きゅう さん プロフィール

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きゅうさん: SLEと生きる・・・しかないね☆
ハンドル名きゅう さん
ブログタイトルSLEと生きる・・・しかないね☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/yktm-yktm/
サイト紹介文難病SLEと診断されてから5年。日々の体調、育児家事仕事に追われるドタバタ生活をつぶやいてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/10/16 10:43

きゅう さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 念願の〜
  • 2週間前の話ですが……何年も前から行きたかった江ノ島のイルミ息子君の高校合格が分かった日にめでたいね〜どこか行こ〜うママ、ずっと行きたかった所ある〜と家族で行って来ました(息子君の意見はスルー…)子供の頃から何度となく行った江ノ島島を巡るのにはかなり歩く…アップダウンも割と激しい…いつの頃からかエスカーっていう素晴らしい乗り物が出来たけど、私は専ら歩く派…健康ならば歩かなきゃ〜なんて思ってたけど最近 [続きを読む]
  • 通院からの確定申告
  • 昨日は通院日でした皮膚科、耳鼻科、膠原病内科の3科巡り(温泉巡りなら楽しいのにな…)悪性リンパ腫の疑いに関しては完全否定出来ないということで血液内科で経過観察してもらえるしそろそろ耳鼻科はおしまいかなぁ〜と思っているのだけど……まだ熱心に診て頂けていて…来月もまた検査と診察が入りました皮膚科は今回でおしまい(一つでも科が少なくなると嬉しい)SLEは随分とお利口さんにしています主治医の予定ではステロイド減ら [続きを読む]
  • 誕生日に通院日
  • 昨日は悪性リンパ腫疑いのために通い始めた血液内科と、なかなか治らない皮膚のカサカサを診てもらうために皮膚科と、2科に通院してきました最近は同じ大学病院で4つの科に診てもらってるわけだけど、 医師達はなるべく同じ日に診察出来るように調整してくれるでも同じ日だと一日長いし忙しいし別日は別日で交通費とか時間とか無駄が多いし科が増えるってかなり面倒だなと実感それに科が増えた分、自分がすごい病人になった気分で [続きを読む]
  • 通院日
  • 昨日は通院日でした大雪の翌日、朝早目の受診だったので予約変更をしたかったけど昨日に限って盛り沢山の内容だったのもあり気合いで行く事に雪が積もった翌日の病院はガラガラでスムーズに終わりました頸部超音波(耳鼻科)耳鼻科診察膠原病内科診察頸部〜骨盤までのCT(血液内科)これだけ回って午前中で終了耳鼻科の先生も、膠原病内科の主治医も診察室を出る時に、色々大変だけど検査頑張って来てね〜と微笑んで言ってくれた…そん [続きを読む]
  • 今年の目標
  • あけましておめでとうございます子供達が冬休みに入ってからはバタバタの毎日いつも以上に疲れまくりの日々を過ごしていますそのせいか、年末年始は毎日あちこち痛くてロキソニン様の手助けなしには楽しく過ごせない日々だったけど…ロキソニン様のお陰で何とか楽しめましたそんな今日は旦那さんは仕事息子くんはお友達と初原宿へ暇な娘ちゃんが何か作ろうと誘うので生まれて初めてのパン作り(ホームベーカリーだけど…)(機械はあ [続きを読む]
  • 失神対策
  • この時期は飲み会が増えますね1ヶ月前の同窓会帰りの失神以来かなりお酒にビビっています主治医(膠原病)に失神の話をしたらまた同じ状況下で倒れる可能性がある事お酒を飲む時は水を沢山飲むことヤバイと思ったらとにかくしゃがめと予防策を教えていただいたので、早速あの失神以来、2回の飲み会にチャレンジお酒よりもはるかに多くの水を飲むかなりトイレに行きたくなるけど無事に帰れていますそこまでハラハラしながら呑まなく [続きを読む]
  • 初の血液内科受診
  • 今日は血液内科に行ってきました前の生検の結果を見ながら一から説明してくれたのだけど、すごく分かりやすかった耳鼻科と膠原病内科でも説明を受けたけど難しい用語が多くて理解不能だったのに今回はよく分かったわ〜さすが専門分野って感じ。やはり悪性リンバ腫の疑いがあるらしい悪性リンバ腫は悪性度が低中高に分かれるんだけど、生検によると低悪性度シェーグレンからの〜っていう雰囲気今は悪性リンバ腫の疑いだし低悪性度は [続きを読む]
  • 膠原病内科通院日
  • 今週は私としてはハードな週でした週3日の仕事以外は病院三昧街はクリスマスムード一色だというのに病院と仕事って……楽しくないなぁ昨日は膠原病内科でしたSLEは変わらず良い感じ!ほんとに落ち着いてるSLE先生との話はもっぱら唾液腺のしこりの話シェーグレンによる炎症もあるかもだけど生検でリンバ腫にかかわる何かが出たのも確かだから、今後どう経過観察していくか……悩んだ末にここはリンバ腫の専門家に一度診てもらい、 [続きを読む]
  • 生検の結果
  • 昨日、耳鼻科を受診しました10/27の生検手術以来待ちに待った結果膠原病内科の主治医も免疫系の何か新しい病気かもね〜と言ってたし今日で耳鼻科に来るのも最後……さて、首の腫れ物の正体は………igg4関連疾患の可能性なしシェーグレンによる唾液腺炎症による見方が強いただ悪性リンバ腫を疑う反応が何かにある(説明してもらったけど、理解不能)悪性リンバ腫もまだ完全否定できないよって、続けて経過観察が必要そんなことで1月に [続きを読む]
  • 駅で倒れる
  • 火曜日に耳鼻科に行って来ました生検結果が出てるかと思ったけれどまだ出てなかった…特殊な検査らしく、時間がかかるとの事次は結果が出てるであろう2週間後まだモヤモヤは続く……水曜日、人生初、気絶(失神)しました20数年ぶりに高校時代のプチ同窓会があり夜に横浜へ…お酒もいつも通りの少量と、いつも飲む物2次会には行かずに一人お先に家路へ横浜から旦那に帰るLINEし座席に座り携帯を眺めてたら気分が悪くなってきましたい [続きを読む]
  • 膠原病内科受診日
  • 今日は膠原病内科に行って来ました最近は耳鼻科に週1で通院してたけど内科は1ヶ月ぶりやはりこっちの方が落ち着く〜待ち時間は内科の方が断然長いけど主治医もやっぱり落ち着く〜色々話せる〜頼れる〜SLEの数値は変わらず生検の結果はまだ出てないからプラニケルを試す話はとりあえず保留次は1ヶ月後…どうなってることやら…いつも病院のあとに思うこと病院の最寄駅は大きな駅なのでショッピングするには最適…でもいつも診察後は [続きを読む]
  • 生検手術
  • 昨日日帰り手術(生検)してきましたとってもいいお天気だったからやりたいことはいっぱいだったのに朝8時には病院にいるって…無念手術時間はほんの45分位途中痛くて何度か叫びました局所麻酔の怖さ…手術室はFM横浜が流れてて手術前に、付き添ってくれた旦那さんがラジオ聞いてればあっというまに終わるよと一応励ましてくれてたけど…耳に全く入ってこなかったFM横浜大好きなのに傷口はボンドでくっつけたらしく抜糸がいらないの [続きを読む]
  • 細胞診の結果
  • 金曜日、顎下腺にある出来物の細胞診の結果を聞きに、耳鼻科を受診悪性リンパ腫は陰性だけど結局何か分からないし取った場所に悪いのがなかったという可能性も否定は出来ないしと針を刺しての組織診をやることに局所麻酔下でやったけどちょっと痛かったなのに組織は取れず…結局今週日帰り手術で生検することに局所麻酔でメスを入れ、組織の一部を採取首のしわに沿ってメスを入れるから傷跡はあまり目立たないらしい検査の為の手術 [続きを読む]
  • 晴れるっていいね
  • 久々の晴れ〜〜このところずっと雨だし寒いし、洗濯物は乾かないし…で大変だった太陽の偉大さを感じますレイノー症状、年々勢いが増してますSLE発症してから丸5年しか経ってないけど年々辛くなってますここ最近は寒くて…出まくりです5年後10年後、このレイノーがどんどん悪化していかない事を祈るのみですこれからどんどん寒くなるかと思うと…カイロ、沢山買わなきゃなとりあえず今日は暖かそうで良かった明日からまた雨と寒さ [続きを読む]
  • やっぱり…耳鼻科…キライ…
  • 昨日は顎下腺の出来物を診てもらうため耳鼻科へ行って来ましたいつもの大学病院なのに、科が変わるだけてドキドキ若くて可愛い女医だったのだけど、それが新鮮過ぎてドキドキ結局、出来物が腫瘍なのか、はたまた免疫系の病気からくる炎症なのかハッキリせず、とりあえず細胞を採取されましたいわゆる穿刺吸引細胞診昔、乳腺にしこりが出来た時にやった記憶はそれほど痛くなかったから……余裕ぶっこいてましたなんだろ…痛くて涙出 [続きを読む]
  • ゆっくりのんびり
  • 来春は息子が高校入学…娘が中学入学…なんだかキリがいいので断捨離を決意大掃除も兼ねてSLEになってから本当に疲れやすくなりちょっと頑張ると翌日大変なことになるそれが分かってても、つい頑張ってしまうでも今回はそんな自分に反省しゆっくり少しずつ……を目標に頑張らないように頑張るぞ〜でも、早速、昨日今日とちょっとやり過ぎて体がおかしなことになってます断捨離も掃除も気持ちがいいですね最近はしこりのおかげで暇 [続きを読む]
  • まだ分からない
  • 秋って行事が多いですね先週は娘の小学校最後の運動会に息子の授業参観に息子が来年入学を希望してる高校の文化祭にと行って来ました。週3日で行ってるパートの仕事も学校なので学校づくしの日々…その合間に、先日やったMRIなどの検査結果を聞きに病院へ行って来ました首にあるしこりのようなもの……前回のCT結果ではigg4関連では?との見解今回のMRIでは、igg4関連も否定出来ないが腫瘍にも見えるし、悪性かどうかの鑑別を細胞 [続きを読む]
  • いろいろ
  • 今日は今週3回目の病院ですさすがに週3日も来ると疲れますパートの仕事じゃあるまいし…ほんとのパートの仕事は急遽お休みいただきましたよ…昨日は主治医の診察にて顎下にできたしこりの検査結果を…リンパ節に出来たと思われてたけど実際は顎下腺だったこと左だけだと思ってたけど右にも出来てたこと血液検査の腫瘍マーカーは平常値だったことEBウィルスや結核もなかったこと上記のことから、悪性の可能性は低くなりました主治医 [続きを読む]
  • 今更ながら…
  • 今日は頚部から胸部のCT検査をしてきました造影剤を使うのは今回2度目1回目は別の病院20年前に胸にしこりが見つかり、良性だったのだけど大きくなり摘出それから年に1度経過観察中に新たなしこりが出現造影剤を使用したわけだけどあの時はとにかく痛かった造影剤を入れる注射に何度も失敗それはもう…若い男性……下手だった2週間程あざまみれの腕になりました今回は注射もスムーズ造影剤を注入する時に技師さん?に全身あつくなり [続きを読む]
  • きっと大丈夫
  • 8月まで長男の野球で大忙しの日々中3という事もあり、春からずっと、遠征やら試合やらほとんど一緒に行ってきました4日間の合宿をもって一段落あまりの忙しさと、炎天下、紫外線の日々でSLEが悪化するかと思いましたが…体調はちょいちょい崩したものの、楽しいことをしてるからか?!数値は安定……ホッしかし、先日いつものように日焼け止めを朝から塗っていたら、顎下にあめ玉位のしこりらしきもの……次の外来は3週間先このま [続きを読む]
  • ついに…
  • 7ヶ月ぶりの更新あっという間にもうすぐクリスマスSLEという難病患者として今年一年振り返れば…大したことではないけれど細々と色々ありました。41歳という年齢も関係しているのかな春23歳の頃に胸にしこりが見つかり、毎年経過観察はしているのだけど…今年は久しぶりに先生が難色を示し…MRI結果は大丈夫だったけど、結果が出るまではかなり沈みました夏今まで順調だった生理が、急に不順に。2ヶ月こないと思ったら、1ヶ月も大 [続きを読む]
  • 私のGW
  • GWも明日で終わり・・・。合間の平日は普通に仕事。1日は息子君の野球付き添いで千葉まで遠征3日も野球で千葉まで遠征・・・アクアライン渋滞、半端なかったですGW中にアクアラインは行かない方がいいと心底思うそして5日も野球で栃木まで遠征アクアライン以外は思ったほど渋滞なかったですよ。 野球漬けの連休だったけど、そもそも学生時代に野球部のマネだった私は最近その感覚が戻ってきて、もはや楽しくなってきました [続きを読む]
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