ぷーちゃん さん プロフィール

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ぷーちゃんさん: 毎日ニコニコ??
ハンドル名ぷーちゃん さん
ブログタイトル毎日ニコニコ??
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/musthy/
サイト紹介文脳性麻痺による右不全片麻痺と症候性てんかんと知的障がいをもつ末っ子との日々
自由文5人の男の子のお母さん。
そんな我が家の末っ子は脳性麻痺でてんかんと知的障がいもあります。
画像では寝たきり重度レベルのダメージがあります。
山あり谷ありの日々。
一日一日を大切に、明日を信じて明日に繋いでいく。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供286回 / 365日(平均5.5回/週) - 参加 2014/02/20 18:22

ぷーちゃん さんのブログ記事

  • みーくんの記録
  • 今日は風が強いですねまたもや時間がなくなり高速に乗った風に煽られる〜お次はみーくんの記録デイ、リタリコでも以前との変化を注意深く観察してもらってます。もちろん訪問さんにはもっも細かくケアをして頂いてます。お陰で、安心して過ごすことができてます昨日はデイ30分くらいゴロゴロはしてたけど、寝ないで起きてたそうです。ただ、何度か眠そうに目が虚ろになってたとあと気になったのがオムツに手を入れることだそうです [続きを読む]
  • 久しぶりに
  • 今日も療育へは通いましたが、明日の事を考えて直行直帰。だから時間にも余裕が?諦めません。始めるまではあまり進んでませんが、お店の仕組みづくりももちろん!商品がないとね今までの作品って手元になくてね可愛がってもらってるはずみーくんもリラックス?だから出来ること。さて!まずは2着作るぞ!来年、4月にはオープンさせたい! [続きを読む]
  • 2017/12/12
  • 授業参観を終えた帰り道、空を眺めていたら幻想的な雲がしばし見惚れてしまいました歩かないと空って眺められないもんね。しかし。。。喘息が悪いちゃんと病院行って薬飲んでるのになぁ…メプチンあまり使いたくないのにみなさんもどうぞ自分も大切に。。説得力ないですが。みーくんの体調記録フィコンパ開始&リボトリール減量14日目ダイアップ使用2回+悪かった日1日2週間たって興奮作用は落ち着いたよう。普段の穏やかさが戻って [続きを読む]
  • うれしかったこと?ユニバーサルデザイン交流会告知
  • 嬉しいなぁこの会を立ち上げてほんとうに良かったと!昨日のちいふたの交流会で思いました嬉しくて涙が出たもの!これがわたしが望んだもう1つの事だから夏の交流会から、わたしにとってもみーくんにとっても大切な友達にボランティアとしてお手伝いに入ってもらってます。その子は肢体不自由ではなく、発達障害なんだけどね叔母さんが脳性麻痺だったりして、縁があるんですよね?今日、その友達から昨日の子供たちの様子を聞いて [続きを読む]
  • 日付が変わってしまったわ(^◇^;)
  • 寒いですね当たり前かぁだってもう12月だもの。今日は午前中はみーくんと三男のお薬を頂きに、それが済んですぐに長男の用事で出かけました。受験生なので…今月が勝負というかもう少し、早く動けば良かったんだけど…でもいま動いてるしね!良しとしましょういよいよ明日はちいふたクリスマス会子どもたち楽しんでくれるといいなぁそして、ママパパの日頃のわだかまりが少しでも溶けて帰れるといいなぁといつも思ってます大きなこ [続きを読む]
  • 2017/12/08
  • メチャメチャ寒いですねみーくんは今朝のブログを書いた後、結局ダイアップを入れました。10分経過する前に止まってくれたちょっとヒヤッとしたよ…そして、そのまま11時半過ぎまでスヤスヤ強直性の発作はspo2は下がるし、レートも上がります。間代性の発作とピク付きは、spo2もレートも若干の変動だけ。パルスオキシメーターがあってほんとうに良かったと思います。ダイアップのお陰で、眠りから覚めたら穏やかでこれだよね!これ [続きを読む]
  • 最優先させたいもの。
  • リボトリール減量、フィコンパ開始10日目。水曜日の受診から、夫婦でいつも重い話できないんだけど、、さすがにそうは言ってられなくて話し合いました。食いついて頑張ったわたし(笑)何を最優先させるか、出した答えはコミュニケーションが取れること。その子らしさを大切にすること。他の機能がたとえ落ちたとしても、優先させる決断をした。でも命に直結とかそういう話じゃないから、万が一そうなったらどうするか解らないけど [続きを読む]
  • 競争ではなく協創できる関係。
  • このところ、頭が回らずハンドメイドの出店準備が止まっているのですが、昨日、コンサルをお願いしている大澤さん主催の競争ではなく協創できる関係の集まりに参加させていただきました。起業されてる方ばかりで、皆さん凛と信念があって輝いてらして、実は私なんかがって恐縮したのですが良い刺激を良いパワーをたくさん頂いてきました。ステキな出会いがたくさんでそんな出会いの機会をくれた大澤さんに感謝致します働きに出る選 [続きを読む]
  • 神経科受診
  • 今日も神経科11時予約は駐車場が混むからと…1時間以上前につくように行きました。が、病院の敷地外まで長蛇の列入庫まで1時間20分かかりました…11時予約の神経科に5分遅刻結局診察呼ばれたのは12時過ぎ会計も激混みだった今日は待つ日だったわぁ。診察では、土曜日の発作のこと、 覚醒レベル、 精神症状など、おはなし。結果からいうと、1ヶ月経過を見ることに。今日も先生、丁寧におはなししてくれたよ。しかし、重かった…結 [続きを読む]
  • 見えない困難さ
  • 見えない困難さ一見、元気そうに見えても一見、なにも不自由なさそうに見えても一見、普通に見えても難病を抱えていたり、身体的な障害を抱えていたり、精神的な病気を抱えていたり、慢性疾患を抱えていたり、色んな人がいますよね。子供いないの?結婚しないの?も同じかも。。。例えばなんですが、ちょうど数日前夫婦でこんな会話をしました。優先席にどかっと元気そうな人が座っていて、何かしら不自由な方やご高齢の方が来ても [続きを読む]
  • みんなと違う
  • アレルギー対応の時も眼鏡をかける時もみんなと違うことと先生に言われてきててやっぱり足も言われるのね(笑)先生も悩んだようで、昨日の連絡帳に「気になることがあります、懇談会の後にお話がしたい」と書かれてました。気になって懇談会まで待てないし、懇談会にそもそも出られないから電話をしました。昨日はかけた時間も遅かったので先生はいらっしゃらなかったのですが、今朝折り返しで連絡を頂きました。先生と話すまで、 [続きを読む]
  • むずかしいな
  • リボトリール減量、フィコンパ開始6日目。やはり副作用が強く出ているなぁと…こちらの声の入りはすこし良くなった?ような気もするけど、覚醒しているけど、覚醒してない、夢の中に住んでいる、そんな感じです。でも前より動けるかなぁ…睡眠時間が一気に減り、疲れても眠れないのも気がかり。これって良いのか?これでも良いのか?ただ、土曜日から攻撃性が出てきて…家では叩いたりと…4男がダイレクトに被害を受けて痣が今日の [続きを読む]
  • きょうだい児
  • 我が家、5人兄弟なのでみーくんの上には4人のお兄ちゃんがいます。昔は、自分が子供の頃やそして子供を持つ前は、きょうだいはみんな平等に!同じことを分け隔てなくやるのが良い!それが理想!それが良かった!って思ってましたが一人、一人、同じ親から生まれたのに、まーーったく違う人格で、当たり前だけど(笑)だから当然、同じように分け隔てなくやる事が良いことではない事が身に染みて。親の苦労を思いました。そりゃあ、 [続きを読む]
  • ダイアップ
  • なんだかいつからかなぁてんかんメインのブログになってるぎゃーーーフィコンパ新規服薬4日目リボトリール減量4日目昨夜はお昼寝してないのに0時回っても起きてて寝なくてそして、今朝5時30ごろ中途覚醒。イキナリ目がパチっと開いてテンション高く起きて寝なさいと寝かせて、寝たかなって思ったら発作。6時30分頃かな、ダイアップを使いました。左>右 左側が強い、カクン?ビクン?なんとも言い難い動きで始まり、1〜3分で止まる [続きを読む]
  • 神経科予約外受診
  • 昨日の調剤薬局へ処方薬の相談から発展?した今日の受診。昨日はリタリコでした。室長にお薬の変更があったので報告しました。減量したリボトリールが前回と比べると1/3の量に変わってること、フィコンパのこと、実は今回からかかりつけ薬局を変えたことなどから、前回までの情報の共有ができないから?お薬の量あってる?の疑問からの始まりました。訪問看護師さんに訪問PTさん経由でメモを渡し電話で相談。合わせて、調剤薬局へ [続きを読む]
  • 副作用?離脱症状?
  • 昨夜の分のおくすりからリボトリール細粒0.1%減量(1.2g→0.4g)フィコンパ錠2mg追加(0.3錠)イーケプラとエクセグランは据え置き副作用?それとも離脱症状?朝起きてから妙な興奮状態がずっと続いていて、疲れてるのに眠らず…こっちの声が全くと言っていいほど入らず…ちょっと怖いですニコニコニコニコしてるけど…怖い何これ?今日のリタリコも訪問リハも指示がぜーんぜん入っていかず…みーくんワールド全開でずっとなんかし [続きを読む]
  • バギーバッグにもなる2wayバッグ
  • この間試作した、荷物が迷子にならないバギーバッグにもなる2wayバッグ♪リュックと手さげに。バギーバッグにもなるから3wayかなRVポケットⅡに実際装着したところをご紹介二つあるポケット小に、診察券、保険証等と万が一の時のお薬セットを入れてます。すぐに診察券が取り出せて便利!ポケット大に、スケージュール帳や、お手紙、病院の領収書等を入れてます。二つあるサイドポケットには、パルスオキシメーターとおしり拭きをIN [続きを読む]
  • 神経科受診と電子インナーミラーとぺこーな車椅子マーク?
  • 今日は家を7時50分に出て病院へ!道も駐車場もスムーズでした9時予約で呼ばれたのが15分過ぎ。やっぱり朝一は待ち時間が少なくて良いね中待合室〜今日の主治医、理想的なDr.って感じですごく丁寧に説明してくれて、優しくて…ビビった毎回ああだといいのにな(笑)発作の報告からリボトリールの効果が出てないと判断。今回発作の記録を紙に書いて行きましたが…書きすぎたのかやっぱりちゃんと見てない?それともサラッと読んでく [続きを読む]
  • 今日は神経科受診日♪
  • 今日は神経科受診日。みーくん寝かしつけしないとだから、布団に入りつつ、手書きで書き始めたけど字が気に入らーんノートパソコンを持ち込み布団の中で手帳を見ながらカタカタ…やっと記録が完成!これでやっと眠れる結局今期間も、効いた?効いてる!って思えた時期があったのにダメだった明日は脳波の結果もある記録を先生に渡して、しっかり疑問を聞いて来なければ!ペース持っていかれないように…がんばろー今日もやっぱりデ [続きを読む]
  • 親孝行
  • 今日はみーくんをデイに預けてから実母とお出かけ。高速かっ飛ばし、川越大師喜多院へ目的は紅葉子どもを先に無くすというのは、、やはり想像を絶するというか一年たちましたが思いは増すばかりですね弟が元気な頃に色々一緒に出かてたみたいで最近、ちょっと元気が無かったので誘いました滞在時間が1時間ほどでしたが喜んでくれて良かったです?これもデイに預けられるから出来ること。ありがたいです喜多院は徳川家所縁の地敷地 [続きを読む]
  • 5才
  • 5才スタートの今日は発作後嘔吐で始まった誕生日ぐらい発作なくてもいいんじゃない?5才の記録身長 101cm体重 15.1kg診断名脳性麻痺・症候性局在関連性てんかん・知的障害身体障害者手帳、療育手帳所持療育福祉型母子通園 週1回金曜日(来年度週2回へ)リタリコジュニア 週2回月、木曜日(来年度週1回)医療型デイ 週2回火、水曜日(単独)※児童発達支援受給者証を利用(手帳が無くても利用できるサービス)病院(一本化しました [続きを読む]
  • バギーバッグにもなる2wayバッグ
  • 今日、4時間かけて作ったバッグ試行錯誤の1個目は時間がかかりますねあれもこれもと何個もバッグを持たずに済むようにたくさん入るバッグを。診察券、保険証、母子手帳緊急時用のお薬セットパルスオキシメーターオムツ、おしりふきにお着替えセットママのお財布に手帳ハンドタオル、お手紙等ぜーんぶスッキリ迷子にならないように入ります ?これ、バギーバッグにも!簡単にバギーに付けられるよう少し工夫をしました明日バギーに [続きを読む]
  • 体幹トレーニング
  • 今日は4歳最後の日!記録、まだまとめられてません最近良い写真がない。。。明日はお誕生日受診で作業療法OTが入ってます。修正から戻ってきた装具、ズレが少なくなったようで、踵の浮きも改善されたようです。歩行がどうなのか…がまだなんとも解らないし、PTさんにも確認してもらってないので評価できないけどね、多分良いと思う家から出ない日は装具を履かせてなかったんだけど、履かせるようにしました。お風呂上がりは素足だ [続きを読む]
  • 装具のまま脱ぎ着できるズボン(リメイク2)
  • 以前装具をつけたまま脱ぎ着が出来るようにズボンをリメイクしました。トイクロスとフリーマジックでトイクロスだと接着力が足りないのかな足を動かすとどっかにくっついて外れたので反省を元にもう一本はやり直しました。見た目のデザインそのまま。部分的にフリーマジックを付けるのではなく、開口部全面に付けました。やっぱり、一から塗った方が早い(笑)型紙も起こした事だし、一本縫ってみます!が、生地が微妙なのしかなか [続きを読む]
  • 作りたいもの
  • ここ数日、ダウンしてミシン触れませんでした。だけどやりたい事はどんどん頭の中で溢れて、勝手に焦るよね紙に設計図ばっかり書いてました。お店も登録しました!何もしない間に1週間過ぎたような前にも書いたような気がする(^◇^;)無料期間が終わってしまう(笑)私の場合はお店の形を作りながら作業を進めていくと良いとアドバイスがあって進めてます実はコンサルティングを受けています彼女じゃなければお願いしなかったし、実 [続きを読む]