momomama さん プロフィール

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momomamaさん: 続:MOMOとMAMAとウエスト症候群
ハンドル名momomama さん
ブログタイトル続:MOMOとMAMAとウエスト症候群
ブログURLhttps://ameblo.jp/momoiromomokaori/
サイト紹介文限局性皮質異型性(FCD)でウエスト症候群(点頭てんかん)の「ももぞう」と母の日常。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2013/11/15 19:30

momomama さんのブログ記事

  • 伊勢志摩で食べまくり旅行。伊勢志摩エバーグレイズ最高説。
  • こんにちは。momomamaです。今年の晩夏、momomamaはちょっと疲れていました。 ももぞうが生まれて、5年。有難いことに最近は発作もすっかり減って、ももぞうの身体も強くなり、体調より発達に心を砕くことが増えました。 会社をやめて、団体を設立して、ちょうど2年。つまり、決算時期でした。そして、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)を設立してちょうど1年。会員総会の準備を始めていました。団体もWSJも、9月1日設立です。9月1 [続きを読む]
  • 動く変態、全国へ配信(共同通信の取材を受けました)。
  • はい。momomamaなんです。掲題の通りです。変態母のスネ夫風に甲高い地声と、ももぞうにメロメロの痴漢風な様子と、頑張ってるのは私じゃなくて全国のママたちなのにドヤ顔で喋ってる様子をご覧になる覚悟のある方のみ、こちらをどうぞ。共同通信社の取材を受けました(mina familyのブログ) ベビーカーみたいな車いすがあること、もっと広く知られますように。駐車場の警備員のおじさんに「ベビーカーは障害者用スペースに停め [続きを読む]
  • ハロウィンパレードで啓発活動
  • こんばんは。momomamaです。珍しく連続更新です。 最近すごくショックなことがあって、気持ちがユラユラしてました。それでも日常は待ってくれなくて、仕事も予定も追いかけてきます。 私が悲しんだところで、どうにもならないことだけど。せめて心の中で、想わせてください。そして、お空に旅立った可愛い可愛いお子さんも、見送ったご家族も、心穏やかに共に過ごした日々を振り返れるような日がいつか来ることを、心から祈って [続きを読む]
  • 倉敷市民病院の駐車場がヤヴァイらしい
  • こんばんは。momomamaです。ちょっとびっくりする話を聞いたので、みなさんのご意見を聞かせてください。岡山県にある倉敷市民病院(現:児島市民病院)が、新設移転するそうでして。綺麗になるのね〜良いわね〜とか思ってたんですが、そうも言ってられない感じみたいです。車いすキッズのいるママさんなら、駐車場に困った経験のある方も多いと思います。子ども用車いすなのにベビーカーと間違えられて利用できない!ってのもそう [続きを読む]
  • momomamaと遊ぼうin神奈川
  • こんばんは。momomamaです。 まずは、『子どもの入院付き添い実態調査』について、たくさんの回答、リブログ、シェアなど本当にありがとうございました。本日の正午で回答を締め切りました。いただいたご意見はWSJで集計して、NHKさまにお渡しします。集計結果についてはWSJ公式サイトでも簡単にご報告できればと思います。本当にありがとうございました。 *** さてさて、今日は体育の日ということで、お子さんの運動会のご家庭 [続きを読む]
  • 調査の締め切り延長とふぃこんぱぁ
  • こんにちは。momomamaです。今月神奈川で開催されるキッズパレード(ハロウィン仮装)行くんですけど、どなたかご一緒しませんか(突然)。 さてさて、まずは昨日土下座してた付き添い入院の実態調査ですが。NHK長野さまのご厚意で、締め切りが延長になりました。それに伴い、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)で管理しているフォームの回答締め切りは、10月9日(月)に延長します。間に合わなかったわ〜と思ってたそこのアナタ!そ [続きを読む]
  • 長期入院の実態調査にご協力ください土下座
  • こんばんは。momomamaです。 まずは先にお詫びしておきます。掲題の通り、付き添い入院についての調査にご協力いただきたいんですが。。 締切が、明日の昼なんだ。。 (もしかして:今すぐお願いします) 詳しくはリンク先の調査フォームに記載してますが、今回の調査はNHK(長野放送局)による調査です。ウエスト症候群患者家族会として、調査補助のような形でフォーム作成・運用を行ってます。 …長期入院、大変ですよね。私もも [続きを読む]
  • 長崎医療セ○ター入院
  • こんばんは。momomamaです。今さら何を(いやどこを)隠すんだという題名のアレですが、ほらなんか、何となく、コンプライアンスとか?がね?(絶対コンプライアンスの意味理解してないやつさてさて。『今は昔…』くらい前の話ですけども。一応、記録のために。。WSJ交流会が終わってすぐ、長崎医療センターに術後1年の検査入院をしてきました。本当は術後半年で検査入院しないといけなかったんですが、経過がまあ落ち着いてたのと [続きを読む]
  • WSJ交流会(※2か月前の出来事)
  • こんにちは。momomamaです。いや〜、あれですよ。ドラベの日キャンペーンがね?あったから?更新遠慮してたっていうか?…嘘ですサボってました本当にすみません。。6月23日はドラベ症候群の日!!(今さら日々のことはfacebookメインであげてますので、心優しいあなたが「あの変態生きてんのかな」とお慈悲を向けてくださった際は、是非facebookで生存確認してくださいませ。(ブログ放棄を宣言してるわけではありません)*** [続きを読む]
  • ブログお引っ越しします
  • こんにちは。momomamaです。突然ですが。ブログお引越しします。あまりに毎回、アクセスする度に「ウイルスに感染しました」のいたずらページに飛ぶので。。※実際には感染しません新ブログは、アメブロです。暫く使い心地を確認してから本格運用しますが…そのままなし崩し的に移転しそうな予感。笑新ブログはこちら移転後もよろしくお願いします。 [続きを読む]
  • ブログ移転しました
  • 3年半続けてきた(…と勿体ぶる程こまめにはやってませんが)ブログを、一時こちらに移転します。(もう前ブログには戻らない可能性もあり) こちらでもよろしくお願いしますm(_ _)m   ↓戦友たちのBlogランキング! ↓ ??応援 Click お願いします??       にほんブログ村       にほんブログ村いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます?押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいです [続きを読む]
  • いよいよ明日(*´ω`*)
  • こんばんは。遠足の前日は楽しみすぎて眠れない子供だったmomomamaです。(そして当日に寝不足で車酔いする最悪のパティーン)今年は楽しみなイベントがありすぎて、全てが新鮮で勉強になって、頼りになる仲間にも支えられて、もう最高なんです!!!!そして明日は!最高中の最高、ウエスト症候群患者家族の第1回交流会…!!!!もうね、なんだか、感無量すぎて。私の貧弱な語彙力では、伝えられません。察して←明日お越しくださ [続きを読む]
  • お知らせ【ウイルス感染してないよ!】
  • こんにちは。momomamaです。取り急ぎ。なんだか、私の使ってるブログツール(忍者ブログというやつです)が、ウイルス感染してるっぽく。ブログ見てたら何かエラー出た!という方がいらしたかもです。安心してください!みなさんのスマホ(or PC)は、感染してませんよ!!こんなのが出ても、絶対に下のボタンは押さず。右上の、ここを押してこういう表示になったら、さっきのイタズラページをサッと横にスワイプして消してください。( [続きを読む]
  • お知らせ【ウイルス感染してないよ!】
  • こんにちは。momomamaです。取り急ぎ。なんだか、私の使ってるブログツール(忍者ブログというやつです)が、ウイルス感染してるっぽく。ブログ見てたら何かエラー出た!という方がいらしたかもです。安心してください!みなさんのスマホ(or PC)は、感染してませんよ!!こんなのが出ても、絶対に下のボタンは押さず。右上の、ここを押してこういう表示になったら、さっきのイタズラページをサッと横にスワイプして消してください。( [続きを読む]
  • 来週は交流会♪
  • こんばんは。momomamaです。GWはブログ書きまくるって言ってたのは…どこのどいつだーい…?あたしだよ!!!(古いはい。すみません。なんかね、色々とね、あれなんですよ。ゴロゴロしたりイケメン夫と喧嘩したりしてたら、あっという間にGW最終日…(つまり何もしていない)。『うちも娘が落ち着いていればあちこち出掛けるのに』と思ってた時期もありました。オオサカ…ヒトオオイヨ…。それでも負けずに出掛けてるみなさま、本当 [続きを読む]
  • てんかん対策推進プロジェクトチーム(てんかんPT)
  • こんにちは。momomamaです。ちょっと記事の順番が前後しますが、4月11日にウエスト症候群患者家族会として永田町に行ってきました。目的は、衆議院会館で行われた、てんかん対策推進プロジェクトチーム会議での陳述です。そもそも某協会から「来ない?」とご連絡いただいたのが、5日前。国への要望を上げて欲しいとのことでしたが、今まで同内容の具体的な調査は行ったことがなく。。それでも、「またとない機会なので是非参加し [続きを読む]
  • シンポジウム、無事に終わりました?
  • こんにちは。momomamaです。ここ数日、大阪はすっかり初夏の陽気です。なんだか…春が一瞬しかなかった気分…。月日が流れるのが早いのは、年齢のせいなのか、はたまた日々が充実してるからなのか?(後者でお願いしますさてさて。シンポジウム「子どもとの被災」、無事に閉幕いたしました。200名入れる会場でしたが、満員御礼には惜しくも届かず…それでも100名を超える参加があり、会場は熱気に包まれておりました。 [続きを読む]
  • いよいよ明日?
  • こんにちは。momomamaです。最近ももぞうの発作型が変わってきました。以前は発作中に発作の内容や痙攣箇所が変わっていく(無呼吸→強直→けいれん、など)パターンでした。その時期は大発作というか5分ほどの発作も多かったんですが(ちょうどJEPICAに行ってた時期)、その後トピナをMAX(血中濃度10だったかな)まで増やして、大きな発作はなくなりました。最近はビクッとなる+目の上転(いわゆるスパズム的な)、その [続きを読む]
  • 3日ぶりのパパ
  • こんばんは。momomamaです。珍しく連続更新です(゜.゜)今日は楽しい日曜日〜♪お天気も、ももぞうの体調も、揃ってすこぶる良かったので。3日ぶりに帰宅した社畜…じゃなくて多忙なサラリーマンのパパと、3人でお出掛けしました。目指すは、美味しいと噂の焼肉屋さん…!!(疲れると焼肉に行きたくなる我が家)焼肉屋さんに行く前に、焼肉屋さん近くの公園で少し遊びました。桜もチラホラ咲いてますももぞうは大好きなブランコ!は [続きを読む]
  • シンポジウム『子どもとの被災』受付開始!
  • こんばんは。momomamaです。先日のブログでも告知しました、シンポジウム『子どもとの被災』、受付開始しました!詳細はこちら熊本でハンディキャップ児たちの訪問診療などもされている、国立再春荘病院の島津先生にご登壇いただきます。ご講演後のパネルディスカッションは、パネラーに大阪の市立病院の医師、保育所チェーン社長、デイサービス社長、京都の保健所所長という豪華メンバーをお迎えします。『子どもと共に被災したら [続きを読む]
  • みんな…愛してるよ〜〜〜〜!!!!!(絶叫
  • こんにちは。ご無沙汰してます。momomamaです。ちょっと書きたいことありすぎるんですが。とりあえず。みなさん、愛してます。←あのね。子ども車いすの啓発、みんな本当に頑張ってくださっていて。最近常に涙目です、私。ちょっとポスター発送件数が多くなってきて全然追い付いていないので、お待たせしてるみなさんには本当に申し訳ないです。必ずお届けしますので、今しばらくお待ちください。そして、掲示状況なんですが。 [続きを読む]
  • あの日を忘れないために、私たちにできること。
  • こんばんは。momomamaです。今日は【大切なみなさんへ、大切なお知らせ】です。※長文ですが、どうか最後まで読んでください。あの日から今日で6年が経ちました。東日本大震災。いくら地震大国の日本でも、あれほどまでに恐ろしい災害はなかなか想像できなかったのではないかと思います。そして2016年4月14日、熊本でも地震がありました。きっかけは、地震発生の数日後。友人を通じた、被災地からの『助けて!』という声でした。孤 [続きを読む]
  • OHANAとパープルデイと子ども車いす(激長
  • こんにちは。momomamaです。まずは…2017年第1回OHANA受付開始の告知をブログでしておらず、申し訳ありませんでしたぁぁぁぁぁ!!!!!!!(ジャンピング土下座)自意識過剰なmomomamaは、『ブログに書かなかったら誰も来ないんじゃ…?!』なんて心配したとかしないとか。※OHANAはまだfacebookページしか開設しておらず、告知はいつも某人気ブログとここと、facebookくらいでした。が。 ※お気付きだろうか…その [続きを読む]