わらさと さん プロフィール

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わらさとさん: 全力疾走と午前4時
ハンドル名わらさと さん
ブログタイトル全力疾走と午前4時
ブログURLhttp://www.warasato.com/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供301回 / 365日(平均5.8回/週) - 参加 2013/09/13 16:12

わらさと さんのブログ記事

  • はてなブログのブックマークとかコメントとか
  • はてなブログを始めて2年経ちました。が!今まで知らなかったことがあります。さっき知ったばかりです。はてなブログにだけあるもののようですが、ブックマークというものの存在です。すみませんでした、ずっと知らなかった。偶然に知ってしまったそのシステム。まだ使い方がよくわかりません。それにブックマークの方にもコメント機能があるようで。皮むき器の話やキャベツのレシピの記事で、コメントいただいてました。ありがと [続きを読む]
  • 高木ゑみさんのキャベツと塩こんぶ、作るんだ!
  • さっき見ていたNHKの番組で、高木ゑみさんのお料理をやっていました。いいもん見てしまった!名前のつかない料理が使える料理らしい。確かにその通りかも。その放送でメインになっていたのは、キャベツと塩こんぶ。ここからして名前がつきません。キャベツと塩こんぶをサラダ油と一緒にポリ袋へ、そして振るだけ。これもレシピなんだか分からないし。大量に作っておいて、おかずの素としていろんな料理に使うそうです。確かに想像 [続きを読む]
  • 家事家計講習会、今年は2カ所に参加予定
  • この季節になると、私は友の会のホームページをよく見ます。友の会といっても患者会のほうではないです。婦人之友の友の会。お目当ては家事家計講習会の日程と詳細。私が住んでいる横浜でも、10か所くらいで講習会があります。後援に教育委員会もついてるし、参加者も多いので講習会があるというより、開催されますという感じ。5年ほど前に2年間ほど会員だった私ですが、退会してからは年に1度の家事家計講習会だけ参加してい [続きを読む]
  • よくあることだけど、WOWOWの誘惑と戦ってます
  • 気付く人はもっと早く気付いていたのかもしれないけれど。私は一昨日頃、やっと気付きました。これ、安室奈美恵の沖縄凱旋LIVEをWOWOWで放送するってはなし。引退が発表されてから、やっぱり気になる人です。もう見られなくなると思うと、最後の1年は目一杯応援したいなというか見ておきたいというか。なんたって青春時代のアイドルですから。www.warasato.comその安室ちゃんの沖縄LIVEが見られるのか、WOWOWで [続きを読む]
  • まだまだ「家族のご飯をつくること」を手放したくない
  • 最近、私のブログを読んでくれたいる人から「料理を頑張っているね」と言われることが多いです。意識しているのは事実ですが、なんとか夕飯を頑張って作っている程度です。あと、朝はお弁当作りか。それ以外のご飯は、ほぼ作れていません。朝ご飯や昼ご飯は冷蔵庫から直接食べる。(笑)なんかこういうの子どもが赤ちゃんだった頃にやったな〜と、思い出す。諦めたらいつでも手放せる家事だと思っています、ご飯作りは。段々と小さな [続きを読む]
  • 突発性難聴と鍼治療の効果
  • ちょっと大きな病気になると、周りから聞こえてくる声。これを食べると病気がよくなるこの神様を信じると病気が治るこういうのってあるあるらしいんですが、私はどちらも経験なし。もしかしたら病気のことに関しては、アドバイス要りませんオーラとか出してるのかもしれません。(笑) ウソみたいな話を信じるか これで治った!という奇跡みたいな話は信じないほうで、あまり好きではありません。でも本当に困って一刻を争う時 [続きを読む]
  • パルシステムで冷凍のお弁当を注文してみた
  • 今回の貧血症状は、早めに注射を打ち始めたせいなのかどんどん回復中。まだ5回位しか打ってないのに、元気いっぱいです。自分の栄養補給のために試したメイバランスも、毎日とはいかないけれど飲んでます。そのほかにも高齢者の介護を意識したお弁当のようなもの、これもいろいろ試し始めました。訪問リハビリは嫌だとか、2ヶ月に1度の通院がしたくないだとか・・・もしかしたら脊髄小脳変性症は思い込みかもしれない、私は健康 [続きを読む]
  • 心理状態の記録として
  • なんでそんなに怒るのか?・・・私の事です。難病患者が難病患者をバカにする、なんでそこまで怒るのか?自分でも怒りすぎだという自覚はあります。私が、脊髄小脳変性症がバカにされたわけでもないのに。今日はブログの中の記事を読み返していました。診断がついた2015年の12月あたりから。すると読んでいて泣きたくなるほど、不安定な心理状態が伝わってくる。大丈夫なのかな〜と、痛々しいくらいの前向き発言とか。ちょこ [続きを読む]
  • 今週だけヨシケイ復活
  • 今朝は寒い、本当に寒い。寝る前にピッタリ4時間半後のアラームをセットしていますが、順調です。90分単位の睡眠が目覚めやすいということで、できれば6時間寝たいところだけど起きる時間を考えると難しいかな。5時に起きるとすると、夜11時には寝ないといけない。だから大抵12時頃に寝て、4時半頃に起きる感じです。11時って寝られそうで寝られない。今朝もそうやって5時前に起きて、おにぎりと水筒の準備ができまし [続きを読む]
  • 怒りすぎた
  • 昨日の記事、書き方はあんまりよくなかった・・・ですね。特定の難病の患者さんを頭弱い呼ばわりをする、それが許せなかった訳なんですが、夫には理解されず。勿論、夫も言葉の酷さについては、私と同じように感じてくれたようです。でも、なんでお前がそんなに怒るんだ?それはそうです。脊髄小脳変性症の人って頭弱い、そう言われたわけではないのです。でもやっぱりそういう表現って聞いてていいもんじゃないし、腹も立つ。しょ [続きを読む]
  • ショックを受けたこと
  • 昨日はツイッターが凄いことになっていました。といっても一部の難病患者や障害者関係のタイムラインのはなし。駅のエレベーターは障害者優先なので、健常者は階段を使ってほしいという話から始まったはずだった・・・のに、話は大きく飛躍して、自分の意見をツイートした人の病気ポンペ病を見下した発言に変わってしまった。もともとの話は、よくあるものだったのに。違う意見を持っているというだけで、口汚く罵って「ポンペ病の [続きを読む]
  • 90分単位で考える睡眠、今日もうまくいった!
  • 90分単位で考える睡眠、順調です。今朝もそのやり方で、スッキリ起きることができました。また炊飯器の予約ボタンの押し忘れはゴメンなので、昨夜は一旦布団に入ってから炊飯器の確認に行ったほど。おかげで今朝は5時5分のアラームでスッキリ目覚め、おにぎりと水筒の準備ができました。よかったよかった。でも今日の睡眠時間は4時間半なので、量としては足りてない。夫を見送った後、台所でゴソゴソ片付などをして再び布団へ [続きを読む]
  • 複視のラーメン屋さん
  • 日曜日の午後、一瞬わけがわからないことを言いながら息子がリビングに来ました。本当に意味不明なことを言いながら。お母さん、フクシのラーメン屋さんがあるんだよ!ほらね、分からないでしょ。なんのことだ?と思いながら聞いてみると、脳梗塞の後遺症で複視があるラーメン屋さんの話でした。店主さんがラーメン屋さんなのね、で、複視だという。へー!複視と聞いたら一気に親近感がわきますよ、そりゃ。息子はツイッターを読ん [続きを読む]
  • 90分1単位で考える睡眠、只今実験中
  • 今朝はちょっと気分がいいんです。一昨日あたりから、新しく取り入れたことがうまくいきそうなことになってます。少し前に睡眠のことを書いた本を買って、少しずつ読んでます。スタンフォード式 最高の睡眠作者: 西野精治出版社/メーカー: サンマーク出版発売日: 2017/02/28メディア: 単行本(ソフトカバー)この商品を含むブログ (3件) を見る今、とても話題になっている本です。週に何度か行く病院の待ち時間に読んでいるので、 [続きを読む]
  • ただの笑顔だと思うなよ
  • 今日も数日前から続いている、どうかしちゃったの?シリーズです。(笑)以前同病さんのブログで、医療関係者の中にあるこの病気の患者に対するおかしな偏見のことが書かれていました。偏見というのは、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者は穏やかで前向きに生きている人が多い、というもの。とにかく穏やかなんだそうな。あんまり喋らずいつもニコニコしている、そんなふうに思われているらしいと書いてあったっけ。その偏見につい [続きを読む]
  • 働くことの贅沢さ
  • またまた敵が増えちゃうかもしれないけど。今、言いたいこと。働けるって恵まれてるのよ。私にはもう叶わないこと。こないだツイッターで目に留まって、そこからずっと心の中に居座ってる言葉がある。働きたいなんて贅沢言わないから、お金が欲しい正確には覚えてないけど、お金よりも働くことの方がいいモノに見えるって話。できることなら働いてお金を得たいんだけど、どんなに望んでもできることじゃない。だから働いてお金を得 [続きを読む]
  • 触れられたくないこと
  • 昨日のブラックな記事に、たくさんのスターをつけて頂いてすみません。あんな記事に共感してくれたということでしょうか?きっとそうなんだろうなと、思います。誰だって大変だ大変だというけれど、あなたのほうがマシじゃないかと思う気持ちがあるってことなんだと思います。みんな大人だから言わないけどね、私は言ってしまう。脊髄小脳変性症になっちまえ〜と。こんなこといつも言っているわけじゃないので、ご心配なく。でも今 [続きを読む]
  • 人を羨む心
  • なんだか昨日今日と、ブラックすぎる自分が顔を出してきて、あー困る。病気って大変なことがあって、いろんな苦労があります。どんな病気でもそうだろうけど、自分の病気は特別大変!とか、とても重いと思ってしまうことがある。特に今日はそんな気持ちが大きくなってしまって、自分で自分が嫌になる。嫌な私が出てきたのは、昨日の夜テレビを観ていた時。手先を器用に使う職人さんの映像を見ながら、言ってしまいました。脊髄小脳 [続きを読む]
  • メイバランス、箱買いしちゃう?
  • 先日、味の確認のために買い込んだメイバランス。ストロベリー味、チョコレート味、ヨーグルト味、キャラメル味、バナナ味の5種類。子ども達と一緒に「ひと口くれー」と言い合いながら、2日位で間食。娘はとにかくストロベリー味が気に入ったらしい。息子はバナナ味が一番マシだとか言ってる。やっぱりマシだとかそういう表現になってしまうのか。(笑)付属のストローで飲むんだけど、吸い込んだ瞬間に甘〜い味がなだれこんでくる [続きを読む]
  • 来年の家計簿注文しました
  • 今日は目の調子が凄くて、いつもより複視がハッキリ。モノが二重にハッキリ見えるという、おかしな状態です。視線の角度で複視にならず、ハッキリ一重に見える瞬間も普段はあるのに。今日はどの角度で見てもキレイに二重。(笑)複視が強い日は頭も痛いというか、グルグルするというか。要はフラつきも強いかな〜という感じです。だから今日できた家事は、和室の掃除機がけ、台所のシンクを片付けたこと。あとは洗面所の床と、トイレ [続きを読む]
  • どうしたら元気になるか?やっぱり食べることだろうな
  • 今は気付くと食のことばかり考えているわらさとです。食というより、栄養か。どうしても家事などがスムーズにできない。台所で5分も立っていると、腰の筋肉が痛くなりすぐに休憩。座って何かをするのはあまり問題がない。パソコンとかだな。でも台所での用事って、立った状態で両手を同時に使うことが多いので疲れる。つかまりながらの作業ができないということだ。それ以外にも、日中よく寝るし。頻繁にゴロゴロしている。もう少 [続きを読む]
  • メイバランスに助けてもらおう
  • 今月から貧血で注射に通ってます。内科の先生には「鉄分の多い食事をとるように」なんて、無茶なことを言われる。ご飯なんて誰が作ってくれるんだ〜!なんとかかんとか、1日1回晩ごはんだけ作ってるのに。朝の弁当作りも頑張ってるけど。栄養バランスもなにもない!そこで以前から知っていたけど、抵抗があったメイバランス。健康な若い人も飲んでるみたいなので、じゃあ私も飲んでみるかと、その気になった。多分若い人にとって [続きを読む]
  • 医療費
  • 難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。今週は2ヶ月に1度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。診断されたばかりの人が読んでいると仮定して。まずはこの病気になると、指定難病の申請をするらしいとどこかで目にします。大体同病さんのブログを読み漁ることで、最初に得る情報か [続きを読む]