チャチャ さん プロフィール

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チャチャさん: めんこい日記 3
ハンドル名チャチャ さん
ブログタイトルめんこい日記 3
ブログURLhttps://ameblo.jp/kumi2333/
サイト紹介文長女6歳、双子の次女と3女玲花5歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異
自由文元美容師のチャチャとその子供達との日常。
毎日色々な事がありますが、おおらかに子供達の良いところを伸ばしてあげられたらと思います。
治療、療育、PT(訓練)のこと、子供の日常、家族のことなど自由に綴っています。

生まれつき左耳難聴もあり、遺伝子変異も見つかり、ハンディはありますがお姉ちゃん2人や家族たちに囲まれながらすくすく成長しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2013/11/30 01:39

チャチャ さんのブログ記事

  • 6月のいろいろ
  • 6月も後半になりましたね。5月よりはすこーし穏やかに、淡々と日々が過ぎて行ってます。小学生は疲れが出てきてるらしく、長女も行きたくないような雰囲気の時もありました。急にまた季節が逆戻りしたような気温で、最高気温が17℃とか…??朝方なんて、暖房なしはキツくて、またヒーターを引っ張り出して付けたりヒートテック的な物を着込んだり、もう忙しい??頼むよ〜もう????ほどよく暖かい日よ戻ってこい〜!!!暑くな [続きを読む]
  • 運動会
  • 先週は長女の小学校の運動会でした。前日の夜と当日の朝に私なりに頑張ってお弁当を作ったのですがつくづく自分の要領悪さにガッカリです????はソースを切らしていて何も味のないフライになりました。長女はかけっこにダンスに玉入れにと頑張っていました。途中、お昼休憩があり、陣地に戻るのに疲れた??????と泣き出してしまい私が一緒について何とかイスに戻して先生に託しましたが内心はきっと最後まで頑張るのは難し [続きを読む]
  • 軌道修正
  • 毎日に余裕が無さすぎて、ブログお休みしていましたがやっと自分の時間が少し出来たのでちょっと再開。一年生になった長女は毎日元気に過ごしています。26日が運動会で、今は練習の真っ最中。校歌や応援歌も覚えて、いつでもどこでも歌ってます(笑)私が覚えてしまうくらいです。本当は玲花も連れて行きたいけど、店もあるし別室でついていてあげることも難しいのでお留守番になります。来年は玲花も次女も一年生。いよいよ就学相談 [続きを読む]
  • GWはゴールデンワーク
  • 昔、美容師の時によくGWあるの?と聞かれて、GWはゴールデンワークです????なんて返しをよくしていましたが…今年は久しぶりのゴールデンワークでした??はじめの数日は私の兄家族が泊まりに来ていたので一緒に遊んだりバーベキューしたりで子供達も楽しんでくれました??2日間の平日からは、旦那さんの足の具合が悪くて調理場に長時間立てず…前から痛みがあったのが酷くなり私も仕事に出ていました。仕方がないけど、本当 [続きを読む]
  • やっと一段落
  • すっかりご無沙汰してました。今月10日に入学式を終えた長女、何とか元気に小学校へ通っています。以前の小学校よりも2キロ離れて、我が家からも遠くなりその日の長女の調子を見ながら一緒に歩いています。学校までの緩やかでも、長い登り坂は大人でも大変でランドセルを背負っている子供達にはかなり過酷です。それでもきっと日々歩くことも子供の成長のためになるんだろうなと期待しつつ、ついでに私の運動不足にも一役買ってい [続きを読む]
  • 春の風邪は厄介だ
  • 4月になりもうとうとう長女は1年生。そして次女と玲花は年長の年になりました!来賓として、次女の通う保育園に出席してきました??何も言葉を発しなくて良いのは気持ちもかなり楽でした??でも私久しぶりの風邪でスーツにストッキングは寒かった??咳も酷くて仕事ではマスクが手放せず。今月に入り次女が風邪を引き、新年度一発目からお休みをして、私と旦那にも風邪が移り、今は玲花が風邪を引いてしまったようです。。早く良 [続きを読む]
  • 長女の卒園式と3女のこと
  • 3月17日は長女の卒園式でした??この日に向けて、長女のクラスは毎日練習を重ねて準備してきました。私も会長として謝辞の準備、謝恩会の準備など色々打ち合わせをしながらこの日を迎えました。卒園式始まり、卒園証書の授与が一人一人終わり卒園のよろこびという子供たちのメッセージが始まったとたん空気がガラッと変わりました。まずは年中さんの歌??あしたははれるという歌でしたが、とっても声が大きくて一人一人が一生懸 [続きを読む]
  • 手術。
  • 今週火曜日は長女の手術でした。就学児健診で、聞こえの悪さを指摘されて耳鼻科で診察すると中耳炎を再発していることが分かり、車で一時間ほどかかる病院に紹介され、後日また診察を受けました。結果は慢性中耳炎。3歳の時にも中耳炎を患い、飲み薬で治療をして治ったからと言われて通院はしていませんでしたがその間も中耳炎は続いていただろうと先生に言われました。ずっと、聞こえがあまり良くない状態で過ごしてしまったこと [続きを読む]
  • 診察とリハビリのあれこれ
  • 更新滞ってました(^^;みんな元気に過ごしています。玲花も、胃ろうにして1ヶ月と少し経ち、トラブルもだいぶ落ち着きました。へそのところが少し膿んでいるようになっていたのでチューブ交換の時に相談したら、あちゃー(>_黒い糸を抜糸したのは知っていましたが、その内側で白い糸でもお腹を縫っているそうでその糸は自然に溶けて吸収されるはずが玲花の場合は拒絶反応が出て肉芽として出てきたそうです。少し開いて糸を出さない [続きを読む]
  • 胃ろうチューブがチェンジ
  • あっという間に最後の週になりました。本当に2月は早すぎて気持ちが(身体も)ついていきません。先週はこども病院に2日続けて行ってきました。外科では胃ろう手術から約1ヶ月経ったので、チューブからボタンへとチェンジになりました。この数日前からおへそと胃ろう部分が膿んでるような、トラブルがあったので先生に診てもらうと自然に溶ける皮膚を縫った糸に身体が反応して肉芽が出来ていると言われて、先生もあちゃーーと頭を抱 [続きを読む]
  • 日常は奇跡
  • 当たり前なんてことはない。いつもブログを読ませてもらっていた方の息子さんがお空に旅立ったと今日知りました。うそ…。嘘でしょ…?信じられませんでした。と同時に玲花に目がいって、涙がでるのをこらえました。忙しくて大変だと思っていることでさえ、大切なかけがえのない時間。忘れることなく生きていかなくては。お会いしたことはないけど、お姉ちゃんと同級生でいつもストレートで子供さんに一生懸命なご家族の姿に元気を [続きを読む]
  • 忙しい2月です
  • 今のところ我が家にインフルエンザウイルスは来ていないようですが、今年の流行は凄いですね??日曜日に寒くて天候がいまいちだとがっかりします??長女が先週は風邪引きで2日ほど保育園をお休みしましたが、やっと元気になってきました。本当は家族で毎年訪れている定義山にお参りに行く予定でしたが、あえなく断念。その日も寒波で本当に寒い日だったので、体調を考えると良かったかなと思います。いよいよ役員としての仕事も [続きを読む]
  • 忙しい2月です
  • 今のところ我が家にインフルエンザウイルスは来ていないようですが、今年の流行は凄いですね??日曜日に寒くて天候がいまいちだとがっかりします??長女が先週は風邪引きで2日ほど保育園をお休みしましたが、やっと元気になってきました。本当は家族で毎年訪れている定義山にお参りに行く予定でしたが、あえなく断念。その日も寒波で本当に寒い日だったので、体調を考えると良かったかなと思います。いよいよ役員としての仕事も [続きを読む]
  • 早いもので
  • 明日で退院から1週間になります。バタバタしすぎてて更新できませんでしたー????おかげさまで玲花は元気に過ごしています。いやーー正直入院中が一番ゆっくり出来てました(笑)退院して次の日は長女の1日体験入学で、小学校に行って説明を聞き、どっさりと教材を購入してきました。うわさの算数セット、えんぴつ、クレヨンや色鉛筆、画材セット等々盛り沢山?少しずつ、コツコツ名前書きしなくては。。。そして木曜日は再びこ [続きを読む]
  • スッキリー(*^^*)
  • 熱もすっかり安定して、表情もいつも通りになりました??そして酸素の数値も安定しているので、チューブも外し、点滴も外れてスッキリ顔の玲花になりました?朝型には眠りながらニカッと笑う余裕まで出ていて、あぁやっと快調になったんだなぁ…と嬉しくなりました??昼前には??シャワーで全身さっぱりスッキリしてもう言うことなし‼…ですがまた別の問題というか、発作が酷いんです。パツッとした発作は10分おき位にでたり、 [続きを読む]
  • お熱下がりました
  • 手術から3日目になりました。昨日は朝方に熱が高くて、解熱剤で下がったもののやっぱり本調子ではなくて11時頃から夕方17時まで眠り続けた玲花。レントゲン、採血、尿検査はどれも大きな問題なしで、念のためと溶連菌とインフルエンザも検査してマイナス。熱は何が原因なのかわからないまま。。38℃台をずっとキープしてて、15時にまた解熱剤を入れてもらい熱が落ち着きました。17時にやっと起きたものの、今度は発作が多い??5秒 [続きを読む]
  • 熱が…
  • 上がってきました??????お昼頃37.5℃だった熱が夕方には38℃、夜には39℃………今は39.7℃。挿管していたのを抜いた後、咳き込みが酷くてでもあまり痰が上がってくる様子はなくて空咳だったんですが、少しゼロゼロも出てきました。防水シーツを持参で敷いていたのですが、こもるのかなと取って、頭を冷やして先ほど看護師さんが熱を下げる薬を点滴から入れてくれたので落ち着いてくれるといいけど…??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 無事に
  • 手術が終わりました。応援メッセージもありがとうございます?手術の前と後までずっと太い鼻チューブをしていたのですが、すごくストレスだったようです??昨日は10時45分に手術室に入り、終わりましたと声をかけられたのは12時40分。約2時間の手術でしたが、玲花がいない病室でただ待つのは長かった??絶食の玲花の横で食べるのは申し訳ないようで、私も食べるのを控えていたのですがちょっと体調があまり良くなくて私が体力付 [続きを読む]
  • 1月23日
  • 1月23日、予定通りこども病院に入院しました。いよいよ玲花の手術が24日に行われます。10時までに病院に着かないといけなくて、大雪の予報の中、旦那さんが頑張って運転してくれました。無事に予約に間に合い、麻酔科で説明を受けて病棟に入り手術の説明を外科の先生から受けて早速処置が始まりました。下剤を使って胃の中を空っぽにするとは聞いていましたが、鼻から太いチューブを差してそこから胃の内容物を吸い上げる機械があ [続きを読む]
  • 撲滅したい
  • 微妙だと思っていた発作、しっかりと強い強直が現れるようになってきました。発作が始まってからおよそ1分ほどで治まりますがかなり辛そう…今日は外来の日で、神経科と外科を両方受けて来ましたがそのときに発作の話をして予定していなかったお薬調整もしてもらいました。ビムパットを倍量の50?まで増やしたので、少しでも強直発作を抑えたい!まだまだ増やす余地があるそうなのですが、まずは慎重に様子を見ながら進めていきた [続きを読む]
  • 微妙な発作
  • 年末から6日ほど大きい発作が見られませんでした。仕事も忙しかったのでずっと側にいられないので単発の発作はあるはずですが、強直発作があるときは少し離れていても分かるぐらい声も出るし顔も真っ赤になるのですぐに気付きます。あれ、大きいの来ない!調子が良いなと思っても口にだすとまた発作がやってくる気がして、言わないでおこうかとも思ったのですが、喜ばしい事なので元旦の日に旦那さんに話しました。そのおかげか、 [続きを読む]