モリムックリ さん プロフィール

  •  
モリムックリさん: 『ねば〜ぎぶあっぷ!!』
ハンドル名モリムックリ さん
ブログタイトル『ねば〜ぎぶあっぷ!!』
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ghibli3135678/
サイト紹介文クビに軟骨肉腫を発見!今は分子標的薬を飲みながらそいつと共生中。闘病録3割、交遊録7割のブログです!
自由文良性の頸部脊髄腫瘍(髄膜腫)と診断され治療をしてから1年後、何と実は悪性腫瘍の中でも希少疾患である軟骨肉腫だったと宣告!!
宝クジを当てるより難しい病気になってからの闘病記を中心に日常生活などを綴っています。...できるだけ読みやすくなるように努力はしていますが...
よろしくお願いします!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供1回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2014/03/05 09:10

モリムックリ さんのブログ記事

  • サルモリ合戦終結〜敗戦〜
  • モリムックリの姉です。この出だしでお察しのことと思いますが、モリムックリは平成28年12月24日に旅立ちました。大事な家族の訃報にこのようなタイトルでご不快に感じられる方もおられるかもしれませんが、最後のタイトルはこれにして一報を入れてほしいとの本人の遺言でした。この数ヶ月、本当にいろいろありましたが、最期は家で過ごし、家族みんなに見守られながらゆっくりと呼吸を止めました。亡くなる数日前に死後の話や来 [続きを読む]
  • こりゃヤバイかも...(ー ー;)
  • 最後のカイメン君投与時から調子の悪いモリムックリですが、日に日に悪化しております(; ̄Д ̄)今ではしびれに加え四肢脱力、それに伴う歩行障害でまともに歩けなくなってきました(≡Д≡;)まさに生き地獄...( ̄へ ̄|||) 火曜日に大阪の病院には連絡をしたんですが、相手の対応にまたまたキレてしまいました(−_−#)と言うことで...ムックリモリの怒った話〜( ̄3 ̄)火曜日、あまりにも症状がおかしいので脳外科の主治医と [続きを読む]
  • カイメン君の闘魂注入!(ハラヴェン3クール目2発目)
  • 今日は効果判定前最後のカイメン君投与です(・∀・)と言っても体調は最悪...( ̄へ ̄|||)相変わらずのしびれとそれに伴う脱力感満載で、杖がなければ歩けやんくらいにヒドイ(≡Д≡;)更に先週の初めから左肩に謎の筋肉痛があるし...まあ肩に関しては、人混みを歩いたりする時に杖をつく際にメッチャ力が入ってたりするからその影響やとは思うけど、しびれと脱力感はカイメンの副作用と天候だけの問題なんやろうか...と不安になる( [続きを読む]
  • ムックリモリのメロメロな話(o^^o)〜その1〜
  • 今回のカイメン野郎の副作用がキツいのか、ここ2、3日は結構調子が悪いモリムックリでございます( ̄へ ̄|||) 特にしびれがキツく、それに伴って更に感覚がアホになっているので、歩くときにバランスがより取りにくい(−_−;)こりゃ寝起きのトイレはいつも以上に注意せねば...と言っても盆明け〜昨日まで結構仕事で忙しくしてました(ー ー;)特に昨日仕上げた施工図なんて来週月曜にはもう必要やからって木曜日の夜に突然言 [続きを読む]
  • カイメン君の闘魂注入!(ハラヴェン3クール目1発目)
  • 今日からいよいよカイメン君の3クール目がスタートです(ー ー;)またしばらくは口内炎に悩まされるのか...( ̄へ ̄|||) あっ、でも今回はロキソニン、ビオフェルミンに次ぐ第3の神の薬である葛根湯があるから大丈夫か?(笑)今日は予約票を確認すると、採血がなくて診察→化学療法になってましたΣ(゚д゚lll)さすがに今回は採血しとかんかったらあかんやろ〜って事で、病院に到着してすぐに整形受付に行き、先生に確認を取って [続きを読む]
  • 癒しの空間へ行ってきました(o^^o)
  • 金曜日、久しぶりにりんくうのクリニックに行ってきましたε=ε=ε=ε=ε=ε=┏(*´∀`)┛和歌山のムショから出所して1度行った以来だったので、約3ヶ月ぶりの訪問。今回は術後からの画像を全て持っていき、放射線科医としての見解と今後の対策の相談が目的でした( ̄ー ̄)この前の効果判定もそうでしたが、脳外科と整形で見解がビミョーに違うから自分の病状がイマイチ理解できてなかったんです(*・ε・*)こんな状況で来月の効果 [続きを読む]
  • がん友さんの『旅立ち』...&進級!
  • まず最初に、この1週間にFさんとSさん2人の肉腫サバイバーさんが旅立たれました。Hさんとは直接お会いした事はないんですが、ブログでメッセージのやりとりをしていました。Hさんは看護師さんで、同じ医療従事者として親近感を覚えたのがキッカケですが、僕が一番すごいな〜って思ったのが死との向き合い方でした。特にエンディングノートをきちんと作っておられ、自分がいなくなっても家族に迷惑がかからないように...って言っ [続きを読む]
  • ☆祝☆ コマメ誕生(o^^o)
  • 8月10日、午後6時35分に2840gの女の子が無事に産まれてきてくれました*(^o^)/*6月末から産まれるまでの約1ヶ月半、姉貴も体調崩したり、予定日より3週間くらい早い時期に破水してしまい、おまけに分娩もスムーズにいかずでホンマに大変やったみたいですが、今は母子共に元気です☆8月15日に退院だったんですが、旦那君が仕事を休ませてもらえずに迎えに行けないって事で、急遽オヤジとオカンと3人で前日入りで迎えに行ってきまし [続きを読む]
  • 茶をしばこう会(。・∀・)ノ〜feat.Tさん〜
  • アニキとの恒例になっている『茶をしばこう会』が今日開催されました(b・ω・d)今回は、京都から遠路はるばる来てくれたTさんと3人で茶をしばきに行ったので、『feat.Tさん』と付け加えて題しました(笑) TさんはGIST患者さんで、去年アニキと知りあって仲良くなったらしく、今年のRFLわかやまにも来られていて僕もその時に少しだけお話しさせてもらった事がありました(*^^*)→実は今日お会いして話をするまで僕はその事を [続きを読む]
  • 装具からの卒業(^-^)/
  • 現在、仕事に追われて充実した生活を送っているモリムックリです( ̄^ ̄)ゞとりあえず盆明けくらいまでは毎日パソコンと睨めっこになりそうな感じです(ーー;)でも楽しいですけどね(゚∀゚)さて、昨日のリハビリで正式に決まりました( ゚∀゚)ノ前回の動画を先生が見て、これなら装具なしでもいけそうって言うてくれたみたいですd( ̄  ̄)?こ〜の装具か・ら・の・卒業〜?by尾崎豊(笑)なぜか今僕の頭の中はこの曲がリピート中(笑) [続きを読む]
  • 待望の...(´;ω;`)
  • ついにモリムックリ家に新たな家族が増えます(ノД`)・゜・。しかも早ければ今月中に(◎_◎;)(笑)えらい急な展開ですが、僕が去年の年末から入院していた時にはわかってました。でも姉貴がまだ安定期に入ってなかったし、僕もピンチの連続でそれどころではなかったので家族も喜んでいいのか凹んだらいいいのか.....(;´・ω・)とにかく精神的に忙しいこの半年間ではありましたが、ようやく皆が一段落ついたので姉貴に子供が誕生する [続きを読む]
  • カイメン君の闘魂注入!(ハラヴェン2クール目2発目)
  • 今日は朝からしびれ、特に右半身のしびれがきつくて体調はあまり優れなかったモリムックリです(´・_・`;)それでもカイメン君(ハラヴェン)の投与からは逃げれないので大阪へ行ってきましたよ〜ヽ(´o`;あっ、ちなみにハラヴェン投与の回のタイトルを、『カイメン君の闘魂注入!』に変更します!ってどうでもいいか(笑)まずは朝から市役所に行き、限度額申請の更新をしてきました((((((((っ・ω・)っ先週の年金手続きの時に行 [続きを読む]
  • 気合いと根性で何かが起こる!d( ̄  ̄)
  • 全国各地で梅雨明けして、いよいよ夏本番!!って感じになってきましたね〜(^^)ただ関東地方の水不足は気になるところなんで適度な雨は降って欲しいですが...(´ω`;)世間では夏休みも始まった事やし、事故のないように楽しい夏を過ごして欲しいもんですね(゚∀゚)僕の方は相変わらずの生活です(*・ε・*)月曜にカイメン君(ハラヴェン)をぶち込んだので、その副作用である手足のしびれは水曜くらいまで増強したけど、木曜日の朝に [続きを読む]
  • 『5年生存率』を考える(゚ペ)
  • 前回のブログで最後に意味深フレーズだけを残してアップしましたが、単に眠たかっただけです(笑)それに長々と書きすぎると読んでもらう方々も疲れるし、僕自身もより文章が雑になっちゃうんで分けさせてもらいました(u_u)...って元々も大した文章でもないやないかい!!( ̄Д ̄)ノってツッコまれそうなんで、先に自分で言うときます(笑)さて、前回のブログでも触れましたが、7月25日は僕にとっても特別な日。それは5年前のこの [続きを読む]
  • 最終兵器・ハラヴェン投入!!(2クール1発目)
  • 1週間近くブログをサボってました( ̄O ̄;)この間にあった出来事はまた後日にでも綴るとして、今回はハラヴェンのお話。1クール2発目の投与から2週間の休薬期間を経て、昨日から2クール目がスタートしました(。・∀・)ノちなみに2週間の休薬期間ってのは単に先週の月曜日が祝日だったからってだけです(笑)先生の外来の都合もあるから別の曜日にはできないんでね〜(´・д・)昨日も昼前に病院に到着し、毎度おなじみの採血からス [続きを読む]
  • ムックリモリの刈ってやった話 (≡Д≡;)
  • ようやく梅雨が明けました\(^o^)/これでちょっとは気圧の変化による不調は改善されるかな?(゚ペ)?まだゲリラ豪雨での体調の変化は経験してないからそれだけが不安ではありますがね...(;´Д`)さて、梅雨明けと同時に頭をスッキリさせたモリムックリでございます( ̄▽ ̄)抜け始めてからしばらくは粘ってみたものの、風呂に入って頭を洗う度に排水口のトラップに髪の毛が詰まってエライ事になってました(´ω`;)それ以外でも [続きを読む]
  • RFLわかやま2017決起集会(b・ω・d)
  • 今日はRFLわかやま2017の決起集会(飲み会)!来年度の開催に向けていよいよ動き出しました(゚∀゚)僕は初参加だったので、真面目な話し合いになるんかな〜とか色々と考え少し緊張しながら、でもまずは皆さんの顔と名前を覚える事を最優先にしようと挑みました(-_-)すると...予期せぬみんなのマシンガントーク&その内容に圧倒されてしまい、完全に乗り遅れた僕...(-ω-;)最後まで乗り切れなかった事だけがちょっと悔しかったかな〜( [続きを読む]
  • 広がった『がん友の輪』&新たな『目標』(`・∀・´)
  • 先週末に火傷したキズは大分乾いてきて、皮膚の再生も始まりましたε-(´∀`; )次のハラヴェン投与までには治りそうなんで一安心ですp(^_^)qさて、昨日は初めてがんサロンに参加してきました☆誘ってくれたのは...いつも登場するアニキ!(σ´∀`)σアニキはもはやこのブログの準レギュラー化しています(笑)がんサロンに行く前に昼ご飯をアニキと僕、そしてサロンに参加する女性2人の4人で食べに行きました(((((((((((っ・ω・) [続きを読む]
  • 3度目の..._l ̄l●lll
  • ハラヴェン1クールめの休薬の週。吐き気や味覚障害は特になく、末梢神経障害も大して気にならない(まあ元々シビレてるんやけど...~_~;)程度で助かってますが、脱毛は止まらないΣΣ(゚д゚lll)!?抜〜ける〜  抜〜ける〜よ  髪の毛抜ける〜??中島みゆき『時代』に乗せてみました(笑)ただ抜け方が少し変わっていて、前髪の方から抜けてきて、後ろはあまり抜けない...このままやとホンマに落武者になるllllll(-ω-;)ll [続きを読む]
  • やっちまった...(; ̄O ̄)
  • 先週の土曜日、抗がん剤治療中では好ましくないとある事件が起きましたllllll(-ω-;)llllll気圧の変化で体調が左右されやすくなったのは以前にも綴ったと思いますが、その中でも右肩〜右腕にかけての症状はかなりキツイんです(;´Д`)そういう時にはホットパック(小豆が入っていて電子レンジで温めて使うタイプ)を首から肩に当てて温めると少しマシになるんです。今回もホットパックをしようと電子レンジに放り込んで温めていた [続きを読む]
  • メイクミラクルへの第一歩!
  • 今日は七夕☆この時期は梅雨真っ只中やから天気が悪い事が多く、星を眺めれない事が結構あるみたいですが、今年は晴れてる地域が多いので綺麗な夜空が見えるんじゃないんかな(*'.'*)関西地方は夜に曇るようですが、ギリギリ星空は見えそうな感じらしいです(´∀`)僕も見たいところですが...無理に上を向くとクビが外れるかもしれないので止めときます(笑)今日は2週間ぶりにリハビリの日。軍曹達には久しぶりに会ったんですが [続きを読む]
  • 最終兵器・ハラヴェン投入!!(1クール2発目)
  • 今日も地獄のような暑さですね〜(;´Д`)熱中症には十分に気をつけなければ(´ω`;)さて今日はハラヴェン2発目を入れる為に大阪へ行ってきましたε=ε=ε=ε=┏(*´∀`)┛昼前に到着し、まずは採血!今回は外来化学療法をしている人専用の受付に案内してくれたので待ち時間はナシo(^▽^)o更に採血担当の人も慣れた手つきで1発成功でした( `^ω^)=3抗がん剤で血管が潰れてしまってわかりにくくなり、結果採血で何度も失敗されて [続きを読む]
  • アニキと恒例喫茶会(。・∀・)ノ
  • 7月の始まり〜\(^o^)/梅雨時期もようやく半分くらい終わったんかな?今回の大雨で九州地方に甚大な被害が出ているので、1日でも早く梅雨明けして復興に取り掛かれるように願います(*-人-*)7月1発目の行事は、アニキと喫茶店巡り(笑)と言うても今回はハシゴせずに1件だけでしたけどね〜( ̄▽ ̄)先日、関西G-meetingと言われるGIST患者さん達に向けた会合が大阪であったんですが、それにアニキも参加したのでその時の話を教えて [続きを読む]
  • 最終兵器・ハラヴェン投入!!(1クール1回目)
  • 今週から最終兵器・ハラヴェンによるサルとの闘いがいよいよ始まりました( ̄Д ̄)ノ月曜の昼過ぎにまずは整形外来へε=ε=┏( ・_・)┛先週金曜に外来化学療法のオリエンテーションがあったので、その時にあらかじめ採血を済ませておいたので、まずはデータの確認(°_°)白血球や好中球は問題ナシ!肝機能問題ナシ!腎機能は軽度低下&尿酸値が高い!(;OдO)カルシウムもちょい高め(-ω-;)先『尿酸値が高いなぁ〜。酒飲んでます [続きを読む]
  • ハラヴェンの事前調査!
  • 来週からハラヴェンを始める事になったモリムックリですが、まずはクスリの事前調査をしています(*・ε・*)すると、次のような記事を見つけました!http://www.eisai.jp/medical/clinician/vol63/no645/pdf/topics04_645.pdfこれが整形の先生が言うてた事なんやろうな〜と思いながら記事を熟読しました( ̄Д ̄)こういう記事って人によって色んな考え方があるんでしょうけど、僕はメッチャ良い方に考えてます☆今はとにかくイケイ [続きを読む]