みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • ふたば7歳の誕生日
  • 先月末で、ふたば7歳になりました???学校でも先生方やお友達にいっぱいおめでとう言ってもらって、お祝いしてもらって????部屋の飾りはあっけなく引きちぎってしまいました(笑)。7歳の誕生日プレゼントは、ホームシアター?天井いっぱい、直径約3.8mに投影されて、オルゴール音楽も入っています??最近、ベッドから降りることを覚えてしまって(ちゃんと足から先に降ろす)、夜中に寝室を抜け出すことも…。その結果、学校で [続きを読む]
  • 『重症児の心に迫る授業づくり』
  • 『重症児の心に迫る授業づくり』三木裕和・原田文孝・河南勝・白石正久 著かもがわ出版この本は、障害児教育を実践してこられた4人の先生方によって書かれたものです。そのうち、重症心身障害児施設訪問学級や養護学校での勤務を経験してこられた三木裕和先生が「重症心身障害児の心を理解する」と題し書かれた章を紹介したいと思います。三木先生は、重症心身障害児施設訪問学級を十二年間担任された中で、多くの子どもの死を目 [続きを読む]
  • 小学校の運動会
  • 5月末、小学校の運動会がありました!いいお天気で気温もぐんぐん上昇?運動会の1週間前に発熱が続いていたふたばでしたが、(中耳炎だったみたい)本番3日前からすっかり元気になり、予定通り参加できました!なんかちょいちょいエラそうな格好になっていますが(笑)リレーは、バギーに乗ったままお友達と一緒に走り、徒競走はゴール手前の約5mを先生の介助で歩きました。ダンスや玉入れもバギーで参加しました?日曜だと言うのに [続きを読む]
  • 小学校の参観と保護者懇談会
  • 4月末、小学校の参観と保護者懇談会がありました!参観は国語。教科書を読んで、ひらがな練習をして、そのあとは粘土でひらがなを作る、という内容。ふたばもできる部分だけ取り組みました。鉛筆は自分からつかんでなぜか正しく持てますしかし机に落書きしていました粘土は前から苦手でなかなか触らないので、途中からお花紙で遊んでいました。1年生は本当に個性豊かで、参観中も笑いが絶えない感じでした。教室の後ろには、みんな [続きを読む]
  • 小学校生活スタート
  • 入学式の2日後に始業式がありました。始業式の日から、ふたばと私も集団登校に参加しています。始業式の後、クラスの子どもたちに、ふたばのことを簡単に説明させてもらいました。生まれる時に心臓が止まってしまって、頑張って生き返ったこと。そのかわりに体が動きにくくなったこと。お話はできないけど、みんなと仲良くしたいなって思っていること。ふたばのことで不思議だなと思うことがあったら、いつでも聞いてきてね、とい [続きを読む]
  • ふたばの障害児用ランドセル
  • 入学式の10日ほど前に、オーダーしていたふたばのランドセルが届きました!!株式会社協和さん「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。半カブセのタテ型タイプ。本体の色はパールパープル。肩ひもやファスナー、車椅子フック用ループなどのパーツの色は本体の色に応じて自動的に決まります。パールパープルの場合は、パーツの色はソラ色です。4年生になったひとみも、ふわりぃのオーダーメイドランドセル。色 [続きを読む]
  • 小学校の入学式
  • ふたば、地域の小学校に入学式しました入学式、お天気は大丈夫だったけど、寒かった〜!  前日に、支援級のメンバーは入学式会場を下見することができたので行っておきました。行ってみたら、当日お手伝いをする在校生中心の予行練習に一緒に参加する流れになってびっくり。バギーを誰に押してもらうかとか、いつ吸引するかなど、段取りを相談できたし、エスコートしてくれる6年生の子ともいろいろお話ができたので、良かったで [続きを読む]
  • 保育園の卒園式
  • 久しぶりの更新です。何かと多忙な毎日で、なかなかパソコンに向き合う時間がないうえ長年使っているパソコンの不調も重なり…少しずつ、順を追って記事を書いていけたらと思っています。3月下旬。保育園を卒園しました年長の1年間、週3日だけの登園でしたが、本当にいろんな経験をさせてもらいました。一泊保育・プール・運動会・参観・クリスマス会・発表会・遠足3回、それから他の保育園や小学校との交流・高齢者デイサービスと [続きを読む]
  • 通園施設の修了式
  • 先日、通園施設の最後の療育を終えました。1年前保育園が決まって、通園施設を退園したのですが、保育園との並行通園クラスが週に1回だけあり、それに出席していたのです。退園のとき、卒退園式をしてもらっていたので、今年は何もないものだと思っていましたが、最後の療育の時間に修了式をしてくれて、可愛い修了証書もいただきました。2歳から通った通園施設。いろいろなことがあった4年間でした。ふたばはぐっと成長しました。 [続きを読む]
  • 保育園の発表会
  • 2月、保育園の生活発表会がありました。さすが年長組は出番が多くて、英語の歌・手話・合唱・合奏・ピアニカ奏・劇・よさこい…7つも演目がありました。ふたばも全演目に参加させてもらいました。はじめの、英語の歌では、センター前列に出てきてびっくり!今まで、通園施設の発表会では、ふたばの定位置はいつも端っこだったんです。舞台袖に吸引機を置いておき、必要なときにいつでもひっこめるように。それが当たり前でした。 [続きを読む]
  • 就学に向けたリハビリ
  • 年が明けてから、通園施設でのリハビリも、就学を意識した内容になってきました。OTにて。鉛筆を持ち、絵と絵を線でつなぐ練習。鉛筆を持つのはわりと好きで、鉛筆を持たせるとちゃんとした持ち方で持つことができます。ただ、すぐに飽きてポイッとしてしまうのが難点ですが体もすぐにモゾモゾするし(^_^;)自由に何かを書くよりも、こうやって線でつなぐなどの課題がはっきりしている方が、取り組みやすいみたいです。また別のOT [続きを読む]
  • 胃ろうについて気になること(胃残が引けない?)
  • ふたばが胃ろうにしてから、半年が過ぎました。昨年の11月に、『胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)』という記事でいろいろな変化を書きましたが、最近になって、ふと気になり始めたことが。それは、「胃残が全く引けない」ということ。※胃残とは、胃に残った内容物のこと。 NGチューブや胃ろうでの注入をする前に、シリンジをつないで陰圧をかけ、 前回注入した内容物がどれだけ胃に残っているかを確かめる。 [続きを読む]
  • 『オランダへようこそ』
  • 昨年の秋冬に放送されていたドラマ『コウノドリ』。毎回、配信で観ていました。本当に素敵なドラマでした(キャストも最高特に…四宮先生)。ドラマの最終話で、こんな詩が使われていました。1987年にアメリカのダウン症児のお母さん、 エミリー・パール・キングスレーさんが書いた詩。 *********** 「オランダへようこそ」私はよく、『障がいのある子を育てるのってどんな感じ?』と、聞かれることがあります。そんな時私は、障が [続きを読む]
  • 知ってもらうことが第一歩。大阪市交通局との協議のこと
  • 昨年の11月末、障害児バギーについて、大阪市交通局との協議を行いました。大阪市交通局。協議に至ったきっかけは、昨年の5月、大阪市営バス営業所に出向いて、障害児バギーについて話し合いをしたこと。(過去記事『障害児バギーについて、バス営業所との話し合い』参照)その後、私が所属している肢体不自由児の親の会のつながりで、今回の大阪市交通局との協議を行うに至りました。協議を行うにあたり、当事者である保護者たち [続きを読む]
  • 2017年の振り返りと、2018年
  • 大変遅くなりましたが、明けましておめでとうございます1ヶ月に数回の更新しかできていないこのブログですが、今年もぼちぼち、更新していけたらと思っています2017年、ふたばに関する出来事を、手帳やInstagramで振り返ってみると…◆1月・公立幼稚園の説明会に参加・近くに送迎付デイサービスができ、利用をスタートする◆2月・私立保育園の入園決定通知が届き、ふたばの入園が決まる・大阪市教育委員会インクルーシブ推進室との [続きを読む]
  • 自走用車いす&歩行器体験(枚方市子ども福祉機器展)
  • 11月中旬のこと。枚方市子ども福祉機器展に行きました。子ども福祉機器展って、他の地区では開催されているようなのですが、大阪ではなかなかなくて。。。今回の枚方市のイベントも、あまり公表されておらず(多分、地元の方々向けのイベントだったのかな?)ある歩行器について問い合わせをしたときに、業者の方から情報をいただいたので、ラッキーと思って行ってきました!今回乗せたかったのは、昭和貿易さんが扱っている、R82 [続きを読む]
  • 大反省の眼科と、クリスマスツリー
  • ふたばは小児専門の眼科を、8〜10ヶ月ごとに受診しています。前回、よく見えていそうだ、と先生に言ってもらっていたふたば。(『弱視治療用メガネの効果』参照)けれどよく動くようになって、メガネを自分で外すことも増えてきて。以前、移動中に自分で外してポイッとしてしまい、見つからなくて泣く泣く自費でメガネを購入したという経験もあり。また集団生活の中でちょっと危ないかな〜なんていう気持ちもあって、実は最近、あ [続きを読む]
  • キャンピングカーで秋キャンプ
  • 11月の初めに、キャンピングカーを借りて初キャンプに行ってきました!と言っても、連休だったせいか、早くからキャンプ場は予約が埋まっていて取れず。11月初旬くらいまでが、キャンプのシーズンみたいですね。なので今回は車中泊をしてみよう!ということになりましたお天気にも恵まれ、しゅっぱーつ乗り物大好きなふたばはめっちゃ嬉しそう。なんか指差してるカーシートもレンタルなので、汚さないように、ベルト部分全体にタオ [続きを読む]
  • 小学校の就学時健診
  • 10月末、小学校の就学時健診があったので行ってきました。5年生の子ども達が、新入学の子ども達の案内や誘導をする係になっていて、ふたばにもずいぶんと優しく接してくれました。教室にバギーを入れるのを手伝ってくれたり、エレベータまで案内してくれたり。可愛いね!と言ってくれる子や、バギーにつけた車いすマークのことを質問してくれる子もいました。たぶん、事前に車いすの子が来るよ、ということを先生が言っておいてく [続きを読む]
  • 秋の遠足
  • 気がつけばもう11月も最終日。ブログがなかなか更新できない日々ですが、大事な記録は残しておかないと!ということで、10月中旬に行った秋の遠足のことを書いておきます。秋の遠足で、年長クラスは栗拾いに行きました!その日、園の看護師さんが同行できないということで私が付き添いで参加させてもらいました。ふたばの大好きなバスに乗って。シートベルトをして自分で座ります。しゅっぱーつふたばは、お友達の歌声をBGMに、車 [続きを読む]
  • 胃ろう後のいろいろ 2(運動能力)
  • 胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろについての記録、今回は運動能力について残しておきます。手術を受けてしばらく…3ヶ月くらいは、運動能力がガタ落ちしていました。過去記事『術後のリハビリ』にも書いていますが、自分で起き上がったり座ったりすることが一切なくなり、リハビリも以前に比べると嫌がるような素振りを見せるようになっていて。手術で腹筋を切ったことによる、一時的なものだと、リハビ [続きを読む]
  • 胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)
  • 胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろを記しておこうと思います※手術を受けたのは、今年の6月中旬なので、術後約3〜4ヶ月の記録です。①食事のこと注入できる食事のバリエーションは圧倒的に増えました普通のご飯にちょっと水分(ほとんどスープやお味噌汁でOK)を足してハンドブレンダーでガーッとするだけで大抵のものは胃ろうチューブを通ってくれます。胃残がなくなり、消化のスピードも速くなった気が [続きを読む]
  • 障害児用ランドセル サンプル貸し出し
  • ふたばの就学用に検討しているランドセルは株式会社協和さんの「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。ひとみも「ふわりぃ」のオーダーメイドランドセルを使っています。先輩ママさんに、ふわりぃはサンプルの貸し出しをしてくれるよ!と教えてもらい、8月末に電話でサンプル予約をし、約1ヶ月ほどで貸し出しをしてもらいました。ふわりぃのUランドセルは、大きく3つのタイプがあります。Aタイプは、通常のラ [続きを読む]