カオスな一週間

前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー！早よ寝いや！って言うてたら…「おなかいたいー！(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル？新しいクラスとか先生が心配なんちゃう？て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...

満喫春休み！

あんちゃん地方、桜がまんかーい！！あんちゃんもお花見したどー！！放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽｀)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...

はっくん卒業

はっくんが…卒業しました！でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒！とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん（笑）他の子よ...

お試し半日からの一泊

あんちゃんのレスパイト、今月は何と新しいところに！！半日のお試しにママと出かけました。初めてのおへやとベッド～で、爆睡（笑）新しい病院で書いたように、定期的にレスパイト利用するには半日お試しから。しかも半日はがっつり母と一緒…と言うことで、お仕事おやすみして、朝仕事より早く出発して（笑）あんちゃんと新しい病院の個室で過ごす…ひたすら書類を書きながら(T_T)すんごいしっかりしたシステムが構築されているよ...

大人の階段

はっくん6年生。小学校はあと2日。給食もあと1日。中学校はお弁当なので、「オレ明日が人生最後の給食や…」とか言ってる…（笑）思春期真っ只中なので、「はよ卒業したいわ。」とか可愛くないこと学校で言うたりしてる問題児ですが(T_T)小学校卒業もやし、もちろんスポ少も卒団。卒団式はもっと月末やのに、はっくんが次に行くクラブチームの練習はもう始まってる！！3月に入った頃から、週一回の練習が始まりました。県内とはいえ...

こっちゃんのホワイトデー

あ、前回のおひな祭りの記事で、写真撮っといたのにすーっかり載せるの忘れてた。ばばがあんちゃんに書いてくれたおひなさまの色紙！なんかもらった時から折れた跡があったけど(T_T)ばばが習っている己書という技法！？絵手紙とかハガキとかにセンスよく書くやつ！おひな祭りまで、あんちゃんの枕元に飾っていました。「オレもいれてくれよー！」仲間に入りたがるこっちゃん（笑）まだまだ可愛らしいわ♪( ´▽｀)思春期真っ只中のは...

おひな祭りと回路カバー

見てみてー！！あんちゃんの、呼吸器の回路カバー！お願いしていたのができたー！呼吸器の回路って、ほんまに人それぞれで、あんちゃんは周径が12センチもあります。長さは160センチ。いろんな医療的ケアグッズを販売されてるサイトも見たけど…なかなかピッタリのがなくて。サイトからお願いしたりもできるっぽいけど、なんかやりとりが難しくて。そしたら、あんちゃんの訪問OTさんの仲間が同じ医療的ケア児のお母さんで、オーダー...

あんちゃんとの時間

あんちゃん、久しぶりのレスパイトから帰ってきました！12月にママの仕事の監査のためレスパイト入れまくったので一月はレスパイトなしに。2月半ば、今年初の小児専門病院のレスパイトに！12月レスパイトから帰ってきたのが12月半ばだったので、実質まるまる2ヶ月は家にいたあんちゃん。いたらいたでね、それが普通。毎日誰かが訪問してくれたり、預かってくれたり。ばばの力最大限に借りてますが、あんちゃんが元気に落ち着いてい...

新しい病院

バレンタインも終わりましたねー。近所の女子に手作りチョコもらって、ウハウハのこっちゃん（笑）学校から帰ってきた時「だれもチョコくれんかった…」とか嘆いてたけど（笑）その後持ってきてくれた！…そのバレンタイン当日。あんちゃんは学校をお休みし、ママもお仕事を休み、二人でお出かけ。目指すは新しいレスパイト病院！レスパイト難民の記事で書いたところ以外です！なので、G病院！こちらもあんちゃんちからは車で1時間ち...

こっちゃんとデート

最近出番の少なかった！？こっちゃん（笑）4月から新生活のはっくんとの用事が多すぎて、はっくんとママと出かけることはかなり多かったんやけど。こっちゃんはこっちゃんで、とっても元気に生きてました（笑）こっちゃんの扱いがまだまだわからない我が家（笑）サッカーの練習ぜーんぜんしないし、実際スポ少の練習でも全く他のメンバーに歯が立たないこっちゃん(^ ^;)パパとはっくんに「お前練習せなやばいぞ！」て言われたら、...

あんちゃんの参観日と子どもたちの成長

あんちゃんの参観日が先日ありまして。その日の設定が…ママが一番忙しい日！…月初めの、1日ね（笑）しかも11時からというゴールデンタイムやったんやけど。必死で前日作業して、お仕事抜けさせてもらって、もちろん見に！！女子三人のクラス。こんな感じで、三人の先生と楽しく授業。ママには何しても寝てるようにしか見えなかったんやけど（笑）↑このビニール袋のはしっこの赤丸のとこにハーモニカみたいな笛が付いてて。あんちゃ...

大寒波！

大雪でーす(T_T)まぁ、テレビで今季一番の大寒波！とか言うてたけど、暖冬やしなーとかちょっとなめてたら(T_T)今回は、朝は大したことなかったのにお仕事中にあれよあれよとこんな感じに。いやいや、スタッフみんな車で訪問行ってくれてるし。至る所でスリップしたり、トラックが立ち往生してたり。もはやお家まで辿り着けなかったり…で、水曜日も木曜日も大幅に訪問件数を減らすことに(T_T)じじとばばとパパと、スタッフと、ひた...

あんちゃんのイノラス

週末ブログ書こうーと思ってたのにあっという間に週末がすぎ…新年早々、一回飛ばしてる～（笑）週末一記事なのはママの勝手な目標ですが。週末は週末でなんやいろいろバタバタしてて。昼寝もせなあかんのやしー（笑）今年ははっくんが卒業なので。新しい生活が始まるとなると、それなりになんやかんや予定が入ってきて忙しいのです。って言い訳。先週末は気づいたら月曜日になってました（笑）お正月もあっという間に終わりました...

2024年！

明けましておめでとうございます！！お正月だからって、あたしの生活はかわりません！寝正月！あんちゃんのお顔が、最近むくんでると心配してくれる人多数。腎臓も良くないしな。太っただけ、とか大丈夫やといいけど…あっという間に2024年！！なーんにも変わり映えのない年末年始のお休み。お仕事は29日からおやすみですが、毎日訪問があり、交代で出動。あと1日でおやすみに入るー！っていう日にこっちゃん発熱…(T_T)そしてもれな...

パーリー！

先週末、記事を更新できなかったのは…もう、ママの仕事が大詰め！立ち上げから6年目の訪問看護ステーションに県からの運営指導なるものが入る予定だったからでした。運営指導。要は監査。間違って介護報酬の請求してないか、ちゃんと日々の運営ができているか、利用者さんの記録や勤務表や資格証や研修スケジュールなど、あらゆる書類のチェックをされたり、運営のやり方を口頭試問される運営指導。事前の提出書類を作ったり、利用...

サツマイモ

できたー！！先週行ったイベントで撮ってもらった写真！もうおばさんが隠しきれないですが、いい写真撮ってもらえたー♪( ´▽｀)超絶穏やかなあんちゃんの顔（笑）某スタジオ◯◯◯で七五三の写真撮った時は、なんかスタジオの方針なんか知らんけどあんちゃんの穏やかな顔は目つぶりとして排除されてて(^ ^;)なんか目見開いてる写真しかなかったので。あんちゃんらしいなぁって思う写真でうれしいなー！そんなイベントを大満喫したあん...

復活からの…大イベント！

奇跡の女、あんちゃん！体調不良をなんと初めて自宅で治癒し、5日間のレスパイトまで行って来ました！すご！！レスパイトどころか、入院コースかなー(T_T)と思いながらの先々週でしたが…レスパイトですこぶる調子良く過ごして来た先週。そして、楽しみにしていた大イベントに！あんちゃんのお世話になっている診療所や訪問看護師さんたちが主催のクリスマスマルシェ！行くの、楽しみにしてました！練習やったら二人とも休ませて一...

冬の洗礼

あっという間に寒くなっちゃって(T_T)訪問OTさんからあんちゃんに、ちょっと早めのクリスマスプレゼント♪( ´▽｀)呼吸器の回路があると、途中空気が出ていく穴があってそこを塞がないようにするとブランケットも布団も肩まではかけられなくて。なので、肩があったまるグッズ！これも、あんちゃんのような医療的ケア児を育てるお母さんが作っておられるそう。さすがです。寒くなって…先週の我が家、なかなか悲惨な状況でした。まず、...

日本代表戦！

小学生のほとんどの時間をサッカーに打ち込んできたサッカー少年はっくん。そして、その後を追いかけるこっちゃん。そしてパパ（笑）土日は家族旅行もままならないほど試合や練習に明け暮れてはや5年。はっくんの6年生最後の公式戦が終わり、ちょっと落ち着いてきたこともあり。足早に向かうのは…半分走りながらやでブレるブレる（笑）なんとー！サッカー日本代表戦！！ど平日の19時キックオフ…やっぱちらほらサッカー仲間にも観に...

あんちゃんの腎臓その後

あんちゃんの腎機能について。再診に行ってきました。予約、朝の9時半をとってしまったもんやから…バタバタ！予約とる時先生が「えらい遠いとこから来てくださってるんですね。ちょっとくらい遅れても大丈夫ですよ」とか言うてくれたもんやから。間に受けて、まじで遅れた(T_T)小児専門病院、さすがどの科もいつもだだ混みやもん～遅刻したのもあり、結局1時間ほど待っての診察でした。…結果から言うと。多分、あんちゃんの腎臓は...

子ども会

今年は役員だらけの年で、いろんな行事を主催してきましたが…その中の一つ。子ども会の親子旅行が終わりました♪( ´▽｀)旅行といえども近場ですが。かつてはみんなに行きたい場所のアンケートをとり、バスを借り…な大がかりな旅行でしたが、コロナ禍で旅行もなくなり、コロナが落ち着いたここ最近は近場で現地集合のイベントになりつつあります。とはいえ、案内出して、出欠とって、お金おろして、買い出しして…一緒にやってる会長...

運動会と文化祭

毎年この時期に開催されるあんちゃんの学校の文化祭。毎年、毎日送り迎えしてくれるばばと一緒に見に行ってます。今年も木曜日やで！11時からやで！と仕事が忙しいばばに念を押して。ママも午前中抜けますでーってスタッフに言ってて。行く気満々やったのに…まさかの、はっくんの連合運動会とかぶってました(T_T)連合運動会ってのは、10月初めに開催された学校の運動会とはまた違い、地域の他の小学校が集まって6年生だけでする運...

2階のお部屋

あんちゃんが昼間も呼吸器を使うようになって、保育園や学校にも持っていくようになって、早…4年？5年？昼間使用する呼吸器を毎晩2階の寝室に持って上がるのは加湿器もあるから何往復せなあかんねん！と全然現実的ではなくて…あんちゃんとみんなが一階のリビングに布団を敷いて寝るようになりました。もう4～5年もたつんかー。いわゆる雑魚寝。あんちゃんが小上がりの上で優雅に寝てる（笑）あんちゃんがレスパイトやとそのあんち...

あんちゃんの腎臓

ひっさしぶりの小児専門病院だー！！なんかダダ混みで、いつも停めるスロープの駐車場も空いてなくて。めっちゃ通路にはみ出しながら、あんちゃん乗り降りして^ ^;もう何ヶ月ぶりでしょ、小児専門病院。前回のレスパイト以来。診察やリハはいつから行ってないやろ。それだけ普段はかかりつけの診療所の先生に頼りっきりなので。…なぜ受診したかと言うと。学校で毎年ある検尿。それに2回ともひっかかりまして(T_T)尿タンパクがずっ...

運動会！

はっくんこっちゃんの運動会が週末開催されました。めっちゃくちゃいいお天気で！！コロナ禍じゃなくなったとはいえ、種目はコロナ前より減り、午前中開催。お弁当は一人ずつに準備して、子どもたちは教室で食べると言うさみしい感じ。どうせ子どもに作るなら、みんなでお弁当、年に一回くらいママ頑張るのになぁ～。リクエストはからあげとチキンライスとエビフライ！はっくんはエビフライ食べられないので、マジでからあげしかな...

レスパイトの大切さ

あんちゃんレスパイトなう。8月中旬に三泊のレスパイトに行って以降、1ヶ月以上ぶりに、あんちゃんがレスパイトに行きました。昔とは違い、普段お利口さんなあんちゃん。ピンピン筋緊張を抱っこし続けて緩めることもなくなり、手がかからなくなったなー10歳のお姉さんやもんなーと思うこともありますが。でも、毎日の注入、オムツ交換、着替え、学校や放課後デイの準備…やっぱ数えきれないほどやるべきことがあるわけで。薬にして...

12周年

こっちゃんのお誕生日の数日後。パパとママが結婚して、12年たちました！はや！毎年何かプレゼントし合うわけでもなく、どこか二人でデートするわけでもなく…（笑）あ、今日結婚記念日やな！ほんまやな！よー離婚せんかったな！ほんまやな！…みたいな会話、毎年してる気がする（笑）パパはどっか美味しいもの食べに行きたいな、て言うてたけど！！あっちゅーまの毎日に、プランニングもできないまま結婚記念日は過ぎ去っていきまし...

こっちゃん8歳！

いやいや、早すぎるて。こっちゃん8歳やってー！！！あのいろいろあった出産から、もう8年！！ほら歳とるー(T_T)なんか知らん間に大きくなってもた気がする末っ子。もう小学2年生やて。当日は、平日やったしとりあえずこっちゃんにご飯のリクエストを聞くと、「オムライス！」と。何回言うても、宿題は自らしないし、帰って来てすぐに給食袋の中のコップやらお箸やらも出さないし…次の日の時間割りも見ないし、音読もしない！ママ...

じじとばばとの時間

二学期が始まり、3人とも毎日元気に楽しく学校に通っています。こっちゃんが、「学童はたのしくなくなってきた」って言いだしたけど（笑）ただ帰って遊びたいだけやろー(^ ^;)もちろん土日は夏休みも二学期も、変わらずサッカー漬けの毎日も続いていますが。土曜日、練習終わりのはっくんとこっちゃんをじじとばばが釣りに連れて行ってくれました！！ちょうど一年くらい前にも連れて行ってもらって、鯵がたくさん釣れたのを覚えて...

地蔵盆

忙しかったこの夏。スポ少の会長、子ども会の役員、と役員だらけの今年は、スポ少のバーベキュー主催、その次の週には地蔵盆主催、とバッタバタの夏を過ごしました。あんちゃん地域では、8月にお地蔵さんを祭る、地蔵盆があります。子ども会主催で！！子どもたちはそりゃ楽しみにしていますが。1カ月前くらいに5.6年生が字の全世帯を回って篤志を集め、その篤志でお供えを買ったり運営します。当日は、朝からテントをたて、お供え...

あんちゃん10歳！

我が家の大事な大事な姫。あんちゃんが…なんと、10歳になりました！！10年って、やっぱ節目。あーあれから10年かーって。いろいろ大変やったなーあんちゃんよく10年間頑張ったなぁー10歳になれたんやー！ってしみじみ思うけど。もうあの時ああしてれば…とかなんであんちゃんが…とかあーやっぱり歩けないんやな（笑）とか。感傷に浸ったりはないな。今のあんちゃんが大好きやし、歩けなくても一生懸命生きてるし、10年間でめちゃく...

スポ少バーベキュー

あんちゃんは、夏休み唯一のレスパイト中。やはりどこも夏休みは争奪戦。小児専門病院の抽選は外れたし(T_T)頼みの綱の平日のみ受け入れてもらってる県外の病院も、希望の日数は無理…って言われてしまいました。で、何とかとれたのが3泊4日。でもここなら取れますよ、って言うてくれた日が土日挟んでるんやけど？いいの？と思いながら、いそいそと準備し…パパにつれて行ってもらって、今行っています（笑）まぁなんせこの夏、イベ...

夏のおもひで

今年ははっくんが6年生。最高学年の夏休み。…中学生になった来年からはもう日を合わせることすら難しいやろう、と同じく6年生の双子の従兄弟、りんちゃんれんちゃんと…旅に出ました！！プールやら、魚つかみやら、6年生に合わせたアクティブな旅になるやろうということであんちゃんは今回はレスパイトを申し込んだのですが。まさかのハズレ！！！いやいや、どーすんのさ！？と、改めて抽選スタイルに疑問を投げかけたいのですが…言...

はっくん12歳！

あーっというまに12歳～！！あんなに小さかった丸坊主が…ニキビを気にするお年頃に…（笑）平日の月曜日で、しかもはっくんは31日生まれ…何がって、ママの仕事が31日、1日がいーっちばん忙しいの(T_T)31日なんて何時まで残業してもよいくらいの日なの。なんでこんな日に産んでしまったんやと思うくらいなの（笑）だから前日の日曜日にバーベキューパーティーでもしようかな？と思ったんやけど。それで昨年、コロナで家族全滅しまし...

夏休み満喫！

はっくんは毎日おうちで幸せタイム！こっちゃんはるんるん学童に。あんちゃんは張り切って日中一時and放課後デイに。何が大変って…お弁当(T_T)はっくんが家で食べるとはいえ、こっちゃんと同じようにお弁当作ります。まぁはっくんはほっといてもちゃんと幸せタイムの前にやらやあかん宿題もやってしまうし、バランス自分で見てる。もうドリルだけじゃなくて習字も知らん間に終わらせてやったし。はっくんは6年生になったからじゃな...

【総務省行政評価局】

なんと、【総務省行政評価局】というところから電話がかかってきまして。ちょっと経緯は忘れてしまったんやけど（笑）なんか医療的ケア児のアンケートかなんかに答えて、あんちゃんの情報やなんかをお伝えしていて、追加のヒアリングが可能かどうかとかにもOKの返事をしていたのか…全く記憶がないんやけど（笑）特別支援学校に通う医療的ケア児のことについて少しでも情報が集まればいいなと思ってお答えした後、追加のヒアリング...

夏休み！

さて、これはなんでしょう！？…正解は！こっちゃんが学童で作ってきた、パソコンでした～！こっちゃんが書いたのはこれこれ。MacBookね（笑）この絵心…（笑）中のキーボードはなぜか数字だけやし（笑）二年生から行き出した学童でこんな面白い工作を作って山ほど持って帰ってきます^_^;こんな昭和なグッズも作ってきた（笑）こんなん使ってた頃の番組見たことある！？と不思議ですが（笑）夏休みは朝から通える学童。こっちゃん楽...

やっとこさ！

コロナが5類になり、早2ヶ月。何年も何年も我慢して、やっとできました。カンパーイ！！緑の服が、ばば。社長です（笑）やっと、スタッフみーんなで集まって、乾杯することができました。バーベキュー&オードブル！社長のばば自ら肉を買いに行き、おつまみ、サラダを作り…スタッフみんなをもてなしてくれました！ママやパパは、その日はっくんの試合やったので施設の予約と飲み物の買い出ししただけ（笑）ばばが始めたデイサービス...

三姉妹

あんちゃんが久しぶりに、小児専門病院のレスパイトに当選いたしまして！！3月ぶりです。まぁまぁの確率で当たるようになってる！！しかも、3月はまだコロナが5類でPCR検査必須やったのが、今回から健康観察のシートだけになってる！！ゆえに集合時間が10時！前回は9時15分やったでー(T_T)10時に連れて行って、受付して、薬剤師さんの問診受けて、小児科で熱測って、病棟上がって荷物整理して。まぁ12時には終わるかな。もしかした...

修学旅行

本題の前に…前回の記事あんちゃんのオムツ事情を読んでくれたお友達が、「スーパーBIG残ってるのもらってくれへん？」って、超絶優しいメールくれて♪( ´▽｀)こんなありがたいことないですわ(T_T)オムツをいつも配達してくれる業者さんもめっちゃくちゃ優しいし、仕事早いし、持ってきてー！てメールしたら次の日には必ず届けてくれるどころか、ママのズボラな性格を良くご存知で、「足りてますか？」て聞いてくれる（笑）神のよう...

あんちゃんのオムツ事情

すこぶる元気に、毎日過ごすあんちゃん！去年、コロナで二回ほど入院しちゃいましたが…それ以降、はっくんこっちゃんが鼻水たらそうとも、移る気配もない！！素晴らしい。なんならママも、もうおばさんゆえ、すぐに喉痛くなったり…だからって簡単にコロナの検査するわけでもなく、休むわけでもなく。のど飴舐めながら仕事してるのですが。もしママのこの調子の悪さがあのおそろしいコロナだったとしたら…去年家族全員全滅したよう...

運動会

毎年、あんちゃんの特別支援学校は春に運動会があるので新しい学年になって「おぉ、もう運動会かいな！」と慣れません（笑）はっくんこっちゃんの学校や今までの保育園もずっと秋だったから、ママの脳内は運動会は秋！とすりこまれているようで。コロナ禍前の運動会はどんなんだったか知らないけど、あんちゃんの学校は、何クラスかが合同でやります。今年のテーマは「カウボーイ、カウガール！」あんちゃんがカウガールになって、...

戻ってきた日常

ママのお仕事は、月末と月初がめっちゃくちゃ忙しいのですが…月末は報告書と実績の印刷。月初は、それをケアマネさんの事務所ごとに仕分けて、配る。それが土日にかぶったりするとなおさら忙しく、土日に出勤することも…で、先週は31日が水曜日、1日が木曜日。あんちゃんのレスパイトは、今は基本平日のみの利用なので…29日の月曜日から、2日の金曜日まで希望したら…取れた！！…ということで、レスパイト初の4泊5日、しかも月末月...

参観日

コロナが5類になって、今年度は行事が戻ってきましたね！！はっくんこっちゃんの学校ももれなく…参観日やらPTA総会やらが復活！！はっくんが4年生までははっくんだけを見に行けたけど、去年からはこっちゃんと二人を半分ずつしか見に行けなくて。「こっちゃん先きてな！」とか、「オレどっちでもいいし」とか言われ、パパ行けへんのかいな！とも思いましたが結局ママが二人を分けて見に行くことに…ご希望通りこっちゃんを先に行っ...

はっくんとデート

ある夜。はっくんと二人で焼き鳥♪( ´▽｀)二人でデートをするために、じじがあんちゃんを迎えに行ってくれて、ばばがその後あんちゃんを見てくれて、パパがこっちゃんの相手をしてくれました。前回トレセンの選考会の話を書けたらいいなーて書きましたが。まぁ結果から言うと、選考会には落ちちゃって(T_T)なので、残念会です（笑）隣の市にあるドームに、各スポ少から選ばれた子たちが集まります。はっくんのスポ少からも監督の推...

ヘアカット

今日は母の日ですね！！土日は例の如くサッカー三昧で、今日はこっちゃんの試合とはっくんの練習andトレセンの選考会が予定されていましたので、渡しに行けないし、と実母にはプレゼント送っておいたのですが…なんと雨でこっちゃんの試合とはっくんの練習はなくなりました！やったー休めるぅ！と心の中では喜ぶ母（笑）母の日だからって特別なことは何もしないけど、ばばに感謝のビールをプレゼント。実母には無印良品の手作りキッ...

訪問入浴

あんちゃんのお風呂問題。ことあるごとに書いてきた気がしますが…あんちゃんは9歳にしてまだ14キロしかないカリッカリのお体なんですが…なんせ、背はヒョロ長くて…詳しく何センチか知らんけど（笑）抱っこすると、足がぶらんぶらん。横抱きにしかできないから、おうちのお風呂に入る時には抱っこしたママが横歩きにならんとお風呂の入り口やらであんちゃんの足をぶつけるはめに…どうしたもんかなーほらでっかい風呂に作り替えるの...

家庭訪問

絶賛家庭訪問週間終わりましたー(T_T)去年まではコロナでなかった家庭訪問。なんせ汚い我が家。パパもママも掃除がキライ…（笑）必死で掃除して、まずはあんちゃんの家庭訪問でした。せんせいようこそあんちゃんは、リビングのど真ん中に置いた小上がりの上で、文字通り我が家のど真ん中に寝ています。そこに、訪問入浴さんとの契約のために来てくれた相談支援専門員さんがいてくれて、訪問看護師さんが来てくれて。ワイワイやって...

週末はサッカー三昧

あまりにあんちゃんが落ち着いていて、週末はサッカー三昧なので…もはや書くことがサッカーしかない！サッカーブログみたいになってきましたが…（笑）はっくんの県大会がかかった大事な大事な試合が終わりました。なんと、そんな大切な日にパパは仕事が入り…(T_T)あんちゃんはばばにお願いして、こっちゃんとママで応援に！パパが会長なもんで、団旗を管理しています。それを持って行って、団旗を掲げて応援する！と言う大切な役目...

新学期！

みんな元気に進級！はっくんは6年生に。あんちゃんは4年生に。こっちゃんは2年生に！やば！はや！はっくんの6年生より、こっちゃんが2年生！？って、みんなびっくりしてくれます（笑）はっくんはさっそく最高学年らしく、入学式の準備に行ったり、6年生代表でお祝いの言葉読ませてもらったり！！入学式に行ってたお友達のママが写メくれました！こっちゃんは、一年生の時に担任してもらってた大好きな可愛い女の先生が、なんとその...

春休み

春休みらしいことなんかなーんにもしないまま終わってしまった…こっちゃんは4月1日からやっとこさ学童に入れることになり。初日帰ってきたら、「あーおもんない。」って、渋い顔してたけど。何がおもしろくないって、まさか勉強の時間があると思ってなかったらしく、ずっと遊べると思ってたから最悪～！って意味らしい（笑）同じ学年のお友達、いっぱいいるし。楽しいに決まってる！二日目から、「はよいこ！」て言うようになりま...

桜満開！

いやぁ、まさに春！って感じの週末でしたね。あんちゃん地域は桜も満開！！これは、事務所の窓から見える桜です。手が届きそうなくらい目の前にあります。ばばのデイサービスでも、連日お花見が催されていました。すぐ裏に不動尊があって、なんとも厳かな、ご利益のありそうなデイサービス。春には桜、秋にはイチョウがたくさんな素晴らしい環境です。机出して、椅子出して、利用者さん連れて来て。昼食はお花見弁当！めっちゃ大変...

年度末

ちょうど一年前、こっちゃんが卒園しましたー。卒園式、一人だけ号泣してましたーって書いてからあっという間に…こっちゃん一年生が終わってもた！！はやっ！！保育園のころは、お当番の仕事が難しくて泣いたりしてたなんとも頼りないと思ってたこっちゃんが。一年生になってからは、担任の先生に言われる言葉に「こっちゃんはリーダー的存在で。」とか、「みんなに何々しよーって引っ張ってくれます。」とか…（笑）パパもママも耳...

カニューレホルダーとサッカー三昧

あんちゃんのカニューレホルダー。ばばや実母に作ってもらって、長らく愛用していました。ママも作ろうかなーと思ったことあったけど…なんか、満足いく出来上がりになる気がしなくて（笑）手をつけずにいました。そしたら、めっちゃ可愛いの見つけたー♪( ´▽｀)ほんま世の中には器用な人がたくさんいるもんだ。ママが何時間もかけてじじぐさいの作らんでも、まさに売り物レベルのハンドメイドを作っておられる方がたくさんいて。た...

呼吸器変更と、卒団旅行

あんちゃんが先週行っていた小児専門病院。レスパイト目的でしたが、ついでに…呼吸器が変更になりました！トリロジー100からトリロジーEvoに！！上位モデルなんかよーわかりませんが（笑）なんか今までのは不具合があるらしく回収だと！！で、あんちゃんの設定と全く同じ設定が新しい呼吸器にはないので、新しい呼吸器に変更するなら入院で、と診療所の先生は言ってたんやけど。なんせ、山ほど呼吸器の子を扱う小児専門病院では、...

久しぶりの小児専門病院

なんと…！！小児専門病院のレスパイトが取れまして！！小児専門病院のレスパイト争奪戦。今や幻のチケットです（笑）コロナのせいで2ヶ月に一週間(7泊8日)しかとれなくなったレスパイト。毎回毎回申し込み続けて、厳正なる抽選の結果ハズレました。の連絡をもらい続けること早何年や。もはや行けるとも思わず、大事な予定も入れられないけどとりあえず毎回申し込み続けたら。…三月当たりました（笑）ママ的アセスメントでは、なん...

参観ざんまい

あんちゃんのレスパイト中、はっくんこっちゃんの参観がありました。二人とも、学年のまとめ的な授業で、一年間頑張ったことを発表します。兄弟の発表時間がかぶらないように、ちゃんと配慮されていて。はじめははっくん。「ぼくは、5年生で一番頑張ったことはマラソン大会です。雨の日も寒い日も、朝早くや学校から帰ってから毎日走りました。2番目は…」って。「6年生になったら、応援団長をやりたいです。下級生を引っ張っていけ...

おかえりあんちゃん！

あんちゃん、外来でコロナの結果を待つの図…大量の荷物と共に、向かうは入院支援センター。コロナのPCR検査のため、鼻をゴイゴイされても泣かないあんちゃん（笑）ここどこやいな？と思いながら、ひたすら結果待ち…この時間、マジでもったいないわ～(T_T)コロナさえなかったらスィーっと病棟まで上がったらいいだけやろうに。5月に5類になったらなくなるんやろかなー。病棟では、初めましての担当？看護師さんが一人来てくれて。途...

レスパイト行きます！

いよいよ、明日。あんちゃんが、初めての病院にレスパイトに行きます。そう、昨年12月にレスパイト開拓に書いた県外のD病院に！！その準備に追われるママ。内心ドキドキ。夕方のピンピンもかーなり減って、穏やかに過ごせるようになってきたとはいえ。あんちゃんは今まで、生後2か月からお世話になっている小児専門病院しか一人でお泊まりしたことがありません。地元の病院は全部付き添いやし、そもそもレスパイト受けてもらってな...

突然…

…旅に出ました♪( ´▽｀)道中の写真もなく、ホテルついたところ（笑）はっくんは、「あんちゃん、一緒に来られてよかったな。」って、あんちゃんこのベッドにしよか、って寝かせたところに来てくれて、手をにぎにぎしてくれる。こっちゃんなんて、出発前「あんちゃんも行くん？」って平気で聞いてきますから（笑）当たり前やろ！て言うけど、普段ばばに見てもらってお留守番のことが多いからやなーって反省します。ちゃんとバギー押...

厄年

今年、本厄の人が我が家にはいます。昨年、前厄の一年は理学療法士の国家試験から始まり、学校卒業、そしてばばのデイサービスと診療所での研修の二足のわらじで働き出した年で、まぁ大変そうでした(^ ^;)それに加えてはっくんのサッカーの理事したり。来年厄年ちゃうん？って、誰かに言われて、「あ、そうなん？じゃあ今年前厄やん」って気づいて、ほんでか、なんかこんな大変なの。ってなりました（笑）なんせ、ママもそうやけど...

優しい言葉

あんちゃんその後…まぁ、ちょこちょこ低体温になったりしながら…頑張って学校行っております！！徐脈になるのは低体温やから、ってわかってるんやし。白～い顔で吸引しても反応なくなるような冬眠モードにならないようにしないといけないわけで…朝バギーに乗る時はFrancfrancで買ったきゃわいい電気ブランケットかぶって、その上にもう一枚ブランケットかけて。あ、もちろんジャンパーも着てるよ！足元はジェラートピケのモコモコ...

医療的ケア児を育てながら働くこと

今日で、日本で初めてコロナ陽性者が発見されて丸3年なんやってー。あれから3年かー。突然、はっくんが明日から学校休みやって！ってるんるんしながら帰ってきて。でもそんな日々もあっさり飽きて。こっちゃんの保育園も自粛しろって言うてるけどどうすんのーママ仕事できないやーん！てコロナにびびりながらこっちゃんは保育園に預かってもらって。あんちゃんは筋緊張爆発して入院中でちょうど避難できていいわ、って思ってたけ...

コロナ禍の三年

楽しい楽しい冬休みもあと少し。一番満喫しているオレ！年末にママの方のいとこたちと遊んだ後、お正月はパパのお姉ちゃん家族が帰ってきてくれて、またまたいとこたちと楽しすぎる日々を過ごしました！みんなでスキーに行って。あ、こっちゃんはソリね。ボーリングもして。毎日ごちそう食べて！こたつでゲームして！はっくんこっちゃんはいとこたちと母屋でお泊まり会。三泊もして、毎日何かしら楽しいことたくさんあって、久しぶ...

明けましておめでとうございます！

なんと、クリスマスの記事も書いてないのに年が明けました（笑）お仕事を無事に納めさせていただき、この年末年始はママにはいつもよりおやすみ感があります！幸せ♪( ´▽｀)とは言え、訪問看護は毎日誰かには訪問が必要で、スタッフみんな交代で頑張っています。ママも訪問の合間のお休みで、従兄弟と満喫！クリスマスパーティ！机ぐちゃぐちゃ（笑）オードブル頼んでー贅沢したったー！わたしにもサンタさん、きたみたい。あんちゃ...

ドクターカー！

きゃわいー！！折り紙で作ったリース！お友達のママからいただきました。あんちゃんの頭元には、あんちゃんが作ったクリスマスツリー！放課後デイサービスで作ってきたのも、バギーに飾ってるでーもう一つ、ツリー以外にもポップコーンでリースも作ってきました♪( ´▽｀)…と、こんなふうにクリスマスシーズンを満喫している我が家。毎年恒例のでっかいツリーは今年は出さなかったのは…ママの怠慢（笑）いやいや、なんか毎日バタバタ...

レスパイト開拓

あんちゃんが、珍しく学校を早退し…ママとデート♪( ´▽｀)向かうは県外の医療センター。レスパイト難民で書いたところのD病院へ！！ちょうど、学校からやと高速つかって40分くらいやったかなーあんちゃんちからはちょうど1時間かかります。そこのレスパイトも平日しか使えないんやけど。レスパイト利用にあたっては、事前に重心外来なるものを受診して、あんちゃんの既往歴や注意事項や今の生活全てをお話する必要があります。はじ...

医療的ケア児の預け先

我が家に4人目が…！！？…ってのは冗談で。この赤ちゃんは、ばばのデイサービスに日中一時で来てくれた一歳の赤ちゃんです。あやしているのばば。めちゃくちゃきゃわいーの(^ ^)経管栄養をしています。年子のお兄ちゃんがいて。お兄ちゃんの健診とか、ちょっと預けて出かけたい時に預かってもらえる場所がない。経管栄養って、医療的ケアがあるが故に保育園にも入れない。保育園の一時保育も使えない…で、この子の訪問看護師さん(あ...

我が子に思うこと

あんちゃんが、こんな可愛いツリーに仕上げて持って帰って来てくれました！先生、ありがとう（笑）可愛い可愛いポップコーンツリーで、こっちゃんなんて「これ、ポップコーンなん？え、いいな！あんちゃんつくったん？こっちゃんもたべたい！かいにいこ！」…いやいや、どう見たら食べられるんよ（笑）「あんちゃん、頑張ってめちゃくちゃいいの作ってきたなー！」とか話しかけてると。「いいな、あんちゃんはいっつもおこられへん...

あんちゃんの参観日

爆睡あんちゃん♪( ´▽｀)週末、お疲れのあんちゃんはあんまり好きじゃない左向きでも爆睡！先週はあんちゃんの参観日がありました。わたし、いすにすわっています。参観日なのに寝てるぅ～あんちゃんが寝ながら触っているのは、ポップコーン。色付けしてあります。なんや学校から帰ってきた時、爪がいろんな色してる時あったわ（笑）ポップコーンに色ぬりしてたからやったんやな！途中、半分無理矢理起こして…（笑）にぎったポップ...

マラソン大会

はっくん、こっちゃんの学校では先日マラソン大会が開催されました。あんちゃんの特別支援学校にはない行事やなー。二年生からサッカーを始めたはっくん。やはり、スポ少に入ってないお友達とは断然運動量が違うのか、同じスポ少サッカーをしているお友達と毎年順位を競っております。去年はライバルに最後のグラウンド勝負で負けて、悔しくて号泣したはっくん。よっぽど悔しかったのか、今年のマラソン大会の1か月前くらいからか...

あんちゃんのお風呂とこっちゃんのサッカー

お風呂行きなさーい！って言うと、大抵先にこっちゃんが入って「ママはやくきてー」って言うから急いで行くんやけど。なんや静かやなーと思って見たら、こんなふざけたカッコでくつろいでいた（笑）どっから浮き輪持ってきたんや…相変わらず笑わせてくれるわ、我が家の末っ子。こっちゃんが一人で入る分には広いお風呂も、あんちゃんを抱っこして入るには厳しい…超普通の我が家のお風呂…あんちゃんが特別支援学校を卒業して、生活...

まだまだ盛りだくさん

あんちゃんの学校で文化祭があった週、はっくんの学校でも5年生の親子活動がありました。ずっとコロナでそんなイベントなかったんやけど。5年生は、春から自分たちで田植えをして、育て、稲を刈り、お米の収穫をする、という勉強をします。秋に収穫できたお米で、親子でお米を炊き、おにぎりを作るという活動がありました。防災食の指導も兼ねて、なんか袋に入れて炊く方法を地域の方々が教えてくださいました。炊けるのを待つ間は...

盛りだくさん月末

あんちゃんの学校では、文化祭が催されました。コロナでずっと中止されてたので、あんちゃんは三年生にして初めての文化祭。ねこのお医者さんになって、お隣のクラスのお友達を治しました！！同じクラスのお友達が入院しちゃって、残念やったけど(T_T)パパは診療所でお仕事の日やったので、ばばと見に行きました。かわいかったわー♪( ´▽｀)ビデオ撮ってたから写真はほとんどない…(T_T)先生、大変やろなーってあんちゃんの行事はい...

レスパイト難民

わたし元気に学校行ってまーす！やはり、入院中は環境も違うしピンピンし出したなーと思った時にすぐに抱っこできる環境ではないし。コロナ病棟ならなおさら。防護服着てN95のマスクつけてからじゃないとあんちゃんに接触できない看護師さんにそりゃピンピン対応しろってのも酷な話です。帰って来てからは超絶穏やか♪( ´▽｀)あまりに可愛くて写真撮るんやけど、写真じゃ可愛さが伝わらんのはなんでやろ（笑）お風呂入って寝る前。...

退院！

やっと帰ってきましたー！！なぜ、お外での写真なのかと言うと…退院後、さっそく子ども会の旅行があったのでしたー！！車で5分のお馴染み農業公園。パパと汽車にも乗りましたでー！当たり前やけどはっくんとこっちゃんも一緒やでー！同じ地域の子どもたちと、バーベキュー。こっちゃんとはっくんは羊に餌やりして。こっちゃんなんかポニーにも乗って。子ども会の旅行やから、いつも集団登校してるお友達と一緒。めっちゃ楽しそうで...

ゴロゴロ

ちょうど運動会の前後のお話。あんちゃん、先月末にピクピクする発作が多くて先生に相談していました。イーケプラって抗てんかん薬を増量することにして数日。…んー聞いてる感じしないー。そして、ゴロゴロ多い…かつて、難治性のてんかんを抱え、毎週毎週抗てんかん薬の調整に小児専門病院に通っていた頃、初めてちょっとこの薬効いたんちゃう？って思ったのがイーケプラでした。起きてる間中黒目がキョロキョロ、眼振してて、見て...

運動会！

はっくんとこっちゃんの運動会が、超絶いいお天気の土曜日、開催されました！！こっちゃんは、初めての運動会！去年までは体育発表会、と言う名で、コロナ禍で応援合戦みたいな声出すやつはなかったんやけど。今年は学年ごとに入れ替え制ではあったけど、参加者の制限がなくておじいちゃんおばあちゃんも見に来ておられました。制限ないってマママジで知らんかったけど(T_T)プリントはちゃんと読まなあかんな。1.2年、3.4年、5.6年...

結婚記念日の前に…

この方のお誕生日がありましたー（笑）ど平日、水曜日だったにもかかわらず。はっくんはこっちゃんのためにプレゼントを用意してくれました。そして手に持っているのがはっくんからのプレゼント！ルネッサ～ンス！なグラス（笑）こっちゃんの趣味わかってるぅ！大喜びで乾杯したおしてます。平日ど真ん中の水曜日な上に、ママは一日中研修、その後18時から会議、なんてとてつもない日に(^^;)そしてはっくんは毎週水曜日はサッカー...

結婚記念日旅行

車のナンバーにもしている日。パパとママの結婚記念日！なんかしたいなー二人でディナー？とかいろいろ考えたけど。二人で美味しいもん食べるよりも、子どもたちと一緒の方がたのしいし。だからってあんちゃんだけ預けるのもなんか違うし。珍しく、はっくんの試合もないんやし！！じゃあみんなでどっか行こ！一泊で！と、いきなり旅に出ることを決めました（笑）予約したの、前日（笑）じじばばも入れて7人一部屋の宿なんかとれる...

いろいろ抜ける

こっちゃんの前歯が抜けましたー！！上の前歯がないだけで、めっちゃまぬけに見えるんやけど（笑）可愛いこっちゃんにでっかい大人の前歯が生えてくるんかー。いつまでも可愛い小さいままでいてほしいような、でも成長も嬉しいんやし。歯が抜けてマヌケやし、テストも0点とるんやし（笑）、大丈夫かと思うようなこといっぱいある末っ子こっちゃんやけど、なんかめちゃくちゃ楽しそうに学校通ってるのでもうそれだけで100点満点です...

新学期

やっとこさ全員が夏休みを終え、二学期がはじまりました！！新学期早々、胃ろう交換や、気管切開のチューブ交換に忙しいあんちゃん。大好きな診療所のかかりつけの先生！あんちゃんのかかりつけの先生は、センター長で、一番偉いさんで、一番忙しいのに、わざわざ駐車場まで迎えに来てくれた！そしてバギーを当たり前のように押して診療所内へ。ま、ママがギリッギリの時間に行ったから、多分待ちきれなかったと思うんやけど（笑）...

あんちゃん9歳！そして夏休み終わり～

あんちゃんが9歳！！ママのお姉ちゃんにミッキーみたいにされた（笑）あんちゃん9歳当日は、ど平日ではっくんも夜サッカーやしみんな集まれなかったので。土曜日に、夏休み最後のイベント！！ママの姉妹大集合～！！妹は近いからよく会うけど。久しぶりにお姉ちゃんにも会えて。こっちゃんなんて何日も前から楽しみにしてて…コロナで一家全滅してたし、絵日記に書くことなさすぎて、バーベキューのこと書きたくて楽しみにしてた（...

完全復活！

あんちゃんも退院できました！！療養期間終了と共に退院しよー！と思って病院に電話したら、「あんちゃん2日前に熱がまた出て…炎症反応も入院時より上がってます。点滴しようとしたけど、もうルートがとれなくて内服の抗生剤行ってます。退院日は未定で。」と言われたがな！！あらま…ぶり返してるー(T_T)コロナこわー。ま、でも電話した時点ではもう解熱してて、そのまま評価の採血も問題なく、その次の日に帰ることができました！...

コロナ続報

壮絶な10日間を過ごしました。自宅療養が明けました。…あんちゃん以外。発症して以来、優しい周囲の皆さまに支えられて療養生活を送っていた我が家。仕事が一番気になるし。でも何にも動けないし。あんちゃんも気になるけど、入院先の病棟も忙しいに決まってるので連絡すら自粛し。とにかく、家族全滅だったので県の食料支援を申し込みました。3日ほどしたらレトルトのお粥やご飯、中華丼や親子丼、水、お茶、ビスコなどが一人ずつ...

入院中

楽しい楽しい夏休みをみんな満喫していました。あんちゃんも夏休みだけいつもお世話になる日中一時に行ったり、おうちでゆっくりしたり、放課後デイサービスに行ったり。それがある日突然、変わってしまうのです。…コロナによって(T_T)ある日、パパが「俺、喉痛いかも。」って言いました。え。ヤバいやん。て言うてるうちに…ママの横で寝てるこっちゃんが、なんかアツい…(T_T)あーこれ全員ヤバいやつやな。と眠れぬ夜を過ごしまし...

夏休み満喫！

夏休み早々の大イベント！楽しかったー！灼熱のマリオワールド（笑）ずっとはっくんが行きたかった場所。パパとママ、一念発起ですわ。エクスプレスパスで一番はじめにハリーポッターに乗ったら、怖すぎたこっちゃんが震えながらギャン泣きして「こっちゃんもうかえる。」て言うた時はどうしよかと思いましたが（笑）途中、バギーの子も見かけたけど、乗るアトラクションが全部階段だらけで、あんちゃんは何にも乗れなかったと思う...

夏祭り！

今日は医療的ケア児のきょうだい児たちが楽しめる夏祭り♪( ´▽｀)こっちゃんも、ママも、ずーっと楽しみにしていました！！パパもはっくんも行きたかったのに…サッカー試合が入ってしまい(T_T)あんちゃん、ママ、こっちゃん、ばばで参加させてもらいました！あんちゃんのいつもお世話になっている訪問看護師さん、診療所の皆さん主催！似顔絵コーナー、ゲームコーナー、お菓子釣り、金魚釣り、足型アート…お外にはクレープ、たこ焼...

もうすぐ夏休み

夏休み前に、あんちゃんの参観日がありました。あんちゃんの特別支援学校は、2学期制なので成績表もらいとかはなくて、参観がありました。なんと…プール！ひぇー！あんちゃんに水着を着せるのどんな大変か（笑）あんちゃんには前にお友達が作ってくれた横開きの水着があるから、まだマシなんやけども。着替えるの大変でサイズアウトしてるかもなーと思いながら、試着もせず持たす…（笑）学校で参観前に試着してくれてました！！今...

たなばたさま

久しぶりのスリーショット！！あんちゃんが放課後デイサービスでも、学校でも七夕飾りを作って持って帰ってきました。学校の短冊には「たくさんプールにはいりたいな」って書いてました（笑）放課後デイサービスたいようの笹には、たくさん可愛い飾りがついていて…その中の一つ、短冊は実はお迎えに行ったこっちゃんが書いてくれていました。看護師さんのアドバイスのもと、ですが…（笑）こっちゃんがあんちゃんのために書いてくれ...

あんちゃんピクピク問題

わたし、ほっさが…めーっちゃ可愛く穏やかに起きていて、思わずカメラを向けたくなるくらいのいい表情。最近、そんな時間が減った気がしています(T_T)あれはまだ寒い頃、なんや徐脈になって寝てる時脈拍39とかで心配していました。先生と相談した結果、フェノバールを減量しはじめたところ…ピクピクする発作が出だしたー！！というところまではいつぞや書いたかと思いますが…ピクピクし出したので、結局フェノバールは元の量に戻し...

小学校参観日

先週書けてなかった〜！毎週週末には書こうって決めてたのに！アップ出来てなかったことにも気づいてないという…それだけあほみたいに秒速で週末が終わります(T_T)コロナコロナでずーっとなかった小学校の参観日も、やっとこさ開催されることになりました！あんちゃん地域は遅い方やったかも。隣の市なんかではもう5月くらいから分散とはいえ参観日があったりしてて、新入生こっちゃんを抱える身としてはぜひともはよ参観したかっ...

こっちゃん招集

はっくんがスポ少サッカーに入団して早3年。土日も祝日もほぼほぼ練習や試合で我が家の休日は埋まっています。もれなく付き添いのこっちゃん。帽子の上にママのサングラスかけて、タオル肩にかけてヤンキーみたいな風貌で、駄菓子を食べる…（笑）はたまたある日はバッタをひたすら追いかけたり。そんな付き添い生活を三年送ってきました。暑いから行きたくない、とか寒いからあんちゃんと待ってる、なんてほとんど言わなかったかも...

散髪

みーんな髪の毛が伸びほーだい（笑）ずっと切りにいこかーて言いながら、なかなか予約できずにいました。だって、あんちゃん連れてくの大変すぎてー。あんちゃんのバギー、荷物台に呼吸器も加湿器も吸引器も酸素の濃縮器も載せられる超便利バギーでもうこれ以外には乗れないんやけど。なんせでかい！多分あんちゃん半永久的に乗れるサイズ（笑）なので、まあどこ行くにも場所取ってしゃーない！バギーで行きます、子供用の車椅子み...

運動会

あんちゃん地域は、運動会は秋が常識の地域です。夏休みが明けたら毎日毎日暑い中練習を頑張る子どもたち。楽しかった夏休み終わってまうけど、またすぐ運動会あるしなー！と楽しみに頑張るのですが。あんちゃんの通う特別支援学校は春と昔から決まっているようで。一年生の時は入院中…しかもコロナ全盛期で運動会があったのかどうかもわからん。去年、二年生は大雨で、寒くて、ママ体育館にひざかけ持っていったくらい（笑）今年...

我が家のお出かけ

ずーっとずーっとコロナコロナで何にも出来ない毎日。仕事柄、パパもママもじじもばばも一緒にお仕事するようになって、一人でも陽性が出たら全員濃厚接触者になって隔離生活…それゆえ、一緒にご飯食べることも我慢し、家族といえどもばばがあんちゃん見てくれる時もマスク着用…と可能な限り予防に努める日々…規制のなかったゴールデンウィークも、みんな仕事やったし結局おうちでバーベキューしただけ。そんな我慢の日々を文句も...

医療的ケア児の家族会

なんか、久しぶり家族みんなでお出かけして。医療的ケア児を育てるご家族と語り合う機会。あんちゃんの訪問看護師さんと、一人の悩めるお母さんが開催してくださいました。いつのまにか、あんちゃんも先輩側になっている現実…確かに、あんちゃんの状態も落ち着いてて、また入院なってもたーとか就園、就学どうしよーとか、胃ろうのオペしたいなとか、昔みたいに悩んだり誰かに相談しないといけないような大イベントが減ってきては...

ゴールデンウィーク

我が家はゴールデンウィークなのは子どもたちだけで…ママもパパも普通に仕事なんですけど～(T_T)はっくんはサッカーの試合もあり、こっちゃんも練習に行ってみたり…いや、行けなかったのかな？こっちゃんはメンタルの調子で行けたり行けなかったりと一進一退ですわ(^ ^;)はっくんが試合でいないとか、コーチがあんまり来ないコーチやからとか、そんな理由で緊張して行けなくなります(T_T)まあとにかくサッカー三昧のゴールデンウィ...

お疲れ様

新生活が始まり早一か月。皆さまおつかれでーす。学校帰ってからの、リハビリからの、注入中、爆睡のあんちゃん。…の横で同じく爆睡のこっちゃん…（笑）これ、もうお風呂入らなあかんくらいの時間ですー(T_T)ママが帰ってくるのも、もちろん夕ご飯も、お風呂入るのも待てずに寝ちゃう～(T_T)そらそうやな、めっちゃ頑張ってるもん！知らん間にあんちゃんにひざまくらしてもらってるしー（笑）二人とも可愛すぎて起こすのためらいま...

久々の小児専門病院

新年度が始まり早2週間。その間、学校からかかってきた電話、2回！多くない？1回目ははっくんの担任の先生。着信に学校の名前でたらドキッとするし(T_T)どっちの担任かなーこっちゃんのことやろか、と思ったら、なんとまぁはっくん…はっくんもちょっとヤンチャな子たちとスポ少サッカーしてるので、意外とケンカしてしょっちゅう学校から電話かかってきます(^ ^;)大抵被害者やけど。今回も予想通りのケンカ（笑）はっくんは悪い...