シュリ さん プロフィール

  •  
シュリさん: 多発性硬化症と付合いながら目指せイクメン
ハンドル名シュリ さん
ブログタイトル多発性硬化症と付合いながら目指せイクメン
ブログURLhttps://ameblo.jp/opus-one7/
サイト紹介文多発性硬化症との付合いと子育てのことの不定期な日記です。
自由文多発性硬化症を患ってもうすぐ10年。外出時は杖突になっちゃったけど今を頑張ってます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/08/15 00:48

シュリ さんのブログ記事

  • 子供の本当の気持ち
  • おはようございます。今日は眼科の再診(中心性網膜炎の予後の検査)が昼からあるので仕事は1日有給です。(MSといい網膜炎といい有給使い過ぎ^^;)先日、小1の息子に「パパが車椅子乗ってて、沢山遊んであげられないことどう思ってる?」と聞いたら「別に。車椅子で出掛けられるんだったらそれでいいんじゃない?」これが息子の本音かな。正直申し訳ない気持ちでいっぱいだけど、回復出来るところまでリハビリ頑張らないと。 [続きを読む]
  • 難病医療券更新
  • こんにちは。 今日は難病(MS)の医療券更新に行ってきました。 期限が今日までだったのに、福祉保健所から新しい医療券が届かない(-。-;福祉保健所に電話して聞いてみたら20日位前に発送したとの回答。郵便局に確認したらその様な郵便物はお預かりしてません…って何処に行っちゃったんだろう。 更新する前の医療券も住所が間違ってたし(奇跡的に届いて気付かず1年間使ってた(^_^;)どこか抜けてるとこあるのかな。) 今年は [続きを読む]
  • パラリンピック!
  • こんばんは。今日は大田区サポートビアという障害者サポート施設で、車椅子バスケの京谷和幸さんによるパラリンピアン講演会がありました。櫻井翔が主演した「君に捧げるエンブレム」という車椅子バスケのドラマの主人公本人で、事故で車椅子生活になってから復帰するまでの色々な話を聴けて、有意義な日になりました。僕自身40歳のおじさんだけど、何かチャレンジできるパラスポーツあるのかな?妻、息子にとってカッコいいパパ [続きを読む]
  • 脂肪肝
  • こんにちは。今日は仕事午後半休でMS再診でした。MSに関しては問題無し。会社の健康診断で引っかかってた胸部レントゲンをCTで確認。懸念されていた大動脈瘤や解離も無かったけれど、脂肪肝が認められてしまいました?酒をあまり飲まなくなったし炭水化物抜きの食事にしてるけど、多少メタボ気味の体型になっちゃったから納得せざるを得ない結果でした。外では車椅子ユーザーっていう現実に甘えないで、出来る運動して体重落と [続きを読む]
  • リハビリの効果
  • こんばんは 今日は週1のリハビリの日。 右足首の麻痺で、外出時は杖突きか車椅子ユーザーになってから階段での昇降は全くしなくなっていたけど、今日はクリニック内の階段で昇降の練習をしてみました。 家はマンションの3F、会社は3Fの事務所、どちらもエレベーターが使えないと移動に困難だから、階段昇降の練習をしたいという希望を聞いて貰って実現しました。 久々の階段は段数にしたら3F分だったけれど、手摺と杖を使いな [続きを読む]
  • どうしようかな
  • こんにちは。 今日は午後半休取って、MSの再診でした。 9月末に会社の健康診断があって、胸部X線で異常があったから主治医の確認がありました。 来月頭に胸部CTを撮る予約をしてくれたけど、今日提出したX線画像見て実際どうなんだろう…? 今日は脚の力チェックもしてみて、普段仕事の帰りにマンションのフロントから家まで歩くようにしているけど(歩数にしたら1,000歩くらい。…大した数じゃないな(-。-;)なかなかキツイ。 [続きを読む]
  • 色々片付いた(^_^)
  • こんにちは(^-^) 今日は有給使って眼科で中心性脈絡網膜症の治療(網膜のレーザー治療)とMSの医療券の更新書類の提出をしてきました。 MSの医療券更新は無事に済んだけど(MSが原因での車椅子ユーザーで、EDSSも7.0だから大丈夫かな…って車椅子ユーザーってだけで7.0なんだ(T ^ T)) 眼科のほうは2週間ごとの通院をこれから3ヶ月続けなければならない(-。-; でも今日1日で色々片付いた(^_^) でも仕事の方は大丈夫かな。まぁ [続きを読む]
  • 因幡の白兎
  • こんにちは。 今日は会社の夏休み最終日!最終日なのにMSで通ってる病院から紹介された眼科へ( ; ; ) 前回ブログに書いた「中心性漿液性脈絡網膜症」の治療方法の確認で、今日検査した結果患部が網膜の中心に近いから、単にレーザーで焼き固める訳にはいかず「光線力学的療法」という治療を行なうみたいです。 聞いたことない治療方法だけど大丈夫かな。今何もしなければ失明するらしいので「良くなる!」に賭けてみよう。 [続きを読む]
  • 回復するかな…?
  • こんにちは。今日はMSと眼科(中心性漿液性脈絡網膜症)の再診の日でした。左眼が視神経炎になる前(MSになるずっと前)に視力が少し落ちたから、眼科検診したら「網膜から水が漏れてるよ」って言われて「少し様子見てみましょう」ってことで様子を見たらその時は治っちゃいました。MSと同じで再発する病だとは知らなかったので、たまたまジレニアの副作用チェックで眼科検診したら約10年ぶりの再発で今回は治療をしないとダメみ [続きを読む]
  • リハビリの効果と息子の日常
  • こんばんは。 車椅子のお世話になるようになって、土曜日だけリハビリクリニックに通うようになって2年ちょっと。 右足の内半尖足の影響で転ぶ回数が増えたから、主治医の提案と職場での安全を考えて車椅子を使っているけど、一本杖で歩ける距離が少しずつ短くなってる。 「車椅子に頼るようになると歩かない癖がついて歩けなくなるよ」車椅子を使うことが決定した時に、車椅子の先輩から聞いたその言葉が身に染みて分かる。 [続きを読む]
  • 更新シーズン
  • こんばんは(^^)車椅子での勤務にも慣れて、ラボから離れて購買事務の仕事にも慣れてきた今日このごろ。今年はMSの医療券の更新と、障害年金の更新がある1年。MSの更新は大丈夫だとして、障害年金の方はどうなんだろう・・・?車椅子卒業目指してリハビリを頑張ってるけど、車椅子が無いと中々出掛けられないし手帳は訳あって3級だけど(2級には申請してくれない )どう評価されるのかな。 まぁ、成るようになればいいかな。今以上 [続きを読む]
  • ベイブレード
  • 最近ベイブレードに夢中な息子さん。アニメやyoutubeのベイブレードの動画を観たり、同じマンションの学校の友達と遊んだり楽しそうにやってます。 僕が外出は車椅子で外では満足出来る遊びが難しいから、ベイブレードのコロシアムをプレゼントしたら息子からベイブレードでの対決を申し込まれて、試しにやってみたら意外にハマっちゃいました。 ベイブレードを6種類くらい持っていてそれぞれの名前も知ってい [続きを読む]
  • 車椅子のパーツ、何処行った?
  • 久々のブログ。 昨日、いつも通り出勤して何気なく車椅子のジョイスティック部分を見ていたら何かが変。 ジョイスティック操作中に手を乗せておくパーツが無い 車椅子に乗るのは会社に着いてからで、簡易型電動車椅子だから車に乗せるのに少しは軽い方がいいからと、バッテリーは積まずに勤務中は手動にしているから「手乗せプレート」が無くなっていることに気付きませんでした  [続きを読む]
  • ドルフィンパフォーマンス
  • ドルフィンパフォーマンス観てきました(*^_^*)車椅子に乗っていたからなかなか良い写真が撮れなかったけど、イルカの可愛くて賢そうな所を観れて楽しかったです(^o^)電車の乗り降りに駅員さんの手を借りたけど、車椅子でもまだまだ出来る事はあることが分かった良い1日になりました(*^_^*) [続きを読む]
  • から紅の恋歌
  • こんにちは。 今日は久々に映画を観てきました。 息子がどうしても名探偵コナンの「から紅の恋歌」を観たいと言うので、妻と息子と3人で隣駅の映画館まで。 映画館で映画を観るのも何年振りかな。公開したばかりで混み具合が心配だったけれど、それほど混んでなくいい時間でした。僕の障害者割引と帯同者である妻と小学1年生の息子でチケット料が3000円だったので、金額的にもいい1日でした(*^_^*) 妻もコ [続きを読む]
  • 再発する病気
  • こんにちは。 今週は神内と眼科の外来に行ってきました。神内はMS、眼科は中心性網膜炎の再診でした。 昔、MSで左目が球後視神経炎で視神経がダメになって矯正しても0.2以上見えなくなってからは右目中心で生活してきたけど、ジレニアの副作用の黄斑浮腫の検査で、左目が中心性網膜炎に罹ってることが分かりました。 痛みとかは全くなくいつもより少し見えづらいくらいだったけれど、10年くらい前に初発の中心性網 [続きを読む]
  • 入学式
  • こんにちは。今日は息子の小学校入学式でした。一学年130人チョットの生徒数で、僕が同級生26人だった田舎の小学校と比べると凄く賑やかでした。バリアフリーが徹底している小学校で、車椅子ユーザーの僕にとっては快適な場所でした。車椅子という見た目で分かる障害者は僕以外いなかったので、ある意味目立ってたかなぁ(^^;;何はともあれ、明日から小学1年生!朝ちゃんと起きれるか不安が残るけど6年間頑張ってください?? [続きを読む]
  • 目指せリハビリ習慣化!
  • こんにちは。 毎週土曜日だけリハビリ(体幹機能障害で走れないし、歩くバランスが上手く取れない(^^;;)行ってるけど、PTの先生から自宅で出来るリハビリのメニューを作ってもらいました。 ももの前、後のストレッチ、からだの回旋ストレッチとか全部で5〜10分くらいのストレッチです。息子が僕がストレッチしてる姿を見て真似してます(^^;; 前にリハビリはしてもらう事じゃなくて、自分でする事という記事を [続きを読む]
  • 治験終了
  • こんにちは。 先週末風邪?(だと思いたい)を引いてしまい、熱はそれほど上がらなかったけど、歩けなくなりました。 一晩寝て何とか歩けるようにはなったので(外出時や仕事中は??だから歩けると言っても家の中だけです(^^;;)、午後半休で病院へ。 診察中、主治医から今参加中のファンピリジンの治験が中止になると話を聞きました。 プラセボとの有意差があまり見られなかったかららしいのですが、発 [続きを読む]
  • 来年も宜しくお願いしますm(_ _)m
  • こんにちは。 今年は車椅子デビューしたり、それに合わせて勤務先移転があったりと何気に慌しい1年でした。 勤務先移転でも職務内容は2,3割新しい仕事が加わったけど余り変わることがなく、職場の車椅子ユーザーへの気遣いを改めて感じた1年でした。 MSに関してはテクフィデラの話が出ましたが、ジレニア隔日にしてからも目立った再発も無く血液検査も何とか使える状況なので、新薬に変更するよりは敢えてジレ [続きを読む]
  • ノロと対決
  • こんばんは。 今日は約3ヶ月ぶりのMS外来でした。今日の診察では、右手の軽い麻痺(箸を上手く使えないけど、元々左利きだったのを矯正したので何とか左でも生活できる(^_^*))症状があるけど車椅子を使っていること以外、大きな再発は無くて安心しました。 ただ、息子がどこからかもらってきた嘔吐下痢症が実はノロウィルスで、ばぁばにも感染ってしまったため、治るまで検便や何やら大変です。 僕とじぃじは [続きを読む]
  • 家族みんな風邪^^;
  • こんばんは。 もうそろそろ12月です。外の冷え込みもだんだん強くなってきて、休みの日のリハビリ散歩も辛くなってきました。 昨年かな、今ぐらいの時期に風邪を引いて高熱でMSの症状が酷くなって入院した時に、入院する少し前に息子が風邪を引いていて、それが感染って入院中の検査でRSウィルスが検出されてしまい(本来、幼児が罹るものらしいです。)、酷い目にあった記憶があるので今年は用心していたのですが、息 [続きを読む]
  • リハビリの宿題
  • こんにちは。 只今、脱車椅子を最終目標にリハビリ病院に土曜日だけ通院しています。 土曜日しか通えないので 、自宅でできるリハビリが数種類宿題になっているけど、息子と一緒に楽しくリハビリやってます リハビリで足関節の可動域のチェックとかをしてサボっていることがばれちゃうけど、土曜日のリハビリの時間以外と日曜日は、なるべく歩くようにして自宅リハビリのサボりをカバーしているけれど大丈夫か [続きを読む]