子虎ママ さん プロフィール

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子虎ママさん: 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜
ハンドル名子虎ママ さん
ブログタイトル子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/kotoramama726/
サイト紹介文初めて授かった息子「子虎」が、生後5ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した日常の記録です。
自由文2014.05〜http://tigeradragon.blogspot.jpからhttp://ameblo.jp/kotoramama726へ引越し致しました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2014/02/02 22:37

子虎ママ さんのブログ記事

  • あっぱれ最後の運動会
  • 9月の最終土曜日に東京女子医大の外来で、てんかん(ウエスト症候群)の発作や怪しい動き(発作疑い)も無く、朝晩の服薬(テグレトール240mg)をしていて眠気等の副作用もとくに出ていないこと。 発達的には3歳の壁を越えられていないと判定受けつつも、いつも通り週1の療育園並行通園・週1の訪問マッサージ施術・月2のOTリハビリを継続していること。 9/1の教育委員会・保育園・小学校との会議で、就学先が地元小学校の特別 [続きを読む]
  • NO TRAIN NO LIFE
  • 9月3連休中の子虎、とうとうプラレールカフェ・デビューしました。ついでに私も鉄子まっしぐら。こちらのカフェで販売されていたオリジナルTシャツに『NO TRAIN NO LIFE』とプリントされていて...手にとって無言で頷きながら、まじまじと眺めてしまった私なのでした。買いませんでしたが(笑)そして、ココへ到着する前に実は...本場のアレを!って事で〜月島の商店街へGO!鉄板の上に大きく、わっしゃーー!て、子虎も初めてのもん [続きを読む]
  • 電車スナップと歯のこと
  • 最近、親子4人で土曜日に〜チラッとかいじとか普通列車が観れれば良いかな〜と思いつきで地元のKOFU駅に寄ったところ...ドーーーン‼?☆TRAIN SUITE 四季島☆さん!!!なぜ?!こんなところに停車していたのかは謎ですが。偶然、出会いました♪展望席とか見えて・走り出す瞬間も見れて...なんだか子虎と一緒になって私も興奮しました。その後、じゃあ帰ろうか〜と駐車場から車を出し始めたら...ちょうど、またレア車両が向こう側 [続きを読む]
  • 2017夏旅〜787の巻・最終日〜
  • あっという間の夏の日々。。昨日から、この辺りの小中高生は学校スタートだった様でした。夏休みも終わったのですね。季節外れになっちゃう前に、夏旅最終編を記録して〆なきゃー。...そんなところで〜3日目!宮古島から羽田へ発つ日。フライト時刻は15:30でした。ならば、ギリギリまでゆっく〜り満喫しなくては‼?というより、、肝心なっココに未だ行けてなかった!ココ逃しちゃダメだー!急げ〜!と駆け足気味で向かった先が... [続きを読む]
  • 2017夏旅〜787の巻②〜
  • さてさて、、MIYAKOJIMA2日目。今日こそは海に入れる‼?と楽しみな子虎。宿泊したホテルからすぐそばのビーチは9時からOPEN。それまでホテルのプールでプカプカ。。その後いよいよお時間となり、海へ!プールと違って海水が温かくて、陽射しもそれ程キツくなくて心地良かったです。小さなお魚も泳いでいて、シュノーケルが無くても子虎と一緒に浮き輪でスイスイ近くまでいって観れました♪ずーっと海にいたかったのですが、観光リ [続きを読む]
  • 2017夏旅〜787の巻①〜
  • 前回(7月末)、新幹線ひかりに乗って大阪へ行ってきましたの子虎家。8月に入り、ボーイング787に乗って〜沖縄・宮古島へ行ってきました!...という、この更新に至る迄に、ホント風邪ひかなくなったなぁ〜たくまし〜と感じる子虎とは裏腹にこの夏に子鷲っちは、2回プール熱(アデノウイルス)と1回手足口病にかかり現在また新たに、お盆休み頭から発熱し咳が酷くて月曜日、ようやく小児科を受診してきました。(今回は検査していないか [続きを読む]
  • 2017夏旅〜ひかりの巻〜
  • 子虎の就学先の見学や面談がひと段落して、あとは教育委員会の方から連絡待ちとなりました。支援学校と地区の小学校の支援級どちらかな〜と検討していましたが実際に両方のクラスの授業に飛び入り参加させていただいたり、校長先生とお話しさせていただいたりして地区の小学校の支援級に進めたら...という方向にまとまりました。それで、あとは現在のところ【情緒クラス】しかないので子虎のために【知的クラス】または【肢体不自 [続きを読む]
  • 外来(5歳11ヶ月)と近況
  • 今日はもうすぐ退勤時刻だぞ〜って頃から、雷がゴロゴロ...。制服を着替え、外に出ると見事にどっしゃぶりでした。傘をさしていても濡れちゃうという。。そして、どっしゃぶりの中〜子虎&子鷲をピックアップし耳鼻科へGO。子虎が1週間前位から、鼻水・鼻詰まりと夜のイビキが凄く。自宅から近い、かかりつけの耳鼻科の先生は優しいけど、なんとなく診察後にモヤモヤが残ることが多々あり薬も子供向けじゃなく超苦かったりで。ネッ [続きを読む]
  • パパと親子遠足へ
  • 約半年ぶりっ、、でしょうか。子虎パパっちが、やっとこさ長期出張を終えてマレーシアから自宅へ 戻って来ました。もう、行かない。とりあえず海外出張は終了の様です!で、親子4人の自宅暮らしが再開し〜私も職場復帰して時短勤務2時間分をフルに使用して2人の送り迎えと子虎のリハビリや療育があったり、麻痺を緩和する目的でマッサージの先生に来てもらったりも新たに始めてバタバタな日々を送っております。子鷲っちも4月〜保 [続きを読む]
  • バスツアー
  • さて、3月中の出来事でお出かけした編は〜日帰りバスツアーで群馬へ行ってきました。主に行けそうな日程を優先して決定し、あとは子虎がイチゴ好きなのでイチゴ狩りができる内容を厳選して。そんなところでツアー詳細に《当日テレビの取材が同行しますので割引き価格》というのが目にとまりまして。勝手に、まさか、あの番組であの芸能人と一緒にツアー回れちゃうのか‼?って想像して。虎と鷲とじーじと4人で参加してきましたー! [続きを読む]
  • 外来日(5歳7ヶ月)と発達検査
  • あっという間に年中さんの1年間が過ぎて...いよいよ子虎は来週から年長さんに。そして、子鷲も同じ保育園の未満児さんクラスに入園して、翌々週から私も育休終えて職場復帰と。3月は子虎が胃腸炎っぽくなってしまったり(若干、母にも感染...)、リハビリ先で発達検査を受けたり、東京女子医外来と新宿発バスツアー参加とか。。新年度生活スタート前に、3月の出来事をちょっと振り返ってみて記録〜。そんな訳で先ずは...女子医外来。 [続きを読む]
  • ハンドスタンプアートプロジェクト
  • 以前から〆切になる前に参加したい‼?と思いながら...なかなか参加できていなかったプロジェクトに我が家もやっと参加できました♪東京オリンピックに掲げられたら、観に行っちゃうぞーー!!いや〜スタンプ用具と画用紙まで貸し出し(リレーで次の方へ送ったり)して下さり子虎家も参加するキッカケを作ってくれた、ひろやっちママさんに感謝?ありがとうございました!コチラ2018年位で締切るらしいのですね。ハンドスタンプアー [続きを読む]
  • 初滑り
  • 寒い〜冷える〜と言えども...なかなか雪が積もらない山梨。子虎はEテレを観たりして、季節的に雪の映像や歌が流れる度に〜「虎ちゃんもっ、雪で遊びたいーー!」と訴えてきまして。。そーんな子虎が待ちに待った、療育園の年間行事“雪遊びができる・そり教室DAY”が先週金曜日にあり〜バスに乗ってお隣の県のスキー場まで行ってきました♪去年、初めてこの行事に参加した時は大雨で(涙)今年は晴れて良かったー!よーし、念願の初 [続きを読む]
  • 風邪っぴき3人衆
  • 先週の月曜日に、子虎の鼻風邪を察知してスイミング療育を欠席したのですが...やはり【クシャミ・鼻水】、子鷲っちに関しては【咳】、私の場合は【頭痛・腰痛(坐骨神経痛の再発)】と子から親へと軽い鼻風邪がうつって3人共ズーズーしてます。あ、私の腰痛は冷えと筋力不足からきたもので風邪ひく前から。。またスネが痺れてきちゃったので、こりゃ〜ほっといたらアカンと...以前いもあんさんにオススメしていただいたように、また [続きを読む]
  • 兄弟の干支にちなんで
  • いつだったか...そうそう、子虎が生まれる前くらいに『1歳前に動物園に行くと免疫力UPに良い』という情報をTV番組で見かけて。ネットで調べると、いやアレルギー体質になりにくいやら、いやモルモットとか動物と触れ合えないと意味ないぞとか色々な説はあるけれど...来月の中旬に子鷲っちも満1歳となるのでネ!と、お天気も良いしネ!というところで〜地元の動物園へGOだ!と、伯母を誘って行ってきました。そこで、、彼らの生まれ [続きを読む]
  • ピンクかイチゴか?
  • 先週、保育園で『お買い物ごっこ』の日があり〜子虎が何を買ってきたのかしら?と見せてもらったところ...コマ、ストロベリードーナツ、ピンク色マフラーというラインナップでした。(手前の半月形は、その日使用したお財布)子虎ってば、苺が好きなのは知ってるけど...マフラーは、ブルーとかグリーンのチョイスではなく...派手めな、、ピーーーンク!!兄弟で試着したら〜ま、二人共なかなかピンク色が似合ってるかも(笑)いずれ何 [続きを読む]
  • 今年最初のスイミング療育
  • いや〜寒波の影響、凄いですね。。寒〜て、寒〜て。例年を上回る冷え込みとやらで。私はニュースや、皆様のブログで積雪の凄さを見て本当にビックリしています。子虎っちが住んでいるここら辺では、雪は土日に少し舞ったぐらいで積もらずで...ニュースとの差が、ちょっと寂しい位。(雪遊びさせてあげられずで)で、寒さは厳しいけれど...子虎の耳の上にかかる髪が気になってきたし〜スイミング行って髪が濡れた場合に、早く乾いた方 [続きを読む]
  • 上田城跡公園へ
  • 2016年大河に久々にハマり、そうだ!上田城跡と大河ドラマ館に行ってみたいなぁ〜と最終回を見終わってからやんわり思い始めまして。。(ハマった割にはゆっくり思いつく)前回の記事に綴った3連休・最終日に実は『このまま子虎と子鷲と信州上田へ行ってみようかしら』と、、雪目的のままなら初めから清里へ行くつもりでしたが、目的地に迷って通過し、諏訪で下りて『上田市迄は2時間半かかるぞ』とわかり諦めて引き返したのでした。 [続きを読む]
  • 1月の3連休
  • 先週から保育園がスタートし2日間通園して、すぐに3連休となりました。お正月はのんびりと過ごし、初売りだとか〜遠出的なお出かけはしなかったのでこの3連休中に...TDL!ってのは、ちょっとハードル高すぎるのでTML=トーマスランド!に連れて行ってあげよっかな〜なんて母は企んでいたのですが。お天気が良かった3連休の初日。よっしゃ、行くかー!とその気になっていたものの頼みの綱のじーじを誘いましたが、リハビリ通院DAYだ [続きを読む]
  • 2016年末、2017年始
  • あっという間に、年が明けて...もう1月5日!本当は年末年始に良いお年を!で1つ・あけましておめでとうございます!で1つ、更新!と頭の中では考えていましたが〜なかなかできなかった〜。特に家族で体調を崩しただとか、そういう事は何も無くでしたが、、1/2に親戚が集まっての新年会に向けて、とにか〜く実家の大掛かりな大掃除に追われ。(お恥ずかしい事に元旦も必死でじーじと一緒にゴミをまとめていたようなギリギリっぷり)今 [続きを読む]
  • クリスマスに届いた物
  • 2016年も残すところあと4日。例年通りにいくと、そろそろ実家でじーじや伯母ちゃん達が集まりあーだこーだ言いながら餅米を釜戸にセットし〜の焚き火で蒸かすとこからスタートし〜ので餅つき!をする頃ですが...今年はじーじが大怪我をしてしまい、まだ腰も心配で。頼りになる子虎パパ氏は海外勤務のまま年末年始も帰してもらえず。東京にいる子虎のおじちゃん達(私の弟3人)も年末は仕事みっちりで山梨に帰省はムリ。そんな訳で201 [続きを読む]
  • 脳波検査(5歳4ヶ月)
  • 先月、予想以上に降った雪の日に女子医外来(短時間脳波検査)予定でしたが高速はチェーン規制やら電車は竹が倒れまくりでなかなか進まず、予約に間に合わない為キャンセルしました。そして、運良く翌月で再予約できて...じーじの外来DAY(伊豆長岡)の次の日に子虎の外来DAYという事で先着順だけど駐車台数の多い・品川の東横インさんに1泊し、無事に短時間脳波検査を受けることができました。今回、ドナルドマクドナルドハウス(東大 [続きを読む]
  • 子虎のクリスマス週
  • 週末のクリスマスを控えた、この1週間。予定がなんやかんやと続き濃ゆいな〜という2016クリスマス前記録。先ず、24日(土)はちょっと前から子虎が通い始めた英語教室の日という予定。で、その日はクリスマス仮装をしてレッスンしましょ♪と先生に言われたのでじーじのお家にて試着!クリスマスツリーな子虎で行こう!ついでに・・・トナカイな子鷲。やらされてる感が?兄のお遊戯会の衣裳を拝借(笑)月に2回で1時間ですが〜とにかく [続きを読む]
  • 今年のこの日は...
  • 今朝、珍しく子虎パパさんからのメールで1日が始まりました。...内容は、『誕生日おめでとう』という。おもわず、はっ?!とビックリ‼?すーっかり忘れておりました。前日にじーじが「子鷲ちゃんも今日で満10ヶ月だな。」と言っていたのでうわぁー、もう10ヶ月かね。。子虎の時は、卒乳できた月齢だっていうのに〜鷲っ子は離乳がちっとも進まん...むーん4月から保育園に行ける気がしないのだけど、どうなるのかしら。そーんな事ば [続きを読む]
  • 今年ラストのOT
  • 月に2回のOTリハビリですが、次回は先生よりお休みさせて下さいと言われまして〜昨日が今年最後の作業療法訓練日でした。今年1年かけてやってきた指先の活動の練習。左手のレベルアップと麻痺のある右手の使用頻度を上げようというのが目標で。パンダさん型洗濯ばさみに食べ物カードを挟む・カスタネットはさみ・縦穴/横穴を開けたコップにコインを入れる・ボタンを外す等々の課題を繰り返し〜繰り返し〜やってきて、ちょっとずつ [続きを読む]