gather-ye-rosebudswhile-ye-may さん プロフィール

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gather-ye-rosebudswhile-ye-mayさん: ドラベ症候群・重症乳児ミオクロニーてんかんについて
ハンドル名gather-ye-rosebudswhile-ye-may さん
ブログタイトルドラベ症候群・重症乳児ミオクロニーてんかんについて
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/gather-ye-rosebudswhile-ye-may
サイト紹介文医療従事者、生後4か月でSMEIを発症した長男を持つ2児の父。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2014/01/05 09:13

gather-ye-rosebudswhile-ye-may さんのブログ記事

  • 毎年6月23日はドラべ症候群の日
  • ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々今年はもう既に過ぎてしまいましたが、ドラべ症候群の日について記事が掲載されていたので、紹介します。『記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」によると、2017年は「ドラベ症候群の日」(6月23日)など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは1歳までに発病し、2万〜4万人に1人とまれな病気で、他の病 [続きを読む]
  • ゾニサミド、トピラマートによる発汗抑制作用
  • 松本康弘の「極める!小児の服薬指導」 抗てんかん薬による発汗抑制と高熱に注意発症頻度は比較的高く、ゾニサミド服用中の患者の2.6〜24.8%に発汗障害があるとの報告がある。トピラマートは、新規の抗てんかん薬で、他のてんかん薬で十分な効果が認められなかったてんかん患者の部分発作に対する併用療法として認められている。2007年7月に認可された後、2014年5月に細粒10%の剤形が発売され、小児でも使われるようになった。同 [続きを読む]
  • 武田薬品工業によるブコラム国内開発実施企業の買収交渉
  • 先日、日本の武田薬品工業による英国のシャイアー買収のニュースが出ていたのですが、実際に具体的な交渉が進んでいるようです。武田、欧製薬シャイアー買収へ協議 6.5兆円超か何故、この記事に注目しているかというと、先月の記事(小児けいれん重積治療ガイドライン2017とミダゾラムの治験に関する情報)にも書いたように、日本でのブコラムの開発(製造販売承認取得)をシャイアーが実施しているからです。買収交渉がどうなる [続きを読む]
  • 医療用大麻の適応症に関する科学的根拠(文献レビュー)
  • Medical Cannabinoids in Children and Adolescents: A Systematic Review医療用大麻が合法化される州が増加して入手が容易となった一方で医学的治療薬として用いられるには十分な科学的根拠が十分ではない適用も見受けられる。医学論文を検索して関連論文2743本中103本を解析対象とした。最終的に、研究の条件に適合した論文は21本で、合計795人を対象とした22の研究のデータを抽出した。内訳は無作為割付研究が5、後方視的医療記 [続きを読む]
  • 使って良かったもの・調べた制度等(メモ)
  • 個人的に使っているもの、使ってよかったものをメモとして情報共有します。他にも、御意見等ありましたら、お願いします。<物>ベビーカー (Joovy カブースツーウルトラライトメーカーHP)理由・良かった点弟と一緒に移動させられるため歩けないけど立ってはいられる後ろのボードの適応荷重は体重20kgまで丸型オブラート(ピップ オブラート丸型 200枚)理由・良かった点苦い錠剤や粉薬を飲みやすくするため  大きい [続きを読む]
  • 米国での医療用大麻合法化と違法使用・障害の関係性
  • 米国では医療用大麻を合法化する州が増え、ドラベ症候群に大麻成分であるカンナビジオールが有効との報告もある昨今ですが、大麻の合法化が与える社会全体での悪い影響に関する報告も出ているので紹介します。US Adult Illicit Cannabis Use, Cannabis Use Disorder, and Medical Marijuana Laws 1991-1992 to 2012-2013背景:2016年11月までに、米国の28の州で医療用大麻を合法化する法案が議会を通過、成立しているが、米国の成 [続きを読む]
  • 特集 抗てんかん薬Update (日経 Drug Information)
  • 医療従事者向けのサイトですが、日経のDrug Informationに抗てんかん薬Updateが特集されているので、要点を簡単に紹介します。1.この10年で新薬が10剤承認 転換期を迎えたてんかん薬物療法日本で承認のある抗てんかん薬は2006年以降の約10年間で10剤が増え、治療の選択肢が増えている。単剤療法にも使える新規の抗てんかん薬もあることから、治療開始時の選択肢も増えた。日本神経学会の『てんかん治療ガイドライン』は2010年に [続きを読む]
  • 2017年2月13日は世界てんかんの日
  • 2月の第2月曜日が(今年は2月13日でした)「世界てんかんの日」。国際てんかん協会(IBE)と国際抗てんかん連盟(ILAE)は、毎年2月の第2月曜日を「国際てんかんの日(International Epilepsy Day/IED)」とすることを、2015年に定めました。これは、欧州を中心に聖ヴァレンタインがてんかんのある人々を救った聖人として称えられていることから、バレンタインデー直前の月曜日を記念日として、制定したものです。海外では [続きを読む]
  • 共働きの問題について
  • 朝日新聞で障害のある子供の親の共働きに関する記事があったので紹介します(全文を読むには登録が必要になります)。共働きで障害ある息子の子育て、無理だった 野田聖子氏私自身も来年度から共働きしなければならない環境なので、めいっぱい制度を活用しながらチャレンジしたいと思います。制度については、人事院出している「育児・介護のための両立支援ハンドブック」が参考になります。 [続きを読む]
  • 2017年度から難病法の指定難病に追加される24疾患
  • 既にドラベ症候群は難病に追加指定されていますが、厚生労働省の審議会で2017年度に追加される24の指定難病が最終的に了承されたので、情報を共有します。指定難病(平成29年度実施分)に係る検討結果について (成28年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料)【厚科審部会】指定難病、24疾患を追加‐無虹彩病、カナバン病など厚生科学審議会疾病対策部会は18日、2017年度から新たに医療費助成の対象となる指定難病に [続きを読む]
  • 新規治療薬(選択的CH24H阻害薬「TAK-935」)の開発について
  • まだ臨床試験が始まったばかりで実用化できるとしてもまだ何年も開発のための期間がかかりますが、ドラベ症候群を治療のターゲットとした新たな機序の治療薬が武田薬品が開発中であり、主に薬剤の安全性と薬物体内動態を調べる最初の臨床試験の結果は良好な成績で、その後の開発と販売に関して武田薬品が米国の企業と提携契約を結んだとのニュースがあったので情報を共有します。武田薬品とOvid Therapeuticsとの希少小児てんかん [続きを読む]
  • 誰がマリファナを医療目的で使用するか
  • てんかん等のけいれん発作の治療に関する大麻の使用目的ではないですが、米国で近年進みつつある、疼痛緩和を目的とした医療用大麻の使用に関しては慎重であるべきという意見が医学雑誌(NEJM)の編集者から出ていたので紹介しておきます。Who Uses Marijuana for Medical Purposes?米国の半数以上の州が「医療」目的のマリファナを承認しており、2016年11月の選挙後3つの州が加わった。限定されたエビデンスにより、マリファナに [続きを読む]
  • ドラベ症候群の患者さんの両親のための支援ガイドの記事について
  • ドラベ症候群の患者さんの両親のための支援ガイドの記事を書きましたが、意図せずに突然内容が全て消えてしまったため、gooの事務局に原因を調べてもらっています。先日のgooブログにアクセスできない事象が関連?調査中とのことなので、これ以上は内容の消えた記事を更新しない方が良いと判断して、調査結果の回答があるまで、記事内容がない状態のままにしています。内容のない記事が掲載されたままになってしまい、すみません。 [続きを読む]
  • ドラベ症候群の患者さんの両親のための支援ガイド 更新1
  • ドラベ症候群の患者さんの両親のための支援ガイドの記事を書きましたが、意図せずに突然内容が全て消えてしまったため、gooの事務局に原因を調べてもらっています。先日のgooブログにアクセスできない事象が関連?調査中とのことなので、これ以上は内容の消えた記事を更新しない方が良いと判断して、調査結果の回答があるまで、記事内容がない状態のままにしています。内容のない記事が掲載されたままになってしまい、すみません。 [続きを読む]
  • てんかん重責状態での脳の保護のための低体温療法の効果
  • てんかん重責によって脳にダメージが生じて後遺症を残すこともあります。これを予防するために低体温療法といって、体温を低くすることで、主に脳の代謝を抑えて酸素需要を減らし、脳を保護する治療が行われることがあります。参照:脳低温/平温療法は難治性てんかん重積状態で発症する急性脳症による神経学的後遺症を低減する この痙攣性てんかん重積状態の患者に対する低体温療法が、神経学的に良いことが多いかどうかを評価し [続きを読む]