ひろ さん プロフィール

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ひろさん: ひろの急性骨髄性白血病闘病日記
ハンドル名ひろ さん
ブログタイトルひろの急性骨髄性白血病闘病日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/hakketubyounimakenaizo/
サイト紹介文双子妊娠中に急性骨髄性白血病M2(染色体異常なし)を発症した新米ママのブログです。
自由文急性骨髄性白血病M2(染色体異常なし)を発症し、生活が一変しました。
不安な気持ち、病気の知識など同じ病気の方々と交流が持ちたいです。よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2013/12/10 12:14

ひろ さんのブログ記事

  • 皮膚科 眼科
  • 昨日は耳鼻科、今日はあらかじめ予約していたので皮膚科、眼科と立て続けに受診してきました。(^_^;)皮膚科は、移植後お腹にほくろができ、大きくなっている気がして受診しました。3ミリ弱ありました。ダーモスコピーという拡大鏡で、良性のほくろと診断され、ホッとしました。頭皮(汗をかかない季節なので落ち着いていますが)や顔の痒みの薬も処方してもらいました。眼科は白内障などの異常もなく、ピントが合いにくいのは、老眼 [続きを読む]
  • 耳鼻科
  • 綿棒の綿が耳に残って取れなくなってしまい、耳鼻科で取ってもらいました(^_^;)実にくだらない理由での受診ですが、すぽっと棒だけが耳から出てきて綿棒の先(綿)がそのまま耳に残ってしまったので焦りました。家族が何も見えないと言っていたので、取ってもらうまで落ち着かなかったです。先生も見えなかったらしく、ファイバースコープで確認してから取ってくれました。同じ職場の方が、喉に刺さった魚の骨を取るのに2000円以上 [続きを読む]
  • ホルモン補充療法開始
  • ①プレマリン 1錠 21日間②プロベラ 2錠 10日間(12日目から)③休薬 7日間始めました。先生は50歳までと考えているみたいです。今40歳です。移植から2年半、リュープリンを使っていた期間も含めると3年ぐらい、女性ホルモンが欠乏した状態だったのかな。プレマリン服用3日目ですが、お肌が潤っている気がします。(暗示にかかりやすいのでわかりませんが…(^_^;))私が感じていた更年期障害は①肌の乾燥②頭皮の乾燥・痒み [続きを読む]
  • 待ちぼうけ
  • なんてこった。今日はクローン病の外来日。採血の予約が入っていない!しかも、先生が来ていないから予約も入れてもらえない。炎症反応(赤沈)の結果は、採血後2時間かかるのに。誰か代わりに採血のオーダーいれられんのか。病気になって何十回と病院に通ってきたけど、初めて。予約表、検体検査が抜けていることに、気がつかなかった。とほほ。先生、早く来てー。 [続きを読む]
  • 関節痛(みなさんへ質問です。)ご協力お願いします。
  • 情報収集して、関節痛に関して情報共有できたらと思っています。よかったらみなさんの知っていることを教えてください。 造血幹細胞移植後に手・足・指・膝などの関節痛に悩まされている方、いない方女性ホルモンの治療をしていますか?していませんか?(関節痛について調べていると、リウマチ等の関節痛は閉経後の女性に多いということが書かれていました。原因として一番疑っています。)骨密度(骨粗しょう症)・ステロイドの [続きを読む]
  • 保育園の運動会 続き
  • 保育園で描いた運動会の絵。掲示されてました。・・・やっぱりメダルが一番だったのね??ぬりえ・お絵かきが嫌いな息子。最小限の画数で、何をしている絵か分かるね(笑)。頭足人(頭から手足が出ている絵)はいつのまにか卒業してるね。家で全然お絵かきしてくれないから、これだけ描けただけでも、ママとしては拍手です。・・・あまい??? [続きを読む]
  • 保育園の運動会
  • 土曜日、子ども達の運動会に行ってきました。おととしは、病院で夫にビデオカメラを見せてもらいました。去年は、まだ子ども達を持ち上げる体力がなく、腹痛も強かったので、見に行きましたが親子競技は夫と両親にお願いしていました。今年は、親子競技参加してきました??大玉転がしと、おんぶで走るリレー??進撃のGIANTBALL(笑)。娘と息子同時一番スタートだったので、パパ・娘白チームと私・息子色チームで対決でした。19キ [続きを読む]
  • 20回目の外来(9月6日)、主治医の異動、闘病仲間とのランチ
  • いつも通り、おじに車で名古屋まで送ってもらいました。血液は特に問題ありませんでした今回、骨密度検査と抗体を作る機能が回復しているか(回復していないと予防接種をしても意味がないそうです。この辺勉強していないので違っていたらごめんなさい??)の検査もしてもらいました。骨密度は年齢の83%でしたステロイドを飲んでいたり、70%台になると治療しないといけないそうで、毎年経過をみていきましょうとのことでした。半 [続きを読む]
  • 子育てあるある(うちだけ?)
  • 病気とは全く関係ないです。今、子育てで感じていることを記録しておくと、後になってこんなことで悩んでたんだなぁって読み返せるかなと思って書いてみます。1、息子の体が大きくて、ちょっと大変年少の4歳の息子、早産児で生まれてきたのですが、大きくて110cm、18キロあります。小学校1年生の近所の女の子より大きいです。困るのは、中身は幼いので、お出かけ先でお友達と玩具の取り合いなんかになると、大きいお兄ちゃんが小 [続きを読む]
  • 最近の体調
  • ブログ、サボっていますが、ぼちぼち元気に過ごしています。相変わらず、腸炎には悩まされています。高脂肪のものは腹痛が起こるので、炒め物、揚げ物はだめ、牛乳も生クリームもだめ、豚肉もだめ、牛肉は微妙、香辛料などの刺激物もだめ。タンパク質源は、鶏のささみや豆腐になっちゃってます。野菜はくたくたに柔らかく煮ても量を食べ過ぎるとだめ。普通の食生活とはほど遠いです(T_T)脂肪分が含まれていても蒸しパンやビスケッ [続きを読む]
  • すっきりしない一日
  • 今日は体力がないのに予定を入れ過ぎたのと、もやもやすることがあってなんだかすっきりしないので、ぼやかせてください(^_^;) ★一つ目、薬局で大きな間違いをされたことエレンタール(成分栄養剤)が1日4袋(朝昼2袋ずつ)を先月まで出してもらっていて、飲まなかった分たまってきたので、今月は半分にしてもらいました。薬局で、いつもの半分の量のエレンタールを出してもらったのに、先月と金額があまり変わらない??(指定 [続きを読む]
  • 19回目の外来(6月21日)
  • 久々の更新です。さぼっていただけです。すみませんσ(^_^;) 先週水曜日、いつものように、おじに車で名古屋第一赤十字病院まで送ってもらいました。 4月に受けた移植2年目の骨髄検査の結果、大丈夫でした♪久々に子どもから風邪をもらってしまい(やっぱりなかなか治らない)、呼吸機能検査の結果は悪かったですが、胸部レントゲンも大丈夫でした。特に問題ないので、次の外来は9月です。福井に転院することを考えていましたが、 [続きを読む]
  • 退院 18回目の外来(4月26日)
  • 23日に福井大学病院を退院し、いつものように、おじに車で名古屋第一赤十字病院まで送ってもらいました。 血小板が久々に20万以下になっていたので気になりましたが、誤差の範囲だとのこと。相変わらず総蛋白やアルブミンが低いですが、特に異常はありませんでした2年の節目の骨髄検査があり、結果は次回です。腸炎の資料の郵送が遅れたのは、主治医のK先生のところに郵便が届いていなかったとのこと。福井大学病院の先生が [続きを読む]
  • 嬉しかったこと
  • 職場の事務の方、限度額認定証の件、悪かったと思われたのか、大急ぎで手続きして下さったみたいで、今日、自宅へ発送したとお電話くださいました。土曜か日曜退院なので、間に合うかな。間に合わなくても、できる限りの対応をして下さったので、嬉しかったです。ブログに愚痴りましたが、事務員さんに文句を言わなくてよかったです。それから、ペンタサ(クローン病の薬)か栄養療法が効いているみたいで、ここ数日腹痛もないし [続きを読む]
  • 治療してもらえて感謝
  • 私が起こしている小腸の病変を突き止めるために、造血幹細胞移植後の合併症のi-TAM(腸管移植関連微小血管障害)やGVHD(移植片対宿主病)についても調べて下さっている先生方に感謝です。おそらく、私の症例は特異すぎて、今後、同じような患者さんは出てこない、応用もされないだろうとおっしゃりながら(^^;)、いろいろ調べて下さってありがたいです。主治医のベテランの先生の方は、肝臓移植に携わっておられたそうで、肝臓移植 [続きを読む]
  • 限度額認定証
  • 限度額認定証が3月31日で切れてしまうので、新しい認定証の申請と同時に、期限が切れる認定証を返却しなければならず、3月末に急いで職場に送ったのに、届かないので電話で確認したら、事務員さんのもとで2週間以上も後回しにされていたとは。だいたい必要ない人が申請なんてしないと思うけど、「必要なので、手続きを急いで下さい」と一筆添えるべきだったのか?新年度で忙しいのは分かるけど。来週、名古屋の外来なので、今から [続きを読む]
  • 栄養療法
  • 福井大学病院は、若い先生とベテランの先生がペアを組んで診て下さっています。先々週の水曜日から、エレンタール(成分栄養剤)だけで頑張っていたら、途中で音を上げてしまう人が多いらしく、ベテランの先生が若い先生に、「死にかけた人は違うなぁ。」とおっしゃっていたそうです。ほめてもらえてる???(^^;)「死にかけた人」って・・・(笑)。死にかけた人、明後日から夕食だけ、低残渣食よりさらに腸の負担を少なくした特 [続きを読む]
  • お花見 その2 (お腹の調子がいいです(^^))
  • エレンタールの栄養療法とペンタサ(抗炎症作用のあるお薬)を続けています。腹痛が一日一回も起こらない日なんてなかったのに(低残渣食でも食べた物が小腸を通る度に、寝込むくらい痛かったのに)、今日は痛くありませんでした。腹痛で横向きに丸まってしか寝られませんでしたが、仰向けで寝られるかも。ペンタサは副作用もないし、エレンタールはしっかり1800キロカロリーとっていて、空腹を我慢することはないので、続いてい [続きを読む]
  • お花見
  • 週末は外泊届を出して、家族とお花見をしてきました。動ける患者さんは皆さん週末外泊されてます。福井大学病院でも、嶺南や石川県など遠くから来られている方は、外出・外泊は難しいですね。血液ガンの治療中は、無菌室から出られないし、子ども達とも会えず悲しかったです。痛みでそれどころではありませんでしたが・・・。お花見は、日本さくら名所100選にも選ばれている、足羽川の堤防に行きました。土日は満開かその一歩手前 [続きを読む]
  • お薬の件の続き
  • 今日、先月分の支払いをしてきたら、診療費明細書に、一度処方されて取り消されたはずの薬が載っていました(^^;)医療事務の方に、DPCという計算の仕方だと、私の病気の場合、薬がどれだけ出されても金額が変わらないと説明されました。問題はそこじゃないでしょと心の中で思いました。取り消しが明細に反映されてなくて、じゃあ、金額がかかる人の場合どうなの?と不信感を持ちました。その後、師長さんが謝りに来られ、システム [続きを読む]
  • 入院 その6
  • 先週金曜日に、名古屋から資料が届いたそうです。届く前に、できる検査は全てやった感じです。白血病の治療じゃなくても、3月の医療費高い(^-^;胃カメラも異常なく、とってもきれいな胃だったみたいです。小腸の、大腸から1メートル入ったところから、約1メートル、炎症・狭窄をおこしているみたいです。次は福井から名古屋へ資料を送り、生検のプレパラートも送り、血液内科・病理・消化器の先生にみてもらうみたいです。先生方 [続きを読む]
  • 笑えること
  • カーテンのしまった病室から、食事の時間になると、「シャカシャカシャカ♪」「シャカシャカシャカ♪」周りからしたら「???」ですよね(笑)。溶解容器にお水を入れて、エレンタール(成分栄養剤)を入れて、フレーバーを入れて、シャカシャカシャカ♪置き換えダイエットをしているみたいです(^-^; [続きを読む]
  • ペンタサ(クローン病のお薬)スタート
  • 私の症状では、おそらくペンタサは効かないだろうとのことですが、副作用が少ないお薬なので、食事療法とともに試してみることになりました。この病院の先生方の話し合いでは、レミケードがいいだろうという結論ですが、名古屋の先生方と話し合い、免疫に関わるお薬なので、慎重に考えてくださるようです。クローン病は狭窄をおこして手術をする人が半数以上だそうで、その可能性の話もされて気持ちが落ち込みました。炎症がおさ [続きを読む]
  • エレンタール(成分栄養剤)の感想
  • すごくまずいと聞いていましたが、私は大丈夫なようです。移植後すすめられたベイバランスより飲みやすいかな(体調がその頃とは違うので比べられませんが)。決して美味しいわけではないし、ずーっと飲み続けるのはキツイし、普通の食事の方がずっといいですが・・・(^^;)10種類のフレーバー(コンソメ以外)、水で作れるゼリーミックス、試しましたよ(^^;)〈感想〉・コーヒー味は激マズだったが、他のフレーバーは特に問題なく [続きを読む]