けーちだいこママ さん プロフィール

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けーちだいこママさん: 仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ハンドル名けーちだいこママ さん
ブログタイトル仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/fukuborn2001322/
サイト紹介文てんかんっこ・けーちとやんちゃな弟・だいこ。そして我が子を育てる私達夫婦の成長記録です
自由文我が家のけーちは、2歳7ヶ月のある日突然倒れ、脳に軽度の萎縮があることがわかりました。現在発作は薬で抑制されており、一日中倒れ続けていたあの日々がまるで嘘のような毎日を送らせて頂いてます。けーちはてんかんと仲良く暮らしています。どうかこんな毎日が一日でも長く続きますように。祈りを込めて綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供336回 / 365日(平均6.4回/週) - 参加 2014/03/02 21:05

けーちだいこママ さんのブログ記事

  • 『てんかんと発達障害』講座がありました
  • てんかん協会東京都支部主催のてんかん講座に行きました。都電荒川線。大塚駅前をガタゴト走っていました。何ともマイペースな走りでした。道行く人達が、すぐ目の前を悠々と通りすぎるガタゴトをじっと待っている姿が、私をホッとさせてくれました。大塚には初めて行きました。こんなに垢抜けた駅だったんだ…とわかり、それまでの印象はずいぶん昔の話だったのだなと、実際に肌で感じるべきだなと思いました。今度は都電に乗って [続きを読む]
  • 失う前に
  • 今日は日曜日。『はやく起きた朝は』を見ました。この番組は本当に面白い。今の私にぴったり。家族はもちろん夢の中。静かな部屋で一人こっそり観ていたらけーちも起きてきて、二人で ふふふ…と笑いました。寝ぼけて何も言わず、ただストンと私の横に座るところ。遠慮なく当たり前に体をくっつけてくるところ。男の子は、いつまでこんなふうなのでしょうね。髪の毛の匂いをクンクン嗅いでみると、柔らかな子供の薫りがしました。 [続きを読む]
  • 子供とは親の思い通りにはならないもの
  • だいこは絵を習い始めました。以前、こちらに住んでいた時から「素晴らしいな」と尊敬していた絵の先生のところに通っています。うちの夫は最高位のオレ様。オレオレオレオレオレオレ詐欺。私もオレオレオレ様の妻なので、どうしてもオレ妻発言をしてしまいます。可哀想なのは子供達です。オレ様夫婦のもとに生まれた子供達は、いつもオレ様両親から威圧攻撃を受け、逃げ場がありません。子供達にとっても、親にとっても、ものすご [続きを読む]
  • バイセコーKの悲鳴
  • 私の愛車、バイセコーKがパンク。うそおん。昨日、お休みの夫と二人で自転車屋さんにやっとこさ持っていきましたが、今度は自転車屋さんがお休み。ガーンですよ…ガーンジー。そして今日再び自転車屋さんを訪れると、懐かしいご主人が開店準備されていました。こんにちはー って声をおかけし、「昨日、お休みだったんですね」と言うと、「あーうん。ほら…雨降りそうだったから」って。こういうのいいなー。このちっちゃな自転車 [続きを読む]
  • だいこの個別面談
  • だいこの個別面談がありました。幼稚園を転園して1ヶ月半が過ぎ、どんなふうに毎日を過ごしているのかな、と気になっていた矢先の個別面談でした。担任のかわい先生とお話をしました。目の前のかわい先生があまりにも可愛らしく、私はブルブルしそうになりましたが懸命にこらえました。かわい先生から、幼稚園でのだいこの毎日をしっかと教えて頂きました。先生は子供のことをよく見ていらっしゃる。家を一歩出てからのだいこはと [続きを読む]
  • 男には戦う時がある
  • マックでコーヒー無料です。ありがたく頂きました。氷、お、多いです。小学生の世界は目下、運動会シーズンです。私が子供の頃は運動会といえば秋でした。あの頃は、春に行う大運動会なんて想像できませんでした。時代は変わりますね…。新しい学年が始まってすぐのこの時期にこんな大きなイベントとは、子供達は大変だなと思いますが、指導する先生方もさぞや必死でいらっしゃることと想像します。今の子供はとにかく、ダンスです [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー その3 〜その子にとっての適切な減薬時期を逃すな〜
  • 先日の女子医外来通院デーの続きです。なんとなーく渋る母親へのI先生からの断薬話の切り出しは、「運転免許」でした。・『自動車の運転免許』薬をやめてから、つまり治癒してから五年経過していないと運転免許を取ることができません。単純に、18歳で免許取得すると仮定する。すると、13歳の時点で断薬されている計算です。断薬とは、ある日突然バツッと薬を飲まなくなるのではなく、徐々に、ゆっくりと、その子の様子をみな [続きを読む]
  • 元気に過ごすことが第一
  • けーちが大好きな金曜日。新潟のお友達からお手軽が届きました。「…わあ…」って、嬉しくて仕方のない笑顔して読みました。読んだあと、涙ぐんでいました。けーちは恐ろしく他人行儀な子です。友達は、二年に一人の割合でできます。今けーちは8歳ですので、生まれてから四人しか友達ができていないことになりますが、…そうですね…大袈裟ではなく、けーちが『本心を話せるお友達』は、今私の頭にぱっと思い浮かぶお友達は…、二 [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー その2 〜なって欲しい人 なって欲しくない人〜
  • 先日の投稿した「女子医外来通院デー」の続きになります。I先生とお話していて、先生は本当にお医者さんなんだなあと思いました。そりゃ本物のお医者さんなんだから「お医者さんだなー」と感じるのは当たり前のことなのですが、本当にこの人は、「病気の子供をなんとかしてあげたい」って毎日毎日考えながらお医者さんしてるのだなあと、思いました。親の私がいわば「断薬? いやいやそんな大それたことを。無理ならいいです。薬 [続きを読む]
  • 新宿御苑で毒抜き
  • いやだいやだ、こんな生活。子供達は狭い部屋でけんかばっかりしてるし、うちの近所は工事だので朝から晩までうるさいし、気持ちが休まる暇がない。ヒデキ。亡くなってしまったし。昨晩はだいこをガンッガンに叱り飛ばし、私はもうこれ以上不機嫌になるのがいやだったので、やることやったらさっさと寝ました。今日も朝からだいこに頭にきて、行ってきましたよ、新宿御苑。木のおもちゃのイベントやってるそうで、「もうこの気持ち [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー その1 〜I先生からの大切なお話〜
  • 先月 江戸に引っ越してきて初めての、けーちの女子医外来がありました。越後在住時の数年間は、夜が明ける前から準備して 新幹線や高速道路を使っての定期通院で、いわば旅を兼ねての我が家の重要行事でした。こうしてまた「はい明日女子医ね」とひょいと行けるようになったのは、なんともありがたいです。2ヶ月に一回の外来を、けーちは面倒臭がるようになりました。大人になったものです。幼稚園、小学一年生くらいまでは、親の [続きを読む]
  • 逃げたりしない子への逃げ道
  • だいこの元気が下がっています。といっても、母親の私にしかわからないレベルですが。5月って、大変な月なんだなぁと思います。新生活を 緊張感で乗り切る4月に比べ、5月は、先の見通しがついたがために失望する月でもあります。うちの二人の転校・転園生はまさにそんな感じです。「今のこの生活をこれからも続けるわけ?」と、当初1ヶ月くらいなら我慢してやっても良いと感じていたことが、実はずっと続けなくちゃいけないん [続きを読む]
  • 兄弟平等のはずなのに
  • だいこの通う江戸幼稚園では、夏場は各自任意で水筒を持っていって良いことになっています。中味はお水か麦茶で、だいこは冷たい麦茶を持っていくのを楽しみにしています。だけどゴールデンウィークが終わってから、お天気があまり良くなかったり、気温が低かったりで、水筒を持っていかない日が続きました。今日は快晴です。朝から強い日差しで、「暑くなるねえ」と自転車の後ろのだいこと話しながら 幼稚園への道を急ぎました。 [続きを読む]
  • けーちの月曜日が始まります
  • 母の日ですね〜。私はお母さんですが、母の日だからといって特になにかあるのかといえばそうではなく、私が「今日は母の日だから、ケーキを食べたいね!」と言ったので、家族みんなでケーキを買いに行きました。ケーキ屋さんから造花のカーネーションを頂きました。「誰もカーネーションくれないから、ものすごく嬉しい!」と家族に宣言すると、みんながわぁーっ!て笑顔。イヤミすらわかってなくて、なんかしあわせ〜。それからこ [続きを読む]
  • 港区自然教育園にて日常を逃れる
  • お天気の良い今日はこちら、国立科学博物館附属自然教育園に行きました。以前お友達のブログで紹介されていて、是非行ってみたいなーと考えていたので、この度念願叶いました。素晴らしいですっ!このような大自然を維持できるのは、さすが港区…!すれ違う人達の品が違います、品が。女性の服装がクラシックなワンピースが目立ち、日傘さしてる。日傘を余裕でさせるということは、歩道に幅が十分とられているからで、すーてーきー [続きを読む]
  • だいこの工作から読み取る成長
  • 新潟での小学生の女の子のあの事件。あまりにもかわいそうなのと、やった奴に対する憎悪とでだめだわ…。私はこの手の、自分の思い通りになるものしか相手にしない、できない人が犯す 自己満足行動が、嫌いだ。だから、できるだけ冷静に我が身に問いかけてみたり、できるだけわが子がそうならないよう息子達に日々接したり、だから私は厳しすぎるのかなとか考えてしまうけれど、それにしても気分が悪い。久しぶりに良いお天気の1 [続きを読む]
  • せっかちちぐはぐとんちんかん
  • 突然の寒い日が続いています。江戸に来てビックリしたことがいくつかあるのですが、まず、コンビニにエロ本が過激です。小学校前のコンビニですよ。本当にこれでいいのー?って思わず立ち読みしてみようかなと思いました。そして、江戸の皆さんの服装です。駅前歩いていて、気温25度なのにダウンジャケット着込んでいるおじさんがいたりします。今日なんて、雪国で生まれ育った私が「さ、寒い!」とオドオドするくらいの日なのに、 [続きを読む]
  • 贈り物
  • 実は、私には以前から「江戸に引っ越したら是非お会いしたいな」と望んでいたお母さんがいらっしゃいまして、今日、願いが叶いました。嬉しかったなあ。子育てに熱くて、可憐な方でした。子供に対して熱心で、悩んだり、行動したり、試行錯誤しているお母さんは、自分とどこかかぶっていて、お話していると安心感が生まれます。手作りの作品を頂きました。泣きそー!すごーい!昨日、思春期の息子さんに辛辣な言葉を投げ掛けてしま [続きを読む]
  • ”親離れ、、、”を 読んで涙ぐむ。
  • すごく心に響く文章でしたので、リブログさせて頂きます。現在の私の趣味は『育児』です。趣味は自分にとって楽しいと思えることが大前提ですが、その楽しさの延長で、大変なことを前にしたとき、逃げ出さなくて、続けられたものが、自分の中で『趣味』として残っていくように思います。どんなことがあっても育児だけは逃げ出せないなぁ…。子供の反抗期を乗り越えられたお母さんて、大きいなあと思います。私の子供はまだ小さいで [続きを読む]
  • GW最終日はやっぱりカブトムシ
  • GW最終日です。けーちは朝から顔色が冴えません。口数の少ない小学三年生。今からこんなで将来サラリーマンになれるのでしょうか…。さて。朝ごはんの準備をしていると夫が、「ママ。今日はゆっくりしてな。子供達はおれが公園にでも連れていくから」と言ってきて、なんて素敵な人なのだろう!と感激しました。という訳で、夫は大好きな仮面ライダーをだいこと一緒に観て、ルパンレンジャーも観て、それから子供達二人を連れ公園に [続きを読む]
  • 多摩動物公園無料解放デー
  • GW後半三日目は、前日の葛西臨海水族園無料解放デーに続き、多摩動物公園子供の日無料解放デー。初めて見ました、駅からゲートへと続く人だかり…。無料って、魅力なんですね…。私は人混みが嫌いなので、こんな無料の日に行きたくなかったのですが、夫です、夫。夫は無料に目がなくて、ずっと前から「多摩ズー無料の日に行こうね」って言っていて、もーうるさいからついていってあげましたよ。でもま、行ったら行ったで楽しいです [続きを読む]
  • 死に物狂いの水族館
  • とにかく起き上がれるようになったので、お出掛けすることにしました。これ以上この狭い部屋に、動き盛りの男の子二人を閉じ込めていられませんし、夫一人で8歳と5歳を外に連れ出して1日中面倒をみれるはずがなく、こ、ここは…とにかく私が何とかしなければ…!と気合いです。江戸に引っ越してきて、江戸にがっかりさせないよう、親も必死です。電車ガッタンゴットン乗り継いで、行って来ました葛西臨海水族園。見て見て〜!こ [続きを読む]
  • 風邪で寝込みました
  • 久しぶりにひいた風邪が想像以上につらく、丸1日寝込みました。今日の記憶が・朝食の準備・お昼ご飯の菓子パンを食べた時・夕飯を子供達と買いに行った時くらいしか残っていません…。とにかく、寝込みました。これだけつらくて寝汗をかくのに熱はなく、それならもっとひどい病気?…と不安になるほどの風邪です。こんな日に限って夫は仕事です。夫が家を出ていったこともわからなくて、ふと目を覚ました時に「パパは?」と聞くと [続きを読む]
  • 暗黒の子供時代をくぐり抜け
  • 昨日、皆様も体調に気を付けてください、などと言ってブログをしめましたが、私が風邪をひきました。鼻風邪程度ですが、疲れと、気が緩んできたのと、こんな時は体調を崩しやすいですね。ひどくならないよう気を付けます。先日、友人のことばに思わずはっとすることがありました。友人は、「私は、小学校時代が1番いやだった」と言うのです。私はその話にぐいぐい引き込まれました。納得のいかない協調性を求められたり、子供間の [続きを読む]
  • こどもの国に潮干狩り、ヘラクレス
  • GW前半が終わりますね。今年のGWは、夫が仕事が入ったために新潟には帰らないことになりました。思えば、新潟で過ごさないGWはいったいいつぶりだろう…。寂しさ募りますがそんなことを言っていられず毎日は過ぎます。29日(日)は横浜のこどもの国に行きました。何度か遊びに行ったことはありますが、電車で行くのは初めてです。電車で移動するのって、すごく実感があるといいますか、やりがいのある休日の過ごし方だなーと感じまし [続きを読む]