ハルミ さん プロフィール

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ハルミさん: 線維筋痛症なあたし(^^)
ハンドル名ハルミ さん
ブログタイトル線維筋痛症なあたし(^^)
ブログURLhttps://ameblo.jp/hs4412/
サイト紹介文線維筋痛症の私が、症状、薬、病院、リハビリ、福祉などを調べる。病気グチも多数。病人だから不定期更新
自由文線維筋痛症7年目です! 何でも試して報告します!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供136回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2013/12/07 00:44

ハルミ さんのブログ記事

  • リハビリ方法を変えます
  • こんにちは??ハルミですダンナから一足早いクリスマスプレゼントとして、ストレッチポールを貰いました。ポイントでの購入だし、あたしのセレクトだし、これをクリスマスプレゼントと言うか、機種変の手伝い料とするかは、どーでもいーけど(笑)。今のストレッチポールはもうフニャフニャだったので、ありがたい(^^)ALINCO(アルインコ) エクササイズポール ピンク EXP210P (ストレッチ運動用)3,838円Amazonアルインコ(ALINCO) エ [続きを読む]
  • 「美ST 2月号」特別付録が欲しい!
  • こんばんは(^^)ハルミです。以前、コメントでおススメしてくださった真さんへ!また雑誌の特別付録に付くそうです(^^)これで、やっとあたしも買えます‼?12月17日に発売される、「美st(ビスト)2月号 990円」の特別付録がすごいのです!付録の「VENEXネックコンフォートリカバリーウエア マフラータイプ」って定価は3231円なんです!このシリーズは高額で有名ですが、同じ線維筋痛症患者の真さんが「寝る時に使うと、朝、首がラ [続きを読む]
  • 機種変狂想曲その1
  • こんばんは、ハルミです。高次脳機能障害ダンナから、ずっと相談されてた「スマホの機種変したい」これも介護なのですよ??今日、家電量販店に付き合ったの。ダンナ一人では何にもわからないので??アンドロイドからiPhone6sに変えたいと言う。同じキャリアでiPhone 6sなら教えやすいのでいいかと同調したけど、敵は家電量販店に居た!長年利用のワイモバイルでの機種変の話が決まりかけた時に、ソフトバンク店員が参加してきた [続きを読む]
  • アゴ下が苦しくて
  • こんばんは、ハルミです。もうスマホを使うのもしんどくなってきたので、報告まで。枕が合わないのか、横寝する事が増えたからか?とにかくアゴ下が縮むように感じて、咳が出ます。胸筋が縮んでいるならわかりますが、アゴ下の筋肉だけが縮むのは、本当に辛いですねー。何か手立てはないかと、タートルネックの前側にホカロン貼って、ノドを温めています??投稿回数が減りますが、この症状が改善したら、また書きます(^^) ↓クリ [続きを読む]
  • 1週間分の薬は持っておきたい理由
  • こんばんは、ハルミです(^^)母の咳(多分風邪)は無事に収まりつつあります。が、せっかちな母ゆえ、今朝洗濯などしてしまい、多少疲れたと寝てました。でも、元々家にじっとしてるのが苦手な母は、洗濯物を取り込み、夕飯の買い物に行ってしまう(^◇^;)頼むからしっかりと休んでください(苦笑)!一方、高次脳機能障害ダンナは、昨日処方された薬を飲んで14時間がっつり寝てたそうで、今朝は「体調良くなってきました」とメールが [続きを読む]
  • 2人倒れると、こうなる。
  • こんにちは、ハルミです。昨夜からノドが痛いと母が言い、耳鼻科行きを勧めたの。最寄りの耳鼻科は直接行ってもいいんだけど、順番受付電話番号があるの。早く行って長く待つより電話で順番を取って置こうと、あたしが電話する。全て音声ガイダンス、これは機械オンチの母にはできないよなー。予約完了までに1分半かかるって、長くない?母が耳鼻科に行ってる最中、今度はパートナー(高次脳機能障害ダンナ)に電話。ダンナは先週 [続きを読む]
  • バランスボールが椅子代わり
  • こんにちは??ハルミです。リハビリ施設に通ってから、骨盤を動かす練習が増えました。でも、普通の椅子に座るには安定しない…。そこで自宅にあったバランスボールを出してきて、椅子代わりにしました!テレビ見る時はバランスボールに座って、骨盤を前後左右、右回し左回し。ずーっとコロコロ乗ってます。そんな事をしてたら、だんだん普通の椅子に座るのが楽になってきましたよ(^^)体幹トレーニングになるのかな?座り方が良く [続きを読む]
  • 言われると困る言葉
  • こんにちは??ハルミです。線維筋痛症患者って、『言われると困る言葉』ってあるんですよね。【その1】痛くならない程度に運動してあのね『線維筋痛症の痛み』と『運動が原因の痛み』(筋肉痛とか、ねんざとか)って、患者は区別がつかないのですよ。これ言われると、ホント困るのよ。運動が原因の痛みって気づいてたらいつのまにかねんざなんかならないよね?逆に加減をし過ぎて、ストレッチにもならない人も出てきちゃうの。リ [続きを読む]
  • 白湯で冷え性・浮腫み改善
  • こんばんは、ハルミです(^^)先週「頭が浮腫んでます」と言われたあたし(苦笑)。おススメされた「白湯生活」を続けています。白湯を飲んで1週間、冷え性と浮腫みが改善されてます??飲む量は体重20kgに対して1リットルで計算する事。あたしだと2.8リットル程度。暖かい飲み物を沢山飲んで排尿を増やす事で浮腫みを改善するそうです。(心疾患、腎臓疾患の方には不向き)久しぶりに保温タイプの電気ポットを出して、朝から晩まで、 [続きを読む]
  • 介護ベッドはレンタルで
  • こんばんは、ハルミです。今日は入浴介助のヘルパーさんが来ました。100均のこんにゃくスポンジネタで盛り上がるお風呂タイム(笑)。あたしはまだ髪を洗うのが苦手。少しは良くなってるけどね。前は腕を上げると激痛だった。お風呂上がりに「介護ベッド」の相談をしてみたの。「介護ベッドを買うのはもったいないですよ。購入しちゃうと、メンテナンスに来ませんから。介護ベッドが必要なら、レンタルが一番です!特に自費レンタル [続きを読む]
  • 顔面の筋膜!?
  • こんにちは、ハルミです。口腔顔面痛センターに行ってきました。問診に40分もかけるの!すごいね!最初は治療台の椅子に座っていたけど、途中からしんどくて椅子を倒してもらって、症状の説明をしてました。処方薬のチェック、通院先で行われている治療法など、細かく質問され、最終的には通院先全部から情報を集めて考えるとの事。これは時間かかるなー(^◇^;)。触診に移ると、首から上を左右対象に押して行くの。左は鈍痛、右は [続きを読む]
  • 自己評価、どうしてる?
  • こんにちは??ハルミです。最近はリハビリでも病院でも、タクシー移動が増えました。お金に羽が生えてる〜??それでもね、約束事だから。昨日のリハビリは言語聴覚士さんとの予約来週月曜は歯科大口腔顔面痛センターとの予約病院関係で、予約制だと、行くしかないのよね。そりゃタクシー代も診察代もかかる。それは、欲しい答えが出ないかもしれないけどね、欲しい答えって考える時点でもう辛いよ。淡々と過ごすほうが楽。その日 [続きを読む]
  • 言語聴覚士さんって、スゴイ!
  • こんにちは??ハルミです。今日はリハビリ先で言語聴覚士さんに初めてお会いしました。顔が痛いのと発音がおかしい件、しっかり相談!あたしが感じていた感覚・口先だけで話してる・噛みにくいのは咬筋が硬いから?・顔の痛みと姿勢は関係あると思う・顔面の痙攣は表層だけだと思う・アゴが動きすぎてるらしい・舌が硬いその他色々。問診中、言語聴覚士さんはあたしの顔の動きを見ていたそうで「ハルミさんが仰っている感覚は合っ [続きを読む]
  • 優先順位を考える
  • こんばんは、ハルミです(^^)夕方、ケアマネ(障害支援相談員)さんとの話し合い。たまたま今日だけ都合があったの。この8月から色々あった件を報告し、問題は、己の介護問題。あ「介護時間を増やすには再審査ですか?」ケ「いえ、元々月7時間までありますから、最大限まで伸ばせます。問題はヘルパーさんの数を増やせるか、自立支援法(精神)で入浴介助の人数を増やせるのか、入浴介助の車が手配できるか、調べてみます」あ「介護 [続きを読む]
  • ヘルパー来訪の日時が変わる時は
  • おはようございます??ハルミです!一昨日かな?ダンナ(*夫婦別姓を目指して離婚した元ダンナで高次脳機能障害、現在一人暮らし)からこんな電話が。「ヘルパーさんの来る日と時間と人が来週から変わるの。午前中ヘルパーさん来てくれてたのに何も言ってなかった!帰った後で違う人から電話で言われた??」高次脳機能障害者に、いきなりこれはわからないだろうな(^^;。確かに本人に相談もなくスケジュール変えるのは問題だけど [続きを読む]
  • 突然、動けなくなる→身辺整理を考える
  • こんにちは、ハルミです。昨日は精神科とリハビリ。精神科では、ドクターストップがかかった。習い事中止命令が出る(リハビリは可)リハビリに行って腰から足を緩めるレッドロープを準備し(もう自分でセッティングできる)足を乗せてリラックスしようとすると、全然リラックスしない!なら、首のリラックスをとまたセッティングを変えて、頭を乗せてリラックス……しない‼?全身の力が抜けない、こんなに抜けないのはここしばら [続きを読む]
  • アゴの引き方
  • こんにちは??ハルミです!以前、アゴや舌の位置を紹介したのですが、今日、理学療法士さんから『アゴの引き方』から『アゴ引きすぎるとどこが疲れるか』の説明を受けてきたのでご報告します!1.アゴを引くとは?耳の前よりやや上、アゴを動かすと一緒にコリコリ動く骨が「下顎の一番上」です(下記画像の赤い所)。(画像の引用先はこちら⇒☆)ここに指を当てて支点とし、目線を下げると自然に「アゴを引く」のだそうです‼?( [続きを読む]
  • 絶対に分かり合えない人もいる
  • 世の中面白いもんで、あたしは「人身御供」になりやすいタイプ。大体、新しいことに挑戦すると、相手も初めての事をしている最中で、あたしが足りないところを補うと、「こっちに従え」って人が出てくるのよ。そういう所は、すぐに離れるんだけど、あたしが離れてから相手側は、そのあと成長してるんだなー。損ばっかりする(笑)。ドクハラ医師&何も言えない看護師達は、あたしの後から入院してきた人には、人当たりが優しくなった [続きを読む]
  • あたしのリハビリ先を紹介!
  • こんばんは、ハルミです(^^)リハビリ先から許可を頂いたので、現在あたしが通うリハビリ施設を紹介します↓東京リハビリプレイス(リンク先には写真や動画があります)線維筋痛症は保険適用でリハビリテーション科は受けられないのですが、保険の制限がない自由診療だからこそ、自分が一番困っている事をじっくり相談できました。入院待ちをしてたため、今年7月オープンだったのに気づいてたら、ドクハラに合わずにこちらに行って [続きを読む]
  • 人生、お互いさま。
  • こんにちは、ハルミです。午前中にリハビリに行き、自宅に戻り、昼ごはんを食べ、線維筋痛症外来に行こうとしたら、地下鉄の改札から見える階段に「今日は降りられない」ので、通院は中止しました。毎週水・金の午後が線維筋痛症の診察時間だからこそ、行くことも中止する事ができます。クリニックに感謝です。自宅で休んでます。一方、久々登場のパートナーの話。今日はアパートの風呂釜工事です。10年前、入居したら風呂釜にシャ [続きを読む]
  • 疲れたら、休む!
  • こんにちは??ハルミです。今朝起きると「疲れてるー」久々の感覚。こういう日は無理しちゃいけないよね。あちこち硬かったし、呼吸すると胸が痛いし、これだけは緩めておこうと、リハビリへ。リハビリ先で使う「レッドコード」って器具は、リハビリによく使われるの。でもね、脱力に、とてもいい!床に仰向け寝して、ロープにつけた輪っかに頭を乗せる。頭が軽く浮きます!自重でストレッチと理学療法士さんの揺らしで5〜10分も [続きを読む]
  • 頑張り過ぎ、限界がわからないから相談
  • こんにちは??ハルミです。理学療法士・作業療法士・言語聴覚士がいるリハビリ専門施設に早3回目通ってますが、早速、肩甲骨周りの動きが良くなって、動きやすくなってきました(^^)さすが理学療法士は指導が上手いです。今回の施設では、問診を詳しく行います。発症時期からどんな経過でどんな変化が身体に出たか。発症前に何かあったか。その時にあたしからこんな相談をしました。「あたしは『頑張る限界』がわからないのです。 [続きを読む]
  • 自費リハビリに通う
  • こんばんは、ハルミです(^^)最近、通える距離に線維筋痛症も受け入れる、理学療法士や作業療法士、言語聴覚士が指導する自費リハビリ施設を見つけました??で、昨日お試し体験を受けてしました。線維筋痛症患者や、脳梗塞後の保険適用期間のリハビリが終わり、まだリハビリを続けたい人、肩こり腰痛、失語症や発音障害などを、国家資格を持つスタッフが問診や検査、将来なりたい事を考慮してメニューを組んでくれます。まず感じた [続きを読む]
  • 一本歯下駄を購入
  • こんにちは、ハルミです(^^)2〜3年間前からずっと買うか悩んでいた一本歯下駄を購入しました‼?本当は下駄ってかかとが出る長さがいいんだけど、オリジナルで作ってもらうと1万円は超えるので、こちらで購入↓一本歯 /一本歯 下駄/一本歯 女性/一本歯 レディス/一本歯 体幹/一本歯 腰痛/一本歯 骨盤矯正/一本歯 バランス感覚/ 一本歯 姿勢/一本歯 天狗/一本歯 牛若丸/一本歯 ボイス/一本歯 送料無料6,912円楽天顔が痛いのに、なぜ [続きを読む]
  • ユニバーサルデザインタクシーの比較
  • こんばんは、ハルミです(^^)よくタクシーに乗る機会があるのですか、最近東京で走ってるユニバーサルデザインタクシー(UDタクシー)の話を運転手さんとした時、「僕はセッティングの練習しましたが、難しすぎて、やりたいとは思えませんね」なんて衝撃な言葉が‼?「セッティング動画がYouTubeにありますが、あんなスムーズにはできませんよ」そんなに運転手さんがセッティングしにくいのか?線維筋痛症仲間でも、車椅子ユーザー [続きを読む]