志織 さん プロフィール

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志織さん: なんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜
ハンドル名志織 さん
ブログタイトルなんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/bewizyou/
サイト紹介文12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。B'z好きな沖縄のアラフォー主婦。資格マニア。
自由文生まれも育ちも沖縄。生粋の沖縄人。12歳でSLEを発症。24歳CNS症状出現。精神症状に苦しみながら奇跡の社会復帰したが再燃にて主婦へ。妊活休止中。資格マニア。B'z大好き♪旅行好き。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供177回 / 365日(平均3.4回/週) - 参加 2013/11/28 18:53

志織 さんのブログ記事

  • (※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その3
  • 「その2」より続き7月8日2日目もイイ天気♪心配してた台風8号の影響もなし。「最強の雨オトコ」の稲葉さん。「嵐を呼ぶオトコ」稲葉さん。石垣島のshowcaseも無事に終わったみたいだし。今までもなんとかLIVEは中止にならずに済んでるけど。…台風を呼ぶのはもう辞めていただきたいw2日の7/8は友人と参加。1日目より少しゆっくりして向かう。グッズは買ったし写真も撮ったので[ウッシッシ]歩きすぎて左足首に危険を感じたので [続きを読む]
  • (※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その2
  •  「その1」より続き。ドキドキの座席はというと。。。。[画像]アリーナ3列目!!!!!沖縄コンベンションセンターだからステージ激近っっっっつ!!それにLIVEで松本さんと稲葉さんはステージ上で二手に分かれるのでど真ん中じゃないからこその最高の席!だってそこ!目の前のそこに稲葉さんが!さらに有難いことに私の前の1列目、2列目の人も私に負けないくらい身長ミニサイズ(笑)絶対、稲葉さんからも見えてる場所[v▽v] [続きを読む]
  • (※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その1
  • 7/7と7/8の2days!B’z LIVE-GYM Pleasure 2018行ってきましたーー珍しく沖縄がツアー初日。そしてまさかの2日間チケット当選(>▽7月7日旦那は仕事を早めに切り上げる予定であとで合流することに。15:45開場、17:00開演ですが、朝の10:00には現地に居る私(笑)いや…駐車場の確保が大変なんですよ。だから近くの大型ショッピングセンターでガチで買い物してランチして…って。でも上には上がいるもので。すでに物販の列に並ぶ人 [続きを読む]
  • 27年
  • サッカー負けたぁー!さすがにリアルタイムで見るのは辛いので録画。旦那と一緒に5時起き(笑)スマホもテレビも新聞も一切見ずに録画鑑賞。勝てそうだっから悔しいですね。アディショナルタイムでの失点って。でも格上相手に見応えある試合でした(^^)さてさて。ちょっと振り返り…。去る5/29の39歳の誕生日。12歳の誕生日に病院で「SLE」の病名を貰ってから27年。誕生日の度に思い出す、あの診察日の光景。いつの間にこんなに大人 [続きを読む]
  • 生きてますよ
  • ちゃんと生きてますよ。久しぶりPC開きました。約1ヶ月ぶり??スマホから更新できるんですけどね。なんかblogから離れてても平気。ノートpcのキーボードが壊れてしまったのがきっかけではあるんですけど(笑)自分の好きなことを自分のペースで生活してたらなーんか生活にblogいらんな・・・って思い始めてて。気持ちの変化についてはまたあとで改めて書いておこうかなー今日は台風のために家に閉じ込められているのと。昨日から [続きを読む]
  • 角膜下出血
  • [画像]朝、起きたら旦那「どうしたの?!大丈夫?」と驚かれました。鏡を見てみたらガッツリと角膜下出血してました…。昨日の夜寝る時になんか目が痛いと思ったんですよね(^^;角膜下出血って見た目は派手だから周りがビックリしちゃう。放っておけば治るからいいけど。…免許更新に行くのがまた遅くなる(^^; [続きを読む]
  • 退院後初回外来日
  • 退院後初回外来でした。検査結果。クレアチニン(0.49-0.79):0.74 eGFR(90以上): 70.2 Alb:(4.1-5.1):2.2 CRP(0.00-0.14):0.04 LDH(124-222):249 C3(73-138):85 C4(11-31):27尿蛋白半定量:(+)70尿蛋白定量:67U-クレアアチニン:72潜血反応:(++)0.2なに、この劇的変化尿蛋白(+)って調子イイ時ですら珍しいことなんですけどwただこれは大量の薬のおかげまだまだ油断ならない状態なのは変わらず。内服薬は入院中のものをそのまま継 [続きを読む]
  • 坊主頭が普通の世の中だったら良かったのに
  • 最近、抜け毛が増えた気がします。ステロイドの副作用には多毛もあるけれど脱毛もある。脱毛の副作用って免疫抑制剤だけじゃないことをスッカリ忘れてました(^^;私、両方の副作用がでます。どちらかというと脱毛の方が酷いです。薬の副作用っていうよりSLEの症状なのかもしれませんけど。SLEが悪い時にプレ増量するし。プレ増量する時はSLEが悪い時だし。結局、どっちなのかハッキリわかりません。髪を洗うと手の指の間に異様な程 [続きを読む]
  • マイナスがゼロになっただけ
  • SLEは見た目ではわからないから誤解されてしまうのはもう呆れるほどに感じてきました。今回も「退院」はできましたが、ただ熱が下がっただけなんですよね(^^;元々は4月初旬にSLEが再燃してきたからステロイドパルスで入院して。免疫力が極端に低下して日和見感染症になって発熱して。その治療のために再入院したのであって。再入院でSLEの治療は積極的に行なっていません。むしろステロイドと免疫抑制剤の量も減量して感染症の治 [続きを読む]
  • 主婦の辛さは理解されにくい
  • 退院してしまえばスマホをいじることも急激に減り、blogを書くのも急激に減りますね。一応、専業主婦なので、家に居ると何かとやる事があって何かと動いてしまうんですよね。だから日中は実家に避難してます。今は安静が一番。実家は1日中クーラー付けてるし( ̄∀ ̄)でもなんで仕事してた時の方がラクに感じるんでしょう(^^;(働いてたけど色んな理由で 主婦になった人なら きっとわかってくれるはず…)やる事とか時間とかは働い [続きを読む]
  • 退院しました
  • 昨日、無事に退院しました(^^)昨日の早朝の血液検査。SLEに関する検査結果の数値は若干、気持ち分だけ良くなってると。…だから気持ちって何?w(^^;尿蛋白は相変わらず(+++)とにかく1番問題だった原因不明の熱が下がり、朝昼晩、どの時間帯でも36.0℃台の平熱を保つように。毎週火曜の総回診。ゾロゾロ大勢のDr.に囲まれて。主治医「外泊も問題無かったようだし。ご飯も食べられますよね?…帰りますか?」私「はいっ!!他Dr.「即 [続きを読む]
  • そして病院へ
  • 病院へ戻りました。自宅での起床時の身体の軽さにちょっと衝撃を受けました(笑)入院してて熟睡できてないのがよーくわかりました(^^;「20:00までには戻らなきゃいけない!」となると普段3日間くらいに分散してやる事も1日でやってしまおうと無理しちゃうんだけど( ̄∇ ̄)ホント退院させて欲しい(^^;午前中は先月連絡があった不妊外来で通院している病院へ凍結受精卵の凍結料金支払いと凍結延長願いを出してきました。今の状況か [続きを読む]
  • 母の日の外泊
  • 結局、旦那実家の母の日のディナーは遠慮させて貰いました(^^;ただし、旦那には行って貰って私は1人で家で休んでました。美味しいものは食べたかったけど。座りっぱなしで1〜2時間近く、笑顔で居られる自信が無くて。やっぱり気を遣いますしね(^◇^;)旦那も「無理しないで」って言ってくれてたし。私が入院してることをお義母さんや旦那家族に話すいい機会だし。ただお義母さんに気を遣わせると悪いので、麻疹が流行ってるから 病 [続きを読む]
  • 外泊許可を貰いました(^^)
  • 外泊許可を貰いました(^^)明日、日曜の午前中に出て外泊。月曜の夜に戻ります。今日の回診。主治医「外出してもオッケーですよ(^^)」私「…明日、外泊してもイイですか?」主治医「外泊?イイですよー(^^) 月曜の朝に戻ります?」私「月曜の夜に戻るってのは ダメですか?…長い?(^^;」主治医「夜?夜ですか?…夜。。。 …まぁ大丈夫ですかね(^^;」一瞬、悩む主治医( ̄∇ ̄)まさかそんな長く希 [続きを読む]
  • ちょっとした言い方次第
  • 「志織さんはプレドニンを たくさん飲んでるから、 マスクと手洗いを忘れずにネ(^_-)」ちょっとした言い方次第だなぁと勉強になりましたw入院当初に私のベッドが窓際なのを最初に気遣ってくれたナース。なんかその一言でちょっと気持ちが軽くなりました(^^)そーですよね( ̄^ ̄)私だって妊婦さん同様に気をつけなきゃいけない患者なんです!他の患者から感染症を貰う可能性はあるんです!(>_<)もう半分意地になってご飯を食べる [続きを読む]
  • 私も「妊婦さん」と呼ばれたい
  • 妊婦さんだらけの病室になってクーラーをガンガンに効かせるので、室温21℃まで下がる中、毛布2枚とパーカーを着て寒さに耐えている病人です( ̄  ̄)さすがに室温が低いのでナースが少し設定温度を上げてくれましたけど。周りの妊婦さんは平気で半袖の病衣で歩いてます。妊婦さんは暑がりですから仕方ない。普通の病人としてはどこまで我慢すべき…ですかね?( ̄  ̄;やっぱり妊婦優先ですよね。私だってわかってます。「そりゃ当然 [続きを読む]
  • 流血事件発生(゜Д゜) ※画像あり
  • 昨日の朝、刺し替えたばかりの手首付近の留置針。夜の点滴の時に流血しやがりました(T o T)スタートは順調…だったのですが。よしよし。。。これで明日まで。…ん?んん?んんん?なんか異様に冷たい…気が。[画像] 私「なんかいつもより冷たい…」ナース「…えっ?ホント?」私&ナース「ぎゃぁーーー(゜Д゜)」って感じ(笑)まだナースもベッド側で電子カルテ操作中の出来事( ̄∇ ̄)血管から漏れてませんように。また刺し替えに [続きを読む]
  • 6人部屋に12人います
  • 私がどうしても「優しくなれない方」は退院されました(^^)会計が終わってもダラダラとお昼過ぎまでいましたが(^^;;ちょっとホッとしてる自分がいます。そして連休明けの病院は忙しい。これは鉄則です( ̄∇ ̄)ベッドの大移動が起こってます。私は窓際NGを配慮して貰ってベッド移動はありませんが。病室の患者が総入れ替えです。別病棟から転床してきた方たち。みんな妊婦さん。ここは6人部屋ですが今は12人いるみたいです(笑)お一 [続きを読む]
  • 「退院」が見えてきました
  • 今朝の体温37.0℃。もうだいぶ落ち着いてきました(^^)今日の回診。抗ウィルス剤の点滴は水曜日まで。それからステロイドの投与をしばらく静注で…と言うので。「もう血管が刺せるところ 無いらしいんですけど(^^;;」とナースに言われた通り訴えてみる。やっぱり前回の件があるので、内服に切り替えてすぐ退院はさすがに心配だとか(^^;;そうは言ってもいつかは内服に切り替えるので、抗ウィルス剤が終わるタイミングで内服に切り [続きを読む]
  • そして病院へ
  • 今日も外出してきました。今日は昨日のリベンジ。図書館で本を借りてきました。でもゆっくり探し回る体力はあまり無いので(^^;;東野圭吾と湊かなえの小説を6冊ほど借りてきました。全部読む前に帰りたい(T_T)ランチは近くのカフェで。夕飯はラーメンを食べて。外食三昧で過ごした3日間。外食続きだと逆にもうイイやって気になります(^^;;そして病院に戻りました。待っていたのは点滴の針刺し困難地獄でした(T_T)もうホントに刺せる [続きを読む]
  • 今日も外出しました
  • [画像]今日も予定通りに点滴が終わってから外出しました(^^) 私の血管は腕の向きや角度によって点滴の落ちが悪い時があって。見張っていないと酷い時は2時間近くかかるので。ちゃんと落ちてるかチェックしながら「早く終われーー」と点滴をガン見してました( ̄∇ ̄) 今日のランチは病院近くのカフェでランチブッフェ?…のはずでしたが。シャッター閉まってるー(>__<) [続きを読む]
  • 病院に戻りました。
  • 病院に戻りました。今日の午前中の点滴はナースも気を使ってくれてキッチリ9時スタートで10:00終了。やれば出来るじゃん!(笑)…っていうか差し替えたばかりで点滴の落ちが良かっただけかもしれませんね(^^;;自宅ではホントにダラダラと過ごしてました。ついつい掃除とか片付けに手を出してしまいそうになりましたがここはグッと我慢( ̄∀ ̄)まだ退院したわけでも無いし(^^;;お昼は私のリクエストで「本格的な美味しいカレー」を [続きを読む]
  • 外出許可、貰えました。
  • 外出許可を貰えましたー(>▽_<)午前9時の点滴が終了次第、夜の8時までの結構ゆっくりの外出です。もう既に明日のお昼に何を食べようかとワクワク(笑)ただ少しココロが痛いのはこの外出のために、3日間とも点滴を差し替える必要が(^^;;私は何度刺されてもイイんです( ̄∇ ̄)でもナースに負担が…(^^;;私は普段の血液検査でも検査技師泣かせの血管の持ち主です。今回の入院でも差し替えの度にナースを悩ませています(^^;;失敗して [続きを読む]
  • 退院はまだまだ先みたい
  • 今日の回診。「抗ウィルス剤投与が終わったらステロイドを静注から内服に切り替えて少し様子を見てから退院しましょうか」やっぱりそーなりますか。。。前回の入院がね…(^^;;内服に切り替えて1週間で再入院しちゃいましたしねぇ。変なウィルス付きで( ̄∇ ̄)早く退院したいのはもちろんですが。ステロイドを内服に切り替えてホントに大丈夫なのかって不安と言えば不安…。前回も自分では「もう大丈夫」って自信満々で退院したつ [続きを読む]