2011年7月30日生まれの女の子を療育中。その療育月記です。不定期更新
運動発達が遅れていて、筋生検の結果と遺伝子検査の結果、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの保因者と出ました。女性ジストロフィノパチーです。将来どうなるか解らないとのこと。知的重度、自閉傾向あり。IQ35。赤ちゃん時代は全く泣かない、人見知りしない子だった。
今日は家族でえのすぃに行った。他の子供みたいに歩き回ったり、走り回ったりとかいうのをせず、じっと掴まり立ちしてることが多い。ほとんどが車椅子での移動。2020…
今日はルーちゃん体調不良で学校お休み(*´~`*)ふくらはぎ若干大きいけど、たぶん筋ジス的には許容範囲内。女の子でも言葉話せる子は痛み訴えることもあるが、よく…
お熱37.5℃(最高)37.1(最低)下痢、腹痛「おなかぐりぐりするの」と言ってくる。食欲不振?(食べるときは吐き出し、反芻)メイバランス様様うんうん唸って寝…
ルーちゃん、歩けなくなったときのことがトラウマになる。2020年2月26日 今までの推移ルーちゃん、排便が三日に一度になる。硬いうんちが多い。 2020年2月…
トイレトレーニングしきりにうんちのことを話してたのは、うんちが出て気持ち悪かったからか?おしっこやうんちが出て気持ち悪いという感覚が理解できてきたように思える…
https://www.asahi.com/articles/ASN586K55N58ULBJ00H.htmlこれで検査受けやすくなるといいね…(・・;)
ここ二ヶ月ほど固形の食べ物を食べなくなっていた娘が食べるようになってきた。反芻だけど。
https://times.abema.tv/posts/7053077そもそも、アビガンってのは別の病気用に作られた薬で新型コロナの特効薬って訳じゃないしな…
平行世界のカンパネラ◆ピグパ小説1~9
1「同じ魂を感じる」 カンパネラは呟いた。 魂の形が悪魔であるカンパネラは、自分とは真逆の魂を感じ取っていた。それは即ち天使のそれであるが、自分と同じ本質を持…
我が娘、ルーちゃんのクレアチンキナーゼ(CK)の値の推移を記しておきます。2012/10/24クレアチンキナーゼ 6,917 H2012/10/29クレアチン…
そういう意味で言ったんじゃないのにね。少なくともあなたと同じように苦労してる人は一杯いるのに、どうして自分自分になれるのか不思議に思ってるって意味なのに。文章…
パパが辛い鍋焼うどんを食べていたときの事。「辛い、辛い」と言って食べていたら、ルーちゃんが「パパからいんだから、たべなくていいよー」「これたべて」と言ってプリ…
観察記録イライラするとき自傷行為が少し出ていた。2019年12月16日 8歳4ヶ月観察記録お風呂に入りたがらない。疲れているみたいで、寝転がってばかり。201…
2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェック
今月の9日~10日、ルーちゃんはコーサイガクエンにお泊まりに行った。大好きなメイバランスも持っていって、月~金まで五日間の予定で行ったのに僅か二日で帰ってきた…
サンタさんに何をお願いする?キャンペーン詳細みんなの投稿を見るルーちゃんが将来、衣食住に困らないようにできればグループホームで飲食できるようになりますように…
ルーちゃんの血液検査結果Date:2019/11/18※以前、歩けなくなったときのです。
食欲戻った自力で歩いて階段降りてきた。9時50分 37.0℃2019年11月3日 8歳3ヶ月観察記録21:51:右のふくらはぎがピンポン玉見たいに固くなって膨…
今朝のルーちゃんは、昨日弘済学園でトランポリンでジャンプしてたからか、太股を痛がって泣き叫んでいた。マッサージしたら落ち着いた。主に左太股昨日車で帰る時も太股…
2019年10月14日(月)~10月15日(火)足が痛いみたいで、立てないし歩けない。四つん這いでハイハイで進む。15日の15時頃、市大医療センターに緊急受診…
ABAにせよTEACCHにせよ子どもを観察し分析して、発達段階を踏まえて段階的に取り組んでいかないとうまくいかないと思う。(ex.ルーちゃんは7歳(小学一年生…
観察記録ボリショイサーカスの帰り、地元の駅で車椅子を自分で押して歩き始めたが、足を引き摺って歩いていた。体温は高め。疲れてきたみたい。サーカスでは始終ママにし…
PTA摂食外来の前に、偏食外来にいく。――家以外で飲食できないのは偏食?場面寡黙の食事版じゃなくて?今後やるべきこと主治医のT先生に児童精神科を受診したい旨を…
体重20.1㎏今日は近所の海浜公園に遊びに行った。ルーちゃんのお財布を持っていったら、自分のお金を自販機に入れてジュースを買った。外では絶対に飲まないが。テン…
みんなの回答を見る結局、今でも外食はできません。家でしか食事しないし、飲み物も飲みません。給食も食べられません。少し前までは牛乳は飲めていたのに、最近は牛乳も…
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S養護学校から登校用車椅子を借りた。瑠璃が乗ってくれるかどうか様子見。(乗り物系は好きなので乗るかも?)2019年5月13日 7歳9ヶ月午前中パパと一緒に散歩…
あなたのにゃんこタイプは・・・ みんなの回答を見るキャンペーン詳細
疑問ルーちゃんの不安は歩くことに対する不安?おでかけや散歩は大好きで嫌がらない。歩くことに対してのみ不安に感じてる様子。外で飲食しないのはこだわりか。去年、小…
疑問:肋が浮き出ていたり、肩甲骨が浮き出ていたりして一見すると痩せてるように見えるけど、体重は平均値…。筋ジストロフィーの影響?2019年4月24日 7歳8ヶ…
ルーちゃんは家以外では食事をしない。ルーちゃんの宿泊実習で強羅温泉に来ている。まだ食事を一口も食べない。意味ないような気がしてきた…。すごくこだわり強いなと思…
:もよおしてきたときに「といれいくー」と言って、トイレの便座に自分から座ることはできるようになった。:便座に座って十数えることはできるようになった。(比較的長…
摂食外来:恐らく、歯の生え替わりでぐらぐらしてるから噛まなくなってるのだろう。:変化を嫌がる子は歯の生え替わりで食べなくなったりする。:場所見知りは様子見。
学校での様子を撮した動画見たけど、やっぱり速くは走れない印象。ジャンプも高くは飛べない。そして、フリーダム。頑張って小さな山は登っていたが…。お友だちの真似を…
ルーちゃんは今日から小学二年生とてもそうは見えない…
昨日、市大医療センターの定期診察でした。ルーちゃんはノリノリで行くも、徒歩移動の時は安定のおんぶだっこでした(^_^;)甘えすぎだろと思うんですけど、めんどく…
昨日家で測ったら、ルーちゃんの体重が20kgになっていました✨記念カキコ
時々健常児育児が羨ましくなってくる。年を追う毎に楽になっていく健常児の育児が羨ましくなってくる。ちゃんと親離れ子離れができてて、愛着形成もうまくいっていて、自…
運動…学校や放課後デイではよく歩いたり走ったりしてる。ジャンプは苦手なのであまりやらないけど。食事…今のところ黒豆などの豆類、納豆やヨーグルトを食べさせてる。…
しかし、ルーちゃんみたいに筋ジスの症状が一部出てる感じだと、例え保因者であっても親がいろいろ調べて対処していくしかないってのがもう……。あくまでも保因者なので…
今日はルーちゃんが通っている養護学校高等部の卒業式✨おにーさんおねーさん達が巣立って行く日です😆ルーちゃんには関係ないけど(・_・)ルーちゃんはまだ小学一年…
言葉で伝えられないからただ泣くだけの意思表示。パパ、イライラマックス。パパもママも具合悪い。
今朝学校行く前に、蝋燭を並べてハッピーバースデーごっこをしていた。「ハッピーバースデーツーユー、ハッピーバースデーツーユー、ハッピーバースデーディーア…パパー…
ルーちゃん体調(7月初めより)●体温が高いのが続いてる(37.1℃~38.0℃)●たまに咳が出る●食べ物を食べない(スープや栄養剤などの液体は飲める。給食を全…
みんなの回答を見るわがままをどこまで許容するかの線引き
今日のルーちゃんは、校外学習に行ってきました。交通公園に行ったようです。ずっと歩いて行ったので疲れたのか、帰ってきて空腹を満たし暫くしたら寝てしまいました。
前に住んでいた地域で療育センターに受診した時のこと。ルーちゃんは記憶できない子だと言われた。その時はそうなのかーとぼんやりと考えるに止まっていたけど……。最近…
生活年齢7歳:精神年齢2歳くらい少し前(今週の初めくらい)からトイレトレーニングを開始しました。学校と、家とで同時進行です。昼間はトレパン、夜間はおむつです。…
ルーちゃんのお腹の調子が良いようで、ここのところ毎日のように自力排泄できている。夕方から夜間にかけてなので、恐らく放課後デイで遊び回って運動しているからだと思…
昨日の受診で、ルーちゃんは体重が増えていた⤴7月19日16.8㎏→8月1日21.6㎏身長は108.1㎝栄養状態が良くなって増えた模様。功を奏した?ただ、液体と…
今日ってか昨日、つまり7月30日、ルーちゃんの誕生日でした。7歳になりました。(*^▽^*)HAPPY BIRTHDAY to youでも今のルーちゃんは液体…
「夏が来た!!」と思う瞬間を教えて!みんなの回答を見るキャンペーン詳細猫の額ほどのお庭に幼児用プール設置して、子どもが水遊びしてるところを眺めるとき~
知的発達が進んできたら、今度は自閉の特性が顕著になってきた。やはり、自閉と知的は関連があるのだろうか。
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