志織 さん プロフィール

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志織さん: なんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜
ハンドル名志織 さん
ブログタイトルなんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/bewizyou/
サイト紹介文12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。B'z好きな沖縄のアラフォー主婦。資格マニア。
自由文生まれも育ちも沖縄。生粋の沖縄人。12歳でSLEを発症。24歳CNS症状出現。精神症状に苦しみながら奇跡の社会復帰したが再燃にて主婦へ。妊活休止中。資格マニア。B'z大好き♪旅行好き。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供156回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2013/11/28 18:53

志織 さんのブログ記事

  • 台湾夜市
  • [画像][画像]昨日、旦那の仕事終わってから那覇まで行く用事があったので夕飯を兼ねて瀬長島のウミカジテラスへ。台湾夜市に行ってきました。タケキャブのおかげか胃の調子もなかなか良くなってきました。台湾料理と言えばやっぱり「魯肉飯」♪それと「大腸麺線」。屋台での支払いは全て前払いのチケット制。会場に入る前に1000円単位でチケットを買わなきゃいけない気軽に「あ、あれも食べたいっ」って買えないのがマイナスだなー [続きを読む]
  • 胃カメラの結果
  • FGSを受けました。FGSは過去2回受けたことがあるけれど鎮静剤の効果が効きすぎるのかホントにプツッと電池が切れたように熟睡してしまいますw…ただ検査終了後に熟睡するおかげか検査終了直後はなんだかスッキリするけどその後1日中身体のダルさが残ったので。FGSの後に歯医者の予約もあったので「キツかったら検査中に投与する」ということで鎮静剤(セルシン5?)の投与なしでチャレンジ。でも最初から「ゲェーゲェー」[>へ<]我 [続きを読む]
  • ココロが狭いのか弱いのか
  • 北海道での地震。自然災害はホントにココロが痛いです。被災された方が1日も早く、平穏な日常を取り戻せるように祈るばかりです。ただ西日本豪雨による災害がニュースで取り上げられなくなって。忘れ去られていくようで…ちょっと心配。そんなこと言いだしたら東日本大震災も熊本地震だってまだまだ復興の道半ばですよね。災害が起こると芸能人がSNSでコメントするたびに「不謹慎」だの「不快」だので批判されるけど。批判するコ [続きを読む]
  • なにかと忙しい
  • 5日は診察日でした。5月に退院してからずっと2週間毎の外来が続いていますクレアチニン(0.49-0.79):0.68eGFR(90以上): 76.4Alb(4.1-5.1):3.5LDH(124-222):322C3(73-138):97C4(11-31):36尿蛋白半定量:(+++)300潜血反応:(++)0.2尿蛋白定量:304U-クレアチニン:135尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):2.25Albはだいぶ上がってきましたが尿蛋白が相変わらずの数値「焦らずに。少しずつ」って感じですかね。そして今回はどうして [続きを読む]
  • SLEDAIスコア15点
  • 受給者証の更新手続きしてきました。いつもなら更新手続きのお知らせが来たら即保健所に出向くのですが。通知が届いた時点では医療費月額5万以上が5ヶ月しかなくて「高度かつ長期」に該当させるために今月の診察が終わるまで待っていました1年間の自己負担額が「高度かつ長期」に該当するか否かは大きいまぁ今年度で申請してしまった月額分は来年は差し引かれるので来年は該当するかわかりませんけど。今年はSLEDAIスコア15点去 [続きを読む]
  • 副作用? or 浮腫み?
  • 8/1は診察日でした。検査結果は横ばい悪くなっていないだけ「良し」とします。プレドニンを20?へ減量し、他はそのまま。イグザレルトは…って聞こうとしたけどなにやら先生がだいぶお疲れのようだったので。今回は辞めときましたできるだけ薬は飲みたくない。…でも飲まないでホントに大丈夫?っていうちょっと不安な自分もいます(^^;次の診察も2週間後なのでそのくらい続けて飲んでてもいいかな。「安心」という意味での内服 [続きを読む]
  • 私、イルカらしいです(笑)
  • 去る日曜日に名護の沖縄そば屋へ行ってきました。昨年、旦那の会社の人の紹介で行った名護の沖縄そば屋さん。店主さんが何かしらPowerがあるとのことで何やら姓名判断(?)っぽいのを無料で鑑定してくれるとこ。最近、仕事で色々ある旦那がまた行きたいというので行ってきました。ただお店は改装中おじさんも「お昼を食べに来るとは思ってなかったよー」と。仕方ないので隣にあるカフェへ。軽食しかない無い中でお腹ペコペコの私た [続きを読む]
  • 薬漬けの日々
  • プレドニン 25?プラケニル 1錠MMF250? 12錠(3000?)イグザレルト15? 1錠チラージンS錠100μg 1錠エナラプリル 7.5?アトルバスタチンOD錠2? 2錠ランソプラゾールOD錠 1錠ダイフェン配合錠 1錠ゾルピデム 1錠アレンドロン 1錠アルファカルシドール 1錠現在、内服中の処方薬。7/18の診察でアレンドロン(骨粗鬆症の薬)とアルファカルシドール(ビタミンD)が追加。これは長期にステロイドを内服してるので予防のための [続きを読む]
  • (※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その3
  • 「その2」より続き7月8日2日目もイイ天気♪心配してた台風8号の影響もなし。「最強の雨オトコ」稲葉さん。「嵐を呼ぶオトコ」稲葉さん。石垣島のshowcaseも無事に終わったみたいだし。今までもなんとかLIVEは中止にならずに済んでるけど。…台風を呼ぶのはもう辞めていただきたいw2日目の7/8は友人と参加。1日目より少しゆっくりして向かう。グッズは買ったし写真も撮ったので[ウッシッシ]歩きすぎて左足首に危険を感じたので [続きを読む]
  • (※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その2
  •  「その1」より続き。ドキドキの座席はというと。。。。[画像]アリーナ3列目!!!!!沖縄コンベンションセンターだからステージ激近っっっっつ!!それにLIVEで松本さんと稲葉さんはステージ上で二手に分かれるのでど真ん中じゃないからこその最高の席!だってそこ!目の前のそこに稲葉さんが!さらに有難いことに私の前の1列目、2列目の人も私に負けないくらい身長ミニサイズ(笑)絶対、稲葉さんからも見えてる場所[v▽v] [続きを読む]
  • (※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その1
  • 7/7と7/8の2days!B’z LIVE-GYM Pleasure 2018行ってきましたーー珍しく沖縄がツアー初日。そしてまさかの2日間チケット当選(>▽7月7日旦那は仕事を早めに切り上げる予定であとで合流することに。15:45開場、17:00開演ですが、朝の10:00には現地に居る私(笑)いや…駐車場の確保が大変なんですよ。だから近くの大型ショッピングセンターでガチで買い物してランチして…って。でも上には上がいるもので。すでに物販の列に並ぶ人 [続きを読む]
  • 27年
  • サッカー負けたぁー!さすがにリアルタイムで見るのは辛いので録画。旦那と一緒に5時起き(笑)スマホもテレビも新聞も一切見ずに録画鑑賞。勝てそうだっから悔しいですね。アディショナルタイムでの失点って。でも格上相手に見応えある試合でした(^^)さてさて。ちょっと振り返り…。去る5/29の39歳の誕生日。12歳の誕生日に病院で「SLE」の病名を貰ってから27年。誕生日の度に思い出す、あの診察日の光景。いつの間にこんなに大人 [続きを読む]
  • 生きてますよ
  • ちゃんと生きてますよ。久しぶりPC開きました。約1ヶ月ぶり??スマホから更新できるんですけどね。なんかblogから離れてても平気。ノートpcのキーボードが壊れてしまったのがきっかけではあるんですけど(笑)自分の好きなことを自分のペースで生活してたらなーんか生活にblogいらんな・・・って思い始めてて。気持ちの変化についてはまたあとで改めて書いておこうかなー今日は台風のために家に閉じ込められているのと。昨日から [続きを読む]
  • 角膜下出血
  • [画像]朝、起きたら旦那「どうしたの?!大丈夫?」と驚かれました。鏡を見てみたらガッツリと角膜下出血してました…。昨日の夜寝る時になんか目が痛いと思ったんですよね(^^;角膜下出血って見た目は派手だから周りがビックリしちゃう。放っておけば治るからいいけど。…免許更新に行くのがまた遅くなる(^^; [続きを読む]
  • 退院後初回外来日
  • 退院後初回外来でした。検査結果。クレアチニン(0.49-0.79):0.74 eGFR(90以上): 70.2 Alb:(4.1-5.1):2.2 CRP(0.00-0.14):0.04 LDH(124-222):249 C3(73-138):85 C4(11-31):27尿蛋白半定量:(+)70尿蛋白定量:67U-クレアアチニン:72潜血反応:(++)0.2なに、この劇的変化尿蛋白(+)って調子イイ時ですら珍しいことなんですけどwただこれは大量の薬のおかげまだまだ油断ならない状態なのは変わらず。内服薬は入院中のものをそのまま継 [続きを読む]
  • 坊主頭が普通の世の中だったら良かったのに
  • 最近、抜け毛が増えた気がします。ステロイドの副作用には多毛もあるけれど脱毛もある。脱毛の副作用って免疫抑制剤だけじゃないことをスッカリ忘れてました(^^;私、両方の副作用がでます。どちらかというと脱毛の方が酷いです。薬の副作用っていうよりSLEの症状なのかもしれませんけど。SLEが悪い時にプレ増量するし。プレ増量する時はSLEが悪い時だし。結局、どっちなのかハッキリわかりません。髪を洗うと手の指の間に異様な程 [続きを読む]
  • マイナスがゼロになっただけ
  • SLEは見た目ではわからないから誤解されてしまうのはもう呆れるほどに感じてきました。今回も「退院」はできましたが、ただ熱が下がっただけなんですよね(^^;元々は4月初旬にSLEが再燃してきたからステロイドパルスで入院して。免疫力が極端に低下して日和見感染症になって発熱して。その治療のために再入院したのであって。再入院でSLEの治療は積極的に行なっていません。むしろステロイドと免疫抑制剤の量も減量して感染症の治 [続きを読む]
  • 主婦の辛さは理解されにくい
  • 退院してしまえばスマホをいじることも急激に減り、blogを書くのも急激に減りますね。一応、専業主婦なので、家に居ると何かとやる事があって何かと動いてしまうんですよね。だから日中は実家に避難してます。今は安静が一番。実家は1日中クーラー付けてるし( ̄∀ ̄)でもなんで仕事してた時の方がラクに感じるんでしょう(^^;(働いてたけど色んな理由で 主婦になった人なら きっとわかってくれるはず…)やる事とか時間とかは働い [続きを読む]
  • 退院しました
  • 昨日、無事に退院しました(^^)昨日の早朝の血液検査。SLEに関する検査結果の数値は若干、気持ち分だけ良くなってると。…だから気持ちって何?w(^^;尿蛋白は相変わらず(+++)とにかく1番問題だった原因不明の熱が下がり、朝昼晩、どの時間帯でも36.0℃台の平熱を保つように。毎週火曜の総回診。ゾロゾロ大勢のDr.に囲まれて。主治医「外泊も問題無かったようだし。ご飯も食べられますよね?…帰りますか?」私「はいっ!!他Dr.「即 [続きを読む]
  • そして病院へ
  • 病院へ戻りました。自宅での起床時の身体の軽さにちょっと衝撃を受けました(笑)入院してて熟睡できてないのがよーくわかりました(^^;「20:00までには戻らなきゃいけない!」となると普段3日間くらいに分散してやる事も1日でやってしまおうと無理しちゃうんだけど( ̄∇ ̄)ホント退院させて欲しい(^^;午前中は先月連絡があった不妊外来で通院している病院へ凍結受精卵の凍結料金支払いと凍結延長願いを出してきました。今の状況か [続きを読む]
  • 母の日の外泊
  • 結局、旦那実家の母の日のディナーは遠慮させて貰いました(^^;ただし、旦那には行って貰って私は1人で家で休んでました。美味しいものは食べたかったけど。座りっぱなしで1〜2時間近く、笑顔で居られる自信が無くて。やっぱり気を遣いますしね(^◇^;)旦那も「無理しないで」って言ってくれてたし。私が入院してることをお義母さんや旦那家族に話すいい機会だし。ただお義母さんに気を遣わせると悪いので、麻疹が流行ってるから 病 [続きを読む]
  • 外泊許可を貰いました(^^)
  • 外泊許可を貰いました(^^)明日、日曜の午前中に出て外泊。月曜の夜に戻ります。今日の回診。主治医「外出してもオッケーですよ(^^)」私「…明日、外泊してもイイですか?」主治医「外泊?イイですよー(^^) 月曜の朝に戻ります?」私「月曜の夜に戻るってのは ダメですか?…長い?(^^;」主治医「夜?夜ですか?…夜。。。 …まぁ大丈夫ですかね(^^;」一瞬、悩む主治医( ̄∇ ̄)まさかそんな長く希 [続きを読む]
  • ちょっとした言い方次第
  • 「志織さんはプレドニンを たくさん飲んでるから、 マスクと手洗いを忘れずにネ(^_-)」ちょっとした言い方次第だなぁと勉強になりましたw入院当初に私のベッドが窓際なのを最初に気遣ってくれたナース。なんかその一言でちょっと気持ちが軽くなりました(^^)そーですよね( ̄^ ̄)私だって妊婦さん同様に気をつけなきゃいけない患者なんです!他の患者から感染症を貰う可能性はあるんです!(>_<)もう半分意地になってご飯を食べる [続きを読む]
  • 私も「妊婦さん」と呼ばれたい
  • 妊婦さんだらけの病室になってクーラーをガンガンに効かせるので、室温21℃まで下がる中、毛布2枚とパーカーを着て寒さに耐えている病人です( ̄  ̄)さすがに室温が低いのでナースが少し設定温度を上げてくれましたけど。周りの妊婦さんは平気で半袖の病衣で歩いてます。妊婦さんは暑がりですから仕方ない。普通の病人としてはどこまで我慢すべき…ですかね?( ̄  ̄;やっぱり妊婦優先ですよね。私だってわかってます。「そりゃ当然 [続きを読む]
  • 流血事件発生(゜Д゜) ※画像あり
  • 昨日の朝、刺し替えたばかりの手首付近の留置針。夜の点滴の時に流血しやがりました(T o T)スタートは順調…だったのですが。よしよし。。。これで明日まで。…ん?んん?んんん?なんか異様に冷たい…気が。[画像] 私「なんかいつもより冷たい…」ナース「…えっ?ホント?」私&ナース「ぎゃぁーーー(゜Д゜)」って感じ(笑)まだナースもベッド側で電子カルテ操作中の出来事( ̄∇ ̄)血管から漏れてませんように。また刺し替えに [続きを読む]