姫ママ さん プロフィール

  •  
姫ママさん: お姫様は心筋症
ハンドル名姫ママ さん
ブログタイトルお姫様は心筋症
ブログURLhttps://ameblo.jp/sayata11110917/
サイト紹介文左室心筋緻密化障害という心筋症で生まれた姫。拡張型心筋症に移行し移植待機中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2013/11/27 12:16

姫ママ さんのブログ記事

  • ヒステリック
  • 人混みでごった返す小学校…今日は、上の子たちの学習発表会なのです。いつもなら、姫はお家でお留守番ですが今回は、両親がなぜだかこのタイミングで旅行に出かけてしまいました。移植後の姫にとってこの人混みの中に埋もれるという事が自殺行為に等しいと分かっているだけに置かれているこの状況が耐え難く、怖くて怖くて仕方がありませんなるべく、なるべく人気のないところを見つけてはそこで休憩をとり上の子たちの発表の時は [続きを読む]
  • コウノミドリ?
  • 昨日からとうとう待ちに待ったコウノドリがスタートしました!待ちに待っていたのはもちろん、姫です相変わらず生まれたての赤ちゃんが大好きでYouTubeのリカちゃんの出産を勝手にFBにshareするぐらい…赤ちゃんを産む事にも興味津々な姫です。(過去のブログ→赤ちゃん)コウノドリの事を今だにコウノミドリと言って聞かない姫録画してある初回コウノドリを何度も何度も見返しては『赤ちゃん、生まれたねー。可愛い??』と、毎回 [続きを読む]
  • 集う日
  • 大阪受診の日は国内外問わず心臓移植を受けた子達が外来に集う日です。幸い、みんな経過は良好のようで長い外来の待ち時間をワイワイ楽しく過ごして待ちます。大変だった頃はあったのかな?と思うくらい元気なみんなを見ていると嬉しい気持ちになりますね??富山にいると同じ悩みを共有できる同士はいないのでここぞとばかりママ、パパと情報交換タイムになります。思いは皆一緒このまま、このまま元気に大きくなれますように。。 [続きを読む]
  • 快挙
  • 相変わらず、人の話は上の空の息子くんですが夏休みの工作&MOA美術展への出展で金賞??を頂きました。今日は、そんな息子くんの表彰式に出席してきました。名前を呼ばれたら『はいっ!』って、他のお友達より元気よく返事をしてちゃんと賞状を受け取っていました。いつも姫の尻に敷かれてばかりのへなちょこおにいですけど今日は、とても眩しく見えました?? [続きを読む]
  • 秋の遠足
  • 秋って本当に楽しい行事が満載ですよね。姫の幼稚園も例外ではなく運動会が終わったと思ったら一週間もしないうちに今度はバス遠足なんですって??でもね、行き先は『動物園』動物園…動物園?????ってどうだったっけと思って大阪の先生にしれっと『動物園ってどうでしたっけ?』と確認したら『子供にとって楽しいところなんですけどね、残念ながら動物園はNGです…。』と返ってきました。そしてその後に『遠足の代わりに、ど [続きを読む]
  • 忘れられない1日
  • 秋晴れの空の下で開催された運動会は姫にとって、初めての行事参加でした。出場する競技は感染管理面、体力面、日焼け対策など色々と考慮して事前打ち合わせの上三競技だけに絞ってありました。全体での体操から始まりかけっこがスタートみんなの体力に追いつかず、最下位になっても、健気に一生懸命走り続ける姫の姿を見ていると溢れ出る涙を堪える事ができず、ばあちゃんと2人で号泣してしまいました。玉入れは遠くに投げるとい [続きを読む]
  • 行事参加
  • 秋ですね。秋というと、学校の行事が増えるシーズンです。姫の幼稚園も例外なく運動会や遠足、芋掘りなど楽しい行事が目白押しです。でも、移植後の姫がどこまで参加できるのか悩ましい行事でもあり…目前に控えた運動会参加をどうするか先日、幼稚園の先生と打ち合わせをさせて頂きました。ありがたい事に先生方は、姫の事を凄く気にかけ細かくケアして下さっているので幼稚園生活が始まってかれこれ一か月以上経ちますが一度たり [続きを読む]
  • 兄弟のケア
  • 子供が入院を余儀なくされると主に母親の付き添い生活がスタートします。我が家も例外ではなく姫が生後2ヶ月の時に小児病棟に入院した事をきっかけに付き添い生活が始まりました。姫と離れたくない!という思いを、尊重してくれたママンの両親のお陰で実現した事でしたが当時、上の子たちはまだ、6歳と3歳。ママ恋しいお年頃です。姫が病気で、1人で病院で頑張れないからママンが付き添って応援するんだよって、話したところで理解 [続きを読む]
  • 息子の優しさ
  • ママンのお財布の中に5000円札一枚しか入っていない事を知ってしまった息子ママの全財産が5000円しかないんだと心から不憫に思ったようでおもむろに自分のお財布の中から5000円を取り出し「ママ、可哀想。お金ないんでしょ?これあげる!」と、突然くれました「この5000円があれば、あなたの好きなベイブレードがいくつ買えるのか知ってるの?」と、聞いてみると「3個ぐらいでしょ?でもいいの。」だそうな3年ぶりに帰省した広島で [続きを読む]
  • 薬の調整
  • あと数日で大阪受診なのですがここにきて、薬の内服量を元に戻したらいいのかこのまま減量しておくべきか悩んでおります。下痢をし続けているのなら減量したままで採血に望もうと思ってきましたがここ数日は、下痢したり止んだり…プログラフの内服量と下痢にはあまり因果関係はないはずなのに内服量を増やすと下痢するし減らすと落ち着くでも、下痢が落ち着くということはトラフ値が下がってくるから拒絶のリスクが高まってくる… [続きを読む]
  • 勉強ブーム
  • 最近、お勉強に目覚めた姫特に、数字と英語がブームのようです。数字はいまだに1.2.3.5.7.9.10!って、まともに数えられませんが姫なりに理解しようと頑張っている様子…それから、姫の口から出てくる英単語が増えて来ました。だけど、何故だか色のみ。おぅれぇーんじ!ぶらぁーっく!いぇろーぅ!ぶるぅー!うれっど!ぱーぽー!ほわいと!ぴーんく!力一杯発音して極め付けにカラフォーだねぇ〜とご満悦。。。最近、ピッツバーグ [続きを読む]
  • 凹む日々…
  • こう言っちゃ、なんなんですけど私、今まで色々と仕事してきて患者さんやそのご家族一緒に働くドクターやコメディカルスタッフなど誰かを怒らせるような事は一度たりともなかったんです。でもね訪問看護師になって状況は一変しました。私、こんなに怒られなきゃいけないの?って思うくらい怒られるのですよ。先日なんて同じケアマネさんに朝と夕方の1日に2回も叱られました。これまでに培ってきた知識や技術コミュニケーション能力 [続きを読む]
  • 集約
  • 9月は大阪受診の月です。。。そして本来なら、来月は富山で受診のはずなのですが今後は大阪の頻度が高くなります。それは姫が成長し、体調がだいぶ安定してきたから今までは、長距離移動が姫の身体に負担になり下痢を起こしたり、発熱したりと大変だったんです。そして、同じ医療を受けるにしても大阪と富山では格差というか温度差があるからなんです。富山の小児循環器の先生方や小児救命の先生は姫が命の危機に瀕した時にご尽力 [続きを読む]
  • 虐待
  • 姫の姉上〔小5〕にママ、本気で格闘の相手して!って突然お願いされまして…どこまで本気なのか様子を見てみようと思っていたらガチで、パンチやキックをしてくるではありませんかこりゃやばいと思い防御メインで姉上からのキックを足で押しのけ逆に姉上のお尻をキック攻撃してやりました。運動神経は昔から良い方なのでママンには歯が立たず結局、姉上の負け…。のはずだったのよ。。。。なんて言うかね…力では勝てても血管の若 [続きを読む]
  • 姫語
  • ひとリッチ…一人ぼっちやすこく…約束ゆきぶり…ゴキブリてびり…テレビカガネミ…鏡アングリーバード…USJ なぜそうなるの?ネズミーランド…TDL うん確かにそしてThe Finger Family を姫が歌うとジャリピのジャリピのヘーアーユゆめめ〜ゆめめ〜はーわーゆマディピのマディピノヘーアーユゆめめ〜ゆめめ〜はーわーゆブタピのブタピヘーアーユゆめめ〜ゆめめ〜ハウデュユデューウスターピのウスターピーノヘーアーユゆめめ〜ゆ [続きを読む]
  • 交渉成立
  • いまだ下痢が続く姫夜中には何度トイレに起きてますか?と、思うほど頻繁に深夜トイレに駆け込んでいます。別にお腹が痛いわけでもなく熱なんて全然ないだけどお腹の中でたくさんのガスが発生しているらしく大きなオナラと一緒に形のない??が出てきます。もう??の色すらしてない事もあって消化管の検査や手術の前日の処置をしたみたいに剥がれた腸粘膜しか出てきてないのでは?と思うほど。原因は分からないし抗生剤を飲んでも [続きを読む]
  • 幸せの基準
  • 上の子達が、前夫の実家に遊びに行った時何度も言われた言葉があるそうで『可哀想に…』なんだそうです。うん…確かにね大人の勝手でママンがシングルマザーになり父親のいない寂しさを味わわせている事は本当に可哀想だと思います。シングルになった事で前夫や義実家程の生活レベルを維持できません。エンゲル係数だって高くない。旅行にそんな簡単に連れていってやれない。月謝の高い塾に通わせてやる事もできないし私立の小学校 [続きを読む]
  • 気になること
  • しょうもない事なんですが…最近、これがカエルの背中に見えて仕方がないんです。。。近所の方の畑で収穫されたキュウリ??我が家は、夏になるとたっくさんの夏の収穫のお裾分けを頂きます。それもね、正に田舎あるあるで玄関前や廊下にナスとかキュウリとかトマトがいっぱい入った袋がドォ〜ンと置いてあるんですよ。夏の野菜を買う必要もなくてとっても有り難いんです。。。けどね…キュウリの模様が怖い今日この頃。。。あーや [続きを読む]
  • 体調不良
  • このところ姫の体調が、あまり良くありません。10日の定期受診でタクロリムスのトラフ値が10.0下痢が原因かと思われたのですが念のために、大阪のドクターにメールしました??すると、飛んできた指示はプログラフの量を朝分から0.2mg減らし、1.2mg-1.2mgで、2日間様子見る。① 下痢が治ったら1.4mg-1.2mgに戻す。採血は9月の外来に。② 下痢が続くなら、1.2mg-1.2mgとし、採血をして、トラフチェックを。というもの。下痢は、セル [続きを読む]
  • 思い立ったら
  • 夏休みって、子供達にとって楽しいことが満載ですよねでも、我が家はそうもいきません。。。以前にも書いたと思いますが炎天下の日中にお外に出る事は紫外線を浴びるという事でありセルセプトという免疫抑制剤を内服中の姫の皮膚へのダメージが強くて皮膚癌のリスクが大幅にアップしそれと同時にプログラフというもう一つの免疫抑制剤は腎臓に蓄積されやすいという性質があり腎機能を悪化させるので高温による脱水なんかになってし [続きを読む]
  • 選択肢
  • このblogを介して小児の心筋症の治療についてどれほど伝わるのか分からないのですが現在の心筋症の子達に対する治療選択について少し情報発信させてもらおうと思います。姫が左室心筋緻密化障害が原因で初めて重症心不全を発症した3年前治療の選択肢はほとんどありませんでした。薬剤コントロールがつかなくなると次に残される治療は心臓移植のみECMOという短期間しか使えない補助循環を利用しながら国内移植という一縷の望みに託 [続きを読む]
  • ちょっとせまいんだけど…
  • 最近の姫兄上とママ争奪戦になると「ママはみんなのママなの!でもね、お姉ちゃんとお兄ちゃんと○みちゃんのママだとちょっとせまいからあっち行って!」????????せ、せまい?????そう、姫はママンを独り占めしたくてせまいという表現をするのです。姫を連れてお出かけすると「今日は、○みちゃんだけのママだもんね」と、満足気です。さて、今週は大阪への定期受診です。通常、車での長距離移動って子供は嫌がるもの [続きを読む]
  • 友達
  • 幼稚園に通い始めて2週間経過姫の口から「○◯ちゃんと遊ぶの〜」「○◯ちゃんと、おままごとしたよ」って、とうとうお気に入りのお友達のお名前が出てくるようになりました。初、幼稚園友達ですなんだかもう嬉しくなっちゃってその、○◯ちゃんという姫の大切なお友達を一目見たくなっちゃって幼稚園に姫を送りに行くたびに逢えないかなとソワソワしていたらな、なんと○◯ちゃんか来てくれました姫がママンとのお別れができなく [続きを読む]
  • のんびり週末
  • 久々に土日の出動やオンコール当番から免れ何にもない週末を過ごしました。子供達とお買い物に行ってついでにキッズランドで遊んでお昼ご飯を食べドライブしてお家の片付けをしてお昼寝して…したくても、できなかった事をここぞとばかり満喫しました。のんびり、何にもとらわれることなく過ごせる時間てあ〜幸せ 最近、仕事の帰りは9時近くになるし夜間も呼び出しがあったりで土日も仕事だったりの日々が続いていて慢性的に疲労 [続きを読む]
  • SURPRISE!!!
  • 入園して3回目の登園となる今日〈本当は4回目となる登園でしたが、昨日は疲れが出てしまいお休みしちゃったのです〉とうとう、姫は泣いてしまいました初めての事だらけの日々で慣れない環境で姫なりに周囲に合わせようと一生懸命、頑張っていたのでしょう…幼稚園の玄関に入るまでは良かったのだけどズックに履き替えた後ハグをして、ママ大好き?ってしてそのままモジモジ動かなくなりとうとう涙がポロポロ溢れ始めました。ママン [続きを読む]