けーちだいこママ さん プロフィール

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けーちだいこママさん: 仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ハンドル名けーちだいこママ さん
ブログタイトル仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/fukuborn2001322/
サイト紹介文てんかんっこ・けーちとやんちゃな弟・だいこ。そして我が子を育てる私達夫婦の成長記録です
自由文我が家のけーちは、2歳7ヶ月のある日突然倒れ、脳に軽度の萎縮があることがわかりました。現在発作は薬で抑制されており、一日中倒れ続けていたあの日々がまるで嘘のような毎日を送らせて頂いてます。けーちはてんかんと仲良く暮らしています。どうかこんな毎日が一日でも長く続きますように。祈りを込めて綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供347回 / 365日(平均6.7回/週) - 参加 2014/03/02 21:05

けーちだいこママ さんのブログ記事

  • 女子医外来通院デー 〜6月23日はドラベ症候群の日〜
  • 昨晩は20時30分に家族一斉就寝し、0時に再び起き出して、父ちゃんと二人してサッカー観てます。みんな体がおっきいねー。めちゃくちゃ素人の感想です。あといつも思うのは、長谷部選手はすごいなー…。みんなをまとめるのって大変でしょうに。リーダーねえ…。最近はだいこのことで 私も ちと心やられてるので、まっすぐまとまっている集団を見ると羨ましくなります。一昨日は東京タワーへ、ドラベ症候群家族会の皆さんに会いに行 [続きを読む]
  • だいこ6歳 サッカー体験
  • だいこがサッカーやりたいと言うので、今日はサッカー教室の体験に行きました。幼稚園から帰って来て支度を整えている間、あんなに「やりたい」って言ってたくせして、「もし…その、きょう いく サッカーきょうしつがあわなかったら、もういかなくていい?」と聞いてきて、こちらに引っ越してからのこの子は 新しい環境への不安が強いのだなぁ…と改めてわかりました。会場までの道すがら、やっぱり、「あわなかったらやめていい [続きを読む]
  • 「いのちは どうしてたいせつなの?」
  • 私は相変わらず宿題してます。さて。幼稚園行事があり、だいこと一緒に私も親子で参加しました。だいこは今 年長ですので、今年が幼稚園最後の年になります。一つ一つの行事を大切に過ごすのはもちろんのこと、何気ない毎日を気持ちよく積み重ねていきたいです。親子行事でしたので、久しぶりに他のお母さん方とお喋りしました。同じクラスの女の子のお母さんが、「この間、だいこくんのお誕生日だったでしょ?実はあの日、ドーナ [続きを読む]
  • おともだち
  • 子供達と三人、夕ご飯を食べながら『おともだち』について話しました。私からは、「おともだち作りは、急がなくていいよ」と二人に伝えました。私の経験からも、「突然できた友達は 時が経つほど戸惑うことも多い」ことを話し、「人ってわかりあえるまでは時間がかかるよね」って、「それが信頼関係だ」って、「だってママだって、安心できる友達いないもん」って話しました。厳密に言えば、引っ越してから新しい友達はいますが、 [続きを読む]
  • こんな雨の日は
  • 朝からしとしと雨が降ります。こんな日はみんなが気分どんよりで、けーちはようやく学校に行ってくれたし、だいこは悪態つきながら歩いて幼稚園です。「なんで あめのひは じてんしゃのれないの」と低く言うので、そうだね〜早く練習したいね〜と答えると、「…ちがうよ。 そうじゃなくて、じてんしゃにのってようちえんにいきたい っていうこと」だそうで、だって、ママの自転車はカバーないしね、雨の日は無理だよ、「…そんな [続きを読む]
  • 面談その後、大人の役割
  • だいこの件で担任のかわい先生に相談のお手紙を渡した 二日後に面談。そしてその面談日の翌日から先生は動かれたそうです。登園した際にかわい先生から声をかけられ、「昨日、クラス全員でお庭で遊ぶ機会があって、鬼ごっこをしたんです。これまでの(何でもありな)感じではなくて、ちゃんと『ルール』を決めて鬼ごっこをしたら、クラスのみんなが気持ちよく楽しくできました」と笑顔で話されて、あー なんかきっかけが作れたかな… [続きを読む]
  • 不便を取り戻す
  • 土曜日の明け方、夫とサッカーのワールドカップを観ました。ポルトガルのクリスティアーノ・ロナウドが三点目を決めました。鳥肌です。何がすごいかって、あのお顔!鬼の形相素敵です。絶対に決めてやるって、信頼裏切らないのが本物のエースだって、ギラギラメラメラ赤いユニフォームが炎に見えました。なんかモテるよねー、こういう人ってー。だいこはサッカーをやりたいのだそうです。それはずっと前から言っていて、だけどパパ [続きを読む]
  • 自分の事は 自分で何とかする力
  • けーちは毎朝、起きるとすぐにカブトムシの幼虫を見に行きます。「わーっママ!サナギになってる!!」先日、幼虫は無事に全員サナギになり、私はようやくケースを眺められるようになりました。ムグムグ…と動くサナギくん…。不思議です〜。あの形からこの形に変身するって、どういう技だ??そしてついに、ききき、きた。変態完了、成虫おめでとう〜!この日も寝起きのけーちが第一発見者。早朝、まだだいこはぐっすり眠っている [続きを読む]
  • 先生との面談 先生の涙
  • 先週末にだいこから涙の訴えがありました。私はようやく聞けただいこの本心に安心すると同時に、なんだか無性に腹がたってしまい、子供達が寝静まってから夫を相手に、だいこを取り巻く周囲への不満をぶちまけました。私は私で、気がつかぬうちに 心がパンパンだったのだなとわかりました。翌日、少しは気持ちがおさまり、冷静な判断力を取り戻したので、それじゃあ担任の先生にお手紙を書くことにしました。冷静に、冷静に、冷静 [続きを読む]
  • 気付き力
  • コーヒー屋さんで勉強してみたら意外とできました。学生の頃は、自室でひたすら壁を前にしないと内容が頭に入らず、勉強とは孤独なものだなと考えていました。目の前のテーブルには二人連れの男女。30代くらいの女性が相手の男性にひたすら愚痴、悩みを打ち明けていて、男性はそれに対しものすごく誠実に答えていて、一体どういう間柄なのだろう?…と不思議になってしまった。女性は自分の旦那さんの嫌いな点を並べては、「でもい [続きを読む]
  • 音を上げてくれてありがとう
  • 今朝、だいこは起こしても起こしてもお布団から出られず、「おなかがいたい」と訴えてきました。どれどれ、と熱を測ると平熱。どこが痛い?とかトイレに行かせてみたり。私は もういいや、という気持ちになり、今日は幼稚園お休みする?と聞きました。するともちろんですけれど、「うん」とだいこは答えました。そうね、今日は幼稚園お休みしてもいいよ。ママと一緒にお医者さんに行ってお腹を診てもらおう。だいこは再びお布団に [続きを読む]
  • 江戸の男の子の特徴
  • 最近ようやく江戸の子供達にも慣れてきました。子供はかわいいです。人様のお子さまだろうが、かわいいなぁ…と心から思うようになりました。自分の腹痛めてもないのに、どの子も無事に大人へと成長できるといいな、なんて感じるのは、まさにおばあちゃん感覚を手に入れたからでしょうか。そうそう、江戸の子供達ですが、男の子がめちゃくちゃ元気がいいですね。男の子に覇気がある。越後の子供達は、はっきり言って男の子がおとな [続きを読む]
  • 悩む子への共感
  • けーちがまだ小学一年生の時の出来事です。同じクラスに、どうしても苦手な子がいました。けーちは毎日毎日、学校から帰ってくるとまずその子のことを私に伝えてきました。たたかれた。バカと言われた。水をかけられた。その子はいつも先生におこられている。最初は笑って聞いていた話もなかなか笑えないようになり、心配が募るようになりました。私は次第にその、すごい子Aくんを観察するようになりました。・Aくんからのすごい [続きを読む]
  • だいこがついに…
  • 昨晩のことです。一体何がきっかけでそうなったのか、それすらよく覚えていないのですが…だいこがついに爆発しました。幼稚園生活でのことです。私も随分前から気づいていましたが、だいこ本人からの訴えを待っていました。だいこは時には泣きながら一時間半。狂ったように話し続け、こんなこと今までなかっただけに 私もショックです。子供達を寝かしつけてから、今度は夫と私で深夜まで話しました。これは親がきちんと出る番で [続きを読む]
  • 6月24日(日) てんかん講座が開かれます
  • 日本てんかん協会東京都支部主催のてんかん講座について、複数の方々からの問い合わせがありました。くしゃくしゃのチラシで申し訳ありませんが、再度掲載致します。次回は6月24日(日)『子どものてんかん』について、東京女子医科大学病院の伊藤進先生よりお話があります。場所は 福祉財団ビル7階 大会議場〒170ー0005 豊島区南大塚3ー43ー11JR大塚駅南口を出て、まず都電荒川線踏切を渡ります。三菱UFJ銀行を右手角にまっすぐ歩くと [続きを読む]
  • 引っ越すということは
  • 遅い…タイムが遅すぎる…どうしたら良いものか。さて。毎日けーちに気を取られているけれど、実はだいこだって今が踏ん張り時です。幼稚園にお迎えに行った際、わずかな時間ではありますが子供達の様子を眺めます。だいこはまだまだ周りに気を使っています。家でのわがままは、外での頑張りの反動なのだな…とわかります。無理もありません。これまでのだいこもそうですが、周りの子供達は年少、年中と二年の年月をかけて環境に慣 [続きを読む]
  • こころの空手道場で脳トレ
  • 特に重労働しているわけではないのですが、忙しく、疲れます。皆様は忙しくありませんか。主婦は雑用を一手に引き受けているから、やっぱり忙しいです。私の場合、ご飯作りを趣味にできたら毎日が変わるかな…と思います。気持ちに余裕ができそう。公文を再開しました。先日の江戸公文記念の第一回目、教室にだいこも連れて行きました。けーちはまだ学校から帰ってきていませんし、だいこ一人をお留守番させるわけにもいかないし、 [続きを読む]
  • ついに公文を再開しました
  • 幼稚園からの帰り道。だいこは今日幼稚園であったことを延々と聞かせてくれます。毎日の日課です。本日のツボは、「○○ちゃんが、うんこ、おならを言う」です。「もうさー、いやなんだよ。○○ちゃんとおにごっこしてて、ぼく もうつかれたからやめるっていうとさ、○○ちゃんが『うんこ!おなら!』っていってくるんだよ。おとこのこと おんなのこは やることがちがうから、むりなんだよ。ずっとあそぶのは」とぼやいていて 思わ [続きを読む]
  • だいこの代休
  • 今日はだいこが代休です。昨晩お布団に入ると、「わあい。あしたはおやすみだあ」と嬉しそうにゴロゴロし、私の隣のけーちは「…いいなあ…」と呟きました。今日は朝からだいこと二人、お出掛けです。昨日から「ボートに乗りにいこうね」と約束していました。おやつ買ってあげるね、とまずはコンビニに立ち寄ると大喜び。「えーっとお」とちょっと考えて、すぐにグミを棚から取りました。だいこは決断が早いです。店員さんに袋要り [続きを読む]
  • 諦めも時には潔く
  • 土日に薄暗くなるけーち。けーちが元気いいのは金曜日の学校帰って来た時がピーク。そこからゆる…ゆる…と緩やかに下降線を描きつつ金曜日を終え、翌土曜日を迎えた朝には既にどこか退廃的な小学三年生…。けーちがもう少し、「あんまり考えてない感じ」の子供だったら、かなり楽に毎日過ごせるのになぁと思います。だけど最近は、先日の講座での中川先生のお言葉、「高校に行くとイキイキする子が多い」というあのお言葉を励みに [続きを読む]
  • 相撲取りなんて言わせない
  • 6月に入るやいなや、実家の母から小包が届きました。「もうすぐだいちゃんの誕生日でしょ。」と前日電話をもらっていたので、私も荷物を心待ちにしていました。急いで封を開けると懐かしい匂い。別に無臭状態でも、青々と育つ6月の稲の薫りがしました。田舎に帰りたいな…と心底思いました。小包の中にはお米とお小遣い。そして私が子供の頃から馴染んでいたおやつ。学生の頃、社会人の時もそうでした。母からの便りにはいつもお米 [続きを読む]
  • けーちのこんなところが大好きです
  • けーちは運動会を無事に終え、安堵の代休がありました。代休って特別です。本来なら学校に行っているけれど、行かなくてよし。平日の昼間ってこんなテレビしてるんだー。みんな働いてるのにぼくお休み。みたいなとにかく、代休って…代休って…と、まだ朝なのに「今日という日が終わらないでほしい」という既に悲しい気持ちが伝わってきました。水筒にお水つめて、九段下に行きました。図書館です。結局ここか…という感じですが、 [続きを読む]
  • 真面目主婦の初体験
  • けーちがてんかん発作に苦しんでいた頃。精密検査前で、この子の頭の中がどういう状態かなんて全くわからず、毎日毎日どうしよう…って困り果てていました。五年前の話です。もうこんなに時が経ってしまったのだと思い出し、一人きりになった部屋でぼんやり考えました。記憶の中のあの日は、雨が降っていました。発作で歩けないけーちをベビーカーに乗せ、ベビーカーにはすっぽりレインカバー。赤ちゃんのだいこをおんぶし、ニョッ [続きを読む]