chainakii さん プロフィール

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chainakiiさん: ヤンチャなお姉ちゃんとゆっくり妹ちゃん
ハンドル名chainakii さん
ブログタイトルヤンチャなお姉ちゃんとゆっくり妹ちゃん
ブログURLhttps://ameblo.jp/ainayuki162930/
サイト紹介文ヤンチャなお姉ちゃんと6番染色体異常、二分脊椎、尺側列形成障害などを持つ妹ちゃんの子育てブログ
自由文音大のピアノ専攻卒業で、ヤマハ音楽教室の講師を経て、結婚、出産と過ごしてきて。二児を妊娠中、染色体の異常が分かり、予定帝王切開で出産。6番染色体異常、二分脊椎、難聴、尺側列形成障害などの障害を持ち、今後も予想がつかない子。上の子はヤンチャすぎて大変(>_<)
二児の母は大変(>_<)
愚痴もありですが、前向きに楽しく書いていこうと思います!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供12回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2013/08/28 16:24

chainakii さんのブログ記事

  • 反りプロ健在!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!年が明けてバタバタと仕事をしたり、療育に行ったりとしております。最近、独身時代もこんなんだったなーと思い出したりしました。私、手帳の白いところがあると「あ、ココ、なんか入れれる〜!」と、予定をぎっしり入れちゃうタイプなんですそれを後悔することも多々なんですが性格上やっちゃうんですよねー結婚して子どもができて仕事を辞めてからは、暇〜な日々を過ごしていましたが。ママ友と [続きを読む]
  • 2019年!今年もよろしくお願いします!
  • こんにちは!keyの母chaiです!いつのまにか2019年になっていました!今年の年末年始も私の実家へ帰りぐーたら過ごしていました〜最近年末は実家に帰り、1泊は父の故郷でもある愛媛松山市へ家族総出で出かけるようになり、ゆっくりしています。去年は、どんな年だったかなー。良いことも悪いことも、嬉しいことも悲しいこともあったけどkeyさんは、急に成長した気がします!身体も中身も玄関まで自分で移動して来ることができます [続きを読む]
  • KEYのブーム
  • こんにちは!Keyの母chaiです!!相変わらずの更新の遅さ(笑)でも、前回、keyのブームについて書くと宣言した気が(笑)なので、書きます〜(笑)←2歳の頃だったかなー?1歳半くらいだったかなー?第1ブーム!「反りプロ」首がすわり、寝返りができるようになったのは1歳4ヶ月くらいの頃だったかなー?と思いますが、その後、寝返りから、上を見たいと思ったのか?低緊張の表れなのか?真後ろまで首を反っていました(笑)ちょっとした [続きを読む]
  • KEYちゃんについて
  • こんにちはー(^^)Keyの母chaiです!暑い。暑い。3連休〜我が家はパパさんは休みではないので、祝日はいつも困ります〜ainaさん大きくなったので、今日は午前中はkeyちゃんの子守りしてもらって、私は仕事〜!午後はダラダラ(笑)さて。久しぶりに、keyちゃんのことについて書きたいなと思います。←いつもkeyのことだけどwKeyちゃんは2015年4月に生まれて5歳になりました!もう、小さい頃を忘れてしまいそうです1926グラムで予定帝 [続きを読む]
  • 退院しています!とりあえず、元気がいちばん!
  • こんにちは!Keyの母chaiです!keyさん、先週退院しました!!思ったより早かったぞ?!術後1週間を前日に喉を診てもらい、経過は順調!相変わらずの無呼吸は、再度CPAP付けることで、keyちゃんの熟睡が得られるなら、つけましょう!ということで、CPAP持ち帰りに。。ちゃんとつけれるよ↑手の向き、おかしいことになってるよ!今回はキッズスペースでもたくさん遊んだねなんか、今回は、病棟内もけっこう静かで。あまりいなかった [続きを読む]
  • 元気になりました!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです先週の水曜日に扁桃腺摘出手術をし、3日間ICUに入り、4日目で一般病棟に移りました!!←出るときは朝連絡くると言っていたのに、来ず、ちょっとドキドキしながら面会に行ったら出ること決定でしたw抜管された直後のkeyちゃんまだ鎮静もかかっているは分かりましたが、この顔を見たときは正直不安になりました病棟に移り3!2!1!の掛け声をすると笑顔に(^^)でも、なかなか動かないし、なんとなく元 [続きを読む]
  • 両扁桃摘出術
  • こんにちは!keyの母chaiです!今週、こども病院へ入院し、オペを頑張ったkeyちゃん!!あれから、夜はCPAPを付けて寝るという日々を自宅で過ごすことができて!もう、このままでいいんじゃない?ってちょっと思ったりもしましたが来ちゃいました。入院日こども病院への入院は1年ちょいぶりかな?麻酔科、通るかなー?術前検査のとき、ICUが空いてなかったら、最悪、当日の朝にオペ延期の可能性も...再出血した場合。気切の可能性 [続きを読む]
  • 一時退院?
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!ご心配をおかけしています、keyちゃん先週金曜日に退院しました!!元気です!今回の、睡眠時無呼吸の原因が、扁桃腺肥大からのものだと入院翌日に言われました。オペして取らないときっと良くはならない。でも、酸素を入れても自分で止めるので、あんまり意味を成していないということで、Cpapという呼吸器を付けることにしました。(笑)でかい(笑)大人用のSサイズだと思われますそして、その晩に [続きを読む]
  • 睡眠時無呼吸症候群
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!久しぶりの更新=はい。入院です。。。え?元気?はい。元気なんです昼間は...ここ2、3ヶ月かな?イビキがまた大きくなってきたなーと思っていました。無呼吸またしだしたら嫌だなー。と思っていました。そして、この1ヶ月くらいかな?また無呼吸をするようになりました今月、耳鼻科の定期受診の予定があったので、動画をちょこちょこと撮りためていたのですが。ふと、療育の先生に相談していたと [続きを読む]
  • またかなー。
  • こんにちは!keyの母chaiです(^^)ご無沙汰しています(^^)この地域の小学校は運動会の時期になりました!ainaさんも来週末です!私は雨女なので、考えないようにしてます(笑)さてさて。最近のkeyちゃん(^^)連休前からかなー?なーんとなくおかしい?いや、元気なんですけどね私の管理不足もありますが、尿路感染っぽかったのが連休前。いや、おしっこより私は気になることが。。。また、むせる。自分の唾液でむせる。色々と舐めるよ [続きを読む]
  • いつのまにか成長してた
  • こんにちはーKeyの母chaiです!4月も半ばを過ぎて。いつのまか、keyさん、5歳になってました(笑)ainaさんは7歳、小学校2年生です!1月末に引っ越しがあり、バタバタバタと過ぎ去って今年のkeyちゃんのBDは、実家→自宅の移動日でした(笑)いつもなんかバタバタでごめんねレスパイト先の看護師さんが、描いてくださいました!似てる?我が家よりよっぽどステキなお祝いをしてくださいましたいつもいつもありがとうございます?最近、 [続きを読む]
  • ずっと会いたかったはるくんに会えた?
  • こんにちは(^^)ご無沙汰しています。keyの母chaiです!元気ですよ(^^)←イベント多しの1月を終え、引越しをし、片付けをし、ちょっとした出来事もあり、やーっと落ち着きました!気がつけばもう3月来月はもうkeyちゃんも5歳かー。。。さて。久しぶりの更新の気分になったのは←会いたかった子?ご家族に会えたからですはるくん〜?ブロ友さんを通じて存在を知ってから、同じ東海で会いたいな会いたいなと思っていたけど、会えなか [続きを読む]
  • 今年もよろしくお願いします!
  • 明けましておめでとうございます。keyの母chaiです!すっかりご挨拶が遅くなりました。2018年もkeyちゃんの成長を一緒に見守っていただけると嬉しく思いますどうぞよろしくお願い致します!去年は、けっこう元気〜な前半を過ごし後半で、え??という入院がありどうなることやらと思いましたが、いつものkeyちゃんに戻ってインフルエンザで終わりました(笑)年末年始は実家徳島でゆーっくり過ごしました(^^)飲んで食べ〜飲んで食べ [続きを読む]
  • ウィルスにやられた1週間
  • こんにちはーkeyの母chaiです!なんかバタバタしながらもやっと落ち着いたかなー?と思っていた頃。来ました来ました。我が家にもインフルエンザ前日まで元気で私の仕事にも付き合い、イベントにも参加して。と、していた我が家の長女のainaさん!こーんなに元気だったのにねー次の日から発熱〜すぐ病院に行って、念のため夕方にもう一度来てインフル検査もしましょうと。その間熱も下がる感じがあったので、まさかとは思いました [続きを読む]
  • 今週は検査続き
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです(^^)今週は検査続きの週〜先月のけいれん〜脳炎疑いからの経過を見るためです元気なときの状態も調べておかないと、次に起こったときに、前回のときの炎症なのかどうか分からないので、確認するためです。今日は脳波〜トリクロ使って入眠トリクロを使うようになって2年くらい?寝かせるのが楽になった気がします。胃ろうを作る前は口から少量でさえも飲んでくれなくて...座薬で入眠でした。胃ろうを [続きを読む]
  • 右手が3本の指で生まれてきた女の子の物語
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!今日は、1冊の絵本のご紹介です!まだ発売していないのですが予約受付中の絵本「右手が3本の指で生まれてきた女の子の物語」keyちゃんは左手が3本ですkeyが生まれて、keyの病気について調べて調べて...6番染色体異常、二分脊椎症、手の奇形。それぞれを調べないと分からないことがたくさんで。そして、それぞれの病気でたくさんの出会いがありました!!その中の手の奇形。keyは、「尺側列形成障が [続きを読む]
  • 少しずーつ、少しずーつ思い出してます!
  • こんにちはー(^^)Keyの母chaiです(^^)RSウィルス〜二相性けいれん〜脳炎疑いから、もうすぐ1ヶ月!退院してから、少しずつ、少しずつ、戻ってきました1つずつの動作を確認していっているような、そんな感じで寝返り〜お座り〜反り〜ズリバイけいれん前は、お座りでバランスを取ることが面白くて、あんまり反りを見せていなかったのですが思い出したかのように反ってます(笑)そうだ、こいつ、反りプロだった(笑)って、私も思い出し [続きを読む]
  • 退院しましたー!!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!たくさんご心配おかけしました。keyちゃん先日無事に退院しました!!未だ動きに違和感はありながらも、少しずつ思い出してるかなー?戻ってきたかなー?って感じです。ちょっとの間ならお座りも思い出しました!絶食期間も長かったので、体力も落ちてるかなーと思います。結局、2度目のMRIで、思っていたより脳の光は消えていなくて。でも、脳炎ではないと判断されました。今後、てんかんの発症だ [続きを読む]
  • やっぱり教科書通りにはいかないね
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです(^^)退院見えてきましたよー!明日?明後日?明々後日(笑)?毎日晩酌かかせない私が入院中は禁酒ちょっとは痩せるかなーうーん。デジャブですか笑?上:昨日下:2年前まだ。バルーンとか入ってるので動きにくいとは思うので、バルーン取れてからどのくらい動くようになるか?とは思いますが、どうも2年前辺りに戻ってるのか(笑)?昨日お友達が来てくれてそんな話をしました昨日のMRIの結果。「思ってい [続きを読む]
  • 後遺症が残るかなー?でもだいぶ戻ってきた!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!まだ入院中ですが、やっと!退院が見えてきました!今週中に退院できるかな?!週末から少しずつ動くようになって、反応も良くなってきました!だんだんと目覚めてきてる感じ??気になるのは、手の動き、首振り(縦振り)、舌舐めずり。こういう症状で調べてみると、てんかんかな?と思うような発作なのかなー?「複雑部分発作」の症状が当てはまるけど、意識はありそうだしなー。久しぶりに検索魔 [続きを読む]
  • 元気になってきましたー!
  • こんにちは(^^)keyの母chaiです!keyちゃんの心配、励ましの言葉たくさんいただき本当にありがとうございます!昨日からだいぶ元気になってきました!!まだ体幹はグラグラですが、表情もしっかりしてきたし、くすぐったりすると、笑ってくれます!目線は合わないときもありますが、目で追ったりも少ししてくれます!昨日は、MRIを撮りました。今回の心配の症状と1番ガッチリきたのが。「けいれん重責型(二相性)脳症」「けいれん重 [続きを読む]
  • 母の予感は当たるね
  • こんにちは(^^)入院もう6日目だったんだな(笑)と先ほど知りましたw入院初日の熱けいれん、その後回復を見せた気がしたんですが、昨日の元気の無さ。母の嫌な予感って当たるものですねー昨日はずっと、目線や顔色が気になっていました。夕方の顔色の悪さがすごくて。先生も看護師さんたちもすごく気にしてくれたのですが。夕方の栄養はまったく消化されていなくて。栄養スタートしたからなのかなー?それだけでこんな感じになるかー [続きを読む]
  • ウィルス性は長い〜なんか怖いです
  • こんにちは!keyの母chaiです!皆さんたくさんのご心配のお声ありがとうございました!keyちゃん、昨日の夕方からお熱がやっと下がりました!朝にも下がったんですが、またお昼に上がってそのときは、またブルブル震えてたので、こっちもヒヤヒヤしましたそのあとはひたすら寝て〜でも、夕方頃には熱も下がり少し回復してきた気がしました!今朝もまぁまぁ元気なんじゃない!?ということで、栄養を半量からスタートしようか!って [続きを読む]
  • 風邪からの...pert2
  • keyちゃん入院2日目。入院した昨日の夜がちょっと大変でした。今後もあり得ることだと思うので、記録に残しておきます!まず、熱、鼻水、咳がひどく、受診しました。←久しぶりに毎週受診してるなーって感じながら(笑)あんまり好きではない先生(笑)に当たりおしっこの検査と喉の検査だけやって、入院も考えましょうかと。←心拍が高く熱も高いので、本人の体力的にもしんどいかと。採血は入院見越すならそのときに。ってことで、検 [続きを読む]
  • 風邪からの...
  • こんにちは(^^)Keyの母chaiです。久しぶりに。更新。久しぶりに。入院。しましたー今月は、ほんとーにしっくりいかず。その場その場でちゃんと対応してきたつもりなんだけど。やっぱり、負担がかかってたのかな私の判断ミスだったのかな10月頭に発熱。すぐ抗生剤もらって、すぐ良くなりました。中旬にまたお熱もちろんすぐ受診で抗生剤もらい。でも、効かないあーウィルス性だったのかなーと様子見。でも、熱以外の症状なし。周り [続きを読む]