yoshimrua さん プロフィール

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yoshimruaさん: 慢性骨髄性白血病(CML)生活始めました。
ハンドル名yoshimrua さん
ブログタイトル慢性骨髄性白血病(CML)生活始めました。
ブログURLhttps://ameblo.jp/yoshimrua/
サイト紹介文新婚早々に慢性骨髄性白血病(CML)が発症してしまったので、その記録を付けます。
自由文作成当初は一口馬主に挑戦したので、収支や、slotの独自解析情報も載せます というブログだったのですが、2014年に慢性骨髄性白血病(CML)が発症してしまったので、その記録も付けます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/03/24 23:37

yoshimrua さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • NCCN が出した断薬のガイドラインの翻訳
  • 断薬のところを抜粋して翻訳リンクがうまく載ってなかったので、断薬のところだけgoogle 翻訳した結果を張っておきます。TKI療法の中止所望の反応が達成され、BCR-ABL1転写物が臨床的に検出不能になった後、非常に慎重に選択された患者において、TKI治療の中断が可能であることがいくつかの研究によって実証されている。これらの患者の約40%〜60%が6ヶ月以内に再発するが、典型的には、再発したすべての患者がTKI療法の再開に応 [続きを読む]
  • 先生に断薬の話をされたので調べてみた。
  • 先生曰く、nccn という団体が断薬に関するガイドラインを出したと言っていたので調べてみるとおそらくこれで、書かれてました。http://emedicine.medscape.com/article/2005453-overview#a1日本語ないかなと見てみると2014年バージョンはあるけど、最新のはないみたい。http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/hematologic/有志の日本の医者が翻訳しているっぽいのでしょうがないですね。ということで、条件にあてはまっているの [続きを読む]
  • 胸水は減ってました
  • スプリセルの服薬を止めたら胸水は減りました。発疹の原因がラシックスなのか確かめるため、DSLT という検査をして今日は終わり。次回の通院までスプリセルは止め続けて様子見です。まだグレープフルーツは食べれます。 [続きを読む]
  • 世界CMLデー 患者も学ぼう!患者力向上セミナーレポート3
  • これで最後ですパネルディスカッションです。 ■パネルディスカッションCMLあるある こんな時どうする Q.治療計画について話してもらえません、先生に聞いても大丈夫としか言われず不安です。A.そういう事はなかったです。なかよく病気のこと以外のことも話したりしてます。メモを取って行く事にして、メモを読み上げる感じで聞く。聞くことが多すぎると困ってしまうことがあるのでは。(司会)そんなに多いことはない、いくつか [続きを読む]
  • 世界CMLデー 患者も学ぼう!患者力向上セミナーレポート2
  • 次に体験談のコーナーレポートです。 ■体験談○T315Iも何のその!CMLだからこそ楽しむ毎日2012年の誕生日の日に告知される。なんてことなく2014年まで過ごすが、2014年3月にBCL-ABLの値が上がってしまって変異解析をしたところ、T315I変異が陽性ということがわかり、移植をすすめる。が、5月、6月と検出されず移植は保留に。そんなこんなで現在に至る。 子供にはどういうふうに伝えたのか?子どもたちに病気になったと [続きを読む]
  • 世界CMLデー 患者も学ぼう!患者力向上セミナーレポート1
  • CMLのセミナーに行ってきました。http://ac.nikkeibp.co.jp/nh/nv/cml/ 来たくても会場に来れなかった人もいると思いますので何回かに分けて内容をレポートします。 まずは、川口先生のCML基礎知識です。 ■川口先生(病気と治療方法について)○治療について昔はインターフェロンや、移植の治療が主だったが、グリベックの登場により治療法が変化してきた。現在は複数のTKI(チロシンキナーゼ)が登場して [続きを読む]
  • 7ヶ月たちました
  • たまには娘自慢の記事でも書きますかと。CMLって病気が病気なだけに気がついたら投薬治療していて続けざるを得ない状況になっているので、もっと主治医が子供関係のことを気にかけてくれてもいいとおもいますけどね。ネットにも書いてるの見ないので、そのうちまとめておこうかなと。 [続きを読む]
  • 医療費控除 確定申告①
  • 確定申告のシーズンが来たので軽く準備しました。・医療費控除・証券・ふるさと納税確定申告はこちらhttps://www.keisan.nta.go.jp/h27/ta_top.htm医療費控除は病院だけではなく、薬局の薬とか交通費も対象なのでどんどん入れちゃいましょう。http://hoken-kyokasho.com/iriyouhi-koujiyoCMLの人は医療費控除するといくらかは戻ってくると思いますので、ぜひやりましょう。やりたいけど、やり方がわからないという人がいましたら [続きを読む]
  • 山王病院に不正な医療費を請求されている件
  • 久しぶりにブログを更新します、過激なタイトルですがブログを読んだ人も何か思い当たることがあれば助けてください。いきさつ2014年の1月16日CMLの治療の副作用のため危険という事で投薬前の精子を凍結した。新規は2年間で25000円、その後更新1年ごとに15000円という説明を受ける先生の説明としては、何回採取しても同額であるという説明を受けて1/16,19,21の3回採取を行い、25000円を支払う。2015年12月19日更新の [続きを読む]
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