MG_Woman さん プロフィール

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MG_Womanさん: 重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子
ハンドル名MG_Woman さん
ブログタイトル重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子
ブログURLhttp://mg-jusho-kinmuryokusho.webnode.jp
サイト紹介文50代女子。リストラによる職探し苦戦中に、重症筋無力症、胸腺種が発覚。症状、治療、よもやま話
自由文症状、治療、病気関連の調べた情報共有と、不運とか言わず、不安で無為な時間を過ごさず、書くことで自分を浄化させたたい、世の中の皆さん、勝手にごめんなさいー、ということで、考えたこと(さすがに考え込みますよねー。)、面白かったものなども書いちゃいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供80回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2013/12/11 17:53

MG_Woman さんのブログ記事

  • ステロイドを忘れて2回飲んだか?な?
  • 朝、薬を飲んだかどうかをわからなくなり、ゴルフのプレーの途中でプレドニンを飲みました。もしかしらた2回飲んでしまったのか、夜になっても目がぱっちりと開いている。1回も飲まないより、2回でも飲んだ方がやっぱりいいよねー。ゴルフは昨日に続いての連続2日目。この夏2回目の高原ゴルフ合宿。同じ34度とは思えない、快適さ。。日陰で風が抜けると幸せを感じる。。重症筋無力症と胸腺種と私 病気とそのほかもろもろ  [続きを読む]
  • 酷暑のゴルフ、難病指定のためのJ女子医大3時間待ちに耐える 
  • 昨日は35°以上の酷暑の中、ゴルフ。コンペ幹事だったので、しかたなく参加。無事に終了。しかもベストスコアの97をマーク。が、、、、、家に帰ってみると、右目が赤い。強膜炎の再発か?左目も赤い気がする。からだが重い。あたりまえか。重症筋無力症も強膜炎も疲れ過ぎはNGなんだよなー。今日は休憩もかねて、午前半休でJ医大に難病指定のための診断書の依頼に行く。52人待ちで結果3時間待ちなした。窓口の方は本当にい [続きを読む]
  • 強膜炎で自粛のゴルフを再開 たぶん大丈夫
  • 5月の連休までは4月中旬発症した強膜炎にもかかわらず月3,4回のゴルフを続けていたけれども、5月連休からの激しい頭痛についにゴルフを中断していました。7月7日から1.5カ月ぶりに再開。スコアは104.ショットの調子が良くパターがよければ100きりでした。幸い曇りで気持ちよく歩けて体にいい感じ。この7月14日と15日、酷暑の中、小淵沢(東京よりも1,2度気温が低い、暑いけれども湿気がなくて日陰はほんとうに気持ちが [続きを読む]
  • 3か月を超えて強膜炎 ステロイド内服を減量へ 
  • 先週末になぜか目が赤くなって強膜炎悪化と思いきやそれからは落ち着いているので、眼医者さんの指示通りにステロイド内服を減量へむかう。朝10mgはそのまま。 昼5mgから2.5mgへ。このあと1週間これをつづけてからK医大の眼医者さんに診てもらう予定。4月中旬に発症。ゴールデンウィークから激しい頭痛にも悩まされ、自主的にステロイドをちよっと増量。5月中旬にK医大へ。重症筋無力症があるのでJ医大で確認し、正式& [続きを読む]
  • 強膜炎がぶり返し?ステロイドが切れる朝方が危ない
  • 今日も朝5時に目が覚めてみると、目が赤い。昨日に続いて2日目。昨日のゴルフ疲れで寝ていたいのを我慢して7時におきてご飯をたてべて8時半プレドニンを飲む。今見ると、赤みが取れている。やはり、強膜炎がぶり返し?ステロイドが切れる朝方が危ない。これは以前と同じ状況。強膜炎がぶり返し でネットで検索すると、リューマチの人、ぶどう膜炎の人などのブログに行きあたる。が、重症筋無力症の人にはいきあたらない。最近寝る [続きを読む]
  • 朝 強膜炎悪化か?ゴルフのあとはむしろ改善?
  • 朝5時に目が覚めたら、強膜炎のほうの目頭が赤くなっている。珍しく6時間も続けて寝れたので、結果6時間以上、目にステロイドを点滴していなかったせい? 強膜炎悪化?ちよっと暗い気持ちになったけど、約1.5カ月ぶりのゴルフに出かける。今日は曇りで30度以下だったけど、ムシムシしていたのでそれなりに疲れて帰宅。目は赤くはなっていない。というか、赤がとれている。ということは、朝のは充血?わからない?? まずはまじめ [続きを読む]
  • 強膜炎 K医大病院へいく 良い方向のよう
  • 昨日3週間ぶりに通院。瞼の裏の赤身を心配したのですが、前からだったみたいで、右も赤いし、きにしなくていいとのこと。基本的は快方なので、2週間このまま、その後1週間内服のステロイドを減らして3週間後に再度みるとのこと。朝8時ころいって2番目の診察で超スムーズ!よかった?重症筋無力症と胸腺種と私 病気とそのほかもろもろ  [続きを読む]
  • 日本の家族の映画、「万引き家族」をみる 
  • さすがにカンヌで最高賞獲得作品!カメラワークがすごい!俳優たちの演技も脚本もレベル高し。なによりもすごいのは、家族というより、人と人のつながりってなんだ?っていう本質に迫っているところが。誰かに無償で尽くしながら万引きをする、大切にしながら逃げてしまう、人間の弱さと温かさと。まずは自分を、自分の家族を大切すること、中学校の先生の言葉を思い出した。親に大切にされた子供は自分を大切にでき、家族や身近な [続きを読む]
  • 家族の日本映画をたくさん見る
  • この2週間の自称療養にて家族の日本映画をたくさん見る。「僕の妻と結婚してください」、「湯を沸かすほど熱い愛」、「ときどき愛妻家」と3つ 、配偶者を失う話。家族を置いて旅立たなければならくなる話。日々日々大切に過ごさないといけないと思う。「ちちを撮る」は、シングルマザーと娘たちの話。娘を育てる機会をもらった私も幸せ者。この子達みたいにうちの娘も明るく育ってくれたかな?最近、家族中心の生活をしている。 [続きを読む]
  • まぶたの裏にまだいた!強膜炎、プレドニンちよっと増量
  • 右目の目頭の左上が真っ赤だったのが薄茶になりまあまあよくなってきていると思ったのですが、なんと!!目じりの上まぶたの一番うえの奥に赤いものを発見。これは新たにできたのだろうか??前からあったのだろうか?どっちか自分ではわからない。なんとなく目が痛いような気もする。飲み薬のプレドニンを朝12.5mgに0.5mg増やす。。目薬も毎晩ちゃんといれる。しつこい。いやになりますねー。今週末もゴルフをキャンセ [続きを読む]
  • 強膜炎で重症筋無力症を再自覚、バイトを1つに絞った。NEXT 
  • 昨年10月から仕事を再開、3月から2つに仕事を増やし、ゴルフも毎週つづけていたら、4月に強膜炎になった。5月はじめ毎朝ひどい頭痛に悩まされついに大学病院へいきステロイド増量。6月 仕事を一つ減らし、ゴルフをキャンセル、療養を続け今は普通に(詳しくは症状ブログを)。結論「無理は禁物」。強膜炎で頭痛がひどいときには、田舎暮らしがしたくなったり、長年の夢である何かを書く・研究する生活をする、世界放浪の旅 [続きを読む]
  • 強膜炎まだ残る。プレドニン+ステロイド目薬を研究中
  • 右目の上にまだ薄く残っていて、プレドニンが切れる夕方や朝方は濃くなる気がする。なので、一日4回のステロイド目薬を夕方から朝に重点的にいれることにした。が、昨日は仕事でちよっと疲れてしまったので、夜久しぶりに2.5mg飲む。やはり長期服用は副作用を覚悟しなければいけない薬なので前の量に戻したいが、この目の病気を治してしまうまでは、しょうがないか。そもそもステロイドって、副腎皮質ホルモンってなに?とも久し [続きを読む]
  • 赤目の状況 + 胸腺の件
  • 朝方だけ赤目がちよっと悪くなる。これは、プレドニンが切れるためだと思うのだけど、そのタイミングで目薬をいれる引くので、朝12.5mg 昼7.5mgにして、目薬を夜から重点的にいれることにしました。しばらくこれで様子をみることに。また悲惨な幼児虐待で可愛い女の子が命を落とした事件がありましたね。2回も児童相談所で保護していながら、、行政も本当に見直すべきでこのポイントで詳細な報道をしてほしい。女の子 [続きを読む]
  • ステロイドでムーンフェイス?いや太った?
  • 昨日定期メンテナンスで歯医者さんに。病気のことも話していて、現在約2倍の20mgまで増やしているので、口の菌が元気な気がすることを話す。そのとおりらしい。やはり免疫が下がっているのでいつも以上に歯周病対策できちんと歯磨きをせねばならないらしい。そういえば、お顔がちよっとふっくら?と言われる。職場の方にもちよっと太りました?といわれたしー。実は体重が1キロ以上増えている。。これはステロイドの影響なの [続きを読む]
  • 強膜炎でK医大病院眼科へ。順調でプレドニン減量へ。療養モード中
  • 目の赤身は奥の方にのこっているだけなので、プレドニンを30mgを1週間25mg (朝15mg 昼10mg )、2週間20mg (朝15mg 昼5mg)で減量する方向でとのこと。順調らしい。よかった!しかし実は、今は朝12.5mg、昼5mg、夜2.5mgの合計20mgなので減らせないなー。自然のリズムに近づけて不眠回避のため、朝15mg 昼 5mgにしてみるかな? 目薬はかなりまじめに6時間おきに近 [続きを読む]
  • 父の命日6月8日、いのち
  • 先週久しぶりに高校のメンバー4人で話し込んだ。久しぶりに父の話、父と母の学生結婚の話をした。父が亡くなってから丸13年たった。お酒飲みすぎの豪快な父であったが、家族想いの人でけっこう頑張った人生だったな。しみじみと。同じマンションで、部屋倒れていたのを警察が来て発見されたおじいさんは亡くなられていたそうだ。悔やんでも遅い。お会いした時にもっとその時間を大切にしておかないと。こころよりお悔やみ申し上 [続きを読む]
  • 強膜炎で、またK病院 眼科へ
  • 木曜日朝、K医大の眼科へ、重症筋無力症とのからみでのステロイド増減についての意見を求めるために受診したJ医大からのお手紙を持って受診。J医大の先生からの眼科の先生へのお手紙は、ステロイドを朝20mg 夜10mgで処方しました、というなぞの文面だったらしい。実際に彼女が処方したのは3日分だけ。「重症筋無力症は落ち着いているのでステロイドの増減は眼科でコントロールしてよい」というのは書いていなくて私が伝 [続きを読む]
  • 娘をピュアなんだ、と反省。
  • 娘が洗濯物を取り入れくれたけど、ぐちゃぐちゃに置く。かえって片付けが大変なくらいで、せっかく手洗いモードで洗ったのに皺になる、と腹をたてて怒る。追加で悪意すら感じるよ!と悪態をつくと、言い返していた娘が固まっている。ふっと見ると、ちゃんとやっているのにと悲しそう。娘は私よりずっとPUREだった。重症筋無力症と胸腺種と私 病気とそのほかもろもろ  [続きを読む]
  • 神経内科を受診 ステロイドは眼科で!
  • 再診受付の電話は非常に冷たい対応だったが、直接J医大に行けばスムーズに受診。重症筋無力症の症状は安定しているのでステロイドの増量も減量も問題ない、処方は眼科でしてほしいということ。何かあったら来院すればいいのでとのこと。。確かにいつステロイドを減量したらいいのかの判断は眼科でないとできないかもと思うのですが、なんだかピンポンされている?まずは、木曜日にK医大の眼科で相談ですね。ただし、減量が始まって [続きを読む]
  • もしかしたら重症筋無力症も悪化?週末自宅療養中
  • 金曜日は自宅勤務、土曜日は休みなので、朝早く起きなくていいのでと思ったら11時就寝で朝8時まで寝てしまう。朝は強膜炎になっている右のこめかみが痛く軽い頭痛がするが、薬が効いてくると体調良くなり、目の赤身もどんどんとれてきている。9時間も続けて寝れる。最近眠る時間が長くなっている。薬は朝10mg 夜5mg強膜炎なのはもしかしたら重症筋無力症も悪化しているのではという気持ちになっており、疲れがたまってい [続きを読む]
  • ステロイドは、朝1回飲む方が人の体に近いらしい&枕
  • プレドニン、ステロイドの飲み方は朝に1回の方がようです。というのは、「成人の副腎では、10mgのヒドロコルチゾンが1日に分泌され、血中濃度は朝に高く、夕方〜夜にかけて低いという日内リズムがあります。」とのこと。なので、そのほうが副作用が出にくいという記載もあります。また、この副腎の物質は、強い抗炎症作用と免疫抑制作用を持っているとのこと。なるほどね。ここ数年朝1回10mg程度でよかったのに、朝15mgに増やして [続きを読む]