ひーたんパパ さん プロフィール

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ひーたんパパさん: いつかきっと ☆ひーたんの成長記録☆
ハンドル名ひーたんパパ さん
ブログタイトルいつかきっと ☆ひーたんの成長記録☆
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/z1178
サイト紹介文生後七カ月で難治性てんかんを発症した娘の闘病記録です。
自由文2014年現在5歳。
2013年3月と4月に地元長崎で外科手術をしました。
経過は順調でしたが2013年11月に再発。
二度目の手術かそれとも内服で突き進むか
の難しい選択をせまられています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2014/01/11 22:06

ひーたんパパ さんのブログ記事

  • 特別支援学級の病弱児クラス
  • ダイアップ入れてから、比較的発作は落ちついてる模様。元々、リボトリールがよく効いていた子だしたまに入れるベンゾジアゼピンは良いのかもしれない。さて、タイトルの件娘が地元小学校に入学した時は特別支援学級は休級で入学と同時に復級してもらいました。知的学級で、一年生の時は娘一人に担任一人。二年生になって、生徒が1名増えたので、担任+補助の2名。で、4年生の現在は、在籍4名に担任と補助で2名。発作の多い娘につ [続きを読む]
  • 油断するとこうなる説
  • まぁ、あれですよ。調子悪い日は服薬時間とか昼寝の時間とか、結構気を使うけど比較的調子が良い日が続くとついつい気が抜ける。昨日は、朝起きて調子がイマイチ、ご飯食べた後に少し寝て、9時半前に登校。車で学校まで送ったけど車内でも軽い発作あり。休ませようかと思ったけど本人が行く気満々なので登校させてみた。呼び出しを覚悟していたけど、一日無事に過ごせて16時下校。その後も調子よく過ごしていた。いつもなら19時半 [続きを読む]
  • 寝相の悪さと起床時間と調子の悪さ
  • ここ数カ月の娘の発作とその前の状態を思い返すと…夜中に180度回転するほど寝相が悪いとその日一日調子が悪い。夜中に目覚めるか、5時ころに目覚めると大きめの発作が来る。寝相が良く、7時ころまで寝ているとその日一日無難に過ごせる。と、こんな感じです。頭の中がモヤモヤするから寝相が悪い。脳が爆発寸前だから眠れずに早く起きる。頭の中がスッキリしてると熟睡できる。眠気で発作が誘発されるから睡眠状態と関係ある [続きを読む]
  • これって重責なのか?
  • やっぱ台風とか、季節の変わり目とか、気圧の変化とか?発作を引き起こすのかな?と思ってしまいます。ここのところ、日常生活は送れるレベルの発作だったので学校も通えたりしてました。ところが、日曜日、台風が来てたあの頃です。朝から調子悪かったので、ダイアップを入れました。正午頃、発作落ち着いたかな?と思ってよく見ると入れたはずのダイアップが転がってる…え?なんで??少々パニック。娘が座ってた横に落ちてたの [続きを読む]
  • ラミクタールを増やしてみる。
  • 先日の水曜日は、医療センターの受診日でした。ここ最近は、強い発作は無いものの、軽い発作が多目です。以前と違うのは、内服後もちょこちょこあってる感じ。リボトリールを減らした影響が出始めてるのか?とも思うけど、前回と今回の経過を見るとホルモン注射(思春期早発の治療)の前後は発作が悪化するようにも思えます。女性ホルモンの影響で発作が増えるなら内服調整はあまり意味がないとも思うけど、リボトリールを減らした [続きを読む]
  • 無事に新学期を迎えられました☆
  • 夏休み後半、色々ありましたけど無事に二学期初日から登校する事が出来ました。夏休みの課題は、ほとんど出来てません。生きるので精一杯でしたから!!!!宿題なんてやる時間無い!!去年は行けてたラジオ体操も今年は無理だったし!!去年出来ていたことが出来ない状態。それでも脳波は良くなってるって言うんんだから信じられん。リボトリール減らして、発作が頻発したけど今現在は終息しております。日常生活はおくれるレベル [続きを読む]
  • イノベロンの半減期…早っ!
  • リボトリールを2.0mg→1.0mgに減らしてまぁ、予想通りボロボロです。夜中も発作あるわ、明け方も発作あるわベンゾジアゼピンの離脱なのかレノックス特有の夜間発作なのか強直発作の多いこと。やっぱ減らしたの間違いだったかな〜。でもね、発作が集中するのって服薬前なんですよね。服薬後は落ち着くと言う。で、まさかと思ってイノベロンの半減期を調べたら服薬後9時間から12時間と書いてある。お?服薬前に血中濃度下がりまくり [続きを読む]
  • リボトリールさらに減量
  • 昨日、予定の外来日を早めてもらって医療センターを受診してきました。ここ数日は、強めの強直発作が群発してる事とエスクレ使っても、群発は治まるけど以前見たいに発作が数日落ち着くことは無いと伝えました。軽い発作なら見過ごすけど強い発作が連発するのは学校にも通えないし、デイサービスにも預けられないしどうしたら良いですか??と主治医に聞くと…主治医:どうしたいですか?私:発作を少しでも落ち着かせたいんですけ [続きを読む]
  • レスキュー薬 効果なし。
  • ここんとこ、強直発作が増えてきました。朝方寝起き、午後の2時から4時、午後6時、7時。朝と夜の服薬前と夕方。服薬後は発作はしばらくないので午前中や夜は比較的安定。問題は午後2時から夕方にかけてあるやつ。服薬まで時間があるので発作が群発するときは、ダイアップかエスクレを使います。が、効かないな〜。以前はダイアップ使うと数日発作なしとか、エスクレ使うと数日発作なしとかあったけどレスキュー薬使っても、落ち着 [続きを読む]
  • 強直復活(泣)
  • ほらね、ブログに調子良いとか書くと悪くなる説!健在のようです(T_T)。昨日・一昨日と強めの強直発作が出ました。昨日は群発気味。発作は決まって夕方から夜に集中する。夜の服薬前。お盆と言うのに。ご先祖様が、この子の発作をお盆の終わりと一緒にあっちの世界に持っていてくれないかな〜。人間のからだって、元に戻ろうとする力があるとか。リボトリール減らしたけど、何とか頑張って少ない量でやりくりしよう!と頑張ってる [続きを読む]
  • 現状維持で経過観察
  • 先週水曜日の外来で、主治医に発作落ち着いたけど…どがんしよ?と相談。6月・7月は、何故か発作が増える子が多いんだとか。季節の変わり目?台風の気圧の変化とか?うちの子も、だいたい調子崩すのは7月とか、10月とか、3月とか…見事に季節の変わり目じゃんか。とりあえず、強直発作が落ち着いてるなら薬の調整はしないで、現状維持となりました。私としては、リボトリールを後少し減らしたかったけど、主治医とママが現状維持と [続きを読む]
  • 現状維持か、冒険するか…
  • 明日は、長崎医療センターの受診日です。リボトリールを2.0mg/日に減らしてから目に見えて分かる強直発作が消失しました。ベンゾジアゼピンは、混合発作がある場合は強直発作を悪化、誘発することがある。今のとこリボトリールが悪さしてた説が有力か?レノックスの場合、周期的に発作の波があるようだし何ともいえないけど。リボトリールは、今まで主軸の薬でした。発作が群発する度に、少し増やすと長期間発作を抑えてくれて、良 [続きを読む]
  • リボトリール減量その後。
  • リボトリール減量して一週間が経過しました。現在のところ、あれだけ頻回に起こっていた強直発作が落ち着きました。軽い発作はあるものの、意識はあるらしく呼び掛けには反応する。明らかに発作だろ!と言う発作が無い日もありました。減量したその夜から変化があったわけですが、ここまで急激な変化が起こるものだろうか?あまり期待せずに経過を見守りたいと思います。気になることと言えば、目を痛がるようなしぐさがあります。 [続きを読む]
  • リボトリール減らしたけども…
  • 火曜日の夜からリボトリールを減らしました。1.25mg→1.0mg/回。(二回/日)で、その夜、寝入りの発作が多いこと多いこと。寝ようとしたら、目が上転する発作で眠れない。これの繰り返しで、寝付くまでに時間がかかる。夜中も、同じような発作で起きる。回数多いけど、呼吸が止まる発作じゃないので見てる方は少し安心だけど、本人は気持ち悪そう。でも、サチュレーションが下がるほどの発作じゃない。今まで就寝中はほとんど発作 [続きを読む]
  • 吉と出るか凶と出るか
  • 本日、長崎医療センターを受診してきました。フィコンパの血中濃度は、8mgの時で400だそうです。高いのか低いのか分かりませんが(⌒-⌒; )。発作の方は、乱高下が激しく日によってマチマチです。今の発作を止めるのは中々難しいらしく主治医も悩んでる様子。学校も行けてない状態だから現状維持で経過観察はあり得ないなと思ったので腹をくくって、リボトリールの減薬に踏み切りました。今晩から、2.5→2.0/日になります。朝晩服薬 [続きを読む]
  • フィコンパ服薬後まさかのリバース!
  • 先日日曜日の夜服薬分からフィコンパ10mg(20ml)に増やしました。これで落ち着いてくれればと思ってたのですが遊んでいた娘が急に胸をおさえて痛いと言いだしまさかのリバース!!え??なんで??一回で終わらず、その後も数回嘔吐。服薬後30分経過したくらいだったからまさかフィコンパの副作用?多すぎた??熱や下痢はないので嘔吐下痢は除外。落ち着いたのを見計らってシャワーへ。ふらつきとかも特にない。強い発作が続いてい [続きを読む]
  • フィコンパ10mgへアップ!
  • さてさて、8mgでしばらく様子見!で前回受診を終えたのだけど、本当に脳波良くなってるのか?と疑うくらい強い発作が続き、悩んだ挙句、フィコンパ増量を主治医に直談判!一応増量の許可はもらったけどなんやかんやでしばらく様子見。少し発作頻度が減ったので終息するのか?と思いきや昨日の夕方に、強めの発作があったので昨晩からフィコンパ10mgへアップしました。吉と出るか凶と出るか。[https://sick.blogmura.com/tenkan/ran [続きを読む]
  • フィコンパ小児治験終了と服薬延長と
  • フィコンパの小児治験ですが、本日規定の治験期間が終了しました。脳波検査、採血等検査を実施。服薬量は8mgを維持してましたがここ数日強い発作が出てくるようになりました。去年の今頃も発作頻発出て入院してたので季節的なものなのか?それとも、ここ1カ月くらい咳が続いてたりと調子悪いので、その影響なのか?何とも言えない状態。今日の脳波検査の結果は、予想に反して半年前より随分改善されいました。ここ最近の状態を見る [続きを読む]
  • フィコンパ小児治験終了と延長と
  • フィコンパの小児治験ですが、本日規定の治験期間が終了しました。脳波検査、採血等検査を実施。服薬量は8mgを維持してましたがここ数日強い発作が出てくるようになりました。去年の今頃も発作頻発出て入院してたので季節的なものなのか?それとも、ここ1カ月くらい咳が続いてたりと調子悪いので、その影響なのか?何とも言えない状態。今日の脳波検査の結果は、予想に反して半年前より随分改善されいました。ここ最近の状態を見る [続きを読む]
  • フィコンパの眠気?何それ?
  • フィコンパ治験は8mgにて継続中です。治験開始当初は副作用の眠気で朝までがっついり寝て、なんなら寝起きもボーっとしてたんですが最近は、朝が早いです。何時に寝かせても5時前に起きだすとか…こっちは眠いのにマジ勘弁って感じ〜。発作が原因で起きてるのか?私のイビキが五月蝿くて起きてるのか?二度寝させようとしても中々寝ないし。(エスクレで強制的に眠らせようか…←いやダメでしょ。)薬に慣れたのかな?ミダゾラムで [続きを読む]
  • フィコンパ治験経過報告
  • 先週水曜日に長崎医療センターを受診しました。フィコンパを8mgに減らしても大発作は無く朝方の発作も眠気が弱い?所為か落ち着いてます。とは言え、昼間の発作は健在で、眠気→発作→お昼寝させる→寝入りの発作連発と言うサイクルは変わりないようです。眠気で発作が誘発されてる感じがあるけどだからと言って夜寝るときは発作が無い。フィコンパ飲んだ直後だしね、効いてるのか?大発作が落ち着いてることもありとりあえず薬は [続きを読む]
  • 感覚がおかしい??
  • フィコンパを8mgに戻してから今のところ大発作はありませんが部分発作はあってます。発作0の日はないですね。ダイアップやエスクレを使うと発作が無い日もあったけどここ最近は使ってないので毎日発作。それでも、なんとか日常生活はおくれてる感じ。大発作が無いなら良いかな〜とか思い始めてる自分が少し怖くなってます。発作が無い日がずっと続いていた日常から発作が毎日ある日常にかわって発作が毎日あることが当たり前になっ [続きを読む]
  • フィコンパの効果を見極める為減薬
  • 今日は長崎医療センターの受診日でした。フィコンパを10mgに増量してから発作が減った印象は無く、むしろ眠気に引っ張られて増えてないか?的な。治験では、12mgが最大量ですが今までの経過を考慮して8mgに戻すことにしました。治験は、増量する量や間隔がスケジュールに沿う形で進められる為ややハイペースです。8mgに増量して以降は大発作はありません。なので今晩から8mgに戻して経過観察する事にしました。吉と出るか凶と出る [続きを読む]
  • 今日はホルモン注射の日
  • 我が家の娘、現在早発思春期の治療中で月に一度ホルモン注射をしています。今までの経過を見ると、ホルモン注射の後に大きめの発作があってる気がする。発作が再発した時と、思春期の兆候が出始めた時期とかさなってるから何か因果関係があるのだろうか?フィコンパ増量したばかりだし要注意かな。今日は私のてんかん外来日でもあります。娘の病院後、私の病院へ。私はヒダントールを400mg/日飲んでて発作は年に数回。私の中では、 [続きを読む]
  • フィコンパと座薬を除けば、出来ますが〜
  • 某ブログ記事を読んで、はっ!としたお父さんの中の一人です。自分、不器用で大雑把なもんでフィコンパと座薬だけは、やった事ない。フィコンパは液体で、瓶に入ってるのをシェイクして、注射器で引き抜いてから投与するという高等テクニックが必要です。座薬、エスクレとかダイアップとか不器用な私は、素早く挿入する器用さが皆無で以前一度失敗し、娘に抵抗された為未だに出来てない。投与量、やり方はわかってる。いざとなれば [続きを読む]