ひーたんパパ さん プロフィール

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ひーたんパパさん: いつかきっと ☆ひーたんの成長記録☆
ハンドル名ひーたんパパ さん
ブログタイトルいつかきっと ☆ひーたんの成長記録☆
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/z1178
サイト紹介文生後七カ月で難治性てんかんを発症した娘の闘病記録です。
自由文2014年現在5歳。
2013年3月と4月に地元長崎で外科手術をしました。
経過は順調でしたが2013年11月に再発。
二度目の手術かそれとも内服で突き進むか
の難しい選択をせまられています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2014/01/11 22:06

ひーたんパパ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 吉と出るか凶と出るか
  • 本日、長崎医療センターを受診してきました。フィコンパの血中濃度は、8mgの時で400だそうです。高いのか低いのか分かりませんが(⌒-⌒; )。発作の方は、乱高下が激しく日によってマチマチです。今の発作を止めるのは中々難しいらしく主治医も悩んでる様子。学校も行けてない状態だから現状維持で経過観察はあり得ないなと思ったので腹をくくって、リボトリールの減薬に踏み切りました。今晩から、2.5→2.0/日になります。朝晩服薬 [続きを読む]
  • フィコンパ服薬後まさかのリバース!
  • 先日日曜日の夜服薬分からフィコンパ10mg(20ml)に増やしました。これで落ち着いてくれればと思ってたのですが遊んでいた娘が急に胸をおさえて痛いと言いだしまさかのリバース!!え??なんで??一回で終わらず、その後も数回嘔吐。服薬後30分経過したくらいだったからまさかフィコンパの副作用?多すぎた??熱や下痢はないので嘔吐下痢は除外。落ち着いたのを見計らってシャワーへ。ふらつきとかも特にない。強い発作が続いてい [続きを読む]
  • フィコンパ10mgへアップ!
  • さてさて、8mgでしばらく様子見!で前回受診を終えたのだけど、本当に脳波良くなってるのか?と疑うくらい強い発作が続き、悩んだ挙句、フィコンパ増量を主治医に直談判!一応増量の許可はもらったけどなんやかんやでしばらく様子見。少し発作頻度が減ったので終息するのか?と思いきや昨日の夕方に、強めの発作があったので昨晩からフィコンパ10mgへアップしました。吉と出るか凶と出るか。[https://sick.blogmura.com/tenkan/ran [続きを読む]
  • フィコンパ小児治験終了と服薬延長と
  • フィコンパの小児治験ですが、本日規定の治験期間が終了しました。脳波検査、採血等検査を実施。服薬量は8mgを維持してましたがここ数日強い発作が出てくるようになりました。去年の今頃も発作頻発出て入院してたので季節的なものなのか?それとも、ここ1カ月くらい咳が続いてたりと調子悪いので、その影響なのか?何とも言えない状態。今日の脳波検査の結果は、予想に反して半年前より随分改善されいました。ここ最近の状態を見る [続きを読む]
  • フィコンパ小児治験終了と延長と
  • フィコンパの小児治験ですが、本日規定の治験期間が終了しました。脳波検査、採血等検査を実施。服薬量は8mgを維持してましたがここ数日強い発作が出てくるようになりました。去年の今頃も発作頻発出て入院してたので季節的なものなのか?それとも、ここ1カ月くらい咳が続いてたりと調子悪いので、その影響なのか?何とも言えない状態。今日の脳波検査の結果は、予想に反して半年前より随分改善されいました。ここ最近の状態を見る [続きを読む]
  • フィコンパの眠気?何それ?
  • フィコンパ治験は8mgにて継続中です。治験開始当初は副作用の眠気で朝までがっついり寝て、なんなら寝起きもボーっとしてたんですが最近は、朝が早いです。何時に寝かせても5時前に起きだすとか…こっちは眠いのにマジ勘弁って感じ〜。発作が原因で起きてるのか?私のイビキが五月蝿くて起きてるのか?二度寝させようとしても中々寝ないし。(エスクレで強制的に眠らせようか…←いやダメでしょ。)薬に慣れたのかな?ミダゾラムで [続きを読む]
  • フィコンパ治験経過報告
  • 先週水曜日に長崎医療センターを受診しました。フィコンパを8mgに減らしても大発作は無く朝方の発作も眠気が弱い?所為か落ち着いてます。とは言え、昼間の発作は健在で、眠気→発作→お昼寝させる→寝入りの発作連発と言うサイクルは変わりないようです。眠気で発作が誘発されてる感じがあるけどだからと言って夜寝るときは発作が無い。フィコンパ飲んだ直後だしね、効いてるのか?大発作が落ち着いてることもありとりあえず薬は [続きを読む]
  • 感覚がおかしい??
  • フィコンパを8mgに戻してから今のところ大発作はありませんが部分発作はあってます。発作0の日はないですね。ダイアップやエスクレを使うと発作が無い日もあったけどここ最近は使ってないので毎日発作。それでも、なんとか日常生活はおくれてる感じ。大発作が無いなら良いかな〜とか思い始めてる自分が少し怖くなってます。発作が無い日がずっと続いていた日常から発作が毎日ある日常にかわって発作が毎日あることが当たり前になっ [続きを読む]
  • フィコンパの効果を見極める為減薬
  • 今日は長崎医療センターの受診日でした。フィコンパを10mgに増量してから発作が減った印象は無く、むしろ眠気に引っ張られて増えてないか?的な。治験では、12mgが最大量ですが今までの経過を考慮して8mgに戻すことにしました。治験は、増量する量や間隔がスケジュールに沿う形で進められる為ややハイペースです。8mgに増量して以降は大発作はありません。なので今晩から8mgに戻して経過観察する事にしました。吉と出るか凶と出る [続きを読む]
  • 今日はホルモン注射の日
  • 我が家の娘、現在早発思春期の治療中で月に一度ホルモン注射をしています。今までの経過を見ると、ホルモン注射の後に大きめの発作があってる気がする。発作が再発した時と、思春期の兆候が出始めた時期とかさなってるから何か因果関係があるのだろうか?フィコンパ増量したばかりだし要注意かな。今日は私のてんかん外来日でもあります。娘の病院後、私の病院へ。私はヒダントールを400mg/日飲んでて発作は年に数回。私の中では、 [続きを読む]
  • フィコンパと座薬を除けば、出来ますが〜
  • 某ブログ記事を読んで、はっ!としたお父さんの中の一人です。自分、不器用で大雑把なもんでフィコンパと座薬だけは、やった事ない。フィコンパは液体で、瓶に入ってるのをシェイクして、注射器で引き抜いてから投与するという高等テクニックが必要です。座薬、エスクレとかダイアップとか不器用な私は、素早く挿入する器用さが皆無で以前一度失敗し、娘に抵抗された為未だに出来てない。投与量、やり方はわかってる。いざとなれば [続きを読む]
  • フィコンパ 10mg(20ml)になりました。
  • フィコンパの治験。昨晩より10mg(20ml)へ増量しました。今のところ目に見えて確認できる副作用は無いように思います。ですが、とあるブログでフィコンパの副作用的な?記事をみちゃったので我家も警戒モードになっております。10mgだしね、維持量マックスに近づいてきてるし何が起こっても不思議じゃない。最近の傾向は、午前中、昼過ぎに軽い部分発作があってるようです。立ってる状態の時に発作起こすと倒れないけど、ふらついた [続きを読む]
  • ネガティブな家族って…
  • 先日の水曜日に医療センターを受診しました。フィコンパ飲み初めて、そこそこ増えたけど発作は完全には止まらず。治験ではあと二回増量できます。しかし、増量したところで効果でるのか?マックスまで試して止まったとしてもまた再発したらどうするのか?と色々悩んでいたら、女医さんにネガティブな家族と言われました。あんたがポジティブすぎるんだよ!術後数年止まってた発作が再発ししかも、まさかのレノックス診断で発作も毎 [続きを読む]
  • フィコンパ 6mg→8mgへ増量。
  • フィコンパの小児治験。先週の水曜日に12ml→16mlへ増量となりました。紛らわしいですけど、錠剤換算だと半分の8mgとなります。増量したと言う事は、つまり発作は止まってないと言う事。しかし、発作が無い日もあれば、短時間に軽いのが連発とか日によってマチマチで効いてるのか効いてないのかわかりません。そろそろ結構な服薬量になってきたのでこのまま続けるかどうするか悩みどころ。うちの子、体質的に結構な量飲んでても血 [続きを読む]
  • まったく読めないフィコンパさん
  • 先週の水曜日、フィコンパが12ml(6mg)になりました。ここ最近は、お昼の1時〜2時あたりに発作があってたのですが、翌日木曜日は、なんと午前中に学校で発作がありお呼び出し〜。想定外っすね。しかし、帰宅後は何もなく落ち着いて翌日の金曜日は学校お休みさせましたが発作なし。土曜日、なんだか調子悪そうな目つき。この日は早発思春期の治療の為ホルモン注射を打ちに小児科へ。もうね、周りは風邪ひきさんばかりでインフル疑い [続きを読む]
  • フィコンパ治験経過。
  • 今晩より、フィコンパ小児シロップが12mlになりました。紛らわしいですが、薬剤量は6mgです。フィコンパを開始して二週間経過しましたが、効果の程は、イマイチです。発作が無い日もあったり、軽い部分発作だけの日もあれば大発作だけの日もあったりまったく読めません。全体的には、発作の頻度や、強さは減った、軽くなったように思います。今までは、朝起きた時、昼過ぎ、夕方、就寝前など血中濃度が下がってる時間帯や、眠気の [続きを読む]
  • フィコンパの小児治験のこと
  • 現在、フィコンパの服用を開始して3日目。効果の程は、効いてるような効いてないような微妙なところです。4mlよりスタートして、最大24mlまで増量します。服用量については、副作用を見ながら調整となっています。増量に伴い副作用が現れたら医師の判断で減量も可能です。フィコンパ小児用の液体シロップは1ml当たり薬剤0.5mg含有なので4mlだと錠剤だと2mg相当になります。治験中は、他の薬の調整は不可。風邪薬等も禁止成分がある [続きを読む]
  • フィコンパ小児治験開始しました。
  • 国立病院機構長崎医療センターを受診して、治験の承認が出たので今晩よりフィコンパの服用を開始しました。小児用は液体シロップで注射器みたいなので口径投与になります。1日一回就寝前に4ml(0.5mg/1ml)より開始です。効いてくれると良いな。今飲んでるのはラミクタール、リボトリール、イノベロン、フィコンパの4剤になりました。多いな。。。今までで一番多いですね。フィコンパを除いて、どの薬も維持量マックスなので結構な [続きを読む]
  • 発作→転倒→鎖骨骨折。
  • 新年、明けましたおめでとうございます。去年は、レノックスガストー症候群と診断され発作も抑制できないまま大晦日を迎え、最後の最後で発作で転倒し、鎖骨を骨折した娘。娘は、小上がりの座敷にいて、私はカウンターキッチンを隔てたキッチンに居ました。空き缶を私に渡そうと立ち上がった娘。その時でした、動きが止まり静止。あれ?どうした?と思った瞬間倒れこむ娘。小上がりから、床に体の右側から落ちました。床には厚めの [続きを読む]
  • 思春期早発の治療開始。
  • 前回医療センターに入院した時主治医の先生から思春期早発かもしれないから一度精密検査しましょうと言われていました。で、検査の結果思春期早発症確定。治療を開始する事になりました。てんかんの子、てんかん外科手術をした子は思春期早発症になる可能性が高いらしい。確かに、この一年の間背が伸びたねーと言われる事が多かったです。検査の数値を見る限り一年前くらいから変化があったのでは?と言われました。一年前といえば [続きを読む]
  • ミダゾラムを外来でショット一発。
  • 退院して以降、比較的落ち着いていた発作ですが、先々週の土曜日から断続的に続いています。今回は、欠伸発作の連発です。朝起きた時、昼過ぎ、夕方に多いかな。大発作になる事は無いけど、イマイチスッキリしない。エスクレ注腸、ダイアップを使うけど以前みたいに数日間発作が無くなる事がない。レノックスだから発作あるのが当たり前なのか?今までは発作がない期間が数年、数ヶ月あったから発作が毎日ある事に慣れていない我が [続きを読む]
  • とりあえず退院出来ました。
  • ミダゾラムを筋注で一回入れてから、群発発作も落ち着いたので、先日退院しました。入院中は、睡眠中以外は発作が群発すると言うね...エスクレも効かないし〜。発作記録表に書き切れねーし。発作時SPECT検査の為にミダゾラム持続も出来ない中でよく頑張ってくれたと思います。発作時SPECTの検査結果は、予想に反して右脳の血流が増加。今までは左脳が悪さをしてましたが、今回は今まで比較的落ち着いていた右脳が悪さをしてたよう [続きを読む]
  • まさかのレノックスガストー症候群へ移行
  • 久々更新です。2年半落ち着いていた発作が去年10月に再発し、内服調整しながらしばらく落ち着いていたのですが、先日久々に大きい発作があり、群発したので救急車要請。長崎大学病院に搬送後、長崎医療センターへ入院。もろもろの検査の結果、脳波がレノックスガストー症候群になりつつあるそうな。ミダゾラムで発作を抑えつつ、イノベロン開始。エベレストから日本海溝に落ちた感じ。まさかのレノックスガストー症候群判定に夫婦 [続きを読む]
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