みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • ふたばの障害児用ランドセル
  • 入学式の10日ほど前に、オーダーしていたふたばのランドセルが届きました!!株式会社協和さん「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。半カブセのタテ型タイプ。本体の色はパールパープル。肩ひもやファスナー、車椅子フック用ループなどのパーツの色は本体の色に応じて自動的に決まります。パールパープルの場合は、パーツの色はソラ色です。4年生になったひとみも、ふわりぃのオーダーメイドランドセル。色 [続きを読む]
  • 小学校の入学式
  • ふたば、地域の小学校に入学式しました入学式、お天気は大丈夫だったけど、寒かった〜!  前日に、支援級のメンバーは入学式会場を下見することができたので行っておきました。行ってみたら、当日お手伝いをする在校生中心の予行練習に一緒に参加する流れになってびっくり。バギーを誰に押してもらうかとか、いつ吸引するかなど、段取りを相談できたし、エスコートしてくれる6年生の子ともいろいろお話ができたので、良かったで [続きを読む]
  • 保育園の卒園式
  • 久しぶりの更新です。何かと多忙な毎日で、なかなかパソコンに向き合う時間がないうえ長年使っているパソコンの不調も重なり…少しずつ、順を追って記事を書いていけたらと思っています。3月下旬。保育園を卒園しました年長の1年間、週3日だけの登園でしたが、本当にいろんな経験をさせてもらいました。一泊保育・プール・運動会・参観・クリスマス会・発表会・遠足3回、それから他の保育園や小学校との交流・高齢者デイサービスと [続きを読む]
  • 通園施設の修了式
  • 先日、通園施設の最後の療育を終えました。1年前保育園が決まって、通園施設を退園したのですが、保育園との並行通園クラスが週に1回だけあり、それに出席していたのです。退園のとき、卒退園式をしてもらっていたので、今年は何もないものだと思っていましたが、最後の療育の時間に修了式をしてくれて、可愛い修了証書もいただきました。2歳から通った通園施設。いろいろなことがあった4年間でした。ふたばはぐっと成長しました。 [続きを読む]
  • 保育園の発表会
  • 2月、保育園の生活発表会がありました。さすが年長組は出番が多くて、英語の歌・手話・合唱・合奏・ピアニカ奏・劇・よさこい…7つも演目がありました。ふたばも全演目に参加させてもらいました。はじめの、英語の歌では、センター前列に出てきてびっくり!今まで、通園施設の発表会では、ふたばの定位置はいつも端っこだったんです。舞台袖に吸引機を置いておき、必要なときにいつでもひっこめるように。それが当たり前でした。 [続きを読む]
  • 就学に向けたリハビリ
  • 年が明けてから、通園施設でのリハビリも、就学を意識した内容になってきました。OTにて。鉛筆を持ち、絵と絵を線でつなぐ練習。鉛筆を持つのはわりと好きで、鉛筆を持たせるとちゃんとした持ち方で持つことができます。ただ、すぐに飽きてポイッとしてしまうのが難点ですが体もすぐにモゾモゾするし(^_^;)自由に何かを書くよりも、こうやって線でつなぐなどの課題がはっきりしている方が、取り組みやすいみたいです。また別のOT [続きを読む]
  • 胃ろうについて気になること(胃残が引けない?)
  • ふたばが胃ろうにしてから、半年が過ぎました。昨年の11月に、『胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)』という記事でいろいろな変化を書きましたが、最近になって、ふと気になり始めたことが。それは、「胃残が全く引けない」ということ。※胃残とは、胃に残った内容物のこと。 NGチューブや胃ろうでの注入をする前に、シリンジをつないで陰圧をかけ、 前回注入した内容物がどれだけ胃に残っているかを確かめる。 [続きを読む]
  • 『オランダへようこそ』
  • 昨年の秋冬に放送されていたドラマ『コウノドリ』。毎回、配信で観ていました。本当に素敵なドラマでした(キャストも最高特に…四宮先生)。ドラマの最終話で、こんな詩が使われていました。1987年にアメリカのダウン症児のお母さん、 エミリー・パール・キングスレーさんが書いた詩。 *********** 「オランダへようこそ」私はよく、『障がいのある子を育てるのってどんな感じ?』と、聞かれることがあります。そんな時私は、障が [続きを読む]
  • 知ってもらうことが第一歩。大阪市交通局との協議のこと
  • 昨年の11月末、障害児バギーについて、大阪市交通局との協議を行いました。大阪市交通局。協議に至ったきっかけは、昨年の5月、大阪市営バス営業所に出向いて、障害児バギーについて話し合いをしたこと。(過去記事『障害児バギーについて、バス営業所との話し合い』参照)その後、私が所属している肢体不自由児の親の会のつながりで、今回の大阪市交通局との協議を行うに至りました。協議を行うにあたり、当事者である保護者たち [続きを読む]
  • 2017年の振り返りと、2018年
  • 大変遅くなりましたが、明けましておめでとうございます1ヶ月に数回の更新しかできていないこのブログですが、今年もぼちぼち、更新していけたらと思っています2017年、ふたばに関する出来事を、手帳やInstagramで振り返ってみると…◆1月・公立幼稚園の説明会に参加・近くに送迎付デイサービスができ、利用をスタートする◆2月・私立保育園の入園決定通知が届き、ふたばの入園が決まる・大阪市教育委員会インクルーシブ推進室との [続きを読む]
  • 自走用車いす&歩行器体験(枚方市子ども福祉機器展)
  • 11月中旬のこと。枚方市子ども福祉機器展に行きました。子ども福祉機器展って、他の地区では開催されているようなのですが、大阪ではなかなかなくて。。。今回の枚方市のイベントも、あまり公表されておらず(多分、地元の方々向けのイベントだったのかな?)ある歩行器について問い合わせをしたときに、業者の方から情報をいただいたので、ラッキーと思って行ってきました!今回乗せたかったのは、昭和貿易さんが扱っている、R82 [続きを読む]
  • 大反省の眼科と、クリスマスツリー
  • ふたばは小児専門の眼科を、8〜10ヶ月ごとに受診しています。前回、よく見えていそうだ、と先生に言ってもらっていたふたば。(『弱視治療用メガネの効果』参照)けれどよく動くようになって、メガネを自分で外すことも増えてきて。以前、移動中に自分で外してポイッとしてしまい、見つからなくて泣く泣く自費でメガネを購入したという経験もあり。また集団生活の中でちょっと危ないかな〜なんていう気持ちもあって、実は最近、あ [続きを読む]
  • キャンピングカーで秋キャンプ
  • 11月の初めに、キャンピングカーを借りて初キャンプに行ってきました!と言っても、連休だったせいか、早くからキャンプ場は予約が埋まっていて取れず。11月初旬くらいまでが、キャンプのシーズンみたいですね。なので今回は車中泊をしてみよう!ということになりましたお天気にも恵まれ、しゅっぱーつ乗り物大好きなふたばはめっちゃ嬉しそう。なんか指差してるカーシートもレンタルなので、汚さないように、ベルト部分全体にタオ [続きを読む]
  • 小学校の就学時健診
  • 10月末、小学校の就学時健診があったので行ってきました。5年生の子ども達が、新入学の子ども達の案内や誘導をする係になっていて、ふたばにもずいぶんと優しく接してくれました。教室にバギーを入れるのを手伝ってくれたり、エレベータまで案内してくれたり。可愛いね!と言ってくれる子や、バギーにつけた車いすマークのことを質問してくれる子もいました。たぶん、事前に車いすの子が来るよ、ということを先生が言っておいてく [続きを読む]
  • 秋の遠足
  • 気がつけばもう11月も最終日。ブログがなかなか更新できない日々ですが、大事な記録は残しておかないと!ということで、10月中旬に行った秋の遠足のことを書いておきます。秋の遠足で、年長クラスは栗拾いに行きました!その日、園の看護師さんが同行できないということで私が付き添いで参加させてもらいました。ふたばの大好きなバスに乗って。シートベルトをして自分で座ります。しゅっぱーつふたばは、お友達の歌声をBGMに、車 [続きを読む]
  • 胃ろう後のいろいろ 2(運動能力)
  • 胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろについての記録、今回は運動能力について残しておきます。手術を受けてしばらく…3ヶ月くらいは、運動能力がガタ落ちしていました。過去記事『術後のリハビリ』にも書いていますが、自分で起き上がったり座ったりすることが一切なくなり、リハビリも以前に比べると嫌がるような素振りを見せるようになっていて。手術で腹筋を切ったことによる、一時的なものだと、リハビ [続きを読む]
  • 胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)
  • 胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろを記しておこうと思います※手術を受けたのは、今年の6月中旬なので、術後約3〜4ヶ月の記録です。①食事のこと注入できる食事のバリエーションは圧倒的に増えました普通のご飯にちょっと水分(ほとんどスープやお味噌汁でOK)を足してハンドブレンダーでガーッとするだけで大抵のものは胃ろうチューブを通ってくれます。胃残がなくなり、消化のスピードも速くなった気が [続きを読む]
  • 障害児用ランドセル サンプル貸し出し
  • ふたばの就学用に検討しているランドセルは株式会社協和さんの「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。ひとみも「ふわりぃ」のオーダーメイドランドセルを使っています。先輩ママさんに、ふわりぃはサンプルの貸し出しをしてくれるよ!と教えてもらい、8月末に電話でサンプル予約をし、約1ヶ月ほどで貸し出しをしてもらいました。ふわりぃのUランドセルは、大きく3つのタイプがあります。Aタイプは、通常のラ [続きを読む]
  • 保育園の運動会
  • 10月の初め、ふたばの通う保育園の運動会が晴天の下、開催されました!9月は入院続きでなかなか練習もできないままでしたが、退院してすぐの予行練習には参加できたので、その日の様子で、水分補給や休憩のタイミングなどを先生方と決めておいての参加になりました。開会式は、バギーで入場。年長クラスのみんなと並んで入場してくるのを見て、すでに感動してしまった私でしたふたばはクラスのみんなと一緒に園児席で待機。適宜、 [続きを読む]
  • 最後のこどもまつり
  • ずいぶん前のことになりますが、8月、通園施設で開かれたこどもまつりに参加してきました。ふたばは保育園と通園施設を「並行通園」しているので、通園施設の行事に参加する機会が減ってしまったのですが夏のこどもまつりは参加することができました。年長なので今回が最後のこどもまつりでした。今年もひとみと一緒に。スイッチを使ったルーレット。スイッチを押すのは初めはいつも怖がるのですが仕組みが分かると連打し始めます [続きを読む]
  • ふたばの進路
  • 1ヶ月もブログを放置してしまっていましたこんなんでもまた見に来てくださる方がいるのかしら?この1ヶ月の間に、ふたばは2回も入院。肺炎をぶり返してしまいましたが、2回目はちゃんと完治して帰ってこれました。他にもいろいろなことがありましたが、また後日ぼちぼちとアップすることにして…9月末にようやくふたばの進路を決めた、ということが、我が家の中で一番大きな出来事だったと思います。次の4月からふたばは、地域の小 [続きを読む]
  • 保育園から救急搬送(3ヶ月前のこと…)
  • 9月に入りずいぶん過ごしやすくなりました。実はふたば、今週一週間、はじめての肺炎で入院していました。もう退院して元気にしていますが。この入院についてはまた後日、気が向いたら(笑)アップします。今回の入院で久しぶりに、ふたばが生まれた病院を受診したのですが前回受診したときのことをそういえばブログにアップしていなかったな、と気づき3ヶ月も前のことですが、書いておこうと思います。今年6月初旬、ふたばの胃ろ [続きを読む]
  • 志摩旅行 3日目(水族館)
  • 志摩旅行もいよいよ最終日。快適だった旅館を出発して、賢島へ。賢島から船でクルーズ。船には、バギーのまま乗ることができました。そして3日目のメイン、志摩マリンランドへふたばは水族館がけっこう好きみたい。マンボウに釘付け!人の角質を食べるというドクターフィッシュ体験も(笑)(笑)。特に怖がったりもせず、よく見たらドクターフィッシュつかんでたし志摩マリンランドのレストラン、下調べしていなかったので分から [続きを読む]
  • 志摩旅行 2日目(初めての海水浴)
  • 志摩旅行は、この2日目がメイン!ふたば、生まれて初めての海水浴に挑戦しましたお風呂、プールなど、水に何かと気を遣わないといけない気管切開児。海ってちょっとハードルが高くて…ですが、大した準備もしないまま海水浴デビュー!旅館から車で3分でビーチに到着。送迎はマイクロバスだったので、バギーも余裕で載せられました。砂浜の上って、バギーが押せないって聞いてはいたけど、本当に進まないでも逆向きにして引っ張ると [続きを読む]