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SLEと生きる・・・しかないね☆ https://ameblo.jp/yktm-yktm/

難病SLEと診断されてから7年。日々の体調、育児家事仕事に追われるドタバタ生活をつぶやいてます。

きゅう
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2013/10/16

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  • 膠原病内科受診日

    昨日は退院後初めての膠原病内科受診日SLEに腎臓に、数値が良くなってるといいな~仕事復帰OKが出るかしら~ある意味ワクワク、ドキドキ結果はうーん横ばい変化なし…

  • 血液内科受診日

    退院して4日が経ちようやく生活リズムが戻ってきました退院日はゆっくり過ごそうと思っていたけれど出来ないよねぇついつい動いてしまうよねぇジッとしてられないよねぇ…

  • 嬉しい話と悲しい話

    今日で入院生活19日目昨夕の主治医との面談嬉しい話もあれば悲しい話もあり複雑な気分まずは嬉しい話本日退院決定「いつ退院でも良いよ!いつがいい?」「明日がいい」…

  • 退院後の悩み

    今日で入院生活18日目今日は夕方から主治医と面談今までの経過等を家族と一緒に説明を受けますそこで主治医がオーケー出せば明日退院出来るらしい今朝の血液検査もステ…

  • 気合いだー!

    今日で入院生活17日目昨日プレドニン25ミリに減量してなんとなーくお腹がキリキリたまーに、キリキリ気のせいか?うん、気のせいだな。気合いで乗り切ろうとりあえず…

  • 減量

    今日で入院生活16日目昨日は主治医が外来の合間をぬって病室に来てくれましたー明日からプレドニン減量してみよう減らしてみても私の体調が良ければ退院にしよう、と。…

  • ちょっとショック

    今日で入院生活15日目今日から骨粗鬆症予防のためボナロン錠開始週1回、起床直後すぐ飲んで30分は横になってはいけない薬今日もプレドニン30ミリダイフェン半錠プ…

  • 命懸け?の書類提出

    今日で入院生活14日目特定疾患更新書類ようやく窓口に提出できました1週間以上前に旦那さんに書類は持ってきてもらってたんだけど文書受付窓口まで手続きしに行く体力…

  • CT検査結果

    今日で入院生活13日目足の浮腫も完全ではないけど取れてきて、だいぶ歩きやすくなってきました妊婦さんみたいなお腹もだいぶへこんできました~先日のCT結果ループス…

  • 小さな幸せ

    今日で入院生活12日目プレドニン30ミリダイフェン半錠プラケニル1錠プラケニル1日おきに量が違うからそのうち間違いそうだな気を付けなきゃ昨日はね、割とHapp…

  • CTと視線

    今日で入院生活11日目いまだに夜、なかなか眠れません私、場所が変わると寝れないタイプどこでも眠れちゃう人がほーんと昔から羨ましい今日もプレドニン30ミリダイフ…

  • 眼科と歯科

    今日で入院生活10日目体の辛さがなくなってきた分欲望が沸いてくる飽きたなー1日が長いなー外の空気吸いたいなー美味しいパンが食べたいなー挙げたらキリがない今日か…

  • イイ感じ

    今日で入院生活も9日目ステロイドが点滴から経口に変わりましたプレドニン30ミリ・・・あ~またここからスタートか・・・嫌だな、ムーンさてさてさて、前回の続き入院…

  • 体の変化

    今日で入院生活8日目今朝も6時~ステロイドパルス療法スタートいつまで続くのかな・・・さてさてさて、前回の続き入院2日目の8日は息子君の19歳の誕生日でしたまだ…

  • 診断名は。。。

    今日で入院生活7日目病室の窓から、かすか遠くに見える横浜ランドマークタワーなんだかとても癒されるさてさて、前回の続き7日の午前1時緊急入院となった私3日前まで…

  • もうあいつしかいない、、、

    コロナ禍の入院生活面会はないし、孤独だ~さて、前回の続き6月2日大学病院に到着し、症状から消化器内科に回される腹部レントゲン超音波エコー血液検査特に異常なしI…

  • あいつは突然やってきた、、、

    今日で入院生活6日目ステロイドパルス療法のおかげで体調も少し良くなってきましたここまで何があったのかというと・・・遡ること6月1日朝から軽快に仕事に行き定時ま…

  • 2年ぶりの更新

    あっという間に月日が経ち今春から子供達は大学生&高校生になりました息子の最後の夏の高校野球も娘の中学最後のバスケの応援もコロナで見届ける事が出来ず辛い日々でし…

  • 1年ぶりの更新

    あっという間に息子君が高校2年生娘ちゃんが中学2年生子供達の成長と共に、忙しくなる日々土日関係なく毎朝4時起きで頑張ってます体調の方は、SLEは何故か調子良く…

  • 念願の〜

    2週間前の話ですが……何年も前から行きたかった江ノ島のイルミ息子君の高校合格が分かった日にめでたいね〜どこか行こ〜うママ、ずっと行きたかった所ある〜と家族で行…

  • 通院からの確定申告

    昨日は通院日でした皮膚科、耳鼻科、膠原病内科の3科巡り(温泉巡りなら楽しいのにな…)悪性リンパ腫の疑いに関しては完全否定出来ないということで血液内科で経過観察…

  • 誕生日に通院日

    昨日は悪性リンパ腫疑いのために通い始めた血液内科と、なかなか治らない皮膚のカサカサを診てもらうために皮膚科と、2科に通院してきました最近は同じ大学病院で4つの…

  • 通院日

    昨日は通院日でした大雪の翌日、朝早目の受診だったので予約変更をしたかったけど昨日に限って盛り沢山の内容だったのもあり気合いで行く事に雪が積もった翌日の病院はガ…

  • 今年の目標

    あけましておめでとうございます子供達が冬休みに入ってからはバタバタの毎日いつも以上に疲れまくりの日々を過ごしていますそのせいか、年末年始は毎日あちこち痛くてロ…

  • 失神対策

    この時期は飲み会が増えますね1ヶ月前の同窓会帰りの失神以来かなりお酒にビビっています主治医(膠原病)に失神の話をしたらまた同じ状況下で倒れる可能性がある事お酒…

  • 初の血液内科受診

    今日は血液内科に行ってきました前の生検の結果を見ながら一から説明してくれたのだけど、すごく分かりやすかった耳鼻科と膠原病内科でも説明を受けたけど難しい用語が多…

  • 膠原病内科通院日

    今週は私としてはハードな週でした週3日の仕事以外は病院三昧街はクリスマスムード一色だというのに病院と仕事って……楽しくないなぁ昨日は膠原病内科でしたSLEは変…

  • 生検の結果

    昨日、耳鼻科を受診しました10/27の生検手術以来待ちに待った結果膠原病内科の主治医も免疫系の何か新しい病気かもね〜と言ってたし今日で耳鼻科に来るのも最後………

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