みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供71回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • 大反省の眼科と、クリスマスツリー
  • ふたばは小児専門の眼科を、8〜10ヶ月ごとに受診しています。前回、よく見えていそうだ、と先生に言ってもらっていたふたば。(『弱視治療用メガネの効果』参照)けれどよく動くようになって、メガネを自分で外すことも増えてきて。以前、移動中に自分で外してポイッとしてしまい、見つからなくて泣く泣く自費でメガネを購入したという経験もあり。また集団生活の中でちょっと危ないかな〜なんていう気持ちもあって、実は最近、あ [続きを読む]
  • キャンピングカーで秋キャンプ
  • 11月の初めに、キャンピングカーを借りて初キャンプに行ってきました!と言っても、連休だったせいか、早くからキャンプ場は予約が埋まっていて取れず。11月初旬くらいまでが、キャンプのシーズンみたいですね。なので今回は車中泊をしてみよう!ということになりましたお天気にも恵まれ、しゅっぱーつ乗り物大好きなふたばはめっちゃ嬉しそう。なんか指差してるカーシートもレンタルなので、汚さないように、ベルト部分全体にタオ [続きを読む]
  • 小学校の就学時健診
  • 10月末、小学校の就学時健診があったので行ってきました。5年生の子ども達が、新入学の子ども達の案内や誘導をする係になっていて、ふたばにもずいぶんと優しく接してくれました。教室にバギーを入れるのを手伝ってくれたり、エレベータまで案内してくれたり。可愛いね!と言ってくれる子や、バギーにつけた車いすマークのことを質問してくれる子もいました。たぶん、事前に車いすの子が来るよ、ということを先生が言っておいてく [続きを読む]
  • 秋の遠足
  • 気がつけばもう11月も最終日。ブログがなかなか更新できない日々ですが、大事な記録は残しておかないと!ということで、10月中旬に行った秋の遠足のことを書いておきます。秋の遠足で、年長クラスは栗拾いに行きました!その日、園の看護師さんが同行できないということで私が付き添いで参加させてもらいました。ふたばの大好きなバスに乗って。シートベルトをして自分で座ります。しゅっぱーつふたばは、お友達の歌声をBGMに、車 [続きを読む]
  • 胃ろう後のいろいろ 2(運動能力)
  • 胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろについての記録、今回は運動能力について残しておきます。手術を受けてしばらく…3ヶ月くらいは、運動能力がガタ落ちしていました。過去記事『術後のリハビリ』にも書いていますが、自分で起き上がったり座ったりすることが一切なくなり、リハビリも以前に比べると嫌がるような素振りを見せるようになっていて。手術で腹筋を切ったことによる、一時的なものだと、リハビ [続きを読む]
  • 胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)
  • 胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろを記しておこうと思います※手術を受けたのは、今年の6月中旬なので、術後約3〜4ヶ月の記録です。①食事のこと注入できる食事のバリエーションは圧倒的に増えました普通のご飯にちょっと水分(ほとんどスープやお味噌汁でOK)を足してハンドブレンダーでガーッとするだけで大抵のものは胃ろうチューブを通ってくれます。胃残がなくなり、消化のスピードも速くなった気が [続きを読む]
  • 障害児用ランドセル サンプル貸し出し
  • ふたばの就学用に検討しているランドセルは株式会社協和さんの「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。ひとみも「ふわりぃ」のオーダーメイドランドセルを使っています。先輩ママさんに、ふわりぃはサンプルの貸し出しをしてくれるよ!と教えてもらい、8月末に電話でサンプル予約をし、約1ヶ月ほどで貸し出しをしてもらいました。ふわりぃのUランドセルは、大きく3つのタイプがあります。Aタイプは、通常のラ [続きを読む]
  • 保育園の運動会
  • 10月の初め、ふたばの通う保育園の運動会が晴天の下、開催されました!9月は入院続きでなかなか練習もできないままでしたが、退院してすぐの予行練習には参加できたので、その日の様子で、水分補給や休憩のタイミングなどを先生方と決めておいての参加になりました。開会式は、バギーで入場。年長クラスのみんなと並んで入場してくるのを見て、すでに感動してしまった私でしたふたばはクラスのみんなと一緒に園児席で待機。適宜、 [続きを読む]
  • 最後のこどもまつり
  • ずいぶん前のことになりますが、8月、通園施設で開かれたこどもまつりに参加してきました。ふたばは保育園と通園施設を「並行通園」しているので、通園施設の行事に参加する機会が減ってしまったのですが夏のこどもまつりは参加することができました。年長なので今回が最後のこどもまつりでした。今年もひとみと一緒に。スイッチを使ったルーレット。スイッチを押すのは初めはいつも怖がるのですが仕組みが分かると連打し始めます [続きを読む]
  • ふたばの進路
  • 1ヶ月もブログを放置してしまっていましたこんなんでもまた見に来てくださる方がいるのかしら?この1ヶ月の間に、ふたばは2回も入院。肺炎をぶり返してしまいましたが、2回目はちゃんと完治して帰ってこれました。他にもいろいろなことがありましたが、また後日ぼちぼちとアップすることにして…9月末にようやくふたばの進路を決めた、ということが、我が家の中で一番大きな出来事だったと思います。次の4月からふたばは、地域の小 [続きを読む]
  • 保育園から救急搬送(3ヶ月前のこと…)
  • 9月に入りずいぶん過ごしやすくなりました。実はふたば、今週一週間、はじめての肺炎で入院していました。もう退院して元気にしていますが。この入院についてはまた後日、気が向いたら(笑)アップします。今回の入院で久しぶりに、ふたばが生まれた病院を受診したのですが前回受診したときのことをそういえばブログにアップしていなかったな、と気づき3ヶ月も前のことですが、書いておこうと思います。今年6月初旬、ふたばの胃ろ [続きを読む]
  • 志摩旅行 3日目(水族館)
  • 志摩旅行もいよいよ最終日。快適だった旅館を出発して、賢島へ。賢島から船でクルーズ。船には、バギーのまま乗ることができました。そして3日目のメイン、志摩マリンランドへふたばは水族館がけっこう好きみたい。マンボウに釘付け!人の角質を食べるというドクターフィッシュ体験も(笑)(笑)。特に怖がったりもせず、よく見たらドクターフィッシュつかんでたし志摩マリンランドのレストラン、下調べしていなかったので分から [続きを読む]
  • 志摩旅行 2日目(初めての海水浴)
  • 志摩旅行は、この2日目がメイン!ふたば、生まれて初めての海水浴に挑戦しましたお風呂、プールなど、水に何かと気を遣わないといけない気管切開児。海ってちょっとハードルが高くて…ですが、大した準備もしないまま海水浴デビュー!旅館から車で3分でビーチに到着。送迎はマイクロバスだったので、バギーも余裕で載せられました。砂浜の上って、バギーが押せないって聞いてはいたけど、本当に進まないでも逆向きにして引っ張ると [続きを読む]
  • 志摩旅行 1日目(特急車いす座席と、パルケエスパーニャ)
  • 2週間ほどブログを放置してしまっていました(^∇^;)暑い暑い夏の日々。毎日走り回っているうちに時間が過ぎています。でも家族みんな元気です!さて、毎年恒例の夏の家族旅行。今年は子どもたちの用事も、夫の仕事も何かと忙しく、行くか行かないか?と迷ったのですが結局スケジュールの空きを作って2泊3日の旅行に行ってきました。バタバタしていたので旅行準備も前日になってしまいました。いつもふたばの荷物は1週間前に詰め [続きを読む]
  • 2台目障害児バギー作り(完成!)
  • 自宅から少し離れている保育園。自転車登園をするために、園用のバギーを作ってもらいました!申請から約3ヶ月で完成しました「BUDDY LiteⅡ(バディー ライト ツー)」。(2台目、園用のバギー作りの経緯については、過去記事『2台目障害児バギー作り(手順・試乗)』参照)標準カラーはネイビー・レッド・ホワイトというトリコロールだけど通園施設のお友達がたくさんこのカラーのバギーを使っているので他の配色パターンから選 [続きを読む]
  • ST(絵カード)
  • 先月から、STのリハビリが再開しました。通園施設ではSTは3ヶ月のクール制なので久しぶりなのです。今回のクールでは、コミュニケーションに重点を置いたリハビリをすることになっています。そこで使っているのが絵カード。玩具や遊び、食べ物などの絵や写真をカードにしどれかを選ぶことによって意思を伝えるコミュニケーション手段の1つです。先日見学した、地域の小学校の支援学級で絵カードを使ったコミュニケーションを見たん [続きを読む]
  • 支援学級の見学と、第2回就学相談
  • 先日、ふたばと一緒に、地域小学校の支援学級の見学に行ってきました。うちだけでなく、他にも見学に来られたご家族もいました。まずは支援学級での普段の様子、授業を見せてもらいました。プライバシー保護のため詳しい内容は省きますが、その子その子に合った活動や学習をしていて、iPadや絵カードなど、視覚的なコミュニケーションツールを状況に応じて活用し、本人の興味も大切にしながら授業を進めておられました。通常学級と [続きを読む]
  • 胃ろう用 肌着にボタンホール
  • 術後1ヶ月で、胃ろうがボタン型になり、ずいぶんお腹周りがすっきりしました。お腹を全く床に擦ったりしないおかげで、傷口もとってもきれいですボタン型になって、さあどうしようかな?と思っていたのが、肌着。チューブ型の時は肌着をまくり上げていましたが、ボタン型になって、すっきりしたのに、肌着をまくり上げるのはちょっとな…それに安静期間も終わり、これから保育園や通園施設だけでなく外出先でも注入する機会が増え [続きを読む]
  • 術後のリハビリ
  • 以前の記事でも書きましたが、胃ろう&噴門形成手術の後、ふたばの運動能力はガタッと落ちてしまいました。お腹のあたりが痛いのか、違和感があるのか、うつ伏せ・寝返りなど、お腹を床につけるような動きは全くしなくなりました。術後1ヶ月で、チューブ型からボタン型に変わりましたが、動きとしてはチューブ型の時とあまり変わらず、移動は背中で少し這うくらいです。それだけではなく、自分で座ることもなくなり、お腹を曲げる [続きを読む]
  • 保育園の一泊保育
  • 今月初めに、保育園の一泊保育がありました。ふたばは部分的に参加しました。1日目、クラスのみんなは遠足に行って水遊び。ふたばはまだ術後3週間で、水遊びが不安だったのと、リハビリが3コマ入っていたので、みんなが遠足から園に帰ってきた頃に合流しました。園では胃ろうからの注入が初めてだったこともあり、私も一緒に過ごさせてもらいました。みんなの夕食時間に合流して、ふたばも注入をしました。夕食が終わったらみんな [続きを読む]
  • 保育園の七夕まつり
  • 胃ろう&噴門形成術の退院から3日後は、保育園の七夕まつりがありました。どうやって参加するか先生方もよく考えてくださっていたので、ギリギリ参加できて良かった!休日だったのでひとみも一緒に。ひとみは的当てや宝探しなどゲームをして楽しみました。ふたばも、ひとみと一緒にひも引きができて、好きそうな玩具をゲット年長クラスはお店当番が割り当てられていて、ふたばはポップコーン屋さんをしました。ポップコーン屋さん [続きを読む]
  • 障害児用ランドセル
  • いま小学校3年生の長女ひとみが使っているランドセルは、「ふわりぃ」(株式会社 協和さん)のオーダーメイドひとみは小柄なので、とにかく軽いものが良かったのと、そして手頃な価格でオーダーメイドできることが決め手でした。(ひとみ的には、購入時特典として、ふわりぃのマスコットキャラのグッズがついているのもポイントだったようでした)本体やステッチのカラー、内装デザイン、ポケットの形、飾り鋲などなど、好きなもの [続きを読む]
  • ふたば退院&6歳の誕生日
  • 入院中だったふたば、6歳の誕生日に退院できました!!(・・・正確には、退院許可を出してもらってちょっと強引に帰ってきました(笑))重度障害(特に呼吸や嚥下の重度障害)のため、まずは6歳まで生きられるかどうか、6歳がまず目標。と医師に言われたことを、忘れたことはありません。でも…なんだかんだ逞しく育ってくれているふたば5歳の1年を振り返ってみると、療育もリハビリもいつも全力で取り組み、家でも自主トレを欠 [続きを読む]
  • 入院の中のあれこれ
  • 手術後、徐々に注入量が増え、傷口の保護が取れていくとともに身体の拘束も緩くなっていき楽しい時間も増えてきました。術後5日目、病棟に来てくれたクリニクラウンに会えました!!  ※クリニクラウン…病院を意味する「クリニック」と道化師をさす「クラウン」を合わせた造語。    入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、    遊びや関わり(コミュニケーション)を通して、子どもたちの成長をサポートし、笑顔を [続きを読む]
  • 術後の経過
  • 胃ろう&噴門形成の手術後、経過は順調です。傷口の痛みは2日目くらいからほとんどないようで、鎮痛剤も中止になりました。抗生剤のみ3日ほど使用してもらったようです。術後、腸閉塞の可能性もあったため(開腹術だったことと、全身麻酔だったことから)栄養の注入についてはかなり慎重に進めてくれていました。手術2日前〜手術後1日は絶食、点滴で水分のみ。(手術後と翌日は静かに泣いていました。お腹すいてたんやね)手術後2 [続きを読む]