けーちだいこママ さん プロフィール

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けーちだいこママさん: 仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ハンドル名けーちだいこママ さん
ブログタイトル仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/fukuborn2001322/
サイト紹介文てんかんっこ・けーちとやんちゃな弟・だいこ。そして我が子を育てる私達夫婦の成長記録です
自由文我が家のけーちは、2歳7ヶ月のある日突然倒れ、脳に軽度の萎縮があることがわかりました。現在発作は薬で抑制されており、一日中倒れ続けていたあの日々がまるで嘘のような毎日を送らせて頂いてます。けーちはてんかんと仲良く暮らしています。どうかこんな毎日が一日でも長く続きますように。祈りを込めて綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供344回 / 365日(平均6.6回/週) - 参加 2014/03/02 21:05

けーちだいこママ さんのブログ記事

  • けーち、8歳になりました
  • けーちは8歳になりました。こんなに無事に大きくなってくれて、本当にありがとう。誕生日当日の朝。だいこを幼稚園に送り、その帰りに夕飯の食材を買いにスーパーに行きました。けーちに何が食べたい?と聞くと「オムライスがいいな」と言うので、せめて新鮮な卵を、と思いました。オムライスだといつもの夕飯とあまり変わらないけど、まあ、パパと一緒にまたお祝いするとして、今日のところはオムライス。スーパーの駐車場に到着 [続きを読む]
  • 最後の生活発表会
  • だいこの幼稚園にて、生活発表会がありました。だいこは歌が大好きで、赤ちゃんの頃から何かを口ずさんでいる子です。最近は家でも、送り迎えの車の中でも、ずっと「♪くまのこ みていた かくれんぼおーおしりをだしたこ いっとおしょー♪」と大声で歌っていたので、ああ、2月の発表会ではこの歌を歌うのだな…と思っていました。だいこがあまりにも楽しく歌うものだから私も一緒に歌うと、「……ママ。やめて。」と言われ、え! [続きを読む]
  • 男の子の母はつらい…バレンタインデー悲喜こもごも
  • いやー、本日決勝。村上のあんちゃ、がんばってたわー。負けちまったども、ようがんばったと思うわー。いい顔してるっけさー。19だろ?まだまだこれからだわー。早朝、夫に いってらっしゃい電話をしたら、「ヒラノ、10時半くらいだぞ」と言われ、10時半にコーヒー用意してこたつに入りました。もうテレビに釘付け。惜しかったな〜。でも、やっぱり三本目をビシッと決めるかどうか、だよね。そこが別れ道というか、魅せる底力と [続きを読む]
  • 家族会のお母さん達から学んだこと
  • だいこを幼稚園に送り、その足で合唱練習へ。幼稚園のひな祭り会で、毎年ママさんコーラスに参加しています。私は、お母さんの歌とお話は、子供への最高のプレゼントだと思っています。だから、歌とお話は毎日欠かしません。私の母は、いつも子供の私に歌を歌ってくれて、話しかけてくれました。それをずっとこの年まで覚えています。恐らく、死ぬまで忘れません。だから、子供に歌を歌ってあげること、お話を聞かせてあげることは [続きを読む]
  • かわゆい だいこ
  • 世の中三連休でしたね。我が家の三連休は、1日目にJEPICAに行って、残り二日間は家でぐだぐだ過ごしました。このぐだぐだがきつかった。本当は、二日目から雪山に行って、子供達に思う存分ソリ遊びをさせてあげて、実家に泊まる、という予定でした。しかし、・実家が雪に埋もれ、車を停めることができない・天気予報で不要不急の外出は避けるようにと言っているこーわーいーよー私一人なのに車が立ち往生したらどーしよー… [続きを読む]
  • 情熱JEPICA新潟 〜first penguin〜
  • JEPICAに行ってまいりました。セミナー聴いたりとかそういうことではなく、お友達に会いにです。ドラベ症候群患者家族会さん。ウエスト症候群患者家族会さん。ブログで知り合った本物の皆さんにお会いすることができ、数年来の夢が叶いました。感動したな。私のブログには、てんかんとは関係のないお母さん方も集ってくださり、心からありがたい気持ちでおります。その、あまり病気について縁のない方々に声を大にしてお伝え [続きを読む]
  • 新潟でJEPICA
  • 今週末、新潟市でてんかんの大きな会合が開かれます。http://admedic.jp/jepica2018/ →開けなくてすみません日本てんかんセンター協議会総会 (日本てんかんセンター協議会= JEPICA)2月10日(土)〜11日(日)に、朱鷺メッセ内の新潟コンベンションセンターにて。ドラベ症候群家族会ブースには、我がチーム新潟のエースが登場します。ウエスト症候群の家族 [続きを読む]
  • 転勤族の良いところ
  • 朝のニュースを見ていたら、この方が出ていらっしゃいました。だいこから、「ママ。めがはーと。」と言われました。子供は正直です。私は朝からムラムラしました。いいえ。メラメラしました。子育ての炎がメラメラと燃え盛り、私は! 目の前の息子たちをイケメンに育ててやる!…と、大雪の今日、改めて誓いました。見て見て〜。世の中真っ白〜。今日もガンガン降ってまっせ。すごいです…。私の住んでいる地区は まあそれほどで [続きを読む]
  • 抱っこをするその姿から
  • ヘラクレスオオカブトとニジイロクワガタの対決です。このヘラクレス。けーちが作ったのですが、私はものすごくびっくりしました。何にそんなにびっくりしたのかというと、このヘラクレス。本の作り方を見ながら折ったのではありません。けーちが全て自分の頭の中で考えて、形にしました。ヘラクレスオオカブトの特徴をよくとらえていて、素晴らしいと思います。角の曲がり具合や体とのバランスは、本物をよく観察していないとこん [続きを読む]
  • 情熱問題
  • 先週末実家に泊まりにいった時、母が子供達にひいらぎといわしの説明をしていました。「今日はね、節分の日。ひいらぎの葉はね…」と孫に語りかける母は、すごく物知りで素敵だなぁと思いました。私も母のような おばあさんになりたいです。今日はなんだか疲れてしまって、風邪気味までいかないけど風邪気味風ということもあり、朝、「公文はみんなでお休みしよう!」と三人で勝どきをあげました。というわけで、幼稚園帰りに宿題 [続きを読む]
  • 老けたくない
  • 実家に泊まりに行きました。親戚の子供達も来ていてけーちとだいこ、大ハッスル。記念撮影しようとしても、照れてそっぽ向いたり、ソファで跳び跳ねたり、それぞれが思い思いのことをするものだから こちらも大爆笑。子供って可愛いなあと思いました。趣味とか生活習慣とか 全く違ったとしても、とりあえずかたまって何か始めます。空き箱工作が飽きたら突然、「あたしがー!」「ぼくもー!」って縄跳び。縄跳び一通りやると突然、 [続きを読む]
  • 子供を否定する先生
  • 先日、けーちと同じクラスのお母さん達とお喋りしていた時のことです。話題は自然と担任のN先生のことになりました。みんながそれぞれ、うちの子とN先生の思い出を話しているうち、みんながみんな涙ぐんでしまいました。ズズッと鼻を啜りながらしんみりしていると、目の前に座っていたお母さんが、「これからクラス替えをして、先生が変わるけれど、N先生以上の先生となると、ハードル高いなぁ…」と呟き、そうだねえほんとだね [続きを読む]
  • 実際に それを言っちゃあ おしめえよ
  • はあ〜。今日もなにやら疲れることだらけ。主婦って、実は疲れます。そんな時はこれだこれ!!今回は問題が簡単なこともあり、30分以内で目標枚数を終えました。カッコが出てきました。カッコ。最初にカッコの中を計算し、…というものです。まずはカッコ内の整理。お次は帯分数を仮分数に直し、そしたら掛けたり割ったりしてあげて。母親の足並み揃えなくちゃ足すだの引くだのできないし。子供が大きくなったからまた帯分数にして [続きを読む]
  • 本当のお友達
  • だんだん難しくなってきてきびきび解けないけれど、問題自体が面白いです。今までは二つの分数の最小公倍数を求めていたけれど、それが三つになり、そして今日四つ、更には五つになりました。『2、3、4、5、6』に共通する一番ちっちゃい公倍数を求める、っていうので、ヒヒヒヒヒ…一秒でわかるようになっちゃいましたよ〜。二ヶ月前の私なら、間違いなく心のシャッター降ろしてました。楽しみを知った以上はこれからも諦めず [続きを読む]
  • 嬉しかったり 寂しかったり
  • 相変わらず公文から一日をスタートさせています。ここのところ疲れてしまって、一回でこなす枚数が上がりません。公文=疲労バロメーターだなと思います。疲れているならやらなければ良いようですが、解くとむしろ頭がスッキリします。つまり、ちょうどの量を見極めることが大切ということでしょうか。最近は間違えるポイントもわかってきて、算数のみならず、私の行動パターン全般の『お直し』が掴めてきました。心理学のようです [続きを読む]
  • 女子医外来通院デー 〜出発編〜
  • 先週末、けーちの東京女子医大病院外来受診があり、東京に行きました。単身赴任中の夫のところに滞在し、子供達には父親との時間をもたせ、また、四月から始まる生活の下見もしました。その時の記録です。遡ること1月27日(土)早朝。3時30分に子供達を起こしました。東京に行く時はいつもはしゃいでいるので、ぐずぐずせずに一気に起きてきます。4時15分自宅出発。寒いのなんのって、そりゃもう水道管凍結するくらいだから空気もカ [続きを読む]
  • エイドリアン
  • 昨日、帰って来ました。父ちゃんに見送られ、東京発の新幹線に乗り、順調に大宮、高崎…ときて長いトンネルを抜け、越後に入るとそこは大雪警報的風景。こ、これは…。今日もお風呂は無理かもしれない。長岡まで来るともう絶望的な吹雪…。ああああ。江戸滞在中も例の水道管が心配で心配で。下の奥さんにメールして、「そちらのお天気どうですか?」などとしつこいしつこい。『お返事遅れてごめんなさい。もし帰ってきても凍ってい [続きを読む]
  • 日本科学未来館
  • 昨日、けーちの女子医外来を無事に終えました。昨年12月末に受けたMRIと脳波の結果をもとに、今後の治療方針を主治医と話し合いました。今回は、今まで以上にとても大切なお話をしてきましたので、考えを整理しつつ記録してゆくことにします。という訳で、外来記録の前にこちらから。日曜日の今日は、日本科学未来館へ行きました。昨日、久しぶりに会った夫がいきなり「みんな。明日はここに行かないか?」とお出掛け計画を提案し [続きを読む]
  • 指定難病とてんかん
  • けーちの外来で東京に来ました。その記録は後程ゆっくりと…東京女子医大病院で見つけました。親は子供の病気に対して積極的に勉強すべき、いや、してほしいです。私もそうでありたくて、貪欲を目指します。病気をもつ子の親にとって、無知は敵です。ポチン↓押していってくださーいいつもありがとうございますにほんブログ村どうかてんかんにご理解を [続きを読む]
  • 冷たいよりも暖かいほうがいい
  • 朝からコインランドリーです。お風呂と洗濯機の水道管が凍結し、とりあえずコインランドリーに来ました。ぐるぐる回る洗濯機を眺めながら、今日一日のやるべきことを頭の中で整理します。えっと、夕飯はカレーでよし。なに、簡単じゃない。あと荷造り。あー、これやらなくちゃ…。明日はけーちのてんかん外来で東京です。いつもは余計なこと考えずにできることも、このお天気で脳ミソも凍結したみたい、疲れます。しかし彼にとって [続きを読む]
  • 雪に翻弄される私(アタス)
  • すごいですよ、きましたよ、この寒さは本物です。ついに水道管が凍り、お風呂と洗濯機が使えません。がーんですよ、がーん。特にお風呂はちゃんと栓を止め、水抜しておいたにもかかわらずなので、衝撃。残る 台所の瞬間湯沸し器とトイレが凍ったらどうしよう…と考えていたら怖くて夜中に何度も目を覚まし、その度にトイレに行ったり湯沸し器のお湯流したりしました。もはや寝不足です。私が子供の頃、極寒期に水道管が凍ることが [続きを読む]
  • てんかんの新しいお友達
  • さっ、さっ、さっ、さむいっ!!!寒い寒い寒い寒い寒い寒い!!!ほれほれ。寒くたってなんだって、今日も早起きして問題解きました。何度やっても同じ答えになって、?。寒いしひもじいしでどうしよう、まずいなあと思っていたら突然ひらめきが…!解けました。感動です。算数の醍醐味がわかってきました。すごく新鮮です。そしてザルです。一昨日、夕飯につけめんを作りました。使ったザルが乾いたのでしまおうとしていたところ [続きを読む]
  • 春風
  • 性懲りもなく毎日解いてます。毎日解いているとクセになってきて、解かずにはいられないといいますか、解かないと気持ち悪い。自分が逆戻りしそうで。こういう自分がいつまで続くのかわかりませんが、忘れたくない経験なので、記録に残します。寒波と共にインフルエンザの波も押し寄せてきました。近隣の小学校は軒並み学級閉鎖に追いやられています。やはり、一年生からのようですね。午前中、頂いたコメントにようやくお返事をし [続きを読む]
  • 紅白の福山雅治氏を観て誓った
  • 普段は滅多に積雪しない地区にまで雪が降っています。昨晩、江戸の夫はようやく帰宅でき、家族で安堵しました。東京の人は、まず靴がなってない。突っ込みどころは靴です。歩き方以前の問題で、まず靴がソレだからすっ転ぶんよ。あーハラハラするわー。さて。午前中は幼稚園でボランティアをしました。これから幼稚園探しを始めるような、ちっちゃいお子さん対象の遊びの会が月に一回あり、そのお手伝いです。二歳くらいのお子さん [続きを読む]