chainakii さん プロフィール

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chainakiiさん: ヤンチャなお姉ちゃんとゆっくり妹ちゃん
ハンドル名chainakii さん
ブログタイトルヤンチャなお姉ちゃんとゆっくり妹ちゃん
ブログURLhttps://ameblo.jp/ainayuki162930/
サイト紹介文ヤンチャなお姉ちゃんと6番染色体異常、二分脊椎、尺側列形成障害などを持つ妹ちゃんの子育てブログ
自由文音大のピアノ専攻卒業で、ヤマハ音楽教室の講師を経て、結婚、出産と過ごしてきて。二児を妊娠中、染色体の異常が分かり、予定帝王切開で出産。6番染色体異常、二分脊椎、難聴、尺側列形成障害などの障害を持ち、今後も予想がつかない子。上の子はヤンチャすぎて大変(>_<)
二児の母は大変(>_<)
愚痴もありですが、前向きに楽しく書いていこうと思います!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2013/08/28 16:24

chainakii さんのブログ記事

  • 退院しましたー!!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!たくさんご心配おかけしました。keyちゃん先日無事に退院しました!!未だ動きに違和感はありながらも、少しずつ思い出してるかなー?戻ってきたかなー?って感じです。ちょっとの間ならお座りも思い出しました!絶食期間も長かったので、体力も落ちてるかなーと思います。結局、2度目のMRIで、思っていたより脳の光は消えていなくて。でも、脳炎ではないと判断されました。今後、てんかんの発症だ [続きを読む]
  • やっぱり教科書通りにはいかないね
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです(^^)退院見えてきましたよー!明日?明後日?明々後日(笑)?毎日晩酌かかせない私が入院中は禁酒ちょっとは痩せるかなーうーん。デジャブですか笑?上:昨日下:2年前まだ。バルーンとか入ってるので動きにくいとは思うので、バルーン取れてからどのくらい動くようになるか?とは思いますが、どうも2年前辺りに戻ってるのか(笑)?昨日お友達が来てくれてそんな話をしました昨日のMRIの結果。「思ってい [続きを読む]
  • 後遺症が残るかなー?でもだいぶ戻ってきた!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!まだ入院中ですが、やっと!退院が見えてきました!今週中に退院できるかな?!週末から少しずつ動くようになって、反応も良くなってきました!だんだんと目覚めてきてる感じ??気になるのは、手の動き、首振り(縦振り)、舌舐めずり。こういう症状で調べてみると、てんかんかな?と思うような発作なのかなー?「複雑部分発作」の症状が当てはまるけど、意識はありそうだしなー。久しぶりに検索魔 [続きを読む]
  • 元気になってきましたー!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!keyちゃんの心配、励ましの言葉たくさんいただき本当にありがとうございます!昨日からだいぶ元気になってきました!!まだ体幹はグラグラですが、表情もしっかりしてきたし、くすぐったりすると、笑ってくれます!目線は合わないときもありますが、目で追ったりも少ししてくれます!昨日は、MRIを撮りました。今回の心配の症状と1番ガッチリきたのが。「けいれん重責型(二相性)脳症」「けいれん重 [続きを読む]
  • 母の予感は当たるね
  • こんにちは(^^)入院もう6日目だったんだな(笑)と先ほど知りましたw入院初日の熱けいれん、その後回復を見せた気がしたんですが、昨日の元気の無さ。母の嫌な予感って当たるものですねー昨日はずっと、目線や顔色が気になっていました。夕方の顔色の悪さがすごくて。先生も看護師さんたちもすごく気にしてくれたのですが。夕方の栄養はまったく消化されていなくて。栄養スタートしたからなのかなー?それだけでこんな感じになるかー [続きを読む]
  • ウィルス性は長い〜なんか怖いです
  • こんにちは!keyの母chaiです!皆さんたくさんのご心配のお声ありがとうございました!keyちゃん、昨日の夕方からお熱がやっと下がりました!朝にも下がったんですが、またお昼に上がってそのときは、またブルブル震えてたので、こっちもヒヤヒヤしましたそのあとはひたすら寝て〜でも、夕方頃には熱も下がり少し回復してきた気がしました!今朝もまぁまぁ元気なんじゃない!?ということで、栄養を半量からスタートしようか!って [続きを読む]
  • 風邪からの...pert2
  • keyちゃん入院2日目。入院した昨日の夜がちょっと大変でした。今後もあり得ることだと思うので、記録に残しておきます!まず、熱、鼻水、咳がひどく、受診しました。←久しぶりに毎週受診してるなーって感じながら(笑)あんまり好きではない先生(笑)に当たりおしっこの検査と喉の検査だけやって、入院も考えましょうかと。←心拍が高く熱も高いので、本人の体力的にもしんどいかと。採血は入院見越すならそのときに。ってことで、検 [続きを読む]
  • 風邪からの...
  • こんにちは(^^)Keyの母chaiです。久しぶりに。更新。久しぶりに。入院。しましたー今月は、ほんとーにしっくりいかず。その場その場でちゃんと対応してきたつもりなんだけど。やっぱり、負担がかかってたのかな私の判断ミスだったのかな10月頭に発熱。すぐ抗生剤もらって、すぐ良くなりました。中旬にまたお熱もちろんすぐ受診で抗生剤もらい。でも、効かないあーウィルス性だったのかなーと様子見。でも、熱以外の症状なし。周り [続きを読む]
  • マイクロアレイ検査
  • こんにちは(^^)Keyの母chaiです(^^)ここ数日、keyちゃん体調不良珍しく、お熱が続いています...もちろん受診済み。抗生剤ももらってます。効かない。こりゃーウィルス性だな土曜からずーっとお熱で。昨日からやっと昼間は下がるようになりました。今晩、お熱上がりませんように。寝れますように。昼間は少し元気出てきました〜ひたすら寝てます。さすがにお熱続いて体力無くなってるんだろうなー。さてさて!←久しぶりに染色体の [続きを読む]
  • なんかサイクルがおかしいぞ?
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです(^^)10月に入りましたねーいつの間にか、keyちゃん4歳半!になっていましたー!え?お熱?最近、なかなか調子がしっくりいきません〜ずーっと元気で!久しぶりに風邪?と思ったのが9月の頭。急に寒くなったからかなー?よりによって、療育の運動会の前日に...運動会当日は奇跡の熱下がりと、思ったら。黄色の嘔吐物の後、血混じりの嘔吐ER行って点滴〜採血〜と色々しましたが、入院せず!元気に!! [続きを読む]
  • 眠剤デビュー!
  • またまたまたまたご無沙汰ですkeyちゃん?元気ですよー!!ぜーんぜん更新していなかったのにたくさんの方が読んでくださっていたことアクセス数がいつもたくさんあって、本当に嬉しく感じていますありがとうございます!!「6番染色体異常」「希少染色体異常」症例がなくて....と言われて、藁にでもすがるような想いで、色んなことを検索していた私が、検索してもらえるような立場になったことをとても嬉しく思います。少しでも、 [続きを読む]
  • 手術やめました!
  • こんにちは(^^)来月、胃の噴門形成の手術を控えていたkeyちゃん胃の入り口を縛るというものですね。(完全に縛ってしまうわけではありませんが)手術を決めてから?なんか、また吐かなくなって今回は珍しく迷って迷っていた私...何が迷わせるって、リスクの話。そりゃー手術にはリスクが伴うのは分かってます。仕方ないとも思います。ですが、今回はその確率も高そうだし、そこまでしてか?と考えてしまって...そのリスクとは。噴門 [続きを読む]
  • 小さくても...大きくても...
  • こんにちは(^^)keyも小さかったよなー。ま@すーぱーまんちゃんとは、もう、3年半?以上のお付き合い!keyが障がい児で生まれて、合併症いっぱいもって生まれて、色々感じることもありましたが、たくさんの出会いがありましたその出会いがあったからこそ、今の私があるんですけどね(^^)皆さん、覚えてますか?keyちゃんの小さい頃(笑)keyちゃん、小さかったんですよ!!??それも、ほんの、2年ほど前写真を探すために久しぶりにブ [続きを読む]
  • ハゲ対策〜ハートフルナイト2017
  • こんにちは(^^)相変わらずご無沙汰しております。keyちゃん元気です!順調に大きくなっています(笑)ここ最近の悩みのタネ。keyちゃんのハゲ暇な時、眠い時に自分の髪をむしってむしってするんですもともと、頭を叩くクセがあったのですが、それがむしりに変わり..色々と試行錯誤やってみました!が、レスパイト中も、看護師さんがほんと、色々考えてくださって。阻止しようとしてくれたのですが。虚しく...もうこれは。だめだ。隠 [続きを読む]
  • むせるなー寝れないよね〜
  • 最近、よくむせるkeyちゃん昔より分泌物はかなり減っているのですが、ここ最近気になるのが、むせ。特に寝ているときにむせます...昔は無呼吸ありながらもどこでも寝れていたkeyですが、最近は、座らないと寝れない座らないとというか、拘束されてないと寝れない(笑)どMなのかな(笑)←もうサイズアウトに近いスクイーグルの座位保持椅子!こちらに座らせて、注入をするのですが。地面に転がる状態だと、眠たくても寝返りしたり、座 [続きを読む]
  • 夏まではゆっくりしたいなー
  • こんにちは(^^)毎度毎度ご無沙汰してすみません。それなのに、たくさんの方がこちらのブログに訪れてくださっていて。ほんとーに嬉しいです!最初は、症例のない我が子の病気と同じ方を見つけるために!自分のために始めたブログですが...いつからか、「6番染色体」「希少染色体異常」などで検索してくださり、見つけてくださる方がたくさんいらっしゃることを知り。Keyちゃんの成長が多くの人の励みになってもらっていると知りと [続きを読む]
  • 4 years old !
  • 4月2日!!新年度始まり!!この日に予定帝王切開で生まれたkeyちゃん忘れもしません!「2日に切るからねー」と。産婦人科の先生に簡単に言われたことを←学年のトップバッターのkeyちゃんです!みんな後に続いてねーもう、あれから4年なんですねー。正直、もう色々と忘れかけています怖いですねー、慣れって(笑)妊娠7ヶ月に入るころ、ちょっと小さいねーと言われ、大学病院へ行き、そこで初めて染色体異常の可能性を言われ、私の [続きを読む]
  • アキレス腱切離術
  • keyの4歳誕生日を目前にして!アキレス腱を切る手術をしました!誕生日は病院で〜術前検査で引っかかったものの、元気で毎日過ごしていました(^^)色んな予定上...ainaさんを徳島に送って〜keyと2人ですぐ戻ってきて〜入院!という、相変わらずバタバタなchai家です今回の手術の病院は、いつもと同じこども病院なのですが、整形なので、いつもと病棟が違いました!どんなとこかなーと思いながら、最初に麻酔科診察入った瞬間、あ、 [続きを読む]
  • 謎の熱はやっぱり...
  • こんにちは(^^)chaiです(^^)先日、我が家のヤンチャ姉ainaさんが無事卒園しました!年少から3年間!持ち前の社交的な性格からたくさんお友達を作って、keyの入院が多い時期も延長保育をお願いして、たくさんの時間楽しく過ごした場所を卒園するのはとてもとても寂しいものがありました。感動の演出のスライドショーから〜もちろん泣きますよねー(笑)証書をもらった後、母の前で、小学校で頑張りたいことを言って、「ありがとうご [続きを読む]
  • もうすぐ4歳!まだまだ色々ありそう...
  • ご無沙汰しています(^^)keyちゃん元気です(^^)先日、母子通園で通っている施設の卒園式があり、あと3年後かー...と色々と感じました。ainaさんは今週卒園式です!入学準備?えーっと。できてません(笑)←卒園式に合わせてレスパイトの予約を早いうちに確保したので、ここ1ヶ月ちょっと使っていません。だからなのか?この時期だからなのか?なかなかテンションが上がりませーんainaさんにも当たってばっかりごめんなはいkeyちゃん [続きを読む]
  • 半年ぶり〜そして1年ぶり
  • お久しぶりです!皆さまお元気でしたでしょうか?先日、半年ぶりに、ちょこっとだけ入院してましたー1年ぶりの「尿路感染」1年前に尿路感染になり、逆流してることが分かり、導尿開始。それから、熱を出したりすることもあったし、おしっこ臭かったりもしてたけど!尿路感染になることもなかったので!けっこう気を抜いておりました←その日も、分泌物多かったので、怪しいなーと思ってたけど、熱出ちゃったけどー。まさか、そっち [続きを読む]
  • 2017年開始〜
  • 皆さんお久しぶりです!ご無沙汰しております2016年あっという間に終わり、2017年〜!!2016年は〜。1月胃ろう増設手術4月母子通園療育入園5月アデノイド摘出手術ICU4泊8月肺炎入院前半はkeyちゃん相変わらず大変だったしかし!後半!私がお勉強のために東京やら大阪やらバタバタとその間もkeyちゃん元気秋からは、福祉サービス利用のために、色々と走り回り!訪問看護、居住介護(入浴介助)、日中短期入所(デイサービス)、短期入所 [続きを読む]
  • 痛みを感じないのなら...
  • 最近の私の悩みの種keyちゃん、生傷が絶えないんですkeyちゃんの最近のブームの動き。足をスリスリそれによって、足首の辺りに火傷のような傷を作ってしまいます見た目はとっても痛そうでも、本人は全然痛みを感じていないんです気付くと処置をするのですが、ガーゼやテープもすぐ取れていたり。お風呂上がりの一瞬で治りかけていた傷を悪化させる血だらけになっているのを見て、気付くもちろん、靴下も履いているのですが。靴下も [続きを読む]
  • 福祉サービス契約完了!
  • こんにちは(^^)ご無沙汰していますここ何ヶ月、なんでこんなにバタバタしてるんだろと思いながら(>_でも、chai家はみんな元気です!ちょこちょことkeyちゃんの謎の熱に振り回されながら毎日毎日くらいkey吐いてるけど痰がらみだから、そろそろ、常時吸引ってやつをしなきゃいけないのか?!と思いながら元気です最近の忙しさの1つは、keyちゃんの福祉サービスの使用のための手続きです。使用しようとしているのは、◯短期入所(レス [続きを読む]