チャチャ さん プロフィール

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チャチャさん: めんこい日記 3
ハンドル名チャチャ さん
ブログタイトルめんこい日記 3
ブログURLhttps://ameblo.jp/kumi2333/
サイト紹介文長女6歳、双子の次女と3女玲花5歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異
自由文元美容師のチャチャとその子供達との日常。
毎日色々な事がありますが、おおらかに子供達の良いところを伸ばしてあげられたらと思います。
治療、療育、PT(訓練)のこと、子供の日常、家族のことなど自由に綴っています。

生まれつき左耳難聴もあり、遺伝子変異も見つかり、ハンディはありますがお姉ちゃん2人や家族たちに囲まれながらすくすく成長しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2013/11/30 01:39

チャチャ さんのブログ記事

  • 知ってもらうこと。
  • どんどん朝晩は冷え込んで寒くなって来ました。いよいよ11月。年末まであと2ヶ月切ってしまいました??はやーーい????そんなこの頃、少しずつ私の気持ちに変化が出てきています。前からSNSなどで玲花のことはオープンにしてきていましたが、先日の学習発表会にはほぼ初めて沢山の人の中に連れ出して行きました。そこでも長女の同級生のお母さん達に、笑顔で迎えてもらい、支援学校の副校長先生にも声をかけて頂いて嬉しかった [続きを読む]
  • 学習発表会
  • 10月27日は長女の学習発表会でした。数日前に、今年は玲花も連れて行ってみようかな…と思い、家族に相談。いつもは実家や義両親にお願いしていましたが、その間玲花はいつもと変わらない場所で過ごすことになります。運動会は強い日差しもあるし、大変でも室内なら天候にも左右されないし、支援学校ではおそらくなかなか聞けない子供達の合唱、劇など豊かな音に触れられる??と一緒に行くことを決意しました。きっと来年は難しい [続きを読む]
  • 誕生日
  • 9月29日は長女の誕生日でした。そして、10月9日は次女と玲花の誕生日。年子で、双子は予定日よりも2週間ほど早く帝王切開だったので本当に1年ちょっとしか変わらない、三つ子のような3姉妹です。お誕生日会はそれぞれで 好みの??が違うので、2週間連続でした(笑)長女は??の??次女と玲花は次女のリクエストで??の??でまっ茶色でしたがデコレーションをパラパラ飾ったりして華やかにしました??今週末は通園施設の遠足で [続きを読む]
  • 退院します
  • 9月2日から入院していましたが、やっと今日退院することになりました。熱は早い段階で下がっては来てたのですが、最後は肺に溜まった痰がスッキリするまで結構時間がかかりました。spo2が酸素ありでも93〜95以上上がらず、ラコールを注入していると途中でゼコゼコ呼吸が荒くなり88まで下がることが多くて…11日の血液とレントゲン検査でどちらも正常値までほぼ戻っていることが分かり、昨日は酸素が外され、本日退院許可が下りま [続きを読む]
  • 数値が上がる
  • 昨夜も熱が上がったと、朝病室に来たときに夫から報告を受けました。ゼロゼロも酷くなってきていて、今日は再検査で血液とあらゆる感染の検査をしました。そして久しぶりのスマートベストも登場。胸に帯のようなものを巻き付けて、ブルブル震わせて痰が出やすいようにするものです。玲花の時間は10分。その後吸引をすると、沢山痰が取れます。これを1日2回やることになりました。先ほど主治医が来て、検査結果を聞くと入院当初C [続きを読む]
  • 入院中
  • 久しぶりのブログなのに、入院。。4月からは子供達の生活ペースが変わり、なかなかブログは書けずにいましたが付き添いとなると時間にゆとりが出来てしまうんですね。朝は小学生をまずは近くまで車で送りますが、キツい坂は足腰のため、体力作りのために悪天候の時以外は歩いて登校しています。一旦戻り、次女の保育園へ送り、そのまま病院で夜間付き添っている夫と交代。夫はそのまま仕事へと向かっています。昨夜は1時間ほど発作 [続きを読む]
  • 夏まつり参加
  • すーっかりご無沙汰しておりました。今年は味わったことがないくらいの猛暑??夏バテというか、言いたくないけど年齢もあるのか…疲れます。先週から長女は夏休みに入り、本人は浮かれていますが毎日やることは決まっていて、ダラ〜っとは過ごせません??しかも長女の夏休み目標、なんと早寝早起き(笑)夏休みなのに気が抜けない??持ち帰ったあさがおの水やり、お手伝い、自由研究か工作、計算カード…出来たら◯出来なければ△ [続きを読む]
  • 6月のいろいろ
  • 6月も後半になりましたね。5月よりはすこーし穏やかに、淡々と日々が過ぎて行ってます。小学生は疲れが出てきてるらしく、長女も行きたくないような雰囲気の時もありました。急にまた季節が逆戻りしたような気温で、最高気温が17℃とか…??朝方なんて、暖房なしはキツくて、またヒーターを引っ張り出して付けたりヒートテック的な物を着込んだり、もう忙しい??頼むよ〜もう????ほどよく暖かい日よ戻ってこい〜!!!暑くな [続きを読む]
  • 運動会
  • 先週は長女の小学校の運動会でした。前日の夜と当日の朝に私なりに頑張ってお弁当を作ったのですがつくづく自分の要領悪さにガッカリです????はソースを切らしていて何も味のないフライになりました。長女はかけっこにダンスに玉入れにと頑張っていました。途中、お昼休憩があり、陣地に戻るのに疲れた??????と泣き出してしまい私が一緒について何とかイスに戻して先生に託しましたが内心はきっと最後まで頑張るのは難し [続きを読む]
  • 軌道修正
  • 毎日に余裕が無さすぎて、ブログお休みしていましたがやっと自分の時間が少し出来たのでちょっと再開。一年生になった長女は毎日元気に過ごしています。26日が運動会で、今は練習の真っ最中。校歌や応援歌も覚えて、いつでもどこでも歌ってます(笑)私が覚えてしまうくらいです。本当は玲花も連れて行きたいけど、店もあるし別室でついていてあげることも難しいのでお留守番になります。来年は玲花も次女も一年生。いよいよ就学相談 [続きを読む]
  • GWはゴールデンワーク
  • 昔、美容師の時によくGWあるの?と聞かれて、GWはゴールデンワークです????なんて返しをよくしていましたが…今年は久しぶりのゴールデンワークでした??はじめの数日は私の兄家族が泊まりに来ていたので一緒に遊んだりバーベキューしたりで子供達も楽しんでくれました??2日間の平日からは、旦那さんの足の具合が悪くて調理場に長時間立てず…前から痛みがあったのが酷くなり私も仕事に出ていました。仕方がないけど、本当 [続きを読む]
  • やっと一段落
  • すっかりご無沙汰してました。今月10日に入学式を終えた長女、何とか元気に小学校へ通っています。以前の小学校よりも2キロ離れて、我が家からも遠くなりその日の長女の調子を見ながら一緒に歩いています。学校までの緩やかでも、長い登り坂は大人でも大変でランドセルを背負っている子供達にはかなり過酷です。それでもきっと日々歩くことも子供の成長のためになるんだろうなと期待しつつ、ついでに私の運動不足にも一役買ってい [続きを読む]
  • 春の風邪は厄介だ
  • 4月になりもうとうとう長女は1年生。そして次女と玲花は年長の年になりました!来賓として、次女の通う保育園に出席してきました??何も言葉を発しなくて良いのは気持ちもかなり楽でした??でも私久しぶりの風邪でスーツにストッキングは寒かった??咳も酷くて仕事ではマスクが手放せず。今月に入り次女が風邪を引き、新年度一発目からお休みをして、私と旦那にも風邪が移り、今は玲花が風邪を引いてしまったようです。。早く良 [続きを読む]
  • 長女の卒園式と3女のこと
  • 3月17日は長女の卒園式でした??この日に向けて、長女のクラスは毎日練習を重ねて準備してきました。私も会長として謝辞の準備、謝恩会の準備など色々打ち合わせをしながらこの日を迎えました。卒園式始まり、卒園証書の授与が一人一人終わり卒園のよろこびという子供たちのメッセージが始まったとたん空気がガラッと変わりました。まずは年中さんの歌??あしたははれるという歌でしたが、とっても声が大きくて一人一人が一生懸 [続きを読む]
  • 手術。
  • 今週火曜日は長女の手術でした。就学児健診で、聞こえの悪さを指摘されて耳鼻科で診察すると中耳炎を再発していることが分かり、車で一時間ほどかかる病院に紹介され、後日また診察を受けました。結果は慢性中耳炎。3歳の時にも中耳炎を患い、飲み薬で治療をして治ったからと言われて通院はしていませんでしたがその間も中耳炎は続いていただろうと先生に言われました。ずっと、聞こえがあまり良くない状態で過ごしてしまったこと [続きを読む]
  • 診察とリハビリのあれこれ
  • 更新滞ってました(^^;みんな元気に過ごしています。玲花も、胃ろうにして1ヶ月と少し経ち、トラブルもだいぶ落ち着きました。へそのところが少し膿んでいるようになっていたのでチューブ交換の時に相談したら、あちゃー(>_黒い糸を抜糸したのは知っていましたが、その内側で白い糸でもお腹を縫っているそうでその糸は自然に溶けて吸収されるはずが玲花の場合は拒絶反応が出て肉芽として出てきたそうです。少し開いて糸を出さない [続きを読む]
  • 胃ろうチューブがチェンジ
  • あっという間に最後の週になりました。本当に2月は早すぎて気持ちが(身体も)ついていきません。先週はこども病院に2日続けて行ってきました。外科では胃ろう手術から約1ヶ月経ったので、チューブからボタンへとチェンジになりました。この数日前からおへそと胃ろう部分が膿んでるような、トラブルがあったので先生に診てもらうと自然に溶ける皮膚を縫った糸に身体が反応して肉芽が出来ていると言われて、先生もあちゃーーと頭を抱 [続きを読む]
  • 日常は奇跡
  • 当たり前なんてことはない。いつもブログを読ませてもらっていた方の息子さんがお空に旅立ったと今日知りました。うそ…。嘘でしょ…?信じられませんでした。と同時に玲花に目がいって、涙がでるのをこらえました。忙しくて大変だと思っていることでさえ、大切なかけがえのない時間。忘れることなく生きていかなくては。お会いしたことはないけど、お姉ちゃんと同級生でいつもストレートで子供さんに一生懸命なご家族の姿に元気を [続きを読む]