かなはは さん プロフィール

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かなははさん: かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜
ハンドル名かなはは さん
ブログタイトルかなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/kanahahaxxx/
サイト紹介文突発性発疹から二相性脳症発症。胃瘻オペ済てんかんありのかなと家族の日常。
自由文2012年2月1歳の誕生日後に二相性脳症発症。胃瘻から栄養剤ではなく家族と同じご飯を注入しています。発語、首すわりなし。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供4回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2014/01/27 15:14

かなはは さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 私は頑張っているママではない。
  • アメブロ記事で私がやっているママと子の胃ろう食推進委員会(mamakoi)の話はしましたが、私はただのお母さんでいたくて、私でいたくて、活動していることメインでこの場で宣伝、報告するのをやめます。(コメントやメッセージで約束したホームページはアメーバ的にOKなら紹介したいです。おまけ程度で胃ろう食に関わることを載せることはあるかもしれません。)前のような、子どもたちの成長や急性脳症後遺症について残せていけ [続きを読む]
  • 第2回mamakoicafé&ホリカフーズさん
  • 前々からこちらでもお知らせしている「ママと子の胃ろう食推進委員会(mamakoi)」。発足から1年が経ち現在メンバーは約130人になりました。10月の第1回mamakoicafé(テーマはハロウィン)に続き今回もスベラガーゼでおなじみのフードケアさんで第2回mamakoicaféを開催させていただきました。今回のテーマは“お花見×イベントメニューを楽しもう!!”今回はとろみの話をフードケアさんのシェフにしていただき、各テーブルでお [続きを読む]
  • 発症6年。胃ろう食で季節、行事を感じる
  • かな、7歳になりました。AESD発症からもうすぐ6年が経とうとしています。あの頃みたいに悲しくて切ないカウントダウンなんてもうしません。なんでかなが病気になってしまったんだろう、なんで我が子に限って寝たきりの重度障害になってしまったのか、医療的ケアがない子もいるのに。という想いは稀に、ふとしたときに出ることはあるけど今はもうほとんどありません。かながかなであることはあの時も今も変わらず、本当は見るはずの [続きを読む]
  • ママと子の胃ろう食推進委員会
  • おひっっっさしぶり。元気です。半年以上全速力で走ってました!!笑前回リブログしていただいたみなさんありがとうございます。コメントまで放置でごめんなさい。イイネ300ありがとうございます。最近の私は胃ろうから食事を注入しているのはなぜなのか説明することが増えた。理由はたくさんあるけど絶対言っているのは「家族と同じものを家族と一緒に食べたい」私やおばあちゃんやだいやおと(兄)の作った食事、外食、コンビニ [続きを読む]
  • 子供の胃瘻食、私の願い
  • 一部地域は出来るようになったのに他地域では学校給食を胃瘻から入れられない、母が給食を注入するのもだめ。給食を止める手続きの書類に署名し、消化器主治医の書類を提出(かなに栄養剤を勧めない理由などが書いてあった)私がお弁当を作り私が注入することになった。きっと出来ない理由には色々な事情があるんだろうけどみんなと同じものを食べさせてあげられないことが悲しい。そんな時上の学年のお母さんに声をかけられた。胃 [続きを読む]
  • 肢体不自由児のランドセル選び
  • かなが急性脳症を発症して5年が経った。新通園を卒園し、かなはピカピカの1年生になった。あの日からの数年はこんな日が来てくれるとは思っていなかった。卒園式も入学式も、そのあとも行けているのが奇跡。私の考えで通学バスはまだ乗せないで送迎、放課後デイは今月1回。まずは体調を見ながら学校に慣れさせたい。首すわりなし、発語なし、だけどかなのペースで少しずつだけど成長しているのがわかる。でもなんと!障害者手帳 [続きを読む]
  • 6歳のお誕生日。インフルエンザ…
  • かな、6歳のお誕生日。誕生日にいただいた似顔絵似てる!!やってることが1年前と変わってない。(しかも両方かな熟睡。)5〜6歳は今までで1番成長したかもしれない。相変わらず発作だらけの毎日だけどずっと目を離さず見ていたいくらい日々成長だった。新通園に行き本人の視線で遊びを選ばせてくれてみんなと同じ物を胃瘻注入してくれていた事、今までの通園でもかなの出来ることをよく見てくれてそれを本人にも伝えてくれて [続きを読む]
  • 初動画!小さな幸せがいっぱいの1年でした。
  • おとがサンタに手紙を書いた。「せンタせンへおとにはWiiリモコンとヌンチャクをください。かなにはしろいろの16.5のくつをください。ママにはひふがよわいのでかゆくならないシャンプーをください。あしたもってきて。」明日⁉?せンタせンは焦りました。ヌンチャク聞いてない。持っていないからアマゾンでポチッと。お昼に宅急便で無事に届きました。さすがせンタせン。仕事が早いね。年齢的にアレなママには届いていなかったの [続きを読む]
  • 胃腸炎から体調崩してます
  • かなが胃腸炎になりました。脳症後初。かながなったら苦しいだろうから、毎冬家庭ではかなり気をつけていたのに新通園で同じタイミングで結構な人数(保健所入ったらしい)テレミン座薬を入れて少し緩めが出た後から一晩で9回の下痢と吐けないのに吐きそうな吐き気。(噴門形成しているが吐けるかどうかは締め具合によるらしい。)普段泣かないかなが一晩大泣き。朝イチで受診、点滴。体が酸性に傾いていたらしく点滴追加。体重も [続きを読む]
  • 気切を勧められている話
  • 新通園に行き出して急激に成長してるかな。当時AESDの研究結果を読み漁り覚悟したつもりだったのに、もしかしたら今後も成長を見せてくれるのではないかと頭の片隅で期待してしまう。歩けるように、ではなく今出来ていることをほんの少しだけ伸ばせたら…きっと私と兄以外にも自分の気持ちを相手に伝えられる。私は風邪後のゼコゼコや喘息、今のところ対応出来ている。普段呼吸はクリアで吸引もしない。でも前回の風邪喘息。療育の [続きを読む]
  • 体調不良とわたくしごとですが報告。
  • お久しぶりです。3人兄弟元気です。と言いたいところだけど恐怖の喘息発作(結構やばいやつ)が1年3ヶ月ぶりにかなを襲う。高熱、咳、鼻水から4日目。サチュレーション80台後半、明らかに喘息の音。家にある酸素を使いステロイド剤を処方してもらう。家に酸素、パルス、吸引器、吸入器、アンビューやミキサー食から滴下に変える準備、訪問看護24時間緊急連絡の確保あり。ショートは行くけど風邪、喘息の時は家でみたい。家で [続きを読む]
  • 夏用スタイと成長期
  • お久しぶりです。1か月以上ぶりにしては唐突なのですが・・・夏用スタイを作った。いつもはハンドタオルにボタンをつけて使っているけど熱がこもりやすいのでガーゼにした。ボタンは調整効かないので裁縫嫌いなりに考えた結果縫う時にゴム挟んだだけ( ̄ー ̄)手抜きなのに好評。最近かながお気に入りのおもちゃ。通園でずっと気に入ってたものを見つけたので家でも買った。↓見た目ちょっと怖い。押すと舌を出す。足や腕のちょうど [続きを読む]
  • ついに通園分離
  • 親子通園中は子供達がしてくれるハグに癒され、幸せいっぱいだった。先生の目なんて気にしないでデレデレしていた私。なんかの欲が満たされたような、かゆかったところ思いっきりかいたような(笑)疲れも全部吹き飛んだような不思議な気持ちに。絶対これはなんかある!とググったらハグは幸せホルモンが出てストレス軽減にもなるんだって。そしてついに新通園の母子分離始まり。分離の初日は初の通園バスに一緒に乗り(発作や移動 [続きを読む]
  • 抱っこ取説完成と移動水族館
  • 母さんが夜なべして抱っこ取説作りました。重心児になれていない新通園で先生もかなも怪我をしないように。内容は私とPTさんと介護福祉士の母の知識と経験と知恵を詰め込んだものを私がまとめた(だいぶ大袈裟)母子分離期限ギリギリだよ←ギリギリにならないと本気出せない人はいっきに仕上げる。アナログで細かい作業が苦手(手芸含む)なのは肢体不自由児の母には困る欠点だと自覚しているからとりあえず努力。まさかの手書きカ [続きを読む]
  • 胃瘻1年と脳波と抱っこ問題
  • 母子通園が延びた。通いすぎて子供達が懐いてくれてハグしてくれる。全力で子供の暖かさを感じてああ、可愛い手、長いまつげ、ピュアな心、とその世界にどっぷり浸かってしまう。健常児も知的、自閉症児も、肢体不自由児も、子供は癒されるしパワーをくれる。でもからだはへろへろになりながら毎日を送っていたらいつの間にか胃瘻にして1年経っていた。今となっては胃瘻を選んで良かったと思える。ここにきて体重が増え栄養剤も終 [続きを読む]
  • 私のオペと手作りズボンと溶連菌
  • お久しぶりです。GWは穏やかに過ごしていました。友達家族が遊びに来たのにおとかな2人でラブラブしちゃったりかなとだいが遊んでたと思ったら2人で寝てたりごろごろしながら言葉遊びをしていたら可愛い子が可愛い格好で寝てたり母の日はかなからこんなプレゼントをもらったり。母子通園も順調だけど私のオペ(大したことないのでご心配なく)の為かなは通園をしばらく休んで初7泊ショートへ。立ち上がると「置いて行かないで。」 [続きを読む]
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