有馬温泉紀行♪
  • 唐突ですが、私の誕生日に、夫と次女と共に有馬温泉へ行ってきましたおとはがショートステイ、私の仕事が休み、という好条件が重なる週末は、そうそうないぞ…ということで、一泊旅行を決行おとはを、ショートステイに預けてから、その足で有馬へ向かいました有馬は、関西圏から近くて便利な温泉地元々、和歌山マリーナシティへ行く予定が雨の予報だったので、急遽行き先を変更し、有馬温泉でゆっくりすることにしました雨予報で [続きを読む]
  • 新たなショートステイ先へ♪
  • 先日、りお(妹)の幼稚園の運動会の際、おとは初めての場所でお泊まりしてきました到着時 ふてくされている「もー、ここどこやねん」(おとは心の声)昨年は、妹の運動会に、おとはも連れて行ったのですが、マンモス幼稚園(園児数500人程)なので人人人さらに、暑い日だったので、ぐったりそして、土埃と、ヤブ蚊の襲来…人と太陽と土埃と蚊から逃れるため、一緒に来てくれていたおじいちゃんがおとはを木陰へ移動させたり、団 [続きを読む]
  • 車椅子で、琵琶湖ミシガンクルーズ♪
  • 毎年恒例となりつつある、琵琶湖の「ミシガンクルーズ」へといっても、去年からまだ2回目→昨年のミシガンクルーズ昨年も、りおの運動会が終わった同じ時期に乗船しましたですが、なぜか今年の方が人が多くて、一度にこんなに人が乗れるのかと、ビックリしてしまいました(定員は787人らしいです)昨年は、船内のVIPルームに仮装のコスチュームが置いてあって、自由に船内で仮装できたのですが、今年はそのサービスはなくなっ [続きを読む]
  • 秋の夜長☆〜次女の看病〜
  • ちょっと気が早いけど、ハロウィン用の仮装ドレスを試着おとは、色白で黒髪だから、白雪姫着せてあげると、「どう?」みたいな顔をしていましたショートステイを利用している病院でも、入所者さんの活動の中で、「オシャレ」という活動がありました髪飾りをつけてもらったり、マニキュアを塗ってもらったり、、顔パックをされた方は、怒ってましたが…(パックは「オシャレ」なのか!?笑)おとは、着脱しやすいという理由からパ [続きを読む]
  • 健常児のママ友さん♪
  • おとは繋がりのいわゆる「障がいをもつ子を育てるママ友」さんは、おかげさまで沢山いまして、おとはが小さな頃から、励まし合ったり、成長を一緒に喜んだり、情報交換したり(←これ大事)悩みを打ち明けたり、愚痴ったり…ご近所さんや地域では、積極的にママ友を作れなかった私にとって、とても大切な存在ですワークショップにて左:私(ハーバリウム)右:りお(ブーケ)そして、私の呼称は「おとちゃんママ」と自分自身 認識 [続きを読む]
  • 車椅子で、エキスポシティへ♪
  • この貴重な過ごしやすい季節に、たくさん、お出かけしようということで、家族で初「エキスポシティ」へ時代に乗り遅れてる私、初めていきましたかつてエキスポランドがあった場所だとは思えないくらいに、様変わりしてますねエキスポシティのように新しい施設は、バリアフリーが充実しているので、車椅子でも出掛けやすいです具体的には、・ エレベーターが広い・多目的トイレがある(ベット有)・車椅子のまま利用できる施設が多 [続きを読む]
  • 繰り返しの日々でも、変わっていく未来。
  • 台風が近づき、どんよりお天気です訪看さんと作った作品最近の、おとはのスケジュールは、ざっとこんな感じです(月) 学校・訪問看護(入浴)(火) 訪問リハビリ(ST)(水) 学校・訪問看護(入浴)(木) 訪問リハビリ(PT・OT)(金) 児童デイサービス・訪問看護(入浴)【訪問の様子】毎日、看護師さんやリハビリの先生に訪問してもらっていますそんな来客の多い生活にも慣れてきましたが、りお(妹)は、あまりお気 [続きを読む]
  • 車椅子で、嵯峨野〜嵐山の旅♪
  • 久し振りに、家族全員で出掛けてきました@京都 嵯峨野〜嵐山 の旅・おとはの体調が良い・天気が良い・気候が良い(春or秋)という三大条件をクリアしたものの、9月にしては蒸し暑い1日で、思ったよりも過酷でしたでも、観光シーズンの京都は激混みなのでこのぐらいの時期でないと、車椅子ではなかなか厳しいものがあります今回の目的は「嵯峨野トロッコ列車」おとはが楽しめるもの…と考え、風や、動きや、景色を感じられる [続きを読む]
  • OTさんの、手作りスイッチ!!
  • 最近、おとはのこと書いてなかったなーー一応、おとはのことメインに書いてるブログでーす我が家に、ワンちゃんがやってきました〜名前は「ココちゃん」ですよ〜…って、ぬいぐるみかい一応、トイプードルですこのおもちゃ、トイザらスでセールしてて千円以下で買ったんだけど訪問のOT(作業療法)の先生が、電池の蓋部分に、穴を開けてくれて、以前、作ってくれたスイッチ登場紐を引っ張ると、スイッチが作動する仕組み中身電 [続きを読む]
  • 弾丸!仙台ツアー♪
  • わたくし、仙台へ行って参りました日帰りで… しかも、1人で…一体、何しに行ったの答えは… これで察して下さい今回、ライブのチケット落選したんだけど、追加公演の仙台公演に、当選しまして自分で申し込んだくせに、当選してから「どーしよー」ってなってそしたら、旦那さんが、秒で飛行機のチケット取ってくれて、、思い切って、行って来ました新幹線で東京に行くよりも安くて早かったなんと、行きの飛行機は、キスマイのコ [続きを読む]
  • 次女との時間♪〜夏休み編〜
  • パパさんの夏休み中、暇を持て余した次女をいろんな所へ連れ出しましたおとはが一緒だと場所が限られるし、行動の制限もある…そして、おとは疲れやすく風邪を引きやすい&慣れない場所でストレスが溜まる…という理由から、父・母の交代でデートしておりましたとはいえ、まだ幼稚園児近場でも全然満足してくれるお年頃父 担当の日は、ほぼほぼプールもしくは、公園はたまた、室内遊び場ボルダリング女子ご覧の通り、身体を動かす [続きを読む]
  • おとは流・夏の楽しみ♪
  • いよいよ、夏休みも終盤お盆休みは、家にいることが多くて、睡眠リズムが狂っていた、おとはです日中の活動を増やそうと、おうちプールを解禁しました長方形のに買い替えたんだけど、おとはも支え無しに入れて、GOODただ…気持ちよくて寝てしまう お盆明けには、久々に療育園に行きました療育園近くの、地元で有名な氷屋さんへかき氷めっちゃ美味しかったーー頭がキーンってならないヤツですおとはにも少しあげてみると、冷たくて [続きを読む]
  • ディズニーオンアイス♪
  • 昨年に引き続き「ディズニーオンアイス2017」へSNSに写真をどんどん載っけて下さい!とアナウンス流れてました@大阪城ホールつい、2週間ほど前に行ったような気が…キスマイの時と、会場の雰囲気が全っ然違ってました(そりゃそーだ)開演前の様子今回、事前に連絡していたので、ホール入り口前のスペースに、駐車させてもらえました昨年は知らなくて、遠い駐車場から車椅子を押して大変だったので、かなり助かったーー何事 [続きを読む]
  • 思春期早発症…
  • 今週は、おとはの定期受診週間でしたシルバニアで遊ぶ妹を見つめる、おとはいつも通り、①小児外科と②小児神経科の診察です−−−①小児外科では、カニューレ交換と、気管切開の穴(気切孔)の下に繰り返しできる「腫れ物」の相談を腫れては潰れ、の繰り返し。。気切孔の傷の隙間から、痰が入り込んでるのかも…とのことでおとは、気切孔が閉じてしまった際に(↑そのせいで低酸素脳症になった)再建手術を受けているので、通常 [続きを読む]
  • 家でのリハビリと、夏のお出かけ〜次女編〜
  • 早いもので、もう8月ですねOTの先生がすごい装置を作ってくれました右手の紐を引っ張ると、スイッチが作動して、おもちゃが動き出します。よければ、動画で材料費、たったの2000円ほどで作っていただけました(おもちゃは、家にあったもの)なかなか自分の意志通りに手足が動かせないのですが、手を上げる動作は今のおとはにとって動かしやすい動作で、それが、意志通りにできていくといいな、という訓練という名の遊びですS [続きを読む]
  • 嬉しいことが重なった1日?
  • はい、行って参りましたよ毎年恒例の、Kis-My-Ft2のライブへ次女も、染まっております今年は、大阪城ホールだったので、距離も近くてよかったなぁぁ言いたい事は山ほどあるけど、長くなるので、ごっそり割愛します夕方公演だったので、ライブ終盤あの爆音の中で、りお寝てしまってました 帰りは、食べ物で釣って、起こしましたとっても幸せな夏のひとときでした一応、城ホールをパシャリとそしてこの日は、私のもう1つ大好きな、 [続きを読む]
  • 嗚呼、夏休み(*・ω・)ノ
  • いよいよ、子供達の夏休みが始まってしまいました豪華パイナップルケーキ義実家にて。夏休みと言っても、おとは週1ぐらいでしか登校してないので、普段とさほど変わらず。問題は、幼稚園児の「妹」の方で…問題と言われてしまった、妹りお(笑)申し込みさえすれば、お盆休み以外は幼稚園の保育を利用できるんですが、夏休み中は、幼稚園バスは運休自力で通園しないといけないので、おとはを連れては大変→自宅待機朝からパワー [続きを読む]
  • 神の手リハビリ♪〜ショートステイ〜
  • めちゃくちゃ暑い日が続いていますが、なんとか元気にしていますおとは今週はショートステイを利用していて涼しい部屋で、暑さとは無縁の快適な日々…のはずでしたが、今日、迎えに行くと衝撃の事実が発覚な、なんと ..丸1週間、1度もお風呂に入ってなかった病院のミスで、おとはの名前が入浴名簿?から漏れてたって…だからって、1週間も入ってなかったら誰か気付きそうなものだけどそういう私も、毎日面会に行っておきな [続きを読む]
  • 次女との時間♪〜みさき公園〜
  • 今週は、おとはショーステイ週間リハビリを沢山入れてもらってますが、その件はまた別で書く予定ですショート中は、おとはの妹「りお」との時間を作ってあげることにして、大阪の南にある「みさき公園」へ行ってきましたーー我が家、初めて行ったんだけど、想像以上に、のどか&ノスタルジック海に近いので、潮の香りがして、なんと、園内にカニも歩いていた簡単に言うと、遊園地・動物園・水族館が融合したようなテーマパークそ [続きを読む]
  • 夏風邪!?からの、七夕〜♪
  • 昨日は、七夕でしたね我が家は、看護師さんに買ってきてもらったディズニーリゾート七夕セットを活用飾り付けました上:おとは「ごはんたべたい」(りお代筆)下:りお「およげるようになる」今季・初浴衣実はおとは、6月の末に微熱が出て、そこからずっと鼻水&痰が出まくり…という風邪にかかっておりました閲覧注意歴代最高記録と思われる、鼻水で、私もうつったんですが、熱は出なかったけど、鼻水が止まらんしかも、めっち [続きを読む]
  • きょうだい児について
  • おとはには4学年下の、妹がいますりお、ただいま5歳。 当然ながら、生まれた時からおとはがいて、立場上「きょうだい児」と呼ばれています(障がいのある兄弟姉妹をもつ人のこと)「おとは」のいる生活が当たり前で、おとはを丸ごと受け入れています胎内記憶?なのか、空想なのか、生まれる前は、雲の上でおとはと一緒に遊んでいた、とその時は、おとはは元気だったって。それで、2人でお手手をつないで、ママのお腹に入ってき [続きを読む]
  • 生活のリズムが整ってきた♪
  • 天候や気温がなかなか安定せずに、冬とは違った気遣いが必要なこの時期ですが、あっつーーい夏になると、それはそれで大変そうそんなこんなで、元気は元気だけど、なかなかスッキリしない、おとは(ドナルドにツッこまれてる設定)例えば、痰が固い日もあれば、痰が出まくる日があったり…お肌トラブルも、この季節ならではの ブツブツが多発…でも、生活のリズムが整ってきて、夜 眠れる日が増えたのは、いいことところで、この [続きを読む]
  • ショートステイから帰宅&OTの様子
  • 5日間のショートステイから帰って来て、ホッとする反面、環境の変化に戸惑っていたおとはですようやく、落ち着いてきたとこ普通に考えても、小学3年生で毎月数日間親元を離れてお泊まりするのって、なかなかハードなことだよねおとは、五感(六感!?)はよく働くのでこちらが思ってる以上に、いろんなことを感じ取ってる気がしますところで、今回のショートステイ先の病院では、様々な工夫がされていました一部、ご紹介コード [続きを読む]
  • 宇治・紫陽花の三室戸寺へ♪
  • 今週は、おとはがショートステイを利用しているので、1人大人の遠足へ三室戸寺週末に、義両親が三室戸寺へ行ったと聞き影響を受けやすい私は、早速リサーチ朝、りおを幼稚園に見送ってから、京阪で宇治駅へ宇治駅から、三室戸寺までは、あじさい号という臨時バスで15分ほどバスは、平日は1時間に2本程度ですが、ぎゅうぎゅう詰めでした(ほぼほぼ、年配の方々)到着階段を上り、まず本堂でお参りこれは、三重塔かわいいその [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情③
  • 以前から、間が開いてしまって、何を書いてたか、忘れかけてしまいました「おとはにかかる、シビアなお金事情①」医療物品についてhttp://ameblo.jp/riotohaki/entry-12263437211.html 「おとはにかかる、シビアなお金事情②」交通費について http://ameblo.jp/riotohaki/entry-12269134727.html今回は、オムツ代についてです。今回も、文字が多くなりそうなので、関係のない写真を、挟みながら進めますイキナリ、関係 [続きを読む]