はくじゅ さん プロフィール

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はくじゅさん: あんちゃんのペース
ハンドル名はくじゅ さん
ブログタイトルあんちゃんのペース
ブログURLhttp://hakutaroanju.blog.fc2.com/
サイト紹介文常位胎盤早期剥離で低酸素性虚血性脳症になり、脳症麻痺、ウエスト症候群のあんちゃんです。
自由文経管栄養もしています。同じように障害を持つ子を育てているママと知り合えたらなーと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供159回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2014/02/21 12:55

はくじゅ さんのブログ記事

  • くびがいたい!
  • 低空飛行中のあんちゃんですが、先週は遠足以外は登園できました(?????)まぁなんせ低空飛行なので、おやすみするってほどでもないしなーとママは連れて行くし、先生たちも早めに迎えに来てくださいって言うほどでもないしなーって感じですって言うてたし(^_^;)なんかご機嫌ななめやなぁーしんどそうな時あるよねーみたいな感じのあんちゃん。穏やかに寝てる時間もあるんやけどなー。昼間は呼吸器使ってないから、もしかして昼 [続きを読む]
  • 雨の親子遠足
  • 今日は保育園の親子遠足でした(?????)行き先はなんと今が旬!?のレゴランド!行ったことのないテーマパークに遠足で行けるなんてー!超楽しみ!にしていたのですが、行ったことのないテーマパーク。ましてや屋外。あんちゃんはちょっとしんどいかなーとパパもママも初めは思っていました。でも園の先生方は、重心の子がいるんだけどってレゴランドに問い合わせしてくださったり、せっかくだしあんちゃんも行ける方法ないかな [続きを読む]
  • コウノドリに思うこと
  • この秋からのドラマが続々と始まっていますが、1話目はどれも録画しておくんやけどなかなか見る時間がない( ???)録画を流しながら家事してるので音だけ聞いてて実は全然話が頭に入ってないのばっかり(笑)その中でも、また始まったなーと色々感慨深いのが「コウノドリ」これだけはしっかり見ました。出産という奇跡↑前回もいろいろ感じたことを書きましたが。前回のドラマはこっちゃん産まれた直後に始まったけど、それ以前か [続きを読む]
  • 穏やか!?な日常
  • レスパイト後、穏やかな日常が戻りつつあります。…と言いたいところですが、体調が悪い、とまではいかないもののなんか本調子じゃないよなぁみたいな日々が続いていて。明らかな発熱やら感染してるやん!みたいな汚い痰なわけじゃないのでひまわりやら保育園やらは登園しているのですが。シーツ汽車って言ってシーツで引っ張ってもらう遊びも座れるように何人もの先生で工夫してもらったり。お友達とお散歩に行ったりしています( [続きを読む]
  • レスパイト中のいろいろ
  • レスパイト中のあんちゃん。ピンピンがどうしようもない日があったらしく、テルネリンでもダメ、トリクロもダメ、もちろん抱っこでもダメ、エスクレ注腸でなんとかやっとおさまったということを後日聞きました。そのピンピンだった次の日にパパが行ってくれたのですが、そんだけ薬使ったから昼間も爆睡。ピンピンなりやすい夕方にかけていてくれたのに、ずっと寝てたらしくて(笑)送ってくれた写真にアンビューバックが写ってて前 [続きを読む]
  • 初レスパイト
  • まだまだ運動会の余韻に浸り中の我が家♪( ´▽`)毎日のようにビデオを見ながらウルウルしたりジーンとしたり。…ママがね(笑)はっくんもひたすらリレーの自分を見たがりますが(笑)一大イベントも無事終わり、登園したりリハビリしたり、日常が戻ってきています。ちょうど運動会のあった週末が明けた月曜、訪問PTに訪問OTに往診、と訪問目白押しだったので、来る人来る人にちょっとこれ見て!と運動会の様子を強制的に見ても [続きを読む]
  • 感動の運動会
  • あんちゃんが…あのあんちゃんが。一年の半分以上入院していたあんちゃんが。にぃにとこっちゃんと一緒に、立派に運動会に出場できました!じじが朝早く場所取りしてくれていい位置でスタンバイ。お友達と一緒に立派に入場行進してきました。いつも気にかけてくれる優しいお友達にバギーを押してもらって。残念なことにパパは入場行進は間に合わなかったのですが( ???)入場行進、かけっこ、ダンス、親子競技、たてわりペア(はっ [続きを読む]
  • 帰ってきてますよー
  • ただいまぁ〜(?????)あんちゃんが帰ってきて、家族みんな嬉しそう。こっちゃんなんて、右手は頭、左手はあんちゃんの手を握ってるし(笑)はっくんもさっそく入院中に保育園からもらってきた絵本を読んでくれて。シール貼り残しといてくれたもんね。嬉しいねー。ひまわりにも行って、ニコニコ穏やかにたくさん遊んできました。久しぶりにお友達と二人が揃ったー!スヌーズレンに行ったり、寝ずに遊べたようです。ママも久しぶ [続きを読む]
  • 退院と緊急事態
  • あんちゃん〜ひさしぶりぃ〜♪( ´▽`)ママは土日行けなかったので、どうかなぁ〜よくなってるかなぁ〜そろそろ本気で帰らなやばいよーと思ってたのですが。ママのあぐらの中で気持ちよさそうに寝る人♪( ´▽`)肘の採血失敗跡が痛々しすぎてかわいそう( ???)でも、楽そうやし!夜も酸素なしでいけてるという情報も聞きましたし。ナースが来るたびに「明日か明後日には帰れるかな?てか帰りたいんやけど。」と相談し(^_^;)主 [続きを読む]
  • せつない休日
  • どうもーこの写真であれ?と思った方、本物のあんちゃんファンですね(笑)前回の記事で酸素も点滴も取れたと書きましたが…ご覧の通り、酸素ついてまーす。しかも、1.4リットル。入院した時より多いしー( ???)なんかヒューヒュー喘息みたいな音がするの。そしてSPO2が上がりきらない。それが治らない。久しぶりに会った先生には退院の話が出るどころか困った顔で「ステロイド入れますね。」と言われた( ???)一見穏やかに見 [続きを読む]
  • はっくん晴れ舞台
  • 今日ははっくんの晴れ舞台(?????)お盆明けから取り組んできた鼓隊の演奏を市主催の交通安全週間が始まる式典で披露する日でした。その式典前にママはCAP研修といって子どもの虐待防止プログラムみたいな研修があり一時間半座学。去年は大太鼓をしたはっくん。今年は小太鼓でした(?????)真ん中の一番前。めっちゃいい場所!去年は初めての鼓隊で「こうやってやるねんで!」って毎日のように教えてくれたのに、今年はまー [続きを読む]
  • 結婚記念日
  • 本日、パパとママの記念日(?????)結婚記念日です♪( ´▽`)どうでもいい情報ですが(笑)結婚7周年。毎年別に盛大にお祝いしているわけではありません(笑)パパが「結婚記念日くらい二人で食べに行こかー」なんて言っていますが、いやいやあなた当日仕事入ってますやーん(^_^;)と休日なのに別々に過ごしたのでした(笑)ま、じじもばばも快く預かってくれるだろうけどはっくんがパパとママだけずるいー!ってさみしがるだろ [続きを読む]
  • あんちゃんの不在
  • 週末はみんなであんちゃんに会いに。パパが撮った写真(?????)寝て楽そうやし撮ったて言ってましたけど、このアングル…(笑)鼻の穴丸見えやん(^_^;)酸素の量も変わらず、夕方はピンピンしてるみたいやし、心配は尽きません(T_T)台風とかに影響されるようなあんちゃんじゃないんだけどなー。心配やけど、酸素も点滴もしてるあんちゃんが病室から出てはっくんこっちゃんと会えるわけもなく、三連休毎日はっくんこっちゃんを連 [続きを読む]
  • こっちゃんお誕生日とあんちゃん入院
  • 我が家のアイドルこっちゃんが2歳になりましたー(?????)ふんぞり返って座っているのは、某ファミレスの子ども用椅子(^_^;)あっちゅーまに2年。早かったー!そらママも歳とるわ。一ヶ月にも及ぶ管理入院と、それに合わせたあんちゃんの胃ろうのオペ。レスパイト先の病院にはばばと実母に面会に行ってもらったり、レスパイト先の病院からママが出産する病院に移動したり。無事産まれたと思ったら新生児多呼吸でNICUに行っちゃっ [続きを読む]
  • ぶり返してる〜
  • それは昨晩のことでした。3時頃、あーあんちゃん起きたなーと半分寝ながら起きた気配を感じていたら…なんかピンピンしてる( ???)脈も150超えていて。あー。熱や。と測ると38.9度( ???)先週の発熱からは持ち直して保育園も行けてたんやけどなー。まぁゴロゴロはもちろん多いのでひまわりはおやすみ。保育園も行けるかなぁ…あんちゃんのような重症心身障害児が集団に入る時には、その子の体調と園での活動内容やフォロー体制 [続きを読む]
  • やはりあんちゃんも…
  • 結局こっちゃんの風邪はあんちゃんに移りまして…( ???)こっちゃんが解熱したら、あんちゃんがゴロゴロ。38度後半の熱も出ましたが…痰もきったないですが、なんと早々に復活傾向です。先週末の登園日はミニ運動会なるものが保育園で開催される日。かけっこやたてわりペアでのボール運びなんかもあって、月末の本番前に練習的なことをします。当然「あんちゃんにぃにとがんばろな!せんせいがてつだってくれるしボールはこぼう [続きを読む]
  • 胃ろうパッド
  • たまには障がい児育児らしい記事でも(笑)前回載せたリメイクしてもらった水着は先生方にも大好評で、ママが作ったわけじゃないのにまるでママが褒められたかのように喜んでいるのですが(?????)しかし、ママには服のリメイクはハードル高いので(笑)ずっと作りたかった胃ろうパッドを作りました♪( ´▽`)きゃわいー♪( ´▽`)これくらい手軽に取りかかれてその日のうちに出来上がったり達成感を感じるものしか作れないマ [続きを読む]
  • 夏の終わり
  • あっというまに8月もおしまい。月末にあるお誕生日会であんちゃんもお祝いしてもらいました♪( ´▽`)赤い冠に書かれた絵ははっくんが書いてくれたそうです。キラキラのシールはあんちゃんとはっくんとあんちゃんのクラスのお友達が貼ってくれました。カードの写真も上手に撮ってもらって、手形も超難しかったと思いますがとってもキレイに作ってもらって。もう一つママやパパが書いたメッセージが貼ったメダルももらいました。わ [続きを読む]
  • バースデー旅行 その2
  • 2日目。パルケエスパーニャが車で5分のところに泊まっていたのに、行かず(笑)次の日は水族館へ。車イススペースでペンギンのお散歩を見たり。アシカのショーを見たり。あんちゃんも満喫!亀と私。こっちゃんもドクターフィッシュに無理やり触らせる(笑)こっちゃんも初めての水族館楽しんでくれたかな(?????)はっくんはホテルに泊まる、ってことだけでも超絶楽しいみたいでもう常に楽しんでくれているのが伝わってきます( [続きを読む]
  • バースデー旅行 その1
  • ハピバースデー地蔵盆の次の日は…待ちに待った家族旅行(?????)重心児と行くから、と特別何も準備してない何の参考にもならないただの旅行記ですが(笑)今年は二泊を目標にしようかと言っていましたが、呼吸器導入したとこやし、都合も合わず一泊を目一杯楽しもうということになりました。7人乗りの車に7人が乗ってプラスバギーと荷物。少しでも荷物減らしたいところ、はっくんは楽しみすぎて朝から「ホテルであそぶのとー、 [続きを読む]
  • 4歳になりました♪
  • あんちゃんハピバ〜♪( ´▽`)我が家の姫あんちゃんが4歳になりました。もう4歳やって!びっくり!4歳まであっちゅーまやったけど、いろいろありすぎてもう20年一緒にいるかのような濃い時間やったし。早かったようなあっちゅーまやったような複雑な母心。あんちゃんが1歳になったお誕生日は、もう数日前から去年の今頃は…と一人で振り返りウルウルしていました(^_^;)あんちゃんが歳を重ねるごとに、一年前は…っていう振り返っ [続きを読む]
  • 大人の階段の〜ぼる〜!
  • 大人の階段を登ったのは何を隠そうはっくんでございます(?????)またまたはっくんネタですいません(^_^;)我が家の地域には、地蔵盆なるイベントがあります。地蔵盆って全国で行われるイベントではないということを恥ずかしながら去年ブログに書いて知ったのですが。それくらいママも小さい頃から当たり前のように毎年慣れ親しんだ祭り?イベント?です。主催者はいろいろやけど、子供会やら老人会やらが主催してお地蔵さんの周 [続きを読む]
  • メンタル弱男たちとたくさんの訪問
  • 今日からやーっと通常保育。いつものバスが来て、いつも通りに登園して、ママは掃除して、あんちゃんは訪問リハで……とそんな簡単にことが運べば苦労はしません。我が家のメンタル弱男二人。朝から「きんちょうするぅ〜」と浮かない顔のはっくん(^_^;)え、何が?と突っ込みたいのをこらえてそうか、久しぶりのバスやもんな、とひたすら共感するママ(笑)先週の希望保育は通園バスがなかったのでママの送迎やったし、おやすみの子 [続きを読む]
  • リハビリ見学
  • あんちゃんの夜間NPPVデビュー。加湿器の水を追加するのが超絶めんどくさい件は訪問看護師さんにも「そんな加湿せんでもいいんちゃう?」と言ってもらいやっぱり?と加湿のダイヤルをやや制限する方向に回し、線ギリギリまで水を入れてやや早起きすることで改善されました(笑)朝起きたらうーっすら残ってたし(?????)アラームはもうどうしようもないけど、トリクロがっつり入れた後はほぼ鳴らずに寝てくれるのでそれだけが救 [続きを読む]