momomama さん プロフィール

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momomamaさん: 続:MOMOとMAMAとウエスト症候群
ハンドル名momomama さん
ブログタイトル続:MOMOとMAMAとウエスト症候群
ブログURLhttps://ameblo.jp/momoiromomokaori/
サイト紹介文限局性皮質異型性(FCD)でウエスト症候群(点頭てんかん)の「ももぞう」と母の日常。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2013/11/15 19:30

momomama さんのブログ記事

  • ”6月10日締め切りですが”
  • こんばんは。momomamaです。最近いろいろあって、ちょっと疲れてます。とりあえず地震はめっさ揺れましたが、ライフラインへの影響はありませんでした。ありがとう、頑丈な大型マンションのライフライン…さすが管理費月20,000円…(←高級マンションな訳ではなく、既にボロいマンションで維持費が掛かるのと、住み込みの管理人さんやらがいるので管理費が高い(だからもちろん修繕積立金も高い))。 まずは間もなく開催のOHANAの [続きを読む]
  • めちゃくちゃ嬉しいこと、4つ。
  • こんばんは。momomamaです。相変わらずの更新頻度ですが、生きてます。最近の主な出没エリアはfacebookです。 さて。めっちゃ嬉しいことあったのに、報告が遅くなりました。サラッと言うけどさ。国土交通省の発布してるバリアフリーガイドラインに、子ども用車いす(福祉バギー)について掲載してもらえることになったよ。 最初は、そんなガイドライン誰が見るんだよ…くらいに思ってましたが(失礼)。よくよく話を確認すると、公 [続きを読む]
  • ”CDKL5に希望の光。”
  • こんばんは。今日も脳みそパンパン、momomamaです。 日常ではよく「あ、これブログに書こう」と思うのに、投稿画面を前にすると全て忘れるという難病に侵されています。あと、冷蔵庫開けてから何出すのか忘れるという難病と、全身がむくむという難病(not贅肉)にも罹患しています。 …誰ですか、若年性アルツハイマーの中年太りだと思った人は!アラフォーには笑えませんよ!!あとね、更年期。まじこわい。ほんとに気を付けよう [続きを読む]
  • ビギナーズOHANA(初参加の方限定)開催します!
  • こんにちは。春の陽気に誘われて、私の脳内も花満開です。脳内花畑大阪代表のmomomamaです。 ももぞうの歯がまた抜けました。これで下の歯は前二本が歯抜けさん。♪歯〜が無い〜〜♪歯がないところは〜〜〜♪と身振り手振り歌うと、ももぞうが笑います。おかげで既に100回は歌いました。ももぞうは意味絶対分かってないけど、可愛いので許す。 抜けた乳歯を見ると、こんなに小さかったのか!と驚きます。初めて歯が生えた頃は、小 [続きを読む]
  • パープルデー大阪、盛会でした!
  • こんにちは。アラフォーの現実に日々脅えています。momomamaです。首の皺ってどうやったら消えるの?(真顔) 3月24日は、パープルデー大阪でした。(パープルデー(てんかん啓発デー)は3/26)私は実行委員ではありませんでしたが、実行委員の先生達をちょびっとだけお手伝いするボランティアメンバーとして、日々実行委員の先生方のこなしきれない雑務をちょびちょびお手伝いしておりました。 先生たち、本来の業務(医師)もご [続きを読む]
  • いよいよパープルデー(てんかん啓発デー)大阪イベント!
  • おこんばんは。momomamaです。今週土曜のパープルデー大阪が楽しみすぎてモジモジしてます(キモいなおい)。そして年度末の忙しさに死にかけてます。なんせまあ、色々とハイです。high。 *** 3/26はパープルデー(てんかん啓発デー)です。前回のブログでも書きましたが、大阪では3/24にパープルデーのでっかいイベントがあります。 ウエスト症候群患者家族会でもちょっと出展するのでそれの準備もあるんですが、イベントの運 [続きを読む]
  • てんかん啓発の日、パープルデー。
  • ヤヴァイ。ブログ更新が月刊になりつつある。すみません。ももぞうも私も、元気にしております。momomamaです。 ももぞうは最近すっかり顔立ちから赤ちゃんっぽさが消えてきました。もう、あれです。ギャルです。成長は嬉しいけど、赤ちゃんの時期が恋しくもあり。続々と二人目懐妊の報告が来ている同い年キッズのママたちの気持ちがよく分かります。笑 『我が家はわたしの天下でしゅからね…二人目なんて許しましぇんよ…zzz』 [続きを読む]
  • お久しブリーフ。。(土下座
  • こんにちは。ゲザりプロ目指してます。momomamaです。素直に謝れない大人はかっちょわるい(←だからって簡単に土下座するのもどうなんだ)。 あれですよ。便りがないのは元気な証拠ってね!私もももぞうも元気です。ミニ珍獣もママ珍獣も元気です(←よく訊ねられる)。 ももぞうは今5歳半なんですが、歯が生えかわりはじめました。赤ちゃんだと思ってたのに…永久歯とか…。身体の大きいももぞうは、顎もちゃんと成長してて。乳 [続きを読む]
  • 新年あけましたおめでとうございました
  • こんにちは。momomamaです。すっかり新年明けまして…おめでとうございました(過去形 12月は、我ながらバカじゃないかと思う位にスケジュール詰め込んでしまい…。何とか乗り越え、無事に年を越せました。が、12月ずっと風邪ひいたりお腹壊したりして不調気味だったももぞうが、正月明けすぐから高熱で寝込んでしまい、正月らしいことはあまりできませんでした。 私自身は、なんと年末に約20年ぶりの同窓会(高校)がありました [続きを読む]
  • ちちんぷいぷい、無事に放送されました。
  • こんばんは。momomamaです。今日は午後からソワソワしすぎて、全然仕事になりませんでした。。もうすぐ年末でやることモリモリなのに。。まずは、放送にあたってご協力くださったみなさま、本当にありがとうございました!「なぜ国が(啓発を)やらないのか」というご意見が、スタジオでも放送後のご意見でも多数ありました。やまひろアナウンサーの「こういうのはいつも、まずは当事者が苦労して、勇気をもって声をあげて、そこから [続きを読む]
  • テレビ取材と付き添い入院調査御礼と自治体HP
  • こんばんは。momomamaです。もう、なんか、色々ありすぎて…気持ちがついてきません…なう(古い)。だーっと、いきます。毎日放送『ちちんぷいぷい』で特集されます関西にお住まいの方にはお馴染みの番組です。しかも…私の大好きな西アナウンサーがロケに来てくださいました…!!!!福祉バギーのお友だちも取材協力くださいました?自分が喋ってるところとか動いてるところ見るのは本当に嫌なんですが…どう編集されてるのか気に [続きを読む]
  • 30分後にあなたのもとへ
  • こんにちは。私、momomama。いま大阪にいるの。。あと30分で…あなたの耳元…?これ、中年にしか分からないネタなんですかね…?定番の怖い話でしたよねー。私すげー好きなんですけど。心霊番組とかUFO特番とか、あと埋蔵金とか、警察密着24時とか。うっそだー!と言いつつ、最後まで見ちゃう。警察密着24時は、好きすぎて手元がお留守になるくらい入れ食いで見ちゃう。笑そして、耳元でオドオド喋ってくるスネ夫ボイスのアラフォ [続きを読む]
  • ジャパン・タイムズとYahooニューストップに掲載されました
  • こんばんは。momomamaです。※今回は闘病全く関係ない記事なので、興味のない方は読み飛ばしてください。フィコンパは効いてますがスパズム抑制まではまだ到達してません。←端的な闘病報告ちょっとここ数日、激動で。。まだ夢か壮大なドッキリなんじゃないかと思ってます。そうです。ももぞうが突然流暢に喋りだし…てはないです。(そりゃそうだももぞうは、相変わらずゆるキャラです。スヤァ…( ´ω`)お迎えに行ったら、母の顔 [続きを読む]
  • カレンダー写真の募集と、最近のこと山盛りてんこ盛り。
  • こんにちは。momomamaです。最近涙もろくなって困るんですが…。年齢のせいでしょうか…?徳○さんを笑えない程度に涙もろくなってきました。。youtubeで見た、耳の聞こえない方の作詞作曲された歌が最近のクリーンヒットでした(←涙腺に)。「私は誰も責めないわ この道には私しかいない チャレンジするの」そうだ。そうだよ。自分の人生に責任取れるのは自分だけ。他人を責めても何も変わらないどころか、自分が嫌な気持ちで [続きを読む]
  • 伊勢志摩で食べまくり旅行。伊勢志摩エバーグレイズ最高説。
  • こんにちは。momomamaです。今年の晩夏、momomamaはちょっと疲れていました。 ももぞうが生まれて、5年。有難いことに最近は発作もすっかり減って、ももぞうの身体も強くなり、体調より発達に心を砕くことが増えました。 会社をやめて、団体を設立して、ちょうど2年。つまり、決算時期でした。そして、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)を設立してちょうど1年。会員総会の準備を始めていました。団体もWSJも、9月1日設立です。9月1 [続きを読む]
  • 動く変態、全国へ配信(共同通信の取材を受けました)。
  • はい。momomamaなんです。掲題の通りです。変態母のスネ夫風に甲高い地声と、ももぞうにメロメロの痴漢風な様子と、頑張ってるのは私じゃなくて全国のママたちなのにドヤ顔で喋ってる様子をご覧になる覚悟のある方のみ、こちらをどうぞ。共同通信社の取材を受けました(mina familyのブログ) ベビーカーみたいな車いすがあること、もっと広く知られますように。駐車場の警備員のおじさんに「ベビーカーは障害者用スペースに停め [続きを読む]
  • ハロウィンパレードで啓発活動
  • こんばんは。momomamaです。珍しく連続更新です。 最近すごくショックなことがあって、気持ちがユラユラしてました。それでも日常は待ってくれなくて、仕事も予定も追いかけてきます。 私が悲しんだところで、どうにもならないことだけど。せめて心の中で、想わせてください。そして、お空に旅立った可愛い可愛いお子さんも、見送ったご家族も、心穏やかに共に過ごした日々を振り返れるような日がいつか来ることを、心から祈って [続きを読む]
  • 倉敷市民病院の駐車場がヤヴァイらしい
  • こんばんは。momomamaです。ちょっとびっくりする話を聞いたので、みなさんのご意見を聞かせてください。岡山県にある倉敷市民病院(現:児島市民病院)が、新設移転するそうでして。綺麗になるのね〜良いわね〜とか思ってたんですが、そうも言ってられない感じみたいです。車いすキッズのいるママさんなら、駐車場に困った経験のある方も多いと思います。子ども用車いすなのにベビーカーと間違えられて利用できない!ってのもそう [続きを読む]
  • momomamaと遊ぼうin神奈川
  • こんばんは。momomamaです。 まずは、『子どもの入院付き添い実態調査』について、たくさんの回答、リブログ、シェアなど本当にありがとうございました。本日の正午で回答を締め切りました。いただいたご意見はWSJで集計して、NHKさまにお渡しします。集計結果についてはWSJ公式サイトでも簡単にご報告できればと思います。本当にありがとうございました。 *** さてさて、今日は体育の日ということで、お子さんの運動会のご家庭 [続きを読む]
  • 調査の締め切り延長とふぃこんぱぁ
  • こんにちは。momomamaです。今月神奈川で開催されるキッズパレード(ハロウィン仮装)行くんですけど、どなたかご一緒しませんか(突然)。 さてさて、まずは昨日土下座してた付き添い入院の実態調査ですが。NHK長野さまのご厚意で、締め切りが延長になりました。それに伴い、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)で管理しているフォームの回答締め切りは、10月9日(月)に延長します。間に合わなかったわ〜と思ってたそこのアナタ!そ [続きを読む]
  • 長期入院の実態調査にご協力ください土下座
  • こんばんは。momomamaです。 まずは先にお詫びしておきます。掲題の通り、付き添い入院についての調査にご協力いただきたいんですが。。 締切が、明日の昼なんだ。。 (もしかして:今すぐお願いします) 詳しくはリンク先の調査フォームに記載してますが、今回の調査はNHK(長野放送局)による調査です。ウエスト症候群患者家族会として、調査補助のような形でフォーム作成・運用を行ってます。 …長期入院、大変ですよね。私もも [続きを読む]