みどみど さん プロフィール

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みどみどさん: 泣き虫日記
ハンドル名みどみど さん
ブログタイトル泣き虫日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/okkd/
サイト紹介文難病「無痛無汗症」の息子の3歳までの記録。北海道に数人の稀な病気です。応援お願いします!
自由文はるちゃんが釧路市の豊かな自然の中(とゆうか田舎!)で育っていく様子を、どうか応援してください(^^)/
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供5回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2014/03/22 20:19

みどみど さんのブログ記事

  • 笑うこと、伝えること。
  • もうすぐ雪解け。二風谷ダムにて。3月21日は世界ダウン症の日。4月2日は世界自閉症啓発デー。そして、6月2日は無痛の日。無痛無汗症の日です。これは、世界とかじゃなくて勝手に言ってるだけなんですが。*私がFMくしろに出たときの様子を、CDでいただきました。ハルちゃんは私の声を聴いて(*´∇`*)ニヤー「ママー」と大喜び。一方、私は自分の声の小ささにびっくり。こんだけ体は大きいのに…パーソナリティーの大津さん [続きを読む]
  • 伝えるって難しい
  • ピアノを習いはじめました。といっても、鍵盤を力任せに弾いて、つき指しそうなので、キーボード。障害のある子でも目で見てわかる指導方法。色や形で伝えます。日常生活に生かせそうな目から鱗の発想ばかり。工夫ってできるんだなぁ。*さて、今日の昼間のこと。洗面台で漂白剤を使用中。そばを一時離れるために、夫にその旨とハルちゃんを洗面台に近づけないよう言ったのに…案の定、漂白剤を服に付け「胸から膝下まで変色した服 [続きを読む]
  • まだ寝ない
  • 机の下から隠れて撮影したのは…わかるでしょうか。足の指をぎゅーっと丸めて立ったり歩いたりお父さん指とお母さん指が物別れ(^^;指があっちゃこっちゃの方向を向いてしまう。ハルちゃんが無痛であるが故に、なんとなく、やってしまう行動。見ているコッチが「イテテッ 指つるわー」( ;∀;)見かける都度、注意していますがこういう細かいことも早く本人に気がついてほしくて辛いことの1つでもあります。*でも、やっぱり [続きを読む]
  • 話のプロの現場①
  • 新雪の中を駆け抜けて行きますでも、すぐに転ぶ。心配して駆け寄るとぺろり。味わっていました。雪って、美味しそうだもんね…ただでは転ばない男です。ハルちゃんが歩けるようになったことたくましく、愉快に育っていることに日ごろ関わってくれる人たちに感謝です。*今日のFMくしろの難病連便りおかげさまでお話させていただきました。始まる前に「お茶会のような雰囲気で」「おしゃべりしましょうね!」と大津さんがアドバイス [続きを読む]
  • FMくしろにお邪魔します!
  • 雪山を見つけると駆け上がらずにはいられません。どこにこんな本能があるんだろう…!こどもって不思議だなと思うはるちゃん3歳半です。*お知らせしたいことが出来たので更新しました。昨年8月に参加させてもらったFMくしろの「難病連便り」今月27日の放送分も、大津さんのご配慮で参加させてもらうことになりました。今回は無痛無汗症のお話がメインです。ぜひお聞きください(^-^)/前回は「町長さんさんさん!」と盛大に噛みま [続きを読む]
  • 難病連 × FMくしろ
  • ブログを終了しましたが小さなお知らせがあります。 8月22日(月)15時15分頃からFMくしろ大津桃子さんの「桃子の純情人情六畳一間」番組内にて「難病連便り」が放送されます。*「難病連便り」は毎月第4月曜日に上記番組にて生放送今回は、7月30日〜31日 釧路市において開催された北海道難病連の「難病患者、障害者と家族の全道集会」の結果報告です。釧路市長や衆議院議員などの来賓の方々とたくさんの参加者がおられた大変に盛 [続きを読む]
  • 幸せだよ、あなたが無痛無汗症でも。
  • お会いしたことの無い方にはるちゃんを例えるならば身長93センチの大きな猫になる。柔らかくて柔らかくてとにかく柔らかくて 細長いスリムなからだ柔らかい茶色のうねりのある髪の毛足の裏で耳を掻けるし小さく小さく膝を畳んで前屈して丸くなって眠ると、思ったら驚くほど長い体をのびのびと伸ばして眠ることもある赤ちゃんやお日さまや何かのたまらない匂いがしてたまにちょっと手が臭くて好物を前ににんまり笑い気に入らないも [続きを読む]
  • special thanks
  • お世話になった方へ毎日会うひともいるけれど会えない人の方が多いので映画のようにspecial thanksと名前を載せられるなら、どれだけの名前が連なるだろう。個人のお名前を出せたらどれだけいいだろう。でも誰の了承もとってないのでグループで書かせて戴きます。いつも通う総合病院の小児科・歯科などの先生方・看護士さん達リハビリ室の先生方いつもシールをくれた薬剤師さん一緒に入院生活を送ったママとお子さん保健師さん親 [続きを読む]
  • ニコニコ2歳
  • 【続きです】親が子育てでアレコレ悩んでいるのをよそにはるちゃんはスクスク育った3年間でした。成長のスピードは健常児の半分だけれどそんなの本人には関係ない。マウスピースを着けながらも頑張っておっぱいを飲んだし離乳食も柔らかいものから中期〜後期に入るまで食べた。首座りや、ズリバイまではかなりゆっくりだったけど歩くようになるとあっと言う間で興味の赴くままにあちこち行くようになった。人見知りが終わると照れ [続きを読む]
  • 1番の支援
  • はるちゃんの病気がわかったときは辛くて不安でいっそ全てが無くなってしまえばいいのに。と思った。当たり前の成長とか進学とか、就職とか、結婚とか全部関係無くなっちゃった、と将来を考えることが出来なくなっていた。出産することは、いのちを産むことはなんて大変でとんでもなく責任のあることなのかと恐ろしくなった。でも、親の会や療育センター、病院など安心することができる場所が出来てブログを始めて沢山の方にはるち [続きを読む]
  • 【おまけ】初めてのお子さまランチ
  • 生まれて初めてのお子さまランチ北大の帰り道、夜に食べたんだけどね。美味しそうなエビフライやポテトサラダ、ちゃんとしたハンバーグ(!!)には手をつけずひたすらミカンの缶詰めを口に運ぶはるちゃん。更に、たぶん食べたことがないであろうパインとチェリーの缶詰めにも手を伸ばしていました。甘いものが見た目でわかるって、どうなの。どんな野生の勘なの(´ー`)*大人は食べたくなくても食べられるのに子どもは「食べない」 [続きを読む]
  • 【後】バギーマークへの思い
  • 生きていく上で一生勝ち組でオラオラでイケイケな人生を送ることのできる人はきっと少ない。あなたが病気や事故にあうかもしれない。あなたの配偶者や親や子がそうかもしれない。どんな人でもいずれは老いて思ってもみなかった不安にぶつかり生き方について考えるときがくる。どんな不幸に見舞われても人は生きて行かなくてはならなくてより良く生きようとすることは地域や社会の中で助けられ支え合いながら日々を暮らしていくこと [続きを読む]
  • 【中】油断禁物・熱中症。受診上手への課題。
  • やってきました、北大歯科。はるちゃんが虫歯で上の前歯4本をあっという間に失ってから続いている、この4本の根本治療。失った乳歯のかわりに次に出てくるはずの永久歯をなんとか生かすため経過観察中でしたがどうやら、内1本の根本が悪さをしていた模様。優しくていつも真摯に向き合ってくださる教授先生のもとこの日も大泣きして嫌がるはるちゃんに必死の治療開始です。*本当に、嫌がって泣いて暴れます。はるちゃんから見る [続きを読む]
  • 【前】のんきちゃんに会いに行く(追記あり)
  • はるちゃん撮先日ブログを通じて知り合った方に会いに「 子ども用車いすマークのお店”mon mignon peche”」に行ってきました。注文してた子ども用車椅子マーク(手作り!)を受け取って(こちらは本日の後編で。)初めてのカラーセラピーを受けてみたり(心の中、丸裸さ…)同じく初めての耳ツボマッサージ&ジュエリー体験してみたり(ピアスっぽくて可愛い!1週間保つようです。)そして僅かな滞在時間でとにかくお話…!!普段 [続きを読む]
  • 西へ。そして子ども用車いすマークのお店へ?
  • もやもやもやもや明日は北大の歯科へ。無くなった前歯4本の根本治療です。いくぜ、札幌(*´∀`*)ノそして、更にメインイベント?「 子ども用車いすマークのお店”mon mignon peche”」さんにお邪魔する予定です( ´艸`)詳しくはこちら↓積水化学北海道(株)ショールーム東区の積水化学北海道さんにて開催しているそうです。間に合うかな??お友達に会えるかな??弾丸札幌ツアーに行ってきます!もやもやもやもや…雲行きはあ [続きを読む]
  • 葛藤 狼少年や病院大好き人間の話
  • 痛みのサインが無い発熱しやすいはるちゃんに対する私の葛藤 「いつ どんなタイミングで 受診するか」骨折や脱臼などによる腫れの有無はガッツリ赤く腫れないと見分けられる自信がなく発熱していても発汗がないことによる「うつ熱」なのかウイルス感染などによる発熱かしばらく冷やしてみないとわからない。(うつ熱はクーリングすると治まるので)また、しばらく風邪的症状で飲めない・食べられない・下痢・嘔吐で脱水にならな [続きを読む]
  • アボネット+ジャリ 保護帽
  • 太陽さんが見えそうで見えない釧路。合成写真のような映りに…アボネットの保護帽が届きました。市販のSサイズ(50〜54センチ)のネイビーです。頭の小さい はるちゃんにはブカブカでした(^◇^;)嫌がりつつ顎ひもを着けさせてなんとか着用しましたが転んだ拍子に脱げそう…頭頂部と側頭部にビー玉サイズの小さなコロコロした緩衝材が入っていてデザイン自体はとっても可愛いです?ネット通販で本体6000円弱、送料が1500円でした。 [続きを読む]
  • 時間の使い方
  • 人は誰しも1日24時間しか持っていないのにどうして生き方に差がついてしまうのだろう。週に一度、保育士だった叔母に遊びを教えてもらっています。手作りオモチャ、温かみがあって大好きです。*私は現在時短勤務をさせてもらっているのに全然満足できるような暮らしをできていません。はるちゃんともっと遊んであげたいしもっともっと絵本を読みたい音楽に触れさせ発語を促す何かをしたい…現実は毎日家事と「食べさせる・お風呂 [続きを読む]
  • くしろ梅雨のせいなのか
  • 公園にて はるちゃん撮影毎日続く雨蝦夷梅雨ってあるんですね。釧路は毎日気温は15度程度で寒い〜勝手に名付けてやるぜ、くしろ梅雨。湿気で髪はくりんくりんだし浜の近くの我が家は霧ばかり朝晩ストーブフル稼働そして何よりはるちゃんの睡眠の質がわるい…寝付いてはくれるけれどすぐに「えーん°・(ノД`)・°・」と大泣き毎日深夜まで続き、昨夜は午前4時にやっと入眠親はちょっとヘトヘトです(^-^;)早くカラッとした夏が来ない [続きを読む]
  • 許せない。怖い。悲しい
  • 書かずにはいられないバタバタと数日間テレビやケータイに触れる時間なく生活をしていた中今日の夕方に知ったニュース釧路の無差別殺傷事件釧路の人なら皆行く商業施設で私も15時すぎに子連れで行くことがある他人事じゃない子供連れてなんて逃げられない母のような世代と一緒にいても逃げられないどちらも守る自信がない明日から買い物に行くのが怖い…とても不安です。そして、加害者がこんな風に急に事件を起こす理由が本当に病 [続きを読む]
  • くしろ湿原ノロッコ号
  • 北海道にも梅雨?ぐずついた天気が続いていますが休日はくしろ湿原ノロッコ号に。車内販売が充実しているらしい?おまんじゅうにアイスにプリン?大好きな汽車に乗って甘い物を頬張るはるちゃんが目に浮かびますそれに昔、お友達に見せてもらったノロッコ号のトミカ??があるといいなぁと期待。発車数分前バタバタと駅へこんな雨と霧だしお客は少ないだろうと思っていたら…なんと満員!指定席はツアー客と思わしきお客さん、そし [続きを読む]
  • 父の日
  • しばらく更新していなかったので書きたかったことを連ねます先日献血をしたところ10回目の記念品?を頂きました。小さなガラスのお猪口と小さな感謝状でした。そして今月の父の日、久しぶりに実家に泊まりもはや献血が趣味といえる私の父(現在89回目らしい)とこのお猪口でお酒を飲みました。私が馬鹿みたいに健康で献血出来るくらいのサイズに育ったのは両親のおかげ。はるちゃんを健康に産んでやれなかったのは申し訳ないけど献 [続きを読む]
  • 診察とリハビリとアボネットの保護帽
  • 昨日の受診では歯科と小児科は相変わらずの経過観察(o´∀`)b先生方が「歩くはるちゃん」を見て驚いてくれたことが嬉しかったです。*言語リハビリは月に1度なのではるちゃんが人見知り全開…先生の前でマックスもじもじを披露しました(^◇^;)まだ発語は「うまー」と「イヤ」ですがこれからは2週に1度ペースで通います。はるちゃんの気持ちが言葉になる日が楽しみです。*そして療育センターでの集団保育はとっても愉快♪♪先生 [続きを読む]
  • ハードスケジュール
  • 今日は分刻みでのスケジュールだったはるちゃん。自家用車で送迎されてさながらチビッコ大統領。主に通院と療育で母の用事足しにもお付き合い。6時00分1日の始まり9時00分パパが私の職場にはるちゃんを送迎。9時30分小児科のリハビリ診察9時40分言語聴覚士によるリハビリ10時40分療育センターで集団保育11時40分理学療法士の先生方にヘッドギアの相談12時 お昼ご飯、お昼寝15時30分歯科診察16時30分小児科診察17時00分オムツなど [続きを読む]