ぷーちゃん さん プロフィール

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ぷーちゃんさん: 毎日ニコニコ
ハンドル名ぷーちゃん さん
ブログタイトル毎日ニコニコ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/musthy/
サイト紹介文5人兄弟の母。一型糖尿病の三男、末っ子は脳性麻痺、てんかん、知的障害。
自由文5人の男の子のお母さん。
一型糖尿病を発症した三男。
末っ子は脳性麻痺
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供225回 / 365日(平均4.3回/週) - 参加 2014/02/20 18:22

ぷーちゃん さんのブログ記事

  • 入院中のカルテ開示
  • 一昨日、出来上がったと連絡が来たので昨日の受診時に受け取ってきました入院中のカルテ良くも悪くも色々分かりますねなんだか夜中にいきなり腹痛に襲われ立ち上がったら吐きげが(;´Д`)そして回転性めまいに襲われるという嘔吐、下痢、腹痛、目眩に襲われました。゚(゚^ω^゚)゚。今朝はまだ目眩が残るものの復活かなって思ったらまた目眩が(;´Д`)なんじゃこれー昨日、SWに話を聞いてもらい主治医宛にお手紙を託けてきまし [続きを読む]
  • 折り合いのつけ方、着地点
  • 今日はリタリコでした駐車場まで50mあるかないかの距離で派手に転んで…右手 親指の付け根の部分がズルムケに(;´Д`)手の甲で着かなくてよかった…テンションだだ下がりのボクちゃんその血が左手に付いて左手が痛ーいと。゚(ノ∀`*)゚。右手は痛くないんかい。。。ここ最近素足での歩行(入浴後は素足)で尖足が気になるように(;´Д`)特に左側股関節の影響で尖足になるんだと思うんだけど頑張って状態キープしてきてるから悪 [続きを読む]
  • ”命を繋ぐために出来ること”
  • わたしも賛同しました。発作が起きたらただただ見守るしかない命が消えてしまわないように願いながらあらゆる覚悟をして見守るブコラムがあれば助かる命が守れる笑顔が必ず増えます難病の子は社会に貢献するものがないだから消えてしまっても仕方ないそういう思想を描いている人もいることも分かってますだけど大きな声で言いたいどんな人にも同じ命の重さそれぞれに生まれた使命がある命が命を繋いでいくそれは子孫を残すことでは [続きを読む]
  • 子どもたちの夢
  • 子どもたちの夢聞くの大好き(*?????*)小さい頃は夢?って感じで可愛らしくて大きくなってくると希望、目指すものに変わる長男の目指すところはわたしにはさっぱりな難しい分野で何度説明(力説)してもらっても理解できない分野( ▽|||)今日は次男の目指すところ聞いたーやばーいお母さん大好き(*?????*)分野ー?不純な動機言われたけど(笑)めっちゃ応援するぞーお母さんがんばろって思ったよね両親揃ってバカなのに( [続きを読む]
  • 病院リハ
  • こんばんは*˙?˙*)ノ"色々、目まぐるしく転機だなぁってご縁は大切だなぁとしみじみ分離不安とおうち大好きあれから分離不安がすごくて(;´Д`)家に帰りたいもしつこい誰はどこにいる?の確認もしつこい入学までになんとか戻ると良いなOT我慢やルールが少しずつ分かってきてどこまでは頑張るって出来るようになってきました(??)/??リハ前診察バギーを降りて初めて歩いて入りました回る椅子にも座っちゃったもちろん介助し [続きを読む]
  • インスリンぴゅーー
  • (+´Д`)ノ゙こωばωゎぁ^☆今日も元気に過ごせたことに感謝☆親というものは自分が大変だから〇〇をするなんて選択はしないいつだってどうしたらこの子が楽しくやりたいことが出来るか元気でいられるかを気にしている分からないのかなぁ( *´艸`)伝えないとだねインスリンぴゅー今日のお昼のこと食前のインスリン注射針を抜いたらぴゅーと出てしまったようであ!失敗した!全部出ちゃった!って三男もう一度同じ単位を打とうとす [続きを読む]
  • 雑草だからへこたれない
  • 一日お疲れさまでした(?????)??みーくん今日も元気に過ごせてます?感謝(*?????*)6才の記録いい加減完成させないとだ(^_^;)土日に出来るかなぁ乱高下@3男 1型糖尿病最近血糖値が乱高下( ▽|||)300、400 overはするし反するように50切ることも…こわい(;´Д`)運動効果もねほんと侮れない学校での注射を先延ばしにしている代わりに帰宅後の補正が指示されてますが本人やりたくないんだよね。゚(ノ∀`*)゚。当たり前だ [続きを読む]
  • 見殺し?諦めろ…仕方ない
  • 昨日念願の6才になりました親ならば子どもの成長は諦められないし黙って機能が落ちていくことを見たくないてんかんは全身性の痙攣と意識減損が治療対象だとでもそれも何剤も試してきて抑制出来てないから諦めろと運動機能、嚥下機能も、体重も落ちても脳のダメージが大きいから仕方ない脳のダメージうるさい…相当なダメージなのは理解してるそもそもどんなレベルなのかも知ってる仕方ない仕方ない仕方ない諦めろ諦めろ諦めろ今日 [続きを読む]
  • 神経科受診準備
  • こんばんは(?ε ? ?)ノなんやらバッタバタの三連休でした(??)/??わたし一人でバタバタ( *´艸`)金曜日小学校の協力委員のお仕事でお祭りのお手伝いひたすらバルーンアートを( *´艸`)土曜日三男の小児科(喘息加療中)からのわたしの癒しタイム?日曜日長男送迎2往復計120kmの旅。゚(ノ∀`*)゚。そして夫の両親と夕飯を食べにみーくんは3連休しっかり休養食欲戻りました˛˛? ?(?¯???¯???)?”神経科受診に備えて [続きを読む]
  • blogを遡って
  • もうすぐ6才その記録を記す為にここ数日blogを遡って読み返してましたblogに記録をつけ始めて5年遡って読み返すとその時の気持ちや状況が蘇ってくるのはもちろんからだのこと聞いて記録もしてるのであー、っと今なら更に分かるなぁと神経科主治医とのやりとりを読み返して今なら意図が分かることがたくさん心配で潰れそうな時いつも予定外で受診入れてくれてたなぁと折り合いそれが出来るまで何度も同じことを話してくれてるんだな [続きを読む]
  • 恵まれた環境
  • こんばんは(*´ A`*)ノ?今日はメンテナンスDAY 呼吸器内科へここ最近は調子良いです♪今日も勧められたけど高IGEの治療に踏み切れないわたし高額療養対象の治療で高いんだもんなでもインフルエンザの予防接種はしてきましためっちゃ腕が痺れて痛い。゚(ノ∀`*)゚。そしてもう腫れてる(笑)そうそう三男の学年お隣のクラスがインフルエンザで学級閉鎖に(;´Д`)こわい。。。今の環境色々探して移って否定されて戻って手探りそ [続きを読む]
  • 最近の様子
  • 持久走大会見てきました!みーくんも一緒にそうそう下前歯 乳歯2本目月曜日に抜けました(??)/??通園の給食中に。。。みーくん「はがー」ってオロオロした時には飲み込んでた。゚(ノ∀`*)゚。臍から芽が出るかもね( *´艸`)最近の変化とにかく早く6才になりたい6才なりたいなー早くなりたいなーとしつこい( *´艸`)だれは◯才?だれは◯才?みーくんは5才?ってねお兄ちゃんが憧れ( *´艸`)追いつきたいらしいけどそれは無理だな [続きを読む]
  • てんかん教室へ
  • こんばんは(?????)ノポケモンドーナツ( *´艸`)可愛い?てんかん教室今日は病院で開催されたてんかん教室へ行ってきました年に1回開催されていて28回目だそうですわたしは今年で3回目の参加です。みーくんも一緒に参加しました(??)/??少々最近メンタルを病んでるので(てんかんの事を考えてて)うつむき加減で主治医に会いたく無いなぁって思いつつふてくされ顔で受付へ受付で名前を書くときみーくんも一緒に来たんだね [続きを読む]
  • 歯が抜けた?みーくんと三男の記録
  • こんばんは(?‘?‘?)ノあっという間の金曜日11月も後半ですね(?°ㅁ°?)‼?早すぎてついていけない…(笑)歯が抜けました☆歯が抜けそう歯が抜けそううわーんとベソをかきながら寝た昨夜朝ごはん食べてる時に抜けてご飯と一緒に飲み込んじゃった。゚(ノ∀`*)゚。気にしてたのにσ(^_^;)うまくいかないものだねインフルエンザ予防接種今日行ってきました(??)/??泣かずに頑張ったけど診察室出たらわーんって泣いた(笑)記憶力 [続きを読む]
  • 検査入院で分かったこと②
  • こんばんは?(?'Δ'?)今日から早速療育再開!リタリコでした?途中、寂しくなって泣き始めた。゚(ノ∀`*)゚。でも見通し示したら切り替えちゃんと出来て最後まで頑張りました健気にはいっと返事して頑張る姿に切なくなっちゃいましたと(^_^;)先生学校との面談の為にサポートブックを作り直そうと思ってますその内容について相談してきました♪また書いたら紹介します♪リタリコ後はcocoonで待ち合わせ?楽しいひと時をありがとう(○v [続きを読む]
  • 検査入院して分かったこと①
  • こんにちは(?ε ? ?)ノ帰ってきました♪入院中、主治医と絡みがあったのは感染症チェックの時と病棟で一回、回診の一番後ろにチョロチョロ付いてる時にどもって一言病棟では病室の外まではきているのに一切顔を出さない主治医…えぇーーなんで??主治医の見解も聞きたいよー(T ^ T)なんだよって思ってましたが(笑)他の先生の見解を聞けるってセカンドオピニオンみたいで良いなぁとこの機会に感謝です(○v艸v*).+゚では今回の [続きを読む]
  • ”神経科受診”
  • 懐かしやそっか3年前かここから迷いの森に入り込んじゃったんだね今日はこれから担当医の説明を聞いて午前中に退院しますドキドキ(笑)思うような結果を得られなかったけどやれる検査はしてもらったし一区切りだね何気に思ったの主治医以外の見解を聞けるってめっちゃ良いチャンスだったとセカンドオピニオンみたいじゃんありがたく思わないとだ(*?????*)それでは結果は後ほどまたアップしまーす! [続きを読む]
  • 脳波とMRIのおはなし
  • こんばんは(?‘?‘?)ノ泊まり込みの寝ずの番です夕飯まだだったので先ほど行かせてもらいましたせっかくだから?気分転換に?イルミネーション見てきた( *´艸`)脳波の結果8日〜9日にかけて行った終夜脳波単発ピク付きしかなくてσ(^_^;)まぁ…残念なんですが今日そのピク付きのみ発作かどうか説明がありましたピク付きとぐいーんと伸びをする奴は発作ではないそうです!人よりかなり多いけど付随運動だそう目を開けてピク付く [続きを読む]
  • みーくん入院中のきょうだいたちは?
  • こんばんは(?????)ノ外泊満喫してます★脳波や検査残るのねーσ(^_^;)何度も言ってますしかし困った便秘7日目明日になったら8日だよ…みーくん入院中 家のようすは?朝 いつもより早起きしてざっと掃除やら簡単に家事を済ませて(※事前に予定が分かってての入院だったので、数日間母にお休みを取ってもらいお手伝いをお願いしてました。めっちゃ助かってます)朝ごはんを作って食べさせてお弁当を作って持たせて小学校組が登 [続きを読む]
  • 外泊
  • ちいさなふたば 交流会告知2019年1月20日13時〜開催します♪詳細は追ってお知らせいたします。(*?? ?。)ノ コンニチワ!昨日帰ってきて下駄箱を開けたら…靴底が二つ。。。おどろき靴底が剥がれたと…そのまま靴底ない状態で歩いて学校に行ったらしいsyunΣ(????????????)どうにかならないのかなぁ。゚(ノ∀`*)゚。歩き方…酷い訪PTさんに運動教えてもらいました終夜脳波8日17時〜9日11時まで頑張りました。電極気になって触る [続きを読む]
  • 就学先決定!と入院3日目
  • コンニチワ(σ・∀・)σイェアみーくん昨夜も夜中に起きたみたい。゚(ノ∀`*)゚。就学先決定!!判定会議の結果きましたー(??)/??希望通り肢体不自由部門の支援学校へとっても神妙な声のトーンで発表されるんですね(笑)昨日の判定会議でみーくんを総合的に判断し、支援学校が適していると判定されました。支援学校は肢体不自由部門が最も適しているとの判定です。ご家族のご希望等色々とおありだと思いますが…で希望通りですと答えまし [続きを読む]
  • 検査入院2日目
  • (+´Д`)ノ゙こωばωゎぁ^☆病院の中は暑いので今日は半袖にジャケットにしてみた( *´艸`)良い感じ数値に影響するような発作もなく…残念他の人にも見てもらいたいのに。゚(ノ∀`*)゚。MRI検査今日は朝から鎮静かけてMRI検査頑張りましたー何で鎮静かけるのかなって思ったらドルミカムでなんだね‼(?'?'? )担当医の優しい女医さんが付いてくれました無事眠れたとお母さんもその間ゆっくりしてくださいと看護師さんにゆっくりさせ [続きを読む]
  • 入院1日目
  • 今日は次男のお弁当をプラスで合唱コンクールでリリアまで送って行けと。゚(ノ∀`*)゚。まさかねー無理とか言えないよね集合時間より早い時間にしか送れなかったけどそれで良いと。゚(ノ∀`*)゚。なので送りましたそして余裕で病院に着いたはずが…駐車渋滞が敷地外の道路にまで長く…結局入るのに1時間近くかかったよ。゚(ノ∀`*)゚。ええ、指定の時間に間に合うはずもなく電話連絡しました結果、40分の遅刻。゚(ノ∀`*)゚。なかなか運動機能的に [続きを読む]
  • 三男 代内受診記録とみーくんの記録
  • 今日は寒いですね日中は暖かい…むしろ暑い日が続いてたのでなんか調子狂うね。゚(ノ∀`*)゚。床暖入れちゃったよね( *´艸`)ぬくぬくなんだかんだもう11月だもんなあーだこーだとペンを動かしてるとやっぱり譲れない拘りがあるなー自分(笑)ウズウズしてAmazonで材料ポチリ( *´艸`)ひと段落した頃に届くでしょう楽しみ?代謝内分泌科受診@1型糖尿病3男の記録11月2日に受診でした学校から実はこの日血糖が過去最高数値を超え(;´ [続きを読む]