ヒーリングデバイスCS60が我が家に来たのが去年の11月。 研修中、娘の調子が悪く、発作も頻回で坐薬のお世話にもなっていた。11月は内服薬の増量に踏み切って、…
生後七カ月で難治性てんかんを発症した娘の闘病記録です。
2022年現在14歳。 2013年春頃に左後頭葉の切除術。 発作消失したものの、術後7ヶ月目にして再発。 2014年に全脳梁離断術を実施。 その後一進一退を繰り返しながら 8歳の頃、発作が群発し入院。 検査の結果、レノックスガストー症候群と確定診断。 少しでも発作を減らすべく奮闘中☆
ヒーリングデバイスCS60が我が家に来たのが去年の11月。 研修中、娘の調子が悪く、発作も頻回で坐薬のお世話にもなっていた。11月は内服薬の増量に踏み切って、…
テレビを見ていたら、ゲストの岡田准一さんがCS60を語っていた!
5月17日 深夜 テレビを何気に見ているとTOKIOカケルという番組内でゲストの岡田准一さんが最近気になる健康法?でcs60を受けている!と発言が!! うお!…
今まで発作が起きても経過を見る他なく長い発作の時は坐薬で落ち着かせる日々。 難治てんかんから、レノックスガストー症候群へ移行し薬が増え続ける一方で、お薬調整し…
昨日は外来で大村の長崎医療センターまで行ってきました。 眠気が強いのか、娘は行きも帰りも爆睡でした。 先月の受診時に採血してもらった結果を聞くことができました…
去年の11月のこと、気になっていた謎の整体器具CS60の施術研修を受け、施術者資格を取得しました。 西洋医学とは違うアプローチ方法を模索していた時に出会ったこ…
2月になりましたね。 今日は、外来に行ってき増した。 現在お薬の調整中で、前回の外来からラミクタールの減量に踏み切ってます。本日は250mg→225mg/日へ…
先日の外来で減薬に踏み切ったビムパット。 外来が終わって帰宅して以降発作がちょこちょこ出てたけど中々落ち着かない。 で先週末から強めの発作が増えて今週は絶不調…
てんかん発作は、睡眠不足やストレス、疲労の蓄積等で誘発される事があります。あと、イライラしてる時とかね。 お薬も大事だけど、体の疲れを取ることも大事なんじゃな…
水曜日、外来に行って来ました。 前回受診後からの発作状況を報告。 良くも無く、悪くも無く、平常運転と言うことを伝えて、去年追加したビムパットは効果無しと判断し…
先日、生理の終わりかけの頃22時頃に寝た娘でしたが、少しして寝返り開始、しかも多い。あっちコロコロこっちコロコロ。そして30分経過した頃目覚めた。で、ブツブツ…
現在5種類のてんかん薬を飲んでる娘。正直どの薬が効いてるのか分からない状態。 最初は効くけど、時間経過と共に効かなくなってきてる気もするし。ただ単に、調子が悪…
今回は私のお話です。 現在、てんかんの治療と糖尿病の治療を継続中ですが先週土曜日は糖尿病の外来でした。 運動も頑張ったし、食事制限も頑張ったし順調に体重も減っ…
先週末、朝方寝起きのスパズムの後の発作が少し強めの右半身の間代発作でした。学校では右手のピクつきと震えが断続的に有りました。いつもの生理周期だと、まだ先だった…
今回の記事は娘では無く、父である私のお話です。 私も幼少期からてんかんの部分発作が有り、幼稚園から小学校時代はてんかんと気づかれず、中学生になってから大発作を…
娘がレノックスガストー症候群に移行した8歳頃、少し胸が膨らみ出した?と気になり出した頃でした。 その当時はリボトリールで発作が落ち着いていて発作のない期間が数…
レノックスガストー症候群は多彩な発作型を有することで知られています。 娘は、寝起きにスパズム(主に右半身)がほぼ毎日。右手がビクッと跳ね上がり、その後ググッと…
2008年生まれの、現在中学二年生の一人娘。 特別支援学校の医療的ケア児として元気に通学中。 生後7ヶ月の時に、痙攣発作を群発。車で病院に搬送し、髄液検査実施…
以前はYahooブログに書いていたんですが、サービス終了した為、ブログサボってました。 現在服薬中のお薬は以下の通りです。 リボトリール:0.75mg×朝/夕…
ブログ再開してみます 不慣れですがボチボチ投稿していきます。
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