MG_Woman さん プロフィール

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MG_Womanさん: 重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子
ハンドル名MG_Woman さん
ブログタイトル重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子
ブログURLhttp://mg-jusho-kinmuryokusho.webnode.jp
サイト紹介文50代女子。リストラによる職探し苦戦中に、重症筋無力症、胸腺種が発覚。症状、治療、よもやま話
自由文症状、治療、病気関連の調べた情報共有と、不運とか言わず、不安で無為な時間を過ごさず、書くことで自分を浄化させたたい、世の中の皆さん、勝手にごめんなさいー、ということで、考えたこと(さすがに考え込みますよねー。)、面白かったものなども書いちゃいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供68回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2013/12/11 17:53

MG_Woman さんのブログ記事

  • 帰ってきたピンクのセーター
  • 昼休みに会社を抜け出して、ゴルフクラブを送る手続きをして帰り道、あと少しで会社というところで羽織っていたピンクのセーターを落としたことに気づきました。少し戻ってみたのですが、昼休みも終わっているし、しょうがないと諦めて仕事。でも帰りは電車に乗らずに探しながら歩いて帰ることした。あった!10分ぐらい歩いたところの横断歩道ところにかけてある!やっぱり日本っていい国だなー。幸せな気分?落とし物をみつけたら [続きを読む]
  • やはり強膜炎は再発
  • 強膜炎はやっぱり重症筋無力症と関係があるのだろうか?11月20日ごろ、ちよっと仕事で気合を入れて疲れていて、かつ社内調整も多くてストレスもかかっているせいか、あるいは、娘が風邪をひいていてそれが感染したのか、目が赤くなる。ちょうど眼医者にいくまえだったので、薬を増やさず、としていたら、なんか瞼のおくがジーンとする。ステロイドをいつもの25%アップ。目薬を2回から3回に増やして収まりかけたところで、K医大眼 [続きを読む]
  • ゴルフの後丸一日吐く 約30時間寝続ける
  • 土曜日高校の同窓会ゴルフで三島にいく。スコアは101まあまあ。昼食、おいしそうな海鮮丼は生なので避けて、牡蛎フライカレーを選択。りっぱな牡蛎フライ6個といわゆるカレーだけを食べる。暑かったので脱水症防止にサントリーのからだにいいというドリンクを1リットル以上のむ。新幹線で帰宅。野菜不足を補うべく煮物、生野菜、魚も食べる。心地よい疲労感に包まれいい気持ちで寝る。日曜日朝5時ころ起きたら体がこわばって [続きを読む]
  • 無欲で仕事した成果かな??
  • 1年間バイト?派遣?で働いた会社が金曜日が最終出社日。一生懸命面倒をみていた後輩たちからお菓子をいただいたり、お花を頂いたり、一緒に仕事をした外注さんから暖かい言葉をいただいたり。いままでにない欲がない、働き方が結果的によかったのかも。Webの仕事楽しかったなー? 重症筋無力症と胸腺種と私 病気とそのほかもろもろ  [続きを読む]
  • 強膜炎 + 重症筋無力症定期健診
  • 10月7日ゴルフの朝プレドニンを飲み忘れた。昨晩からなんだか右目が赤かった。ゴルフにいく。目が真っ赤。また強膜炎?!プレドニンを朝10?に加えて、昼0.5mg 夜の目薬(こちらもステロイド)を1日1回だったのを3回に。それから2,3日で赤みがほぼ消えて、今は目の裏も大丈夫。10月4日のJ医大の定期検診を仕事やなにやかやの忙しさですっかり忘れていたことを10月7日に思い出す。10月11日に風邪と言い訳しな [続きを読む]
  • K大学病院の眼科にいく。強膜炎 落ち着く
  • 2日前、約1.5か月振りに診察。先生がもう問題がほとんどない、どちらの目が強膜炎だったかわからないくらい、といわれた!しかし、ブログに書いたとおりこの間、2,3回目が赤くなる、特に右目の目じり。先生に目が赤くなることがある、目じりとか、というと、目が出血することはあるそうで、いままで私が気にしていなかったのが、とても目を気にするようになったので気が付いただけのようでした。そうだったんだー!薬は、ス [続きを読む]
  • 迷ったけれど再チャレンジ?
  • 派遣といってもほとんど社員状態なので、社員にしてもらおうかとも思ったが社員となると朝礼に参加したりとか部下とか上司とか面倒。この仕事の内容だと給料安いよね、顧問や外注に高いお金を払えるならもっと払ってもらうかなーと思いながら交渉面倒。今の仕事は面白いし、きちんとやっていこうとかな、どうきちんとやっていくか方向も考えたいなー思い悩んでいたらところ、以前の仕事の仲間からマーケティングの仕事を手伝ってほ [続きを読む]
  • 今度は右目の目じりか?
  • 昨日から目が赤い。加えて今日の朝は目が痛かった。春に強膜炎になったのは、右目の目頭と上、今は右目の目じりが赤い。ステロイドの目薬をいれると目が痛くなり開けたくない。重症筋無力症のために飲んでいるステロイドを飲んで1時間のあと、痛みが落ち着く。。ということは、やっぱり免疫が関連する強膜炎なのか?先週経口のステロイドの飲み忘れをした日が数日あり、その時には目が悪化せず。1週間前赤くなったのはお酒を飲んだ [続きを読む]
  • やはり重症筋無力症の影響か?強膜炎は完治しない?時々目が赤くなる
  • 昨晩ワインを飲んだら寝込んでしまい、夜中に目を覚まして目を見たら赤い。ステロイドの目薬をいれたところ朝は赤みが収まっている。先週も同じことがあった。仕事がいそがしくて昼の薬を忘れ、夕方遅くなって目を見ると赤い。お盆の旅行中も。。やはり重症筋無力症?免疫異常は続いていて、経口投与のステロイドで抑えられていて、夜はステロイドの目薬が効いている状態なのかも。9月20日に行ったときに相談かも。。しばらくこの [続きを読む]
  • 素敵な水田先輩へ
  • 先輩とゴルフをご一緒させていただいたのは数回ですが、いつも楽しい気持ちになりました。再婚されておお子さんが生まれたばかりのこと、先進医療で癌と戦っておられること、そんなお話をさらっとされていました。ゴルフはシングルの腕前。先輩のスイング、ボールに感動。アプローチが下手な私にとてもシンプルなアドバイス「短くもって振り抜け」(手首の角度を変えずに、といわれたのは忘れていました。というのはそのときは意味 [続きを読む]
  • 重症筋無力症の難病指定更新手続き 保健婦さんと面談
  • 難病指定の更新。ぐずぐずしていて医師の所見をもらうのが遅くなり1週間遅れで金曜日の16時50分に保健所にたどり着き申請。こんな時間に来た?!みんな困惑気味。3、4人かかりで対応してくれて一気に手続きが済む。保健婦さんの面談あり。どうですか?といわれて、強膜炎の話をする。家事+仕事+ゴルフ、無理していないですか?と聞かれる。確かに2018年前半は、遊び+仕事+家事+ゴルフ、ちよっと無理していたかも。 [続きを読む]
  • 強膜炎通院続く + 風邪
  • K大学病院の眼医者さんにいく。3週間ぶり。強膜炎のあとはあるけど、注意してみないとわからないくらいという診断。ときどき目が赤くなったという話をしたのですが、それは目にゴミがはいったのでは?とのこと。いままではステロイド内服、目薬とも維持だったのですが、まずはステロイドの目薬の回数を4回から3回にということでした。。最近私は目薬をわすれているときがあるのですが。。帰宅後。就寝前。5時か6時くらいに目が覚 [続きを読む]
  • ステロイドを忘れて2回飲んだか?な?
  • 朝、薬を飲んだかどうかをわからなくなり、ゴルフのプレーの途中でプレドニンを飲みました。もしかしらた2回飲んでしまったのか、夜になっても目がぱっちりと開いている。1回も飲まないより、2回でも飲んだ方がやっぱりいいよねー。ゴルフは昨日に続いての連続2日目。この夏2回目の高原ゴルフ合宿。同じ34度とは思えない、快適さ。。日陰で風が抜けると幸せを感じる。。重症筋無力症と胸腺種と私 病気とそのほかもろもろ  [続きを読む]
  • 酷暑のゴルフ、難病指定のためのJ女子医大3時間待ちに耐える 
  • 昨日は35°以上の酷暑の中、ゴルフ。コンペ幹事だったので、しかたなく参加。無事に終了。しかもベストスコアの97をマーク。が、、、、、家に帰ってみると、右目が赤い。強膜炎の再発か?左目も赤い気がする。からだが重い。あたりまえか。重症筋無力症も強膜炎も疲れ過ぎはNGなんだよなー。今日は休憩もかねて、午前半休でJ医大に難病指定のための診断書の依頼に行く。52人待ちで結果3時間待ちなした。窓口の方は本当にい [続きを読む]
  • 強膜炎で自粛のゴルフを再開 たぶん大丈夫
  • 5月の連休までは4月中旬発症した強膜炎にもかかわらず月3,4回のゴルフを続けていたけれども、5月連休からの激しい頭痛についにゴルフを中断していました。7月7日から1.5カ月ぶりに再開。スコアは104.ショットの調子が良くパターがよければ100きりでした。幸い曇りで気持ちよく歩けて体にいい感じ。この7月14日と15日、酷暑の中、小淵沢(東京よりも1,2度気温が低い、暑いけれども湿気がなくて日陰はほんとうに気持ちが [続きを読む]
  • 3か月を超えて強膜炎 ステロイド内服を減量へ 
  • 先週末になぜか目が赤くなって強膜炎悪化と思いきやそれからは落ち着いているので、眼医者さんの指示通りにステロイド内服を減量へむかう。朝10mgはそのまま。 昼5mgから2.5mgへ。このあと1週間これをつづけてからK医大の眼医者さんに診てもらう予定。4月中旬に発症。ゴールデンウィークから激しい頭痛にも悩まされ、自主的にステロイドをちよっと増量。5月中旬にK医大へ。重症筋無力症があるのでJ医大で確認し、正式& [続きを読む]
  • 強膜炎がぶり返し?ステロイドが切れる朝方が危ない
  • 今日も朝5時に目が覚めてみると、目が赤い。昨日に続いて2日目。昨日のゴルフ疲れで寝ていたいのを我慢して7時におきてご飯をたてべて8時半プレドニンを飲む。今見ると、赤みが取れている。やはり、強膜炎がぶり返し?ステロイドが切れる朝方が危ない。これは以前と同じ状況。強膜炎がぶり返し でネットで検索すると、リューマチの人、ぶどう膜炎の人などのブログに行きあたる。が、重症筋無力症の人にはいきあたらない。最近寝る [続きを読む]
  • 朝 強膜炎悪化か?ゴルフのあとはむしろ改善?
  • 朝5時に目が覚めたら、強膜炎のほうの目頭が赤くなっている。珍しく6時間も続けて寝れたので、結果6時間以上、目にステロイドを点滴していなかったせい? 強膜炎悪化?ちよっと暗い気持ちになったけど、約1.5カ月ぶりのゴルフに出かける。今日は曇りで30度以下だったけど、ムシムシしていたのでそれなりに疲れて帰宅。目は赤くはなっていない。というか、赤がとれている。ということは、朝のは充血?わからない?? まずはまじめ [続きを読む]
  • 強膜炎 K医大病院へいく 良い方向のよう
  • 昨日3週間ぶりに通院。瞼の裏の赤身を心配したのですが、前からだったみたいで、右も赤いし、きにしなくていいとのこと。基本的は快方なので、2週間このまま、その後1週間内服のステロイドを減らして3週間後に再度みるとのこと。朝8時ころいって2番目の診察で超スムーズ!よかった?重症筋無力症と胸腺種と私 病気とそのほかもろもろ  [続きを読む]
  • 日本の家族の映画、「万引き家族」をみる 
  • さすがにカンヌで最高賞獲得作品!カメラワークがすごい!俳優たちの演技も脚本もレベル高し。なによりもすごいのは、家族というより、人と人のつながりってなんだ?っていう本質に迫っているところが。誰かに無償で尽くしながら万引きをする、大切にしながら逃げてしまう、人間の弱さと温かさと。まずは自分を、自分の家族を大切すること、中学校の先生の言葉を思い出した。親に大切にされた子供は自分を大切にでき、家族や身近な [続きを読む]
  • 家族の日本映画をたくさん見る
  • この2週間の自称療養にて家族の日本映画をたくさん見る。「僕の妻と結婚してください」、「湯を沸かすほど熱い愛」、「ときどき愛妻家」と3つ 、配偶者を失う話。家族を置いて旅立たなければならくなる話。日々日々大切に過ごさないといけないと思う。「ちちを撮る」は、シングルマザーと娘たちの話。娘を育てる機会をもらった私も幸せ者。この子達みたいにうちの娘も明るく育ってくれたかな?最近、家族中心の生活をしている。 [続きを読む]