シュリ さん プロフィール

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シュリさん: MSと車椅子と息子
ハンドル名シュリ さん
ブログタイトルMSと車椅子と息子
ブログURLhttps://ameblo.jp/opus-one7/
サイト紹介文多発性硬化症との付合いと子育てのことの不定期な日記です。
自由文多発性硬化症を患って13年。右足内反尖足で歩行障害があるため車椅子ユーザーです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2013/08/15 00:48

シュリ さんのブログ記事

  • 案外軽い方なのかな
  • こんにちは。 最近アメブロ、mixi、Facebookなど登録しているSNS(登録し過ぎ?)でMSに関係する書込みを読んでいると、みんなかなりの症状だと分かりました。 今は右足の内反尖足(寝ている姿勢が1番尖足の状態が酷いみたいです)が原因の歩行障害で外出時と勤務時は転倒防止の為車椅子が離せない事、右半身の軽度の麻痺、視神経炎の後遺症がある事が主な症状や後遺症だけど、まだ1週間フルタイムで仕事が出来ているから周りの [続きを読む]
  • 過活動膀胱?
  • こんにちは。 3年くらい前から睡眠時にトイレに起きる回数が2回くらいあるため、「これって過活動膀胱なのかな…」って最近よく思います。 寝る前の水分補給は出来るだけ減らすように診断されているけど、さすがに寝ている間の尿意は睡眠の妨害になってきつい もうすぐMS再診の予定だから夜間頻尿への対処の仕方を聞いてみよう。 [続きを読む]
  • 立ち上がりのリハビリ
  • こんにちは。 今日はPTのリハビリの日でした。ストレッチ中心のリハビリだったけれど、メインは床に座った体勢から立ち上がるというもの。 立ち上がる時の姿勢で補助する物が無くても立ち上がることが出来ると言った内容だったけれど外では車椅子、家の中ではリビングの椅子かソファに座っているから床に座るといったことが無い。 床から支えるもの無しで立ち上がることは頭の中では当たり前にできる行動のように描けるけど、 [続きを読む]
  • 長生き
  • こんにちは。 今日は母方の祖母の米寿のお祝いで、母と父は熱海に行っています。 米寿って88歳だよね。でもグラウンドゴルフやったり、いろいろ出掛けたり88歳とは思えない程元気まだまだ長生きしてほしいです。 100歳まで生きちゃったりするのかな。 勤めている会社でも、定年退職した先輩が再雇用って形で勤務しているけど、営業職であったり技術職であったり、長年培ってきた営業力や技術力は本当に凄いの言葉しかありま [続きを読む]
  • いい天気
  • こんにちは。今日は凄く良い天気 多摩川の土手のグラウンドでやっている野球の試合を車椅子で散歩がてら観に行きました。 小、中と野球部で、高校では応援団と野球尽くめだったけど、試合を観ているとやっぱり頑張っている姿はいいな 走る事が出来たらなぁ。また野球とかやってみたいな [続きを読む]
  • 風邪を引いてしまいました。
  • こんにちは。 息子から風邪をうつされ、風邪をひいてしまいました鼻水と咳が止まらない MS外来の病院に救急外来で診てもらっけど、次回MS外来で主治医にまた怒られるんだろうな 子供の風邪が強力なのか、自分の免疫力が無さすぎなのか困った事だ [続きを読む]
  • MSとリハビリ
  • こんにちは。 今日は午前中はPTのリハビリ、リハビリ科の先生の診察、午後はMS外来でした。 今日でリハビリが終了するかもしれない不安があったけど、OTのリハビリは今日で終了でPTのリハビリは隔週で行なっていくそうです。 今は動き続ける体力の無さが問題だから、少しでも動いて体力をつけないとなぁなんて思ってみるけど、今やってる運動がスクワットと内反尖足を良くするための踵上げくらいだから、もう少し何かやらない [続きを読む]
  • 自費リハビリ…?
  • こんばんは。 今週水曜日は午後からMS外来があるんだけれど、年末調整の兼ね合いで税務署に行かないといけないから会社は休みです。 MS外来の前にリハビリクリニックのPTの先生の診察があるけど、「自費リハビリ」の話になるんだろうな。 今年1月から今のクリニックに、土曜日とMS外来がある日だけ通所リハビリに行っていたけど、PTを40分の日と隔週でOTを40分プラスしていたから、健康保険が適用される180日を超えそうなの [続きを読む]
  • 書字訓練
  • 今日のリハはOTのリハビリでした。 右半身に軽度だけれど麻痺があって書字作業に少し難があるため、書字作業の訓練を始めました。 色々な図柄をなぞることや短い文章の書写をすることで、50文字程度書くだけで疲労してしまう右手のトレーニング(鉛筆を持つ力加減が上手く出来ない)を始めました。 webで雛形をプリントアウト出来るから、妻にチェックしてもらいながら頑張ってみますか。 会社では自筆の機会をなるべく減ら [続きを読む]
  • 視力低下
  • こんばんは。視神経萎縮と高眼圧症と緑内障疑惑。矯正しても左目は0.2以上見えません。最近、視力が明らかに落ちてきています眼科でミケルナ配合点眼薬を処方されたけど、もうすぐ無くなりそうです。また眼科に行かなきゃ [続きを読む]
  • リハビリの課題
  • こんにちは。 今日はPTとOTのリハビリ2コマでした。 PTのリハビリでは今後のリハビリの課題を決めて、勤務先では出来るだけ車椅子を使わずに歩行で移動するという事になりました。 ビル3Fの事務所で働いてるけど、車椅子用のトイレが1Fで移動が少し面倒だけど、短い距離なら杖歩行は出来るから同じフロアのトイレを使用できる 同じ課の先輩は、僕が週末リハビリをしている事を知ってるけど杖突でも歩行したらビックリするんだ [続きを読む]
  • ボトックス治療
  • こんにちは。 リハビリで、ボトックス注射の話がありました。 今現在、右下肢が痙縮で内反尖足の症状があるため短下肢装具が手放せない状況だけど、ボトックス注射をして痙縮を治せば装具が要らなくなるかもしれないという話でした。 確かに装具が要らなくなれば装着する手間が省けてこの上ないけど、注射することでMSにどんな影響があるのか分からないし、MSの主治医がボトックス治療に対して少し懐疑的だったから次のMS再診 [続きを読む]
  • 180日
  • こんにちは。 さっきyahooニュースで、「「自費リハビリ」という選択肢〜」という記事を見ました。 医療保険のリハビリには日数制限があるという話ですが、脳梗塞で発症から180日らしいです。 今のリハビリクリニックにはMSの後遺症の歩行障害で今年1月から通っているけど、基本土曜日だけの週1のリハだからどう計算するんだろう…? 通っている日数で考えていいのかな? やっぱり180日ってゴールが決まってる方が、リハビリ [続きを読む]
  • リハビリ2コマ
  • こんにちは。 今年2月からリハビリクリニックに土曜日だけ通ってるけどPTとOTで1日2コマ、慣れてはきたけど少し疲れます。 半年リハビリしてみてそれなりに効果もあるし、MSの医療券が使えるクリニックなのでもの凄く助かっています あとは家での習慣付け、頑張らないと! [続きを読む]
  • 自動車免許更新出来ました。
  • こんにちは。 もうすぐ自動車免許更新の期限が切れてしまうので免許センターへ更新に行って来ました。 8月頭に更新に行った時、視力検査が駄目で、今日は2回目のチャレンジ。 1回目の時は.左目の視力検査が、視神経炎の後遺症で0.3上見えなくて駄目で、特に治療とかして無かったし見え方に特に変化無かったから、矯正しても駄目だから、今回も駄目なら免許を返納しようと思ってました。 今回は視野検査で右目で左目のカバーが [続きを読む]
  • 一足一段?二足一段?
  • こんにちは。 階段昇降の動作で、一足一段で昇降できるか二足一段じゃないと昇降できないか、リハビリの今後の課題です。 今は昇りは手摺と杖使って二足一段、降りるのは手摺を使って二足一段、階段昇降で一足一段の動作って、障害持つ前は普通に出来ていたのに今は怖さがあってなかなか難しい リハビリで一足一段の感覚をもう一度戻したい [続きを読む]
  • 久々のMRI
  • こんにちは。 今日はMSの診察で久々のMRI検査をしました。1年ぶりくらいかな。 MRIの装置が2台になっていて、今回は新しく増えた方の装置での画像診断でした。 画像が前回とは違っていて、MRI検査技師の判断でMSの画像診断用に撮影してくれたらしく画像のぱっと見、脱髄痕が沢山 前回見えなかった痕がハッキリ見えてるだけらしいです。 症状が身体に出なくても、脳萎縮に繋がるからなんか嫌な気分 次の再診は10月末。再発 [続きを読む]
  • 夏休み自由研究
  • こんにちは。 毎日暑くて体がおかしくなりそうな毎日です。MS患者には厳しい季節ですね。歩行訓練で外を少し歩くと転けそうで少し怖いです 息子さんももうすぐ夏休みが終わりで毎日遊びに行くのに忙しそうで、夏休みの自由研究に「貯金箱」を作ると言って紙粘土で模型作って色塗りの前段階。 口があって耳があって何かのキャラクターっぽいけど何なんだろう⁇ 8/29に学校に提出しるらしいけど、夏休みの計画をしっかり考えて [続きを読む]
  • 未来のミライ
  • 今日は妻と息子と映画を観に行きました。 未来のミライを観たくて映画館に行ったけど、受付で片桐はいりさんがもぎりをしてました。 つい最近テレビで、もぎりが趣味だって言ってたけどまさか本当に会えるとは 車椅子で観に行っていた事もあって、はいりさんが劇場内で「ちゃんと観れますかね。何か手伝える事ありますか?」って気を遣ってくれて、大丈夫ですよって返したけど気分良く映画を楽しめました。 時をかける少女 [続きを読む]
  • 更新ダメだった(;_;)
  • こんにちは。 今日はMSの医療券更新の書類を役所にお願いして、自動車免許の更新に行ってきました。 医療券の書類提出は何も不備が無く、順調にいきましたが、自動車免許の更新が視力検査がNGで更新出来ませんでした(;_;) 午前中に眼科でコンタクトレンズの処方箋を貰うのに視力検査して数値的には何も問題無かったのに、免許センターの視力測定器では全く見えない。 視神経炎てやられてる左目はともかく、右眼は矯正視力で1. [続きを読む]
  • 自動車免許の更新
  • こんばんは。 今週金曜日は午前中にMS医療券の申請書類を役所に提出する事と、午後から自動車免許の更新に行く予定です。 車はもう7〜8年位運転してないからペーパードライバーだし、普段外では車椅子だから運転適性検査とかどうなんだろう…? 右足首が内反尖足で麻痺があるからアクセル、ブレーキの動作が難しいから、きっと手動への改造になるのかな? MSの主治医が免許は持っておいた方がいいとアドバイスくれたから、取 [続きを読む]
  • EDSSスコア
  • こんにちは。今日はMSの医療券更新のための臨床個人調査票を病院に取りに行きました。EDSSのグレードは6.0で外出や仕事先ではまだ車椅子必須の状態だから、このスコアも仕方がないのかな。 [続きを読む]
  • 今日のリハビリ
  • こんばんは。 今日も土曜日のリハビリの日でした。 今までは身体にあまり負荷がかからないペースで運動療法をしていたけれど、今日はいつもより早いペースで(普通の人だったら当たり前のペースかな)運動療法をしてみました。 正直身体は少しキツかったけど、PTの先生には迷惑かけない程度に少し頑張ってみると伝えてOKを貰えたので頑張っちゃいました。 リハの時間は1コマ40分だから、長くも短くもない丁度良い時間。リハ1 [続きを読む]
  • いつかは治りますように
  • こんばんは。 先日、息子と遊んでいる時に「パパの病気ってずっと治らないんだよね。」って言われて、車椅子ユーザーになった時に「パパの病気は治らないんだよ。」って言いながら、MS確定診断された時みたいに少し凹んだ気がする。 息子が2、3ヶ月位の時は抱っこした事はあるけど、7歳の今までおんぶをした事がない。 今はジレニアで再発を抑えているけど、タイサブリやテクフィデラとか色々薬が出てきているから「俺、昔 [続きを読む]